Aproximación a la ética clínica Limitación del esfuerzo terapéutico: fronteras de la actuación médica. Juana Caballín. Master en Bioética. Comisión de Etica y Deontología del Colegio de Médicos de Navarra. “No todo lo que es técnicamente posible es éticamente aceptable” “Limitar el tratamiento curativo no significa abandonar al paciente” “El Documento de Voluntades Anticipadas puede ser renovado en cualquier momento”. Por mucho que nos burlemos de los milagros cuando estamos fuertes y sanos y disfrutamos de prosperidad, en cuanto la vida se resquebraja y se desmorona de tal modo que únicamente un milagro puede salvarla, ¡depositamos nuestra fe en ese mero y exclusivo milagro! (Pabellón de cáncer. A.Solzhenitsyn). Dice el psicólogo Ramon Bayés que lo que produce temor en la mayoría de seres humanos no es el hecho de la muerte en sí, sino los impredecibles y terribles acontecimientos que a veces suelen precederla 1 . A partir de la segunda mitad del siglo XX se produce un acelerado desarrollo tecnológico que abre posibilidades hasta entonces desconocidas a la vez que despierta inquietudes en el mundo de la medicina. En este contexto se formula la pregunta: ¿Todo aquello que técnicamente es posible realizar, es aceptable éticamente? 2 . Y surge el planteamiento, en el caso de que no se considere aceptable, de: “Retirar o no iniciar medidas terapéuticas porque el profesional sanitario estima que en la situación concreta del paciente, son inútiles o fútiles, ya que tan solo consiguen prolongarle la vida biológica, pero sin posibilidad de proporcionarle una recuperación funcional con una calidad de vida mínima”, lo que de una forma mas tardía se conoce como Limitación del Esfuerzo Terapeutico 3 . Esta definición habla de diagnóstico, de tratamiento, de pronóstico y de una actuación médica hacia una persona en una situación determinada y en el contexto actual puede y debe participar en la toma de decisiones sanitarias, teniendo en cuenta sus propios valores y, por tanto, su calidad y proyecto de vida. El problema no es la tecnología que empezó salvando a muchos enfermos en estado crítico (primer ámbito de aplicación) al actuar de forma eficaz en un tiempo, hasta entonces, en espera de evolución. Según Cassell 4 , lo que resulta problemático es la relación entre la tecnología y los que quieren hacer uso de ella. La palabra tecnología es prácticamente equivalente a la palabra “medio” en la expresión “fines y medios”. Por consiguiente, en la medicina cualquier medio empleado por un médico con fines terapéuticos o de diagnóstico podría ser calificado como tecnología. Las ventajas e inconvenientes de la tecnología son bien conocidos; Gracias a la tecnología, entre otros factores, ha aumentado la esperanza de vida, se superan procesos agudos ‐con o sin secuelas‐ que hace medio siglo llevaban a la muerte, los trasplantes son una práctica habitual, pero también se prolongan agonías. Hoy, gestos tan habituales como la indicación o retirada de una sonda para alimentación pueden plantear verdaderos problemas en la práctica clínica, sin olvidar las órdenes de no resucitación cardiopulmonar, la supresión de un tratamiento de hemodiálisis o la no prescripción de un tratamiento antibiótico o una transfusión, como también reflejan las historias clínicas. El médico, como último responsable, debe decidir estos gestos pero no hay que olvidar que físicamente su realización suele implicar a enfermería, a la que nunca se debe olvidar en el proceso de reflexión obligado previo a la Limitación. La medicina tecnológica ha transformado el escenario de la enfermedad, el de los enfermos, el de los profesionales sanitarios y el de los propios objetivos de la medicina. En este escenario de nuevas posibilidades diagnósticas y terapéuticas, el síntoma ‐aunque sigue siendo la alerta que pone en marcha la investigación diagnóstica‐ pierde importancia ante el signo, ante lo demostrable. La enfermedad roba protagonismo a la persona enferma y puede reducir el problema de la enfermedad humana al problema biológico de la enfermedad. En la presentación de la traducción del Documento del Hastings Center sobre los fines de la medicina, dice Victoria Camps 5 : … La ciencia y la técnica tienen unos límites que hay que ir determinando a medida que las circunstancias en que vivimos se transforman. Precisamente, porque hoy la ciencia médica es más potente, hay que plantearse seriamente la pregunta de si debe hacer todo lo que técnicamente puede hacer, si el objetivo de recuperar la salud y evitar la muerte no es ya demasiado simple o irreal. Puesto que la condición humana es inseparable de la enfermedad, el dolor, el sufrimiento y, por fin, la muerte, una práctica médica adecuada a dicha condición ha de empezar por aceptar la finitud humana y enseñar o ayudar a vivir en ella. … Las sociedades también han cambiado y solicitan de la medicina servicios que eran impensables e inauditos hace no muchos años. Pero no todas las demandas sociales, o de los sectores más poderosos de la sociedad, merecen ser atendidas por igual. … Los fines de la medicina, a finales del siglo XX, deben ser algo más que la curación de la enfermedad y el alargamiento de la vida. Han de poner un énfasis especial en aspectos como la prevención de las enfermedades, la paliación del dolor y el sufrimiento, han de situar al mismo nivel el curar y el cuidar, y advertir contra la tentación de prolongar la vida indebidamente. Dudas, problemas y enfoque ético La decisión de retirar o no iniciar determinados tratamientos concierne a cualquier médico asistencial. Todos nos preguntamos en muchas situaciones: qué debo hacer, por qué debo hacerlo y cómo debo hacerlo. Y surgen las dudas ante una decisión compleja que, además, debe ser responsable y prudente en el planteamiento de objetivos y en la valoración de una posible desproporción de los medios que podemos utilizar para alcanzarlos, en un paciente concreto que vive una situación de enfermedad, evolutiva o aguda, determinada. El momento y el proceso curar‐cuidar‐ aliviar, indicación técnica y justificación ética, el que sufre y el que sabe, tienen su lugar en la reflexión. Las enfermedades avanzadas en pacientes geriátricos, la “cronificación” de las enfermedades neoplásicas, los procesos neurodegenerativos evolucionados y otras situaciones, generan muchos problemas a la hora de tomar decisiones responsables en la práctica diaria. El enfoque ético de estos problemas dependerá de cómo se realice el análisis de cada caso, que debe cumplir unos requisitos: partir fundamentalmente de una buena competencia profesional, una historia clínica correcta, unas garantías de calidad asistencial adecuada, un conocimiento y respeto de los valores del paciente y sus preferencias y también del conocimiento de factores no clínicos importantes 2 . El pronóstico de la enfermedad, la inutilidad‐futilidad o no indicación de algunos tratamientos, una historia clínica bien documentada, el derecho del paciente a una información veraz y la existencia o conocimiento de unas voluntades anticipadas, en el caso de que el paciente no pueda expresarse, serán guías importantes en el planteamiento de nuestros objetivos, siempre bajo la perspectiva de una evaluación continuada. Una expresión exagerada o dramática como Limitación del Esfuerzo Terapéutico tiene una carga importante de connotaciones negativas: no indicar, retirar, calidad de vida mínima.., pero que haya un límite en el tratamiento curativo no significa que deba haber un abandono. La prescripción de tratamientos sintomáticos, la indicación de cuidados paliativos, la atención emocional del paciente y de las personas a él vinculadas y el trabajo profesional coordinado ‐que incluye conocimiento, consenso, comunicación, presencia y disponibilidad de todos los componentes del equipo asistencial‐ son indispensables y cobran gran importancia cuando el “límite” se ha establecido. Marco Deontológico Artículo 36 del Código de Deontología M édica de la Organización M édica Colegial (OM C). 36.1: El médico tiene el deber de intentar la curación o mejoría del paciente siempre que sea posible. Cuando ya no lo sea, permanece la obligación de aplicar las medidas adecuadas para conseguir su bienestar, aún cuando de ello pudiera derivarse un acortamiento de la vida. 36.2: El médico no deberá emprender o continuar acciones diagnósticas o terapéuticas sin esperanza de beneficios para el enfermo, inútiles u obstinadas. Ha de tener en cuenta la voluntad explícita del paciente a rechazar dicho tratamiento para prolongar su vida. Cuando su estado no le permita tomar decisiones, tendrá en consideración y valorará las indicaciones anteriormente hechas y la opinión de las personas vinculadas responsables. 36.4: El médico está obligado a atender las peticiones del paciente reflejadas en el documento de voluntades anticipadas, a no ser que vayan contra la buena práctica médica. Marco Jurídico Convenio sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina del Consejo de Europa, vigente en España desde enero de 2000. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Ley Foral 11/2002, de 6 de mayo, sobre los derechos del paciente a las voluntades anticipadas, a la información y a la documentación clínica. Ley Foral 17/2010, de 8 de noviembre, de derechos y deberes de las personas en materia de salud en la Comunidad Foral de Navarra. Ley Foral 8/2011, de 24 de marzo, de derechos y garantías de la dignidad de las personas en el proceso de la muerte. El Documento de Voluntades Anticipadas Sería deseable que la reflexión sobre la vida y la muerte y no sólo el miedo al morir impregnaran la elaboración de estos Documentos. El Documento formalizado de Voluntades Anticipadas va a permitir ejercer el derecho de un paciente a participar en la toma de decisiones, con respecto a una intervención médica, cuando en el momento de la intervención no se encuentre en disposición de expresar su voluntad. De forma esquemática podría decirse que: 1. El proceso de información y comunicación, es el elemento básico para la toma de decisiones: Debe ser comprensible, progresiva y permitir la previsión de situaciones probables e intercurrentes, sus tratamientos y consecuencias. Debe contemplar posibles actuaciones complejas como: UCI, ventilación mecánica invasiva e intervenciones quirúrgicas… y otras actuaciones: ventilación no invasiva, hospitalización, hidratación y nutrición artificial, uso de antibióticos, etc. Y siempre debe ser individualizada, dialogante, responder a dudas y adaptarse a cada paciente, teniendo en cuenta sus recursos y expectativas, en el afrontamiento de su situación. 2. El paciente informado ejerce su derecho a la autonomía a través de instrucciones previas que deben tenerse en consideración en la toma de decisiones para elegir o limitar actuaciones médicas expresando sus deseos respecto a: Actuaciones desproporcionadas, en cuanto a mejoría de síntomas o pronóstico. Rechazo de ciertos tratamientos. Tratamientos Paliativos. Cuidados y acompañamiento en el final de su vida. 3. La elección de un representante conocedor de la persona, de sus valores, creencias y percepción de la enfermedad y de la muerte puede garantizar que el Documento de Voluntades Anticipadas sea responsablemente tenido en cuenta en una situación determinada. Es el interlocutor válido para tomar decisiones. Sería importante que hubiera participado del proceso de información y deliberación. 4. El Documento de Voluntades Anticipadas expresa voluntades no irreversibles y puede ser renovado en cualquier momento. 5. Un enfermo consciente siempre puede expresar su voluntad aunque haya redactado un Documento. Fases en la intervención profesional La intervención profesional es importante en el desarrollo de este proceso de planificación anticipada. Nuria Terribas 6 establece unas fases o pasos en esta intervención: Paso 1: Introducir el tema en las conversaciones con el paciente. Paso 2: Iniciar un dialogo estructurado sobre este tema: Aclaración de los valores y preferencias del paciente. Papel del representante. Educación del paciente y del representante. Paso 3: Documentar las preferencias del paciente: Ayudarle a formalizar la documentación del DVA. Introducir el DVA en la historia clínica. Tomar medidas para hacerlo eficaz. Paso 4: Ayudar a revisar y actualizar periódicamente las voluntades anticipadas. Paso 5: Aplicar el Documento de Voluntades anticipadas en las situaciones clínicas reales: Leer cuidadosamente el documento y no presuponer contenidos. Trabajar con el representante en la interpretación de las voluntades respecto a la situación que presenta el paciente. En caso de duda irresoluble acudir al comité de ética asistencial . Bibliografía 1. Bayes, R. Afrontando la vida, esperando la muerte. Alianza Ed, Madrid 2006; 27. 2. Abel, F. Bioética: orígenes, presente y futuro. Ed. Mapfre S.A.., Madrid 2001;11; 189. 3. Simón, P et al. Ética y muerte digna: propuesta de consenso sobre el uso correcto de las palabras. Rev. Calidad asistencial 2008; 23(6); 271‐285. 4. Cassell, E. La escoba del brujo: el desenfreno de la tecnología médica. En: De la vida a la muerte. Ciencia y Bioética . Cambridge University Press. Madrid 1999; 197; 198. 5. Camps, V. Presentación: Los fines de la medicina. Cuadernos de de la Fundación Grifols i Lucas. Nº 11. Barcelona 2004. 6. Terribas N. Voluntades anticipadas. Ponencia, I Jornada de Bioética. HSJD. Zaragoza 2010.