Cuando las defensas atacan nuestro organismo

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Atención
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Sección patrocinada por Fundación AstraZeneca
al paciente
ASOCIACIONES (XVIII) Las asociaciones de pacientes son cada vez más importantes
en España. A través de esta sección, ofrecemos una panorámica de las existentes en nuestro país.
Federación Española de Lupus (FELUPUS)
Cuando las defensas atacan
nuestro organismo
La Federación Española de Lupus (FELUPUS) trabaja desde 1996 para mejorar la calidad de vida
de las personas a las que se las diagnostica lupus, una enfermedad autoinmune crónica y de origen
desconocido que afecta a unas 25.000 personas en España.
E
l Lupus Eritematoso Sistémico es, hoy por
hoy, una enfermedad incurable del sistema
inmunitario, una condición por la cuál el
mecanismo de defensa de nuestro organismo comienza a atacarse a sí mismo creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo
que causan inflamación y dañan las articulaciones, los
músculos y otros órganos. El Lupus Discoide afecta,
por lo general, sólo a la piel, pero en algunas ocasiones puede degenerar en Sistémico.
Esta enfermedad puede tener diferentes detonantes y
se puede presentar con síntomas muy diversos llegando a imitar a otras enfermedades como la Artritis
Reumatoide o la Esclerosis Múltiple. El lupus no tiene causa conocida aunque la investigación evidencia
la implicación de factores genéticos, hormonas e infecciones incluso víricas. Se cree que un 1 por mil de
la población puede tener lupus en este país, de los cuales el 90 por ciento son mujeres, principalmente entre 15 y 55 años de edad. En España se calcula que la
“Pedimos igualdad de condiciones
y accesibilidad a medios y fármacos
para todos los enfermos”
Blanca Rubio es la presidenta de la Federación Española de Lupus (FELUPUS).
MEDICAL ECONOMICS: ¿Qué
papel juega FELUPUS en la vida de
los enfermos de lupus?
BLANCA RUBIO: FELUPUS es la voz
de todos los afectados de lupus en los
diferentes organismos nacionales y foros de enfermos en nuestro país y fuera de él. También ofrece información
sobre los especialistas en esta patología en diversas provincias para intentar conseguir un diagnóstico y/o un
tratamiento adecuado. Además, incentiva y apoya la creación de nuevas
asociaciones en las localidades en las
que todavía no existen, siendo punto
de referencia para patrocinadores y laboratorios que cursan investigaciones
relacionadas con esta enfermedad.
M.E.: El pasado 10 de mayo se celebró el Día Mundial del Lupus,
¿que otras actividades y actos se han
celebrado?
B.R.: Aparte de las actividades que individualmente realiza cada asociación
en su zona de influencia, celebramos
nuestro VI Congreso Nacional de Lupus en Santiago de Compostela, con la
10 MEDICAL ECONOMICS | Edición Española | 22 de junio de 2007 www.medecoes.com
participación de destacados médicos
especialistas en la enfermedad tanto españoles como extranjeros, así como
psicólogos con amplia experiencia en
este campo. El congreso se celebra cada año en una ciudad diferente con dos
objetivos principales: acercar a los afectados las actividades de la Federación
e informar sobre temas de la enfermedad, las investigaciones en curso, así como promocionar a la asociación.
M.E.: ¿Qué balance puede hacer del
VIII Congreso Internacional de
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enfermedad afecta a unas 25.000 personas, pudiendo pasar desapercibida
para médicos de familia y especialistas, retrasándose así un diagnóstico
que puede ser crucial para el tratamiento temprano de la enfermedad y
por tanto limitar los daños potenciales
en riñones, corazón, pulmones o cerebro.
Los pacientes diagnosticados necesitan supervisión médica constante y un tratamiento continuado. De esta manera, los síntomas se debilitan pero entran a jugar un papel importante los efectos secundarios de la medicación. La investigación sobre el
tratamiento es una de las principales preocupaciones
de la Federación. A pesar de que se desconoce la causa de la enfermedad, es posible intentar nuevas formas de tratamiento. Sin embargo, el mayor problema
al valorar el nuevo tratamiento recae en la variabilidad del propio lupus. Es demasiado fácil reclamar el
éxito para una nueva medicina en un paciente que de
cualquier forma está mejorando.
comunicación fluida entre las familias
de los enfermos y promover la investigación sobre el tratamiento de la enfermedad.
El pasado mes han celebrado el VI
Congreso Nacional en Santiago de
Compostela (A Coruña), donde se reunieron expertos de renombre internacional que trataron el futuro de la investigación
y tratamiento del lupus, el estrés, los grupos de autoayuda, el embarazo, modificación de los factores de
riesgo cardiovascular, neuropatías, memoria, falta de
concentración, pronóstico y menopausia en enfermos
de lupus.
Promover la investigación
La Federación Española de Lupus trabaja desde hace
más de diez años para mejorar la calidad de vida de
las personas a las que se las diagnostica la enfermedad. Entre sus objetivos destacan informar y sensibilizar a la sociedad en general de las características más
importantes y peculiaridades del lupus, establecer una
Así mismo, entre las actividades que ya se han llevado a cabo destaca la edición de una guía para pacientes, folletos divulgativos, así como la publicación de
su revista semestral Lupus España. A nivel internacional FELUPUS es miembro de la Federación Europea de Lupus (ELEF) y la Fundación Americana de
Lupus (LFA).
■
• La Federación Española de Lupus (FELUPUS) se creó en 1996.
• El lupus es una enfermedad crónica y de origen desconocido
que afecta a unas 25.000 personas en España.
• El pasado 10 de mayo se celebró el cuarto Día Mundial del Lupus.
• En la red: www.felupus.org
Lupus, recientemente celebrado en
China, al que han asistido?
B.R.: El VIII Congreso Internacional
de Lupus se ha celebrado en Shanghai
(China) en mayo ha contado con una
elevada presencia de profesionales sanitarios y gran afluencia de pacientes
y personas afectadas, representantes
de organizaciones nacionales de quince países, procedentes de los cinco continentes. Así mismo, se ha analizado
la situación real de los afectados en todo el mundo, así como el diagnóstico
y la estrategia a seguir en los próximos
tres años a nivel internacional.
del VII Congreso Nacional en Barcelona en 2008; continuar apoyando la
creación de nuevas asociaciones; y la
puesta en marcha de comunicación y
divulgación de la enfermedad a través
de los diferentes medios. En el plano
internacional: reuniones con la junta
directiva de la Federación Europea de
Lupus Eritematoso (ELEF) para coordinar actividades comunes ante la UE;
asistencia a la Asamblea Anual de ELEF
en Mainz (Alemania); y en 2008 viajar a Estados Unidos para tratar la posible formación de una Federación Internacional de Lupus.
M.E.: ¿Tras estas citas, qué otras actividades tienen previstas a partir de
ahora?
B.R.: En el plano nacional vamos iniciar las gestiones con la Asociación de
Lupus de Cataluña para la celebración
M.E.: ¿Cuáles son los avances más
significativos relacionados con el
tratamiento de la enfermedad en los
últimos años?
B.R.: En los últimos años se han producido avances en las investigaciones
genéticas destinadas a averiguar la causa de la enfermedad, en los fármacos
monoclonales que actúan sólo sobre el
órgano afectado por el lupus sin interferir a los demás, así como en el reconocimiento progresivo de los problemas que esta enfermedad provoca en
los afectados tanto a nivel sanitario, como social y psicológico, teniendo en
cuenta el entorno familiar y laboral.
M.E.: ¿Cuáles son sus principales
demandas a la Administración?
B.R.: Pedimos una igualdad de condiciones y accesibilidad a medios y fármacos para todos los enfermos, ayudas para la creación y la sostenibilidad
de las diferentes asociaciones, sensibilización social y apoyo a la divulgación
de la enfermedad, así como la creación
de unidades médicas especializadas en
los centros hospitalarios de referencia.
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