Percepción del paciente con trauma raquimedular y su familia en

1
PERCEPCIÓN DEL PACIENTE CON TRAUMA RAQUIMEDULAR (TRM) Y SU
FAMILIA Y/O CUIDADOR EN TORNO AL PROCESO DE REHABILITACIÓN.
Belkys Angulo B.1, Gloria Patricia Arango H.2, Ana Marcela Bolaños R.3, Adriana Reyes T.4 ,
Carlos Rico5, Luz Helena Rojas G.6
RESUMEN
Introducción: La lesión medular es una de las condiciones de salud de mayor impacto personal y
social, que conlleva a los pacientes con TRM y su familia y/o cuidador a modificar su forma de
vida, que altera las funciones corporales, la realización de las actividades de la vida diaria, el perfil
laboral y consecuentemente la actividad productiva y compromete las posibilidades de participar en
una vida social plena.
Objetivo: Describir las vivencias de un grupo de personas con TRM y sus respectivos cuidadores,
en torno al proceso de rehabilitación.
Metodología: Investigación cualitativa que utilizó la fenomenología hermenéutica como método
de análisis. La información se obtuvo mediante entrevistas en profundidad a 12 personas con
Trauma Raquimedular y 11 cuidadores.
Resultados: La descripción recogió las vivencias de los pacientes con TRM y su cuidador, en torno
a los cambios de vida, dificultades, apoyos y expectativas en el proceso de rehabilitación, teniendo
en cuenta las funciones y estructuras corporales, las actividades, participación y la relación con el
medio.
1
Profesora Asistente, Medico Cirujano, Especialista en Medicina Física y Rehabilitación, Especialista en Docencia
Universitaria, Escuela de Medicina, Facultad de Salud, Universidad del Valle, Cali. [email protected]
2
Profesora Auxiliar, Fisioterapeuta, Especialista en Neurorehabilitación, Escuela de Rehabilitación Humana,
Facultad de Salud, Universidad del Valle, Cali. [email protected]
3
Profesora Asistente, Fisioterapeuta, Especialista en Neurorehabilitación, Especialista en Docencia Universitaria
Escuela de Rehabilitación Humana, Facultad de Salud, Universidad del Valle, Cali. [email protected]
4
Profesora Auxiliar, Terapeuta Ocupacional, Magister en Educación Superior, Escuela de Rehabilitación Humana,
Facultad de Salud, Universidad del Valle, Cali. [email protected]
5
Residente de Fisiatría. Departamento de Medicina Física y Rehabilitación, Escuela de Medicina, Facultad de
Salud, Universidad del Valle, Cali. [email protected]
6
Profesora Titular, Fisioterapeuta, Especialista en Docencia Universitaria, Magíster en Educación, Escuela de
Rehabilitación Humana, Facultad de Salud, Universidad del Valle, Cali. [email protected]
2
Conclusiones: El análisis de las vivencias de la población estudio, evidenció que a pesar que los
profesionales de la rehabilitación propugnan por una rehabilitación integral, existen múltiples
limitaciones como la visión restringida de la mayoría de los profesionales a centrar sus acciones en
el sujeto en situación de discapacidad en el componente biológico sin contemplar lo referente a la
inclusión social, por otro lado las instituciones no cuentan ni con la infraestructura ni con los
recursos requeridos para ofrecer un servicio completo a esta población.
Los profesionales en salud actualmente centran sus intervenciones en rehabilitar funcionalmente a
las personas que presentan alguna deficiencia en sus estructuras o funciones corporales, sin llegar a
acciones que favorezcan su participación social.
Históricamente los recursos del sector salud se han asignado para desarrollar acciones en los
procesos de rehabilitación, dejando a un lado los componentes de promoción, prevención y
equiparación de oportunidades.
A pesar que tanto el paciente con TRM como su cuidador, experimentan cambios drásticos en todos
los aspectos de su vida, como su dinámica familiar, en sus expectativas de vida, en su desempeño
laboral, a la población de cuidadores; los profesionales de la salud no los considera parte importante
del proceso de rehabilitación integral y por lo tanto ellos se sienten excluidos del mismo.
Igualmente los pacientes y cuidadores se enfrentan diariamente a gran cantidad de barreras en los
múltiples entornos en que se desenvuelven.
Palabras clave: Trauma Raquimedular, Rehabilitación Funcional, Rehabilitación Integral,
Cuidador.
SUMMARY
Introduction:
Spinal cord injuries are one of the health conditions that entails a severe impact
over social and personal life of the patients that suffer it, their families and care takers, leading in
most cases to alterations of their general way of life, their body functions, daily routines, working
profile and subsequently over their productivity, compromising their ability to enjoy a plentiful
social life.
3
Objective: Describe the experiences of patients with spinal cord injuries, their families and
caretakers during rehabilitation
Methods: Qualitative investigation that used hermeneutic phenomenology as analysis method.
Information was acquired through in depth interviews to 12 spinal cord injuries patients and 11
caretakers
Results: Description gathered the experiences of patients with spinal cord injuries and their
caretaker involving changes on their way of life, difficulties, support and expectations on the
rehabilitation process, considering corporal structure and functions, activities, participation and
their relation with the environment.
Conclusions: Analysis of the studies population revealed that, in spite every effort of rehabilitation
professionals towards an integral rehabilitation of their patients, there are multiple limitations
within the process, which ultimately and in some cases only reaches functional rehabilitation.
Even if toe spinal cord injuries patient, their families and caretakers experience drastic changes in
their lives, family dynamics, life expectations, caretakers are not considered by health professionals
as a relevant integrant of the rehabilitation process, producing in them a sense of exclusion.
Key words: Spinal Cord Injuries, Functional Rehabilitation, Integral Rehabilitation, Caretakers,
Perception and Phenomenology.
4
toracolumbar1;
sin
embargo
en
la
información nacional se describe, como
de
mayor
incidencia
toracolumbares2.
ANTECEDENTES Y PROBLEMATICA
Estos
las
lesiones
dos
niveles
coinciden con las áreas de mayor
movilidad de la columna espinal.
El TRM es una lesión generalmente de la
gente joven. Etimológicamente en nuestro
medio la mayoría de estas lesiones son
secundarias a accidentes de tránsito,
heridas por arma de fuego, por arma
blanca, deportes, accidentes industriales y
en menor cantidad secundaria a caídas de
altura. La incidencia es mayor en el sexo
La calidad de vida de los caleños además
del desempleo y la pobreza se ve
afectada, por otros factores como la
violencia
y
la
inseguridad.
Los
homicidios y la accidentalidad aparecen
como las principales causas de morbimortalidad.
masculino entre los 15 y los 28 años.
El TRM visto como una lesión que
Cualquier persona esta en riesgo de sufrir
una lesión que deje como consecuencia
discapacidad o minusvalía; siendo el
TRM, una causa importante de ruptura
del tejido social, pues modifica en el
individuo
su
funcionalidad
e
independencia y en la familia su forma de
vida, su posibilidad de subsistencia, su
actividad productiva y su papel en la
sociedad.
ocasiona un gran impacto no solo en el
individuo que lo sufre, sino en su familia
y en la sociedad, ha motivado múltiples
investigaciones
tanto
en
el
ámbito
nacional como internacional. La mayoría
de las investigaciones tienen como objeto
de
estudio
la
fisiopatología,
la
intervención y la determinación del
pronóstico del paciente en su proceso de
rehabilitación funcional, esto se explica
por la necesidad actual de disminuir
Los reportes en la literatura refieren que
el nivel más frecuente de lesión medular
es la región cervical media baja (C5-C6),
y en el siguiente lugar es la unión
costos en la atención para los servicios de
salud, al tiempo que brindar al paciente
5
con TRM la posibilidad de adquirir su
medular con la meta de restaurar, sustituir
mayor grado de rehabilitación funcional.
y modificar la función y al final retornar
al paciente a la comunidad.
Después del periodo agudo de la lesión,
los pacientes se hacen muchas preguntas:
Algunos investigadores han trabajado
si ¿volverán a caminar?, ¿a trabajar?, ¿a
sobre el TRM, entre ellos se tiene: Vitaz,
realizar actividades de autocuidado?, ¿a
Todd W.; McIlvoy, Laura; Raque, George
tener una vida sexual placentera? y ¿si
H.; Spain, David A; Shields, Christopher
tendrán hijos?, entre otras. En el pasado
B. (2001)5 para ayudar a los pacientes con
los clínicos tenían dificultades para
TRM han diseñado protocolos para el
responder
manejo
afortunadamente
estas
preguntas;
lesiones
y
las
complicaciones por parte de un equipo
décadas, estos aspectos son ahora más
multidisciplinario. Dentro de este grupo
visibles por los profesionales de la salud,
juegan
sin
de
sicología y la terapia respiratoria, como
rehabilitación culminan cuando se alcanza
lo mencionan Frontera Walter R et al
algún grado de funcionalidad, sin lograr
(2006)6 y Wicks AB, Mentor RR (1986)7
un adecuado proceso de rehabilitación
respectivamente.
los
de
las
varias
embargo
después
de
programas
papeles
muy importantes
la
integral.
Burns, Anthony S. MD; Ditunno, John F.
Ditunno JF (1996)4, da un aporte en la
MD (2000)8, refieren que otro de los
evaluación y manejo del paciente con
aspectos en el que sé esta trabajando es en
TRM donde deben intervenir dos grupos:
el manejo de la disfunción sexual y el
el quirúrgico cuyo objetivo es prevenir la
manejo de esfínteres.
progresión del déficit neurológico a través
del uso de medicamentos, tracción,
En nuestro país algunos grupos como el
corrección quirúrgica de la inestabilidad
conformado por los doctores Mario
estructural de la columna y estructuras
Román Pérez E, Romero Meza A,
asociadas, y el grupo de rehabilitación
Jiménez J y Urrego Acosta G (1997)9 del
cuyo objetivo es evaluar y mantener los
Hospital Militar Central, han elaborado
múltiples sistemas afectados por la lesión
guías con los principales criterios para el
6
diagnóstico
y
manejo
médico
de
otros presentan complicaciones asociadas
rehabilitación del paciente con TRM,
a
considerando
y
frecuencia; por esta razón, un gran
habilidades funcionales residuales, para
porcentaje de esta población no logra
lograr el reintegro social de la persona en
culminar su proceso de rehabilitación.
las
capacidades
su
lesión
y desertan
con
gran
las condiciones más ventajosas.
El problema de las personas que sufren un
Los doctores Humberto Uribe Posada y
TRM requiere de políticas y acciones
Jorge Giraldo Ramírez (1999)10, de la
coordinadas y estratégicas de manera
Facultad de Medicina de la Universidad
interprofesional e intersectorial, con la
de Antioquia, publicaron el libro Trauma
participación
Raquimedular que expone una visión
instituciones prestadoras de servicios de
completa del trauma de columna, el cual
salud,
se ha convertido en un problema de salud
intervienen en el logro de soluciones a los
en Colombia. El libro combina los
diversos problemas que se le presentan,
conceptos básicos de la literatura sobre el
de los entes encargados de mejorar la
tema y la amplia experiencia de médicos
accesibilidad, de las diferentes instancias
neurocirujanos, radiólogos, ortopedistas e
que proporcionan posibilidades laborales
internistas en el tratamiento de este tipo
y de la comunidad en general, para que
de trauma en el medio local Medellín,
aunando esfuerzos y de una manera
Colombia. Incluye los temas relativos a la
interdisciplinaria, las personas que han
epidemiología,
el
sufrido
la
soluciones
efectivas
enfrentar
y combatir las diversas
diagnóstico,
la
el
prevención,
tratamiento
y
rehabilitación de esta condición de salud.
de
de
los
las
diferentes
profesionales
que
un TRM puedan encontrar
para
prevenir,
complicaciones que se les presentan.
A pesar de todos los trabajos que hay en
torno a esta problemática, los programas
Se considera que esta investigación
de rehabilitación en nuestro medio no
contribuirá
están teniendo los resultados esperados,
problemática del individuo con TRM en
ya que algunos de los pacientes no tienen
torno al proceso de rehabilitación desde
acceso a los servicios de rehabilitación,
su propia vivencia y la de su familia o
al
conocimiento
de
la
7
cuidador, para que de esta manera se
urinarias a repetición, tromboflebitis que
tengan elementos reales que permitan
aumentan los costos para los servicios de
construir
salud y el individuo, disminuyendo sus
programas
acordes
a
las
necesidades sentidas de los usuarios y sus
posibilidades
familias, de tal manera que contribuya a
sociedad. De igual manera estas personas
trazar políticas más eficientes para la
no son abordadas desde todos los factores
atención de esta población.
psicosociales y laborales que les permitan
Al hacer la revisión bibliográfica, no se
en
encontraron estudios cualitativos que
reintegración al medio de una manera
aborden la problemática del individuo con
equitativa.
un
de
futuro
reintegración
inmediato
a
tener
la
una
TRM desde su propia vivencia y la de su
familia o cuidador, en torno al proceso de
Los programas de rehabilitación dirigidos
rehabilitación.
a una población deben ajustarse a sus
necesidades reales. En el caso específico
Los servicios de salud existentes brindan
del TRM, para la identificación de estas
a los individuos quienes sufren un TRM,
necesidades
atención inicial con el fin de conservar su
rehabilitación, se han valido de su
vida pero el proceso de rehabilitación que
conocimiento científico y técnico sobre
debe comprender todas las medidas
esta condición de salud y sus técnicas de
dirigidas a reducir el impacto producido
manejo;
por esta condición discapacitante y a
experiencias
posibilitar la autonomía y la integración
individuo y sus familias o cuidadores en
social, no logran llegar a las poblaciones
torno al TRM.
más necesitadas ni tener los resultados
El no tener en cuenta al individuo con
esperados.
TRM como un ente activo dentro de su
proceso
los
dejando
de
profesionales
a
vividas
un
por
de
lado
el
rehabilitación,
la
las
propio
en
la
Estos individuos que no tienen acceso a
identificación de sus necesidades y en la
un servicio de rehabilitación integral,
formulación
oportuno y eficiente presentan múltiples
influye de manera negativa en el proceso
complicaciones
por
y esto se hace evidente en la falta de
infecciones
adhesión al tratamiento, en la poca
decúbito,
como
deformidades,
úlceras
de
posibles
soluciones,
8
colaboración que se presenta para seguir
de rehabilitación? ¿Cómo ha cambiado la
las indicaciones dadas por el personal de
vida del individuo con TRM y su
salud y en el peor de los casos en la
cuidador a través del tiempo en su
deserción.
persona y con los otros? ¿Cuáles son las
expectativas del individuo con TRM y su
Es de vital importancia que individuos en
cuidador,
situación de discapacidad sean orientados
rehabilitación? ¿Qué apoyo han recibido
a lograr una rehabilitación integral desde,
en su proceso de rehabilitación? y ¿Qué
su
dificultades han tenido en el proceso de
desempeño
funcional
hasta
su
participación autónoma, en las diferentes
frente
al
proceso
de
rehabilitación?
actividades de su diario vivir, como desde
su
actividad
productiva
y
de
El poder responder a estos interrogantes
esparcimiento, determinados estos en un
permite que se puedan realizar acciones
contexto social, familiar y laboral, que le
de rehabilitación encaminadas a las
permita a ellos un desenvolvimiento
necesidades sentidas por los mismos
integral.
individuos con TRM y sus cuidadores.
Este proyecto tiene una visión amplia en
Se considera necesario para el desarrollo
el sentido de poder mejorar el proceso de
de
la
rehabilitación para personas con esta
estos
lesión y para futuros individuos que
programas
rehabilitación
encaminados
integral
de
a
individuos, conocer desde su perspectiva
entren en esta situación de discapacidad.
y la de sus familiares o cuidadores, que
sucede con ellos a partir del momento que
METODOLOGIA
sufren un TRM, como se ve modificado
su estilo de vida, cuales son sus
Este estudio de investigación cualitativa
necesidades reales y sus expectativas.
se realizó a través de la fenomenología
hermenéutica o interpretativa, basado en
Con este trabajo de investigación se
contestaron
las
siguientes
la filosofía ontológica de Heidegger11.
preguntas:
¿Cómo es la vivencia del individuo con
A
partir
de
la
fenomenología
TRM y su cuidador en torno a su proceso
hermenéutica se permitió develar cómo
9
perciben y viven los individuos que han
Los resultados obtenidos son de gran
sufrido un TRM y sus cuidadores el
importancia para tomarlos como referente
proceso de rehabilitación. Se tuvo en
para otros grupos de individuos con esta
cuenta
lesión y da pautas en la situación que
los
cambios
en
su
vida,
dificultades, apoyos y expectativas sobre
enfrentan
los
su funcionalidad, con relación a las
(Transferibilidad).
cuidadores
actividades que desempeñaba como son
las de autocuidado, laborales productivas
y de tiempo libre y/o esparcimiento; todas
ellas inmersas en un contexto social,
Las
evidencias
de
la
información
recolectada se conservan y en cada una de
ellas
se
tienen
consignadas
las
características de los participantes, tanto
ambiental y cultural.
de los pacientes como de sus cuidadores
Para garantizar el rigor científico de la
(Auditabilidad).
investigación se tuvo en cuenta los
criterios de Sandelowski12. Parker y
PARTICIPANTES
Addison13, en aspectos como coherencia o
credibilidad
de
confirmabilidad,
la
interpretación,
auditabilidad
y
transferibilidad o aplicabilidad. El grupo
de investigadores en reuniones semanales
socializaba los hallazgos encontrados y en
muchos de los casos se evidenciaron
similitudes (Confirmabilidad).
Este estudio fue realizado con pacientes
con TRM y las personas que cada uno de
ellos identificaron como su cuidador,
criterio de inclusión para poder ingresar al
estudio. Según Flórez Lozano et al
(1997)14, el cuidador es aquella persona
que asiste o cuida a otra afectada de
cualquier tipo de discapacidad que le
Los resultados fueron reconocidos como
dificulta o impide el desarrollo normal de
«reales» por las personas que participaron
sus actividades vitales o de sus relaciones
en el estudio y por algunos profesionales
sociales.
de la salud, que en su práctica diaria han
estado en contacto con individuos en
La mayoría de los cuidadores eran
situación de discapacidad por un TRM y
familiares. Como criterios de inclusión
algunos que han trabajado en torno a los
sin importar el género y el estrato social
cuidadores (Credibilidad).
se seleccionaron pacientes con rango de
1
0
edad entre 15 y 50 años (adolescentes,
año y medio y dos (2) entre 2 y 3 años de
adultos jóvenes y adultos maduros), con
evolución, con un promedio de 1.22 años.
una evolución del trauma entre 4 meses y
Los pacientes pertenecían a diferente
3 años, sin patología asociada que alterara
estrato social: tres (3) de ellos eran de
su
estrato 1, dos (2) de estrato 2, cinco de
esfera
cognitiva
y
capacidad
comunicativa. Como criterio de exclusión
estrato 3 y uno (1) de estrato 6.
se tuvo en cuenta si había sufrido algún
evento de salud que no este asociado con
Con relación a los cuidadores diez (10) de
el TRM e incrementara su discapacidad.
ellos pertenecían al sexo femenino y uno
(1) al sexo masculino. Siete (7) de ellos
Cada
participante
firmó
el
eran miembros de la familia: madre,
consentimiento informado, se les explicó
hermana y sobrino, dos (2) eran sus
de manera individual el objetivo del
esposas, uno (1) la novia y uno (1) un
estudio, alcances, implicaciones y uso de
profesional de la medicina. Sus edades
los resultados. Al igual se garantizó el
oscilaron entre 23
anonimato y la confidencialidad de la
promedio de edad de 40 años.
y 70 años, con un
información.
RECOLECCIÓN Y ANÁLISIS DE LA
En el estudio participaron 23 personas, 12
pacientes
y 11
cuidadores.
INFORMACIÓN.
De los
pacientes con TRM, diez (10) de ellos
Para recolectar la información se utilizó la
pertenecían al sexo masculino y dos (2) al
técnica de entrevista en profundidad de
sexo femenino. Sus edades oscilaron entre
manera individual a cada paciente y a
22 y 46 años, con un promedio de edad de
cada cuidador, de tal forma que pudieran
29 años. En cinco (5) de ellos la causa de
expresar sus experiencias, sentimientos y
la lesión fue herida por arma de fuego,
opiniones sobre las vivencias que han
cinco (5) por accidente de tránsito, uno (1)
tenido
por accidente de trabajo y uno (1) por
rehabilitación funcional.
en
torno
al
proceso
de
caída desde una altura. En tres (3) de ellos
el tiempo de haber sufrido la lesión estaba
A todos los participantes se les realizó
entre 4 y 8 meses, siete (7) entre 1 año y 1
una
entrevista
inicial
y
otra
para
1
1
profundizar y/o clarificar lo expresado
previamente.
En
determinados
casos
Para definir las categorías de análisis en
ameritó que se hiciera una entrevista
el esquema 1 se muestran las relaciones
conjunta con el paciente y su cuidador.
que se establecieron entre los conceptos
de rehabilitación funcional, el desempeño
Las entrevistas tuvieron
una duración
aproximada de una (1) hora; se grabaron
ocupacional
(funcionalidad,
tareas
y
contexto) y la rehabilitación integral.
y transcribieron para garantizar que todo
lo dicho por los pacientes y cuidadores,
fuese captado. Cada investigador se
aseguró que la trascripción de sus
entrevistas se realizara de manera textual.
Durante las entrevistas se estuvo atento a
la comunicación no verbal y cuando fue
necesario más tiempo para profundizar en
algún tópico se prolongo el tiempo, con
el
fin
de
entender
o
ampliar
las
ESQUEMA 1: ANÁLISIS DE DATOS A PARTIR
DE CATEGORÍAS INMERSAS EN LA
narraciones, preocupaciones, significados
REHABILITACIÓN INTEGRAL
y prácticas con relación a la problemática
en estudio.
Las
categorías
generales
que
se
construyeron a partir de la información de
Este trabajo estuvo orientado por los
principios
éticos
de
la
Sociedad
Americana de Antropología15
la Facultad de Salud de la Universidad del
Valle. En el proceso de análisis se
codificaron los datos y se construyeron
detalladas.
generales,
cuidador fueron:
y los
requisitos del Comité de Ética Humana de
categorías
los usuarios con TRM y su familia y /o
intermedias
y
Cambio de vida. Recoge el sentir de los
usuarios con TRM y su familia y /o
cuidador sobre los cambios físicos,
sicológicos,
sociales,
espirituales
y
laborales, que han tenido a partir de la
lesión medular y de asumir el rol de
1
2
cuidador respectivamente. Esto permitió
identificar
aspectos
comportamiento,
elementos
importantes
que
del
brindaron
significativos
para
la
rehabilitación.
Dificultades.
Identifica
los
diversos
“Mi vida cambió
aspectos…”
en
todos
los
factores que el usuario con TRM y su
familia y /o cuidador consideran fueron
Categorías
un problema para asumir su nueva
situación y lograr su recuperación e
intermedias
Cambios
psicológicos
integración al medio.
Expectativas. Recoge las perspectivas de
recuperación
que
albergan
tanto
el
usuario con TRM como su familia y /o
Cambios físicos
cuidador.
Categorías detalladas
Apoyo. Describe el respaldo que han
Tolerancia.
Agresividad.
Irritabilidad.
Tristeza.
Desesperación
Resignación
Inconformidad
Minusvalía
Pérdida de peso.
Pérdida de Habilidades.
Pérdida de movimiento.
Dependencia (Perdida
de
autonomía).
Progresos.
tenido tanto el usuario con TRM como su
Cambios sociales
familia y /o cuidador, en el proceso de
Aislamiento.
Problemas
de
familia
aceptación de la lesión como en la
(convivencia, de pareja).
Cambio
de
actividades
rehabilitación e integración al medio.
lúdicas.
Cambio de domicilio.
Dificultad
para
cultivar
RESULTADOS
amistades.
Soledad
Los cuadros
del 1 al 4 recogen los
hallazgos que se identificaron en relación
Cambios
espirituales
con cada una de las categorías generales,
intermedias y detalladas. Se realiza una
interpretación de la información la cual se
ilustra con expresiones de pacientes y
cuidadores.
Cambios laborales
Fe
Apego
Destino
Reflexión
Castigo
Cambio de actividad laboral.
Desempleo
Cuadro 1: Cambio de vida y sus categorías
intermedias y detalladas
1
3
Es evidente que los pacientes como sus
cambios físicos, psicológicos y sociales
cuidadores
gran
que experimentan. En la mayoría de los
soledad por la lejanía tanto de familiares
casos pasan por distintas etapas que van
como del círculo de amigos. Además de
desde tensión, conflicto, latencia hasta la
las dificultades físicas para salir de casa y
toma de decisiones. En la población
continuar su rol de vida previo al trauma
estudiada se evidencia que las relaciones
hace más profunda esta sensación de
difíciles ante una situación adversa
soledad.
tienden a empeorar.
experimentan
Cuándo
una
sucede
un
evento
catastrófico e inesperado, los apoyos
surgen rápidamente de parte de la familia
Las
situaciones
conflictivas
más
y de los amigos, pero con el transcurrir
frecuentes responden a la intolerancia,
del tiempo, en nuestro medio no se logra
actitudes posesivas y demandantes, celos,
formar verdaderas redes de apoyo que
inseguridad y los que con frecuencia se
perduren, porque no hay cultura ni
generan por inestabilidad de índole
recursos para ello.
económico; estos conflictos en algunos
casos llevan a la separación parcial o
“[...]Todos mis amigos y mi familia
total.
[...]cada uno coge para su trabajo,
quedarme
“[...]Ella se fue para Estados Unidos a mi
dormido[...], [...]al principio todo el
me hace falta ella[...], [...]todo no es
mundo esta al lado de uno y con el tiempo
plata, el amor ayuda a cicatrizar rápido
la gente se cansa. Al principio esto se
las heridas pero su decisión fue irse[...].
mantenía lleno y uno no sentía mucho la
[...]Me quede sin mujer, ella viene pero
soledad pero ahora la semana es muy
no es lo mismo, ahora ni esta conmigo y
larga. En el principio me ayudaban
vaya a saber quien la mira[...]. A veces
mucho las personas, la familia pero usted
pienso que ella esta organizada con
sabe como todo al principio ya, nadie se
alguien. No se como voy a terminar con
asomó[...]”.
ella, ya no se si vamos a terminar ya
mientras
que
yo
ya
ni
mismo, no sé si vamos a seguir juntos[...]
Las
relaciones
de
pareja
se
ven
igualmente alteradas a causa de los
”.
1
4
El contexto sociocultural del paciente con
“[...]Primero que todo se me acabó el
lesión medular sufre grandes disturbios
trabajo[...],
que puede llevarlo a un desarraigo,
jubilación[...]”.
[...]me toco agilizar mi
aislamiento, tanto para la vida familiar
como para la participación la comunidad
Queda evidenciado en el caso del
y el ámbito laboral.
paciente, que la perdida de su capacidad
laboral genera disminución de ingresos,
En el ámbito laboral, las personas con
que acentúan los conflictos familiares
secuelas de trauma raquimedular y sus
especialmente cuando el paciente es
cuidadores, vivencian grandes cambios
cabeza de familia.
que van desde la suspensión de la
actividad laboral transitoria, hasta el
Con relación al cuidador, igualmente la
desempleo y en algunos casos acelera la
estabilidad laboral se ve comprometida,
jubilación. A pesar de la existencia de
pues además de asumir este rol, en la
Leyes que favorecen la inclusión laboral,
mayoría de los casos se convierte en el
las empresas aún cuando les beneficia la
soporte económico básico de la familia.
contratación de esta población, en nuestro
medio para los pacientes en situación de
“[...]Ya las patronas claro empezaron, es
discapacidad,
que usted no está trabajando igual que
existen
pocas
oportunidades laborales y la orientación
antes[...],
[...]me daba mal genio[...].
para el trabajo es escasa.
[...]de por si la profesora de preescolar
tiene que ser muy cariñosa con los niños
“[...]Definitivamente lo que si falta es la
y a mí ya se me notaba el cansancio por
orientación al trabajo, bueno yo no se si
todo[...]”.
eso existe, pero seria muy bueno[...],
[...]y así yo creo que si uno vuelve a
En un caso por la necesidad económica
caminar listo y sino también queda
para
realizando alguna actividad[...]”
rehabilitación, mantener el hogar
sostener
el
tratamiento
de
y
sufragar los gastos de la familia, la pareja
logró una reubicación laboral no formal,
que les permitió compartir más tiempo
1
5
juntos que además de servir como
Tratamiento acertado
Manejo
en
diferentes
distracción para el paciente, aumentó sus
momentos (Prehospitalario –
ingresos.
Hospitalario
–
Consulta
Externa).
“[...]teníamos el crédito en un almacén, y
dijimos... hagámosle, trabajemos ahí
Con la Seguridad
Social
Con el medio
también[...], [...]igual tenemos la ruta
Accesibilidad
Equiparación
de
oportunidades
todos los días que tenemos que ir a
Espirituales
cobrar a cierta hora en cierta parte... de
pronto un sábado[...],
Oportunidad de atención
Autorización de ordenes
Cobertura
Castigo.
Pérdida de Fe.
[...]igual el
Cuadro 2
trabajo del domingo[...], [...]por la
Dificultades y sus categorías intermedias y
detalladas
mañana cobrar, llevar encargos y todo
eso, y por la tarde de pronto tenemos un
Cuando se experimenta una discapacidad
momento libre[...]”.
y el entorno no es accesible, las personas
presentan una gran restricción para
participar
“Todo es más
discapacitados”.
difícil
para
los
autónomamente
en
las
actividades.
El sentimiento de dependencia aflora en
muchos de ellos cuando tienen que
apoyarse en los otros para la realización
Categorías
Categorías detalladas
intermedias
Laborales
Factor Económico
Orientación laboral
Físicas
AVC - ABD
Sociales
Relación con el mismo
Relación con el cuidador y
viceversa
Relación con la pareja
Relación con el medio
Relación con la familia
Con el tratamiento
Relación con el equipo de
salud
Oportunidad en el tratamiento
Manejo interdisciplinario
de actividades que antes eran del diario
vivir y tan personales como su higiene.
Acciones tan sencillas como bañarse se
convierte en un desafío debido a espacios
pequeños que limitan la accesibilidad en
silla de ruedas. Tanto los individuos con
TRM como sus cuidadores, consideran
que quienes construyen vivienda no
piensan sino en un tipo de personas
delgadas, sin problemas físicos, como lo
1
6
refieren algunos de ellos: “[...]la silla de
aprendizaje
ruedas no cabía por la puerta, era muy
procedimientos que le permitan poder
incomodo ni por la puerta del baño, en
atender de la manera más eficaz a su
realidad las casas son diseñada para
paciente. Se adquieren capacidades y
personas sanas y flacas, me baño, sino
habilidades físicas, mentales, sociales e
esta lloviendo en el patio[...] ” “[...]El
incluso espirituales, que ellos consideran
accidente del hijo me trajo un poco de
son necesarias para poder asumir y
cambios, hasta hacer acomodos en la
desarrollar su
casa[...]”.
cuidadores es importante la recuperación
de
estrategias
nuevo
rol.
o
Para los
de la independencia de su paciente porque
Esta dificultad de los espacios es sentida
esto permite que ellos logren recuperar
al mismo tiempo por las personas que
sus actividades anteriores.
están a cargo de ellos. Los problemas de
El desempeñarse como cuidador se
accesibilidad presentes en nuestro medio
convierte en una actividad laboral, que en
interfieren
la
en
la
movilización,
mayoría
de
ocasiones
no
es
desplazamiento y manejo de la silla de
remunerada, pero de igual manera exige
ruedas en los diferentes contextos.
de cumplimiento de tareas específicas así
como de tiempos y normas de ejecución.
Otro inconveniente es el desplazamiento
La mejoría, el progreso y el logro de
por fuera de la casa, cuando se dirigen por
autonomía, es un sentimiento que entre
ejemplo al medico, a la terapia. “[...]no
paciente y cuidador se convierte en una
puede ser cualquier taxi, debe ser con
relación de dependencia. “[...]nuestras
espacio y a muchos chóferes no les gusta
vidas dependen del uno y el otro desde
tener
que amanece hasta que anochece[...]”.
que
bajarse
para
acomodar
sillas[...]” [...]Ahora hasta el transporte
se complica, es un camello, mire los
La mayoría de cuidadores realizaban
andenes tan altos y para yo llevarlo hasta
alguna
en la silla ha sido un complique[...]”.
accidente de su paciente, pero tuvieron
actividad
laboral
antes
del
que abandonar o renunciar a su trabajo,
El compromiso y responsabilidad del
para ponerse al frente del cuidado de su
cuidador,
familiar. Las ausencias al trabajo fueron
se convierte en un reto de
1
7
cada vez mayores, que llevaron al
abandono
del
puesto
de
Categorías
trabajo.
”[...]cuando él recién se accidentó yo
Categorías detalladas
intermedias
Reubicación laboral
Actividades lúdicas y tiempo
Desempeño
libre
estaba trabajando, por faltas se me acabó
el trabajo me despidieron porque así no
Físicas
Ser normal
Sociales
Ocupar el puesto que tenía en
rendía[...], [...]yo llegaba tarde porque
la familia antes del accidente.
Buena relación con la familia
dejarlo listo eso no es labor de minutos y
y otros
Restaurar relación de pareja.
no es fácil[...]”.
Volver a caminar
Independencia
Con el tratamiento
-A.V.D.
Es importante señalar que en la mayoría
(higiene,
alimentación,
de los casos el paciente no llega a su
vestido,
manipulación,
inclusión social y laboral, tarea que queda
traslado)
Accesibilidad
Equiparación
Con el medio
a la deriva del paciente y su familia.
de
oportunidades
Algunos de ellos refieren lo importante de
Perdón
Espirituales
tener una orientación en el aspecto
Cuadro 3
laboral.
Expectativas y sus categorías intermedias y
detalladas
“[...]hace falta es que el se organice de
nuevo[...], [...]que alguien lo oriente en el
Los pacientes y cuidadores enfatizan en
trabajo[...],
que uno de sus mayores deseos es lograr
[...]en ocuparse pero en
producir[...], [...]el no se puede quedar
su
así[...]”, “[...] Siempre he tratado de que
actividades que realizaban previamente y
en la terapia me lo enrutaran al trabajo
poder regresar al área laboral. “[...]Yo se
pero allí la Doctora me dijo que ellos no
que se va a poder parar y va a poder
manejaban eso[...]”.
caminar,
rehabilitación física, recuperar las
hacer
muchas
cosas[...]”,
“[...]Aunque no camine, pero que él al
“Mis deseos son volver a caminar”
menos se sentara solo[...]”, “[...]Yo digo
que en un año va a estar mucho mejor, va
a estar mucho más independiente[...]”
“[...]si él mejora yo puedo hacer mas
cositas mías[...]”.
1
8
Cuadro 4
Apoyo y sus categorías intermedias y detalladas
El deseo de independizarse o posibilidad
de
trabajar
son
sentimientos
que
manifiestan los cuidadores cuando ven
Después de sufrir el TRM los pacientes y
que las personas a su cargo son más
cuidadores mostraron un interés mayor
autónomas y pueden empezar a estar más
por
tiempo solas, manifestando: “[...] Uno
manifestaciones distintas dependiendo de
necesita hacer su vida aparte y trabajar o
los antecedentes culturales.
de
pronto
estudiar
otra
la
esfera
espiritual,
mostrando
cosa[...]”
“[...]De pronto sale una posibilidad de
Así, algunos pacientes manifestaron un
un trabajo pues ya, yo creo que me voy
acercamiento mayor con Dios por medio
con la conciencia limpia que lo que pude
de la oración, otros se refugiaron en
hacer con él, le colaboré[...]”.
santos,
médiums,
milagros
y
otras
expresiones sobrenaturales. Todo este
tipo de manifestaciones fueron una
“Cambios espirituales...necesidad de
apegarse
a
una
fuerza
sobrenatural”
demostración de la necesidad de apegarse
a una fuerza sobrenatural que les brindara
una oportunidad de recuperación que no
podían encontrar en los tratamientos
médicos
ni
de
rehabilitación.
Estas
manifestaciones van de acuerdo con sus
Categorías
Categorías detalladas
expectativas de recuperación funcional
intermedias
Madre
Hermana
Esposa
que en general se ven centradas en
recobrar
la
Del equipo de Salud
Médico
Fisioterapeuta
“[...]con
la
Ayudas
(tecnológicas)
Para desplazarse
Para realizar las AVD y ABC
Estado
Leyes
De la familia
mecánicas
que
favorecen
discapacitado
Régimen de salud
Espirituales
De Dios
De otros
al
capacidad
ayuda
de
de
caminar.
mi
Dios
principalmente porque El es el único. Las
cosas
Dios[...]”.
van cambiando gracias a
“[...]Aunque
uno
se
desespera, tiene que darle gracias a Dios
por lo menos tiene la oportunidad de ver
la luz otra vez[...]”. “[...]Yo se que Tú
1
9
estas aquí y si tu me pusiste en esta
oportunidades
situación es por que tu quieres[...]”
paciente.
Otros se refugian en hechos mágicos
Según Oliver, (1990)16 una teoría social
“[...]el marido de ella (una prima) él es
de la discapacidad debe estar focalizada
un médium y pues el me dice que hable
dentro de la experiencia de las propias
con José Gregorio que él lo baja y le
personas con discapacidad. Intenta no
pide ayuda y todo,
solo para redefinir la discapacidad sino
y el me ha
ayudado[...]”.
de
recuperación
al
también construir un movimiento político
entre
IMPLICACIONES
DE
LOS
discapacitados
y
desarrollar
servicios proporcionados con sus propias
necesidades. Se deben diseñar programas
HALLAZGOS
de atención integral para los individuos
Las vivencias de los usuarios con TRM y
en situación de discapacidad por TRM,
su familia y/o cuidadores registradas en
donde
esta
interdisciplinar,
investigación
son
de
gran
se
resalte
con
pero
el
trabajo
una
visión
importancia como referente para otros
transdiciplinar
basados
en
las
grupos de individuos con esta lesión y en
necesidades sentidas de la población
general da muchas pautas para las
implicada.
personas que viven la experiencia de ser
cuidador.
Los
procesos
de
rehabilitación
de
individuos en situación de discapacidad
La
atención
médica
del
lesionado
por
TRM
solo
llegan
hasta
su
raquimedular debe ser considerada en el
rehabilitación funcional, dejando de lado
contexto de grupos multidisciplinarios.
el proceso de rehabilitación profesional,
Cada una de las etapas de tratamiento
el
debe
reintegración socio - laboral y a la vez
ser
oportunamente,
aplicada
para
y
enlazada
les
permite
adquirir
su
su
lograr una rehabilitación integral. De
continuidad. El concepto de esperar el
igual manera no se trabaja con el contexto
egreso
“EMPRESA”
hospitalario
asegurar
cual
para
iniciar
un
programa de rehabilitación integral resta
preparándolas
conceptualmente
para
física
recibir
y
estas
2
0
personas. Si las empresas tienen mayor
conjunta entre las personas y la sociedad,
conocimiento que pueden potenciar las
eliminando las desventajas producidas
capacidades
esta
por los contextos físicos restrictivos y las
la
actitudes sociales negativas. Es necesario
incorporación de esta población al ámbito
lograr ambientes favorables para la
laboral.
participación familiar, escolar, laboral,
población,
individuales
podría
de
hacer
viable
recreativa y de acceso de las personas con
La accesibilidad extensiva a todos los
discapacidad a todos los servicios, en
ciudadanos,
igualdad de condiciones a las otras
debe
definitivamente
al
incorporarse
diseño
urbano
personas.
(arquitectónico) como una estrategia más
de las políticas asumidas de promoción de
En general los pacientes y cuidadores
la calidad de vida. De tal manera que el
perciben un entorno hostil, lleno de
ocio y el tiempo libre puedan disfrutarlo
obstáculos que les dificultan el acceso a
todas y cada uno de los individuos.
oficinas, sitios de rehabilitación, sitios de
salud, a la calle, servicios sanitarios, y
Suprimir las barreras arquitectónicas y
hasta el acceso a las mínimas necesidades
posibilitar
dentro de su propia casa.
de
este
desplazamiento
de
modo
el
fácil
personas
con
capacidades diferentes, permite igualdad
de oportunidades para todos.
REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS
Las personas en situación de discapacidad
están expuestas a diversas formas de
discriminación,
estigmatización,
prejuicio,
abandono
o
sobreprotección. La sociedad aún no ha
adquirido conciencia respecto a que la
discapacidad no es solo un problema
individual de quienes se encuentran en
esta situación, sino que es responsabilidad
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