EL PAPEL DE LAS FAMILIAS EN SITUACIONES DE ATENCIÓN PROLONGADA A LAS PERSONAS MAYORES Alfonso García Martínez y Mª Lourdes Cobacho Inglés (Universidad de Murcia) RESUMEN En este artículo se pone en tela de juicio ciertos tópicos o mitos sobre los que históricamente se ha justificado que la responsabilidad de los cuidados prolongados recaiga primordialmente en la familia, hablando de una supuesta "responsabilidad filial", y plantea cuestiones tanto sobre el papel que debería asumir el Estado respecto a la creación de políticas sociales y económicas adecuadas, como sobre la relación, cada vez más visible, que puede existir entre desimplicación del Estado y maltrato de las Personas Mayores. ABSTRACT In this article are questioned certain topics or myths that are suposed the base to justify and establish that the family is the first reponsible of the long-term cares, in order to a supposed "filial responsibility", and it is posed some questions about the rol that State should assume with respect to the creation of appopiated social and economics policies and about the relationship, more and more evident, that can exist between non-implication of the State and the abuse of ageing people. PALABRAS CLAVE: Calidad de vida, cuidados prolongados, familia, responsabilidad moral, políticas sociales, Estado. KEY WORDS: Quality of life, lingering cares, family, social politicals, moral responsibility, State. 1. PROMOCIÓN DE LA SALUD Y PERSONAS MAYORES Muchas de las enfermedades que conducen a la dependencia en la vejez son el resultado de conductas y experiencias vitales anteriores. Consecuentemente, los estilos de vida y los entornos saludables en edades tempranas están estrechamente asociados con unas mejores condiciones de salud en la vejez. De ahí la importancia de impulsar la Educación para la salud a lo largo de toda la vida en la pugna porque los estilos de vida se correspondan con condiciones de vida suficientes para su plena expansión. Sin embargo, ello no implica que la promoción de la salud no deba continuar en el período de la vejez. En primer lugar, porque la evidencia acumulada nos muestra que el mantenimiento de estilos de vida saludables en la vejez supone unas mejores condiciones de salud. En segundo, existe un campo de acción considerable para mejorar las experiencias de pobre salud y de enfermedad por medio de políticas sociales y de salud. Esta es la razón por la que la previsión de recursos comunitarios se asocia con resultados sociosanitarios positivos, en especial porque permitir a las Personas Mayores permanecer en su comunidad mediante el establecimiento de servicios sociales y de edad, comporta considerables beneficios. Por ejemplo, las familias se benefician de la reducción de su inversión en la prestación de los cuidados y de una mejor participación de los mayores en las tareas familiares, como el cuidado de los nietos. Pero también las comunidades se benefician al conseguir que las Personas Mayores sigan siendo elementos activos de la vida comunitaria, permitiendo que sus cuidadores familiares prosigan con sus actividades laborales. Aunque prestar apoyo para permitir que las Personas Mayores sigan viviendo en sus hogares habituales, es el objetivo central de la prestación de servicios comunitarios, no se puede obviar que existe una proporción de estas personas con serios problemas que requieren una actuación residencial de larga duración o cuidados sanitarios. En uno y otro caso la responsabilidad de los cuidados debe corresponder a los servicios públicos y no ser derivada a las familias, tanto funcional como financieramente. En efecto, la posición económica de muchas personas mayores es desfavorable y esta situación se ve agravada, en el entorno europeo, a causa de las enormes disparidades de las políticas de cada Estado particular. (Fletcher, Breeze, y Walters, 1999; García, 2001); y estas diferencias, según las tendencias en vigor, en el empleo, la jubilación y los sistemas de previsión, parece que se ampliarán más aún para las futuras cohortes de Personas Mayores. Así, las diferencias de estatuto socioeconómico y sus repercusiones en la salud se mantienen en la vejez: las Personas Mayores con indicadores socioeconómicos desfavorables tienen un mayor riesgo de muerte, de ser ingresados en centros de cuidados y de padecer enfermedades (Acheson, 1998). Para afrontar esta situación, se requiere una actuación pública global que tanto desde el punto de vista social y de salud, como económico garantice (lo que no impide la implicación activa y voluntaria de organismos y personas de la comunidad o de la familia) unos mínimos vitales para disfrutar de un entorno (accesibilidad a vivienda, confort de la vivienda, servicios, transportes, equipamientos urbanos del vecindario, etc.), de una alimentación saludables, de oportunidades de ocio así como de la satisfacción de las necesidades de atención médica y de cuidados que una persona mayor pueda necesitar; y, muy especialmente, en el caso de las mujeres mayores, como resultado de su menor participación en las actividades laborales consideradas productivas, situación que se agrava en el caso de las mujeres divorciadas. Pero la realidad es que en muchos países europeos el nivel de las pensiones no es el adecuado, en especial en el caso de tener gastos adicionales para costear cuidados de larga duración para sí o para su cónyuge. La variedad de situaciones hace razonable la exigencia de prestación de servicios universales para las Personas Mayores y una especial dedicación a la cobertura de éstas, ya que la experiencia muestra que, a) la mayoría no puede pagarse servicios privados y b) muchas Personas Mayores no reclaman servicios adicionales que pueden estar a su disposición a causa de su escaso nivel relacional y sociocultural. Todo ello apunta a una reducción en sus posibilidades para alcanzar cotas de calidad de vida aceptables. 2. LAS DIFICULTADES DEL CONCEPTO DE CALIDAD DE VIDA El término "calidad" hace referencia a ciertos atributos o características de un determinado objeto (la vida), y a su vez; la "vida" supone una amplia categoría que incluye a todos los seres vivos. Pero la vida puede ser analizada desde distintas perspectivas y, por tanto, la determinación de lo que es calidad de vida ha de ser necesariamente interdisciplinar. De acuerdo con la perspectiva esbozada por FernándezBallesteros (1997), esta situación se reflejaría en los distintos objetos investigadores de los diversos campos científicos relacionados con la vida. Así, los ecólogos y biólogos están implicados en la calidad de los nichos ecológicos que contienen formas más o menos complejas de vida y utilizan indicadores tales como la pureza del agua, el equilibrio de especies o la deforestación. Por su parte, los científicos sociales (sociólogos, economistas, pedagogos, etc.) están preocupados por el bienestar de las poblaciones y utilizan medidas socio-económicas (PIB, renta per cápita) o sociales (desintegración familiar, tasas de criminalidad, etc.) para aproximarse a ello. Y desde el punto de vista de la salud (prioritariamente enfocada desde el paradigma médico) la evaluación se ha llevado a cabo a través de indicadores epidemiológicos y socio-demográficos (mortalidad, esperanza de vida, tasas de morbilidad). Sin embargo, ninguno de estos indicadores parece capaz por sí mismo de dar cuenta suficiente del bienestar humano. Ante las cuestiones que suscita la calidad de vida se perfilan dos posturas polémicas. En primer lugar los que postulan que la calidad de vida hace referencia exclusivamente a la percepción subjetiva que los sujetos tienen de ciertas condiciones vitales que les atañen, y, en segundo, los que sostienen que la calidad de vida ha de comprender tanto condiciones subjetivas (relativas a la valoración o la apreciación que el sujeto tiene de distintas condiciones de la vida) como objetivas, es decir, estas mismas condiciones de vida pero evaluadas de forma independiente del sujeto. Ello revierte (Fernández-Ballesteros, 1997) en determinar si la calidad de vida ha de referirse necesariamente a un concepto idiográfico (el sujeto es quien ha de establecer los 'ingredientes' de su calidad de vida), o si puede ser establecido un parámetro de calidad de vida general para todos los sujetos, esto es, si responde a un concepto nomotético, capaz de establecer regularidades suficientemente amplias como para ser generalizables a una determinada población. En realidad, creemos que tanto el "subjetivismo" como el "objetivismo" en la apreciación de la calidad de vida representan postulados de corte reduccionista que empobrece y desvirtúa un concepto de por sí extraordinariamente diverso. En efecto, la vida conlleva tanto condiciones objetivas que afectan a los sujetos como las inevitables y necesarias reflexiones sobre ellas, que las tornan en subjetivas. Por tanto, ambos tipos de condiciones son ineludibles a la hora de dar cuenta de la calidad de vida de un sujeto o grupo de sujetos y deben, por tanto, ser tenidas en cuenta en el análisis y determinación de lo que ésta significa. Así, por ejemplo, si se considera como un componente insoslayable de la calidad de vida el apoyo social con que cuenta el sujeto, ello implica un dato objetivo: el número de relaciones sociales que un individuo establece en una unidad de tiempo, ya que sin relaciones no hay posibilidad de que se produzca apoyo alguno. Al mismo tiempo, no es menos importante la condición subjetiva que entraña la satisfacción que el sujeto siente en el mantenimiento de sus diversas relaciones sociales. Así, proponer un concepto social en su vertiente definitoria exclusivamente subjetiva resulta peligroso, puesto que conlleva, de facto, el abandono de objetivos orientados a modificar aquellas condiciones sociales reales que sean relevantes (incluso las que son injustas) y orientarse exclusivamente a las cogniciones subjetivas, que bien pueden llevar a la convicción de vivir en falsos paraísos (García et al., 2000). No obstante, al comportar elementos subjetivos, algunos autores dicen que sólo el sujeto puede configurar los elementos de su calidad de vida. Sin embargo, dado que las necesidades humanas básicas son de carácter bastante general, es poco probable que exista una divergencia máxima entre los componentes de la calidad de vida atribuidos a dos seres humanos distintos. Pero sí es posible que ciertos elementos tengan un mayor peso que otros en determinados momentos o situaciones vitales. Así, la salud es un componente incuestionable de la calidad de vida, sin embargo; para los jóvenes la salud es secundaria respecto al trabajo o las relaciones sociales, mientras que para las personas mayores cobra una importancia máxima. Por tanto, "es posible establecer un concepto general o nomotético de calidad de vida, aunque es también posible otorgar pesos relativos -para distintos sujetos- a las variables implicadas aproximándonos a un concepto cuasi-idiográfico de la calidad de vida" (Fernández Ballesteros, 1997: 92). Más allá de las conceptualizaciones, a nuestro parecer, la calidad de vida se expresa en distintos contextos o circunstancias que permiten explicar las diferencias intersubjetivas de la calidad de vida: la edad, el género, la posición social, el vivir en el propio domicilio o en una institución son, sin duda, variables que permiten predecir la calidad de vida de una persona. En este sentido, la vejez supone uno de los contextos sociales donde más incidencia ha tenido la investigación sobre la calidad de vida. La asunción general es que las Personas Mayores experimentan, a lo largo de la vejez, una serie de pérdidas o disminuciones de las condiciones o componentes vitales que habitualmente forman parte de la vida; por lo que su calidad de vida se ve afectada de manera negativa. De ahí la puesta en pie de políticas sociales (aún insuficientes) de atención a las Personas Mayores, destinadas a satisfacer este deterioro de las condiciones en que se desenvuelven. Lo que conduce a la apreciación, teóricamente aceptada, de que la calidad de vida no debe entenderse como un estado, sino como un fenómeno social complejo y un proceso activo que incluye la producción, distribución y percepción social de aquellos valores (incluidos en la denominación de calidad de vida) que condicionan el grado de satisfacción de la población, y sobre los que pueden desarrollarse algunas formas de medición objetivas, a través de una serie de indicadores. Algo que no debe hacer olvidar el ya reseñado peso específico de las vivencias que el sujeto pueda tener de tales valores y condiciones que parecen integrar la calidad de vida en la vejez. A saber: a) la salud (tener buena salud) b) las habilidades funcionales (valerse por sí mismo) c) las condiciones económicas (buena posición y/o renta) d) las relaciones sociales (con familia y amigos) e) la actividad (o mantenerse activo) f) los servicios sociales (que sean buenos) g) la calidad en el propio domicilio y del contexto inmediato (buena vivienda y calidad del entorno) h) la satisfacción con la vida (estar satisfecho) i) las oportunidades culturales y de aprendizaje (tener la oportunidad de ver y aprender cosas nuevas). Pero, para que tales valores puedan ser integrados y utilizados por los sujetos, es preciso poner a su disposición todos los recursos objetivos propios de un Estado de bienestar avanzado. Algo que se ve especialmente dificultado cuando las Personas Mayores requieren de cuidados y atenciones que no pueden proporcionarse por sí mismas, esto es, cuando se les considera ‘dependientes’ de una ayuda externa. Por eso, es especialmente interesante, valorar el impacto de los cuidados conferidos a las Personas Mayores dependientes (García, 2001) y el papel que en ellos juega y han de jugar sus familias. 3. CUIDADOS PROLONGADOS DE PERSONAS MAYORES. EL PAPEL DE LAS FAMILIAS. El paradigma que sostiene la concepción dominante de las políticas y prácticas orientadas a los cuidados prolongados presupone la primacía de las familias como responsable de las necesidades a largo plazo de las Personas Mayores afectadas. Esta orientación ha convertido la prestación de los servicios en casa y los basados en la comunidad en algo único, situado entre los servicios médicos y los de apoyo, porque la posibilidad de elección entre ellos no está restringida sólo a la consideración de las necesidades de los beneficiarios y de los recursos financieros. Los servicios de cuidado en el hogar están previstos para beneficiar a los individuos implicados, pero la capacidad de elección de los servicios está directa o indirectamente influenciada por la disponibilidad de los miembros de la familia capaces y dispuestos a prestar sus cuidados. En suma, los familiares que proporcionan cuidados han sido introducidos como un tercer elemento en la negociación entre los proveedores de atención y servicios y sus beneficiarios. Existe, desde luego, una posición alternativa, que sitúa en los individuos (y no en las familias) la responsabilidad primaria en los cuidados de larga duración, y que sostiene que este cambio de responsabilidad, respecto de las dependencias físicas en el tramo final de la vida, que propugna la transferencia de esta responsabilidad desde los miembros de la familia a los individuos, promoverá el desarrollo de una política de cuidados de larga duración más viable y equitativa, a la vez que repercutirá en un sistema de servicios sociales y sanitarios con capacidad para afrontar las necesidades en expansión de cuidados de alta calidad. 4. LOS CUIDADOS FAMILIARES Todas las evidencias existentes ponen de manifiesto que las familias proporcionan la mayoría de los cuidados a los mayores dependientes en nuestra sociedad, y, dentro de las familias, especialmente las mujeres. Sólo una pequeña proporción de mayores afectados están vinculados únicamente a servicios formales de atención. (Doty, 1986; García et al., 2002). Por tanto, la familia no sólo es la principal fuente de cuidados, sino que los miembros de la familia mantienen sus funciones de cuidado, optando por transferirlas a la clínica sólo en última instancia, es decir, como última opción (Pitrou, 1992). Lo cual no obsta para que existan grandes variaciones en la extensión y la intensidad de los cuidados prestados: según el género, la cohorte generacional, la pertenencia grupal y la clase social de los diferentes cuidadores familiares (Montgomery y Korloski, 2000). Dos razones distintas se han avanzado para establecer la ya ampliamente documentada relación entre las conductas de cuidados de los miembros y de la familia y sus respectivos estatutos dentro de la estructura familiar y de la estructura social más amplia. La primera es que las pautas de cuidados familiares reflejan la adhesión a una obligación moral "natural" o "inherente" de cuidar a sus miembros dependientes (Hooyman y Gonyea, 1995). La segunda sostiene que la atribución de las pautas actuales de cuidados a la "elección" de las familias o de los recursos sociales existentes es tautológica e invoca un imperativo moral inherente a la responsabilidad familiar, en tanto que medio para desarrollar y mantener las políticas sociales, inicialmente orientadas por criterios económicos y políticos. Así, los cuidados familiares no son el resultado de una sedicente obligación moral sino la consecuencia de políticas sociales que benefician a poderosos segmentos de la sociedad y que son defendidas mediante la invocación de una retórica moral (Guberman et al., 1992). 5. LA OBLIGACIÓN MORAL, ¿REALIDAD O FICCIÓN? Un medio de defensa de la noción de que la "responsabilidad filial" en el cuidado de los mayores es algo inherente, es el recurso al mito de una edad dorada de responsabilidad filial, en la que la familia tenía un fuerte sentido de la responsabilidad frente a sus miembros más viejos y enfermos. Por contraste, hoy este sentido de la responsabilidad estaría mucho más distendido, y no prepara a los miembros de la familia para asumir sus deberes, es decir, los deberes que se desprenderían del mítico concepto de ‘piedad filial’ (García y Escarbajal, 1997). Cualquiera que sea el período histórico donde se sitúe esta época dorada de la responsabilidad de los cuidados de los mayores (primacía de los 'valores familiares') se le supone una superioridad moral respecto del momento actual. Pero nada hay cierto ni sobre su existencia, ni sobre el hecho de la supuesta 'desimplicación' de las actuales familias respecto de sus miembros, hablando en términos generales. En primer lugar, porque antes del siglo XX la esperanza de vida era muy pequeña y porque los vínculos económicos eran determinantes de las formas adoptadas por la organización familiar, y no por los argumentos morales o de deber filial (Jacobson, 1995). 5.1. Las pautas de cuidados reflejan alternativas Una manera consistente de mantener el apoyo a las políticas y programas existentes es el de afirmar su congruencia con las elecciones del público. Por tanto, no es sorprendente que los administradores hayan atribuido el modelo dominante de cuidados a elecciones adoptadas por miembros de las familias que se sienten vinculados por una obligación moral. Sin embargo, por definición, una opción prescribe la existencia de alternativas; y las políticas en vigor no tienen ninguna o muy escasas alternativas. Más aún, no existe una política sobre las familias, si bien ello no implica que no la haya en relación a la responsabilidad familiar respecto al cuidado de los mayores (tal y como aparece en el Código Civil Español y de otros países). La clara continuidad entre las políticas de cuidados de larga duración y los modelos de cuidados familiares evidencian que las pautas de cuidado no son el simple resultado de elecciones realizadas por los miembros de la familia que se adhieren a algún tipo de orden moral 'inherente' tal y como los administradores políticos quisieran mantener. Más aún, esos modelos de cuidados surgen como consecuencia de leyes y prácticas sociales más que de las alternativas disponibles para los miembros de las familias (Neysmith, 1993). Por tanto, las pautas de cuidados familiares de larga duración no son el resultado de un reflejo de un orden moral inherente, sino el reflejo de las políticas adoptadas sobre este tema, como resultado de la influencia de factores históricos, económicos e ideológicos. 5.2. La primacía de la responsabilidad familiar Esta primacía del modelo familiar en la administración de cuidados a familiares dependientes se ve acompañada por dos consecuencias importantes: 1) Los poderes públicos sólo intervendrán en casos de falta de recursos familiares. 2) Esta ayuda dada a las familias debe reforzar el sistema de cuidados basado en las propias familias. Tales consecuencias son coherentes con la ideología individualista presente en el sistema capitalista (Clark, 1993), que potencia los valores de autodeterminación, iniciativa económica, productividad, privacidad y libertad frente a cualquier intrusión por parte de las instituciones públicas. Los individuos tienen, pues, que apoyarse a sí mismos y depender sólo de personas que asuman la obligación de ayudarles. El Estado sólo será el último recurso, cuando los demás fallen. Justamente porque la ideología individualista va contra las normas de reciprocidad, intercambio e interdependencia es por lo que son precisas para asegurar los cuidados a los miembros dependientes de cualquier sociedad y se ha hecho necesario designar algunos segmentos sociales como vigilantes para detectar las necesidades de los miembros dependientes de la sociedad. La familia, como unidad tradicionalmente percibida para alimentar un entorno regido por el ethos de la moralidad, amor y deber, ha sido designada como la fuente lógica para prestar tales cuidados. En este sentido, la familia aparece como una prolongación del individuo, con lo que la prestación de cuidados a sus miembros dependientes es una de sus responsabilidades. Pero esta designación de la familia como 'unidad de cuidados', siendo funcional, es inconsistente con las bases del individualismo y su apuesta por la libre opción frente a la intrusión de agencias externas. 5.3. La repercusión económica del modelo Frente al análisis de la implicación familiar en los cuidados de larga duración como un principio moral, muchos analistas sostienen que dicha orientación persiste por razones mucho más funcionales, en especial, porque proporciona beneficios económicos (Estes et al., 1993). De modo que la perspectiva de "la familia primero" es plenamente consistente con una visión política de conjunto que se ha caracterizado como un modelo público oneroso del bienestar, presentando los servicios públicos como un lastre ruinoso para la economía (Montgomery, 1999). En este sentido, los aspectos relativos a la igualdad se convierten en subordinados de los criterios de eficiencia de la economía política, otorgando la prioridad a convertir los medios destinados a los cuidados en lo menos caros posible. El papel otorgado a la responsabilidad familiar se traduce, pues, en la tarea de minimizar los gastos públicos, sólo que adornada por las proclamas relativas al ensalzamiento de los valores del individualismo, la independencia y la responsabilidad privada, que santifican el trabajo no pagado de sus miembros, especialmente, de sus mujeres. En este caso el empleo del término familia, es sólo un eufemismo para designar a los principales protagonistas de la prestación de cuidados: las mujeres. Y todo ello basado, en su caso, en una supuesta familia ideal (nuclear y con la esposa como ‘ama de casa’) que no se corresponde con los cambios sociales que afectan a la actual composición de las familias, ni con la desigual capacidad económica y social de las familias pertenecientes a los sectores menos favorecidos económicamente o a grupos socioculturales minoritarios. De este modo, las ideologías que sostienen la apreciación dominante sobre la primacía de la familia en las tareas de apoyo a sus miembros dependientes refuerzan las desigualdades estructurales del género, la clase y la pertenencia grupal. 6. LA CALIDAD DE LOS CUIDADOS Más allá de la retórica acerca de la bondad de los cuidados familiares, no todos los cuidados dentro de la familia reflejan amor, ni hay que suponer que estos sean los mejores ni los más adecuados para las personas afectadas (Kapp. 1995). Las situaciones de abuso o abandono de las personas dependientes son un relevante índice del potencial destructivo emocionalmente o de daño físico que provocan las relaciones en el seno de la privacidad del hogar (Wolf, 1996). Por el contrario, cuando existen servicios de ayuda externa, la solidaridad intrafamiliar se incrementa (Daatland, 1990), con lo que pone de manifiesto que la intervención externa genera una descarga de tensión muy importante, sobre todo si se presupone que los miembros de la familia saben cuidar, lo que, en la mayoría de los casos, es manifiestamente incierto. De este modo, lo que termina resintiéndose es la calidad de los cuidados prestados por quien los asume como un deber, independientemente de su preparación para realizarlos. Hablar de la primacía de la responsabilidad individual significa entroncar con una lógica coherente con la cuestión de eximir a las familias de la obligación de proporcionar cuidados, limitando su actuación a la de una elección libre y complementaria en su prestación, y con la extensión de la cobertura y la actuación de los componentes del Estado de bienestar. En esta perspectiva, la responsabilidad recae en la puesta en pie de programas para los adultos dependientes por parte de los poderes públicos que, de este modo, no hacen sino plasmar lo indicado por los principios legales, en relación directa con los afectados, que se convierten así en los responsables de su propio bienestar; diferenciando claramente sus derechos y responsabilidades de los de la familia. “Como ciudadanos responsables, debería esperarse que los individuos (a) escojan estilos de vida saludables y (b) planifiquen la probabilidad de experimentar incapacidades en la vejez. La primera expectativa conduciría a políticas que apoyen actividades relacionadas con la salud y favorezcan opciones de estilo de vida saludables. Tales políticas pueden ser plasmadas en programas de seguridad sanitaria e impuestos codificados. La segunda opción para los individuos podría ser trasladada a las políticas que apoyan el desarrollo de pólizas de seguros para atender cuidados de larga duración.” (Montgomery, 1999: 13). En todo caso, parece poco equitativo que los derechos de los ciudadanos afectados dependan de la presencia o carencia de familia o del apoyo de ésta, pues en el caso de que no se produzcan o se realicen deficientemente, estaremos provocando atentados contra las bases mismas del mantenimiento de su calidad de vida. Y ¿no es esto una forma irresponsable de facilitar el maltrato de las Personas Mayores, a la vez que una forma de estimular la desimplicación del Estado en el bienestar de sus ciudadanos, y, en particular, de los más necesitados? BIBLIOGRAFÍA ACHENSON, D. (1998): Chairman: Independent Inquiry into Inequalities in Health. Londres: The Estationary Office. AMYOT, J.-J. (1994): Travailler auprés des personnes âgées. Toulouse: Privat CLARK, P.G. 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