Mara Parellada. Psiquiatra y coordinadorea del programa de

PROBLEMAS MÉDICOS EN NIÑOS Y
ADOLESCENTES CON TEA
Desarrollo de un programa específico de
atención
Mara Parellada
HOSPITAL GREGORIO MARAÑÓN
Sevilla Nov 2011
JORNADA AUTISMO SEVILLA
Nature 2011
SITUACIÓN ACTUAL
• 
1 de 150 niños d
• 
¿Verdadero aumento o
• 
cambios en criterios diagnósticos (espectro),
• 
instrumentos de medida,
• 
aumento de la percepción social
(padres, profesionales sanitarios y educadores)?
(Kuehn CDC 2007)
Repercusión sobre el sistema sanitario:
asistencial, económica, organizativa
PROBLEMAS DE SALUD
•  Alta frecuencia de trastornos orgánicos y problemas de salud
relevantes asociados (relación con la etiología: metabólica, genética,
inmunológica/ enf intercurrentes)
El 77% tiene RM (30% RM severo)
40% patología orgánica detectada
41,5% problemas asociados (visuales, alimentación, auditivos, sueño,
ansiedad, fobias)
49,6% problemas graves de conducta (autolesiones, heteroagresividad)
CARACTERÍSTICAS
•  Mayor mortalidad que la población general
Registro de casos sueco (Gillberg et al. 2010)
Tasa de mortalidad 7,5% (5,6 veces mayor a la esperable)
Principales causas: factores médicos (incluyendo epilepsia) y
accidentes.
Cohorte danesa (Mouridsen et al, 2008)
Tasa de mortalidad 8,3% (x2 respecto a la población danesa)
Principal causa de muerte (casi 1/3): epilepsia
CARACTERÍSTICAS
•  Hipersensibilidad
•  Alto umbral del dolor
•  Dificultad para localizar y comunicar el dolor: difícil detección,
se prolongan los cuadros clínicos
CARACTERÍSTICAS
Dolor/ síntomas físicos causan disminución de las capacidades
cognitivas y comunicativas:
nivel alerta, desorganización, confusión, frustración, distorsiones
perceptivas, irritabilidad
Con mucha frecuencia el dolor se traduce en alteraciones del
comportamiento (limitado repertorio comunicativo-conductual)
PATOLOGÍA SUBYACENTE
•  En el 6-15% de los pacientes con TEA se puede encontrar
una etiología específica
•  Diagnóstico diferencial de causas orgánicas conocidas:
•  Valoración del riesgo genético (ej. sdr X frágil).
•  Aproximaciones
terapéuticas más precisas (ej algunas
metabolopatías)
•  Detección de lesiones sindrómicas
•  Pronóstico
PATOLOGÍA INTERCURRENTE
Epilepsia
• 
• 
11-39% de autistas
Mayor frecuencia si:
• 
• 
• 
• 
• 
Retraso mental severo
Déficit motor
Historia familiar de epilepsia
Asociadas con + frecuencia: crisis parciales complejas con
afectación focal de lóbulos temporales
2 picos de inicio: antes de los 5 años, adolescencia
Alteraciones epileptiformes en el EEG:10-72 %
-¿Consecuencias en lenguaje, cognición, conducta?
-No hay evidencia sobre la recomendación o no de tratamiento
Ekinci et al, 2010
PATOLOGÍA INTERCURRENTE
Patología Digestiva
• 
Síntomas en 9-70%
• 
Enfermedad en 50-80%
• 
Síntomas: estreñimiento, diarrea, distensión /malestar intestinal/
meteorismo, problemas alimenticios, digestiones pesadas, cólicos
• 
Procesos patológicos subyacentes: reflujo gastro-esofágico,
esofagitis erosiva, inflamación duodenal/gástrica.
• 
Alteraciones
funcionales
subyacentes:
infecciones/parásitos,
alteración de la flora intestinal, actividad enzimática anómala,
alteraciones inflamatorias o inmunológicas, deficiencias nutricionales,
alteraciones metabólicas, enfermedad celiaca, malabsorción.
Buie et al, 2010
PATOLOGÍA INTERCURRENTE
Patología Oftalmológica
Mayor propensión a:
• 
T. refractivos (astigmatismos)
• 
T. de la visión binocular (estrabismos, parálisis oculomotoras).
Patología ORL
•  Mayor propensión a otitis e hipoacusia
•  Mayor frecuencia de rinitis en pacientes con S. de Asperger
Denis et al 1997, Konstantareas et al, 1987
PATOLOGÍA INTERCURRENTE
P. Hormonales
•  Las mujeres TEA con más frecuencia
irregularidades del ciclo menstrual, SOP y acné
hirsutismo,
•  Algunas tienen un síndrome premenstrual muy marcado, que
afecta al funcionamiento
•  Sobrepeso en 50%
P. Dermatológicos
•  Secundarios a mordiscos o pellizcos
•  Eccemas y lesiones de rascado
•  Mayor incidencia de dermatitis atópica en Asperger
Magalhaes et al, 2009; Hedley et al, 2004
PROBLEMAS COTIDIANOS
P. Nutricionales
• 
• 
Dietas desequilibradas por exclusión de determinados
alimentos (2º a rechazo irracional, factores alérgicos,
intolerancias)
Dietas selectivas en TEA: 24,5% vs 16,1% en niños y
adolescentes sin TEA.
Salud dental
Detección tardía de caries e infecciones dentales
Buie et al, 2010
PROBLEMAS COTIDIANOS
Sueño
• 
• 
80 % de los niños y adolescentes con TEA tienen problemas
con el sueño.
Arquitectura del sueño atípica:
• 
 latencia de sueño
• 
+ despertares nocturnos
• 
 eficiencia del sueño
• 
 duración de la fase I
• 
 duración de la fase no-REM y del sueño de ondas lentas.
En algunos casos hay una etiología orgánica: apnea del sueño,
reflujo gastroesofágico.
Krakowiak et al, 2008
COMORBILIDAD PSIQUIÁTRICA
Estudio en 112 niños de 10-14 años con TEA:
•  70,8% ≥1 un diagnóstico psiquiátrico
•  41% ≥2
•  24% ≥3
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
Tno por ansiedad social: 29.2%
TDAH: 28.1%
Tno oposicionista-desafiante: 28.1%
TAG: 13.4%
Tno de pánico: 10.1%
Enuresis: 11%
10,9% de los niños había presentado un periodo significativo de
depresión o irritabilidad
Simonoff et al 2008
ORIGEN DE LA DEMANDA
Asociaciones de Familiares de enfermos con TEA:
Tiempo de dedicación y esperas. Necesidad de anticipar el
entorno.
• 
Continuidad de cuidados en un solo servicio
• 
Celeridad de respuesta; discriminación positiva
• 
Protocolos propios
• 
Características especiales del paciente
• 
“People with au-sm must also have access to the ordinary healthcare services and receive the care that is appropriate to their health needs, in accordance with the same standards afforded to other persons” The Au(sm Europe posi(on paper on care for persons with au(sm spectrum disorders (2010) PROGRAMA AMI-TEA
Dada la gravedad del cuadro clínico de personas con autismo, la alta
frecuencia de trastornos orgánicos y problemas de salud relevantes
asociados, así como las dificultades de esta población en cuanto a su
capacidad para expresar sus necesidades
y entender el mundo que les
rodea, se considera que las personas con TEA, requieren una atención
sanitaria preferente y singular.
OBJETIVOS DE AMI-TEA
• 
• 
Facilitar el acceso de las personas autistas a los servicios
sanitarios y los procesos derivados de ellos (pruebas
complementarias, ayudas técnicas especiales, etc)
Coordinación con recursos sanitarios/no sanitarios
•  Continuidad de cuidados
•  Profesionalización de la atención
•  Ruptura de barreras comunicativas
•  Minimización de variables nuevas
•  Protocolización/Individualización
(Rosa Álvarez,2009)
Autismo Galicia
2007
Autismo Andalucía
2007 y 2009
Autismo Castilla León
2009
Health Care and the Autism
Spectrum: A Guide for
Health Professionals,
Parents, and Carers
Alison Morton-Cooper;
Jessica Kingsley Ed, 2004.
Healthcare for Children on
the Autism Spectrum: A
Guide to Medical, Nutritional,
and Behavioral Issues
Volkmar, Fred R; Wiesner,
Lisa A; Westphal, Alexander
Jessica Kingsley Ed, 2004.
 
 
 
 
 
 
 
 
(Belinchón et al. 2001)
Dificultad en las visitas más comunes como dentista,
oculista, etc.
Limitaciones para reconocer malestar físico /psíquico y
dolor.
Dificultades para desarrollar hábitos saludables
(nutrición, ejercicio físico, sueño, etc.).
Gasto económico que conllevan algunos procedimientos
de exploración.
Ausencia de seguimiento desde la perspectiva médica.
Ajuste de la medicación.
Vacío en salud mental.
La necesidad de establecer convenios con entidades y
profesionales sanitarios familiarizados en la
problemática de los TEA
Autismo Guipúzcoa
POBLACIÓN DIANA
1. Diagnóstico de T.E.A.
2. Todas las edades
3. Toda la CAM
ACCESIBILIDAD
A través de volante de derivación del
médico de atención primaria o de cualquier
otro médico de los servicios públicos de
salud, dirigido al “Programa AMI-TEA”.
FUNCIONES Y SERVICIOS DE AMI-TEA
• 
Diagnóstico diferencial orgánico
• 
Evaluación orgánica de descompensaciones conductuales
• 
Atención a problemas cotidianos: alimentación, sueño, salud dental.
• 
Realización de pruebas complementarias
• 
• 
Coordinación y seguimiento de patologías que precisen la
intervención de otras especialidades: gestión de citas y
acompañamiento.
Coordinación con Asociaciones y Centros Específicos
PROTOCOLOS DE ATENCIÓN
• 
Citación telefónica
• 
Persona de contacto en el Programa
• 
Centralización de la información médica
• 
Atención a las barreras de comunicación
• 
Priorización de las citas
• 
Reducción de tiempos en sala de espera
ORGANIZACIÓN
• 
Coordinadora del Programa: Psiquiatra
• 
Coordinador asistencial (DUE)
• 
4 Psiquiatras a tiempo parcial
• 
1 psicóloga
ACTIVIDAD GLOBAL
2 AÑOS: 1 de abril de 2009 al 31 de marzo de 2011
502 134 636 Total = 636 pacientes incluídos, 4567 actuaciones médicas
POBLACIÓN ATENDIDA
HOMBRES MUJERES 502 134 636 VISITAS DE PSIQUIATRÍA
NUEVOS REVISIONES 636 1699 2335 PIC A OTRAS ESPECIALIDADES Y
PRUEBAS MÉDICAS
ESPECIALIDADES MÁS DEMANDADAS
Infan9l Extracción AMI EEG Analí9ca Gené9ca-­‐
Metabólica Rx ECO RMN ECG TAC Endoscopia Ergometría Angiología Colonoscopia Potenciales Evoca. Flujometria Densitometria Phmetría Adulto Total general 76 71 71 90 19 2 166 90 73 38 23 33 13 22 24 4 15 7 3 1 1 1 60 47 37 28 7 4 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 INGRESOS PSIQUIÁTRICOS
• M.I.: 65% por problemas de conducta graves
• 24 ingresos: 17 en U. Adolescentes y 7 en U. Adultos
• Duración media: 36.41 días
• Intervalo: 2-76 días
PROTOCOLOS DE ACTUACIÓN POR
ESPECIALIDADES
NEUROPEDIATRÍA
-Distribución
horizontal y homogénea de
pacientes a los profesionales del
servicio
- Primeras citas de la mañana
- Devolución de resultados de pruebas
(2ª visitas) sin necesidad de presencia
del paciente
- Algoritmo de diagnóstico diferencial
NUTRICIÓN
-Consulta
una vez a la semana en
despacho AMI-TEA
- Valoración de dietas restrictivas
- Tratamiento dietético de pacientes con
obesidad
- Seguimiento de pacientes con dietas
especiales (ej.: dieta sin gluten y sin
caseína)
OFTALMOLOGÍA
- Valoración de todos los pacientes sin
evaluaciones oftalmológicas previas
- Evaluación protocolizada según las
características del paciente
PSIQUIATRÍA
CARTA DE SERVICIOS
Evaluación continua: Modelo de calidad propuesto por la Dirección General de
Calidad de los Servicios, según los criterios del Modelo EFQM de Excelencia
de Calidad
PROGRAMA AMITEA
Elementos clave en la organización y gestión del programa AMITEA
Elementos clave
Facilitación
Acceso facil; sistema multi-cita; gestión telefónica/fax/email; anticipación;
evitación de duplicidades; uso eficiente del tiempo
Coordinación
Información; derivación; formación
Acompañamiento
Siempre que sea necesario
Gestión de casos
Individualizado
Profesionalización
Práctica basada en consensos, evidencias; formación; protocolos
individualizados
Formación
Cursos internos y externos; actualización
Información
Cursos, folletos
Priorización
Discriminación positiva
Continuidad de
cuidados
Todas las edades
Minimización de
variables
Centralización de procedimientos médicos y de enfermería
Anticipación
Información; desensibilización; anestesia
Acomodamiento a TEA
Sistemas de comunicación facilitadora; ambiente amable: predictivo,
Parellada, European Psychiatry 2011
estructurado, visual
Barreras para que los pacientes con TEA reciban cuidado
médico apropiado y mecanismos para superarlas
Barreras
Elementos clave en AMITEA
Comunicación
Acompañamiento (familia/educadores/enfermero
Sistemas de comunicación aumentativa y alternativa
Información/Formación/Profesionalización
Interacción social
Priorización
Información/Formación/Profesionalización
Problemas sensoriales
Ajuste de espacios y horarios
Rigidez
Continuidad de cuidados
Procedimientos de enfermería centralizados
Minimización de variables nuevas
Cuidados centrados en la persona y su familia
Anticipación
Comportamientos
estereotipados
Información/Formación/Profesionalización
Individualización de protocolos
Parellada, European Psychiatry 2011
EVALUACIÓN DE LA EFECTIVIDAD
DEL PROGRAMA
EVALUACIÓN DE LA EFECTIVIDAD
DEL PROGRAMA
35
30
25
Madrid
Sevilla
20
40 %
EuroQol-5D_Padres SEVILLA
EuroQol-5D_Padres MADRID
15
10
5
0
De 0 a 9
De 10 a 19
De 20 a 29
De 30 a 39
De 40 a 49
De 50 a 59
De 60 a 69
De 70 a 79
De 80 a 89
De 90 a 100
NS/NC
INFANTIL 0-16
ADULTOS >16
ASISTENCIA, INVESTIGACIÓN, DOCENCIA
INVESTIGACIÓN
CLÍNICA
AMBULATORIO
“AMI-TEA”
INGRESO
HOSPITALARIO
PRIMEROS EPISODIOS
PSICÓTICOS, PEP
NEUROPSICOFARMACOLOGÍA
DEL DESARROLLO
NEUROBIOLOGÍA
DE LOS TGD
PEP
COGNICIÓN EN TRASTORNOS
DEL DESARROLLO
GENÉTICA
BIOQUÍMICA
ANTIOXIDANTES
TGD
INTERVENCIÓN
TRATAMIENTO
GRUPAL
ADOLESCENTES
FAMILIAS
NEUROPSICOLOGÍA
ANTIPSICÓTICOS
INFANCIA
ADOLESCENCIA
ENSAYOS
CLÍNICOS
PEP
ALTO RIESGO
REHABILITACIÓN
COGNITIVA
Coordinadora del Programa: Dra. Parellada
  Psiquiatría: Dra. Moreno y Dra. Llorente
  Psicología: Leticia Boada
  Enfermería: José Romo
