PCASF

I JORNADAS DE LOGOPEDIA :
Trastorno Específico del Lenguaje (Disfasia)
Granada, 20 al 23 de Noviembre de 2002
P.C.A.S.F. PROGRAMA DE COMUNICACIÓN ALTERNATIVA SIGNO-FOTOGRÁFICA
EN NIÑOS Y NIÑAS SIN LENGUAJE VERBAL
(Proyecto de investigación educativa subvencionado por la Consejería de Educación y Ciencia de la Junta de Andalucía
a desarrollar durante los cursos 2000/2001 al 2001/2002 en el C.P.de Educación Especial "Jean Piaget" de Ogíjares-Granada)
AUTORES:
Marta Martín Olmos, Psicóloga. Terapeuta de la Comunicación en la APNA de Granada.
Carolina C. Velasco García, Maestra especialista en Pedagogía Terapéutica. C.P.E.E. Virgen del Amparo
de La Línea (Cádiz).
Miguel Ángel Martín Soler, Psicólogo, Logopeda y especialista en Pedagogía Terapéutica. C.P.E.E. "Jean
Piaget" de Ogíjares (Granada).
1.- INTRODUCCIÓN.
CONTEXTO, ORIGEN Y JUSTIFICACIÓN DE LA EXPERIENCIA.
Con esta comunicación queremos presentar de forma sucinta las líneas generales y el estado actual
de un proyecto de investigación educativa [1] para facilitar la elaboración de programas de comunicación
alternativa dirigido a ese sector de población (escolar o adulta) que no tiene comunicación verbal ni oral, y
que presenta distintas características y necesidades especiales "muy graves y permanentes" (personas
afectadas de autismo con discapacidad psíquica severa o los frecuentemente llamados "discapacitados
psíquicos profundos") con los que los autores han estado intentando desarrollar y aplicar desde hace varios
años distintos sistemas de comunicación alternativa (como el SPC de Mayer Johnson [2]) habiendo
encontrado un gran apoyo en las nuevas tecnologías informáticas para la elaboración del material.
La experiencia se inició en el Centro Público de Educación Especial "Jean Piaget" de Ogíjares
(Granada) y actualmente se está desarrollando además en otros contextos como la Asociación de Padres de
Niños Autistas de Granada (APNA) y otro Centro de Educación Especial, el C.P.E.E. Virgen del Amparo
de la Línea de la Concepción (Cádiz).
No se trata de una novedad en el campo de la intervención terapéutica de la comunicación pues hay
numerosos y muy cualificados antecedentes pero sí es un intento de facilitar nuevas fórmulas para que
puedan acceder a esta metodología un sector de personas que aún no eran beneficiarias , así como los
profesionales que intervienen en su terapia.
Con este proyecto, además de pretender elaborar un programa estructurado de comunicación
alternativa válido para estos alumnos y otros sectores de la población, el equipo de investigación tiene la
intención de proporcionar al profesorado y otro personal de los centros, instituciones, hospitales..., y a las
propias familias de personas afectadas un instrumento facilitador de la construcción de cada sistema
personalizado de comunicación signo-fotográfica.
Los resultados obtenidos hasta la fecha están significando un gran aliciente para todos los
miembros del equipo aunque queda aún mucho trabajo por delante y habrá que dedicar un gran esfuerzo
hasta llegar al resultado final y la elaboración instrumental, material y metodológica del programa.
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Una vez concluido el proyecto, cuando estén convenientemente contrastados los resultados, se
espera que el P.C.A.S.F. sea editado y distribuido por la Consejería de Educación de la Junta de Andalucía
entre los centros, equipos y profesionales especializados para su posible aplicación a la población escolar a
la que va dirigido y que pueda generalizarse a otros sectores de población afectada..
2.- FUNDAMENTACIÓN TEÓRICO-PRÁCTICA.
Durante bastante tiempo la intervención en el ámbito de los déficit del lenguaje en niños y niñas
autistas o con otros trastornos generales del desarrollo se ha abordado con la aplicación de técnicas de
modificación de conducta dirigidas hacia la adquisición de conducta verbal, de habla, mediante estrategias
conductuales altamente estructuradas.
En los últimos años, el desarrollo de la Psicología Cognitiva ha favorecido el surgimiento de un
cambio en el tratamiento de los trastornos del lenguaje de forma que los investigadores se han cuestionado
acerca de los procesos cognitivos implícitos en la adquisición del mismo, el desarrollo de la intencionalidad
comunicativa, los procesos subyacentes en las interacciones personales, etc... (algunos muy interesantes
como los basados en la teoría de la mente de Baron-Cohen [3]) que pudieran explicar la ausencia/retraso de
la comunicación en los niños autistas y/o con otros trastornos generales del desarrollo, habiéndose
encauzado también desde la Psicología Evolutiva numerosas investigaciones sobre estos trastornos del
lenguaje teniendo como punto de referencia el desarrollo de la comunicación y la socialización en el niño
normal [4,5].
Siendo muy numerosos los estudios teóricos y las investigaciones prácticas sobre sistemas
alternativos de comunicación destinados a este sector de población, nuestra fundamentación teóricopráctica parte de la evolución de distintas formas de abordar la intervención sobre los trastornos del
lenguaje: el programa de Lenguaje basado en el Condicionamiento Operante de Lovaas [6], El programa
TEACH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children) de
Watson [7] y, el Sistema de Comunicación Total de Schaeffer [8,9].
Sin perder de vista las posibles aportaciones de los dos primeros planteamientos en nuestra
investigación el Sistema de Comunicación Total de B. Schaeffer [9], con las adaptaciones pertinentes, es el
que nos ha servido de modelo metodológico para la elaboración de nuestro Programa de Comunicación
Alternativa Signo-Fotográfico (P.C.A.S.F.).
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El Programa de Comunicación Total sigue una secuencia de enseñanza estructurada cuyo objetivo
es lograr en el niño unas pautas comunicativas funcionales y espontáneas. Se utiliza para la enseñanza de
signos como vehículo adecuado para llevar a cabo actos de comunicación, por lo que el proceso de
enseñanza se convierte en algo tan importante como el producto o signo. Se centra en la enseñanza de
funciones lingüísticas y no exclusivamente de vocabulario predeterminado. Además es un Programa de
Aprendizaje sin Error, que no tiene una gran exigencia de conductas prerrequisitas previas, y que se
intenta en un medio emocionalmente rico, socialmente adecuado y ajustado.
En definitiva este Programa ha abierto vías para entender de manera diferente la intervención social
de niños y niñas con grave retraso en el desarrollo. Su aprendizaje y utilización no entorpece, no dificulta, ni
por tanto frena la aparición del lenguaje, todo lo contrario, lo favorece e influye en la aparición y/o
incremento de éste. En última instancia, en el caso de los alumnos con niveles cognitivos inferiores, como
dice Tamarit [10], " ...el signo no es más que una herramienta. Una herramienta adecuada a sus niveles de
procesamiento, pero que podría ser otra. ( El mismo procedimiento serviría para enseñar, en vez del signo,
otro código no vocal: fichas, fotos, pictogramas, etc...)" .
Además del Programa de Comunicación Total de Shaeffer, hay otros modelos y trabajos en los que
se fundamenta nuestro Programa de Comunicación Alternativa, como los propuestos por Javier Tamarit y
Cols. [10] en sus proyectos PEANA [11] y ENTORNOS [12,13] que, como el nuestro, contemplan la
enseñanza de habilidades sociales, comunicativas y de autorregulación en contextos socioculturales
relevantes y la organización de los contenidos del currículum a través de grupos de actividades significativas,
rutinas y centros de interés.
Otro referente teórico-práctico de gran importancia e interés para nuestro proyecto lo constituyen los
planteamientos, filosofía y fórmulas de trabajo de Baumgart, Johnson y Helmstetter [14] especialmente su
concepción de "inclusión con exclusión cero" que nos obliga desde la ética profesional a intervenir en la
terapia de la comunicación de todas las personas sin excluir a nadie por muy bajas que sean sus capacidades.
Además, las numerosas fórmulas prácticas de trabajo que encontramos en estos autores nos han
proporcionado una ayuda inestimable.
Por último, en nuestra concepción del P.C.A.S.F., toda aportación que consideremos de interés y
utilidad, ya sea metodológica, material o de las nuevas tecnologías [15 -23] será aceptada e incluida como un
elemento más en el desarrollo de la investigación.
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3.- EQUIPO DE INVESTIGACIÓN
Al principio lo componían los autores del proyecto con otros seis miembros colaboradores
profesionales del Centro, pero hasta la fecha, se ha ido incrementando con nuevos profesionales del mismo,
de otros centros y de la APNA hasta un total de ocho miembros más. Además contamos con la colaboración
de alumnos y alumnas de prácticas de las facultades de Psicología y de Ciencias de la Educación, y de la
Escuela Técnica Superior de Informática de Granada.
4.- SUJETOS BENEFICIARIOS DE LA EXPERIENCIA
Los sujetos de esta investigación son alumnos y alumnas del Centro de Educación Especial "Jean
Piaget" (al principio un número determinado que, conforme ha avanzado el proyecto, se ha ido
incrementando con nuevos casos), desde el comienzo del curso actual un grupo más de otro centro y desde
hace un mes algunos niños y niñas atendidos a tiempo parcial en el programa de Logopedia de la APNA de
Granada . Al tratarse de un proyecto de investigación-acción que se desarrolla en el ámbito educativo,
familiar y personal del alumnado hemos evitado en la medida de lo posible el término "sujeto/s" por su
connotación experimental refiriéndonos a ellos con los términos alumno/a/os/as o alumnado como
beneficiario/a/os/as de una intervención terapéutica.
En la fase inicial, entendiendo ésta desde el momento que se comenzó una aplicación más
estructurada de esta metodología durante el curso 1999/2000 (pues ya veníamos haciendo algunas
aproximaciones desde cursos anteriores), los alumnos y alumnas beneficiarios de este Programa fueron los
adscritos a dos grupos del Primer Ciclo del Centro, uno con 6 alumnos (entre 5-7 años) y otro con 5 alumnos
(entre 7 y 11 años), con autismo, retraso generalizado en el desarrollo y otras plurideficiencias, epilepsias,
problemas graves de personalidad, conducta e hiperactividad, con una gran dependencia del adulto. El
trabajo prioritario es la implantación de conductas básicas (atención, imitación, seguimiento de instrucciones
y autonomía en los desplazamientos, en la alimentación y en el aseo) así como la eliminación o disminución
de los contextos que generan o potencian las conductas desafiantes (tradicionalmente llamadas disruptivas) y
la organización y estructuración de los contextos, entornos y rutinas que potencien las conductas
comunicativas funcionales y adaptativas, con lo que se posibilita una mejor intervención sobre los otros
objetivos curriculares en las áreas de Autonomía y Cuidado Personal, Dinámica, Socialización y Lenguaje.
Todos presentaban un grave retraso en el lenguaje con ausencia de habla aunque en algunos se están
observando emisiones funcionales de fonemas y palabras simples. A todos estos alumnos se les ha estado
instruyendo la capacidad de comunicación a través de fotografías y signos y la instauración de las conductas
básicas prerrequisitas para ser usuarios de este Programa. Con un potencial de aprendizaje muy variado, se ha
podido observar en la mayoría una evolución muy positiva y en uno de ellos, se ha llegado a la estructuración
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funcional del lenguaje oral.
Posteriormente, como se ha dicho, se han ido incorporando a la experiencia nuevos alumnos de otros
grupos del centro, un grupo de otro Centro de Educación Especial y algunos más de la APNA de Granada.
5.- OBJETIVOS DE LA INVESTIGACIÓN
Los objetivos planteados en el proyecto son:
a) Lograr en los alumnos y alumnas una comunicación funcional adecuada a sus características y en todos los
contextos de su vida, con la mayor amplitud posible, a través de un Programa de Comunicación Alternativa
adaptado.
b) Facilitarles a estos alumnos y alumnas habilidades de autorregulación y autodeterminación a través de
logro de la capacidad de comunicación.
c) Proporcionar una participación activa de las familias en el proceso educativo de sus hijos/as continuando
los programas de comunicación dentro del ámbito familiar.
d) Contribuir a mejorar la calidad de vida de los alumnos /as y de sus familias al incidir en un desarrollo
positivo de la comunicación interpersonal.
e) Facilitarles con nuestra intervención educativa el acceso a los nuevos avances técnicos y metodológicos
para la comunicación que ofrezcan mayores garantías de éxito.
6.- HIPÓTESIS DE PARTIDA
Las hipótesis de partida son:
1.- La implantación, desarrollo y utilización de un S.A.C. con apoyos visuales, gestuales y verbales hace que:
1.1.- Los alumnos desarrollen una comunicación funcional que les permita expresar y comprender.
1.2.- Los alumnos desarrollen una capacidad de comunicación espontánea que les permita iniciar por si
mismos acciones comunicativas.
1.3.- Que los elementos de la comunicación sean generalizables pudiendo usarse en distintos contextos y con
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diferentes interlocutores.
2.- Enseñar habilidades comunicativas relevantes mediante un sistema alternativo de comunicación a los
alumnos/as con ausencia o grave retraso en el lenguaje hace que aparezcan comportamientos sociales más
ajustados porque:
2.1- Controlan y reducen las conductas desajustadas y permiten el desarrollo y generalización de conductas
adaptativas (desarrollo de habilidades de autorregulación).
2.2- Posibilitan la adaptación a situaciones nuevas o cambiantes.
2.3- Posibilitan manifestar intereses, deseos, necesidades y potencian así el desarrollo de habilidades de
autodeterminación.
7.- METODOLOGÍA.
Se trata de un proceso de investigación-acción por tanto los investigadores también intervenimos
directamente en el tratamiento educativo de los alumnos/as. Hemos utilizado un proceso metodológico en
espiral con los correspondientes planteamientos de planificación, acción, observación y reflexión con:
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Establecimiento de contacto inicial y periódico con los entornos familiares de los alumnos para
organizar sistemas de información y control de su entrenamiento fuera del ámbito escolar.
Localizar, seleccionar y estudiar bibliografía, materiales, nuevas tecnologías, experiencias prácticas
similares o cualquier otra información sobre el tema.
Definir progresivamente los criterios y pautas que debe seguir el desarrollo del proceso de
investigación.
Elaboración y adaptación de materiales.
Búsqueda de asesoramiento con personas expertas en distintos campos y que se estimen necesarias para
el desarrollo del proyecto.
Recogida, análisis y tratamiento de los datos.
Evaluación del proceso.
Elaboración de conclusiones.
Preparar y motivar a los profesionales implicados para el uso del S.A.C.
Facilitar la colaboración de los miembros del contexto social de los alumnos/as.
Intentar impregnar todo el programa educativo y curricular individual del alumno con el sistema
alternativo.
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Determinar las necesidades y capacidades básicas de comunicación de los alumnos/as en cada contexto.
Observar y registrar las conductas que utilizan para expresar sus necesidades.
Definir y adaptar los entornos que faciliten la comprensión de las situaciones y la regulación
conductual.
Definir las habilidades que el alumno/a debe aprender y el procedimiento de enseñanza.
Implantar un S.A.C. basado en apoyos verbales, gestuales y visuales.
Evaluar sistemática y periódicamente los resultados que se van obteniendo.
Evaluar el S.A.C. que se está aplicando.
Todos estos planteamientos y objetivos metodológicos se han desarrollado y desarrollarán durante
las fases siguientes:
Fase 1.- Sensibilización e información. (Con los tutores, educadores, alumnos de prácticas... y todos los
profesionales que intervienen con los alumnos/as; así como con sus padres madres y otros familiares) para
informar sobre:
* La comunicación más allá del lenguaje oral o verbal.
* Un paso más de la logopedia tradicional.
* Sistemas alternativos y/o aumentativos de comunicación (S.A.C.)
* Objetivos que nos proponemos conseguir con el proyecto.
* Mejorar la calidad de vida de nuestros alumnos/as y de sus familias.
Fase 3.- Proceso de valoración del alumno
El proceso de valoración tiene como objetivo principal recoger información pertinente y decidir si la
persona que presenta problemas en la comunicación y el lenguaje puede beneficiarse de del uso de un sistema
alternativo y/o aumentativo de comunicación disponible.
Este proceso ha de ser planificado, objetivo y revisable. Se ha optado por una metodología
observacional .Para registrar la información se utilizan: entrevistas, listados observacionales, observación
sistemática, vídeo, test o pruebas estándar (de aspectos relacionados con la comunicación), matrices para la
toma de decisiones sobre sistemas alternativos de comunicación y utilizando cuestionarios como los de:
IDEA (Inventario del Espectro Autista, de Rivière) [15].
E.C.O. Evaluación de la comunicación (Dewart y Samers,) [17].
Entrevista de habilidades comunicativas ( Schuler,Peck,Willard y Theimer 1989, ) [14].
ACACIA (Analisis de la Competencia Comunicativa Interactiva en Autismo, de Tamarit) [24].
Otros de elaboración propia
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En este proceso de valoración del alumno, consideramos las áreas perceptiva; de desarrollo cognitivo
y social; motora y manipulativa y la específica de comunicación y lenguaje.
También consideramos los factores cognitivos (habilidades de categorización, memoria,
razonamiento...), factores motores (motricidad fina y gruesa, reflejos orales, aspectos motores
fonoarticulatorios...), factores comunicativos lingüísticos (habilidades sociales y comunicativas, habilidades
de lenguaje receptivo/expresivo...), factores perceptivos (habilidades auditivas, visuales, táctiles...), factores
curriculares (actitud de aprendizaje, motivación, sistema de refuerzo...), factores afectivos, anímicos y de
actitud corporal, y factores sociales (entorno habitual y grupos de referencia, familia, amigos, colegio,
ocio...).
Fase 4 : Toma de decisiones.
En esta fase del trabajo diseñaremos la intervención comunicativa más adecuada a cada caso
basándonos en los resultados obtenidos en la fase anterior de valoración.
El proceso de toma de decisiones para asumir la elaboración y aplicación de un programa
individualizado de comunicación alternativa debe ser llevado a cabo en equipo. Este proceso nos llevará a
la elección más adecuada de uno u otro sistema de comunicación para cada alumno evaluado.
Adoptada la decisión de elaborar un programa individualizado de tipo signo-fotográfico han de
cumplirse una serie de condiciones en función de los siguientes factores:
Características generales del programa.
Su nivel de abstracción.
La amplitud de vocabulario que permite el programa.
Posibilidad de múltiples usos
Saturación o máximas posibilidades del programa.
Naturalidad / artificialidad.
Discriminación sensorial.
Proceso de enseñanza / aprendizaje del programa y su generalización a otros contextos.
Relación esfuerzo / logros en el uso del programa.
Fase 5: Elaboración del repertorio signo-fotográfico.
Elaboración de un repertorio general de elementos comunicativos clasificados por ámbitos,
categorías semánticas, contextos y rutinas que contenga un mínimo de vocabulario y acciones.
Descripción de los elementos comunicativos y establecimiento de criterios de uso y valoración.
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Montaje de estos elementos en distintos soportes (tableros de pared y mesa, álbumes, pantallas, ...),
atendiendo a las capacidades perceptivas y motóricas de los alumnos (discriminación visual y tamaño de los
elementos, forma de señalización, control de los segmentos corporales...)
Fase 6 : Intervención y seguimiento.
- Entrenamiento individual.
- Entrenamiento en grupo clase.
- Generalización en otros contextos del centro y en casa.
- Evaluación y retroalimentación.
Fase 7: Selección y elaboración del material de trabajo.
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Selección de objetos y acciones y elaboración de fotografías.
Elaboración de hojas de registro.
Elaboración de paneles informativos
Elaboración de cuadernos-agenda personales.
Elaboración de instrumentos de evaluación de los logros y progresos.
Elaboración de material de uso didáctico para familiares y otros profesionales.
El desarrollo de la sexta y séptima fase es simultáneo ya que unos pasos dependen de otros y la
propia aplicación del programa genera la selección, la elaboración de nuevos materiales y, en su caso, la
modificación de algunos de los realizados anteriormente.
Es importante señalar que, el rigor metodológico deseable en el desarrollo de este proyecto de
investigación educativa no debe obstaculizar una acción globalizadora, lúdica, individualizada, activa e
interactiva, socializadora e integradora, motivadora, significativa y adaptativa). Por el contrario, teniendo
presentes los principios de la investigación-acción, todos estos planteamientos metodológicos se aplicarán
fomentando un ambiente afectivo que dé seguridad a los alumnos.
En resumen, la organización metodológica con que se está llevando a cabo este trabajo está basada
en la investigación-acción, a la que tratamos dar un carácter científico en el que puedan estar presentes el
establecimiento de la línea base de cada alumno y de los diseños más adecuados de trabajo en los que, la
observación sistemática, el control del mayor número posible de variables intervinientes, el adecuado
registro de resultados y conductas, y la retroalimentación constante constituyan el mejor elemento de
control y evaluación del propio proceso.
8.- ESTADO ACTUAL DE LA INVESTIGACIÓN.
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Aunque oficialmente ha concluido el plazo de la investigación y se ha dado cumplimiento a los
compromisos asumidos en la convocatoria, aún no se tienen terminados los modelos de soporte del
P.CA.S.F. definitivos, ni desarrollados los programas en todos los ámbitos familiares, tareas que
intentaremos terminar en este curso y continuar en sucesivos.
Con el trabajo desarrollado hasta la fecha estamos constatando la confirmación de las hipótesis de
partida y que se van cumpliendo ampliamente la mayoría de los objetivos planteados.
También se han llevado a cabo con éxito los primeros pasos reflejados en el proyecto relativos a la
sensibilización e información a padres, tutores, educadores, alumnos/as de prácticas y demás profesionales
que intervienen con estos alumnos.
Se han elaborado varios modelos de registros iniciales y de programas individuales, hojas de
registro y prototipos de soporte del PCASF que están aún en período de experimentación en las
instituciones en que trabajan los miembros del equipo . Algunos de estos materiales, aunque no son los
definitivos, se intentarán presentar en la exposición de esta comunicación.
Uno de los resultados positivos a destacar ha sido la elaboración de un soporte informático del
P.C.A.S.F. que se editará y facilitará a los profesionales y familias al finalizar el proyecto de investigación y
para ello hemos contado con la colaboración de dos alumnas de la Escuela Superior de Informática de la
Universidadd de Granada, que ya han elaborado una versión rototipo de Software para el programa.
9.-CONCLUSIÓN FINAL
Esta comunicación resume la reflexión y el trabajo de varios años en el intento de intervenir con
nuestros alumnos y alumnas con graves deficiencias o ausencias totales del lenguaje para dotarles de unos
mínimos elementos de comunicación aumentativa o alternativa. Con todos ellos se partió prácticamente de
cero. Pertenecen a ese sector del alumnado con necesidades educativas especiales que con frecuencia ha
sido atendido desde una perspectiva estrictamente asistencial habiéndoles descartado como posibles
usuarios de la comunicación expresiva.
Pero a los profesionales que suscribimos este proyecto nos mueve un especial interés por defender
el derecho que tienen estas personas a poder comunicarse y relacionarse con su entorno más cercano y
demostrar que, durante muchos años, determinados planteamientos superprotectores o esquivos, incluso
desde posiciones profesionales, han cercenado la posibilidad de avanzar hacia una intervención terapéutica
de la comunicación y del lenguaje válida que no excluya a nadie.
Esta filosofía de "inclusión con exclusión cero" que ya hemos referido, junto a la trayectoria de
otros equipos más veteranos que dieron sus primeros pasos años atrás y que nos han enseñado a "escuchar
las conductas desafiantes" de nuestros niños y niñas como intentos comunicativos es la que nos ha movido
a hacer este esfuerzo de redacción y planificación extra. Para poder contar con más recursos para ellos; para
que, si es posible, cada día haya más personas que accedan a su propia comunicación, para que sus familias
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puedan disfrutar acaso de unos mínimos lazos de relación interactiva con los suyos, ya sean hijos/as,
hermanos/as, nietos/as ..., tras duros años de incomunicación.
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2000/2001 al 2001/2002 en el C.P.de Educación Especial "Jean Piaget" de Ogíjares - Granada.
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(celebrados en Valencia los días 6-8 de Septiembre de 2001). La Rioja: ISAAC España; 2001.
23. ARAGÜEZ NIETO M. "Teclado Virtual". (Programa informático en CD-ROM). Primer Premio del
Concurso de Programas Informáticos y Páginas Web Educativas, 1998. Sevilla: Junta de Andalucía.
Consejería de Educación y Ciencia; 1999.
24. TAMARIT J. Análisis de la Competencia Comunicativa Interactiva en Autismo (ACACIA) Barcelona:
Circulo de lectores; 1994.
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P.C.A.S.F. PROGRAMA DE COMUNICACIÓN ALTERNATIVA SIGNO-FOTOGRÁFICA
Marta Martín Olmos y Miguel A. Martín Soler
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