Integración de las personas con síndrome de Down en la sociedad

Alianza Francesa de ValparaÃ−so
Integración de las personas
Con sÃ−ndrome de Down
En la sociedad
1º medio B
22 de septiembre 2009
Introducción
Este trabajo tratará sobre el sÃ−ndrome de Down y la integración de estas personas en la sociedad. Los
objetivos de este trabajo son dar a conocer más sobre estas personas, que el lector entienda de que tipo de
personas se está hablando, y que en cierto modo son como todo el resto, y sacar una conclusión para
integrarlos más a la sociedad de hoy en dÃ−a. En resumen, este trabajo consistirá en aprender más sobre
el sÃ−ndrome de Down y llevarse un pequeño o gran aprendizaje de el.
Desarrollo
1 Investigación
SÃ−ndrome de Down (TrisomÃ−a 21)
¿Qué son las trisomÃ−as?
El término "trisomÃ−a" se usa cuando hay tres cromosomas en vez de dos. Por ejemplo, si un niño nace
con tres cromosomas 21 en lugar del dos, se dirÃ−a que posee "trisomÃ−a 21" (SÃ−ndrome de Down). Otros
ejemplos de trisomÃ−a incluyen la trisomÃ−a 18 y la trisomÃ−a 13. Nuevamente, trisomÃ−a 18
(SÃ−ndrome de Edwards) o trisomÃ−a 13 (SÃ−ndrome de Patau) tan solo significa que existen tres copias y
no el par usual del cromosoma 18 (o del cromosoma 13) en cada célula del cuerpo. Se define como una
anomalÃ−a.
¿Qué es el sÃ−ndrome de Down?
El sÃ−ndrome de Down es un trastorno genético que implica una combinación de defectos congénitos,
entre los que se incluyen cierto grado de retardo mental, rasgos faciales caracterÃ−sticos y, a menudo,
defectos cardÃ−acos, deficiencia visual y auditiva y otros problemas de salud. La gravedad de todos estos
problemas varÃ−a en gran medida entre los individuos afectados. Este sÃ−ndrome es uno de los defectos
genéticos congénitos más comunes y afecta aproximadamente a uno cada 800 a 1000 niños. La
expectativa de vida de adultos con sÃ−ndrome de Down es de 55 años aproximadamente, aunque el
perÃ−odo de vida promedio varÃ−a.
El nombre "sÃ−ndrome de Down" proviene del médico Dr. Langdon Down, quien fue el primero en
describir el conjunto de descubrimientos en 1866. No fue sino hasta 1959 que se identificó la causa del
sÃ−ndrome de Down (la presencia de un cromosoma 21 adicional).
¿Cuáles son las causas del sÃ−ndrome de Down?
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Normalmente en la reproducción, el óvulo de la madre y el espermatozoide empiezan teniendo el número
usual de 46 cromosomas. El óvulo y el espermatozoide sufren una división celular en donde los 46
cromosomas se dividen en dos partes iguales y el óvulo y el espermatozoide finalmente poseen 23
cromosomas cada uno. Cuando un espermatozoide con 23 cromosomas fertiliza un óvulo con 23
cromosomas, el bebé tiene finalmente un grupo completo de 46 cromosomas, una mitad obtenida del padre
y la otra mitad de la madre.
A veces, ocurre un error mientras los 46 cromosomas se dividen a la mitad y el óvulo o el espermatozoide,
en lugar de reservar tan solo una copia del cromosoma 21, sigue teniendo ambas. Si este óvulo o
espermatozoide se fertiliza, el bebé acabará teniendo tres copias del cromosoma 21 y esto es lo que se
llama "trisomÃ−a 21" o sÃ−ndrome de Down. Las caracterÃ−sticas del sÃ−ndrome de Down se originan
porque cada célula del cuerpo posee una copia adicional del cromosoma 21.
El 95% de los casos de sÃ−ndrome de Down se produce por la TrisomÃ−a 21. En algunas ocasiones, el
cromosoma 21 adicional, o una porción de ella, se adhiere a otro cromosoma del óvulo o el
espermatozoide; esto puede conducir a lo que se denomina sÃ−ndrome de Down por "translocación" (el 3 a
4 por ciento de los casos). à ste es el único tipo de sÃ−ndrome de Down que puede, a veces, heredarse de
alguno de los padres. Algunos padres tienen un reordenamiento que no afecta su salud denominado
translocación balanceada, donde el cromosoma 21 se adhiere a otro cromosoma. Con poca frecuencia, tiene
lugar un tipo de sÃ−ndrome de Down llamado el sÃ−ndrome de Down con alteración cromosómica en
"mosaico", cuando ocurre un error en la división celular después de la fertilización (1 a 2 por ciento de
los casos). Estas personas tienen algunas células con un cromosoma 21 adicional y otras con el número
normal.
¿Cuál es el aspecto fÃ−sico de un niño con sÃ−ndrome de Down?
Un niño con sÃ−ndrome de Down puede tener ojos inclinados hacia arriba y orejas pequeñas con la parte
superior apenas doblada. La boca puede ser pequeña, lo que hará que la lengua se vea grande (algunos de
ellos suelen tener la lengua afuera por la molestia de que su boca sea tan pequeña). También la nariz
puede ser pequeña, con el tabique nasal aplanado. Algunos bebés con sÃ−ndrome de Down tienen el
cuello corto y las manos pequeñas con dedos cortos. En lugar de presentar tres "lÃ−neas" en la palma de la
mano, el niño con sÃ−ndrome de Down generalmente tiene una sola lÃ−nea que atraviesa toda la palma y
una segunda lÃ−nea que forma una curva al lado del pulgar. Con frecuencia, el niño o adulto con
sÃ−ndrome de Down es de baja estatura y las articulaciones son inusualmente laxas. La mayorÃ−a de los
niños con sÃ−ndrome de Down presenta algunos de estas caracterÃ−sticas, si bien no todas.
¿Qué clase de problemas tienen generalmente los niños con sÃ−ndrome de Down?
• Alrededor del 40 a 50 por ciento de los niños con sÃ−ndrome de Down tienen defectos cardÃ−acos.
Algunos defectos son menores y se los puede tratar con medicamentos, mientras que otros necesitan
una cirugÃ−a. Todos los niños con sÃ−ndrome de Down deben ser examinados por un cardiólogo
pediátrico, un médico que se especializa en cardiopatÃ−as de niños. Para que cualquier clase de
cardiopatÃ−a pueda ser tratada, durante los dos primeros meses de vida el médico deberá realizar
al niño un eco cardiograma (un procedimiento que evalúa la estructura y el funcionamiento del
corazón utilizando ondas sonoras que se registran en un sensor electrónico, produciendo asÃ− una
imagen en movimiento del corazón y de las válvulas del corazón).
• Alrededor del 10 por ciento de los niños con sÃ−ndrome de Down nace con malformaciones
intestinales que necesitan cirugÃ−a.
• Los niños con sÃ−ndrome de Down tienen un mayor riesgo de deficiencia visual o auditiva. Entre
los problemas visuales más comunes se incluyen la bizquera, la miopÃ−a o hipermetropÃ−a y las
cataratas. La mayorÃ−a de los problemas en la visión pueden mejorarse con anteojos, cirugÃ−a u
otros tratamientos. Durante el primer año de vida, se debe consultar a un oftalmólogo pediátrico
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(un médico especializado en el cuidado completo de los ojos que examina, diagnostica y define el
tratamiento para una variedad de trastornos oculares).
• Los niños con sÃ−ndrome de Down pueden presentar una pérdida de la audición debida a la
presencia de lÃ−quido en el oÃ−do medio, un defecto nervioso o ambos. Todos los niños con
sÃ−ndrome de Down deben someterse a exámenes de visión y audición regularmente de manera
que cualquier problema pueda ser tratado antes de que dificulte el desarrollo del lenguaje y otras
habilidades.
• Los niños con sÃ−ndrome de Down tienen un mayor riesgo de padecer problemas de tiroides y
leucemia. También suelen contraer resfrÃ−os, bronquitis y neumonÃ−a con frecuencia. Los
niños con sÃ−ndrome de Down deben recibir atención médica con regularidad incluyendo
vacunaciones infantiles.¿Cuán serio es el retardo mental que se presenta con el sÃ−ndrome de
Down?
El grado de retardo mental que se presenta con el sÃ−ndrome de Down varÃ−a enormemente, oscilando
desde leve a moderado a severo. Sin embargo, el retardo mental más común es de leve a moderado. No
existe la manera de predecir el desarrollo mental del niño con sÃ−ndrome de Down basándose en los
rasgos fÃ−sicos.
¿Qué puede hacer un niño con sÃ−ndrome de Down?
Los niños con sÃ−ndrome de Down generalmente pueden realizar la mayorÃ−a de las actividades que
cualquier niño realiza, como caminar, hablar, vestirse y aprender a usar el baño. Sin embargo, ellos
generalmente hacen estas cosas más tarde que los otros niños (más lento, o sea que les cuesta más
aprender las cosas, tienen un aprendizaje más lento). No se puede predecir la edad precisa en que se
alcanzarán estos logros en el desarrollo. No obstante, los programas de intervención temprana, a partir de la
primera infancia, pueden ayudar a estos niños a alcanzar su potencial individual.
¿Puede asistir a la escuela un niño con sÃ−ndrome de Down?
SÃ−. Existen programas especiales que comienzan en los años de la educación preescolar para ayudar a
que los niños con sÃ−ndrome de Down desarrollen sus habilidades tanto como les sea posible. Además de
beneficiarse con una intervención temprana y una educación especial, muchos niños pueden, hasta cierto
punto, ser integrados en el aula de clases común. La perspectiva para estos niños es mucho más
alentadora de lo que alguna vez lo fue. Muchos aprenderán a leer y escribir y participarán en diferentes
actividades para niños ya sea en la escuela o en los vecindarios. Si bien existen programas especiales de
trabajo diseñados para adultos con sÃ−ndrome de Down, muchas personas con el trastorno pueden tener
trabajos comunes. En la actualidad, un número cada vez mayor de adultos con sÃ−ndrome de Down vive de
manera semi-independiente en casas de grupos de comunidad en donde cuidan de sÃ− mismos, participan de
las tareas domésticas, establecen vÃ−nculos de amistad, comparten actividades de tiempo libre y trabajan
en su comunidad.
¿Se pueden casar las personas con sÃ−ndrome de Down?
Algunas personas con sÃ−ndrome de Down se casan. Aunque ha habido raras excepciones, los hombres con
sÃ−ndrome de Down no pueden engendrar hijos. Durante una gestación, la mujer con sÃ−ndrome de Down
tiene una posibilidad de 50/50 de concebir un niño con sÃ−ndrome de Down, pero muchas gestaciones se
pierden en abortos espontáneos.
¿Cómo se diagnostica el sÃ−ndrome de Down?
Ya que el sÃ−ndrome de Down está formado por un conjunto tan particular de caracterÃ−sticas, los
médicos a veces pueden determinar la existencia del sÃ−ndrome en un niño solamente con un examen
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fÃ−sico. Para confirmar los hallazgos del examen fÃ−sico, se puede tomar una pequeña muestra de sangre
y analizar los cromosomas para determinar la presencia de material de cromosoma 21 adicional. Esta
información es importante a la hora de determinar el riesgo en futuras gestaciones. (El sÃ−ndrome de Down
por translocación y el sÃ−ndrome de Down con alteración cromosómica en mosaico tienen riesgos de
recurrencia diferentes).
Las anomalÃ−as cromosómicas, como el sÃ−ndrome de Down, pueden diagnosticarse frecuentemente antes
del nacimiento a través del análisis de las células del lÃ−quido amniótico o de la placenta. La
ecografÃ−a fetal durante el embarazo también puede proporcionar información sobre la posibilidad del
sÃ−ndrome de Down, pero la ecografÃ−a no tiene una precisión del 100 por ciento, dado que muchos
bebés con sÃ−ndrome de Down presentan en la ecografÃ−a el mismo aspecto que un bebé sin
sÃ−ndrome de Down. Un análisis cromosómico, ya sea de una muestra de sangre o de células
provenientes del lÃ−quido amniótico o de la placenta, tiene una exactitud superior al 99,9 por ciento.
¿Cuáles son los riesgos respecto a la edad materna para el sÃ−ndrome de Down?
La Edad Materna
El Riesgo en el Nacimiento
25 a 29 años
1 de cada 1250
35 años
1 de cada 378
40 años
1 de cada 100
45 años (o mayor)
1 de cada 30
¿Cuál es el riesgo de que los padres de un niño con sÃ−ndrome de Down tengan otro niño con
sÃ−ndrome de Down?
En general, para las mujeres menores de 40, luego de haber tenido un bebé con sÃ−ndrome de Down, la
probabilidad de tener otro bebé con sÃ−ndrome de Down es del 1 por ciento. También se sabe que la
posibilidad de sÃ−ndrome de Down se incrementa con la edad de la madre y, después de los 40 años, una
madre estarÃ−a en riesgo simplemente basándose en su edad en el momento del parto. Es importante saber
que cerca del 80 por ciento de los bebés con sÃ−ndrome de Down nacen de mujeres menores de 35
años. Esto se debe a que las mujeres menores de 35 años tienen más bebés que las mujeres mayores de
35. El médico puede derivar a los padres a un genetista o a un asesor genético, quien puede explicar los
resultados de los exámenes cromosómicos en detalle, asÃ− como los riesgos de reincidencia en otro
embarazo y los exámenes disponibles para el diagnóstico de problemas cromosómicos antes del
nacimiento del bebé.
¿Se puede curar o prevenir el sÃ−ndrome de Down?
No existe cura para el sÃ−ndrome de Down. No hay certezas acerca de cómo prevenir el error
cromosómico que provoca el sÃ−ndrome de Down. Hasta la fecha, no existen razones para creer que el
padre podrÃ−a haber hecho algo para provocar o prevenir el nacimiento de su hijo con sÃ−ndrome de Down.
Sin embargo, una investigación reciente sugiere que algunas mujeres que han tenido un hijo con sÃ−ndrome
de Down presentaban una anomalÃ−a en la manera en que sus cuerpos metabolizaban (procesaban) el ácido
fólico vitamina B. De confirmarse, este hallazgo puede ser incluso otra razón por la que todas las mujeres
que estén por concebir deben tomar una multivitamina diaria con 400 microgramos de ácido fólico (del
cual se ha demostrado que reduce el riesgo de algunos defectos congénitos del cerebro y la médula
espinal).
Algunos afirman que suministrar diferentes vitaminas en altas dosis a los niños con sÃ−ndrome de Down
mejora el rendimiento mental y reduce el retardo mental. Sin embargo, hasta la fecha, no se han realizado
investigaciones médicas para comprobar que esto sea realmente asÃ−. Es importante que las nuevas
familias hablen con el médico, con otras familias con el fin de conocer a qué debe estar preparada ante la
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presencia del sÃ−ndrome de Down y conocer las cosas que puedan resultarle útiles al criar un niño con
sÃ−ndrome de Down.
2 Entrevista
DecidÃ− entrevistar a mi mamá por su experiencia con mi hermana que tiene sÃ−ndrome de Down y al
mismo tiempo es médico, por lo tanto sabe un poco del tema. Datos de esta persona: Ana MarÃ−a Aguirre
- 09 8856689
• Según su experiencia ¿cómo reacciona la madre ante el diagnostico o ante el nacimiento de
un hijo con sÃ−ndrome de Down?
Es un shock, algo que uno no espera. Hay mujeres que rechazan al bebé, hay mujeres que lo asumen, para
otras es una pena porque uno espera un niño sano y normal.
• Por lo que sé, hace un tiempo tuvo la idea de crear un colegio especializado en niños con
sÃ−ndrome de Down ¿puede contarme un poco sobre él?
Es una idea, un proyecto pensando en el futuro de mi hija que después de los 15 años se hace difÃ−cil su
integración.
• Le pregunté que otras actividades habÃ−a desarrollado o esperaba desarrollar en relación con el
sÃ−ndrome de Down y me respondió que se habÃ−a preocupado principalmente de su hija, de que
sea lo más autónoma posible y educada igual que como cualquier hijo.
• ¿Cree que debemos apostar por el futuro de los niños con sÃ−ndrome de Down y robarle
horas al reloj para desarrollar sus valores, sus principios y todo lo que les sirva para
enfrentarse al futuro? ¿O simplemente limitarnos a la escritura y la lectura? ¿Por qué?
Creo que lo fundamental es la educación, no a la sobreprotección. Insisto en la autonomÃ−a y ojala
entregarle armas para poder desarrollar algún oficio que le signifique la posibilidad de realizarse dentro de su
nivel.
• ¿Qué opina de la educación que ofrece la sociedad para las personas con sÃ−ndrome de
Down? ¿AgregarÃ−a o quitarÃ−a algo de ella?
No es fácil, a pesar de que en los últimos años se ha desarrollado el proyecto de integración
enormemente. Eh… el problema se produce probablemente después de los 15 años en que el niño con
sÃ−ndrome de Down sigue siendo niño en el fondo y el resto de la sociedad no lo acoge de igual manera.
La sociedad aún le cuesta tratar a un niño Down y más aún a un adulto Down. CrearÃ−a escuelas
técnicas para desarrollar algún oficio o arte o habilidades, etc.…
• ¿Considera que el desarrollo e integración de las personas con sÃ−ndrome de Down depende
más de la familia o de la sociedad? ¿Por qué?
En gran parte depende de la familia al motivar la educación y sociabilidad del niño pero tenemos una
responsabilidad en hacer conocer a la sociedad que es el sÃ−ndrome de Down y mostrarle que los niños
pueden tener un lugar en ella porque son personas igual que cualquiera de nosotras con ciertas limitaciones,
pero tienen los mismos sentimientos y las mismas inquietudes y gustos.
• ¿Cómo ve la incorporación al trabajo en la actualidad de las personas con sÃ−ndrome de
Down? ¿Por qué? ¿En que pueden trabajar?
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Pésimo. La única opción que se les da aquÃ− en Chile es ser meseros en Food Centers y se les paga una
miseria. PodrÃ−an trabajar en muchas cosas si se les da la formación y se crea conciencia a nivel de la
empresa.
• ¿Piensa que estas personas podrán, en un futuro, incorporarse a una función laboral con
más naturalidad y facilidad que en la actualidad? ¿Por qué?
Si seguimos trabajando en ello, si. ¿Por qué no?
• ¿Cuáles son las áreas que hay que profundizar más en la educación de las personas con
sÃ−ndrome de Down? ¿Por qué?
Las personas con sÃ−ndrome de Down tienen diferentes déficits. Hay que potenciar en lo que son buenos.
Hay algunos que les gusta el arte, la música, la pintura, otros son tremendamente metódicos y ordenados.
PodrÃ−an realizar trabajos técnicos, artÃ−sticos, de gastronomÃ−a, etc.
• Usted es madre de una niña con sÃ−ndrome de Down y doctora, por lo tanto, conocedora de la
realidad biológica de este sÃ−ndrome. ¿PodrÃ−a contarme su experiencia y sus sentimientos
en los primeros momentos del nacimiento de su hija?
En un primer momento, muy corto, tuve pena pero rápidamente asumÃ− que era una hija más con un
déficit “x”. Fue un primer año de vida difÃ−cil ya que tenia una cardiopatÃ−a y creo que más que tener
un hijo Down, tener un hijo enfermo no es fácil para nadie. Pero el sentimiento de amor por un hijo Down es
igual que por cualquier otro hijo. Da un poquito más de trabajo, ya que hay que preocuparse de estimularlo
desde muy pequeño y apoyar con kinesiologÃ−a, fonoaudiologÃ−a, etc. Antes de tener a mi hija, yo nunca
habÃ−a tenido una experiencia cercana de relacionarme con alguna persona con este sÃ−ndrome, y como
medico tampoco. Después de tener un hijo con sÃ−ndrome de Down, a uno le cambia la mirada y los ve,
antes no los veÃ−a. Es parte de la educación de la sociedad.
• Le pregunté sobre las recomendaciones que le darÃ−a a los padres que acaban de tener un hijo con
sÃ−ndrome de Down y me respondió que les dirÃ−a que lo acepten tal cual es, que lo quieran como
a un hijo más, que traten de no sobreprotegerlo ya que ello solo les produce daño, que lo ayuden a
sociabilizar ya que no solo le hace bien al niño sino también permite educar a nuestra sociedad.
• Le pregunté cuales eran los valores que observaba en las personas con sÃ−ndrome de Down y lo
que aportaban a la sociedad y me respondió que lo que aportaban era un tremendo amor
desinteresado, ingenuidad y mucho más inteligencia de lo que uno cree, que uno termina de
convencerse de lo mucho que pueden lograr si uno se los permite y si la sociedad se los permite
también.
• ¿PodrÃ−a definir en unas pocas palabras lo que se propuso para la educación de su hija?
¿Por qué?
AutonomÃ−a, sociabilidad e integración y el porque es solo repetir lo que ya he dicho. HabrÃ−a que
entregarle armas mÃ−nimas académicas que les permita leer y escribir, sumar y restar, usar el computador,
etc.
• ¿Como describirÃ−a usted el trabajo de todos estos años por su hija? ¿Un trabajo duro,
recompensado, desagradecido, o usarÃ−a usted otro adjetivo para calificarlo?
Inicialmente duro por su enfermedad cardiaca pero tremendamente satisfactorio, porque uno espera tan poco
de ellos y cada dÃ−a descubre lo mucho que son capaces de lograr y eso llena de satisfacción y alegrÃ−a.
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• ¿Quién cree usted que es la persona que mejor entiende a una persona con sÃ−ndrome de
Down: su madre, el profesor, el doctor, etc.? ¿Por qué?
La madre y su familia (su núcleo familiar) porque la conocemos más y la queremos mucho (lo digo en
relación a mi hija). Pero si es cualquier persona Down, en la medida en la que la sociedad aprenda a tratar a
estas personas y a darse la oportunidad de conocerlas, las cosas cambiarán. Si estamos dispuestos a
aceptarlos, los vamos a entender.
• Le pregunté si se perdÃ−a con los años la fuerza inicial con que se empieza luchando en la
formación de su hijo con sÃ−ndrome de Down y me respondió que era simplemente un hijo más
y que uno le entrega lo mismo que le entrega a cualquier hijo, que no se necesita más o menos
fuerza.
Conclusión
Después de esta experiencia, podemos concluir que todo esto fue muy gratificante porque pudimos
aprender más sobre el sÃ−ndrome de Down, y no solo con información extraÃ−da de Internet porque
tuvimos la suerte de entrevistar a una persona cercana al tema y que sabe de él. Quizá tenemos la
oportunidad de hacer esto todos los dÃ−as, pero sinceramente no nos damos el lujo ni el tiempo de hacerlo,
asique gracias a este trabajo pudimos aprender y comprender cosas que no nos habrÃ−amos animado a
averiguar por nuestra cuenta. Podemos agregar también que las personas con sÃ−ndrome de Down son
personas iguales que el resto solo que con un nivel de aprendizaje más lento, y que, los que tenemos que
ayudar a desarrollar ese aprendizaje, somos nosotros, la sociedad.
BibliografÃ−a
http://www.google.cl
http://www.healthsystem.virginia.edu/uvahealth/peds_genetics_sp/downs.cfm
http://es.wikipedia.org/wiki/SÃ−ndrome_de_Down
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