1 BIBLIOTECA VIRTUAL EN SALUD – ONCOLOGIA PLAN DE DESARROLLO 2 PROYECTO DE DESARROLLO BVS-ONCOLOGÍA Resumen ejecutivo El proyecto para el desarrollo de la Biblioteca Virtual en Salud – Oncología (BVS-O) se inicia en el año 2002, como iniciativa de la Comisión Honoraria de Lucha contra el Cancer (CHLCC). La BVS-O surge con el objetivo de garantizar acceso a información oncológica en forma rápida y precisa, a través de los procesos de selección, organización y difusión de esta información en un espacio virtual, asegurando a los usuarios acceso eficiente, equitativo a productos y servicios de información calificados disponibles en Internet. La propuesta de su creación surge de la necesidad de integrar, difundir y compartir documentos e información relevante en el área. Antecedentes BIREME (Biblioteca Regional de Medicina) fue creada en el año 1967 mediante un convenio entre la Organización Panamericana de la Salud y la Escola Paulista de Medicina. A partir de 1982 cambia su nombre, pasando a denominarse Centro Latino-Americano y del Caribe de Información en Ciencias de la Salud, denominación esta que expresa mas claramente sus funciones. BIREME coordina y realiza las actividades de cooperación técnica en lo referido a gestión de información y conocimiento científico con el objetivo de fortalecer y extender el flujo de información científica en salud en todos los países de la región. Sus principales fundamentos son: *Acceso a información científica y técnica en salud *Desarrollar capacidades de los países de América Larina y el Caribe para operar fuentes de información científico-técnica, de modo cooperativo y eficiente *Necesidad de responder las demandas de información en salud a gobiernos, sistemas de salud, instituciones de enseñanza e investigación Introducción La BVS en América Latina y El Caribe es la estrategia de cooperación técnica en información científica y técnica en salud de BIREME/OPS para los próximos años. http://www.bireme.br/bvs/E/documentosBVS.htm La BVS es simulada en un espacio virtual constituido por la colección de redes de fuentes de información en salud. Usuarios de diferentes localizaciones y niveles pueden navegar e una o varias fuentes de información, en forma independiente de su localización geográfica. Estas fuentes son generadas, actualizadas, almacenadas y operadas en Internet por productores e intermediarios, de modo descentralizado y desarrollada con metodologías comunes. 3 Este espacio constituye una red dinámica de fuentes de información descentralizada a partir de la cual es posible recuperar información y conocimientos que permitan, entre otros, la toma de decisiones en el área de la salud. Es una colección descentralizada y dinámica de fuentes de información que tiene como objetivo el acceso democrático al conocimiento científico en salud. Esta colección opera como una red de productos y servicios de Internet, de modo de satisfacer progresivamente las necesidades de información de autoridades, administradores, docentes, estudiantes y publico en general. Se distingue del conjunto de fuentes de información de Internet por obedecer a criterios de selección y control de calidad. El desarrollo de la BVS se fundamenta en: *equidad en el acceso a información en salud *promoción de acuerdos y consorcios para mejorar el uso compartido de recursos *estimulación del trabajo cooperativo y el intercambio de experiencias *desarrollo de operaciones descentralizadas en todos los niveles *aplicación de mecanismos integrados de evaluación y control de calidad En la arquitectura de la BVS, cualquier recurso que responda a una demanda de información se considera fuente de información: incluyendo productos y servicios, personas o redes de personas, programas. La BVS constituye una red dinámica de fuentes de información descentralizada a partir de la cual es posible recuperar información y conocimientos relevantes, confiables y actualizados para apoyo de los distintos procesos de investigación, docencia, atención a los pacientes y tomas de decisión. Objetivo general Democratizar el acceso a información científica actualizada en el área de la oncología y disciplinas interrelacionadas, de manera equitativa para todos los niveles de usuarios, contribuír a fortalecer planes nacionales de promoción, prevención, recuperación y rehabilitación de patologías oncológicas, procurando principalmente la creación y apoyo a planes nacionales de salud, como estrategia para asegurar el derecho a la salud de la población toda. Objetivos específicos - Garantizar información relevante y actualizada y su rápido acceso, que proporcione apoyo a la elaboración de políticas de salud en oncología, legislación, etc. - Integrar fuentes de información, definiendo los criterios de selección, análisis, y diseminación de información oncológica y disciplinas conexas. - Promover y articular el trabajo descentralizado y cooperativo con demás instituciones del área. - Mantener actualizada la bibliografía uruguaya en cáncer. - Incentivar el trabajo cooperativo entre profesionales, investigadores, docentes involucrados en actividades de gestión de información en cáncer. 4 - Promover acuerdos de cooperación interinstitucional mediante emprendimientos en los que participen activamente integrantes del Comité Consultivo de la BVSO y del Comité Consultivo BVS Nacional. - Estimular la educación permanente del personal de salud, personal técnico gestor de las BVSs y público general interesado en ésta área. Resultados esperados Los principales resultados que se esperan con la instauración de este proyecto son: Optimización en el acceso a información científica y técnica nacional, regional e internacional, Operar en modo compatible con Internet el conjunto de fuentes de información, Incrementar y mejorar la utilización de tecnología de información, A dos años de implantación de la BVS-O se espera un impacto positivo en: Acceso equitativo a la información oncológica y áreas conexas Acuerdos con instituciones nacionales y regionales que permitan compartir recursos y proyectos, Utilización de metodología acorde a la orientación impartida por BIREME: actualización almacenamiento y difusión de documentos, formación de usuarios, de acuerdo a los programas y herramientas disponibles en BIREME. PROYECTOS ESPECIFICOS Literatura científica Bases de datos generada por CDIC : URUCAN y CDIC Operación del control bibliográfico de literatura uruguaya y sobre Uruguay en el área oncológica que incluye todo tipo de literatura- revistas científicas, monografías, libros, tesis y presentaciones en congresos. Descripción: Urucan es la base de datos que registra la producción científica uruguaya y sobre Uruguay en el campo de la oncología y disciplinas conexas. Contiene referencias bibliográficas y resúmenes de los documentos: libros, artículos publicados en revistas nacionales y extranjeras, tesis, informes, presentaciones en congresos, período:1986 a la fecha. Resultado esperado: Acceso integrado, eficiente y universal a la bibliografía uruguaya en cáncer. Instituciones responsables:CDIC, SMU, SOC 5 CDIC: Catálogo de documentos y libros que integran la colección del Centro de Documentación e Información en Cáncer, desde 1992 hasta la actualidad. Bases de datos uruguayas SciELO.UY.- Proyecto cooperativo para la publicación electrónica de revistas científicas siguiendo el modelo de Open Access. Proporciona acceso gratuito a los textos completos de publicaciones periódicas de Uruguay, aceptadas para integrar SeCS.- Catálogo de existencias de la colección de revistas del CDIC Libros a texto completo- Base de datos que contiene monografías, informes, tesis y otros documentos de acceso gratuito. Bases de datos internacionales LILACS Base de datos cooperativa de la red BVS que comprende la literatura relativa a las ciencias da salud, publicada en los países de Latinoamérica y Caribe, a partir de 1982. Contiene más de 400.000 mil registros y artículos de aproximadamente 1.300 revistas del área de la salud, de las cuales 730 siguen siendo actualmente indizadas. Posee también otros documentos tales como: tesis, libros, capítulos de libros, anales de congresos o conferencias, informes científico-técnicos y publicaciones gubernamentales. MEDLINE Base de datos de literatura internacional del área médica y biomédica, producida por NLM (National Library of Medicine, EUA) que contiene referencias bibliográficas y resúmenes de más de 5.000 títulos de revistas publicadas en los Estados Unidos y en otros 70 países. Contiene referencias de artículos publicados desde 1966 hasta el momento, que cubren las áreas de: medicina, biomedicina, enfermería, odontología, veterinaria y ciencias afines. La actualización de la base de datos es mensual. PUBMED Servicio de U.S. National Library of Medicine que incluye alrededor de 17 millones de citas de MEDLINE,de revistas de ciencias de la vida y de artículos de biomedicina desde 1950. PubMed incluye links a los artículos completos y a otros recursos relacionados. PDQ Physician Data Query, es una base de datos que contiene información acerca de la prevención, detección y tratamiento del cáncer. PDQ incluye también información sobre genética, cuidados médicos de apoyo, medicina complementaria y alternativa. Es un servicio del Instituto Nacional del Cáncer para personas con cáncer y sus familias, para médicos, personal de enfermería y otros profesionales médicos. LEYES - Legislación Básica de Salud de América Latina y del Caribe Legislación Básica de Salud de la America Latina y del Caribe - es una base de datos acerca de Legislación Básica del Sector de Salud en la América Latina y Caribe, coordinada por la Unidad de Desarrollo de Políticas y 6 Sistemas de Salud (HSS/HP/OPAS) y por BIREME. Contiene referencias bibliográficas de la legislación en salud vigente en más de treinta países de América Latina y del Caribe, pudiendo también contener el texto completo o el enlace para él. BDNF – Base de datos de enfermería Fuente de información compuesta por citas bibliográficas de la literatura técnico-científica brasileña en enfermería. Su operación, alimentación y actualización es coordinada por la Escuela de Enfermería de la Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) y Centros Cooperantes de la Red BVS Enfermería. Contiene artículos de las revistas más conceptuadas del área de salud y otros documentos tales como: tesis, libros, capítulos de libros, anales de congresos, relatos técnico-científicos y publicaciones gubernamentales. SCIELO Biblioteca Científica Electrónica en Línea es un modelo para la publicación electrónica cooperativa de revistas científicas en Internet. Especialmente desarrollado para responder a las necesidades de la comunicación científica en los países en desarrollo y particularmente de América Latina y el Caribe, el modelo proporciona una solución eficiente para asegurar la visibilidad y el acceso universal a su literatura científica, contribuyendo para la superación del fenómeno conocido como ciencia pérdida. COCHRANE Colección de fuentes de información de buena evidencia en atención a la salud, completamente en inglés. Incluye las Revisiones Sistemáticas de la Colaboración Cochrane, a texto completo, además de ensayos clínicos, estudios de evaluaciones económicas en salud, informes de evaluación de tecnologías sanitarias y revisiones sistemáticas resumidas críticamente. MD Consult MD Consult aporta los principales recursos médicos juntos en una línea, integrando servicios para ayudarle a encontrar respuestas de manera eficiente a las preguntas clínicas y tomar mejores decisiones de tratamiento. Acceso a documentos SCAD es el sistema de administración del servicio de conmutación bibliográfica que opera a través de Internet, en modo cliente-servidor. Participan bibliotecas que disponen de grandes colecciones e infraestructura para brindar el servicio de suministro de documentos a demás bibliotecas y usuarios finales. Resultados esperados: Acceso eficiente integrado y universal a la literatura oncológica Instituciones responsables: BIREME, CDIC, Sistemas nacionales y regionales de información. Descripción: SCAD promueve acceso eficiente y rápido a documentos impresos indizados en bases de datos nacionales e internacionales. Es ofrecido por la red BIREME. 7 Resultado: acceso rápido y eficiente a documentos que componen el fondo documental de BIREME y de la Red Nacional. Instituciones responsables: BIREME,CDIC DeCS DeCS - Descriptores en Ciencias de la Salud El vocabulario estructurado y trilingüe DeCS - Descriptores en Ciencias de la Salud fue creado por BIREME para uso en la indización de artículos de revistas científicas, libros, anales de congresos, informes técnicos, y otros tipos de materiales, así como para ser usado en la búsqueda y recuperación de asuntos de la literatura científica en las bases de datos LILACS, MEDLINE y otras. DIRECTORIOS Y PORTALES Directorio de Eventos Descripción: Operación de un catálogo en línea con la descripción de seminarios, conferencias, congresos, talleres y otros eventos relevantes en cáncer y disciplinas relacionadas. Cada registro incluirá la identificación, organismo responsable, carácter del evento, descripción, especialidad, requisitos de asistencia, fecha de inicio y finalización, instituciones patrocinadoras. Este catálogo deberá ser alimentado en el futuro en forma cooperativa a través de Internet. Resultados esperados: Acceso eficiente y universal a registros de eventos nacionaloes, regionales e internacionales Instituciones responsables: CDIC, SOC, OPS, SMU LIS-O – LOCALIZADOR DE INFORMACIÓN EN ONCOLOGÍA Descripción: LIS-O Localizador de información en oncología- Portal de recursos de información en Internet. Los links ingresados a la BVS-O son registrados y seleccionados de acuerdo a los criterios establecidos por el Comité BVS-O. Acceso eficiente y universal a fuentes y sitios relevantes y actualizados de información en cancer y disciplinas relacionadas. Contiene actualmente xxx registros. Resultados esperados.- Acceso eficiente y universal a un portal de fuentes de información en oncología disponibles en Internet. Instituciones responsables: CDIC, SOC, SMU LIS REGIONAL El Localizador de Información en Salud es el portal de la BVS que contiene el catálogo de recursos de información disponibles en Internet. Ofrece una descripción del contenido de fuentes. 8 La metodología LIS es el resultado de la cooperación técnica entre el Centro Nacional de Información de Ciencias Médicas (CNICM), la Red Telemática de Salud de Cuba (INFOMED) y BIREME. La metodología sigue normas y formatos internacionales ya ampliamente adoptados por bibliotecas y centros de documentación y en uso hoy en Internet. Está basada en el GILS (Global Information Locator Service) y en el formato Dublin Core, con algunos campos de datos adicionales. Directorio de profesionales Descripción.- Operación de un catálogo en línea de profesionales que actúan en el área de la oncología y disciplinas conexas en el Uruguay. Resultados esperados: Acceso eficiente y universal a los registros profesionales que actúan en el área de la oncología y disciplinas relacionadas. de Instituciones responsables: CDIC, SOC, OPS Directorio de instituciones nacionales en el área de la salud Descripción.- Operación de un catálogo en línea de instituciones que actúan en el área de la salud uruguayas, tanto públicas como privadas. El registro de cada una contiene su identificación completa, dirección geográfica y url. Resultados esperados.- Acceso eficiente y universal instituciones nacionales en el área de la salud en Uruguay a los registros de Instituciones responsables: OPS, CDIC Instituciones oncológicas iberoamericanas Descripción.- Operación en línea de un catálogo que contiene instituciones, organizaciones, hospitales, centros de investigación iberoamericanas que actúan en el área de la oncología. El registro de cada uno incluirá una precisa identifiación, responsable, dirección geográfica y url. Resultados esperados.- Acceso eficiente y universal a las páginas web de las instituciones iberoamericanas que actúan en el área de la oncología. Instituciones responsables.- CDIC, OPS, SMU Epidemiología del Cáncer Descripción Operación de bases de datos de indicadores numéricos del cáncer en Uruguay, y también estadísticas regionales e internacionales. Resultados esperados.- Acceso eficiente e integrado a la situación del cáncer en Uruguay, estadísticas vitales, incidencia, prevalencia y mortalidad, estudios comparativos con otros países. Instituciones responsables: Registro Nacional del Cáncer, CDIC 9 Legislación Nacional en Cancer y Tabaquismo Descripción: Creación de una base de datos de leyes, disposiciones y resoluciones nacionales, municipales y ministeriales en cáncer y tabaquismo. Resultados esperados.- Promover el acceso en línea eficiente, universal y equitativo al conjunto de disposiciones vigentes en el tema. Instituciones responsables: CDIC, PRONACCAN Comunicación. Descripción: Creación de un módulo que contenga información para la comunidad, sitios recomendados y foros de discusión FAQs.- Información para la comunidad Presentación de preguntas y respuestas relacionadas con el cáncer de fácil acceso para pacientes y público en general. Sitios recomendados Selección de sitios que informan a los pacientes y público en general sobre distintos tipos de cánceres y sus tratamientos. Foros de discusión Selección de páginas web, blogs, foros y espacios en los cuales el público puede interactuar. Temas Cuidados Paliativos Son los cuidados apropiados al paciente con una enfermedad avanzada y progresiva, donde el control del dolor y otros síntomas, así como los aspectos psico-sociales cobran la mayor importancia. El objetivo de los Cuidados Paliativos es lograr la mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia. La Medicina Paliativa afirma la vida y considera la muerte como un proceso normal (OMS) Tabaquismo La OMS define al tabaquismo como una enfermedad crónica, adictiva, que evoluciona con recaídas. El tabaquismo es una adicción, cuya sustancia adictiva es la nicotina que actúa a nivel del sistema nervioso central. Esta adicción Cumple con las características siguientes: conducta compulsisva, repetitiva, mayor neceesidad de sustancia para conseguir igual sensación, sindrome de abstinencia, aparición de síntomas físicos que causan disconfort cuando disminuye o cesa el consumo, alteración de los aspectos de la vida diaria y social del adicto (OMS) Cesación del tabaquismo Interrupción del hábito de fumar, la inhalación y exhalación de humo de tabaco Tabaquismo en la adolescencia Adicción adquirida durante la adolescencia (13-18 años) 10 Enfermería Oncológica Atención especializada de enfermería proporcionada a pacientes con cáncer, incluye aspectos de funciones de la familia a través de la educación de ambos, paciente y familia. Capacitación. Los programas y herramientas son proporcionados por BIREME (Manuales metodológicos, DeCS, Winisis, LILDBI, etc.) Difusión. La difusión de la BVS-O se realiza a través de Congresos, Seminarios, Jornadas, tanto en el área de la salud como de las ciencias de la información. Presupuesto estimado.- Considerando que la BVS-O la desarrolla la Comisión Honoraria de Lucha contra el Cáncer a través de su centro de documentación (CDIC), no se dispone de un presupuesto especial para la misma. Se dispone de los recursos anuales asignados a CDIC. La BVS-O se desarrolla con los recursos humanos y materiales disponibles en la institución. Matriz de responsabilidades CDIC SOC LITERATURA CIENTIFICA Bases de datos nacionales ACCESO A DOCUMENTOS Portal de Revistas DIRECTORIOS Y PORTALES Directorio de Eventos LIS-O Directorio de profesionales Directorio de Instituciones Nacionales Instituciones Oncológicas Iberoamericanas Epidemiología en cáncer Legislación en cáncer y tabaquismo COMUNICACION FAQs Sitios recomendados Foros de discusión TEMAS Cuidados paliativos en oncología Tabaquismo Enfermería oncológica ACERCA DE LA BVS DESTACADOS X OPS X X X X X X X X X SMU PRONACCAN X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X