Síndrome de X Frágil

Síndrome de X Frágil
(Fragile X Syndrome)
Asociaciones.
Artículos/Investigación.
Asociacionesarticulosarticulos
Associació Catalana Sindrome X Fràgil.
http://www.gencat.es/entitats/xfragil.htm
Asociación Benéfica Asistencial, destinada a personas con Síndrome X frágil y asistencia a
familias, profesionales e instituciones. La finalidad de la Asociación es la de orientar, facilitar,
asessorar, investigar, colaborar en àreas educativas y científicas de personas, centros o
profesionales dedicados al estudio y a la atención del sindrome X fràgil. Su página web contiene:
Datos generales, finalidades y actividades puntuales.
Asociación Murciana Síndrome X Frágil.
http://www.ctv.es/USERS/joguar
[email protected]
Esta página web contiene: Síndrome X Frágil (Introducción al Síndrome X frágil, su diagnóstico,
sus características, su tratamiento), Noticias, Contactos en España (direcciones de otras
Asociaciones en España), Links a otros sitios (enlaces a otras direcciones relacionadas con el
Síndrome x frágil).
Asociación Síndrome X Frágil de Argentina.
http://www.advance.com.ar/usuarios/omowen
[email protected]
Como padres de niños con el síndrome de Martin Bell conocido también como Frágil X, hemos
elaborado esta página con el único propósito de proporcionar vínculos a aquellos sitios en la red
que pueden ser útiles y también intercambiar material que nos pueda beneficiar a todos los que
nos vemos afectados. En esta página web podemos encontrar: Qué es el Síndrome de X frágil,
comentarios, links, y novedades.
Asociación Síndrome X Frágil de La Rioja (ARFRAX)
(Página web en construcción).
[email protected]
Esta asociación ha sido creada para apoyar a todas aquellas personas que están relacionadas con
el síndrome (afectados, familiares, profesionales, investigadores, etc) y promover acciones
encaminadas a mejorar la calidad de vida de los afectados.
Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid.
http://www.ctv.es/USERS/jgab/
[email protected]
Asociación para apoyar a las personas con Síndrome X frágil en aspectos terapéuticos,
educacionales, de ocupación e integración y en todo aquello que permita mejorar su calidad de
vida. Noticias, Novedades, enlaces de interés,... Una de sus últimas novedades es la de incluir el
texto íntegro del Programa de Intervención para Grupos de Entrenamiento y Ayuda para
Afectados, Portadores y Allegados del Síndrome X Frágil", cuya referencia incluimos en el
apartado Artículos/Investigaciones de este mismo bloque, dado su gran interés.
Artículos/Investigacionesasociacionasociacion
Grupo de Investigación "Diagnóstico Genético Molecular".
http://www.cica.es/aliens/dbqmus/x-fragil.htm
La línea de investigación del grupo " Diagnóstico Genético Molecular", está centrada en el
Síndrome del Cromosoma X-Frágil, tanto en aspectos clínico-diagnósticos, epidemiológicos y
estudios básicos de transcripción, metilación del gen Fmr-1 y expresión de la proteína FMRP,
causante de esta patología. En su página web encontramos: Rasgos Clínicos del Síndrome;
Antecedentes históricos; Alteraciones Moleculares; Actuación Médica, Tratamiento,....
Programa de Intervención para Grupos de Entrenamiento y Ayuda para Afectados,
Portadores y Allegados del Síndrome X Frágil.
http://www.ctv.es/USERS/jgab/progrmad.htm
Blanco Bailac, Guillermo [email protected]; Carmona Saelices, Juan Diego.
[email protected]; Asociación del Síndrome X Frágil de Madrid (ASXFM) [email protected]
Entre los objetivos de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, se encuentra el de dar
soporte, asesoramiento e información a las familias. Con estos fines, un equipo de psicólogos
(Guillermo Blanco y Juan Diego Carmona, del Gabinete de psicología Kaplan) que colabora con
la asociación ha diseñado un programa de intervención para afectados, portadores y allegados del
Síndrome X frágil. En el programa se exponen los antecedentes y la justificación del mismo;
objetivos; individuos, métodos y evaluación; y el programa de intervención propiamente dicho.
Revisión de Tratamientos en el Síndrome X frágil.
http://www.psiquiatria.com/psiquiatria/vol1num4/art_6.htm#4
Artículo de M. J. Ruiz y C. Gómez-Ferrer del Servicio de Psiquiatría Infanto-Juvenil de la
Comunidad Autónoma de Murcia (España), publicado en Psiquiatría.com (Revista Electrónica de
Psiquiatría, Vol. 1, No. 4, Diciembre 1997). Es un artículo que revisa los distintos tratamientos
en el Síndrome de X frágil: Introducción, Rasgos clínicos, Tratamientos farmacológicos,
Tratamiento psicopedagógico y conductual, y Experiencia clínica.