Drogas huérfanas, enfermedades olvidadas Voy a contarles una historia:

Drogas huérfanas, enfermedades olvidadas
Voy a contarles una historia:
La ceguera de los ríos (Oncocercosis) es una enfermedad que afecta 18
millones de personas que viven en las márgenes de los ríos de regiones
alejadas de África y América Latina. Es causada por un gusano parásito que se
transmite por picadura del jején y que crece hasta 60 cm debajo de la piel de
una persona produciendo larvas por millones que producen tremendo dolor e
invaden los ojos provocando poco a poco la ceguera. Esta enfermedad es la
segunda causa de ceguera en el mundo. El Dr. William Campbell que
trabajaba en investigación para el laboratorio Merck descubre que el
Ivermectin uno de los medicamentos más vendidos por Merck para combatir
parásitos en los animales, puede matar el parásito de la ceguera de los ríos y
ser adaptado para uso humano. La investigación médica y las pruebas clínicas
costarían más de 100 millones de dólares no recuperables debido a la pobreza
de los afectados y los costos que generarían las dificultades para distribuirlo.
Luego de 7 años de investigación y pruebas se obtuvo el medicamento
humano (una cápsula por año). Como no se consiguió que nadie quisiera
hacerse cargo de la compra y distribución (ni el gobierno de USA, ni la OMS,
ni los gobiernos de países afectados), Merck decidió regalar el medicamento a
las víctimas potenciales (85 millones) y la OMS y otras instituciones se
ocuparon de su distribución segura para que no fuera desviada al mercado
negro para uso en animales.
Hasta aquí la historia que tiene que ver con lo que llamamos drogas huérfanas,
es decir aquellas que destinadas al diagnostico, prevención o tratamiento de
enfermedades crónicas o muy serias que son poco frecuentes o raras, y que no
son atractivas para la industria farmacéutica sea porque el número de
potenciales consumidores es pequeño respecto de la inversión y en
consecuencia tardarán muchos años en amortizar el gasto, sea porque además
de ser pocos son pobres, lo cual es mucho más grave porque el gasto no podrá
ser amortizado de ninguna manera.
Al comentar la historia que les contè, el Sr. Ken Gustavsen, Gerente de
Donaciones Corporativas de Merck Sharp & Dohme, afirmó: “El problema es
grande y los recursos escasos, pero en el foco de Santa Rosa, Guatemala, así
como en otros focos de Latinoamérica estamos por conseguir que este
padecimiento sea eliminado en unos años, y Merck Sharp & Dohme forma
parte de este gran esfuerzo médico de ayuda humanitaria, en colaboración con
los seis gobiernos de los países endémicos, y organizaciones internacionales
como OEPA (Programa para la Eliminación de la Oncocercosis en las
Américas), el Centro Carter, la Fundación Bill & Melinda Gates, la
Organización Panamericana de la Salud, el Banco Interamericano de
Desarrollo y el Club de Leones entre otras”. "La perseverancia de los
investigadores para descubrir y desarrollar uno de los medicamentos más
efectivos contra la oncocercosis o Ceguera de los Ríos, y la decisión sin
precedentes de donar el Mectizan a quien lo necesite y por el tiempo que lo
requiera, son dos grandes acciones que manifiestan nuestro compromiso
con la salud de las personas alrededor el mundo"
Frente a esta historia con final feliz, me gustaría que reflexionáramos un poco
sobre tres cuestiones que se ponen aquí de manifiesto. investigar para la
medicina, responsabilidad social de las empresas, derecho a la salud.
Si escuchamos al Sr. Gerente de donaciones corporativas, podríamos pensar
que la salud para todos aquellos pobres, porque no me cabe duda que los que
viven a las orillas de los ríos y sufren esta enfermedad por estar en contacto
con la tierra donde crece el parásito, lo son, no es un derecho. Da la impresión
que todos aquellos que ya no están expuestos a la enfermedad y los que la
evitarán en el futuro tuvieron la suerte de que una empresa tuviera un
departamento de donaciones eficiente y les donara los medicamentos, es decir
se los regalaran, es decir otra vez recibieron la salud como un regalo por
supuesto de alguien que es tan poderoso como para regalar salud, y aclaro que
ese alguien no es Dios. Todos esos pobres tuvieron la fortuna, que no todos
tienen, de que esta empresa se sintiera conmovida por el caso y que junto con
todas las demás instituciones que nombra, se apiadaran de ellos, y decidieran
en un acto de generosidad poco visto, gastar 100. millones de dólares sin
obtener ganancia alguna.
Si la salud fuera un derecho para los habitantes de las orillas de los ríos
infestados de parásitos Merck no habría tenido la oportunidad de dudar acerca
de si desarrollaba o no el medicamento, esto hubiera sido una obligación no
sólo ética sino legal. Si realmente la salud fuera un derecho para los
habitantes de este país y de todos los del planeta, si cumpliéramos con los
compromisos asumidos en nuestras constituciones, nuestros códigos legales,
nuestras manifestaciones éticas, nuestras declaraciones de derechos, nuestras
conferencias de bioética, esto que contamos como un hecho no común, como
una actitud generosa, como una conducta encomiable, sería lo exigible, lo
obligatorio, lo debido. No podemos poner en la balanza 100 millones de
dólares de un lado y la posibilidad de estar sana de cualquier persona del otro
y pensar que somos generosos porque perdemos, porque a pesar que la salud
de esa persona está costando 100 millones de dólares decidimos cerrar los ojos
y favorecerla para que no pierda su salud. Aceptar esto, escuchar con
admiración y beneplácito las declaraciones de este señor, significa ponerse en
contra todo lo que proclamamos acerca del valor de la vida, el respeto por la
vida y la salud de todos, la igualdad de las personas, el reconocimiento de la
dignidad. En efecto, ¿en cuánto valoraría cualquiera de Uds su salud? ¿tiene
acaso ese valor un equivalente en moneda, en oro? Es un razonamiento
falacioso, es un engaño ponerse a calcular costos de los medicamentos cuando
del otro lado se encuentra la salud y la vida aunque más no sea que de una sola
persona. Y el argumento de que la empresa es la que tiene el capital y la que lo
está perdiendo o arriesgando es más falacioso aún, porque el capital de todas
las empresas se logra gracias al aporte de todos los que les compramos.
Los estados, nosotros como sociedad que da poder a un estado, las empresas
como parte y sobre todo parte deudora de la sociedad, estamos todos
obligados a poner las condiciones para que el derecho a la vida y la salud sea
una realidad. No hay discusión posible entonces frente a qué hacer con las
drogas huérfanas. No hay posibilidad de discusión, no hay argumentos válidos
frente al valor de una vida que legitime que no se las investigue ni produzca. .
Pero hay algo más que hace que este relato produzca indignación, es decir
genere un sentimiento de vergüenza por un lado frente al desconocimiento del
valor de las personas y rabia por el otro al sentirnos despreciados como seres
humanos. Los laboratorios que investigan medicamentos, tienen que ver con el
ejercicio de la medicina, son parte de los sistemas de salud por un lado y por
el otro son los que favorecen en la mayor parte de las veces la investigación
científica, por lo tanto no podemos ignorar su presencia en la discusión de
estos temas. Lo que los laboratorios dicen hacer es, como dice el lema de
algún laboratorio en Argentina, “ciencia al servicio de la salud”. NO podemos
engañarnos, no hacen ciencia o mejor dicho si la hacen la ponen al servicio de
la ganancia mercantil, y por ello el primer cálculo es cuánto ganan si venden
y cuánto pierden si no venden. No podemos olvidar que los laboratorios como
cualquier empresa tienen una función social que es primordial a cualquier otra
y deben cumplirla.
La ciencia aplicada a la medicina, en efecto tiene, sin duda, como finalidad la
salud de la gente, mantener la salud mientras se pueda y recuperar la salud una
vez que se pierde. El medicamento nace con esta finalidad, la de beneficiar a
la gente que sufre. Sin embargo medicamento no es sinónimo de fármaco,
como suponemos ahora, podemos pensar en los mimos y las caricias, el aire
de las montañas, los baños termales como medicamento y no son fármacos.
Hoy tenemos una enorme confusión sobre los términos y los objetos de uso en
salud, suponemos que sin fármacos no hay tratamiento médico a la
enfermedad, e incluso más, pensamos que sólo los fármacos son buenos
elementos preventivos para mantener la salud. Esto no es casual, proviene de
la preponderancia de un estilo de vida en que todo se compra y se vende,
incluso la salud y si eso que se compra y se vende viene en cajitas, actúa
rápidamente y puedo comprarlo en un supermercado mucho mejor. Nos
olvidamos que el concepto de fármaco es ambiguo desde la antigüedad ya que
hace referencia a un producto que debe usarse con medidas estrictas porque si
no, puede ser mortal. Los fármacos son productos peligrosos y no pueden
venderse en los supermercados y tampoco deberían usarse para superar
cualquier malestar o incluso enfermedad. Y esto es lo primero que debería
tener en claro un investigador: que está trabajando con venenos, con
sustancias que en determinadas dosis son dañinas para la salud y que muchas
veces esas dosis han sido erróneas y han causado muertes. Pero…. dirá
alguien ¿cuántas muertes? ¿es como para alarmarnos? Basta con una sola
muerte para que nos alarmemos porque puede ser la de nuestro hijo o la de
nuestra madre. Muchos nos asustamos frente a la muerte propia pero frente a
la posibilidad de la muerte de los que amamos todos nos alarmamos. Por otra
parte el científico no sólo debe ser cuidadoso y prudente con lo que manipula,
sabiendo que puede ser un medicamento o un veneno y que ello depende de él,
sino que además debe tener muy claro que por serlo tiene un compromiso con
la comunidad, el que asumió al dedicarse a la ciencia. Hacer ciencia no es un
ganapan, no es un negocio, no es una actividad comercial, no es brindar un
servicio que depende de la demanda, es una profesión que obliga bajo
juramento a servir a la comunidad. Si un científico utiliza su saber y se ocupa
en cualquiera de las actividades antes nombradas está traicionando a la
comunidad frente a la cual juró, prometió, usar su saber para beneficiarla.
De modo que considerar que un científico está haciendo un favor a la
comunidad cuando investiga sobre una droga que no va a producir ganancia al
laboratorio en el que trabaja, es no saber de qué estamos hablando cuando
decimos que hace ciencia. El científico está obligado por su profesión a
beneficiar a la gente y si investiga en fármacos que tienen que ver con
enfermedades, está obligado a ser cuidadoso con ellos e investigar hasta sus
últimas consecuencias los beneficios y perjuicios de los mismos. Esto no
depende de una elección, el ser científico lo obliga a ciertas conductas a las
que no está obligado un carnicero, que sí está obligado a otras. El científico
como el laboratorio también tiene una función social y debe cumplirla.
El planteo por el cual el científico puede decidir libremente acerca de qué
investigar y para qué es falacioso y mentiroso, el científico es educado por la
comunidad para que la beneficie y eso promete, si lo que desea es ganar
dinero, fama o tener largas vacaciones, debe dedicarse a otra cosa. La
finalidad de la ciencia no se discute, ningún científico sería capaz de discutirla
y no puede condicionarse. El hecho de que vivamos hoy una cultura
distorsionadora de las conductas, que los científicos sean empleados de
empresas que buscan su propio beneficio, ni siquiera el de la comunidad, y
que de ello dependa que puedan mantener una familia y salir de vacaciones es
una distorsión que es posible porque todos aceptamos que ello va de suyo, que
no puede ser de otra manera, que los dados están echados y debemos
acomodarnos al juego de los poderosos. Evidentemente que un científico solo
no puede hacer nada sino que por el contrario, tenemos ejemplos actuales,
incluso en nuestro país de que son denigrados, insultados y sacados de las
listas de los que van a ascender en la escala de los elegidos cuando actúan
solos. Puedo dar un nombre que todos conocemos en Argentina: Carrasco.
Los científicos deben recuperar el motivo que los puso en el camino de la
ciencia, la vocación que los llevó a investigar para mejorar la vida de la gente
que sufre, no de la gente que goza de todos los beneficios que da el poder y el
dinero. Ha habido muchos ejemplos en la historia de la ciencia que es
redundante citar pero que parecen haberse olvidado mirando más bien a los
Craig Venter, del siglo XX.
La historia de las drogas huérfanas va de la mano de la de las enfermedades
olvidadas que son enfermedades tropicales infecciosas que son asociadas a la
pobreza porque no reciben tratamiento.
Se clasifican en tres grupos:
3. Emergente o fuera de control que necesitan nuevos conocimientos y
sistemas para combatirlas, son Dengue, Leishmaniasis (úlceras inflamación
de hígado y bazo), Enfermedad del Sueño (tripanosoma, tse tse, fiebre,
alteraciones del sistema nervioso)
2. Aunque hay estrategias de control están desbordadas y la carga de la
enfermedad persiste. Se deben buscar nuevas estrategias y modos de
intervención: son son la Malaria (paludismo, fiebre mortal) , la
Esquistosomosis (urticaria, fiebres, cáncer de vegiga) , Chagas y la
Tuberculosis
3. Las estrategias de control son eficaces, la carga de la enfermedad
disminuyó y se plantea su eliminación como problema de salud pública.,
Hansen (lepra), Filariasis produce elefantiasis) y Oncocercosis (Ceguera de
río)
Médicos sin fronteras hizo una advertencia el año pasado sobre las
restricciones a la producción de medicamentos genéricos que podrían ser
generadas en América Latina por su incorporación a tratados como el ALCA:
Precisamente pone las soluciones propuestas por estas alianzas como por otras
como el CAFTA con los países centroamericanos, como agravantes de la
situación de millones de personas, de las cuales mueren 14 millones cada año,
que sufren de las enfermedades olvidadas. Estas enfermedades no están
olvidadas, por supuesto, por los que las sufren sino porque no generan interés
para ser investigadas y producir medicamentos de parte de los laboratorios,
recordemos que entre 1975 y 2004, durante 30 años, se comercializaron 1556
nuevos fármacos, y de ellos sólo 20, es decir el 1,3 %, trataban enfermedades
tropicales.
¿Por qué los médicos sin fronteras advierten contra estos tratados? En primer
lugar porque no es la intención de estas alianzas beneficiar a los pobres sino a
los intereses cormerciales. En segundo lugar porque parte de sus condiciones
es la extensión de patentes farmacéuticas y una mayor propiedad de la
producción intelectual a favor de las empresas multinacionales y en desmedro
de los pobres intentos de los países de la región por producir los propios
genéricos. Aunque no se firmen esos acuerdos generales sabemos que
permanentemente hay negociaciones con los países que son preocupantes y
que debemos tener en claro, sobre todo tomando en cuenta que lo que desean
fundamentalmente las multinacionales es generar ganancia monetaria para sus
empresas. .
Hay cifras que no podemos obviar, Por ejemplo: En América Latina hay 100
millones (repito 100.millones) de personas en riesgo de contraer Chagas. Esta
es la amenaza local más fuerte. La cantidad de infectados no se conoce con
precisión debido a al desconocimiento social de la enfermedad. Se estima que
en nuestro país, casi el 2 % de los menores de 14 años están enfermos y la
transmisión congénita de la enfermedad se estima en un 7 %. Como dato
fehaciente: el 4,4, de los donantes de sangre durante el año 2008 dio positivo a
esta enfermedad Pero no sólo es Chagas aunque sería suficiente: la malaria se
ha hecho endémica en la Pcia de Misiones y esporádicamente resulta
epidémica. También reapareció la fiebre amarilla y sabemos de la importancia
del dengue.
Aquí vuelvo a mi reflexión anterior. La salud no es ni puede ser un producto
de mercado, no es un bien con que podamos ganar dinero, no debe venderse ni
comprarse, ni a nivel individual ni a nivel estatal. Porque muchas veces
resolvemos el problema de la manera más fácil y más perjudicial para todos,
“que lo compre el estado”. De esta manera hemos resuelto el tratamiento del
HIV, cuyo costo pagamos todos y cuyas ganancias aumentan la rentabilidad
de los laboratorios que los producen.
La salud es una cuestión pública y eso no quiere decir solamente del estado
sino de todos los que formamos parte de la sociedad. Es una cuestión a la que
los que más pueden deben aportar más y los que menos pueden menos.
¿Quiénes son los que más pueden en este caso? En primer lugar los que
investigan: la ciencia. De modo que el desarrollo de la ciencia no puede estar
supeditado a que genere ganancias. La sociedad debe tomar en sus manos el
desarrollo de la ciencia, los ciudadanos debemos exigir al estado, no que
compre medicamentos, sino que genere políticas públicas de investigación de
medicamentos, de producción de medicamentos y de control de las ganancias
de los que producen privadamente medicamentos. Que la salud sea un bien
público, que todos apoyemos el hombro para conseguirlo, que pongamos
condiciones estrictas a la comercialización de medicamentos, que nos
pongamos en campaña para producción pública de medicamentos, que
consideremos los productos de la ciencia un bien público y cuestionemos las
leyes de patentes es una obligación que tenemos como ciudadanos.
Aunque debo agregar que esto no basta, la salud no depende de los
medicamentos, en realidad estos deben ser usados cuando se ha perdido la
salud. De modo que debemos ser concientes que ahí no acaba nuestra
responsabilidad sino que además tenemos que tomar en cuenta que,
especialmente todas estas enfermedades olvidadas tienen que ver con una
carga ambiental, con los cambios del clima, la deforestación, los cambios en
los modos de vida de millones de personas desplazadas de su hábitat histórico,
el cambio del régimen de lluvias, las inundaciones, la construcción de represas
en zonas tropicales y subtropicales sin considerar el impacto ambiental y
social, la falta de saneamiento ambiental, la contaminación de tierras, aire,
ríos, mares.
Los ciudadanos debemos reclamar al estado, que es nuestro representante que
ponga especial atención sobre estas enfermedades y sobre las drogas que
pueden mejorarlas o curarlas, también que mejore las condiciones de vida de
enormes zonas de nuestro país sumergidas en la pobreza y olvidadas, pero
además tenemos que hacernos cargo de que esto no se logra con medidas
puntuales sino con una responsabilidad social que debemos ejercer todos,
comunicando esto, haciéndolo conocer, buscando respuestas, mostrando a la
avaricia y la codicia de los mercados como una de sus causas más
predominantes, no dejándonos atrapar por argumentos que parecen lógicos
como el derecho a investigar libremente o la libertad de comercio. Libertad no
es hacer lo que quiero sino hacerme deliberadamente responsable por los
demás. ¿Qué pido demasiado? ¿Qué enfrente tenemos un poder muy grande?
¿Qué no tenemos fuerza?
Quiero terminar con una frase de Beltord Brecht “No acepten lo habitual como
natural, pues en tiempos de confusión generalizada, de arbitrariedad conciente,
de humanidad deshumanizada, nada debe parecer imposible de cambiar”