Jornada Científico-Familiar Síndromes de Ehlers-Danlos

Jornada Científico-Familiar Síndromes de Ehlers-Danlos
10º Aniversario Asedh - Año Español de las Enfermedades Raras
Barcelona, 10 de mayo de 2013
HOSPITAL UNIVERSITARIO VALL D’HEBRON
Planta 10 del Área/Hospital General Vall d’Hebron
Pso. de la Vall d'Hebron, 119-129, 08035 Barcelona
http://www.vhebron.net/es
9,30h. - 10,00h.
Bienvenida y Presentación Jornada
10,00h.- 11,30h
Mesa Redonda
Diagnóstico clínico, consejo genético y necesidad de atención
multidisciplinar
Dr. Miguel Del Campo Casanelles (Unidad de Genética. Hospital
Universitario Vall d’Hebron, Barcelona)
Técnicas de diagnóstico molecular
Dr. Javier Planells (Director Científico IMEGEN)
Clasificación y diagnóstico de los Síndromes de Ehlers-Danlos
Dra. Franciska Malfait (Unidad de Genética. Universidad de Gante, Bélgica)
11,30h.-11,45h.
Turno de preguntas-Coloquio
11,45.-12,15h.
Pausa-Café
12,15h.-13h.
Mesa Redonda
Unidades de Enfermedades Minoritarias
Dr. Jordi Pérez (Unidad de Enfermedades Minoritarias. Hospital
Universitario Vall d’Hebron, Barcelona)
Manifestaciones reumatológicas de los Síndromes de Ehlers-Danlos
Dra. Ana Isabel Turrión (Unidad de Reumatología. Hospital Universitario
Príncipe de Asturias de Alcalá de Henares, Madrid)
Dolor musculoesquelético y Síndromes de Ehlers-Danlos
Dr. Cayetano Alegre de Miguel (Unidad de Reumatología. Hospital
Universitario Vall d’Hebron, Barcelona)
Rehabilitación en Síndromes de Hiperlaxitud y Síndromes de EhlersDanlos
Dra. Judith Sánchez Raya (Servicio de Rehabilitación. Hospital Universitario
Vall d’Hebron, Barcelona)
La experiencia de los pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos
Dña. Dolores Mayán (Afectada Síndrome Ehlers-Danlos)
13h.-13,15h.
Turno de preguntas–Coloquio
13,15h.-13,30h.
Clausura Jornada