"Donacions petites que mantenen la investigació: Microdonants de la ciència".

.cat
O.J.D.: 179285
E.G.M.: 816000
Don CarlosTarifa:
i Don33190
Bartolomé
Godó
€
Fecha:
03/12/2012
Sección: PORTADA
Páginas: 1,24-25
Donacions
petites que
mantenen
la investigació
MANU FERNÁNDEZ / AP
TENDÈNCIES 24 i 25
ANA JIMÉNEZ
El nou
Govern, forçat
a aplicar
un quart pla
de retallades
c El president Mas
informarà avui al
Parlament del fons de
rescat per a Catalunya
Els pressupostos de la Generalitat per al 2013 en què està treballant la Conselleria d’Economia
plantegen portar a terme un
quart pla d’ajustaments per no
superar un sostre de despesa de
20.000 milions d’euros, 4.000
milions menys que el pressupost
d’enguany. POLÍTICA 12 i 13
Bersani serà
el candidat
de l’esquerra
italiana
c El PD va a
les eleccions
amb avantatge
Hospital Universitari de Bellvitge;
Hospital Universitari Vall d'Hebron; Sanitat
GEMMA MIRALDA
24 LA VANGUARDIA
O.J.D.: 179285
E.G.M.: 816000
Tarifa: 33190 €
Tendències
DILLUNS, 3 DESEMBRE 2012
Fecha:
03/12/2012
Sección: PORTADA
Páginas: 1,24-25
Moviments de la societat civil
Olga, María, Lili i Pepi (al darrere) i Estela, Sílvia i Gloria (al davant) mostren productes –braçalets, bufandes, bosses de mà– amb què recapten per investigar
ÀLEX GARCÍA
Microdonants de la ciència
Els pares de nens malalts ja són essencials per finançar la investigació
M
ANA MACPHERSON
Barcelona
és enllà de
l’entusiasme,
més
enllà de la
generositat,
de l’agraïment i del record d’aquell fill que
està o va estar malalt, la mobilització dels familiars dels pacients per finançar la investigació clínica pediàtrica ja és
imprescindible.
En grans centres com Vall
d’Hebron suposen el 30% de les
entrades per a investigació. En laboratoris com el d’oncologia de
Sant Joan de Déu, el 75% de les
donacions ja són privades i la meitat provenen de petites iniciatives de familiars.
Petites com un braçalet de boletes, o una cinta de tela brodada
amb una història explicada per
un pacient; com una bufanda, o
com els regals de la primera comunió –d’en Guillem– convertits
en euros; també un llapis, o una
bossa de mà feta a base d’anelles
de llaunes de begudes. o participacions de loteria... O la història
personal explicada dia a dia a
Facebook.
L’impacte de tot el que han viscut arriba als més pròxims: els familiars, els amics, els companys
d’escola. Després el cercle s’amplia com les ones d’una pedra
llançada a l’aigua. I arriba als veïns. I les xarxes socials l’estenen
a altres ciutats, a altres ordinadors, siguin on siguin.
Tots els sistemes de recaptació
conviuen i es basen en donar a conèixer aquesta cosa tan rara d’un
nen malalt (només el 2% de tots
els càncers són infantils). La història en primera persona es transforma en associacions que permeten recaptar diners per a la investigació amb total transparència. I
en aquest micromón es recapta
de tres euros en tres euros. El
més car en costa 20, en mercats
ambulants, festes, algunes botigues amigues, o en sopars de
Nadal on es proposa que tothom
ajudi amb cinc euros a investigar
això del sarcoma d’Ewing que té
la nena que han tingut l’oportunitat de conèixer per Facebook.
“He de seguir el camí del meu
fill, que va lluitar durant vuit
anys”, argumenta Olga Vázquez,
professora d’institut que a les hores lliures fa braçalets, anells, collarets i altres objectes que anomena Les coses d’en Jesús. Silvia
Miquel, administrativa, va concebre el braçalet de la Clàudia i venent-ne el 2011 va recaptar un total de 75.000 euros per a la investigació clínica, “perquè algun dia
cap nen no passi el que va passar
la meva filla, que va conviure onze mesos amb un tumor mortal
des del primer dia”. María Madrigal, funcionària, i Lili Rabella,
amiga, es reparteixen al 50% la
creació i factura dels braçalets solidaris, unes tires de tela que amb
dibuixos i petits textos brodats
explica el càncer, ara inexistent,
del fill de la María explicat per
ell mateix. Els seus dibuixos també es poden comprar estampats
en llibretes i llapis. Pepi Ortiz, administrativa, és l’autora de bos-
ses de mà fetes amb anelles de
llaunes (769 a cadascuna) que els
seus veïns de Tarragona i moltes
famílies de Sant Joan de Déu li
subministren. “Vaig perdre el
meu fill perquè ja no hi havia
més tractaments per intentar, i
vull que n’hi hagi”. Les seves
obres es diuen Regals de l’Ivan.
La professora Estela Campañà
va començar a teixir i ja té 38 voluntàries (algunes ara a l’hospital
UN TERÇ DELS INGRESSOS
La recaptació per
mitjà de petites
accions suma el 30%
del finançament
LA INICIATIVA
La xarxa de familiars
recapta centenars de
milers d’euros venent
bufandes o braçalets
acompanyant els seus fills malalts) que mouen les agulles per
fer bufandes que després venen a
20 euros, 30, si se n’emporten dues. “En Pol hi creia, en aquest vincle amb la investigació. Fa un
mes el vaig perdre”. Una pena infinita, “però també molta satisfacció”, diuen totes, “i un descans”,
apunta l’Olga. “A dins de cada objecte hi ha tantes coses, que es
transmeten”, assegura la María,
experta a embossar el braçalet
amb les frases del seu fill: “Aquesta malaltia és una boleta que està
enfadadeta”.
Gloria García és la responsable
del programa d’oncologia a
l’obra social de Sant Joan de
Déu. També es va trobar amb un
càncer sense cura per a la seva filla. “Venia de la banca i després
vaig voler fer una altra cosa, em
vaig convertir en voluntària i, al
final, això es va convertir en una
professió”. I ella aglutina aquesta
cascada d’energia de mares –també pares– que es transforma en
diners per investigar.
“Oncologia se n’emporta la ma-
Hospital Universitari de Bellvitge; Hospital Universitari Vall d'Hebron; Sanitat
O.J.D.: 179285
E.G.M.: 816000
Tarifa: 33190 €
Fecha:
03/12/2012
Sección: PORTADA
Páginas: 1,24-25
LES XIFRES
DEL CÀNCER
INFANTIL
El 2% del càncer
De tots els càncers, només el 2% són infantils. Per
això és una malaltia rara que les farmacèutiques
troben poc interessant d’investigar. Cada any es
registren 950 casos de càncer infantil a Espanya.
jor part, perquè és la malaltia
greu més abundant, però hi ha famílies treballant per a malalties
encara més minoritàries, com la
síndrome de Rett”, explica. Per
exemple, el laboratori d’oncologia de Sant Joan de Déu té un
pressupost de 675.000 euros, i
uns 250.000 euros provenen de
totes aquestes iniciatives de familiars. La investigació de malalties
greus infantils més minoritàries
també ha captat fons privats: en
total, 400.000 euros. Els pares i
mares de nens que tenen Rett
(una malaltia neurodegenerativa
que afecta sobretot nenes) van
aconseguir 200.000 euros en dos
anys amb tota classe d’activitats.
En equips d’investigació tan
desenvolupats com el de càncer
infantil de Vall d’Hebron mantenen cinc grans línies d’estudi:
tumors sòlids, leucèmies, malalties hematològiques no canceroses, trasplantament de precursors hematopoètics i investigació
psicològica del pacient i la família. Mitja dotzena d’investigadors estan dedicats a aquests projectes, i la majoria es duen a terme en col·laboració amb altres
centres del món.
“La principal font de finança-
Una supervivència del 80%
De cada 600 nois que avui fan 20 anys, un va
superar un càncer. La supervivència ha passat del
40% dels anys setanta al 80% actual. Però
l’infantil és un càncer que no es pot prevenir.
El preu d’investigar
Els projectes d’investigació en càncer infantil
tenen pressupostos d’entre 50.000 i 100.000
euros. Només en material fungible cada
investigador necessita uns 1.000 euros al mes.
Un videoclip
per animar
La Paula, de 12 anys d’edat,
va proposar de fer un videoclip on tots els nens d’oncologia ballessin i cantessin.
Demanarien fons per investigar d’una manera una mica més moderna, que això
dels braçalets i les participacions de loteria és cosa
de vells. Ja està bé, per als
pares, però no per a la gent
de la seva edat. I la idea és
que els companys de les
escoles s’assabentessin que
els pacients que esperen
novetats de tractament són
nens i nenes com ells, i van
enredar els serveis d’oncolo-
ANA JIMÉNEZ
En Rafa i la seva filla Alba juguen a casa dels avis, a Bellvitge
La història d’una nena de 4 anys, explicada minut a minut a
Facebook, atrapa milers d’‘amics’ que recapten diners per investigar
Fascinats amb l’Alba
PER QUÈ?
Investigar és l’única
manera que un dia es
curi el càncer que va
afectar els seus fills
U
A. MACPHERSON Barcelona
QUÈ ES BUSCA
Noves vies de
tractament i la
manera de detectar
la malaltia residual
ment són el que anomenem ajuts
competitius, beques a les quals es
presenten els projectes”, explica
el responsable del servei d’oncologia i hematologia pediàtrica, José Sánchez de Toledo. L’aportació privada, sovint a través de fundacions que col·laboren per a un
projecte determinat, va creixent,
però la participació familiar és cada vegada més gran perquè “tothom se senten partícip del que
fem. Cada any atenem 130 nens
amb tumors, i practiquem de 40
a 50 trasplantaments de medul·la
òssia. Vénen d’arreu d’Espanya i
de països de Llatinoamèrica i del
nord de l’Àfrica amb els quals hi
ha convenis”.
Els investigadors del seu equip
busquen noves dianes per adreçar-hi els nous tractaments, també la manera de desactivar vies
que el càncer utilitza per progressar. Treballen en la detecció de
malaltia residual mínima, i això
permet prevenir recaigudes o retardar-les.
Dos dels portals dedicats a la
investigació de malalties infantils i a la recaptació de fons són:
http://porlainvestigaciondelcancerinfantil.blogspot.com.
es/p/por-la-investigacion-delcancer.html
http://www.123miweb.es/
PULSERAS-INVESTIGACIONRETT/63510402.c
LA VANGUARDIA 25
T E N D È N C I E S
DILLUNS, 3 DESEMBRE 2012
gia i hematologia, les famílies, professionals i voluntaris de l’hospital Sant Joan
de Déu, i de passada el cantant Macaco.
Al final, el cantant mateix,
a qui havien demanat la
cançó Seguiremos, es va
afegir al videoclip, que ha
realitzat la productora La
Fábrica Naranja i també
hi han col·laborat els 40
principals i la discogràfica
EMI. El videoclip, ple de
color i de ball, es pot veure
a: http://youtu.be/8WATgU5PduE.
na pàgina a Facebook amb 14.500
m’agrada ha permès recaptar 6.000
euros entre març i juny, i
20.000 més entre juliol i novembre que estàn a punt d’arribar a l’Obra Social de Sant Joan
de Déu per a investigació sobre
el sarcoma d’Ewing.
Aquest tipus de càncer és el
que li van diagnosticar a Alba
Pérez, la protagonista d’aquesta
pàgina, quan amb prou feines tenia cinc mesos, una edat més
primerenca de l’habitual per a
aquest càncer. La seva vida quotidiana, dinar o no tenir gana,
sortir a buscar el pa amb la mare, dormir bé o no, la quimioteràpia, la caiguda dels cabells, la
febre, un joc divertit..., apareix
narrada –cada poques hores, de
vegades minuts– a la pàgina
Asociacion-ALBA-Perezlucha-contra-el-cancer-infantil. “Crec que havia entrat a
Facebook un parell de vegades
abans de posar-la en marxa”, reconeix en Rafa, el seu pare, però
una amiga em va convèncer que
aquest era el mitjà per arribar a
més gent i intentar d’aquesta
manera recaptar més diners perquè s’investigui el càncer que té
la meva filla, perquè un dia hi
hagi algun tractament”.
Al principi discutien si posar
informació mèdica, explicar
què era i què s’estava investigant, cosa que podia avançar si
s’hi dedicaven més fons. “Però
jo només sé el que li passa a la
meva filla i vaig decidir explicar això. Cada vegada que paro,
en un semàfor, on sigui, quatre
o vint vegades cada dia”.
Ara milers de persones, la majoria a Espanya, però alguns des
de Suïssa i d’altres llocs, s’acosten una estoneta cada dia a la finestra de l’Alba. Segueixen els
seus passos, les seves novetats.
El que explica el seu pare com
si fos la nena. “I això ho entén
tothom, i cada dia entren a llegir-ho i veure les seves fotos
com si veiessin algú de la seva
família. S’ha convertit en algú
en les seves vides”. I per això li
escriuen coses com “jo ploro però és d’admirar la força que té la
princeseta, sempre amb un somL ’È X I T
En menys d’un any,
tots els seguidors
han reunit
26.000 euros
LA MOTIVACIÓ
Els ‘alberos’
segueixen cada dia
la vida de l’Alba com
si fos de la família
riure. Jo us he enviat uns
quants diners, si en tingués
més, us els enviaria”. O “quina
cuinera que estàs feta... li ha
agradat al papa el dinar ???????”.
I “Princesetaaaaa ets la cosa
més dolça que hi ha, no esborris
mai aquest somriure tan bonic...
Un petó des de Galícia (Ferrol)”. I també “Bon dia, regal!!!
Ets una valenta! Molta força i
un petó molt fort petitona!”.
La història de l’Alba és semblant a la de molts dels nens
amb qui coincideix a l’hospital
quan va a una sessió de químio
o quan s’està uns dies ingressada per alguna de les innombrables operacions a què ja s’ha
sotmès el seu cos menut. És
una estrella davant aquests milers de seguidors que aconsegueix sobreviure a diversos intents de llançar la tovallola per
part dels metges després de cada tractament fracassat amb noves recaigudes, nous focus. “Però ja no accepto la suspensió
del tractament una vegada i
una altra”.
La recaptació –que simbolitza la lluita per viure de l’Alba–
es du a terme a través d’una associació, perquè no hi hagi cap
problema legal. I d’aquesta manera una empresa organitza a
Còrdova un dinar solidari entre els seus treballadors a favor
de l’associació Alba Pérez per
enviar fons al laboratori d’investigació del càncer infantil
de Sant Joan de Déu. Els braçalets, les guardioles i tota classe
de vendes solidàries en mercats ambulants de qualsevol poble o ciutat, des de Castelló a
Astúries, engreixen euro a euro
el compte per a la investigació.
En Rafa viu dedicat en cos i
ànima a aquesta missió –a part,
treballa– i la Neus, la mare, es
cuida d’ella i de la seva germana bessona, l’Araceli, quatre
anys sense operacions ni quimioteràpia, sinó amb escola, jocs i
l’aprenentatge de tenir una germana sempre lluitant per viure.
“Desconfiança? Mai. Tot és
transparent i la gent hi confia,
continua la vida de l’Alba, es
converteix en albero, el nom
dels seguidors, sobre tot alberas, i envia el seu donatiu. Per
Alba”.c
Hospital Universitari de Bellvitge; Hospital Universitari Vall d'Hebron; Sanitat