"No enganyis mai un nen que té càncer, i justifíca-li tot el que li faràs".

8
O.J.D.: 109452
E.G.M.: 608000
Tarifa: 26276 €
Fecha:
04/12/2012
Sección: ESPECIAL
Páginas: 8-9
4 DE DESEMBRE DEL 2012
Josep SÁNCHEZ DE TOLEDO
Responsable d’Oncologia i Hematologia Pediàtrica a l’Hospital Vall d’Hebron
«No enganyis mai
un nen que té
càncer, i justifica-li
tot el que li faràs»
L’àrea d’oncologia pediàtrica de l’Hospital Vall d’Hebron, un espai d’accés restringit que acull 24
nens, és com una biblioteca amb sales de jocs, una bicicleta i dos televisors. El seu responsable,
Josep Sánchez de Toledo (Barcelona, 1951), no vesteix bata blanca: fa 30 anys que tracta amb
petits malalts gravíssims i ha incorporat un sisè sentit que es compon de respecte, lleialtat amb els
nens i rigor en les teràpies. El servei acaba de rebre el màxim guardó europeu per la qualitat dels
procediments que aplica. En 28 anys, ha practicat 1.039 trasplantaments de cèl·lules mare de la
sang a nens amb càncer. Més del doble que qualsevol altre hospital espanyol.
Àngels
GALLARDO
–¿Com expliquen a uns pares que
han portat el seu fill de quatre anys
a urgències perquè li fa mal l’orella o
l’esquena que el nen pateix càncer?
–Posant-te en el seu lloc i intentant
que ho entenguin i que se sentin acollits. El diagnòstic de càncer en un
nen sempre és una situació imprevista, sobtada, no esperada. Ningú
pensa mai en el càncer quan es visita un nen. Ni la família, ni els metges. Sembla que no siguin elements
compatibles.
–Però es dóna.
–Sí. I agafa per sorpresa a tothom. El
nen ha arribat a urgències, o a la consulta del pediatre, amb un malestar
que els pares es pensen que és banal:
per un doloret al genoll o perquè ha
canviat d’hàbit intestinal, per exemple. El càncer infantil mostra uns signes i símptomes molt semblants als
de malalties banals, i l’únic que canvia és la persistència, no hi ha forma que el malestar se’n vagi. Un mal
d’orella pot ocultar un tumor.
–¿És freqüent, el càncer infantil?
–No, per sort. El càncer en la infància és una malaltia rara, d’incidèn-
cia molt baixa. A Catalunya, on viuen un milió de menors de 15 anys,
veiem entre 180 i 200 nous càncers
cada any, dels quals prop de 50 són
leucèmies. A tot Espanya es diagnostiquen una mica més de 900 càncers
infantils a l’any. Molts pediatres no
en veuen cap en tota la seva carrera
professional.
–¿Quina és la reacció de la família?
–Quan un nen emmalalteix de càncer, també emmalalteix tota la seva família. La reacció dels pares, a
l’inici, és de sorpresa. «¿Què em diu
ara, aquest senyor? ¡No el conec de
res i m’està dient que el meu fill té
càncer! ¿Però què s’ha pensat?». És
una sensació d’incredulitat, sorpresa i rebuig. A poc a poc, aquests sentiments van evolucionant.
–¿De quina manera?
–Sorgeixen sentiments de culpa.
Els pares comencen a preguntar-se
si ells poden haver fet alguna cosa
malament que ha donat lloc al càncer diagnosticat al seu fill. En aquest
període, pares, metges i infermeres
parlen amb freqüència. I el nen entra a l’estructura de l’hospital. La família es veu acollida i ajudada. Sigui
quin sigui el tipus de càncer que pateixi, a l’inici del tractament el nen
sempre millora, i aquesta circums-
tància indueix en tots una sensació
de confiança.
–¿El personal del seu servei està especialment entrenat?
–Són persones especials. Tots són
professionals d’altíssima categoria,
que fa molts anys que treballen en
aquest servei. Tot i que és una patologia que es prestaria a l’abandonament, no és freqüent que demanin
canvi d’àrea.
–¿I el nen malalt?
–La criatura és l’actor principal. És
qui ha d’afrontar la malaltia i els
tractaments. I és qui ha de lluitar
per curar-se, tingui l’edat que tingui. Ha de rebre tot el suport, físic i
emocional.
li les coses que li hauràs de fer. No
enganyis mai un nen que té càncer, i
justifica-li tot el que li faràs. Ha d’estar informat, perquè pugui confiar
que tot va bé. No has de fer-li cap prova a l’habitació de l’hospital, ni una
punció, ni una injecció. Res. L’habitació és un refugi, i això s’ha de respectar. Tot se li farà fora, i si pot ser,
amb sedació. Llevat que no vulgui
que l’adormis, que també n’hi ha.
–¿A quina edat li comuniquen el que
li passa?
–A totes, en funció del seu nivell de comprensió. Un nen de 4
anys probablement no sap què és
un càncer, però has d’explicarli que té un problema –un mal de
cap que ell recorda, per exemple–
i que és aquí per solucionar-lo.
–¿I què li expliquen?
–Tot el que protagonitzarà, però
sense carregar les tintes. Que un dia
haurà d’anar a un quiròfan, que és
un lloc al qual l’acompanyaran els
seus pares fins a la porta. Que allà
s’adormirà i quan es desperti estarà en una habitació on hi haurà soroll. Que portarà un tub que li sortirà del nas. No ha d’anar mai enganyat al quiròfan.
–Ha dit que aquest nen haurà de lluitar per curar-se.
–Sí. I perquè pugui fer-ho, encara
que sigui molt petit, has d’explicar-
–Mai.
–Mai. Sempre pactem, però, amb
els pares el nivell d’informació que
li proporcionarem. Amb els adoles-
«Cap als 9
anys, els nens
comencen
a tenir clar
el concepte
de la mort»
O.J.D.: 109452
E.G.M.: 608000
Tarifa: 26276 €
4 DE DESEMBRE DEL 2012
Fecha:
04/12/2012
Sección: ESPECIAL
Páginas: 8-9
9
JOAN CORTADELLAS
A L’HOSPITAL.
El doctor Josep Sánchez de Toledo,
al servei d’oncologia pediàtrica de
l’Hospital Vall d’Hebron.
cents és tot un altre tema. En aquest
cas sap perfectament on està i què
li passa. No has d’explicar-li res. Ell
no vol parlar de la possibilitat de la
mort. I de la seva mort, menys. L’adolescent és futur. Ell dirigeix les converses, fins on vol saber. No li agrada que li expliquis més del que vol
sentir.
–¿I si el nen té 7 anys?
–És una edat complicada. És possible que arribi als 9 anys fent tractament. És difícil precisar quan li apareixerà al cap el concepte de la mort,
però cap als 9 anys els nens comencen a tenir clar de què es tracta. Això implica un tracte diferent amb
ells, perquè saps que són conscients
del que implica la separació i la desaparició.
–Un tracte més realista.
–I optimista. És molt important que
mantinguin l’optimisme. Les ganes
de tirar endavant, la convicció que
s’acabarà vencent, fan que el resultat final sigui millor.
–¿Ells associen càncer i mort?
–No exactament, però estan al món,
veuen pel·lícules, i saben que és una
malaltia molt greu. És impressionant veure com arriben a madurar
els nens que estan aquí. El personal
queda impactat amb les preguntes
que ens fan. Mai t’imaginaries el que
un nen de quatre anys et pot preguntar estant aquí.
–¿Què passa en una leucèmia?
–Es produeix una alteració a les cèllules precursores de l’hematopoesi. Aquestes cèl·lules, que estan a
la medul·la òssia o al cordó umbilical, s’encarreguen de produir els diferents elements de la sang. Amb la
leucèmia, perden la capacitat de diferenciar-se correctament i es multipliquen de forma desordenada.
–¿Per exemple?
–Encara que estigui jugant i vegi la
mort com allò que passa a les pellícules d’indis, en un moment determinat s’atura, se’t queda mirant i et
pregunta: «¿I els meus papes es quedaran sols si jo em moro?». T’adones
perfectament que la seva maduració és molt superior a la d’un nen de
la seva edat que estigui fora de l’hospital.
–¿Quan recorren al trasplantament
de precursors hematopoètics?
–En un 20% dels casos.
–¿Quin és el càncer més freqüent?
–La leucèmia. Un 30% de tots els càncers infantils són leucèmies. En les
de baix risc es pot aconseguir una supervivència del 90%.
«En el primer
trasplantament,
el 1984, vam
fer servir malla
metàl·lica del
Servei Estació»
–Trasplanten aquests precursors,
les cèl·lules mare de la sang, des de
fa 28 anys.
–Sí. Hem fet 1.039 trasplantaments,
dels quals 400 van ser autòlegs, amb
cèl·lules procedents del malalt, i la
resta a partir d’un donant. El primer
el vam fer el 1984, usant uns filtres
de malla metàl·lica comprats al Servei Estació del carrer d’Aragó.
–¿Malla de tapar forats?
–Sí. Ens hi va ajudar el personal de
manteniment de l’hospital. Es tractava d’una malla de 300 micres, que
funcionava. El primer nen trasplantat patia un tumor sòlid sense afectació de la medul·la òssia. L’hi vam
extreure aspirant les crestes ilíaques de la criatura, al quiròfan. El
vam sotmetre a una quimioteràpia
molt intensa i li vam reinjectar la seva medul·la. Amb aquell filtre vam
evitar traspassar partícules d’os o de
greix. Ara tot és infinitament més
sofisticat.
–¿Com ho fan, ara?
–Si el que el nen necessita és un trasplantament de precursors hematopoètics de donant, llancem una recerca internacional, per mitjà del
Registre de Donants de Medul·la
Òssia. Quan apareix el donant, el
nen malalt és hospitalitzat i li apliquem un tractament que deixa la seva medul·la sense elements. Li injectem les cèl·lules mare de la sang del
donant, i aquestes cèl·lules comencen a fabricar precursors hematopoètics sans. H