Pautas de inclusión de los individuos con discapacidades dentro de los esfuerzos de extensión relacionados con el VIH/SIDA Nora Ellen Groce PhD Profesora Adjunta Global Health Division Yale School of Public Health 60 College Street New Haven, Connecticut USA 06520 email: [email protected] Reshma Trasi, MBBS, MHA, MPH Investigadora Adjunta Yale Center for Interdisciplinary Research on AIDS (CIRA) 40 Temple Street, Suite 1B New Haven, Connecticut USA 06510 Aisha Yousafzai, PhD Profesora Adjunta University of Karachi Karachi, Pakistan Centro Universitario de Yale para Investigaciones Interdisciplinarias en SIDA (CIRA) Escuela de Salud Pública de la Universidad de Yale, de la Escuela Médica de Yale Sitio web: http://globalsurvey.med.yale.edu Reconocimiento: Los autores reconocen con agradecimiento el apoyo económico y administrativo para este proyecto por medio de la Oficina del Asesor en Discapacidad y Desarrollo del Banco Mundial, el Programa Mundial contra el VIH/SIDA del Banco Mundial y el director y el personal del Centro para Investigaciones Interdisciplinarias en SIDA de Yale (CIRA). Derecho de propiedad intelectual: Yale University, 2006 Ref. No. LTC_30002 Pautas para la inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión para el VIH/SIDA Pautas de inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión relacionados con el VIH/SIDA NE Groce, R Trasi, AK Yousafzai. Introducción Este escrito tiene la intención de brindar pautas para la inclusión de los individuos con discapacidades preexistentes dentro de los esfuerzos de extensión relacionados con el VIH/SIDA. Se basa en una síntesis de materiales reunidos durante la Encuesta global sobre VIH/SIDA y discapacidad del Banco Mundial y la Universidad de Yale. (Banco Mundial: 2004). Las estrategias para las intervenciones propuestas en el presente pueden brindar un marco sobre el cual los defensores de los discapacitados y los defensores de las personas con VIH/SIDA, los educadores y los funcionarios encargados de la adopción de políticas pueden comenzar a desarrollar intervenciones y mecanismos de apoyo para las poblaciones discapacitadas “en riesgo”. Hasta la fecha han habido pocas intervenciones respecto del VIH/SIDA que apuntaron directamente (o incluyeron indirectamente) a individuos con discapacidades y casi ninguna de estas intervenciones fue monitoreada o evaluada de forma sistemática. El presente trabajo se propone solamente como un ‘primer paso’ en una serie de publicaciones sobre varios aspectos de las herramientas e intervenciones relacionadas con el VIH/SIDA que incluyan a las personas con discapacidades. Lo que proponemos en el presente es una tipología de tres modelos de intervención que constituya continuidad en la inclusión y el acceso a los servicios relacionados con el VIH/SIDA que abarcan desde: I) inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos generales de extensión relacionados con el VIH/SIDA con mínimos o ningún costo adicional respecto de los programas que ya existen, II) programas donde se puedan hacer modificaciones menores o moderadas a los programas existentes para asegurar una mayor participación de individuos con discapacidades a un costo relativamente bajo, a III) esfuerzos de extensión que estén orientados hacia una población discapacitada que signifiquen la asignación específica de recursos. (Cabe notar que dichos esfuerzos específicos respecto de las discapacidades no son excepcionalmente costosos ni requieren el uso intensivo de recursos.) Los autores de este estudio apreciarían recibir comentarios por parte de los individuos o grupos quienes intentan diseñar intervenciones con fundamento en el marco propuesto. También recibirían con beneplácito los comentarios de los colegas que hayan diseñado otros modelos de NE Groce, R Trasi, AK Yousafzai 2 Pautas para la inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión para el VIH/SIDA intervenciones relacionadas con el VIH/SIDA para las poblaciones discapacitadas o hayan identificado materiales de entrenamiento específicos para personas sin discapacidades con VIH/SIDA o materiales relacionados que hayan resultado efectivos al trabajar con las poblaciones discapacitadas. Historia 335 millones de individuos viven con un impedimento intelectual, sensorial, (ceguera, sordera) o físico preexistente, y otros 450 millones de personas en el mundo están afectadas por problemas mentales, neurológicos o de comportamiento. Se encuentran entre las poblaciones más marginadas y más pobres del mundo. El 80% vive en países en desarrollo y una porción mayor vive en área rurales, no en áreas urbanas. A pesar de que los factores de riesgo relacionados con la discapacidad (pobreza extrema, la marginación y el estigma social, tasas sorprendentemente altas de desempleo y falta de acceso a la educación y atención de la salud) son similares a los factores de riesgo del VIH/SIDA, casi no se ha puesto atención en el impacto que tiene la epidemia del SIDA sobre esta vasta y ampliamente desatendida población. En 2004, el Banco Mundial, en asociación con la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Yale, condujo una encuesta global sobre VIH/SIDA y discapacidad, que buscó determinar específicamente el impacto de la epidemia del SIDA en los individuos con discapacidades en el mundo. Los detalles específicos sobre las distintas intervenciones identificadas se brindan en el sitio web de la Encuesta global (http://globalsurvey.med.yale.edu). Más de mil respuestas de 57 países permitieron que los investigadores concluyeran que el impacto de la epidemia del SIDA se desconoce ampliamente entre los grupos de defesa y extensión para las personas con discapacidades y SIDA. Los individuos con discapacidades se encuentran en igual o mayor riesgo considerando todos los factores de riesgo de VIH/SIDA, y como tal, se deben comenzar a incluir en todos los esfuerzos de extensión relacionados con el SIDA. Los subgrupos dentro de las poblaciones discapacitadas (por ejemplo, las mujeres con discapacidades, los adolescentes discapacitados, miembros de grupos étnicos y minoritarios con discapacidades), se encuentran en aún mayor riesgo (Banco Mundial: 2004, Yousafzai y Edwards 2004, Groce: 2005). Existe una variedad de motivos por los cuales los niños, adolescentes y adultos que viven con discapacidades han pasado inadvertidos en los esfuerzos de extensión relacionados con el SIDA. Entre estos se encuentra el hecho de que se supone comúnmente e incorrectamente que los individuos con discapacidades son sexualmente inactivos, tienen pocas probabilidades de usar drogas o alcohol y están en menor riesgo de violencia o violación que sus pares no discapacitados. El estigma y la marginación, pobreza, analfabetismo, desempleo, y la menor probabilidad de que los individuos con discapacidades se consideren elegibles para casarse, disminuye significantemente la capacidad de muchos individuos con discapacidades en el mundo de negociar relaciones sexuales más seguras. Además, en muchas comunidades, la creencia de NE Groce, R Trasi, AK Yousafzai 3 Pautas para la inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión para el VIH/SIDA que los individuos con discapacidades no serán sexualmente activos resulta en que se imparta poca o ninguna educación sexual a adolescentes y adultos con discapacidades, lo que limita marcadamente su capacidad de comprender los mensajes sobre relaciones sexuales más seguras y de negociar comportamientos de relaciones sexuales más seguras. Los factores de riesgo para los individuos con enfermedades mentales han recibido más atención, pero la investigación o la programación para esta población siguen quedándose atrás significativamente respecto de la disponible para la población general. (Banco Mundial 2004) Insuficiencias actuales para alcanzar a las poblaciones discapacitadas Quedan sin responder una cantidad de preguntas sobre el VIH/SIDA y las discapacidades. ¿Cómo pueden llegar los esfuerzos de extensión relacionados con el SIDA a los individuos con discapacidades? ¿Deberían incluirse en los servicios y campañas generales de extensión relacionados con el SIDA? ¿Se necesitan enfoques dirigidos e iniciativas especiales? En tal caso, ¿conllevará mayores costos? ¿Si hay costos mayores, de dónde deben provenir los fondos? Parte del problema es que cuando se ha discutido el tema, se definió como una opción entre no hacer nada o implementar esfuerzos de extensión costosos que requieren muchos recursos. Los pedidos de inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión relacionados con el VIH/SIDA generalmente se contestan con la preocupación de que las actividades relativas al VIH/SIDA ya se han estirado al punto de ruptura y de que no hay fondos disponibles para desarrollar actividades nuevas específicas para la discapacidad. Se arguye enérgicamente aquí que la inclusión de individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión relacionados con el VIH/SIDA simplemente no puede esperar hasta que se aborden todos los grupos poblacionales. Se trata de un problema de derechos humanos Y de salud pública elemental. Comenzamos con los siguientes supuestos: Las vidas de los individuos con discapacidades no son menos valiosas que las vidas de todos los demás ciudadanos y no puede haber ningún argumento de peso que justifique asignar a los individuos con discapacidades al final de la lista de prioridades del VIH/SIDA. Además, si los individuos con discapacidades no se incluyen en los esfuerzos de extensión relacionados con el VIH/SIDA, los esfuerzos por retardar el contagio del virus o de eliminarlo no tendrá éxito. Los individuos con discapacidades constituyen una porción de la población simplemente demasiado grande para no ser incluidos. Además, también creemos que existe una variedad de opciones disponibles. La opción no está solamente en elegir entre la inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión relacionados con el SIDA y el diseño de iniciativas de extensión separadas dirigidas específicamente a los individuos con discapacidades. Se necesitan ambos enfoques con NE Groce, R Trasi, AK Yousafzai 4 Pautas para la inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión para el VIH/SIDA desesperación y en este momento, ninguno de los dos llega a la mayoría de los individuos con discapacidades. Sin embargo, por medio de una combinación de estrategias se podría comenzar a llegar a una porción significativa de la comunidad de personas discapacitadas. A continuación sugerimos una tipología de tres partes que constituye continuidad en la inclusión y el acceso a los servicios que abarcan desde I) inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos generales de extensión relacionadas con el VIH/SIDA con costos mínimos o sin costo adicional respecto de los programas ya existentes, II) programas donde se puedan hacer modificaciones a los programas existentes para asegurar una mayor participación de individuos con discapacidades, hasta III) esfuerzos de extensión que estén orientados hacia una población discapacitada que costaría más dada la necesidad de obtener materiales, tiempo y conocimientos especializados. Tal continuidad de intervenciones potenciales se presenta con la advertencia de que ninguna estrategia individual de intervención funciona para todos los miembros de cualquier grupo. Es de particular importancia la necesidad que existe por una variedad de estrategias de intervención para las poblaciones discapacitadas, dado que los individuos con distintos tipos de discapacidades afrontan distintas dificultades en lo que respecta a: Recibir los mensajes sobre el VIH/SIDA Obtener acceso a materiales de educación sobre la prevención del VIH y preservativos Obtener acceso a los servicios relativos al SIDA, lo que incluye medicamentos relativos al SIDA, sistemas de apoyo y cuidado sociales Por ejemplo, las campañas por radio, no llegarán a aquellos individuos que sean sordos o que tengan impedimentos auditivos, las campañas de prensa o de anuncios gráficos no llegarán a los individuos que sean ciegos. Los mensajes sobre el SIDA que transmitan demasiada información o que usen eufemismos para SIDA y sexo más seguro podrían ser confusos para los individuos con impedimentos intelectuales. Muchos programas de intervención para el VIH/SIDA usan una combinación de enfoques educativos, clínicos y de apoyo social para asegurar que se llegue y se ofrezcan servicios a las poblaciones en riesgo, sean mujeres o adolescentes o consumidores de drogas intravenosas. De la misma manera que no se pretende que ninguna campaña individual relacionada con el SIDA llegue a todo miembro de la sociedad, no hay razón de anticipar que una intervención llegará a todo miembro discapacitado de una comunidad. Las organizaciones que implementan intervenciones para las poblaciones discapacitadas podrían elegir un enfoque o una combinación de enfoques según la disponibilidad, los recursos locales y la experiencia. NE Groce, R Trasi, AK Yousafzai 5 Pautas para la inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión para el VIH/SIDA Un marco general para la inclusión de las personas discapacitadas en los esfuerzos de extensión relacionados con el VIH/SIDA Las estrategias de inclusión de los grupos de personas discapacitadas se conceptualizan como una continuidad desde el tipo I hasta el tipo III, según se describe a continuación: Tipo I: inclusión como parte de la extensión general relacionada con el VIH/SIDA sin adaptaciones Los individuos con discapacidades se incluyen en los esfuerzos de extensión relacionados con el VIH/SIDA y ofrece servicios que requieran poca o ninguna adaptación o gasto adicional a los miembros de la población general. Tipo II: adaptaciones mínimas a los programas generales que fomentan la inclusión Los individuos con discapacidades se incluyen como miembros de la población general que requieren adaptaciones mínimas o moderadas a los programas existentes para asegurar que los esfuerzos de extensión actuales incluyan a los individuos con discapacidades y/o que los programas nuevos los incluyan desde el comienzo. Tipo III : programación específica para una discapacidad Las intervenciones específicas para una discapacidad que atienden las necesidades de los grupos que se encuentran dentro de la población discapacitada, que de otra manera no recibiría el mensaje por medio de las campañas de extensión relacionadas con el VIH/SIDA dirigidas a la población general por las limitaciones específicas de su discapacidad. A pesar de que las actividades de la sección III se han definido como actividades con costos entre moderados a más altos, de hecho, ninguno de los costos asociados a estas intervenciones es particularmente alto. En la mayoría de los casos, las intervenciones sugeridas en la sección III serían ligeramente más costosas por que requieren mayor cantidad de tiempo del personal, materiales especializados y recursos dedicados a tales esfuerzos. Los diferentes tipos de enfoques sugeridos en el presente se pueden ver en las Tablas I-III (página 17) Discusión Los diferentes tipos de intervenciones propuestas en las tablas presentan una variedad de opciones. A continuación proporcionamos los puntos relativos a las intervenciones sugeridas que aparecen en las tablas precedentes: Tipo I (Tabla I: modificaciones a los programas existentes sin costo o de bajo costo) En las intervenciones inclusivas sugeridas en el tipo I, algunas intervenciones necesitan un poco más de concienciación sobre la problemática de la discapacidad por parte de los defensores de los NE Groce, R Trasi, AK Yousafzai 6 Pautas para la inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión para el VIH/SIDA temas relacionados con el SIDA y los trabajadores de extensión. Una invitación para unirse a una sesión de entrenamiento o un cambio de lugar podría no costar nada. Los defensores de los temas relacionados con el SIDA y los trabajadores de la salud podrían tomar muchas acciones efectivas inmediatamente si tomaran conciencia de que los individuos con discapacidades están en riesgo. Por ejemplo, una activista para los derechos de los discapacitados en Sud África dijo: “Veo a los educadores sobre el SIDA ir de puerta en puerta en mi pueblo para invitar a todos los adultos a una reunión sobre el SIDA. Al pasar saludan a la mujer en la silla de ruedas que cuida a sus hijos desde su puerta, pero no la invitan”. (Groce: 2005). En muchos casos, el no incluir a los miembros de la comunidad que tienen una discapacidad, como este, son casos simples de oportunidades perdidas. Otra mujer que usa muletas le dijo a un investigador que le gustaría asistir una sesión educativa sobre el SIDA que estaba abierta a todos los miembros de su comunidad, pero que era difícil, por que ‘eligieron realizar la sesión en el tribunal del pueblo. Tendría que subir las escaleras. Si tuvieran la sesión en la escuela de al lado del tribunal que tiene un solo piso sería mucho más fácil. Si trasladaran la sesión del tribunal al patio, bajo los árboles, también sería bueno’. El líder de una organización para personas ciegas en el sur de África dijo que sabía que estaban efectivamente en riesgo de contraer VIH/SIDA. Varias personas ciegas que conocía ya habían muerto por la enfermedad. Por ese motivo había invitado a un educador sobre el SIDA a dar una charla a los miembros de su asociación. El educador sobre el SIDA habló sobre muchas cosas, sosteniendo repetidamente un preservativo al frente del salón para ilustrar lo que decía. Sostener cualquier objeto delante de un salón lleno de personas ciegas rara vez resulta productivo y por que el SIDA ya es un tema estigmatizado en esta región, los miembros de una audiencia ciega tenían demasiada vergüenza para pedirle al educador sobre el SIDA que les permitieran tocar el preservativo para poder entender lo que era y cómo se usaba. Unos meses más tarde, el líder de la asociación para personas ciegas notó que otro trabajador para la extensión relacionada con el SIDA pensó en abrir el paquete y permitir que las personas ciegas que estaban presentes lo tocaran. “Entonces, entendí sin duda, lo que era y cómo funcionaba”, dijo el defensor ciego. Sin embargo, es interesante notar cómo en esta ocasión el educador sobre el SIDA perdió la oportunidad de transmitirles conocimiento a los miembros de la asociación para ciegos que la simple concientización de los problemas de la discapacidad hubieran eliminado. ‘Ahora que sabe lo que es un preservativo’ -se le preguntó el líder ciego- ‘¿dónde se pueden comprar?’ Contestó ‘no lo se’, aunque vivía en una comunidad dónde había una caja de preservativos sobre la mesada de casi todo baño público, a simple vista al lado del lavamanos y muchos edificios públicos tenían cajas de preservativos claramente dispuestos cerca de la puerta o en un pasillo. Puesto que al educador sobre el SIDA no se le había ocurrido informar a los miembros de una asociación NE Groce, R Trasi, AK Yousafzai 7 Pautas para la inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión para el VIH/SIDA para ciegos dónde podían encontrar preservativos, no sabían que podían conseguirlos en estos lugares públicos. Tipo II (Tabla II: costo bajo a moderado para hacer modificaciones o agregados a los programas existentes) Si bien muchas intervenciones se pueden implementar con un bajo costo o sin costo ni asignación de tiempo y energía adicional por parte de los trabajadores de extensión, otras intervenciones requerirán cantidades mínimas o moderadas de planeamiento y asignación de recursos. Sin embargo, aún aquí, la creatividad, innovación y voluntad de trabajar con los recursos locales puede mantener los costos a un mínimo a la vez que se maximiza la cantidad de individuos con discapacidades a los que se llega. Por ejemplo, llegar a las personas ciegas siempre se ha dicho que es un desafío particular. Y mientras poner los materiales de extensión en braille sería una solución óptima, para muchos traducir los documentos al braille sería una propuesta costosa que supera les medios que tienen muchas organizaciones de defensa para la educación sobre el SIDA y discapacidades. Los costos de traducir la información sobre el SIDA al braille, dijeron varios grupos que respondieron a la Encuesta global, es el motivo por el cual no se intenta llevar los mensajes sobre el SIDA a los individuos ciegos. Sin embargo, mientras muchas personas ciegas con educación leen braille, en realidad el 90% de todos los individuos con impedimentos visuales no lee braille o es analfabeto. Una alternativa poco costosa podría estar al alcance de muchos. En casi cualquier comercio hoy, hasta en las áreas rurales y remotas, se pueden encontrar cintas de audio y CD de vocalistas locales populares y bandas musicales. Si en los comercios se pueden encontrar cintas de audio y CD de los grupos musicales locales más populares, no hay razón por la que la información sobre el SIDA no se pueda poner en un formato similar. Muchos de los individuos ciegos, ciertamente no todos, o las personas con poca visión tienen también acceso a un reproductor de cintas de audio o de CD o vive en una familia o vecindario donde están a su alcance. Se podrían producir y distribuir cintas de audio y CD de bajo costo a la población ciega local. La producción de dichas cintas de audio y CD tiene un beneficio agregado. En muchos países, donde hay un idioma nacional que se usa en la escuela y el trabajo, se habla un idioma tribal local o dialecto regional en el hogar y en la comunidad circundante. Con cintas de audio, se puede producir información sobre el SIDA en muchos lenguajes y dialectos locales, lo que permite mejor comprensión por parte de los individuos que se sienten más cómodos en sus lenguas nativas. Y en los lugares donde los individuos con impedimentos visuales tienen poco acceso a la educación, es probable que muchos o la mayoría clasificara dentro de esta categoría. NE Groce, R Trasi, AK Yousafzai 8 Pautas para la inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión para el VIH/SIDA Se podría usar una tecnología similar de bajo costo para alcanzar a una porción de la población sorda por medio de interpretación de señas. Donde haya televisión disponible, muchos individuos mirarán el televisor, a pesar de que su capacidad de comprender plenamente lo que sucede esté limitada por su incapacidad de acompañarlo con el sonido. Si bien las capciones para las personas con impedimentos auditivos frecuentemente resultan costosas y requieren tecnologías adicionales, una simple imagen televisada de un intérprete de señales en la esquina de la pantalla se podría agregar con facilidad cuando se transmitan las publicidades sobre el SIDA o un programa sobre el SIDA. Puesto que muchos de los anuncios sobre el SIDA se hacen una vez y luego se repiten continuamente, conseguir un intérprete de señales una sola vez para que interprete un mensaje previamente grabado produciría beneficios incalculables. Los intérpretes de señales por lo general se contratan por hora y sus honorarios son generalmente muy razonables. Tipo III (Tabla III: programas para discapacidades específicas de costos moderados a más elevados) Otras poblaciones serán mucho más difíciles de alcanzar. Por ejemplo, los materiales actuales de extensión relacionados con el VIH/SIDA han identificado a los individuos con enfermedad mental significante como una población particularmente difícil de alcanzar y de brindarle atención. Desgraciadamente estos individuos con significantes problemas de salud mental se hallan en el grupo de riesgo sustancialmente mayor por su capacidad limitada de tomar decisiones, los comportamientos crecientes de alto riesgo (como la exposición a las drogas intravenosas y el sexo sin protección) y por su nivel de pobreza y aislamiento social. A pesar de las dificultades, ha habido programas creativos que han logrado alcanzar a estas poblaciones. Por ejemplo, Collins et al (2001) describe un programa innovador en Nueva York, donde las charlas, presentaciones y advertencias sobre el SIDA no habían logrado conseguir la atención de las mujeres de ‘alto riesgo’ con enfermedades mentales. Sin embargo, una innovación nueva demostró ser exitosa: una sesión de entrenamiento sobre el SIDA se presentó como si fuera un programa de debate televisivo, con una mujer que actuaba como moderadora, varias otras personas actuaban como invitados del programa y el resto de los participantes actuaban como la audiencia del estudio. Con un pequeño micrófono de mano, la moderadora entrevistó a los ‘invitados’ sobre el VIH/SIDA y luego se dirigió al público para que hicieran preguntas. El educador sobre el SIDA estaba a un lado, preparado para agregar la información correcta o hacer una pregunta específica para asegurar que la información se comprendiera. La participación de la moderadora, los invitados y la audiencia fue enérgica. El costo del programa no fue mayor que el costo de pagar el tiempo de un educador para hablar sobre el SIDA durante una sesión para este subgrupo específico y el uso del micrófono durante la sesión (un micrófono de juguete que se consigue en una juguetería cumpliría la misma función). Otras intervenciones necesitarán un enfoque más específico. Por ejemplo, la comunidad de personas sordas en la mayoría de los países es una red social cohesiva unida no solamente por el lenguaje de señas local, sino también por las experiencias sociales y educativas que comparten, NE Groce, R Trasi, AK Yousafzai 9 Pautas para la inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión para el VIH/SIDA las familias y las amistades. Si bien una cantidad de individuos sordos que pertenecen a estas redes sociales pueden hablar y leer el lenguaje oral local, muchos otros no tienen tanta fluidez en este lenguaje como en su lenguaje primario de señales. Queda clara la necesidad de hacer presentaciones sobre el SIDA en el lenguaje local de señales. Es en este lenguaje que los individuos sordos podrían comprender plenamente, hacer preguntas y recibir respuestas sobre el SIDA, que puedan usar en sus vidas diarias. Evaluaciones, monitoreo y programas continuos En conjunción con las intervenciones sugeridas que se mencionan anteriormente, cabría notar varios puntos adicionales que se encontraron durante la reunión de datos para la Encuesta global: 1. En la actualidad, las intervenciones relacionadas con el VIH/SIDA para los individuos con discapacidades son pocas y poco frecuentes. Las que existen son frecuentemente muy reducidas, que alcanzan solo unos pocos centenares de individuos en poblaciones que llegan a los millones. La mayoría son específicas para una discapacidad, o sea un esfuerzo de extensión alcanzará a los miembros de la comunidad sorda local, pero no a aquellos que son ciegos o tienen enfermedades mentales. Un programa alcanzará a los individuos que son físicamente discapacitados, pero no será adecuada para alcanzar a los individuos que son intelectualmente incapaces. La mayoría de los programas en curso no alcanzan a todos los grupos de discapacidades ni integran a los individuos con discapacidades a grupos más generales de esfuerzos de extensión. Algunas de las intervenciones para el VIH/SIDA que existen son sobresalientes, innovadoras, creativas y efectivas. Otras son menos comprensivas. La mayoría han sido presentadas a grupos pequeños y casi ninguna ha sido evaluada sistemáticamente. 2. Si los individuos con discapacidades se deben incluir en los esfuerzos de extensión relacionado con el VIH/SIDA, es también imperativo que se haga como parte de la programación regular y no como un esfuerzo de ‘una sola vez’ o aislado. En la mayoría de los casos informados a la Encuesta global, se llevaron a cabo series de dos o tres sesiones de entrenamiento, se entrenó a un número reducido de individuos con discapacidades (de 20 a 40) y después se suspendieron las sesiones. Si bien se reconoce todo esfuerzo por hacer llegar educación sobre el VIH/SIDA a las poblaciones discapacitadas, los esfuerzos dispersos y de poca duración para educar a los grupos vulnerables sobre el VIH/SIDA (por ejemplo, mujeres o miembros de un grupo tribal) no se consideraría adecuado. 3. Al implementar los esfuerzos de extensión con relación al SIDA, es importante asegurarse de que los individuos con discapacidades reciban el mensaje, no solo de forma regular sino también en cantidades representativas de su presencia en la sociedad. Según la Organización Mundial de la Salud, al menos el 10% de la población mundial es discapacitada. Si los educadores sobre el SIDA, los programas de extensión relacionados con el SIDA o los trabajadores de la salud que proporcionan servicios de extensión y medicamentos para el SIDA no saben que un 10% NE Groce, R Trasi, AK Yousafzai 10 Pautas para la inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión para el VIH/SIDA de las personas a las que sirven y educan son discapacitadas, entonces se debe cuestionar si están incluyendo y dirigiendo adecuadamente a los individuos con discapacidades. Si se pone en marcha una campaña para el VIH/SIDA y no se ha visto a ninguna persona con una discapacidad en la audiencia o si se es responsable de una clínica que administra pruebas de detección del SIDA y nunca ha venido a la clínica una persona con una discapacidad para hacerse una prueba, entonces no se está alcanzando a parte de la comunidad a la que se debería estar sirviendo. 4.No solo se han puesto en marcha una cantidad excepcionalmente baja de intervenciones sobre el VIH/SIDA para discapacitados sino que las intervenciones que se llevaron a cabo raramente han sido evaluadas. La necesidad de evaluar los programas de extensión relacionados con el VIH/SIDA orientados a los individuos con discapacidades es inmediata y apremiante. Necesitamos saber no solamente qué programas se ponen en marcha sino que también si estos programas realmente cambian el conocimiento, las actitudes y las prácticas de los individuos con discapacidades hacia el VIH/SIDA sino también cuál es una forma efectiva de la administración de la educación y los servicios relativos al SIDA en esta población. Además, no necesitamos saber solamente si estos programas funcionan, sino también por qué son efectivos. Estos programas también necesitan ser monitoreados regularmente para asegurar que continúen siendo efectivos y que se adapten y se expandan a medida que aparezca nueva información y enfoques sobre el VIH/SIDA. 5. La participación de las organizaciones para personas con discapacidades (OPD): Los defensores de los temas relacionados con el SIDA, los profesionales del cuidado de la salud, los funcionarios encargados de la adopción de políticas y otros que ahora están interesados en llegar a la comunidad de personas con discapacidades tienen un poderoso aliado. Las organizaciones para personas con discapacidades (DPO) pueden ser una fuente de información y orientación invaluable. Cada vez más, las organizaciones para personas con discapacidades toman la delantera la organización e implementación de esfuerzos de extensión relacionados con el VIH/SIDA, y en tales casos las organizaciones, defensores y encargados de adoptar políticas respecto del SIDA serán factores importantes para el éxito. Las organizaciones para personas con discapacidades a menudo pueden brindar la mejor información interna respecto de las actitudes, creencias y prácticas locales sobre las discapacidades, tener la mejor información disponible sobre la cantidad de individuos con discapacidades en sus comunidades y mantener redes sólidas con la capacidad de notificar a las personas con discapacidades en toda la zona sobre los servicios y educación sobre el SIDA disponibles. No toda persona con una discapacidad en una comunidad está relacionada con redes formales o informales para personas con discapacidades, pero muchos sí lo están y estos grupos pueden ser socios invalorables en la lucha contra el SIDA. También es importante destacar que tales grupos de defensa formales e informales para las discapacidades pueden brindar mayor ayuda si se los incluye en las iniciativas contra el VIH/SIDA desde el principio de un programa y no si se los contacta al final del proceso para NE Groce, R Trasi, AK Yousafzai 11 Pautas para la inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión para el VIH/SIDA obtener su aprobación. Es importante notar que estos grupos frecuentemente funcionan con presupuestos muy reducidos. Si se les solicita participar en esfuerzos de extensión relacionados con el VIH/SIDA, resultaría de gran ayuda proporcionar fondos para sustentar el empleo de tiempo y energía. Por ultimo, no se debe considerar nunca a los individuos con discapacidades solamente como receptores de estos esfuerzos de extensión, sino que también se deben reclutar y entrenar para que ellos mismos puedan ser trabajadores de extensión relacionados con el VIH/SIDA tanto para el público en general como para los esfuerzos de extensión orientadas a los individuos con discapacidades. Lista de verificación para asegurar la inclusión: La siguiente lista de verificación podrá ser de utilidad al evaluar la eficacia actual del alcance a los individuos con discapacidades y las poblaciones con discapacidades respecto de mensajes sobre el VIH/SIDA: Sí ( ) Pregunta No () ¿Reciben servicios/se presentan a los entrenamientos los individuos con discapacidades? ¿Cuántos se presentan? ¿Se ve una cantidad de individuos con discapacidades proporcional a su cantidad dentro de la comunidad– (~10% de la población total)? ¿Se les brindan servicios a los individuos con todo tipo de discapacidades (física, intelectual, visual, auditiva y con problemas de salud mental)? ¿Se les brindan servicios a los subgrupos: cantidad equitativa de hombres y mujeres?, ¿adolescentes con discapacidades?, ¿miembros de poblaciones minoritarias/étnicas locales? ¿Los servicios aliados (centros de detección de VIH, programas de tratamiento y atención) son igualmente accesibles e inclusivos? ¿Se están monitoreando el conocimiento/las actitudes/las prácticas para asegurar que los miembros con discapacidades de la comunidad tengan un nivel de conocimiento y concientización sobre el SIDA comparable al de sus pares sin discapacidades? Por ultimo, sería de gran ayuda para los fines de programación y planeamiento futuros, hacer un seguimiento de la proporción del entrenamiento que se lleva a cabo como parte de la inclusión general (tipo I), adaptada para asegurar la inclusión (tipo II) o específica para una discapacidad (tipo III). NE Groce, R Trasi, AK Yousafzai 12 Pautas para la inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión para el VIH/SIDA Conclusiones y recomendaciones para el futuro La tipología que se presenta se continúa desarrollando en la actualidad y se relacionará con datos basados en la evidencia sobre las ‘mejores prácticas’ para crear una serie de futuras herramientas. Sin embargo, queda una cantidad de preguntas respecto del impacto de la epidemia del SIDA entre las poblaciones con discapacidades. Entre las más apremiantes se encuentran las siguientes: La investigación sobre la epidemiología de la epidemia del VIH/SIDA entre las poblaciones con discapacidades. Una comprensión más clara de los actuales factores que limitan el acceso a los servicios y la información sobre el VIH/SIDA para las poblaciones con discapacidades y una mejor comprensión de los mecanismos que pueden mejorar su acceso. Una mejor comprensión de la eficacia y el rol que juega la rehabilitación comunitaria, los esfuerzos de extensión clínicos y otros servicios existentes relativos al VIH/SIDA para llegar a las poblaciones con discapacidad en el mundo. Mayor investigación en el rol de liderazgo que las organizaciones de defensa principales para las discapacidades pueden y deben desempeñar respecto de las cuestiones relativas al VIH/SIDA y a los temas relativos a la salud en general. La tipología que se propone en el presente tiene la finalidad de constituir únicamente un primer paso para facilitar la inclusión práctica de esta población frecuentemente desatendida. NE Groce, R Trasi, AK Yousafzai 13 Pautas para la inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión para el VIH/SIDA Referencias: Collins, P. Geller, S. Miller et al..(2001) Ourselves, Our Bodies, Our Realities. Journal of Urban Health, 78:1:162-175 Groce N. (2005) HIV/AIDS and Disability. Health and Human Rights. 8:2;215-225. Groce N. & Trasi R. 2004. Rape of individuals with disability: AIDS and the folk belief of virgin cleansing. The Lancet, 363:1663-1664. World Bank. (2004) Capturing Hidden Voices: HIV/AIDS and Disability. Washington: The World Bank Group Yousafzai A. & Edwards K. (2004). Double Burden: A situation analysis of HIV/AIDS and young people with disabilities in Rwanda and Uganda. London: Save the Children NE Groce, R Trasi, AK Yousafzai 14 Pautas para la inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión para el VIH/SIDA Tabla 1: modificaciones sin costo o de bajo costo a los programas existentes Estrategia Propósito de la estrategia y costos implicados Actividades sugeridas Ejemplos de actividades sugeridas Puntos de verificación: ejemplos de preguntas que se deberían hacer: Tipo I Se alcanza a los individuos con discapacidades con los mismos servicios y mensajes de educación sobre el SIDA que para los miembros del público general 1. Usar los materiales que ya se tienen disponibles para el público general, incorporando adaptaciones simples para asegurar la accesibilidad de todos 2. Asegurar que los servicios y esfuerzos de extensión relacionados con el SIDA que estén al alcance del público general incluyan a los individuos con discapacidades 1.1 Representar individuos con discapacidades visibles (una persona que use una silla de ruedas, una persona ciega con un bastón) en los afiches y carteleras sobre SIDA que se produzcan. Incluir ejemplos de individuos con discapacidades en los materiales de publicación 1.1.1 ¿Hay personas con discapacidades representadas en los afiches, carteleras etc., especialmente aquellos con la intención de demostrar que todas las personas están en riesgo? 1.1.2 ¿Hay personas con discapacidades representadas en las historias y viñetas que se usan para ilustrar la problemática del VUH/SIDA? 1.1.3 Si se incluyen individuos con discapacidades, ¿se representan a todos los miembros de la población con discapacidad (por ejemplo, una persona ciega de un grupo minoritario o étnico, un adolescente de un área rural en silla de ruedas)? 2.1 Trasladar a un lugar de reunión accesible los programas de educación, pruebas, programas de servicios relativos al VIH/SIDA, y también los programas sobre el uso de drogas, alcohol y de violencia doméstica 2.1.1 El lugar donde se presenta el programa, ¿tiene acceso para las personas con impedimentos físicos?, ¿requiere que las personas caminen largas distancias? 2.1.2 ¿Necesitan las personas con discapacidades tomar transporte público? ¿El transporte, tiene acceso para las personas con discapacidades físicas? ¿El transporte, es asequible? 2.1.3 ¿Se puede hacer la reunión en una planta baja, al mismo nivel que la calle, en vez de estar en el segundo piso de un edificio?, ¿en el patio del edificio si los escalones le dificultan el ingreso al edificio a algunos individuos? Costo Poco o ningún costo adicional 3. 4. Informar a los educadores sobre el SIDA, los trabajadores de extensión y el personal clínico y de servicios sociales sobre los retos que afrontan los individuos con discapacidades Establecer una asociación con las organizaciones de personas con discapacidades (OPD) para educar a los trabajadores de extensión relacionada con el SIDA sobre la problemática de la discapacidad 2.2 Asegurarse de que los individuos con discapacidades en la comunidad sepan sobre las actividades relativas al SIDA que se ofrecen y que están invitados a asistir 3.1 Hacer adaptaciones simples en las intervenciones de prevención de SIDA para asegurar que las personas con discapacidades comprendan los mensajes impartidos 3.1.1 ¿Distribuyó un preservativo para que los individuos ciegos de la comunidad pudieran tocar un preservativo? 3.1.2 ¿Es el mensaje de prevención lo suficientemente simple y se ha repetido suficientes veces que se pueda comprender o memorizar por los individuos con discapacidades intelectuales? 3.1.3 ¿Contiene eufemismos y analogías que pudieran agregarle complejidad al mensaje? 3.1.4 ¿Saben las personas con discapacidades dónde se pueden conseguir recursos como preservativos y pruebas para el VIH? ¿Estos lugares, son accesibles? 3.1.5 ¿Si una persona tiene que leer los labios, se ha asegurado de que sepa que se puede sentar delante del presentador? Asociarse con las ONG locales para asegurar que las presentaciones y el lenguaje que se utilice sea lo más inclusivo posible. 4.1.1 ¿Se ha comunicado con las organizaciones de personas con discapacidades (OPD) para que le ayuden a llegar a las personas que no se podrían alcanzar de otra manera? 15 NE Groce, R Trasi, AK Yousafzai 2.2.1 ¿El personal de campo ha invitado a personas con discapacidades del área o les ha animado a participar en las actividades del programa? Pautas para la inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión para el VIH/SIDA Tabla 2: costo de bajo a moderado para hacer modificaciones o agregados a los programas existentes Estrategia Propósito de la estrategia y costos implicados Actividades sugeridas Ejemplos de actividades sugeridas Puntos de verificación Tipo II Se hacen adaptaciones a las campañas de extensión relacionadas con el SIDA para asegurar que los individuos con discapacidades se incluyan como miembros del público general 1. 1.1 Anuncios de servicios públicos para el SIDA adaptados para la comunidad sorda con capción de texto e interpretación de lenguaje de señas (Los intérpretes del lenguaje de señas generalmente se contratan por hora y sus honorarios son moderados y solamente se necesitaría un par de horas.) 1.1.1 ¿Es la capción para los anuncios sobre el SIDA clara y está en un lenguaje simple? Recuerde que muchas personas sordas tienen un bajo nivel de alfabetismo. 1.1.2 ¿Existen términos en el lenguaje de señas local para referirse al VIH/SIDA? 1.1.3 ¿Hay miembros locales de la comunidad de sordos e intérpretes del lenguaje de señas con quienes se puede contactar para obtener información y apoyo? Adaptar los materiales existentes para el SIDA para asegurar que los mensajes sean accesibles y estén al alcance de la población con discapacidades en general 2.1 Crear carteleras de historias con imágenes, cuentos cortos con fotos 2. Costo Costo entre bajo y moderado Asegurase de que el acceso a la información sobre el VIH/SIDA y su difusión esté en una variedad de formatos y medios 2.2 Poner los materiales sobre el SIDA al alcance de las personas ciegas por medio de formatos de audio en casete poco costosos 2.3 Poner los materiales sobre el SIDA al alcance de las personas sordas por medio de formatos visuales 2.4 Hacer las reuniones en lugares accesibles para las personas con impedimentos físicos por medio de modificaciones de infraestructura poco costosas 3.1 Desarrollar un programa de entrenamiento para entrenadores con los temas importantes para entrenar a los trabajadores de extensión sobre el SIDA sobre las discapacidades 3. Establecer una asociación con las organizaciones locales de personas discapacitadas (OPD) e identificar las necesidades de entrenamiento 3.2 Entrenar a individuos con discapacidades para ser educadores sobre el SIDA en toda la comunidad 16 NE Groce, R Trasi, AK Yousafzai 2.1.1 ¿Están sus materiales en un formato simple y tiene ilustraciones que se puedan comprender por las personas que no tengan un nivel alto de alfabetismo? Recuerde que muchos individuos con discapacidades tienen poca oportunidad de ir a la escuela. Algunas personas sordas no conocerán el lenguaje de señas local. 2.2.1 ¿Los mensajes sobre el SIDA están disponibles en versiones en cinta de audio o CD para distribuir a los individuos que sean ciegos o tengan poca visión? 2.2.2 ¿Hay una estación de radio local que este dispuesta a hablar sobre el VIH/SIDA usando mensajes simples que podrían llegar a los individuos ciegos? 2.2.3 ¿Existe un programa local que se dirija específicamente a los ciegos? 2.3.1 ¿Se ha asegurado, en caso de planear una campaña por radio sobre el VIH/SIDA (que no llegará a las personas sordas) que también haya una campaña en el periódico o una serie de anuncios en carteleras? 2.4.1 ¿Ha averiguado sobre rampas para edificios en los lugares de reunión? (por ejemplo, muchas rampas se pueden hacer de lodo, piedra, bambú, madera) 2.4.2 ¿Ha hablado con los funcionarios locales sobre construir una rampa al edificio de la clínica local para el SIDA o el Centro de pruebas y consejería voluntaria? 3.1.1 ¿Están los miembros del equipo de extensión relacionada con el SIDA en contacto con las OPD para obtener orientación y comprensión para asegurarse de comprender las inquietudes y la problemática de las discapacidades? 3.2.1 ¿Ha identificado individuos con discapacidades que estén dispuestos a ayudarle a difundir los mensajes sobre el VIH/SIDA? ¿Ha trabajado con los grupos locales para discapacitados (OPD) para asegurarse que se alcancen todos los miembros de la comunidad de personas con discapacidades? Pautas para la inclusión de los individuos con discapacidades en los esfuerzos de extensión para el VIH/SIDA Tabla 3: programas para discapacidades específicas de costos moderados a mayores para los individuos de más difícil alcance Estrategia Tipo III Costo Propósito de la estrategia y costos implicados Actividades Ejemplos de actividades sugeridas sugeridas Se hacen adaptaciones específicas para las discapacidades a los materiales existentes y se crean nuevos materiales para alcanzar a los individuos con discapacidad que se encuentran fuera del rango del público general , esforzándose más por alcanzar a los individuos y las poblaciones 1. 1.1 Entrenar/contratar a educadores del SIDA y personal a especializarse en la problemática relativa para ofrecer servicios a las poblaciones de personas con discapacidades específicas Crear esfuerzos de extensión específicos para las discapacidades Puntos de verificación 1.2 Trabajar en colaboración con las organizaciones locales para las personas con discapacidades, el personal de rehabilitación comunitario (CBR) y otros para identificar a todas las poblaciones con discapacidades de difícil alcance e identificar una estrategia local para llegar a éstos individuos 2. De costo moderado a mayor 3. Entrenar a los defensores de las personas con discapacidades a ser educadores para el SIDA específicamente en la comunidad de discapacidad Crear nuevos materiales para los esfuerzos de extensión 2.1 Crear y probar un programa de entrenamiento con personas de distintos grupos de discapacidades 3.1 Adaptar o desarrollar materiales, medios y sesiones de entrenamiento nuevos para las personas con discapacidades a quienes no se esté alcanzando por medio de la inclusión general o por las adaptaciones menores que se describen en el tipo I y el tipo II más arriba. 17 NE Groce, R Trasi, AK Yousafzai 1.1.1 ¿Hay educación sexual disponible en las escuelas especiales para niños con discapacidades? 1.1.2 ¿Cuando éstos niños se integran al salón de clases común, se les permite quedarse en el salón durante las clases de educación sexual o se los retira de la clase por que se cree que no necesitan esta información? 1.1.3 ¿Cuando hay programas especiales para los niños de las calles, se incluyen a niños y adolescentes con discapacidades? (Recuerde que el 30% de los niños de las calles son discapacitados.) 1.1.4 ¿Tiene su organización una sesión de entrenamiento especial para los subgrupos dentro de la comunidad de las personas con discapacidades? ¿Por tipo de discapacidad? 1.1.5 ¿Tiene sesiones que podrían atraer a individuos con discapacidades con experiencias de vida similares y preocupaciones para discutir y superar? Por ejemplo, ¿tiene sesiones de extensión especiales para individuos con sordera? ¿mujeres con discapacidad? ¿adolescentes con discapacidad? 1.2.1 ¿Tiene conocimiento de cuántos individuos con discapacidades viven en su área? 1.2.2 ¿Tiene conocimiento de cuántos se alcanzan por medio de los esfuerzos de extensión relacionados con el SIDA? 1.2.3 ¿Ha evaluado su conocimiento, actitud, y prácticas sobre el VIH/SIDA con respecto a las poblaciones circundantes con discapacidades? 2.1.1 ¿Hay alguna persona que sepa usar el lenguaje por signos nativo que pudiera ayudar a llegar a la comunidad de las personas sordas? 2.1.2 ¿Hay alguna persona con impedimentos intelectuales que pudiera brindarle información a sus pares? 3.1.1 ¿Tiene programas que sean simples, directos, y que usen un lenguaje básico y muchas ilustraciones para describir sexo, sexualidad y VIH/SIDA a los individuos con discapacidades intelectuales? 3.1.2 ¿Tiene disponibles videos de entrenamiento en lenguaje de señas o con capciones para las personas que usan lenguaje de señas para la comunidad de personas sordas? 3.1.3 ¿Tiene sesiones para los individuos sordos donde se puedan hacer las discusiones en lenguaje de señas? 3.1.4 ¿Tiene un intérprete de lenguaje de señas para las clínicas/hospitales para asegurar la privacidad de los pacientes sordos y para explicar las pruebas de detección del SIDA y los regímenes complicados de fármacos y programas de seguimiento? 3.1.5 ¿Tiene información específica para las discapacidades sobre los temas relativos al VIH/SIDA (por ejemplo, violencia doméstica, abuso de sustancias o toma de decisiones sobre el sexo entre los jóvenes)?