comentarios a la ley andaluza de derechos y garantías sobre la

COMENTARIOS A LA LEY ANDALUZA DE DERECHOS Y GARANTÍAS SOBRE LA DIGNIDAD DE
LAS PERSONAS EN EL PROCESO DE MUERTE.
Germán Cerdá Olmedo
Decano Facultad de Medicina
Universidad Católica de Valencia San Vicente Mártir (UCV)
Médico Adjunto Unidad Multidisciplinar de Tratamiento del Dolor.
Consorci Hospital General Universiari de Valencia
Miembro del Observatorio de Bioética de la UCV
Comentario general:
Lo negativo de este borrador de Ley no está en lo que dice, sino en lo que no dice y
especialmente, en lo que se insinúa entre líneas.
Da la impresión de querer establecer un marco legal de decisión en el que según
interpretaciones pudiera caber cualquier acción, incluida la eutanasia, justificadas en un valor
magnificado de la autonomía del paciente o la familia.
Comentarios específicos:
ASPECTOS POSITIVOS:
1. Reconoce el derecho a declarar la voluntad vital anticipada.
2. Reconoce que todas las personas tienen derecho a recibir un adecuado tratamiento
del dolor y cuidados paliativos integrales y a la plena dignidad en el proceso de su
muerte.
3. Reconoce que el tratamiento del dolor forma parte de los cuidados paliativos
integrales.
4. Reconoce que la muerte también forma parte de la vida. Morir constituye el acto final
de la biografía personal de cada ser humano y no puede ser separada de aquella como
algo distinto.
5. Reconoce que entre los contenidos claves del ideal de muerte digna que gozan de
consenso se encuentra el derecho de los pacientes a recibir cuidados paliativos
integrales de alta calidad.
6. Reconoce que no existe consenso ético y jurídico en determinadas situaciones como la
de permitir al paciente que sufre solicitar ayuda para que otro termine con su vida.
7. Reconoce que el rechazo de tratamientos, la limitación de medidas de soporte vital y la
sedación paliativa no deben ser calificadas como acciones de eutanasia. Dichas
actuaciones nunca buscan deliberadamente la muerte, sino aliviar o evitar el
sufrimiento
A falta de otros remedios, es lícito recurrir, con el consentimiento del enfermo, a los
medios que ponga a disposición la medicina más avanzada, aunque estén aún en la
etapa experimenta l y no estén exentos de cierto riesgo (aceptándolos, el enfermo
podrá también dar ejemplo de generosidad por el bien de la humanidad); también es
lícito interrumpir la aplicación de tales medios cuando los resultados defraudan las
expectativas puestas en ellos; siempre es lícito contentarse con los medios normales
que puede ofrecer la medicina; en la inminencia de una muerte inevitable, a pesar de
los medios empleados, es lícito en conciencia tomar la decisión de renunciar a
tratamientos que no hicieran más que prolongar precaria y penosamente la vida,
aunque sin interrumpir los cuidados normales que se deben al enfermo en casos
semejantes.
8. El Reconoce el derecho de la persona a la información clínica, al consentimiento
informado y a la toma de decisiones.
9. Reconoce el derecho de la persona a realizar la declaración de voluntad vital
anticipada y a que sea respetada la misma
10. Reconoce la necesidad de mejorar la accesibilidad a la declaración de voluntad vital
anticipada
11. Reconoce que deberá quedar constancia de toda la información sobre su proceso, en
la historia clínica.
12. Reconoce que deberá procurarse apoyo a la familia de la persona en situación
terminal, incluyendo la atención al duelo y la provisión de una habitación individual en
los casos en los que la atención se produzca en régimen de internamiento
13. Reconoce el derecho del paciente a ser informado o a rechazar esa información.
14. Reconoce que el paciente tiene derecho a recibir la atención idónea que prevenga y
alivie el dolor, incluida la sedación si el dolor es refractario al tratamiento específico.
15. El paciente ante el proceso de muerte tiene derecho a que se preserve su intimidad
personal y familiar y a la protección de todos los datos relacionados con su atención
sanitaria.
16. Reconoce el derecho a disponer, si así lo desea, de acompañamiento familiar y recibir,
cuando así lo solicite, auxilio espiritual de acuerdo con sus convicciones y creencias.
17. Reconoce la necesidad de que todos los centros sanitarios o instituciones dispongan o,
en su caso, estén vinculados, a un Comité de Ética Asistencial
ASPECTOS NEGATIVOS:
1. Habla a lo largo de todo el documento del “proceso de muerte”.
Si bien es cierto que, desde el punto de vista biográfico, la muerte es un proceso; no es
menos cierto que es un proceso “vital”. Hablamos de vida y no de muerte. Es por ello,
que más certero sería referirse al proceso del final de la vida que al proceso de muerte.
Puesto que de vida estamos hablando. De vida debilitada y en situación de riesgo; pero
de personas con sus plenos derechos y dignidad; y no de cadáveres.
En este mismo sentido, no parece adecuado referirse a la “muerte digna” o “ideal de la
muerte digna” sino a la vida digna hasta los últimos momentos de su existencia.
2. Parece dejar entrever que la eutanasia se pudiera considerar como un
método de tratamiento del dolor.
Existen numerosos tratamientos para mitigar e incluso controlar el dolor en pacientes
en situación avanzada o terminal. No solo diferentes fármacos de alta potencia
analgésica como los opioides, de los que disponemos de gran número de principios
activos, sino de diferentes vías de administración, incluyendo al administración
intratecal (en el propio líquido cefalorraquídeo que baña la médula espinal) que
multiplican en más de un 300% la potencia analgésica. Además, podemos
administrarlos de forma continua mediante bombas de infusión implantables
subcutáneamente, permitiendo aumentar la dosis externamente mediante un sistema
de telemetría por radiofrecuencia, si fuera preciso.
Disponemos también de sistemas de estimulación eléctrica medular, también
implantables, para determinado tipos de dolores. Sistemas de alta tecnología que
están a disposición de los pacientes que lo necesiten.
Pero si el dolor fuera intratable y no respondiera a ninguna de estas medidas, y
además supusiera una situación de extremado sufrimiento para el paciente, es posible
iniciar una sedación. Ésta evitará el sufrimiento del paciente, aunque lo desconecte
temporal o definitivamente del entorno. Una sedación puede ser reversible si las
condiciones del paciente así lo aconsejan.
Se considera lícito y éticamente acertado el uso de fármacos o técnicas analgésicas
potentes a las dosis necesarias para controlar el dolor. Ya Pío XII afirmó que es lícito
suprimir el dolor por medio de narcóticos, a pesar de tener como consecuencia limitar
la conciencia y abreviar la vida, si no hay otros medios disponibles para aliviar el
sufrimiento del paciente en situación avanzada o terminal. A nadie se le debe exigir o
imponer morir con un dolor insoportable por no administrar los fármacos adecuados a
las dosis pertinentes.
Es una falacia plantear las dos alternativas extremas: o aplicamos la eutanasia al
enfermo o morirá irremediablemente con dolor y sufrimiento. Asumiéndolas como las
dos únicas opciones.
La eutanasia NO es un tratamiento paliativo; es la decisión de acabar con una vida y
por tanto, con la necesidad de los propios cuidados paliativos. No es una actitud
“paliativa” es “definitiva”. Acaba con el sufrimiento pero a costa de terminar con la
propia vida del enfermo. No existiendo justificación moral para acabar con el sujeto del
sufrimiento, y de otros valores y vivencias, si es posible anular el dolor del paciente sin
terminar también con su existencia.
3. Justifica la necesidad de regular el proceso de muerte en nuestra sociedad
basándose en la existencia de un progresivo aumento de ciudadanos que
alargan su “proceso de muerte”.
Aquí se ve más claro la diferencia entre entender el proceso del final de la vida como
“vida”, o como un “proceso de muerte” que se alarga.
Los avances de la medicina han supuesto un aumento significativo en la esperanza de
vida, que se traduce en un envejecimiento progresivo de la población y un aumento
de la supervivencia de pacientes con enfermedades degenerativas y crónicas; y todo
ello con un número “creciente de personas con enfermedades degenerativas o
irreversibles que llegan a una situación terminal, caracterizada por la incurabilidad de
la enfermedad causal, un pronóstico de vida limitado y un intenso sufrimiento
personal y familiar, con frecuencia en un contexto de atención sanitaria intensiva
altamente tecnificada”
De este párrafo se derivan dos consecuencias que son coincidentes en la necesidad de
dar una salida a esta situación:
a. Aumento de pacientes susceptibles de atención de cuidados paliativos
b. Aumento de una atención tecnificada (cara)
Es decir, se está introduciendo de forma subliminal el componente económico que
justifica regular una actividad que puede ser muy demandada y muy cara.
No hay duda de la gran diferencia presupuestaria que significa ofrecer una atención
integral y multidisciplinar, por profesionales cualificados con los medios técnicos
adecuados, tanto a nivel hospitalario como domiciliario; frente a la aplicación de una
eutanasia.
Parece que el argumento subyacente es que la atención paliativa resulta muy cara, e
incluso insostenible, frente a la actitud eutanásica muy económica.
4. El segundo argumento que se utiliza para justificar la propuesta de regular el
“Proceso de muerte” es la “emergencia del valor de la autonomía personal” y
la necesidad “En una sociedad democrática, del respeto a la libertad y
autonomía de la voluntad de la persona han de mantenerse durante la
enfermedad y alcanzar plenamente al proceso de la muerte”.
Se define una sociedad como moderna y pluralista, por el hecho de que se debería
reconocer a cada persona una plena autonomía para disponer de su propia vida. Sin
embargo, nos parece que no se debe mitificar la democracia convirtiéndola en oráculo
de la moralidad. La democracia no es más que un ordenamiento que la sociedad se
concede así misma. Y por tanto, es un instrumento para conseguir sus fines y no un fín
en sí misma.
El pluralismo de la democracia moderna defiende el valor de toda creencia siempre
que preserve la paz social, pero no dice qué entiende por paz social. La discusión sobre
la eutanasia no generará nunca una guerra, pero supone una convulsión en nuestra
sociedad. La verdadera democracia es aquella que busca el bien social, lo que los
antiguos llamaban el bien común. El bien común es el bien de todos, no el bien de
unos pocos, ni el de una mayoría, porque las mayorías que no reconocen el bien de
todos implican minorías excluidas. Una democracia excluyente es una tiranía popular.
El bien de todos es el bien de todos y cada uno: es reconocer la valía de toda existencia
y luchar por ella hasta el último momento, porque sólo en la promoción hay
reconocimiento del bien. Aplicar la eutanasia es dejar de apoyar al enfermo hasta el
final, es reconocerle que cuando él dice “no valgo la pena” realmente no la vale. En
personas muy amadas, practicar la eutanasia es dejar de decirles “tú eres mi vida”.
Su valor moral estará en consonancia con los valores éticos y morales que inspiren su
desarrollo, es decir, de la moralidad de los fines que persiga y los medios que utilice
para su consecución.
El fundamento de estos valores no puede ser provisional y dependiente de a
«mayorías» de opinión, sino deben suponer el reconocimiento de una ley moral
objetiva.
Sin una base moral objetiva, ni siquiera la democracia puede asegurar una paz estable,
ya que la paz no fundamentada sobre los valores de la dignidad humana y de la
solidaridad entre todos los hombres, es a menudo ilusoria.
Una sociedad democrática como la nuestra reconoce, como hace nuestra Constitución
en su artículo 10, “La dignidad de la persona, los derechos inviolables que le son
inherentes, el libre desarrollo de la personalidad, el respeto a la Ley y a los derechos de
los demás son fundamento del orden político y de la paz social”.
Es en estos términos en los que hemos de entender la autonomía personal, en los que
no caben acciones que ataquen, anulen o restrinjan estos valores fundamentales.
En este sentido, la autonomía personal o individual, tiene diferentes grados según el
individuo y sus circunstancias. De modo, que no podemos entender la autonomía con
un como un valor absoluto, sino como un valor relativo.
Individuo autónomo es el que actúa libremente de acuerdo con un plan autoescogido.
(Beauhamp y Childress). Esto exige mucho más que tomar decisiones aleatoriamente,
o en función de circunstancias cambiantes, estados de ánimo o conveniencias
momentáneas. Precisa de una reflexión y planificación personal y vital de objetivos.
De ahí que, no todas las acciones de un individuo autónomo, tengan el mismo grado
de autonomía. Una acción es más o menos autónoma en función del grado en que
cumpla con los siguientes tres requisitos:
a) Que sea voluntaria, sin coacción de ningún tipo. El dolor, el sufrimiento, el
miedo, la tristeza o la depresión condicionan las decisiones haciéndolas
menos o nada autónomas.
b) La información específica de que se disponga para tomar una decisión
determinada. Es la base ética que justifica el consentimiento informado.
Cuanta mayor información se tenga sobre el objeto de decisión y mayor
formación personal, mayor es el grado de autonomía en esa decisión. O
viceversa.
Si se desconocen las posibilidades de tratamiento paliativo o no se le
ofrecen al paciente todos los medios disponibles para tratar su
sufrimiento, incluida la sedación paliativa o terminal. Sus decisiones o
peticiones tendrán escaso grado de autonomía.
c) Competencia: En sus dos vertientes: validez y autenticidad. Ambos
conceptos hacen referencia a que una decisión es más autónoma en tanto
en cuanto se acerca más a la consecución de los objetivos vitales
personales que, como Beauhamp y Childress reconocían, debe tener un
individuo autónomo.
Si las decisiones se toman aleatoriamente, sin un criterio definido y
reflexionado coherente con un plan de vida autoescogido, son escasamente
autónomas y fruto del capricho, la comodidad o la irreflexión.
Por todo esto, parece que invocar a la autonomía personal en asuntos que afectan a
valores básicos del ser humano como el derecho a la vida o la dignidad del ser
humano, no tiene sustento moral ni ético.
La autonomía personal en esos aspectos está muy limitada tanto por la imposibilidad
de liberar al paciente y familia de coacciones (dolor, sufrimiento, miedo, depresión…)
como por el hecho de que si las conseguimos evitar, carece en sí mismo de sentido
optar por otra decisión que no sea la de proteger la vida. Cualquier vida. Puesto que
son precisamente estos agentes de coacción los que justifican el discurso a favor de
una solución definitiva a ellos: la eutanasia. Además, existe la duda de que sea
coherente plasmar en un testamento vital la petición de eutanasia cuando todavía no
se dan tales coacciones, es decir, mientras se está sano: ante el deseo de disponer de
la propia vida podemos preguntar ¿de qué vida? una vida imaginada porque es futura
(en este caso no se daría la coacción interior derivada del miedo, pero sí la falta de
información por estar referida a una situación todavía irreal). Y si la situación es
presente y real, es indisociable del miedo: la vulnerabilidad de la conciencia es
entonces máxima como también lo es el riesgo de tomar decisiones sin plena libertad.
Es verdad que muchas veces no somos plenamente libres y no por ello dejamos de
tomar decisiones, pero estas no tienen por objeto el fundamento, esto es, la condición
de posibilidad, de la propia toma de decisiones; en definitiva, una decisión absoluta o
total debería contar, para ser plenamente ética, con condiciones de total ausencia de
coacción o, al menos, con condiciones óptimas de libertad. La consecuencia necesaria
de este análisis es que una petición de eutanasia entraña eo ipso -y, por tanto, siempre
y en todos los casos- la imposibilidad de su justificación ética.
Pero la solicitud de eutanasia por un paciente o su familia, no cumple tampoco en gran
medida otro de los condicionantes de decisión autónoma como es la información en
cantidad y calidad suficientes.
Deberíamos ofrecer antes que la eutanasia, un sistema de cuidados paliativos
integrales y multidisciplinares completo y accesible a todos los ciudadanos. Sin esta
premisa previa, no es ético hablar de eutanasia.
5. Introduce confusión entre determinadas actitudes paliativas y eutanasia
“Facilitar, a aquellas personas en situación terminal que libremente lo deseen,
la posibilidad de entrar en la muerte sin sufrimiento, en paz, no puede ser sino
otra expresión del respeto a la dignidad del ser humano. Ninguna de estas
prácticas puede ser considerada contraria a una ética basada en la idea de
dignidad y en el respeto a la Declaración Universal de los Derechos Humanos,
antes al contrario, deben ser consideradas buena práctica clínica y actuaciones
profesionales plenamente conformes a la legalidad vigente”.
Facilitar “la entrada en la muerte sin sufrimiento y en paz” no debe significar provocar
la muerte. En cuidados paliativos se debe entender cómo utilizar todos los medios
disponibles para que llegue la muerte sin dolor ni síntomas físicos y psíquicos intensos
y con el mínimo sufrimiento posible. Si es posible acompañado de sus seres queridos y
con atención espiritual si así lo desea.
Publicado en “Forum Libertas” el 3 de julio de 2009