Marina Martín

CONFERENCIA
“Los Desafíos del Nuevo Milenio para las
Mujeres con Discapacidad”
Ponencia:
La Experiencia de las Mujeres con Discapacidad ante sus
Derechos Sexuales y Reproductivos “
Madrid, 27/29 de junio de 2012
Marina Martín Rodríguez
Asociación de Sordociegos de España
(ASOCIDE)
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Mesa 5:
La Experiencia de las Mujeres con Discapacidad ante sus
Derechos Sexuales y Reproductivos
El contenido de esta Ponencia tiene dos objetivos fundamentales:
 En primer lugar, dar a conocer las experiencias de las mujeres con sordoceguera
ante sus derechos sexuales y reproductivos, porque naturalmente haberlas las
hay, aunque no cualitativa y cuantitativamente como para testimoniar la realidad
de las mujeres con sordoceguera en estos aspectos.
 En segundo lugar, denunciar precisamente cuales son las causas que impiden
poder aportar datos e información más amplia al respecto.
En este sentido, y para saber de qué estamos hablando cuando hacemos referencia al
término “sordoceguera” tendremos ante todo que aclarar que la sordoceguera no es la
suma de sordo más ciego igual sordociego. La sordoceguera es una discapacidad
específica que resulta de la combinación de las pérdidas sensoriales auditivas y visuales
en mayor o menor grado y que combinadas generan graves y severos problemas de
comunicación, de percepción global y de relación con el entorno.
Esto quiere decir, que vivir con sordoceguera significa, ya desde que naces, estar
privado del derecho a la comunicación, desde la forma más elemental en la que el ser
humano desde la cuna aprende a través de los sentidos hasta lo que significa el proceso
cognitivo de cualquier persona. Esta situación es igual para todas las personas afectadas
con sordoceguera.
Podríamos decir que la sordoceguera como discapacidad lleva ya inherente un severo
grado de vulnerabilidad.
Centrándonos en la mujer podemos entender fácilmente que ya desde sus orígenes está
sometida al control familiar, quien, en la mayoría de los casos, con la mejor de las
intenciones pero no con la mejor de la formación, es quien toma decisiones por ella. La
mujer con sordoceguera digamos que ya desde la cuna está predestinada a no ejercer su
autodeterminación, será la familia, los tutores, los profesionales que intervengan en las
distintas etapas de su formación y desarrollo, niña-adolescente-mujer quienes decidan
qué tiene que aprender, cuando y para qué.
Esta situación nos viene a decir que la mujer con sordoceguera desde que nace ya está
sometida a una situación de violencia. La violencia que significa no poder ejercer
libremente el derecho a comunicarse. Su capacidad de comunicarse está hipotecada bajo
el control de los que van a decidir por ella.
Las mujeres con sordoceguera existimos, pero no solamente podemos decir que somos
invisibles sino que además estadísticamente se diría que no existimos ni como individuo
ni como grupo. Esto quiere decir que aunque se nos incluya en ese 60% dentro del
volumen de los cuatro millones de personas con discapacidad que se contabilizan en
España, estamos diluidas, no tenemos identidad, contaremos probablemente como
mujeres sordas, mujeres ciegas o incluso como mujeres con discapacidad psíquica o
intelectual.
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Ni que decir tiene que la sordoceguera como discapacidad ha sido y sigue siendo
polémica controvertida, no obstante, a partir del pasado 1 de abril de 2004 en el que el
Parlamento Europeo dictaminó que la sordoceguera era una discapacidad específica,
instando a los países europeos a que la reconocieran, en la actualidad sólo siete han
dado ese paso (Suecia, Noruega, Dinamarca, Francia, Rumanía y Reino Unido).
España constituye el séptimo país que el 29 de noviembre de 2005 reconoce la
sordoceguera como discapacidad específica. Sin embargo, aún no contamos con una
estadística realizada por la Administración Pública, que nos pueda servir como
herramienta que arroje información fiable sobre el número de personas afectadas por
sordoceguera en nuestro país y, mucho menos, saber cuántas mujeres, cuantos hombres
y como consecuencia cual es la situación real y concreta y, por tanto, las necesidades de
las mujeres con sordoceguera.
En este último año, las Administraciones Públicas han empezado a establecer criterios
para identificar a las personas con sordoceguera y se entiende que con posterioridad se
llevará a cabo un estudio estadístico en profundidad. Llevamos mucho tiempo
trabajando en este tema, pero sólo podemos ofrecer una información estadística
aproximada por lo expresado anteriormente.
A nivel orientativo y para podernos hacer una idea de la población femenina afectada de
sordoceguera nos hemos basado en dos estudios constatados:
 La investigación llevada a cabo en Holanda en 1991 para identificar la población
afectada de sordoceguera, lo que nos viene a decir que, de cada cien mil
personas quince son personas con sordoceguera.
Aplicando este baremo, por estadística comparada, a los 47 millones de
españoles, nos daría una cifra de 7.050 personas con sordoceguera, de las cuales
3.522 son mujeres, lo que significa un 49,96% del colectivo de personas con
sordoceguera.
 La base de datos de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) que
es la Institución que en nuestro país atiende a todos los afiliados ciegos y
deficientes visuales, así como los afiliados con sordoceguera como colectivo de
atención preferente. De la que hemos extraído la siguiente información:
Personas con sordoceguera se contabilizan en un número de 1.609, de las cuales
804 son mujeres, lo que en este colectivo representaría el 49,96% de la
población identificada.
En realidad las únicas cifras concretas con las que contamos son estas. Por lo que para
hacernos una idea de cómo puede estar la población femenina afectada de sordoceguera
a nivel de formación en general y concretamente en los temas específicos que nos
ocupan, hemos investigado en esa línea, con los siguientes resultados:
De 804 mujeres con sordoceguera, sólo 219 han recibido algún tipo de formación, pero
no especifica en qué áreas. Y 585 mujeres, sin formación.
Esto significa que, por estadística comparada, sólo el 27,23% de un total de 3.522
mujeres han recibido algún tipo de formación. Y que el 72,76%, o sea, 2.563 carecen de
ella.
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A la vista de estos resultados, en los que claramente se deduce que la inmensa mayoría
de las mujeres con sordoceguera no han recibido ni siquiera educación básica a nivel
general, podemos imaginarnos cuál ha sido su trayectoria en la transición de la etapa de
niña-adolescente a mujer-adulta en cuanto a la temática específica que conlleva la
condición de mujer, en cuanto a formación sobre salud y formación sobre sus derechos
sexuales y reproductivos, entre otras cosas.
Llegando a este punto, dos cosas fundamentales quedan claras:
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Las mujeres con sordoceguera tienen severos problemas de comunicación, están
hipotecadas bajo el control familiar, desconectadas de la realidad del mundo
exterior, lo que las hace más vulnerables. No tienen conocimiento de lo que pasa
fuera, no saben que tienen derecho a decidir sobre sus propias vidas y menos aún
hacia dónde dirigirse.
Lo suyo sería abordar esta situación, contactar con ellas y explicarles cuáles son
sus derechos, pero partiendo de que por el momento la estadística es hipotética
en su mayor parte ¿dónde y cómo las vamos a encontrar?
Sin embargo, independientemente y al margen de estas circunstancias, la realidad es que
una mujer con sordoceguera es ante todo mujer y, con formación o sin ella, está
sometida a los cambios biológicos que de manera natural se producen en su organismo,
y ya sea por instinto como por decisión madurada, lo cierto es que podemos afirmar que
sí cuentan con experiencias íntimas y reproductivas.
Las estrategias en las que nos hemos apoyado para aportar información han sido
básicamente las vivencias personales de mujeres sordociegas y las experiencias
compartidas de manera confidencial.
Es importante resaltar que en el ámbito de la sordoceguera el desarrollo cognitivo y
madurativo del ser humano no se ajusta al ritmo de evolución normal, es más lento,
incluso ni siquiera comparándolo con el de personas afectadas con otras discapacidades.
Podemos decir, en este caso que, una mujer con 30 años que en condiciones normales
estaría encuadrada en la población adulta, todavía se considera en los límites de los
jóvenes que aún no han madurado como para poder considerar sus experiencias como
las de una mujer adulta.
Reflexionando sobre sus vivencias podemos afirmar lo siguiente:
Los conocimientos que tienen las mujeres con sordoceguera sobre la anatomía en
general y de su propio cuerpo en particular, sus órganos genitales, sus funciones
biológicas, reproductoras, etc. son básicamente los que contemplan las materias que
incluye el currículum académico de las etapas escolares básicas y que sólo han estado al
alcance de las que han podido cursar al menos la educación básica.
No han recibido orientación sexual en profundidad en su etapa de adolescencia ni de
mujer adulta.
No reciben apoyo de la familia para hacer vida social, tener amigos. Mujeres de 45 años
confiesan que tienen que pedir permiso a sus madres para poder salir a alguna actividad.
Asimismo, comentan que hay cierta reticencia por parte de la familia cuando el grupo es
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mixto, porque “pueden enamorarse, desear vivir con su pareja y lo que es peor aún,
casarse y tener hijos”.
Muchas de ellas han tenido que sacrificar en parte los vínculos afectivos con la familia
al tomar la decisión de vivir en pareja o casarse.
No reciben apoyo suficiente para ejercer su derecho a la maternidad.
No han asistido a programas específicos para la mujer, como salud sexual, planificación
familiar, información sobre el comportamiento genético en la herencia de los síndromes
que padecen.
Algunas mujeres manifiestan que no saben de la existencia de estos programas de salud
pública. Otras por el contrario, saben de su existencia y les gustaría participar en ellos,
pero la barrera de la comunicación y la no disponibilidad del apoyo de un guía
intérprete, se lo impiden, ya que no está previsto por parte de las Administraciones
Públicas este recurso.
Todas manifiestan inquietudes y demandan formación específica, primando la temática
sobre violencia de género.
Respecto al entorno sanitario, las mujeres con sordoceguera se quejan de que si bien,
científicamente han sido tratadas correctamente, debido a la situación severa que
generan las barreras de comunicación, el personal sanitario no se dirige directamente a
ellas. Los interlocutores suelen ser los familiares. Este problema no se da solo en las
mujeres con sordoceguera, es bien conocido también por la comunidad de mujeres
sordas con las que lo compartimos.
A la vista de estos comentarios, las carencias de las mujeres con sordoceguera hablan
por sí solas y no haría falta ningún otro argumento para entender que la situación es
alarmante.
Al llegar a este punto, puedo asegurar sin miedo a equivocarme, que si nos preguntaran
a las mujeres con sordoceguera cuáles son los retos prioritarios hacia los que tenemos
que encauzar nuestra lucha y nuestras reivindicaciones, la respuesta unánime sería:
 Identificación: Hacernos visibles. Tenemos derecho a ser identificadas como
colectivo y como individuo, como mujeres que sabemos que existimos, cuáles
son nuestras necesidades, pero a las que desde los organismos públicos y
privados competentes no se les puede dar respuesta porque no se sabe donde
estamos.
 Instar a las Administraciones Públicas a que desarrollaran planes de acción que
contemplaran las medidas oportunas para que pudiésemos disponer de los
profesionales de la comunicación, herramienta indispensable para que las
personas con sordoceguera y en este caso las mujeres podamos ejercer con toda
libertad el derecho a comunicarnos. Entre otras cosas, porque “la comunicación
es la llave del aprendizaje, el aprendizaje lleva al conocimiento y el
conocimiento a la autodeterminación”.
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