¿Qué es el Síndrome de Muerte Súbita del Lactante (SMSL)?
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¿Qué es el Síndrome de Muerte Súbita del Lactante (SMSL)? FEMIP Fundación para el Estudio y la Prevención de la Muerte Infantil y Perinatal Fuente: "National SIDS/Infant Death Resource Center" Traducción: Mariángeles Esquerdo de Jenik El Síndrome de Muerte Súbita del Lactante (SMSL) es la muerte súbita de un lactante de menos de un año de edad cuya causa no logra explicarse luego de una investigación exhaustiva en la que se realiza la autopsia completa, el examen de la escena en que ocurrió el fallecimiento y el análisis de la historia clínica (Willinger y col. 1991). El SMSL es: La causa principal de muerte de lactantes entre un mes y un año de edad, con una incidencia mayor entre el segundo y el cuarto mes Súbito y silencioso - Los lactantes presentaban un aspecto saludable Un tipo de muerte que se asocia con el sueño y que no deja indicios de sufrimiento Un trastorno médico reconocido Determinado sólo luego de la autopsia, el examen de la escena en que ocurrió el fallecimiento y el análisis de la historia clínica de los integrantes de la familia del bebé fallecido Considerado diagnóstico por exclusión La muerte de un lactante que no logra ser explicada; lo que causa un profundo dolor a los padres y a la familia El SMSL no es: Evitable. Sin embargo, podemos disminuir su incidencia colocando al bebé a dormir boca arriba sobre un colchón firme; evitando el contacto del niño con el humo del cigarrillo y evitando abrigarlo en exceso Sinónimo de sofocación Causado por vómitos o ahogos, o por enfermedades menores como catarro u otras infecciones Causado por difteria, tos convulsa, tétanos (DPT), vacunas u otro tipo de inmunización Contagioso Resultado de abuso infantil o negligencia La causa de todas las muertes inesperadas de lactantes ¿Cuáles son las características principales del SMSL? El SMSL es inesperado. Con frecuencia, se produce durante el sueño en forma súbita en lactantes sanos de menos de un año de edad. Es inusual que el SMSL se produzca durante el primer mes de vida. Aunque también puede producirse con posterioridad al sexto mes, podemos señalar su mayor incidencia entre el segundo y el cuarto mes de vida del lactante ("Academia Americana de Pediatría", American Academy of Pediatrics 2000). En Estados Unidos de América (EUA) se registra la mayor incidencia del SMSL durante los meses de otoño e invierno, con una incidencia mayor en lactantes de sexo masculino (aproximadamente 60% de varones versus 40% de niñas). Asimismo, los niños de raza Afro-Americana y los descendientes de aborígenes de Estados Unidos de América poseen una incidencia dos o tres veces mayor de fallecer a causa del SMSL (AAP 2000; NICHD 2001). Por esta razón, varios organismos gubernamentales están aunando esfuerzos para llegar a estos grupos de población con la información más actualizada acerca del SMSL. ¿Cuántos niños fallecen a causa del SMSL? Entre los años 1983 y 1992, se informó que fallecieron un promedio entre cinco mil y seis mil bebés por año. Durante los últimos años, en particular desde mediados de la década del ´90, la cantidad de fallecimientos disminuyó significativamente. El "Centro Nacional de Estadísticas Sanitarias" (National Center for Health Statistics - NCHS) informó que durante el año 2000 fallecieron en Estados Unidos de América dos mil quinientos veintitrés bebés menores de un año de edad a causa del SMSL (NCHS 2002). En EUA, el SMSL es en la actualidad la principal causa de fallecimiento entre el primer mes y el año de edad y la tercera causa de fallecimiento de niños menores al año de vida (NCHS 2002). ¿Cuántos niños fallecen a causa del SMSL? Al tiempo que los índices del SMSL han disminuido en casi todos los grupos de población de Estados Unidos de América, determinados grupos aún poseen un elevado índice así como la persistencia de ciertos factores de riesgo. El índice es más elevado entre los Afro-americanos y los descendientes de aborígenes. Por el contrario, las poblaciones de origen asiático e hispánico poseen un índice menor (NICHD 2001) . ¿Cómo se realiza el diagnóstico del SMSL? Como señala su definición, el diagnóstico del SMSL requiere la realización de una autopsia completa, la investigación de la escena en que ocurrió el fallecimiento y la revisión de la historia clínica. Se puede diagnosticar el SMSL sólo cuando se han descartado otras posibles causas del fallecimiento -en otras palabras, el SMSL es un diagnóstico por exclusión. Con frecuencia, la causa de muerte de un bebé puede determinarse mediante el análisis de un conjunto de información: análisis complejos por parte del perito forense; conversaciones con los padres, la persona que cuidaba al niño y el médico. Tanto los médicos como los expertos en el derecho coinciden en que sólo se puede diagnosticar un caso de SMSL a través de tres métodos: 1. investigación de la escena de fallecimiento 2. realización de la autopsia 3. análisis de la historia clínica del niño y de los integrantes de la familia Cuando se produce un fallecimiento súbito e inexplicable, los investigadores, entre ellos el médico abductor (médico que examina el cadáver), se comunican con el perito forense, quien aplica sus conocimientos en medicina y derecho para determinar la causa del fallecimiento. El SMSL no es la excepción. En la mayoría de los casos, quien conduce la investigación es el médico forense del municipio, distrito o estado en que se produjo la muerte. Cuando existe la posibilidad de que la causa de fallecimiento sea el SMSL, entonces interviene la autoridad policial para realizar la investigación de la escena de fallecimiento. Luego de que el médico forense reúne la información de la escena de fallecimiento y las historias clínicas de los integrantes de la familia, debe presentar esta información al anatomopatólogo (que debe poseer una Certificación Nacional en Anatomopatología Forense). El anatomopatólogo dirige y supervisa la realización de la autopsia y evalúa sus conclusiones, la escena en que ocurrió el fallecimiento y la historia clínica de los integrantes de la familia para determinar si se trata de un caso de SMSL. El anatomopatólogo dictamina que el fallecimiento se produjo a causa del SMSL cuando no existe otra causa aparente (Valdes-Dapena, 1995). Investigación exhaustiva de la escena en que ocurrió el fallecimiento Aunque la investigación de la escena en que ocurrió el fallecimiento puede resultar dolorosa para la familia, puede brindar información acerca de la posible causa de muerte, al aclarar datos como la ubicación y las circunstancias que la rodearon. Por lo tanto, el investigador intentará obtener la mayor cantidad posible de datos, incluso del momento en que se produjo el deceso. El "Centro Nacional de Epidemiología" (Center for Disease Control and Prevention - CDC) emitió una normativa para la investigación de las muertes súbitas e inexplicables de bebés (CDC 1996). Cada jurisdicción regional puede utilizar estas guías o redactar sus propios protocolos para investigar este tipo de fallecimientos. Los investigadores entrevistarán a los padres o a las personas que cuidaban al niño en el momento en que falleció. También serán interrogadas todas aquellas personas que estaban presentes antes de la muerte o en ese preciso momento. El investigador formulará preguntas en un tono neutral para que la persona pueda relatar lo sucedido, por ejemplo: "Intente recordar lo sucedido", "¿Qué edad tenía el bebé?", "¿Cuánto pesaba?", "¿A qué hora fue colocado a dormir?", "¿A qué hora se durmió?", "¿Quién lo vio con vida por última vez?", "¿Quién encontró al bebé sin vida?", "¿Qué hizo esta persona?", "¿En qué posición estaba el bebé cuando fue hallado sin vida?", "Su cabeza...¿estaba cubierta por mantas?", "¿Intentaron realizarle reanimación cardio pulmonar (RCP)?", "¿Compartía el bebé la cama de los adultos?", "¿Cómo era la salud del bebé en general?", "¿Había sufrido alguna enfermedad recientemente?". El investigador de la escena en que ocurrió la muerte realizará anotaciones acerca de algunas características de la habitación en que ésta se produjo; por ejemplo el estado y las características de la cuna; los objetos encontrados en la cuna (en caso de haber hallado objetos en su interior); los medicamentos encontrados en la habitación; así como otros objetos inusuales o peligrosos, como elementos punzantes o filosos o bolsas de plástico. También registrará el comportamiento de las personas presentes. El investigador fotografiará la habitación y registrará su temperatura. Es probable que retire la ropa de cama que utilizaba el niño (sábanas, acolchados, etc), lo objetos encontrados en la cuna (juguetes o biberones) o cualquier objeto inusual o peligroso hallado en la escena de fallecimiento. Realización de la autopsia La autopsia revela información acerca de la causa de fallecimiento al realizar el análisis microscópico de muestras de tejidos y al examinar el organismo y sus órganos vitales. Es indispensable realizar una autopsia cuando existe la sospecha de fallecimiento a causa del SMSL, ya que no se puede realizar un diagnóstico definitivo sin haber realizado previamente un exhaustivo examen postmortem. Es importante señalar que el 15% de los fallecimientos que en un primer momento se atribuyen al SMSL poseen en realidad causas diferentes, como alguna enfermedad, trastorno genético, herida accidental o muerte no natural, sólo detectada luego de haberse realizado la autopsia (Valdes-Dapena 1995). Por otra parte, si se descubre que el fallecimiento se debió al SMSL, es probable que pueda deducirse el desencadenante a partir de la evidencia reunida en una investigación anatomopatológica exhaustiva. Las conclusiones resultantes de la autopsia pueden ayudar a los padres del niño, así como a las personas dedicadas al cuidado infantil, a superar este tipo de fallecimiento. Según la Dra. Marie Valdes-Dapena, aquellos padres que perdieron un bebé necesitan conocer la causa de fallecimiento y garantizar que la muerte no pudo predecirse ni evitarse (Valdes-Dapena 1995). Además, la realización de la autopsia descartará las sospechas que recaen sobre los padres y quienes cuidaban al niño. Con frecuencia los padres sienten una gran necesidad de conversar con el anatomopatólogo luego de la realización de la autopsia. Poder conversar acerca de sus conclusiones ayuda a los padres a aceptar que su hijo realmente falleció. El anatomopatólogo analiza las conclusiones de la autopsia y explica a los padres en términos que éstos puedan comprender la posible causa de muerte de su hijo. También debe responder de modo solidario y comprensivo las preguntas de los padres, así como respetar su dolor (Valdes-Dapena 1995). Análisis de la historia clínica del niño y de su familia Para poder diagnosticar el SMSL es necesaria una historia clínica detallada. Además de la realización de la autopsia y de la investigación de la escena de fallecimiento, debe analizarse la historia clínica del niño y de sus familiares a fin de obtener datos acerca de enfermedades previas o accidentes. Las familias víctimas del SMSL merecen una atención especial Cualquier familia que sufre un fallecimiento en forma súbita e inesperada se siente perturbada al perder la sensación de normalidad y seguridad. Este tipo de fallecimiento obliga a los integrantes de la familia a enfrentarse a la idea de su propia muerte (Corr y col., 1991). Esta situación es característica en aquellos casos de muerte súbita e inesperada de un lactante, ya que se supone que "los bebés no mueren". El fallecimiento de un bebé provoca una interrupción del acontecer natural de la vida, y resulta especialmente traumático para sus padres, familiares y amigos (Arnold y col., 1997). Como cualquier tipo de muerte súbita, el SMSL deja en la familia una sensación de conmoción y pérdida, así como la urgente necesidad de comprender lo sucedido. La imposibilidad de encontrar una causa a este tipo de muerte súbita, y la participación de la policía en la investigación aumentan el dolor de la familia. Los integrantes de la familia necesitan de la comprensión de sus allegados, así como de su comunidad. Un fallecimiento a causa del SMSL es tan trágico como cualquier muerte por una enfermedad o causa identificable. Por lo tanto, los investigadores deben ser solidarios hacia la familia ya que ésta puede considerar su trabajo como una intromisión en su duelo. Quien interroga a la familia también debe tener en cuenta su cultura y sus tradiciones. También debe enfatizar en la importancia de analizar la historia clínica, ya que si ésta determina que la muerte no era previsible, la familia podrá sentir algún tipo de alivio. ¿Existe alguna forma de disminuir el riesgo del SMSL? En la actualidad no existe una forma de prevenir el SMSL. Sin embargo, existen ciertas recomendaciones destinadas a padres y personas dedicadas al cuidado infantil cuyo objetivo es disminuir su incidencia. Por ejemplo, los investigadores coinciden en que la salud de la madre durante el embarazo y la salud del niño después de nacer son factores muy importantes . Los investigadores afirman además que determinados factores, como el ambiente, así como ciertos comportamientos (llamados factores de riesgo) pueden ubicar a un niño en una situación de mayor peligro con respecto a determinadas enfermedades. Aunque los factores de riesgo no constituyen la causa de una enfermedad, los científicos se valen de ellos para comprender una patología y así determinar su causa. En la actualidad, tanto los científicos como los médicos intentan identificar aquellos factores de riesgo que pueden modificarse o controlarse, con el objetivo de disminuir el riesgo del SMSL. Por ejemplo, los especialistas en el SMSL saben que determinados factores, como la posición para dormir al bebé, la exposición pasiva al humo del cigarrillo y el exceso de abrigo mientras el bebé duerme pueden aumentar el riesgo de fallecer a causa del SMSL. Posición para colocar a dormir al bebé En el mes de abril del año 1992, un grupo de trabajo de la "Academia Americana de Pediatría" (AAP - American Academy of Pediatrics) publicó la recomendación de colocar a los bebés a dormir boca arriba para disminuir la incidencia del SMSL. Posteriormente, en el año 1994, el Ministerio de Salud de E.U.A. , en conjunto con "SIDS Alliance", la AAP y la asociación "Association of SIDS and Infant Mortality Programs" auspiciaron la campaña "Bebés Boca Arriba" (Back to Sleep Campaign), un proyecto a nivel nacional cuyo objetivo era difundir la recomendación de la AAP acerca de la posición boca arriba para dormir a los bebés. Entre los años 1992 y 1998, se produjo una disminución del 70% al 20% de bebés que dormían boca abajo en Estados Unidos de América. Durante el mismo período, la incidencia del SMSL disminuyó en más del 40% (Willinger y col. 1998; AAP 2000; NICHD 2001). La mayoría de los investigadores y especialistas, así como quienes emiten recomendaciones en materia de salud, coincidieron en que dicha disminución se debió al cambio en la posición para dormir a los bebés (AAP 2000). La incidencia del SMSL en la población descendiente de culturas aborígenes de EUA y entre los Afro Americanos es de más del doble si se la compara con la incidencia de la población de raza blanca. Se observó la predominancia de la posición prona para dormir a los bebés en un grupo urbano de Afro Americanos (Hauck y col. 2002). Los investigadores recomendaron que la campaña hiciera énfasis en este grupo de población. Otra investigación realizada recientemente demostró que se produce un aumento en el riesgo del SMSL cuando se coloca a dormir a un niño en posición prona o de costado cuando su posición habitual es la supina (boca arriba) (Li y col. 2003). Esta investigación fue realizada en once municipios de California e incluyó a lactantes de diferentes etnias. El mensaje resultante de esta investigación es que los bebés deben ser colocados a dormir boca arriba en todo momento, incluso durante la siesta. Exposición al humo del cigarrillo Los investigadores advirtieron que aquellas madres que fuman durante el embarazo o después del nacimiento de su hijo incrementan el riesgo de que este último sufra el SMSL (AAP 2000). Asimismo, la exposición pasiva del recién nacido al humo del cigarrillo (sea o no la madre quien fuma) aumenta el riesgo del bebé. En un informe publicado en el año 1997, la AAP advertía que "La exposición pasiva de un niño al humo de cigarrillo se asocia con un aumento de las infecciones de la vía aérea respiratoria baja; el líquido en el oído medio, el asma y el SMSL" (AAP 1997). Exceso de abrigo Según la AAP (2000), existe evidencia que sugiere una asociación entre la vestimenta del niño, la temperatura ambiente, la estación del año y el riesgo del SMSL. El riesgo de sobrecalentamiento es mayor cuando el niño duerme en posición prona (boca abajo). La AAP advierte que la posible asociación entre la ropa de abrigo y el clima como factor de riesgo no es del todo clara. Más aún, si bien la cantidad de fallecimientos registrados a causa del SMSL es mayor durante los meses de invierno, esto puede deberse a que durante estos meses existe una mayor incidencia de gripes, resfríos y otras infecciones. Ropa de cama del lactante Tanto los investigadores como los grupos de defensa del consumidor continúan buscando una relación entre el SMSL y la ropa de cama acolchada (Scheers; Dayton; Kemp, 1998). Durante el año 2000, siete importantes comercios de venta minorista aunaron esfuerzos con la "Comisión Estadounidense de Seguridad del Consumidor" (U.S. Consumer Product Safety Commission - CPSC) con el objetivo de lanzar una campaña a nivel nacional para fomentar el sueño seguro de los lactantes. Muchos comercios de venta minorista están desarrollando campañas sanitarias para difundir este mensaje a padres y personas dedicadas al cuidado infantil. El objetivo es que al difundir esta información disminuya el índice de muerte infantil, además de transmitir información acerca del sueño seguro a las personas dedicadas al cuidado de bebés. Recientemente, CPSC advirtió a los padres que descrean de los fabricantes de ropa de cama que afirman que poseen productos capaces de prevenir el SMSL. No existe en la actualidad un producto que pueda asegurar una prevención absoluta del SMSL. Otros factores de riesgo Los investigadores han identificado otros factores de riesgo además de la posición para dormir, la exposición al humo del cigarrillo, el exceso de calor y la ropa de cama del bebé. Prácticas de cuidado infantil y reducción del riesgo del SMSL Varias investigaciones examinaron diversas influencias ambientales en el cuidado infantil que podrían ayudar a proteger al lactante del SMSL (Valdes-Dapena 1995, Hoffman y col, 1996; NICHD 2000). Sin embargo, es importante señalar que que los factores de riesgo no pueden por sí mismos predecir el SMSL. Por ejemplo, si bien los investigadores coinciden en que la lactancia materna es beneficiosa para el niño, no existe una explicación acerca de la relación existente entre ésta y la disminución del riesgo del SMSL. Otros estudios detectaron una incidencia menor del SMSL en aquellos bebés que utilizan chupete, aunque aún no podemos presentar evidencia fehaciente de que el chupete pueda prevenir el SMSL (AAP 2000). Factores de riesgo maternos Existen otros factores de riesgo, denominados "factores de riesgo maternos", y que tienen una asociación con el comportamiento y la salud de la madre durante el embarazo y después del nacimiento del niño. Podemos mencionar entre los factores de riesgo maternos: • edad inferior a los veinte años • poco tiempo entre embarazos • cuidados prenatales insuficientes • hábito de fumar durante el embarazo o luego del nacimiento • anormalidades en la placenta • poco aumento de peso durante el embarazo • anemia • consumo de drogas o de bebidas alcohólicas • historia clínica de enfermedades de transmisión sexual; infección urinaria (NICHD 2001) Cómo disminuir el riesgo del SMSL: Posición boca arriba para dormir y ropa de cama adecuada* • Asegúrese de que todas las personas que cuidan a su hijo lo coloquen a dormir boca arriba • Utilice un colchón firme y bien ajustado a la cuna, que se adapte a las normas de seguridad • No utilice almohadas, edredones, frazadas, pieles de abrigo o juguetes en el interior de la cuna • Vista al bebé con el abrigo suficiente como para no tener que cubrirlo con mantas o frazadas • Ubique al bebé de forma tal que sus pies toquen el extremo de la cuna • Ajuste una sábana liviana al extremo de la cuna, cubriendo sólo hasta la altura del pecho de su bebé • Controle que la cabeza del bebé quede descubierta mientras éste duerme • Abrigue a su bebé, pero no en exceso • Explique a las personas que cuidan a su bebé acerca del peligro de la ropa de cama acolchada • No coloque a su bebé a dormir en una cama de adultos, en camas de agua, en sillones o sobre otras superficies acolchadas *Extraído de AAP; CPSC y NICHD Descubrimientos y teorías actuales La mayoría de los investigadores creen que los bebés que fallecen a causa del SMSL nacen con algún trastorno que los hace más vulnerables a los factores de estrés internos y externos que experimentan todos los bebés. En la actualidad, muchos investigadores afirman que la clave para comprender el SMSL subyace en la comprensión del desarrollo y las funciones del cerebro y del sistema nervioso de los niños víctimas del SMSL. Estos científicos argumentan que algunos bebés poseen un mayor riesgo debido a un defecto en la región del sistema nervioso que controla la respiración y la frecuencia cardiaca. Los bebés víctimas del SMSL podrían presentar un retraso en el desarrollo del tronco encefálico. Asimismo, se descubrió que la mielina (sustancia grasa que forma una vaina alrededor de las fibras nerviosas) se desarrolla más lentamente en los niños víctimas del SMSL. La detección de alguna anormalidad sutil en el cerebro de un niño víctima del SMSL indica que no todos estos niños son "normales" a pesar de que no existir anormalidades clínicas. La teoría de que existe alguna anormalidad en el cerebro apoya la creencia de que subyace algún tipo de vulnerabilidad en los niños víctimas del SMSL. La teoría del lactante vulnerable es un componente fundamental en el modelo de triple riesgo (Filiano y Kinney 1994). El modelo de triple riesgo Los estudios anatomopatológicos realizados a lactantes víctimas del SMSL afirman que estos niños poseían una vulnerabilidad subyacente a sufrir este tipo de fallecimiento. El modelo de triple riesgo describe la secuencia de eventos que provocaron la muerte del niño. Varios investigadores aplican este modelo de triple riesgo en su búsqueda de las posibles causas del SMSL: • Lactante vulnerable: Es el elemento esencial del modelo de triple riesgo, en el cual se describe a un lactante que posee un defecto o anormalidad subyacente, el cual lo torna vulnerable. Determinados factores fisiopatológicos explican la vulnerabilidad al SMSL (entre ellos podemos mencionar alguna anormalidad en un grupo de células nerviosas del cerebro que controlan la respiración y la frecuencia cardiaca). • Etapa crítica del desarrollo: Se trata de los primeros seis meses de vida. Durante esta etapa particularmente crítica del desarrollo, acontece un veloz crecimiento y un cambio en el control del equilibrio fisiológico. Estos cambios pueden ser evidentes (por ejemplo, los modelos del sueño y del despertar) o más sutiles (variaciones en la respiración, en la frecuencia cardiaca, en la presión arterial y en la temperatura del organismo). Puede ocurrir que alguno de estos cambios desestabilicen en forma temporaria o periódica los sistemas internos del organismo del lactante. • Factores externos de estrés: El tercer elemento del modelo de triple riesgo son los factores externos de estrés. Incluyen factores ambientales (por ejemplo, la exposición al humo del cigarrillo; el exceso de abrigo o la posición prona para dormir); o la infección de las vías aéreas superiores (a la que sobrevive la mayoría de los bebés pero que no puede superar el lactante vulnerable). Estos factores externos de estrés no provocan la muerte por sí mismos, pero en un lactante vulnerable pueden impedir la supervivencia (Filiano y Kinney 1994). De acuerdo con este modelo, los tres elementos deben interactuar para que se produzca la muerte súbita e inesperada -la vulnerabilidad mencionada con anterioridad no puede ser detectada hasta que el niño ingresa en esta etapa crítica del desarrollo y se ve expuesto a los factores externos de estrés. Anormalidades cerebrales de los lactantes víctimas del SMSL Un equipo de investigadores financiados por el "Instituto Nacional de Salud infantil y Desarrollo Humano" (NICHD National Institute of Child Health and Human Development) descubrió que los lactantes víctimas del SMSL podrían presentar anormalidades en varias partes del tronco encefálico. Estas conclusiones se fundamentan en los resultados obtenidos en investigaciones anteriores que habían identificado anormalidades en un grupo de células nerviosas del cerebro (conocida como núcleo arcuatum) de los niños víctimas del SMSL. Según Marian Willinger, (Ph.D. de la "División Perinatología y Embarazo" del NICHD)... "Estas investigaciones demostraron que los lactantes víctimas del SMSL poseen un mayor déficit biológico, que podría iniciarse durante la etapa fetal". La investigación realizada por el NICHD demostró que existe una disminución en los receptores de serotonina en núcleo oscuro del rafe, una estructura cerebral ligada al núcleo arcuatum y a otras cuatro regiones del cerebro. Estas áreas del cerebro cumplen funciones cruciales al regular la respiración, la frecuencia cardiaca, la temperatura del organismo y los despertares (Panigrahy y col. 2000). Campaña "Bebés Boca Arriba" Desde su inicio en el año 1994, la "Campaña Bebés Boca Arriba" (Back to Sleep Campaign) se abocó a crear conciencia entre los padres y todas aquellas personas dedicadas al cuidado infantil acerca de los beneficios de colocar al bebé a dormir boca arriba. La campaña distribuyó ochenta millones de folletos, colocó posters, realizó publicidades en los medios de comunicación y repartió videos informativos. Aún en la actualidad, la Campaña "Bebés Boca Arriba" es uno de los objetivos sanitarios principales a nivel nacional. El NICHD es responsable de distribuir información y material de capacitación acerca de este tema. En el año 1994, cuando se inició la Campaña "Bebés Boca Arriba", el índice de fallecimientos a causa del SMSL entre las poblaciones de origen Afro-Americano respecto de los niños de raza blanca era del doble. A pesar de la disminución del 50% en el índice de fallecimientos observado en ambas poblaciones, aún puede advertirse una disparidad entre estos grupos (NICHD 2002). El NICHD se ha acercado a diversos grupos étnicos con el objetivo de crear conciencia acerca de los beneficios de la posición boca arriba para dormir a los bebés. Cuando el SMSL se produce en instituciones dedicadas al cuidado infantil El 20% de las muertes causadas por el SMSL se producen en instituciones dedicadas al cuidado infantil (Moon, Patel, Shaefer 2000). No todas estas instituciones son concientes acerca de los peligros que implican determinadas prácticas, como la posición boca abajo para dormir al bebé; el ambiente contaminado con humo de cigarrillo, la ropa de cama acolchada y un ambiente nocivo (Moon , Biliter, 2000). Para difundir un mensaje universal acerca del sueño seguro de los bebés, el organismo de salud materno-infantil "Services Administration´s Maternal and Child Health Bureau" auspicia la campaña de salud infantil llamada "Healthy Child Care America Back to Sleep". Esta campaña a nivel nacional, lanzada en forma oficial durante enero del año 2003, se propone coordinar los esfuerzos de todas aquellas personas comprometidas en el tema del SMSL, como niñeras, médicos y grupos de prevención (AAP 2003). Durante los últimos nueve años, la campaña "Bebés Boca Arriba" ha sido muy efectiva al ayudar a disminuir el índice de fallecimientos a causa del SMSL. Sin embargo, la AAP advierte que además de enfatizar en la importancia de la posición para dormir a los bebés como factor de riesgo modificable, también deben considerarse otros factores del ambiente. Asimismo, deben publicarse recomendaciones efectivas para disminuir el riesgo del SMSL (AAP 2000) Grupos e instituciones que colaboraron en la campaña "Bebés Boca Arriba" Servicios sociales a grupos minoritarios de población Asociación estudiantil "Alpha Kappa Alpha Sorority" Asociación estudiantil "Chi Eta Phi Sorority" Oficina de Salud Pública de Chicago Congreso nacional de iglesias de poblaciones de raza negra Oficina de Salud Pública del Distrito de Columbia "Asociación nacional para el progreso de personas de raza negra" (National Association for the Advancement of Coloured People) "Instituto de salud y desarrollo infantil de niños de raza negra" (National Black Child Health Development Institute) Asociación nacional de mujeres de raza negra (National Coalition of 100 Black Women) Asociación nacional de médicos (National Medical Association) "Asociación nacional de propietarios de radiodifusoras de raza negra" (National Association of Black Owned Broadcasters) Instituto para padres "Pampers Parenting Institute" Asociación estudiantil "Zeta Phi Beta Sorority" Agradecimientos Integrantes del panel revisor Dr. Michael Corwin Director adjunto "Massachussets Center for Sudden Infant Death Syndrome" Anne Harvieux, CICSW Coordinadora de Programa "Infant Death Center of Wisconsin" Dr. Jeffrey Jentzen Médico Forense, Municipio de Milwaukee, Ciudad de Milwaukee, WI Dr. John Leggatt Jefe Médico Forense Adjunto, Ciudad de Milwaukee, Milwaukee WI Mary McClain, RN, MS "Massachussetts Center for Sudden Infant Death Syndrome" Marian Willinger, PhD Asistente en SMSL "Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano" (National institute of Child Health and Human Development) Si desea obtener más información acerca del SMSL y del fallecimiento durante la infancia, así como una nómina de coordinadores a nivel estatal, comuníquese con: National SIDS / Infant Death Resource Center (NSIDRC) 2070 Chain Bridge Road Suite 450 Vienna, VA 22182 Teléfono: (866) 866-7437, (703) 821-8955 Fax: (703) 821-2098 e.mail: [email protected] www.sidscenter.org Otras fuentes de información acerca del SMSL: "Academia Americana de Pediatría" (American Academy of Pediatrics): La mejor forma de comunicarse con la AAP es ingresando a su sitio en Internet: www.aap.org. Utilice como palabra clave "SIDS" para localizar artículos y noticias "Association of SIDS and Infant Mortality Programs" (ASIP) Marie Chandick, Presidente de ASIP "New York State Center for Sudden Infant Death" School of Social Welfare/Stony Brook University Stony Brook, NY 11794-8232 Teléfono: (631) 444-3690 Fax: (631) 444-6475 e.mail: [email protected] www.asip1.org Fundación "C.J. Foundation for SIDS" Barry Bornstein, Director Ejecutivo Centro pediátrico "The Don Imus-WFAN Pediatric Center" Hackensack University Medical Center 30 Prospect Avenue Hackensack, NJ 07601 Teléfono: (201) 996-5111; 1-888-8CJ-SIDS Fax: (201) 996-5326 e.mail: [email protected] www.sjsids.com "First Candle / SIDS Alliance" 1314 Bedford Avenue Suite 210 Baltimore, MD 21208 Teléfono: (800) 221-7437; (410) 653-8226 Fax: (410) 653-8709 e.mail: [email protected] www.sidsalliance.org "National Center for Cultural Competence" (NCCC) SIDS/ID Component "Georgetown University Center for Child and Human Development" 3307 M Street NW Suite 401 Washington, DC 20007-3935 Teléfono: (800)788-2066; (202)687-5387 Fax: (202) 687-8899 e.mail: [email protected] www.georgetown.edu/research/gucdc/nccc "National SIDS and Infant Death Program Support Center" Directora: Kathleen Graham 1314 Bedford Avenue Suite 210 Baltimore, MD 21208 Teléfono: (410) 415-6628; (800) 638-7437 Fax: (410) 415-5093 e.mail: [email protected] www.sids-id-psc.org "National SIDS & Infant Death Project IMPACT" 2070 Chain Bridge Road Suite 450 Vienna, VA 22182 Teléfono: (703) 902-1260; (800) 930-7437 Fax: (703) 902-1320 e.mail: [email protected] www.sidsprojectimpact.com Comisión de defensa al consumidor "U.S. Consumer Product Safety Commission" 4330 East-West Highway Bethesda, MD 20814-4408 Teléfono: (800) 638-2772 (Línea telefónica gratuita de atención al consumidor para informarse acerca de la seguridad de determinados productos y para realizar denuncias) Fax: (301) 504-0124 e.mail: [email protected] www.cpsc.gov Para obtener información acerca de la campaña "Bebés Boca Arriba" comuníquese con: "The National Institute of Child Health and Human Development" - Back to Sleep Campaign 31 Center Drive, Room 2A32 Bethesda, MD 20892-2425 Información a la comunidad: (301) 496-5133 Fax: (301) 496-7101 www.nichd.nih.gov Para solicitar material relativo a la campaña, llame telefónicamente a la línea gratuita: 1-800-505-CRIB Referencias bibliográficas: American Academy of Pediatrics - Task force on Infant Sleep Position and Sudden Infant Death Syndrome: "Nuevo enfoque del Síndrome de Muerte Súbita del Lactante: Relación con el ambiente y la posición en que duerme el lactante" (Changing Concepts of Sudden Infant Death Síndrome: Implications for Infant Sleeping Environment and Sleep Position" - Pediatrics 2000 March; 105 (Nº 3)650-6 American Academy of www.healthychildcare.org Pediatrics - Healthy Child Care Back to Sleep Campaign, 2003. 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