La Comisión de Accesibilidad del Poder Judicial desea compartir este mensaje con todos los servidores y servidoras judiciales. Trabajo en equipo y amor son la clave para un adecuado desarrollo de un niño o niña con discapacidad Sebastián Rodríguez Largaespada es un niño de 4 años y 8 meses que fue diagnosticado con síndrome de Down. Es hijo de Luis Guillermo Rodríguez Vargas, jubilado judicial, quien se desempeñó en el en Poder Judicial como juez de trabajo y de Grettel Largaespada Robles, una funcionaria del Ministerio de Trabajo.. Este niño se ha destacado por ser muy feliz, extrovertido, cariñoso, de un carácter dulce y compatible, por lo que no le cuesta integrarse a grupos de personas o ambientes diferentes. Sus padres comentan que le gusta jugar fútbol y ver los partidos de Saprissa y de Argentina. También disfruta pintar o ver libros junto a su hermana y jugar a tocar guitarra con uno de sus hermanos. Es un niño totalmente independiente, duerme en su propia habitación desde muy chico y aprendió a subir las escaleras de su casa sin necesidad de barandas, también va al baño solo y toma sus propias decisiones. Para sus padres su comportamiento es como el de cualquier niño “se puede decir que él es un niño muy, muy feliz, lo que nos hace sentir bien y felices a nosotros”, comentan. Él ingresó al Centro Infantil del Poder Judicial de un año y un mes. Desde ese tiempo se adaptó muy bien. Según su padre, este aspecto ha sido fundamental para su desarrollo, pues compartir con niños promedios en este centro ha hecho que sea sociable, sin problemas para adaptarse en cualquier lugar que se encuentre. Ellos cuentan que al momento de nacer Sebastián desconocían que era un niño con síndrome de Down. Además tenía los pulmones inmaduros por lo que estuvo en el hospital por dos semanas en incubadora y tres semanas más en la casa con un cilindro de oxígeno. “Nosotros no tuvimos tiempo de nada, lo que comenzamos fue a pensar en su salud, en su bienestar, en alegrarnos día a día cuando iba mejorando, por ejemplo cuando lo sacaron de la incubadora o cuando le quitaron el oxígeno”. Recuerdan que cuando nació Sebastián, hubo un gran apoyo de la familia y de los compañeros y compañeras de trabajo. “Una compañera del Juzgado de Trabajo tenía una hermana que trabajaba como maestra en la Escuela de Enseñanza Especial Fernando Centeno Güell, y desde los primeros días llegaron a la casa y nos dieron una serie de instrucciones, libros y nos enseñaron a hacerle masajes, indicó su padre. A los dos meses de edad lograron que lo atendieran en la Escuela de Enseñanza Especial, lo que fue muy importante para aprender a llevar la vida con él. En este lugar recibió atención hasta los 3 años y medio. Sebastián, además tenía un crecimiento irregular de su cabeza, por lo que ante la inquietud de sus padres un médico les contó sobre un tipo de casco formador, pero era un tratamiento que solo se hacía en EEUU o Europa. Este doctor los contactó con el Hospital de Niños en Miami y por medio de Internet tuvieron algunos contactos y sacaron una cita. El tratamiento consistió en usar un casco –como de fútbol americanoque tenía la función de mejorar la forma de la cabeza. Tenían que ponerle el casco a Sebastián durante ocho meses y solo se lo podían quitar para bañarlo. Además, debían llevarlo a una cita cada mes a Estados Unidos para ver el avance que tenía y el ajuste que tenían que hacerle al casco. El esfuerzo de estos padres y su deseo de mejorar la condición de vida de Sebastián los llevó a buscar deferentes tipos de terapias, dentro de ellas ha recibido fisioterapia, equino-terapia (terapia con caballos), terapia ocupacional para desarrollar sus de habilidades, natación, terapia de lenguaje y terapia cognitiva que es para estimulación, estas tres últimas aún las recibe. Agradecidos con el Centro Infantil Cuando nació Sebastián a su mamá le dieron una licencia especial por un año, lo que consideran como fundamental para su vida, estar todo ese año cerca de la mamá, pero les surgía la inquietud de quien lo iba a cuidar posteriormente. En eso surgió la alternativa del Centro Infantil, donde les abrieron las puertas. Según Carolina Aguirre, directora de ese centro de enseñanza, siempre han tenido disposición de recibir niños o niñas con alguna discapacidad. “Ha habido una apertura, preparación e investigación, principalmente de las maestras que han tenido niños con alguna discapacidad. Nos hemos preparado y sobre todo hay una vocación y amor muy grande de parte del personal que nos ha enriquecido y permitido aprender de estos niños”. Para la directora del Centro Infantil, los niños con discapacidad desarrollan el plan de estudios con los demás chicos, pero reciben una adecuación curricular significativa y van a su ritmo. Además promueven que los demás niños y niñas los sientan como iguales, compartan y participen con ellos. Por su parte, Susan Gómez, maestra de prekinder del Centro Infantil, dice que ha investigado mucho para trabajar con adecuación curricular, aparte, del amor y la entrega que son aspectos trascendentales para ayudar a la niñez en condición de vulnerabilidad. Trabajo en equipo El trabajo en equipo es clave para lograr avances en el proceso de educación y formación de la niñez con discapacidad. En este aspecto coinciden los padres de Sebastián y la directora del Centro Infantil. Los niños integrados no necesariamente están con una persona especial, esto se ha compensado con el trabajo en equipo de los padres, personal especializado de las terapias y las maestras. Según Aguirre, el trabajo en conjunto con los especialistas les permite la revisión de terapias y les ayuda a mejorar la adecuación que les dan a los niños. Para los padres de Sebastián hay una apertura del Centro para coordinar estas reuniones, y la comunicación es muy importante, tanto cuando estaba en la Escuela de Enseñanza Especial, como ahora que está con terapia privada. En el aspecto de motivación dicen que el Centro Infantil ha jugado un papel importante para Sebastián, pues hay experiencias que ha tenido que aprender a enfrentar, como vestirse para participar en diversas actividades. Orgullosos de Sebastián La madre de Sebastián afirma que “de todo lo que he aprendido, de lo que he leído, lo más importante que se le puede dar a un niño especial, como Sebastián, es su independencia y mucho trabajo de estimulación y hacerlo con mucho amor, que es lo que hace que las cosas vayan saliendo bien”. A pesar de su situación, nunca se detuvieron a valorar porqué tuvo síndrome de Down y simplemente se sintieron muy orgullosos del él Consideran que la apertura de la sociedad es fundamental para estas personas, porque el no marginarlos es abrirle las puertas para que ellos logren todo lo que desean alcanzar, dejando atrás la noción equivocada de lo que es una discapacidad como el síndrome de Down, y demostrando que con estímulo, trabajo y esfuerzo puedan lograr las metas que se propongan. Ellos desean que Sebastián cumpla con el proceso educativo de escuela, colegio, universidad, pero principalmente desean disfrutar el día a día con él y que siga siendo muy feliz. Tanto don Luis Guillermo Rodríguez como doña Grettel Largaespada están en la mayor disposición de ayudar y contar a las personas que lo deseen las experiencias que han tenido en la formación de su hijo, las cuales consideran como muy positivas. A ellos puede contactarlos en los correos electrónicos: [email protected] o [email protected]. Departamento de Prensa y Comunicación Organizacional Octubre, 2010