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Factores que facilitan o
dificultan que las personas
mueran en paz
MIGUEL MARTÍNEZ CUADRADO *
D
avid Callahan, en un memorable artículo publicado en The New England
Journal of Medicine en Marzo de 2000, señala que la medicina del siglo XXI
debería tener dos objetivos fundamentales. El primero, prevenir y curar
enfermedades, el cual la ha caracterizado siempre desde su nacimiento
como ciencia y profesión. El segundo, ayudar a los seres humanos a morir en paz. Ya
que todos vamos a morir, tan importante como prevenir y curar enfermedades es conseguir
que las personas mueran en paz.
* Profesor Emérito de la Universidad Autónoma de Barcelona
Este segundo objetivo no es nuevo pues a su consecución se han dedicado desde hace
muchos años los buenos médicos de familia y, desde hace escasos lustros, los sanitarios que
ejercen su profesión en las unidades de cuidados paliativos. Pero constituye una novedad
destacable que Callahan coloque ambos objetivos al mismo nivel y considere imperativa,
irrenunciable y urgente la investigación científica del proceso de morir.
Más incluso que sorprendente, su propuesta se puede considerar como auténticamente
revolucionaria porque la medicina que deslumbra al mundo de hoy, la que absorbe un
enorme esfuerzo, tanto público como privado, es la de los grandes avances tecnológicos, la
que basa su bondad en los datos empíricos que nos proporcionan los metanálisis de ensayos
clínicos aleatorizados, la que utiliza la microcirugía o sofisticados tratamientos con laser, la
de los nuevos antibióticos y antirretrovirales, la medicina en fin que es capaz de alargarnos
la vida unos pocos años o de reparar nuestros primeros deterioros, y que, de forma velada,
todavía subliminalmente, promete la inmortalidad sin envejecimiento a la minoría de
privilegiados que puedan acceder a ella.
El atrevimiento de Callahan, difundiendo su mensaje desde una de las tribunas más
prestigiosas de la profesión médica —The New England Journal of Medicine—, consiste en
igualar la excelencia de la medicina más avanzada a la de la paliativa, la que practican unos
facultativos sin duda necesarios y dignos de todo elogio, pero considerados a veces por sus
propios colegas como oscuros profesionales de retaguardia, médicos cuyo instrumento de
intervención más eficaz sigue siendo, como ya señalaba Marañón, la humilde silla.
Todos los seres humanos vamos a morir —nos dice Callahan— y, sin embargo, casi no
existe investigación seria y sistemática sobre el proceso que nos conduce a la muerte, sobre
los factores que pueden facilitar o dificultar una muerte en paz. Es urgente que los
investigadores y los clínicos dediquen a este objetivo olvidado toda su inteligencia y todo
su esfuerzo. Porque aunque logremos descifrar algún día todas las claves del complejo
genoma, no nos engañemos, la muerte nos espera. “¿Acaso sería menos gravosa —nos
recuerda ya Cicerón en De senectute— una vejez a los ochocientos años que a los
ochenta?”
En los últimas décadas, tal vez inspiradas por los trabajos pioneros de Cicely Saunders,
Elisabeth Kübler-Ross y Eric Cassell, o quizás sensibilizadas por el progresivo
envejecimiento de nuestras sociedades occidentales y la creciente influencia del punto de
vista bioético en la práctica clínica, las principales revistas médicas están dedicando un
espacio de sus páginas cada vez mayor a tratar los problemas que plantean los seres
humanos que se acercan al final de su existencia: ancianos y pacientes aquejados de
enfermedades graves; sin embargo, es, a mi juicio, Callahan quien, tal vez como una
síntesis del llamado Informe Hastings, ha remachado el clavo. No basta con conocer que el
fenómeno existe; es preciso investigarlo, es primordial la adquisición de nuevo
conocimiento que sirva, en manos de los agentes de salud, para que otros seres humanos —
en la medida de lo posible, todos los seres humanos— mueran, muramos en paz.
Para alcanzarlo es importante que la opinión pública, los políticos y los administradores de
nuestros países e instituciones —tan sensibles, por ejemplo, a las 4.000 muertes del 11 de
Septiembre de 2001 en Nueva York y tan poco sensibles a las 7.000 muertes por SIDA que
diariamente ocurren en el mundo— se movilicen.
Afortunadamente, el campo se encuentra ya abonado, como muestran los periódicos,
revistas y televisión de los países occidentales, al destacar en titulares noticias y debates
sobre la eutanasia, el suicidio asistido, los duelos colectivos ante sucesos traumáticos
inesperados, o las carencias psicosociales preventivas y asistenciales en la atención de los
ancianos. Pero falta transformar este interés en acción eficaz. Y para ello, en primer lugar es
preciso que los ciudadanos se den cuenta
de que:
a) El debate sobre la legalización de la eutanasia y el suicidio asistido es, sin duda, legítimo
pero no prioritario, pues, en la práctica, sólo afecta, en aquellos países donde tal
legalización existe, a un sector muy minoritario de la población.
b) La mayoría de las personas, en cambio, van a precisar, en su proceso de morir, de buenos
cuidados paliativos.
c) Esta necesidad se va a hacer en el futuro más acuciante dado que va a afectar a un sector
cada vez más amplio de la población, siendo creciente el número de ancianos que viven
y mueren solos en las grandes urbes, como ha puesto de relieve la ola de calor que
hemos sufrido el pasado verano algunos países europeos. ¿Ha pensado el lector en lo que
representa para un ser humano la llegada de la muerte en condiciones precarias de
aislamiento y de soledad no deseada?
d) La calidad de la asistencia en el proceso de morir va a depender, por una parte, del
esfuerzo investigador que llevemos a cabo; por otra, de la formación de buenos
profesionales realizada en función de los factores de todo tipo en los que los resultados
de la investigación nos señalen que debemos incidir; y en tercer lugar, de la
sensibilización de nuestros políticos —o de las presiones que reciban de la opinión
pública— hacia el tema que nos ocupa.
Los cuidados paliativos han nacido como una respuesta global al sufrimiento que, en
muchos casos, es susceptible de engendrar el proceso de morir. Su definición y objetivos,
en línea con el pensamiento de la OMS, podrían establecerse como sigue:
Cuidado global y activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a un tratamiento
curativo. La percepción de control por parte del enfermo de los síntomas somáticos y
aspectos psicológicos, sociales y espirituales que le preocupan adquiere en ellos una
importancia primordial. El objetivo de los cuidados paliativos es conseguir la máxima
calidad de vida posible para los pacientes y sus familias, con un especial énfasis en tratar de
facilitar a cada enfermo las circunstancias personales que más puedan favorecer su proceso
de aceptación y acceso a una muerte en paz.
Hasta el momento, son los aspectos somáticos —principalmente el alivio del dolor causado
por daño tisular— aquellos en los que los cuidados paliativos han alcanzado mayores
éxitos. La situación, sin embargo, es mucho menos satisfactoria en los otros aspectos que,
paradójicamente y sin minusvalorar la importancia de los avances conseguidos en el control
de los síntomas orgánicos, son los que parecen preocupar a un mayor número de personas a
lo largo de su proceso de morir.
En efecto, de las 12 razones que aducen una mayor cantidad de pacientes para solicitar el
suicidio asistido en el Estado norteamericano de Oregón, donde tal práctica se encuentra
amparada por la ley en el caso de que concurran determinadas circunstancias, nos
encontramos con que:
a) Sólo 2 de ellas se refieren a sintomatología somática (“dolor físico” y “fatiga”).
b) 7 se relacionan con la pérdida de control o autonomía (“pérdida de independencia”,
“pobre calidad de vida”, “deseo de controlar el proceso de morir”, “pérdida de
dignidad”, “verse a sí mismo como una carga”, “incapacidad para cuidar de sí mismo” e
“incapacidad para llevar a cabo actividades placenteras”).
c) 2 tienen relación con el sentido de la vida (“Estar preparado para morir”, y “No
encontrar sentido a la continuidad de la existencia).
d) Y 1 con los aspectos emocionales (“Querer morir en casa”).
El panorama no es sensiblemente diferente en España, ya que en una investigación realizada
a varios centenares de profesionales sanitarios pertenecientes a unidades de cuidados
paliativos o especialidades con habitual presencia de la muerte, a quienes se ha preguntado
“En el caso de que se estuviera muriendo realmente, ¿en qué medida cree que los siguientes
aspectos podrían ayudarle a morir en paz?”, se han obtenido los siguientes resultados:
a) La mayoría destaca los aspectos emocionales (“Poder sentirme cerca, comunicarme y
estrechar los vínculos afectivos con mis personas queridas”).
b) Otro sector substancial elige la dimensión espiritual: “Pensar que mi vida ha tenido
algún sentido”, “Creer en otra vida después de la muerte” “No sentirme culpable (o
sentirme perdonado) por conflictos personales del pasado”.
c) El factor de autonomía o control personal vendría representado por expresiones tales
como: “Pensar que podré controlar hasta el final mis pensamientos y funciones
fisiológicas” o “Pensar que, si no tengo una esperanza real de recuperación, no se
prolongará artificialmente mi vida en una unidad de cuidados intensivos” .
d) Y, finalmente, también encontramos el control de los síntomas somáticos: “Pensar que
los médicos pueden controlar mi dolor y otros síntomas generadores de malestar”.
Es interesante observar que, a pesar de que existen tendencias colectivas predominantes —
posiblemente de carácter cultural, con énfasis en los aspectos emocionales en los países
latinos y en los de autonomía en los anglosajones—, existe una gran variabilidad entre los
factores priorizados. Para algunas personas, lo más importante es el apoyo emocional; para
otras, la dimensión espiritual; para un tercer grupo, el mantenimiento de la autonomía; y
entre estos últimos, algunos priorizan el control de síntomas somáticos. Todo lo cual nos
recuerda el pensamiento de Eric Cassell: “la misma enfermedad (disease), distinto paciente:
diferentes vivencias de enfermedad (illness), dolor, y sufrimiento”.
Si tratamos de profundizar un poco más en la comprensión del problema, nos
encontraremos con otra dimensión tan importante como la variabilidad interpersonal, y es la
variabilidad temporal en una misma persona. El psiquiatra Viktor Frank, tras su
experiencia como prisionero en el campo de concentración de Auschwitz, escribe, por
ejemplo, que “el sentido de la vida difiere de un hombre a otro, de un día para otro, de una
hora a la siguiente”. Así pues, “lo que importa —escribe Frank— no es el sentido de la vida
en términos generales, sino el significado concreto de la vida de cada individuo en un
momento dado”.
Esta doble variabilidad interpersonal y temporal acota, en mi opinión, los límites del
camino que debemos seguir para investigar el proceso de morir: lo que precisamos no son
estudios transversales, sino longitudinales y evolutivos. Este tipo de estudios supone
observaciones frecuentes sobre el mismo enfermo. Y dado que los instrumentos de
evaluación que utilicemos deben aplicarse a personas altamente vulnerables, fatigadas y con
posibles deterioros cognoscitivos, esta condición delimita sus características. En otras
palabras, los instrumentos para la evaluación subjetiva de enfermos en situación de fin de
vida deben ser: cortos, sencillos, fácilmente comprensibles, relevantes, éticos y, en lo
posible, terapéuticos para que el propio paciente que nos proporciona conocimiento sobre el
proceso de morir pueda, a la vez, beneficiarse de la exploración que se está llevando a cabo.
Constarán, probablemente, al menos al principio, de un número muy limitado de preguntas
abiertas, en el contexto de una entrevista empática.
Disponemos ya de las características formales y funcionales de nuestro instrumento y
conocemos las dimensiones subjetivas que debemos investigar: autonomía-dependencia;
sentido de la vida, soporte emocional. Hora es ya de que nos pongamos manos a la obra.
Es posible que una persona que priorice la autonomía pueda morir en paz si considera que
muere con dignidad controlando la situación, con independencia del soporte emocional que
reciba o de si cree que su vida ha tenido o no sentido. O que otra que priorice el sentido de
la vida, pueda resistir la dependencia, el dolor, el sufrimiento, o el alejamiento de sus seres
queridos. O que una tercera que ha perdido todo control y considere que su vida ha sido
estéril, pueda encontrar la serenidad al sentirse valorada y arropada emocionalmente por los
suyos. Pero para la mayoría, es posible que una combinación de las tres dimensiones —las
cuales también se influyen entre sí— en grado diverso sea necesaria para alcanzar una cierta
aceptación serena de este hecho natural, único e irrepetible que es la muerte.
Recordemos las misteriosas palabras de Simone de Beauvoir: “En los últimos momentos de
un moribundo se puede encerrar el absoluto”. Debemos aceptar la difícil propuesta de
Callahan y llevar a cabo investigación metodológicamente seria del proceso de morir con
un profundo respeto por el ser doliente del que pretendemos extraer conocimiento sobre los
factores que le facilitan o le dificultan tener una muerte en paz y al que, simultáneamente,
por encima de la obtención de datos, con las mejoras armas de que dispongamos, debemos
ayudar.