REALIDAD SOCIAL DE LOS CUIDADORES ... ALZHEIMER DESDE LA PERSPECTIVA DE LAS REDES PERSONALES.

REALIDAD SOCIAL DE LOS CUIDADORES DE ENFERMOS CON
ALZHEIMER DESDE LA PERSPECTIVA DE LAS REDES PERSONALES.
Jaime Llopis Cañameras1.
Contacto: [email protected]
Resumen
En las últimas décadas venimos observando un incremento de la esperanza de vida. A su
vez se han incrementado las enfermedades neurodegenerativas, entre ellas la Enfermedad
de Alzheimer.
Los objetivos de la investigación han sido (1) analizar las redes personales de las/los
cuidadoras/es de enfermos con Alzheimer (2) observar las posibles modificaciones que,
como consecuencia de la enfermedad, se han producido en las mismas (3) analizar el tipo
y la procedencia del apoyo social recibido.
Esta investigación ha sido de carácter no experimental, transversal y cualitativacuantitativa. Ha tenido una duración de 21 meses contando con la financiación obtenida
a través de una beca de investigación concedida por la Unitat de Recerca del Parc Sanitari
Sant Joan de Déu.
En ellas participaron 23 cuidadoras/es de familiar con EA, residentes en el área de
influencia de Hospital del PSSJD (Sant Boi de Llobregat – Barcelona – España). Tales
participantes fueron reclutados de forma consecutiva a través de la Consulta de
Neurología y en la Escuela de Cuidadores de dicho Hospital, teniendo en cuenta la
saturación de información.
Tres fueron las técnicas empleadas(1) la observación en las sesiones que organiza la
Escola de Cuidadors (2) la realización del cuestionario de sobrecarga del cuidador – Zarit
y (3) el análisis de redes sociales – ARS – a través del software EgoNet. El análisis
estadístico ha sido básicamente descriptivo, teniendo en cuenta que no se ha perseguido
1
Diplomado en Enfermería y Doctor en Antropología Social y Cultural. Parc Sanitari Sant Joan de Déu –
Sant Boi de Llobregat (Barcelona).
una significancia estadística sino por el contrario la mayor diversidad de casos distintos
posibles.
Entre los principales resultados cabe señalar la mayor participación de mujeres (69,6%).
En las sesiones de la Escola de Cuidadors se han visto reflejados muchos de los
sentimientos que presentan las/los cuidadoras/es: angustia, miedos, somatizaciones,
disminución de sus redes sociales.
Respecto a las redes personales, es importante destacar la tendencia a solicitar el apoyo a
aquellas personas que residen cerca del domicilio de tales cuidadoras/es. A su vez el
apoyo más solicitado corresponde al afectivo, siendo la propia pareja y la familia los
principales proveedores de dicho apoyo. Por otra parte y en especial las mujeres presentan
redes reducidas y centradas en las familias, suponiendo un riesgo de exclusión social
como consecuencia de la enfermedad de su familiar.
Por tanto nuestra investigación aporta una visión actual de la situación de la realidad en
la que se encuentran tales cuidadoras y cuidadores.
Palabras clave: Alzheimer, Redes Personales, Apoyo Social.
Agradecimientos.
Nuestro agradecimiento a todas aquellas personas cuidadoras que han participado en esta
investigación, así como a Toni Callen – Médico Adjunto al Servicio de Neurología del
Parc Sanitari Sant Joan de Déu, y que sin su ayuda no hubiera sido posible la investigación
que nos ocupa. También el agradecimiento a la Orden de Sant Joan de Déu que ha
financiado con una beca esta investigación y a los miembros del Comité de Recerca del
PSSJD por su constante apoyo.
Estado de la cuestión
El aumento del desarrollo económico, el aumento de la cobertura sanitaria, los constantes
progresos de la medicina o la incorporación de hábitos saludables; son algunos de los
factores que han favorecido al aumento de la esperanza de vida al nacer (González, 2015).
Al mismo tiempo el envejecimiento de la población ha favorecido al incremento de
enfermedades neurodegenerativas, entre las que cabe citar la Enfermedad de Alzheimer
(A partir de ahora EA).
Por otra parte las familias en las últimas décadas presentan cambios estructurales
importantes: la disminución del número de hijos, el incremento de familias
monoparentales, una mayor presencia de la mujer en el ámbito laboral; entre otros. (Bazo,
1998).
Ambos aspectos son importantes para comprender la importancia que adquieren las redes
de apoyo en situaciones adversas como es la aparición de una enfermedad en una familia.
Pero qué es la EA? Es una enfermedad neurodegenerativa de carácter progresiva e
irreversible. De forma progresiva se van perdiendo células cerebrales que provocan un
deterioro de la memoria, aptitudes del pensamiento y alteraciones en la conducta. Según
los especialistas son factores predisponentes: la edad, el género, la Diabetes Mellitus, el
tabaquismo, la hipertensión arterial o la colesterinemia (Callen, 2014). Actualmente el
tratamiento es sintomático con el objetivo de mejorar la calidad de vida del paciente.
La Organización Mundial de la Salud, señalaba en el año 2004 que 24 millones de
personas padecían dicha enfermedad (OMS, 2007). Por otra parte, el Informe Mundial
sobre Alzheimer publicado por Alzheimer Disease International (2009) señalaba una
previsión para el año 2030 de 65,7 millones de pacientes. Cabe señalar que según el
documento elaborado por la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas – FEEN
(Prieto et al., 2012) se estima una incidencia de las demencias en 5 a 10 casos por 1000
personas y año en el grupo de 64 – 69 años de edad. A su vez y según el mismo documento
la incidencia para el grupo de edad comprendido entre 80 y 84 años es de 40 a 60 casos.
Pero para poder hablar de cuidadores, es necesario hablar de “cuidados”. Cuidar es
inherente a la condición humana. Además siempre ha estado relegada a la mujer. Ésta
desde la prehistoria ha cuidado a sus hijos, a su esposo y a su familia (García et al., 2015;
De la Cuesta, 2004). Además la sociedad obliga a la mujer a ser cuidadora como deber
moral. Este deber moral también puede estar impuesta por la propia familia. Virginia
Henderson define el acto de cuidar de la manera siguiente:
“Cuidar es asistir al individuo enfermo en la realización de aquellas actividades
que promuevan la salud o su recuperación, que él llevaría a cabo si tuviera la
fuerza, la voluntad o el conocimiento necesario, y hacerlo de tal manera que le
ayude a recobrar su independencia con la mayor brevedad posible.”(Callen, 2014).
También como señalábamos anteriormente también es necesario definir el término
cuidador. Siguiendo a Aldana y Guarino (2012) debemos distinguir entre “cuidador
principal”, “cuidador secundario” y “cuidador ausente”. El cuidador principal asume las
responsabilidad de los cuidados a una persona enferma, mientras que el cuidador
secundario es aquella persona que ayuda al cuidador principal. Por el contrario el
cuidador ausente es aquel que no colabora con los cuidados de su familiar, aún que se
espera de él que lo realice.
En términos semejantes García Mateos (2009) define al cuidador como:
“Son familiares que, por diferentes motivos, dedican gran parte de su tiempo y
esfuerzo a permitir que otro familiar pueda desenvolverse en su vida diaria,
ayudándole a adaptarse a las limitaciones que su discapacidad les impone.”
El cuidado constante por parte de los cuidadores genera un incremento del gasto familiar
que aumenta a medida que evoluciona la enfermedad. La familia asume el 87 % del coste
total de tales gastos, especialmente cuando se produce la institucionalización del enfermo.
(Prieto et al., 2011). Además la sobrecarga que genera dichos cuidados provoca un
elevado estrés en los cuidadores que derivan en enfermedades psicológicas y físicas
(Llopis et al., 2014).
La mayoría de autores señalan que la base de los cuidados que reciben las personas
enfermas provienen del círculo más inmediato, es decir la propia familia (Úbeda y Roca,
2008; Molina, Lañez y Lañez, 2005). A su vez el perfil del cuidador según la mayoría de
autores corresponde a una mujer, cuya relación con el afectado es de hija o esposa, su
edad está comprendida entre 40 y 59 años, trabaja por cuenta ajena y generalmente no
solicita apoyo exterior (García, 2009.; Flores et al. 2012; Llopis, 2011.). En numerosas
ocasiones la dedicación casi exclusiva por parte de la mujer pasa desapercibida y muchas
veces sin un reconocimiento social (Toribio, 2012), constituyendo a menudo un grupo
oculto en nuestra sociedad (Flores, 2012).
Cuestiones teóricas
Esta investigación se sustenta en dos aspectos teóricos. En primer lugar el Apoyo Social
(A partir de ahora AS). En segundo lugar las Redes sociales. Para definir el término de
AS, es necesario que tengamos presente tres factores importantes. En primer lugar los
diferentes niveles de análisis en los que podemos observar un fenómeno (comunitario,
redes sociales y nivel personal). En segundo lugar las distintas perspectivas de estudio
(estructural, funcional y contextual). En tercer lugar la diferencia existente entre el apoyo
recibido y el apoyo percibido por el propio receptor de dicho apoyo (Barrón, 1990).
De esta manera y siguiendo a Ana Barrón (1996), aparecen distintos modelos teóricos en
los que se relacionan los efectos del AS sobre la salud: (1) genéricos (2) centrados en el
estrés y (3) de proceso psicosocial. Todos ellos tienen en cuenta los efectos directos del
AS y los efectos protectores.
Numerosas son las definiciones que se han realizado del concepto AS (House, 1981; Linn
y Ensel, 1989; Felton, 1992; entre otros. Ana Barrón (1990) por su parte define Apoyo
Social como
“(…) algún tipo de transacción en la que se intercambian recursos que permiten
cumplir alguna de estas funciones” y destaca, que tales funciones son el apoyo material,
emocional e instrumental o informacional.
Al respecto, el apoyo material se dirige a ayudas concretas como es la prestación de
dinero, quedarse con un enfermo para que el cuidador pueda realizar tareas fuera del
hogar, etc. El apoyo emocional se dirige a potenciar la autoestima de los sujetos: actitud
de escucha, ofrecer afecto, etc. El apoyo informacional es aquel que se dirige a ofrecer
información sobre la enfermedad, recursos, guías de ayuda, etc.
En las últimas décadas han proliferado las investigaciones en las que se relaciona el AS
y la salud. Cuatro son las líneas de investigación que se vienen realizando: (1) estudios
sobre la carga del cuidador y la elaboración de instrumentos para su medición (b) estudios
dirigidos a examinar los procesos de cuidados (3) estudios que ponen en evidencia las
vivencias del cuidar y (4) estudios que evalúan la efectividad de las intervenciones para
disminuir la sobrecarga de los cuidadores.
Como señalábamos anteriormente un segundo aspecto teórico hay que tener en cuenta:
las redes sociales. El origen del estudio de las redes sociales debemos buscarlas en la
década de los años 30 del siglo XX, con la representación gráfica – sociograma – de las
relaciones sociales en un contexto determinado y desarrollado por Jacob Moreno (Pizarro,
1998; Vendrell, 1999). Tales estudios están representados por la Escuela de Manchester
y los Estudios de Comunidad de la Sociología norteamericana.
La línea de investigación iniciada por Moreno fue posteriormente continuada por
investigadores como Lloyd Warner y Elton Mayo. Más tardes, en los años cincuenta,
antropólogos británicos realizaron estudios en las ciudades mineras de África con el
objetivo de representar la relación interétnica existente entre tales ciudades. Tales
estudios. (Molina, 2005; Molina et al., 2008).
Los Estudios de Comunidad proceden de sociólogos americanos de los años 80, los cuales
centraron sus estudios en la localización de las redes de apoyo social y donde destacaron
Laumann (1973) y Fischer (1982) entre otros.
Es necesario que diferenciemos entre Redes Personales –egocéntricas y Redes Sociales
o Completas. En las primeras distinguimos una persona que constituye el eje de dicha red
denominado ego, así como una serie de sujetos que se relacionan con el – alter (alteri en
plural). Las segundas son el resultado de aplicar una determinada definición de relación
en un contexto determinado: compañeros de clase, compañeros de trabajo, comunidad de
vecinos, etc. (Molina et alt., 2008).
También es necesario que diferenciamos las redes sociales a las que hacemos referencia
de las redes sociales como Facebook, Linkedin, etc. Estas últimas corresponden a redes
de información. En tal caso los nodos o sujetos no son personas propiamente, sino páginas
personales (Canals, 2014).
Para el análisis de una red personal tendremos en cuenta entre otras las medidas
siguientes:
1 Tamaño: Corresponde a las personas que ego conoce y cuya media está situada en 290
personas (Molina et al. 2008).
2. Composición: corresponde a la distribución de los alteri en una red. Siguiendo a Blau
(1964) podemos observar la relación entre iguales – homofilia o la relación de mujeres
con mayoritariamente mujeres y hombres mayoritariamente hombres, o en caso contrario
heterofilia.
3. Tipos de relación: Siguiendo a Molina (2005), en la literatura se distinguen familiares,
amigos, vecinos, compañeros de trabajo y conocidos.
4. Contenido de las relaciones. Guarda relación con el motivo de la investigación.
5. Estructura: Entre las medidas estructurales más frecuentes debemos señalar las
siguientes: a. Densidad: Corresponde al número de relaciones existente entre los sujetos
– nodos, respecto al número de relaciones posibles. (b) Degree – grado. Indica e número
de relaciones directos que tiene un sujeto con el resto de individuos de la red en estudio.
(c) Grado de intermediación: Distinguiremos entre Betweenness, en donde se indican los
caminos más cortos entre dos vínculos, incluyendo al actor en cuestión, de Closeness que
nos indica el grado de cercanía con el resto de la red.
6. La dinámica de las redes que se producen por los propios cambios a los que se ve
sometido una persona: cambios de estado como matrimonio, viudedad, etc.
Desde la década de los años treinta han pasado muchas décadas. Progresivamente han
aumentado las investigaciones al respecto. Actualmente encontramos diferentes ámbitos
de estudio de las redes personales: Análisis de discurso, Comunidades virtuales, Trabajo
y pequeños negocios, Migración, Capital Social, Género, Apoyo Social y Salud; entre
otros.
Precisamente en el ámbito del Apoyo Social y la Salud – motivo de la investigación que
aquí se presenta – los estudios han proliferado especialmente en las últimas décadas. Es
necesario remontarnos a los estudios realizados por Kadushin (1982), el cual relacionaba
la salud con la red social. Posteriormente se han realizado investigaciones en ámbito de
las discapacidades. Es el caso de la investigación realizada por Lisa F. Berkman (1995)
en la que planteaba la necesidad de nuevos paradigmas de intervención y tratamiento de
la enfermedad y de las discapacidades. Berkman afirmaba que aquellas personas más
aisladas socialmente tenían un mayor riesgo de contraer enfermedades.
En el mismo sentido, Olsen y Dahl (2007) realizaron un estudio entre sujetos de 21 países
europeos, donde pusieron de manifiesto la importancia de las redes sociales en el ámbito
de la salud y el riesgo de mayor mortalidad en aquellas personas que están más aisladas
socialmente.
En el ámbito de la enfermedad de Alzheimer, Margarita Terán (2007) realizó un estudio
egocéntrico sobre cuidadores principales de enfermos de Alzheimer. En dicho estudio la
autora señalaba que las redes sociales de los cuidadores requieren de una estructura
estable para hacer frente tanto a las necesidades como a los sentimientos que como
consecuencia de la enfermedad se generan.
Margarita Ruth Torres (2007) realizó un estudio en el que demostraba la relación existente
entre la depresión y le apoyo social. Afirmaba que la falta de redes de apoyo es un factor
que influye en la agudización de los síntomas físicos y mentales en dicha patología.
Finalmente Jaime Llopis ha realizado distintas investigaciones en las que relacionan las
redes personales de cuidadores y enfermedades diversas. Con motivo del trabajo de
Maestría (Llopis, 2006) comparó las redes personales de los padres de niños que padecían
la Enfermedad Celíaca. En esta investigación se llegó a la conclusión que la mujer era el
principal proveedor de apoyo y que, la enfermedad podía modificar sus redes personales.
Más tarde el mismo autor con motivo de su Tesis Doctoral, realiza un estudio de las redes
personales de padres y madres de niños con cardiopatía congénita. En ella se llegó entre
otras conclusiones, que como en el caso anterior las mujeres son las principales fuentes
de apoyo y que ante una situación de estrés las redes sociales pueden verse modificadas,
adoptando distintas estrategias.
La investigación que aquí se presenta quiere poner de manifiesto la importancia de dichas
redes de apoyo en las cuidadoras y en los cuidadores de enfermos con EA.
Objetivos y metodología
La investigación que aquí se presenta fue previamente aprobada por el Comité de Ética y
por el Comité de Investigación del Parc Sanitari de Sant Joan de Déu de Sant Boi de
Llobregat (A partir de ahora PSSJD). En todo momento se siguieron los principios éticos
de investigación, entregándose el correspondiente “consentimiento informado” y la hoja
informativa de la investigación a cada una de las personas que participaron en la misma.
Contó con una beca de investigación otorgada por dicho PSSJD y tuvo una duración de
21 meses.
Esta investigación ha sido de carácter no experimental, transversal y mixta (cualitativacuantitativa). No se ha pretendido una significancia estadística, sino por el contrario la
obtención del mayor número de casos posibles.
El objetivo general de esta investigación se ha dirigido a determinar si las redes personales
de las/los cuidadores con EA, se modifican como consecuencia del estrés generado por el
cuidado diario a una persona con dicha enfermedad. Por otra parte los objetivos
específicos se han dirigido a (1) analizar las redes personales de tales cuidadores/as (2) el
análisis de los posibles cambios que se hayan producido como consecuencia de la
enfermedad del familiar y (3) el análisis del tipo de apoyo y las fuentes proveedoras del
mismo.
Se han tomado como participantes a los/las cuidadores/as de familiares con EA, residentes
en el área de influencia del Hospital General del PSSJD. Los criterios de inclusión fueron
los siguientes: (1) Cuidadores/as de pacientes con diagnóstico de demencia según los
criterios DSM-IV-TR y los criterios INCDS-ADRDA (2) Disponibilidad para realizar el
estudio (3) Realizar el consentimiento informado (4) Ser mayores de 18 años (5) Que
tengan tiempo suficiente para realizar las diversas técnicas previstas.
La selección de las/los participantes se realizó de forma consecutiva hasta completar el
número deseado, entre las personas asistentes a las diversas sesiones organizadas por la
Escuela de Cuidadores del PSSJD, así como los asistentes a la Consulta de Neurología
de dicho Hospital.
El número total de participantes fue de 23 personas distribuidos en cuatro perfiles
siguiendo la tabla siguiente:
GRUPO
N CASOS
Hombre cuidador de sus padres
4
Hombre cuidador de su pareja
3
Mujer cuidadora de sus padres
10
Mujer cuidadora de su pareja
6
TOTAL
23
Tabla I. Distribución de los/las participantes en la investigación.
La dificultad en contactar con mujeres cuidadoras de sus parejas, así como de cuidadores
de sus parejas y de sus progenitores fueron los principales motivos del análisis de un
menor número de casos de tales perfiles.
Técnicas
Tres han sido las técnicas empleadas en esta investigación (1) la observación (2) el
cuestionario de Zarit y (3) el análisis de redes sociales. La observación se realizó en las
sesiones organizadas por la Escuela de Cuidadores.
El test de Zarit o Test de sobrecarga del Cuidador cuantifica el grado de sobrecarga de
los cuidadores. Está formado por 22 preguntas cerradas con una puntuación graduada de
0 (nunca) a 4 (casi siempre). La puntuación obtenida queda clasificada en los rangos
siguientes: (a) Hasta 46 puntos = no existencia de sobrecarga (2) De 47 a 55 puntos =
situación intermedia (3) superior a 56 puntos = sobrecarga intensa. Este cuestionario fue
entregado en las Consultas Externas de Neurología tras haber sido aceptada la
participación en la investigación.
Para
el
análisis
de
redes
sourceforge.net/projects/egonet.
se
ha
utilizado
el
software
Este
programa
consta
de
EgoNet
cuatro
(http:
módulos
interrelacionados. En el primer módulo nos presentará los atributos de la persona
participante – ego. Tales atributos han sido los siguientes: género, edad, actividad laboral,
nivel de estudios, estado civil, relación con la persona cuidada, tiempo trascurrido del
diagnóstico de la enfermedad, tiempo de atención al familiar, otros colaboradores en los
cuidados, relación con otros cuidadores, nivel de sobrecarga (Zarit).
El segundo módulo corresponde a un generador de nombres – name generator, en el que
ego debe citar un número determinado de personas con las que se relaciona con asiduidad.
En nuestra investigación se estableció un total de 23 personas a citar por ego.
El tercer módulo corresponde a los atributos de cada uno de los alteri citados por ego,
siendo tales atributos los siguientes: género, edad, razón de comunicación/parentesco,
residencia, grado de cercanía con ego, tipo de apoyo solicitado, tipo de apoyo recibido
grado de apoyo recibido.
En el cuarto módulo se pregunta a ego por la relación existente entre cada uno de los alteri
citados. Al finalizar la sesión se presenta a cada participante la imagen obtenida a través
de EgoNet, donde tanto las formas como los colores evidencian los atributos de sus alteri.
Para el análisis estadístico de los resultados se realizó un análisis descriptivo de los alteri
y de los egos; así como un análisis comparativo de sus variables. Para ello se ha utilizado
el software estadístico SPPS 19.0 (Armonk, NY: IBM Corp.), contando con un estadístico
contratado al efecto. Los resultados obtenidos por el número de casos en estudio no
pueden tomarse como concluyentes en el caso de la comparación de variables.
Resultados
En esta ocasión sólo nos centraremos en los resultados obtenidos a través del análisis de
las redes personales de nuestros informantes. Para ello se tomaron los siguientes aspectos:
tamaño, composición, residencia, tipo de relación, contenido de las relaciones y degree.
Tamaño. El tamaño de la red quedó limitado previamente por el investigador a un total
de 23 personas a citar por cada participante. Del total de participantes 3 mujeres
cuidadoras de sus padres y 1 cuidadora de su esposo presentaron redes reducidas,
oscilando entre 10 y 19 sujetos citados. Solamente un hombre presentó una red reducida
compuesta por tres sujetos como veremos más adelante. El nivel de sobrecarga de dichas
mujeres era moderada (situación intermedia) o alta (sobrecarga intensa). Por el contrario
el hombre no presentaba sobrecarga alguna.
Composición. En esta investigación la mayoría de las cuidadoras (81 %) presentaban en
sus redes mayor presencia de mujeres (redes homófilas), mientras que la mayoría de
cuidadores (71 %) se relacionan con hombres y mujeres en porcentajes similares (redes
heterófilas).
Residencia. En esta investigación la mayoría de participantes citaban a sus alteri
residentes cerca de la residencia del propio participante (52 %). Esta circunstancia se debe
con mucha posibilidad al origen emigrante de las personas residentes del área de
influencia del PSSJD: Extremadura, Andalucía, entre otras.
Tipos de relación. A través del estudio de las redes personales de nuestros/as
participantes se obtuvieron un total de 480 alteri. El 30% correspondieron a familiares
por descendencia, un 10% a familiares por matrimonio, 28% por amigos. Los vecinos,
otros cuidadores y los compañeros de trabajo presentaban porcentajes inferiores. En el
caso de las cuidadoras obtuvieron especial relevancia la familia y los vecinos, mientras
que en el caso de los cuidadores obtuvieron relevancia los amigos y compañeros de
trabajo.
Contenido de la relación. En nuestra investigación se tuvieron en cuenta los diferentes
tipos de apoyo a solicitar: afectivo, material, información y espiritual. Los resultados
obtenidos se dirigieron en su mayoría al apoyo afectivo (65%). El apoyo material fue
solicitado al 17% de los alteri. El apoyo informacional y espiritual ofrecían porcentajes
poco significativos. Destaca al respecto la solicitud de apoyo espiritual exclusivamente
por parte de las mujeres.
Degree. En la investigación hemos podido comprobar que en el caso de los cuidadores,
las personas que ocupan la centralidad de sus correspondientes redes personales está
ocupada por un hermano/hermana. En el caso de las cuidadoras la centralidad de sus redes
está ocupada por su pareja, un hijo/a o un hermano/a.
Tipos de redes obtenidas. Es esta investigación se han obtenido cuatro tipo de redes
personales. En primer lugar aquellas redes de estructura reducida. Esta situación
favorece a un aislamiento social como resultado del elevado estrés al que se ve sometido/a
la persona cuidadora. En segundo lugar aquellas redes a las que podemos denominar
institucionalizadas (Llopis, 2011). Son aquellas a las que se unen personas a través de una
Asociación o Entidad. En tercer lugar aquellas redes que pueden denominarse
medicalizadas. Son aquellas redes a las que se incorporan personal procedente de los
ámbitos sanitarios y sociales (Llopis, 2011). Finalmente aquellas redes que no presentan
modificaciones como consecuencia de la enfermedad y a las que podemos denominar
normalizadas.
Al mismo tiempo hemos podido obtener dos perfiles. Por una parte de la persona
cuidadora – ego - y por otra, de las personas proveedoras de apoyo – alteri.
En el caso de los/las cuidadores/as se observan cuatro perfiles en función de la relación
existente con la persona cuidada:
a) Cuidadora de su pareja: Se constituye como única cuidadora. Su principal apoyo
solicitado corresponde al afectivo, apoyo por otra parte que recibe en su mayoría de la
familia y de los vecinos. Estos residen en el mismo barrio o población. La necesidad de
apoyo frente al estrés ocasionado por la enfermedad genera una relación con otros
cuidadores a través de asociaciones de afectados por la EA, así con personal del ámbito
socio-sanitario. En este caso corresponden a mujeres casadas,
b) Cuidadora de sus progenitores: En este caso corresponde a mujeres casadas que no
están incorporadas al mercado laboral, cuya actividad de cuidados es continuada y no
presentan sobrecarga del cuidador. En el caso de la existencia de dicha sobrecarga, se
observa un detrimento de la familia que se ve compensada con la presencia de vecinos y
amigos.
c) Cuidador de su pareja: Como en el caso de las mujeres, son los únicos cuidadores. No
presentan sobrecarga emocional y en sus redes se observa poca presencia de familiares.
Mantienen su relación con amigos y compañeros de trabajo.
d) Cuidador de sus progenitores: En su mayoría son solteros y laboralmente activos. A
pesar de declararse como únicos cuidadores de su progenitor, cuenta con la ayuda de
cuidadores/as remunerados a tiempo parcial. Esta circunstancia explica posiblemente la
no existencia de sobrecarga emocional. En el caso de la existencia de sobrecarga se
observa el apoyo de vecinos y personal sanitario, los cuales ofrecen en su mayoría apoyo
material.
¿Quién cuida al cuidador?
En el caso del perfil obtenido de los proveedores de apoyo – alteri – podemos señalar que
el 56,9 % corresponden a mujeres. Al mismo tiempo el 30,4% son familiares por
descendencia, el 10,6% familiares por matrimonio y el 28% corresponde a los amigos.
Por otra parte el 52,3% de los alteri residen en la misma población o barrio de ego. El
65,6 % ofrecen apoyo afectivo, mientras que el 17,3% ofrecen un apoyo material. El
apoyo informacional y espiritual presentan porcentajes poco significativos.
2 Casos de estudio
Por su singularidad se presentan dos casos obtenidos en esta investigación. En primer
lugar el caso de Miguel y en segundo lugar, el caso de Marta. (Ambos nombres son
ficticios).
El caso de Miguel. Nuestro participante es un hombre cuya edad está comprendida entre
51 y 60 años. Se declara como único cuidador de su madre. Por motivos de salud tiene la
invalidez permanente. Reside con su madre a la que atiende las 24 horas. No presenta
sobrecarga del cuidador. Llama la atención que su red está formada exclusivamente por
tres personas que corresponden a una Trabajador a Social municipal, una cuidadora
remunerada que acude de forma esporádica y la propia persona enferma. A las dos
personas externas de su red dice que tan sólo les pide apoyo material. En consecuencia
estamos frente a una situación de exclusión con clara falta de apoyo.
Imagen 1. Red personal de Miguel.
El caso de Marta. Nuestra participante es una mujer jubilada cuya edad está comprendida
entre 71 y 80 años. Está al cuidado de su pareja que presenta EA en fase avanzada.
Presenta un Zarit de 71 puntos y en consecuencia, un alto nivel de sobrecarga. Su red está
constituida por exclusivamente 10 personas que forman dos grupos: la familia por
descendencia y las vecinas. Parte de su familia reside fuera de la población de Marta,
aspecto que hace más difícil la obtención de apoyo. Al 70% de los alteri de su red dice
solicitarles apoyo afectivo, mientras que a las vecinas y a un hijo les pide apoyo material.
En consecuencia estamos frente a una red reducida y centrada en la familia. Esta
circunstancia se debe probablemente a la enfermedad avanzada de su pareja que le impide
relacionarse con el exterior y quedando “confinada” en su domicilio.
Imagen 2: Red personal de Marta.
Conclusiones
El perfil de las personas cuidadoras de enfermos afectados por EA corresponde
mayoritariamente a mujeres cuya edad está comprendida entre 41 y 70 años, casadas y en
situación de desempleo o no trabajan. Son las cuidadoras principales, dedicando sus
cuidados de forma continuada y sin remuneración alguna. Los hombres adoptan un rol
secundario y utilizan servicios externos. De esta manera los resultados obtenidos
coinciden con otros estudios realizados (Isla, 2000; Aldana y Guarino, 2012; Úbeda y
Roca, 2008).
La dedicación exclusiva por parte de la mujer en los cuidados de un familiar genera
aislamiento social. A su vez observamos que cuanto mayor es la dedicación, mayor es
dicho aislamiento.
La mayoría de las redes de apoyo están formadas por mujeres procedentes del entorno
más inmediato (familia y amigos), siendo los principales proveedores de apoyo y a los
que debe unirse la propia pareja.
Cuanto menor es la presencia de familiares en una red del cuidador/a, mayor es la
presencia de vecinos, los cuales ofrecen especialmente apoyo de tipo material.
Así mismo cuanto mayor es la sobrecarga del cuidador/a mayor es la disminución de sus
redes personales. De esta manera podemos señalar que estamos frente a una población
oculta (Flores et al. 2012)
El apoyo afectivo es proporcionado mayoritariamente por la pareja, la familia y los
amigos, mientras que los vecinos ofrecen apoyo material.
El estrés generado por la EA da lugar a cuatro tipologías distintas en sus redes, las cuales
no son exclusivas entre sí: (a) Reducida (b) Institucionalizadas (c) Medical izadas (d)
Normalizada.
Finalmente es importante destacar que esta investigación presenta una visión actual de la
situación que atraviesan las cuidadoras y los cuidadores de enfermos que padecen
Alzheimer. El conocimiento de las estrategias que adoptan tales cuidadoras/es permiten
reducir el riesgo de exclusión de tales personas en beneficio de la calidad de vida no sólo
de las personas cuidadoras, sino también de los propios enfermos. Por otra parte, la
preocupación por parte de los gestores sanitarios por el elevado coste sanitario: ingresos
hospitalarios, fármacos, aumento del uso de los servicios sanitarios, entre otros; favorece
a la necesidad de una mayor atención de las cuidadores y de los cuidadores,
incorporándolos a los sistemas sanitarios actuales.
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