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El Genoma Humano:
Declaración de Valencia
SANTIAGO GRISOLÍA *
D
* Valencia, 1923. Director
del Instituto de Investigaciones
Ortológicas. Más de 400 publicaciones científicas y 40 artículos divulgativos.
URANTE tres días intensivos, es decir, desde primera hora
de la mañana hasta muy tarde, más de 200 científicos de
muy diversos países se reunieron en Valencia, del 24 al 26 de
octubre, para discutir el estado actual y algunos aspectos futuros
del Proyecto Genoma Humano.
El interés en el Proyecto Genoma —sea en el aspecto práctico,
social o ético— es prominente a todos los niveles, como demostró
la gran atención prestada por los medios de comunicación a la
reunión.
España no ha tenido tradicionalmente gran interés por la ciencia, aunque su rango a nivel internacional, lejos del que le corresponde por su nivel económico, ha mejorado notablemente en los
últimos años. Son áreas punteras la bioquímica y la biología molecular, en las que ocupa un séptimo u octavo puesto a nivel mundial, superior al que le correspondería a su economía. España tiene,
por tanto, excelentes bioquímicos y biólogos moleculares, aunque
ha tenido o tiene hasta ahora muy pocos investigadores dedicados
a los aspectos punteros del Proyecto Genoma. Fue ésta una de las
razones que indujo a la Comisión del V Centenario del
Descubrimiento de América del Consejo Valenciano de Cultura y a
la Fundación Valenciana de Estudios Avanzados, a solicitar ayuda y
cooperación de otras entidades españolas, de la Universidad de
Kansas y de los N.I.H., así como de la CEE y de la UNESCO, para
realizar un encuentro, en principio limitado a cien participantes,
con muchos de los principales protagonistas y líderes actuales
científicos en este área, de los Estados Unidos y del Japón, con
investigadores de otros países, tales como: Inglaterra, Francia,
República Federal Alemana, República Democrática Alemana,
Italia, Yugoslavia, Chile, Brasil, Rusia, Portugal, Grecia, Hungría,
Suiza, Noruega, Suecia, Holanda, Dinamarca, Polonia, Bélgica,
Escocia e Irlanda, y, como he indicado anteriormente, España,
para estimular la cooperación internacional y favorecer el interés
en este área de algunos de estos países que hasta ahora no lo tenían. Debe quedar claro que debido al gran entusiasmo e interés
que despertó esta reunión, y a fin de mantenerla dentro de unos
límites controlables, no pudieron ser incluidos otros países y/o solicitantes.
El objetivo fue, pues, promover y constatar que se podía esti-
mular la cooperación entre científicos de diversos países en el nuevo
y prominente papel de la genética molecular. Interesaba considerar
los posibles beneficios especialmente médicos y técnicos, pero
también los nuevos problemas éticos y sociales que surgirán.
Quedó claro que el proyecto de conocer el Genoma Humano es
capaz de atraer la atención y ayuda de medios tanto oficiales como
privados, paradójicamente en un país que, como ya hemos indicado, no ha tenido gran interés en la ciencia en general y en el
Proyecto del Genoma Humano en particular.
Durante los dos primeros días de la reunión, dedicados fundamentalmente a aspectos científicos, se presentaron unas cincuenta
ponencias orales en mesas redondas sobre aspectos médicos selectivos (mapas genéticos y físicos, secuenciación, bancos de datos,
computadores, clonaje, manipulación del DNA y bibliotecas genéticas). El último día fue dedicado a los aspectos éticos y de propiedad intelectual. La discusión general con la que finalizaba la reunión, presidida por los doctores McKusick y Wyngaarden, resultó
en una serie de conclusiones recogidas bajo el nombre de Declaración de Valencia, aunque de manera informal ya se había discutido
en ruedas de prensa la opinión de algunos participantes en el
sentido de evitar la experimentación con células germinales, fue el
profesor Dausset quen capitaneó vigorosamente el concepto de
que existe un límite en cuanto a la manipulación del material
genético del hombre, mostrando sus reservas en cuanto a la utilización de éste por parte de la policía o la medicina forense, con la
que colaboran ya algunos científicos participantes en la reunión.
Señaló, sin embargo, que la manipulación genética no debe producir
temor porque, sin duda, sus beneficios serán muchos para el
hombre, sobre todo en el campo de la medicina preventiva y en el
tratamiento de enfermedades. Dausset se mostró tajante al considerar que la manipulación genética no debe realizarse en las células
reproductoras humanas —óvulos y espermatozoides— ni en los
embriones, puesto que modificaría el patrimonio genético del
hombre y cambiaría su personalidad. Explicó igualmente que los
genetistas no deben ser «aprendices de brujo», ya que eso es ciencia
ficción, y deben de tener en cuenta en sus trabajos cuáles son los
límites reales y no sobrepasarlos.
Otros participantes señalaron que no hay que olvidar que las
coordenadas no son absolutas; así, por ejemplo, desde hace pocos
años el Congreso de Europa, así como otras leyes^y costumbres de
muchos países, prohiben la fecundación «in vitro» Ínter especies.
No obstante, en muchos laboratorios es utilizada esta técnica ampliamente para estudiar los cromosomas de los espermatozoides
del hombre, fecundando ovocitos del hámster con espermatozoides humanos para el estudio de la fertilidad y la calidad del semen
de donantes, en casos de inseminación artificial. La ciencia se basa o
debe basarse formalmente en la objetividad. Parece, pues, evidente
la base del conflicto, puesto que la ética como tal, en abstracto, no
ofrece objetividad. La ética sigue determinados sistemas morales,
que cambian con los grupos y con el tiempo.
Es interesante, pues, que después de una amplia discusión, la
moción relativa a las células sexuales fuese abolida. Ello contrasta
con lo ocurrido en la V Reunión sobre Bioética celebrada en
Roma, en la que como indicó el Dr. Alexander M. Capron en el
suplemento especial de agosto del Hastings Center, tal moción
había sido aceptada. Es decir, la impresión de este observador es
que, en contraste a lo que sucedió en el caso de Asilomar con el
temor por los peligros de la ingeniería genética expresados por
algunos, y que después se demostraron sin sustancia, muchos de
los científicos interesados en el Proyecto Genoma son más realistas, y consideran imposible regular cualquier procedimiento experimental, excepto por los propios científicos.
En las palabras de uno de los distinguidos participantes, un
aspecto importante que se tocó en el debate sobre ética del proyecto
fue también el papel de los países menos desarrollados, que no
tienen posibilidad de acceder a las técnicas de ingeniería genética.
El profesor Enrique Cerda Olmedo insistió en que se tuviese en
cuenta a los países del tercer mundo, señalando que en el congreso
celebrado en Valencia la presencia norteamericana era muy abundante, pero se echaban en falta otras nacionalidades.
Como se recoge en el punto siete de las conclusiones, hubo
gran interés en la cooperación internacional. Uno de los objetivos
principales de la reunión, aunque desgraciadamente no progresara
la moción —lógica y vigorosamente expuesta por varios participantes—, fue la inclusión de la UNESCO como elemento aglutinador hacia la cooperación internacional en el proyecto, tal y
como se ha hecho en otros campos.
En opinión de este observador, el entusiasmo por el proyecto
es internacional, pero requiere una acción continuada a fin de
solventar, analizar y examinar, los resultados de los conocimientos
de este nuevo campo de la investigación genética, que sin duda se
obtendrán, así como la repercusión en las diferentes áreas éticas,
legales y de derechos humanos. No obstante existen problemas
El profesor
Grisolia.
serios en lo que se refiere a la cooperación internacional, sobre
todo por no existir una base común de financiación, y parece ser
que los aspectos que se pueden abordar mejor, tanto a nivel internacional como nacional, deben definirse formalmente en los campos médicos, científicos, legales y éticos. Se señaló que es importante evitar el protagonismo y la competición a nivel individual,
por el bien de todos, en un área que es eminentemente competitiva.
En conclusión, aunque no se trató con detalle, algunos participantes hicieron a este observador ciertos comentarios, por los que
piensa que si la recientemente formada organización HUGO (Human Genome Organization), ha de ser efectiva (esta organización
celebró su primera reunión en Suiza los días 6 y 7 de septiembre,
seis semanas antes de la reunión de Valencia, en la que participaron varios de sus miembros, incluyendo su entusiasta y eficaz presidente Víctor McKosic), cada nación debe aportar una pequeña
cantidad de acuerdo con sus posibilidades, incluyendo las pequeñas naciones. Por eso es evidente para este observador que, aunque
HUGO tenga la simpatía de muchos y desee ser independiente, es
decir no depender gubernamentalmente —y en verdad la reunión
de Suiza fue financiada por la Fundación Howard Hughes—, el
modelo Unesco, sea en paralelo, o en colaboración, sería eficaz.
Tanto HUGO como otras organizaciones interesadas —la World
Health Organization o la UNESCO—, deben hacer un cálculo
aproximado de los costes reales y, sobre todo, intentar influir en
los gobiernos de los países más desarrollados, para estimular este
proyecto a nivel internacional.
Finalmente, la mayoría de científicos presentes en la reunión,
estuvieron de acuerdo con la Declaración de Valencia, así como
en establecer ciertas normas internacionales de las que esta declaración es un principio.