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ASUNTOS DE INCAPACIDADES DE LA VISTA Y SORDERACEGUERA NOTICIERO PARA FAMILIAS Y ESPECIALISTAS .
Producido en colaboración por: el Departamento de Servicios de Asistencia de la Escuela para Personas Ciegas
y con Impedimentos de la Vista y la Comisión de Ciegos de Texas
Otoño de 1998
Tomo III, Número 4
Tabla de Contenido
FAMILIA
Alimento, alimento, alimento. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .2
Días buenos, días no tan buenos, días malos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
Estrategias desde la perspectiva de los padres: comportamiento, comunicación y educación. . . . . . . . . . . . 4
El estudiante ilumina los pasillos de la escuela con su deseo de sobrevivir. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
Bienvenido a Our-Kids http://rdz.acor.org/lists/our-kids/ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
El Proyecto Apoyo para Hermanos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9
PROGRAMAS
Entrenamiento en Orientación y Movilidad: Debe hacerse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
O & M alrededor del mundo. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
Guía Mano-sobre-mano: ¿cuál método enseñar? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
¿Ha leído un buen libro últimamente? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
SINDROMES Y PADECIMIENTOS
La Parálisis Cerebral y los Niños que Padecen de la Vista o del Oido. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
Incapacidades de la Corteza Visual; Forma de Diagnóstico Pediátrico. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28
El Síndrome Usher y el retiro el pasado junio. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31
Conferencia Síndrome Cornelia de Lange. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32
Sobre el Noticiero Leber’s Congenital Amaurosis. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33
NOTICIAS Y AVISOS
Pronto llegará a su localidad. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34
Esquina de TCB . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35
Esquina del Superintendente. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33
La Ley Americanos con Incapacidades todavía tiene que vencer obstáculos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37
www Recursos para la pérdida del oído. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40
TSBVI lo invita al Cuarto de Discusión Familiar. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .40
Noticias Entrenamiento de Mentores. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40
Cosas y cositas de aquí y allá. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
La esperanza de Katlyn, Inc. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
Avisos Clasificados. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42
Esquina del Editor
¿Ha notado que le hemos hecho algunos cambios a VER/OIR? Estamos agradecidos a todos los que
respondieron a la encuesta en nuestra edición de julio. Los cambios que hemos hecho son en respuesta a sus
sugerencias y esperamos que les gusten. Notarán que nuestro noticiero ahora contiene cuatro secciones:
Familia, Programas, Síndromes/Padecimientos, y Noticias y Puntos de Vista. Los marcadores le ayudarán a
encontrar su sección favorita. La Sección de Familia contiene artículos escritos por miembros de familias,
incluso por niños y adultos que padecen de incapacidades de la vista o sorderaceguera, papás, hermanos y
hermanas, abuelitos, etc. La Sección Programas contiene artículos sobre programas educacionales y de
rehabilitación así como lo mejor en su práctica. La Sección Síndromes/Padecimientos incluye información
sobre síndromes específicos y padecimientos que se presentan en los niños con incapacidades de la vista y/o
sorderaceguera, tales como el Síndrome Usher, retinoblastoma, parálisis cerebral, ROP, etc. La Sección
Noticias y Puntos de Vista contiene información sobre asuntos legislativos, recursos, talleres de trabajo,
agencias. etc. También continuaremos ofreciendo el noticiero en una variedad de formatos: inglés y español
en letra regular de imprenta, en inglés en letra grande, braille, disco y cinta. Ahora también publicaremos el
noticiero en inglés y en español en el sitio TSBVI en la Red: <www.tsbvi.edu> Ahí también podrá encontrar
muchos artículos publicados en ediciones pasadas, en inglés y en español.
Otro cambio importante en nuestro noticiero VER/OIR es que varias personas nuevas pasaron a formar
parte de nuestro personal. Los nuevos miembros de nuestro comité de publicación son: Jean Robinson, editora
de la Sección Familia; Ann Rash, editora de la Sección Programas, Gigi Newton, editora de
Síndromes/Padecimientos, y Jim Durkel, editor de Noticias y Puntos de Vista. Nuestro estimado amigo Craig
Axelord regresó al Departamento de Servicios Sordociegos este otoño, esto nos ha dado mucho gusto. Craig
tomará las riendas de editor de diseño. Por supuesto, Berta Green, editora de producción y Edgenie Lindquist,
editora de TCB continuarán su acostumbrada gran labor para que este noticiero llegue a las manos de ustedes.
Yo soy la directora del noticiero. Una vez más Jim Allan, el especialista en la Red de TSBVI, Grabaciones
para los Ciegos y Disléxicos, y Juanita Barker y Stephanie Campbell de TCB nos prestarán su apoyo.
Por favor déjenos saber qué le parecen los cambios que hemos hecho. Nuestra meta es lograr que la
información que le proporcionamos en VER/OIR sea práctica, actual y fácil de entender. Deseamos que nos
deje saber si estamos logrando nuestra meta. Pueden comunicarse conmigo en TSBVI, Servicios Sordociegos
de Texas, 1100 West 45th St., Austin, TX 78756, teléfono (512) 206-9224 o (800) 872-5273, o email a
[email protected].
También deseo invitarlos a que visiten nuestro sitio en la Red. Nuestra dirección es: <www.tsbvi.edu> Si
no tiene una computadora en su hogar, acuda a cualquier biblioteca pública. La mayoría de las bibliotecas
tienen acceso al Internet. En nuestro sitio en la Red puede encontrar este noticiero, publicaciones de nuestra
escuela y mucho, mucho más. ¡No deje de visitarlo!
Alimento, alimento, alimento
por: John Jackson, Padre, Nolanville, Texas
“Oí que en Atlanta no había calorías”, dijo nuestra amiga Norma DiMartino mientras ella, mi esposa Treasa
y yo contemplábamos lo que resultó ser el más delicioso banquete que en nuestra vida habíamos disfrutado.
Lo que dijo Norma no podía haber sido más cierto. Durante toda la semana nos ofrecieron alimento.
Alimento para el espíritu, la mente y nuestra vida.
Treasa y yo somos los orgullosos padres de Hunter, un maravilloso niño de dos años y medio que padece
de incapacidades múltiples. Una de sus incapacidades es que ha sido diagnosticado legalmente ciego.
Treasa, Hunter y yo fuimos a Atlanta para asistir a la Conferencia AER sobre la Educación y Rehabilitación de
los Ciegos e Incapacitados de la Vista. Pudimos acudir a la conferencia con la ayuda de Mollie O’Leary de la
Comisión de Ciegos de Texas, Jean Robinson de la Escuela para Personas Ciegas y con Impedimentos de la
Vista, y Brenda Frizzell del Equipo de Niños.
Ninguna cantidad de calorías podría haber satisfecho a los 690 participantes de alrededor del mundo que
acudieron a compartir, aprender y capacitarse para mejorar las vidas de las personas que padecen de
incapacidades de la vista. A Treasa y a mí nos conmovió la pasión y el enfoque de los participantes y nos
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dimos cuenta que ni el personal de apoyo ni nosotros estamos solos, sino que somos una pequeña fracción del
esfuerzo mundial para mejorar las vidas de otros. Casi nos hizo llorar. Fue conmovedor ver a tantos
profesionales que ofrecieron voluntariamente su tiempo para venir y aprender nuevas maneras para ayudar,
enseñar y liberar a sus clientes. El poder de su amor, compasión y enfoque no produjo otra cosa que delicioso
alimento para el espíritu.
A pesar que ni mi esposa ni yo somos profesionales sí pudimos entender todo, porque las sesiones no
fueron tan técnicas que no nos permitieran entender y aprender. Las sesiones sobre las últimas investigaciones
y los métodos más modernos nos dieron esperanza para el futuro. Las sesiones de trabajo para que en nuestro
hogar podamos ayudar a nuestro hijo a ver mejor nos ofrecieron más armas para trabajar. Generosamente nos
ofrecieron ideas y más ideas. Cuando otros descubrían que éramos padres eran más generosos con su tiempo,
contestaban nuestras preguntas con más paciencia y nos ofrecían nuevas maneras para ejercitar los métodos que
ellos practicaban. Cada persona con la que hablamos nos mostró que se está haciendo mucho y que todo se
puede lograr. Sí, las calorías eran ricas y satisfactorias, pero siempre había alguien que deseaba dar más y
más.
El alimento para nuestras vidas comenzó desde el minuto que entramos; y todavía sigue sosteniéndonos.
La conferencia fue más de lo que habíamos esperado cuando no sabíamos en realidad que esperar. El
habernos encontrado en un lugar como ese nos hizo darnos cuenta que todo va a continuar avanzado en una
dirección positiva. Algunas veces me doy cuenta que los padres de niños como el nuestro sienten que la
batalla nunca va a terminar. El asistir a esta conferencia nos enseñó que sí existe un fin y que este fin es el
triunfo. Una cosa que me sorprendió fue la falta de padres. Yo sé que con la maravillosa experiencia que
disfrutamos volveremos a asistir en el futuro. Porque para Treasa y para mí la cuestión no es ¿cómo podemos
hacerlo? sino ¿cómo es que no lo vamos a hacer? Porque si no lo hacemos nosotros ¿quién?
Días buenos, días no tan buenos y días malos
Por: Kenyetta Kinney, Estudiante, Coolidge, Texas
Nota del editor: Ann Rash, Especialista en Educación y Programas de Servicios VI, editora de VER/OIR
presentó este artículo escrito el año pasado por Kenyetta, alumna de una clase de 2°/3er grado. El problema
de su vista es secundario, su diagnóstico primario es MS, esclerosis múltiple. Apreciamos el deseo de
Kenyetta de compartir sus sentimientos con los lectores de VER/OIR.
“Hola”, mi nombre es Kenyetta Kinney. Estoy cursando el tercer grado en la escuela Primaria Coolidge en
Coolige, Texas. Estoy inscrita en una salón de clases de estudiantes de 2°/3er grado y también tomo clases
especiales en lectura y matemáticas. Asisto a clases de educación física, música y computación. También
voy a la cafetería a comer mi lonche, al recreo y algunas veces a las asambleas de estudiantes. Me encanta la
escuela.
Algunas veces tengo días malos y días no muy buenos. Esto es porque a veces no puedo ver muy bien.
Hay personas que vienen a visitarme. Ellas me ayudan y me enseñan a moverme sin peligro.
Cuando tengo un día bueno es cuando puedo ver muy bien y puedo transportarme de un lugar a otro yo
misma. Cuando tengo un día no muy bueno necesito que alguien me ayude a transportarme sin peligro.
Cuando tengo un día malo uso a un guía con vista para que me ayude a moverme de un lado a otro. Usar un
guía con vista es cuando tienes que coger el brazo de otra persona para poder moverte de un lugar a otro.
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En el aula de clases yo uso todas las cosas que me pueden ayudar, de acuerdo al día que estoy teniendo.
En un día bueno las maestras magnifican mis tareas para hacerlas más grandes. En los días no tan buenos yo
uso un lente de aumento y mi CCTV. El CCTV magnifica el trabajo que tengo que hacer y lo puedo ver en la
pantalla de la televisión. En mis días malos mis maestras me ayudan a practicar cómo transportarme sin
peligros y guían mi trabajo en lugar de tener que escribirlo. Yo trabajo muy duro todos los días.
Tomo medicina todas las mañanas y en las noches, y me tienen que poner una inyección cada viernes. La
medicina sabe feo, pero la inyección no duele. No me gusta tomar la medicina, pero el doctor dice que la
tengo que tomar. Tenemos que ir hasta Fort Worth para ver a mi doctor. Mi mamá me lleva y de regreso a
casa siempre nos paramos a comprar pollo. Para mis ojos tengo que ir a otro doctor. El tiene su consultorio
en Corsicana. Creo que en algunas ocasiones tengo hasta 40 doctores.
Yo tengo un montón de maestras especiales que vienen y trabajan conmigo. Tomo clases de lenguaje con
la Sra. Tooke. Ella me lee libros y platicamos. Mary Ann y la Sra. Bunch me vienen a ver. Ellas me
enseñan cómo palpar cosas y cómo escuchar. Tonya y Rhonda vienen y trabajan conmigo, me están
enseñando a usar un guía con vista y a pedir ayuda cuando la necesito. Debra viene a mi casa y me va a
enseñar cómo cocinar espagueti. Ella también me trajo un reloj parlante para que me diga la hora. Algunas
veces vienen gentes a visitarme solamente por un día. Ellas me observan y trabajan conmigo ese día. Me
gusta cuando vienen a visitarme.
En realidad yo soy como cualquier otra persona. Sólo tengo dificultad para ver algunas veces, y es cuando
necesito alguna ayuda. La mayoría de los días disfruto estar en mi salón de clases. Algunas veces pienso que
todos se mortifican mucho por mí, pero sé que lo hacen porque me aman y desean cuidarme. A veces toda esa
atención me molesta y me da vergüenza. Pero está bien. Yo tengo un montón de trabajo. Soy una niña, una
dama, una persona, una hermanita mayor, una hija, una estudiante y una chiquilla.... lo único diferente es que a
veces no puedo ver bien.
Para su información....
Estrategias desde la perspectiva de los padres:
comportamiento, comunicación y educación
Del 30 de julio al 1° de agosto de 1998 ochenta padres y miembros de familia de muchas partes del país
acudieron al taller nacional de trabajo “Ambicionando lo MEJOR: Uniendo nuestras fuerzas alcanzaremos la
excelencia” en San Louis, Missouri, auspiciado por el Consorcio Técnico Nacional para Niños y Adultos
Jóvenes que Padecen de Sorderaceguera (NTAC) y la Asociación Nacional de Familias de Sordociegos
(NFADB). Los hijos de estos ochenta individuos representaron la gran diversidad que existe en el sector
sordociego de nuestra población, así como la escala de edades desde infantes hasta adultos jóvenes. El
objetivo era generar una lista de los asuntos que los participantes identificaran como más importantes en las
áreas de comportamiento, comunicación y estrategias educacionales para la educación de un niño sordociego.
De Texas fueron los siguientes padres: Linda Carter, Keith Fansler, Sareth Garcia, Patricia McCallum y
Alison Rickerl. Kate Moss representó a Servicios SordoCiegos de Texas, y C. C. Davis, representante
regional del Centro Nacional Helen Keller en Texas también participó. Todos nos beneficiamos con la
asistencia de estas personas, aun que en ocasión nos sentimos un poco incómodos con el proceso, ya que en
este taller los padres dieron la instrucción a los profesionales, en lugar de que los profesionales dieran la
instrucción a los padres. En este taller también los padres mostraron unos a otros las necesidades especiales de
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su hijo y se dieron cuenta cómo esas necesidades frecuentemente eran las mismas y sin embargo algunas veces
diferentes de un niño a otro.
En una sesión general, Jerry Petroff (con ayuda del personal de NFADB, NTAC, HKNC y proyectos
estatales sordociegos) condujo a los padres por el proceso de discutir ideas críticas, desde la perspectiva de los
padres, ideas relacionadas a la comunicación, comportamiento e instrucción. Después, en grupos más
pequeños, esta lista fue refinada y por último, el grupo entero asignó prioridades. Tuvimos muchas buenas e
interesantes discusiones ese fin de semana. Los padres que representaban a individuos mayores, a bebés, a los
niños con incapacidades adicionales, los niños que usaban ASL, a individuos que pertenecen a los sectores
minoritarios, cada uno de ellos ofreció sus ideas desde su propia perspectiva. Se discutió persuasivamente
para que se usara cierta terminología. Cada uno se esforzó para escuchar lo que las otras personas aportaban a
la discusión, para realmente “oír” lo que tenían que decirse unos a los otros. La manera en que se compartió
fue impresionante. El documento final únicamente contiene unas de las ideas que fueron aportadas por el
grupo. Sin embargo, es un guía valioso de los asuntos que las familias desean que los profesionales atiendan
en el campo de la sorderaceguera, en la educación y en la rehabilitación, y en la comunidad en general.
Keith Fansler de Amarillo, Texas hizo los siguientes comentarios sobre la reunión: “Siempre salgo de estos
talleres y conferencias con un montón de ideas nuevas y mucha información, algunas veces la cantidad es
abrumadora. Los padres siempre se unen, se dan energía unos a los otros para compartir sus ideas y sus
mortificaciones. Una cosa que me he dado cuenta es que aunque todos nuestros niños padecen de algún tipo
de sorderaceguera, cada uno de nosotros proviene de un diferente punto de partida y tiene retos especiales. Al
oír a los padres expresar sus mortificaciones, yo comienzo a pensar en cómo todos tenemos la misma meta: la
mejor educación y empleo, la mejor vida que el mundo tenga que ofrecer a nuestros hijos que se enfrentan a
retos especiales. No somos diferentes a otros padres en esta gran nación o en el mundo. Todos deseamos lo
mejor para nuestros hijos. Sin embargo, a veces yo pienso que tratamos de imponer en otros niños lo que
pensamos que es mejor para nuestro propio hijo. Necesitamos dar un paso atrás y escuchar a otras familias y
su punto de partida. Necesitamos asegurarnos que ellos sienten que se les escucha, se les honra y se les
respetan sus ideas”.
A continuación una lista de esas prácticas que fueron desarrolladas por los padres en San Luis.
LAS PERSPECTIVAS DE LOS PADRES SOBRE.....
Prácticas importantes en la comunicación
1.
Las familias y los profesionales necesitan tener un entendimiento de las diferentes técnicas de
comunicación, modos y estrategias con el objeto de ofrecer al niño un sistema individual y adecuado
que responda a las necesidades que han sido evaluadas en el niño y que respete las preferencias de la
familia. A los niños se les debe ofrecer varias maneras de comunicación, incluso: comunicación total,
lenguaje de señales, dibujos y métodos que mejoren la comunicación, en la casa y en la escuela.
2.
Las maestras y los proveedores de servicio deben comprender que todo comportamiento tiene una
función comunicativa y no debe ser considerado como un “problema”. Los individuos sordociegos
deben tener la oportunidad de expresar sus necesidades y frustraciones sin ser juzgados.
3.
A cada individuo sordociego se le debe proveer un facilitador de comunicación (intérprete acreditado,
interventor entrenado, ayudante de maestra, etc.)
4.
Se debe proveer entrenamiento para asegurar que una variedad de personas pueda comunicarse con el niño.
5
5.
A los niños y adultos sordociegos se les debe respetar su derecho a comunicarse y “ser escuchados” y
permitirles un tiempo adecuado para que respondan.
6.
A los niños y adultos sordociegos se les debe capacitar con las habilidades necesarias para sean aceptados en su
comunidad preferida (ejemplo: comunidad de ciegos u otras comunidades adecuadas).
7.
A los individuos sordociegos se les deben dar oportunidades para lograr triunfar, tomar riesgos y hasta
sufrir derrotas.
8.
Las escuelas y la comunidad deben dar instrucción en el Lenguaje Americano de Señas.
9.
Las comunidades y las empresas deben ofrecer acceso a la comunicación (en una variedad de formas).
10.
Los profesionales y los paraprofesionales deben ser entrenados adecuadamente y se les debe exigir que
mantengan un alto estándar en sus funciones.
Prácticas importantes en las estrategias educacionales y desarrollo de programación
1.
Debe ofrecerse una diversidad de opciones para alojamiento, empleos con apoyo o independientes,
recreación y sociales.
2.
No debe subestimarse lo que se espera que el niño pueda hacer. Se le deben ofrecer oportunidades para
triunfar, tomar riesgos y hasta para sufrir derrotas, pero esto debe ser hecho en un medio ambiente
seguro, amoroso y con ternura. El enfoque de la enseñanza debe ponerse en lo que el niño puede hacer
y lograr dominar.
3.
Deben ofrecerse actividades adecuadas a la edad del niño y que respondan a sus necesidades.
4.
A los padres se les debe dar entrenamiento que les permita abogar por su hijo (Ej.: enseñarles
estrategias de enseñanza, planeación para el futuro, legislación, cómo entender el proceso de
planeación, etc.)
5.
Las familias y los proveedores de servicios necesitan estar capacitados para enseñarle al niño la
habilidad para abogar por sí mismo. El proceso debe continuar toda la vida.
6.
Es importante que el individuo sordociego esté ubicado en un lugar en el que tenga acceso a una
variedad completa de experiencias de vida.
7.
Debe promocionarse la concientización de la comunidad y deben existir opciones para los sordociegos
(Ej.: oportunidades para socializar, etc.).
8.
Suministro de servicios para el sordo ciego, sin interrupción para toda la vida. Ofrecer los servicios
necesarios, sin interrupción y continuos durante toda la vida del individuo sordociego.
9.
Es importante que los servicios locales y estatales para los jóvenes y adultos sordociegos sean
decretados por ley y sean financiados.
10.
El individuo sordociego debe convertirse en un miembro valioso de la comunidad, una comunidad que
le ofrezca una variedad de experiencias de vida a las que pueda tener acceso.
6
Prácticas importantes en las estrategias de comportamiento positivo
1.
El comportamiento tiene una función comunicativa y debe ser entendido y reconocido como tal.
2.
Los individuos sordociegos tienen necesidades especiales a las que se debe responder. Se les debe
respetar sus deseos, sus aversiones y su personalidad.
3.
Todos los proveedores de servicios, incluso los que trabajan en el área de salud mental, necesitan
entrenamiento amplio en sorderaceguera y en cómo esta incapacidad afecta el comportamiento.
También se debe ofrecer una variedad de servicios.
4.
Todas las personas que interactúan con el individuo sordociego deben entender cómo esta incapacidad
afecta la vida.
5.
Se debe entrenar a todos los adolescentes y adultos jóvenes sordociegos a abogar por sí mismos y a
conducirse como líderes.
6.
Todos los padres de niños sordociegos necesitan oportunidades para comunicarse y compartir
información sobre los asuntos de comportamiento con el objeto de aprender estrategias e ideas nuevas.
7.
Los proveedores de servicio y otros deben estar enterados de la ayuda que existe a su disposición en lo
que se refiere a estrategias adecuadas, actualizadas y positivas para desarrollar comportamiento
positivo.
8.
Es importante que se le provea al sordociego el sentido de que es amado, que está seguro, que se le tiene
paciencia.
9.
Animar al sordo ciego a abogar por sí mismo - desde una edad temprana - enfocando la atención
primeramente en el individuo, no en la incapacidad.
10.
Los miembros del equipo y otros proveedores de servicios que trabajan con el individuo sordociego
deben comprender que los medicamentos y los asuntos médicos afectan el comportamiento.
El estudiante ilumina los pasillos de la escuela
con su deseo de sobrevivir
Por: Timothy Hatch, Estudiante, Flour Bluff, Texas
Nota del editor: A fines del pasado año escolar uno de los empleados de Servicios ofreció este articulo
escrito por Timothy Hatch. Había sido publicado originalmente en el periódico escolar del Bachillerato
Flour Bluff cerca de Corpus Christi en donde Timothy, un estudiante con vista disminuida, cursaba su primer
año de bachillerato.
La campana suena. Sales de tu aula de clases y oyes el ruido de mucha gente que pasa. No reconoces
nada. Sólo puedes luz u oscuridad o tu vista es tan mala que no reconoces a tus amigos que pasan por el
pasillo o están guardando sus libros en los armarios. Esto es lo que sienten Shannon McGinnis y Marion
Webb estudiante de segundo año de bachillerato.
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“Yo solamente puedo ver lo que está a menos de metro y medio de distancia. Mi vista es 20/1600”, dice
Shannon. Esto significa que a seis metros y medio de distancia Shannon puede ver lo que una persona con
vista sana puede ver a 533 metros de distancia.
Al principio, cuando pierdes tu vista, da mucho temor moverse de un lado a otro, pero después del
entrenamiento en orientación y movilidad no es más difícil que cuando puedes ver. Orientación y movilidad te
enseña a familiarizarte con tu medioambiente y transportarte de un lado a otro en tu mundo.
“Es diferente cuando se enseña a los niños con incapacidades de la vista, esto es porque me tengo que poner
en su lugar”, dice la maestra Michelle Hartig.
Con sus amigas y el entrenamiento en orientación y movilidad, Shannon puede trasladarse sin ayuda de un
lado a otro en la escuela. Aparte de contender con su incapacidad de la vista Marion también tiene que
maniobrar su silla de ruedas. “No es muy difícil porque la gente me ayuda con mi silla y les gusta my
monóculo”, ella dijo.
Yo soy Timothy, el que casi siempre usa una gorra o un sombrero para poder ver mejor. Yo tengo vista de
20/80 y me es difícil ver a cinco metros de distancia. La gorra me ayuda a eliminar el brillo de las luces.
Es difícil notar que Shannon tiene una incapacidad de la vista, a menos que la veas de cerca. Las personas
ciegas que tienen una personalidad muy “abierta” se adaptan a su incapacidad más rápidamente. Pero sí hay
ocasiones en que que la gente nota que Shannon padece de una incapacidad de la vista. “Algunas personas
piensan que yo no tengo sentimientos y que ellas son mejores que yo”, dijo Shannon. Marion dijo que
raramente la vacilan.
En una encuesta, el 63% de los entrevistados contestaron que podrían adaptarse a la incapacidad si
estuvieran ciegos. La encuesta mostró que las personas ciegas o incapacitadas de la vista cuentan con el
mismo potencial que las personas que pueden ver.
“Los estudiantes incapacitados de la vista no son diferentes a los estudiantes que pueden ver. Ellos pueden
ver, sólo que no con sus ojos”, dijo Jonathan Valk, estudiante de primer año de bachillerato.
Bienvenido a Our-Kids <http://rdz.acor.org/lists/our-kids/>
Publicado con permiso
Our-Kids es una “familia” de padres, cuidadores y otros que trabajan con niños que padecen de
incapacidades físicas, mentales y/o retraso en su desarrollo. Este sitio en la Red se llama “Our-Kids”. El
nombre no exactamente descriptivo porque hemos querido evitar cualquier inferencia que insinuara que
nuestros niños son diferentes a lo que en realidad son: maravillosas personitas en nuestra vida.
El Sitio Our-Kids consiste de más de 800 personas representando a niños que padecen de una gran variedad
de padecimientos; desde retrasos en su desarrollo que no han podido ser diagnosticados hasta padecimientos de
integración de los sentidos, desde parálisis cerebral hasta enfermedades genéticas raras. Más de 35 países
están representados.
Ahí podemos hablar de los logros y derrotas de nuestros niños, sabiendo que en la audiencia hay a otros que
saben por lo que estamos pasando. También podemos darnos una idea de cómo otros manejan sus problemas
específicos y sus dificultades para alimentar y enseñar, sus recursos médicos, técnicas y equipo, y podemos
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comentar los problemas de nuestros niños con sus amigos y familiares o simplemente cómo la estamos
pasando. Algunos profesionales, organizaciones y terapeutas también supervisan y contribuyen al Sitio. Este
Sitio no es para diseminar ideales religiosos o políticos, ni es un lugar para debatir a favor o en contra del
aborto o la eutanasia. De hecho, esta lista no es para debatir ningún punto de vista. Su único propósito es
ofrecer apoyo y compartir información que nos sea útil, a nosotros y a nuestros niños.
Mi nombre es Randy y yo represento a mi hijo Sean de 6 años que padece de parálisis cerebral severa y
cuadriplejía espástica, el resultado de una extracción severa de muco. Sean no habla y no puede moverse.
Sin embargo él está muy consciente de su medioambiente, tiene una sonrisa maravillosa y un “gruñido” que
con pericia usa para manipular a su papito.
La persona que estableció el Sitio en enero es Ashley, mamá de Austin quien fue diagnosticado Síndrome
Angleman por medio de un análisis de cromosomas.
Algunos de los niños representados en el Sitio padecen de problemas más serios que los de nuestros hijos,
otros no. Algunos están más adelantados en su desarrollo y edad, mientras que otros no. Pero con la ayuda
de todos los que participan en el Sitio cada uno de nosotros y nuestros niños se ha beneficiado en las áreas de
apoyo y conocimiento. Por favor visítenos.
El Proyecto Apoyo para Hermanos
Publicado con permiso de: El Proyecto de Apoyo para Hermanitos
El Proyecto Apoyo para Hermanos es un programa nacional cuyo enfoque es ayudar a los hermanos y
hermanas de niños que padecen de problemas de salud y desarrollo. Su principal objetivo es incrementar la
disponibilidad de programas de apoyo y educación para los hermanos y hermanas de personas que padecen de
problemas especiales de salud y desarrollo.
OBJETIVOS DEL PROYECTO
Para lograr nuestro objetivo el personal del proyecto:

desarrolla materiales para concientizar (Ej: planes de estudio, libros para niños, sitios en la Red, noticieros)
para los padres, los proveedores de servicios y hermanitos y hermanitas);

conduce talleres de trabajo para los padres y los proveedores de servicios en los 50 estados del pais, en los
que tratan asuntos a los que se enfrentan los hermanitos y hermanitas de niños incapacitados, también para
cómo comenzar un Sibshop;

provee asistencia técnica a esos que desean comenzar un Sibshop en su localidad;

mantiene una base de datos de más de 200 Sibshops y otros programas para hermanitos en los Estados
Unidos;

en el área de Seattle conduce Sibshops para los hermanitos y hermanitas de niños que padecen de
problemas especiales de salud y desarrollo mental y

evalúa los efectos de los programas para hermanitos y hermanitas.
9
MATERIALES
Entre los materiales que ha creado el Proyecto de Apoyo para Hermanos se encuentran:

Sibshops: Workshops for brothers and sisters of children with special needs (Talleres de trabajo para
hermanitos de niños con necesidades especiales), 1994, por D. J. Meyer y Patricia F. Vadasy (Baltimore:
Paul H. Brookes). Para ordenar llame: (800) 638-3775. También en las librerías Barnes y Noble.

Living with a brother or sister with special needs; A book for sibs (Viviendo con un hermano o hermana
que tiene necesidades especiales: Un libro para hermanitos), 1996, (2a edición, revisado y ampliado) por
Donald Meyer y Patricia Vadasy (Seattle: Imprenta de la Universidad de Washington). Para ordenar llame
al 1-800-441-4115. También en las librerías Barnes y Noble.

Uncommon Fathers: Reflections on raising a child with a disability (Padres Especiales: Criando a un hijo
incapacitado). 1995, Donald Meyer (Ed.) (Bethesda, Maryland: Woodbine House). Para ordenar llame al
(800) 843-7323. También en las librerías Barnes y Noble.

Views from our Shoes: Growing up with a brother or sister with special needs (El panorama desde nuestro
lugar: Creciendo con un hermanito que tiene necesidades especiales) (1997, por Donald Meyer (Ed.)
(Bethesda, Maryland: Woodbine House). Para ordenar llame al (800) 843-7323. También en las librerías
Barnes y Noble.

The National Association of Sibling Programs (NASP) Newsletter (Noticiero de la Asociación Nacional de
Programas para Hermanitos) Proyecto de Ayuda para Hermanos CL-09, Hospital y Centro Médico de
Niños, 4800 Sand Point Way, NE, Seattle, WA 98105.

Sibling Support Project Web Page (Sitio Web para hermanitos) : http://www.chmc.org/departmt/sibsupp

El SibNet y SibKids Listservs, tablas de boletines estilo Email para hermanitos y hermanitas de todas las
edades y otros interesados en el bienestar de los hermanitos.
Para inscribirse gratis visite el Sitio del Proyecto Apoyo para Hermanos o comuníquese con el Proyecto.
Este Proyecto recibe financiamiento del Departamento de Educación de los Estados Unidos, Oficina de
Educación Especial Programa de Capacitación de Personal. Para más informes sobre los Sibshops y el
Proyecto llame a:
Donald Meyer, Director, El Proyecto de Apoyo para Hermanos
Hospital y Centro Médico de Niños, P. O. Box 5371, CL-09, Seattle, WA 98105
Teléfono: (206) 368-4911. Fax: (206) 368-4816. Email: [email protected]
<http://www.chmc.org/departmt/sibsupp/>
¡PRESENTANDO SIB TO SIB (HERMANO A HERMANO)!
¡Hermano a hermano! (Sib to Sib) es un noticiero para hermanitos y hermanitas. Usted puede suscribirse y en el
presente la suscripción es ¡gratis! No puede desear una mejor oferta, ¿verdad? Para suscribirse escriba a:
Andrew Lanier, Editor de ¡Sib to Sib!
c/o Rhoda Berlin
Little Red School House
10
P. O. Box 992
Lynnwood, WA 9804
Es un placer presentar la versión Red del noticiero ¡Sib to Sib!
Para conectarse:
<http://www.chmc.org/departmt/sibsupp/newsletters.htm> Escrito, editado y publicado por nuestros amigos
de Sibshop en Lynnwood, Washington, ¡Sib to Sib! publica artículos escritos por hermanitos y hermanitas de
niños con necesidades especiales.
Entrenamiento en Orientación y Movilidad: Debe hacerse
Por: Carolina Martínez, Especialista O & M, TSBVI
Con la cooperación de Kate Moss, Especialista en Apoyo a Familias, TSBVI Servicios Sordociegos
¿QUE ES ORIENTACIÓN Y MOVILIDAD
El movimiento es un elemento básico para el aprendizaje. Cuando el niño explora y tiene contacto físico
con su mundo es cuando el aprendizaje se lleva a cabo. Los niños que padecen de incapacidades de la vista
típicamente necesitan que se les anime a explorar su medioambiente. Para ellos el mundo puede ser
desconcertante e impredecible, o puede no ofrecerles motivación.
El entrenamiento en Orientación y Movilidad (O & M) ayuda al niño ciego o incapacitado de la vista a
darse cuenta en donde está y a dónde desea ir (orientación). También lo ayuda a poder llevar a cabo su plan de
moverse a donde quiere ir (movilidad). El desarrollo de las habilidades de orientación y movilidad debe
iniciarse en la infancia, comenzando a concientizarlo de su cuerpo y movimiento. Esta concientización debe
continuar sin interrupción hasta que el niño se convierta en adulto, al ir aprendiendo habilidades que le
permitan navegar su mundo de manera eficiente, eficaz y segura.
En realidad, el concepto de entrenamiento en orientación y movilidad comenzó después de la Segunda
Guerra Mundial, cuando comenzaron a desarrollarse técnicas para ayudar a los veteranos de guerra que habían
perdido la vista. En la década de los sesenta las universidades comenzaron programas de entrenamiento para
especialistas en orientación y movilidad que trabajaban con adultos y niños en edad escolar. En el presente y
con el objeto de ayudar al sector más joven, las especialistas en orientación y movilidad han desarrollado
estrategias y técnicas para comenzar a enseñar orientación y movilidad desde la infancia.
¿QUE HABILIDADES SE APRENDEN EN EL ENTRENAMIENTO O & M?
Cuando se hagan planes para un programa O & M para niños el enfoque del entrenamiento puede incluir:






concientización de los sentidos: obtener información por medio del oído, el olfato, el tacto y la
autopercepción.
conceptos de espacio: darse cuenta que los objetos existen, aún si no se pueden oír o tocar y enseñar la
relación que existe entre los objetos en el medioambiente.
habilidades de búsqueda: localizar cosas y lugares de manera eficiente
movimiento independiente: gatear, rodar, caminar, etc.
guía con vista: usar otra persona como ayuda para transportarse
técnicas de protección propia: habilidades específicas que provean protección adicional en los sitios
extraños
11

habilidades de bastón: enseñar varias técnicas para usar el bastón que ayuden a “abrir el camino” o localizar
objetos situados en el camino.
Aunque las especialistas en orientación y movilidad son principalmente las responsables por el
entrenamiento en O & M, ellas no siempre trabajan directamente con el niño. Por ejemplo: cuando el niño
está muy pequeño la especialista puede asesorar a la maestra de la vista, terapeuta ocupacional, terapeuta física,
especialista en intervención temprana y a la familia. Es importante que la especialista en O & M sea parte del
equipo ya que para lograr las metas a largo plazo ella debe utilizar lo que el niño aprende en esta edad
temprana. En Texas, la maestra de la vista refiere al niño para que sea evaluado por una especialista en
orientación y movilidad.
Aún los niños incapacitados de la vista que padecen de incapacidades del sistema motor necesitan
entrenamiento en orientación y movilidad. Aunque el objetivo no sea lograr que el niño finalmente pueda
transportarse independientemente, es posible que necesite O & M para poder participar más en las eventos de
su medioambiente. Por ejemplo: entender que la silla de ruedas está frente a él puede ayudarlo a a que se
siente en la silla. Saber que el interruptor está a la derecha en la bandeja puede permitirle prender su
grabadora para escuchar la música que él prefiere en lugar de tener que esperar a que alguien venga a ayudarle.
Aún si todavía no puede caminar, ha de ser tranquilizador para el niño saber que mamá está en la cocina porque
está oyendo los ruidos y sabe de donde vienen.
Los niños sordociegos también necesitan entrenamiento en orientación y movilidad. Esto es porque el otro
órgano con que percibe distancia también está dañado (el oído), y en este caso poder orientarse en su
medioambiente y transportarse sin peligros es todavía más importante. Las especialistas en orientación y
movilidad cuentan con conocimientos específicos e importantes con los que pueden ayudar al sordociego.
Para todos los niños incapacitados la orientación y movilidad es sumamente importante. No importa qué
tan jóvenes o que tan grandes, qué tan físicamente activos o inactivos, o qué tan inteligentes sean,
probablemente existen áreas en su orientación y movilidad que todavía necesitan desarrollarse o refinarse.
LAS HABILIDADES DE ORIENTACION Y MOVILIDAD
Concientización de los sentidos
Cuando la incapacidad de la vista no permite que el niño vea el mundo que lo rodea, él debe aprender a usar
sus otros sentidos más eficientemente. Es necesario ofrecerle una instrucción sistemática para desarrollar sus
otros sentidos, esto es con el objeto de que los pueda utilizar para transportarse y encontrar objetos en su
medioambiente. El debe aprender que puede usar los olores, sonidos y texturas como puntos de referencia o
“señales permanentes” para saber en donde se encuentra en relación con su mundo. Algunos puntos de
referencia pueden no ser permanentes: tales como el sonido de una fuente de agua. El desarrollo de la
concientización es muy importante para el niño que padece de ceguera o incapacidades de la vista.
Cuando los sonidos no pueden asociarse con una clara información visual pueden causar confusión.
Siéntese en una banca en un centro comercial o en un parque por un rato con los ojos cerrados. Probablemente
escuchará sonidos que no puede identificar y se sentirá tentado a abrir los ojos para asociar el sonido con lo que
lo origina. Por el conocimiento que usted tiene del mundo puede asumir que si el sonido se oye más y más
fuerte lo que causa el sonido se está acercando a usted. El niño incapacitado de la vista no puede asumir esto.
Para él, el sonido del teléfono puede no significar que es el teléfono el que está sonando, o el sonido del claxon
del carro puede no significar “carro”. El necesita ayuda para aprender a usar su oído para interpretar el mundo
que lo rodea. Si el niño padece de incapacidades del oído, aún que sea una incapacidad menor, la tarea es aún
más difícil. Cierre sus ojos, tápese los oídos y párese en la esquina de una calle. ¿Puede decir de dónde viene
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el tráfico y cuando no es peligroso cruzar? ¿Lo desconciertan otros ruidos? Los niños necesitan a aprender a
localizar los sonidos para que puedan usarlos como señales para orientarse, transportarse y evitar peligros.
Aprendemos mucho por medio del tacto, aún que no estemos conscientes que lo hacemos. Pero, si los
objetos que tocamos se sienten “raros” o nos causan dolor posiblemente nos resistiremos a usar el tacto para
examinar los objetos en nuestro medioambiente. Si no podemos tocar o palpar el objeto completo el tacto solo
no nos ayudará a identificarlo. Esta cosa “peluda” ¿es un gatito o un conejito? Si no puedes tocar las orejitas,
los dientitos o la colita puede ser que no puedas enterarte. Desarrollar el sentido del tacto ayudará al niño a
encontrar maneras para encontrar desde un juguete que se le cayó de las manos hasta a darse cuenta por medio
de su bastón de si está arriba o abajo de la banqueta.
Normalmente yo no presto mucha atención a los olores a menos que sean demasiado desagradables o
demasiado agradables, pero sí puedo usarlos para que me ayuden adarme cuenta que estoy en ciertos lugares.
Los olores nos dan señales del medioambiente. Por ejemplo, los olores de la cocina son diferentes a los del
baño. Yo también puedo oler la comida cuando se está cocinando, al acercase la hora de la cena; pero después
de la cena es más posible que huela el jabón con el que se están lavando los platos. Si estoy buscando una
señal para saber en donde estoy necesito saber que esos dos olores, aunque son diferentes, significan que estoy
en la cocina. Por el contrario, el gimnasio de la escuela casi siempre huele igual. Si yo no puedo ver, ese olor,
especialmente si lo combino con otras señales o “marcadores”, me puede ayudar a saber que estoy en el
gimnasio.
Es importante que los niños que padecen de incapacidades de la vista participen en actividades que les
permitan usar sus otros sentidos. Es igualmente importante que aprendan a interpretar la información que
reciben. Los padres y el personal educacional, con la ayuda de la especialista O & M, pueden ayudar al niño a
desarrollar sus otros sentidos.
CONCEPTOS DE ESPACIO
“Camine calle abajo tres cuadras y en la esquina doble a la derecha. Yo vivo en el edificio grande de
ladrillo rojo, a la derecha, en el departamento del segundo piso”. Direcciones muy claras ¿cierto? ¿Que sucede
si usted no sabe lo que significa “cuadras” o “esquina” o “segundo piso” o “derecha”? ¿Qué abajo no significa
“bajo”? ¿Qué tan grande es “grande”? Cuando la vista está impedida estos dos conceptos son mucho más
difíciles de entender y necesitan ser enseñados. ¿Cómo enseñas el concepto de “esquina” si la persona no
puede ver? ¿Tocas esquinas o dibujas esquinas? Si puedes tocar o dibujar una esquina, ¿en dónde tocas la
esquina cuando llegas al final de la calle?
Las especialistas en orientación y movilidad trabajan para enseñar al niño incapacitado de la vista los
conceptos de distancia, tamaño y dirección. La mamá y el papá, la Sra. Henry maestra de arte, pueden trabajar
en estos conceptos también, pero su trabajo es menos difícil si cuentan con la ayuda de una especialista O & M.
Nuestras músculos y articulaciones nos transmiten información. Este es el sentido de la autopercepción.
Los autoperceptores en los músculos y las articulaciones nos dicen si estamos parados derechos o jorobados, si
nuestros dedos están cerrados o extendidos, etc. Nuestro sistema de la vista y nuestro sistema de
autopercepción trabajan en conjunto. Cuando la vista está incapacitada también lo está nuestro sentido de
autopercepción. Los niños incapacitados de la vista generalmente necesitan ayuda para aprender en dónde
están sus cuerpos en relación con los objetos en su medioambiente. La terapeuta física u ocupacional, en
conjunto con la especialista O & M, puede trabajar directamente con el niño. También pueden sugerir
actividades específicas a la familia, para que ayude a desarrollar el sentido de autopercepción en el niño.
13
Movimiento independiente
La mayoría de los niños que padecen de incapacidades de la vista pueden aprender rutas en medioambientes
con los que están familiarizados. Pueden usar señales o “marcadores” que los ayuden a saber que están en una
ruta en particular. Ellos aprenden adaptaciones específicas que los pueden ayudar a moverse en su
medioambiente. Entre estas se encuentra el aprender a identificar los “marcadores” o señas en las puertas que
identifiquen si están entrando al gimnasio o al baño. Aprenden a usar un aparato de movilidad o un bastón para
identificar los obstáculos y los desniveles, a usar un monóculo para encontrar el nombre de una calle. El
objetivo principal del entrenamiento en orientación y movilidad es ayudar a cada uno de los niños impedidos de
la vista a lograr alcanzar un nivel de independencia tan alto como sea posible para que pueda moverse
independientemente.
Posiblemente algunos niños se estén preparando para tener un perro guía, o aprendiendo a usar la
transportación pública para transportarse a un empleo. Para los niños con incapacidades adicionales el
objetivo del movimiento independiente puede ser moverse independientemente en su silla de ruedas, o
aprender a ayudarse a sí mismo a usar el elevador para subirse a la camioneta, o puede ser aprender a controlar
la velocidad de su andador cuando baja una rampa.
El movimiento independiente está unido al desarrollo de otras áreas, tales como la comunicación y la
socialización. Por ejemplo, aún cuando el niño no pueda decir si tiene hambre, si el niño puede jalarlo a la
cocina probablemente le está diciendo que desea algo de comer o beber. Es más posible que las amiguitas de
su hija la inviten a ir al centro comercial si ella puede “moverse” con el grupo, si sabe usar la técnica de guía
con vista, o el bastón. Poder ir a donde queremos y cuando queremos nos pone en control y nos permite
escoger entre opciones.
AYUDA ELECTRONICA PARA ORIENTACION Y MOVILIDAD
Existe una variedad de aparatos de orientación y movilidad para los individuos que padecen de
incapacidades de la vista. La mayoría de estos aparatos son “de baja tecnología” porque son aparatos simples,
típicamente el bastón o el aparato adaptador. Estos son aparatos que la mayoría de incapacitados de la vista
usan por dos buenas razones: (1) su precio es relativamente barato y son fáciles de mantener, y (2) casi
siempre es necesario que los sepan usar (especialmente el bastón) antes de aprender a usar otro tipo de
estrategia o aparato tal como la tecnología ultrasónica o los perros guías. Su especialista en O & M le puede
mostrar los bastones y los adaptadores y podrá suministrar estos aparatos de “baja tecnología” a su hijo.
Existen otros aparatos de “alta tecnología” y menos conocidos que pienso que usted debe saber que existen.
Esos aparatos pueden ser suministrados únicamente por una especialista O & M certificada por ETA. La
especialista certificada por ETA debe dar el entrenamiento en el uso de estos aparatos. Las especialistas que
no están certificadas por ETA no pueden suministrar o dar entrenamiento en estos aparatos.
El Sonic Pathfinder es un aparato de movilidad que se monta en la cabeza y está diseñado para usarse en
el exterior con la ayuda de un perro guía, un bastón largo o un poco de vista residual. El Sonic Pathfinder
advierte por adelantado al usuario si existen objetos en su camino. Por medio de ocho tonos musicales
diferentes el aparato advierte al usuario la distancia y la posición del objeto que detecta en el camino. El precio
es : $1,695.00 más $20.00 por empaque y envío.
El Sensory 6 detecta objetos que están a más distancia que un bastón largo, el usuario escucha tonos que
indican la distancia a la que se encuentra el objeto. Al ir acercándose al objeto el sonido del tono incrementa.
El Sensory 6 no debe usarse como la única ayuda para transportarse. Debe usarse en conjunto con otra ayuda,
tal como un bastón. El precio es: $975 más $15 empaque y envío.
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El MOWAT Sensor es un dispositivo pequeño de mano que emite sonidos de alta frecuencia cuando
detecta objetos en el trayecto de un rayo directo. Los sensores vibran si el objeto está presente. Para evitar
confusión, el sensor responde únicamente al objeto más cercano en el rayo y la vibración aumenta cuando el
usuario se acerca al objeto. El precio es $995, más $20.00 por empaque y envío.
El Polaron es un dispositivo compacto que utiliza tecnología ultrasónica para detectar objetos a cuatro,
ocho o diez y seis pies de distancia. El Polaron puede ser usado como ayuda secundaria en conjunto con un
bastón largo o un perro guía. Cuando el obstáculo está dentro de área del Polaron este vibra o emite un
sonido. El Polaron está diseñado específicamente para los ciegos, incapacitados de la vista o el sordociego en
silla de ruedas. Su precio es aproximadamente $900.00
El Wheelchair Pathfinder es un equipo cajas rectangulares pequeñas que se monta en la silla de ruedas.
Los rayos láser enfocan hacia abajo mientras que los rayos ultrasónicos son transmitidos hacia el frente y a los
lados de la silla. Cuando el rayo detecta un objeto retorna al recibidor para prender una señal audible o táctil
de advertencia. El Wheelchair Pathfinder detecta objetos al frente (con un sonido intermitente), objetos en los
costados (con un tono contínuo del lado en que está el objeto) y un detector de escalón o desnivel (un sonido de
bajo volúmen indica que ha detectado un desnivel a 4 pies de distancia) Precio: $4,500.00
El bastón láser: opera con tres rayos láser que emiten rayos invisibles de luz. Los rayos detectan
desniveles y obstáculos a diferentes elevaciones y distancias. De esta manera el bastón advierte al usuario que
existen obstáculos en su camino, y hace esto por medio de una alarma audible y táctil. Tiene tres tonos
audibles diferentes: alto, medio y bajo. La unidad vibradora, conocida como el estimulador táctil vibra para
para indicarle al dedo índice que existe una obstrucción en el camino. El precio es aproximadamente $200.00
Para más informes sobre estos aparatos electrónicos escriba a MSI Mobility Services, Inc., 761 Peachtree
St. Suite 3, Atlanta, GA 30308. Teléfono (800 876-2636). Existen otros aparatos similares de otras
compañías. No es el intento de TSBVI recomendar estos productos en lugar de otros.
CONCLUSION
El movimiento independiente es importante para todos los niños que padecen de incapacidades de la vista.
Las especialistas en Orientación y Movilidad proveen instrucción que les permite a los niños incapacitados de
la vista alcanzar su más alto nivel de independencia. Es posible que no siempre sea necesario dar los servicios
O & M directamente para obtener resultados positivos, pero aún los infantes y niños pequeños que padecen de
incapacidades múltiples necesitan el apoyo especial de una especialista en orientación y movilidad. Asegúrese
que el plan de estudios de su hijo responde a sus necesidades especiales de orientación y movilidad. Es
posible que desee discutir sus preocupaciones con la especialista en orientación y movilidad de la escuela a la
que asiste su hijo. Si su distrito escolar no tiene una especialista en O & M, pídale a la maestra de la vista que
la ayude a comunicarse con la especialista O & M del Centro de Servicios Educacionales en su área o con la
Asociación de Educación Especial. El entrenamiento en orientación y movilidad.....es algo que debe hacerse.
RECURSOS PARA ORIENTACION Y MOVILIDAD
Association for Education and Rehabilitation of the Blind and Visually Impaired (AER)
Division 9, Orientación y Movilidad
4600 Duke Street, Suite 430
Alexandria, VA 22304
(703) 823-9690
15
Living Book Online - Libro en Orientación y Movilidad
http://isd.saginaw.k12.mi.us/~mobility/index.htm
Reaching, Crawling, Walking.... Orientación y Movilidad para Niños en Edad Preescolar por Susan S.
Simmons, Ph.D. y Sharon O’Mara Maida, M.Ed. a su disposición por medio del Centro de Niños Ciegos, 4120
Marathon St., Los Angeles, CA 90029, teléfono (213) 664-2153 o (800) 222-3566, Red:
<http://3.primenet.com/bcc/about.htm>
O & M alrededor del mundo
Por: Rhonda Adams, COMS, Centro Regional de Servicios Educacionales # 12
Este Verano tuve la oportunidad de ir a Atlanta, Georgia para asistir a la IX Conferencia sobre la
Movilidad. Fue verdaderamente una de las más maravillosas experiencias que he vivido en mi vida
profesional. Fue maravilloso e conmovedor sentarme y platicar con otras especialistas O & M provenientes de
muchas partes del mundo, enterarme de las necesidades que tienen, las investigaciones que se están llevando a
cabo y las dificultades a las que se enfrentan.
Antes de la comenzar la conferencia, en cualquier momento dado podía encontrarme entre especialistas O
& M provenientes de Uganda, Botswana, Dinamarca, Bahran, Arabia Saudita, Estonia, Australia, Israel,
Polonia, Africa del Sur, Fiji, México, España, China, Canadá y otros paises. De cierta manera fue consolador
ver que muchos de los problemas que tenemos en los Estados Unidos son los mismos que tienen las
especialistas O & M en otras partes del mundo. Me dio pena escuchar a especialistas de otros paises discutir
la abrumadora carga de trabajo que tienen. En Alberta, Canada hay únicamente tres especialistas O & M y
cada una tiene 90 casos en su cartera. En Botswana no existe ni una sola especialista O & M. Ese pais está
tratando de comenzar un programa de entrenamiento de O & M, pero está teniendo dificultad para encontrar
patrocinador. En Uganda hay aproximadamente quinientos mil individuos que padecen de incapacidades de la
vista. Unicamente cincuenta de estos han recibido servicios de O & M y eso gracias al entrenamiento
patrocinado por Noruega.
También me impresionó la cantidad de investigación que otros paises están llevando a cabo. Estados
Unidos presentó algunas investigaciones pero no tántas las que se están llevando a cabo en otros paises.
Alemania está terminando una investigación en entrenamiento O & M para infantes y niños pequeños.
También están diseñando una evaluación basada en sus descubrimientos. Esa investigación todavía no ha sido
traducida al inglés.
También tuve la oportunidad de platicar con vendedores de alrededor del mundo. Ví lo más moderno en
bastones. Están fabricados en Alemania y cuestan aproximadamente $200.00. Parece ser que el sistema
médico socializado permite precios más altos. También ví los avances que se han logrado en la manufactura
de las puntas de bastón, nuevas y más flexibles (codificadas por color) y ví los avances en las señales parlantes
de tráfico.
Regresé de la conferencia con un punto de vista nuevo y fresco sobre la orientación y movilidad y el
impacto que tiene nuestra profesión en las personas que necesitan nuestros servicios. La próxima conferencia
será en el Verano del 2000 en Warwick, Inglaterra. ¡Parece ser que no estará fuera de alcance! Comience a
hacer planes para asistir. Le prometo que valdrá la pena.
16
Guia Mano-sobre-mano: ¿cual método enseñar?
Por: Andrea Story, Anchorage, Alaska
Originalmente publicado en The National Newspatch, Noviembre 1997
Publicado con permiso
Todo lo que se publica en relación a la ceguera en los niños pequeños pone énfasis en la independencia.
La última edición de ¿No puede ver su hijo? Guía para padres de niños incapacitados de la vista dice: “Entre
más enseñen (los papás) al niño a funcionar independientemente durante los primeros tres o cuatro años de
vida, menos tendrán que hacer después. (Scott, Jan, Freeman, 1985).” Pero, ¿cómo “enseñas” independencia a
un niño ciego de uno, dos o tres años? ¿Cómo le enseñas el mundo y cómo le enseñas habilidades tales
como ponerse el abrigo sin que se acostumbre a depender de constantes recordatorios o señales? Se ha dicho
con frecuencia que muchos niños que padecen de incapacidades de la vista, especialmente los que padecen de
incapacidades adicionales, son mucho más pasivos que sus contemporáneos con vista sana. Ellos
aparentemente piensan que no pueden hacer cosas por sí mismos y que deben esperar a que los ayuden o a que
les den una señal.
La literatura a menudo menciona el síndrome “hada madrina”. El niño cuenta con muy poca información
para hacer la conexión de cómo y por qué las cosas aparecen o desaparecen en su mundo. También existe el
factor de la imitación: ¿cómo le enseñas a comer con la cuchara si él no puede ver cómo lo hacen los otros?
La solución a estos problemas a menudo es la técnica de guía de mano-sobre-mano. El adulto coloca su mano
sobre la mano del niño y la guía a los objetos que van a ser explorados y a los pasos de la actividad que se le
está enseñando.
Algunos han comenzado a dudar o rechazar este método. La Dra. Lilli Nielsen de Dinamarca notó que los
niños con frecuencia se retiraban cuando el adulto atentaba dirigir o guíar su manita. Lilli escribió: “Yo
cambié mi método para que el guiar o conducir la mano del niño no fuera usado con frecuencia. El resultado
es que los niños raramente retiraban sus manitas. Por el contrario ellos se mostraban ansiosos de iniciar la
exploración y examinar los objetos, con esto mejorando su habilidad de usar sus manitas y coger cosas en
diferentes maneras”. (Nielsen, 1992).
Al observar a Nielsen jugar con un niño uno puede observar cómo el tocar la palma de la mano con el
objeto provoca que el niño trate de cogerlo rápidamente y mucho más independientemente que cuando se le
forza colocar la mano en el objeto. Una ves que el niño ha sido motivado por el objeto, un sonido o vibración
puede despertar su interés de alcanzar y coger. Los niños con los que ella ha trabajado en sus presentaciones a
menudo comienzan a imitar las actividades tales como soplar en una armónica, tocar las cuerdas de un
instrumento musical o echar pelotitas en un recipiente. Ella nunca guió las manos de los niños y como quiera
se interesaron activamente en la actividad hasta por una hora. Los padres de los niños, las maestras y
terapeutas a menudo se sorprenden lo que los niños hacen cuando trabajan con Lilli. El niño que es muy
pasivo que se mueve muy poco puede presentar un reto más grande. A estos niños les toma más tiempo
aprender y sus pequeños avances deben ser apreciados cuando ocurren. Como dice Lilli, para estos niños el
tiempo no cuenta.
Entusiasmados con los resultados de la Dra. Nielsen muchos de los que asisten a sus lecturas enfocan su
atención hacia equipo tal como el Cuarto Pequeño, pero continúan guiando la mano del niño. La reacción del
niño es retirar sus manitas o permitir pasivamente que sus manitas sean manipuladas. Esto es un asunto con el
que todavía batallo, porque yo he visto algunos resultados maravillosos cuando se usan otras alternativas y
todavía tengo que sentarme en mis propias manos algunas veces para detenerme y no guiar las manitas del
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niño. Aún si puedo contener mis propias manos, todavía tengo que convencer a los educadores, a los
terapeutas y a los padres que existen otras alternativas. Afortunadamente algunos padres con los que he
trabajado han logrado tener éxito y hacer que sus niños sostengan su propia botella, se alimenten solos con los
dedos, y eventualmente con la cuchara sin tener que guiar o controlarles las manitas. Estos triunfos hacen que
dude de lo acertado que es el consejo común que se les dá a los padres y a otros que enseñan a niños ciegos.
La guía de mano-sobre-mano es recomendada en la mayoría de la literatura (al menos existen fotografías y
videos que la demuestran). Para una persona que puede ver el instinto es guiar las manos del niño. Algunos
niños protestan, pero eventualmente aceptan y esperan “su turno” para explorar. Qué frustrante debe ser tener
que esperar a explorar algo. Un niño con el que trabajé parecía en realidad disfrutar la guía de
mano-sobre-mano para los juegos de mano y las canciones pero rápidamente empujaba las manos del adulto si
la actividad o el objeto no le era familiar. Otros niños no repiten la actividad aún después de que se les ha
guiado. Debe considerarse que esta técnica de guiar las manos del niño ha sido usada con demasiado
frecuencia y demasiado aprisa. A menudo parece ser que la persona que puede ver se olvida o no está
consciente de la perspectiva única de esos que están ciegos. Martha Pamperin escribió sobre esta perspectiva
en su sitio AER en la red recientemente.
“Cuando yo, un adulto ciego, me preparo un taza de café, puedo (1) buscar con el tacto en la repisa y
encontrar la taza y la cafetera, antes (2) de servirme el café. Esta búsqueda preliminar es normal para mí,
especialmente si estoy en la casa de un amigo. Sin embargo, esto no le parece normal al amigo que me está
observando. Con frecuencia el amigo concluye que yo no puedo servirme el café y me lo sirve él, o me mira
maravillado cuando yo lo hago. Ya que el ciego, al comienzo de una tarea, usa la búsqueda con el tacto como
un sustituto para la búsqueda visual que es lo que hace una persona que puede ver, la persona ciega “parece”
ser incapaz cuando en realidad es muy capaz”.
Martha compara el método visual en contra del método del tacto al ponerse un abrigo:
“En el kindergarten, el niño que puede ver (1) primero ve la manga del abrigo en donde tiene que meter su
brazo, y (2) mete su brazo en la manga. El niño ciego probablemente (1) dirige su brazo en la dirección de la
manga y encuentra el frente el abrigo, palpa y encuentra la manga, y después (2) mete su brazo en la manga.
Es difícil resistir ayudarle a dirigir su brazo hacia la manga o mover el abrigo.... La búsqueda con el tacto y la
pausa para escuchar con el oído puede hacernos parecer ciegos, pero, sorpresa, sorpresa, estamos ciegos.
Téngale paciencia a esas dulces manos que palpan y a la maravillosa posición de alerta cuando está
escuchando. Espere, déjelo en paz”.
Otro educador que está buscando alternativas al control de las manos es Barbara Miles, quien presentó un
taller de trabajo titulado: “Las Manos: herramientas, órganos de los sentidos, voz” en la Conferencia Nacional
en Sorderaceguera 1997. Barbara describió este tema en su programa como: “innovadoras maneras para
invitar el contacto, incluso alternativas a la técnica de “mano-sobre-mano”. Barbara mostró un vídeo en el
cual se ganó la confianza de un niño descrito como defensivo al tacto. Barbara usó sus manos para “invitar”
y “comentar” sobre los objetos y las actividades en lugar de dirigir la actividad. Sus manos seguían las manos
del niño suavemente, y estaban ligeramente bajo las manos del niño en lugar de sobre de ellas, permitiendo que
el niño conociera que su atención táctil era compartida. Desde esta posición de mano-bajo-mano, la maestra
podía suavemente invitar al niño, sin controlarlo, a tocar el objeto o la persona. Esta libertad resultó en un
aumento dramático en la actividad de la mano.
Considere la técnica de O & M del guía que puede ver. Se nos ha enseñado que el guía con vista no debe
coger el brazo de la persona ciega y jalar - eso sería quitarle el control a la persona guiada. Debe invitarse a
la persona a ser guiada y aún así es entendido que el que está siendo guiado tendrá dificultad para repetir la ruta
por sí mismo porque el guiado depende del guiador.
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La guía de mano-sobre-mano ha sido promovida como una solución para todo, sin mucha discusión de
cómo, cuándo y por qué se hace. El reto continúa en nuestro trabajo con niños pequeños para explorar este
asunto de enseñar y al mismo tiempo promover la independencia.
Si desea más informes sobre el National Newspatch escriba o llame a: Marilyn Gense, Oregon Department
of Education, 255 Capitol St. NE, Salem, OR 97310-0203, teléfono (503) 378-3598, Ext. 653, Email:
marilyn,[email protected].
¿Ha leído un buen libro últimamente?
Por: Ann Rash, Entrenadora de Maestras, Servicios VI TSBVI
La pérdida de la vista afecta todas las áreas de desarrollo. Como maestras de la vista, no siempre tenemos
los conocimientos necesarios sobre el sistema de movimiento motor y lenguaje. Usualmente trabajamos en
conjunto con las terapeutas de habla y las terapeutas ocupacionales pero ellas no siempre son expertas en cómo
el movimiento motor y el lenguaje son afectados por la pérdida de la vista. Una posible solución sería leer y
compartir estos dos nuevos manuales del departamento de planes de estudio de TSBVI, escritos por un
terapeuta ocupacional (OT) para los Ots y por una terapeuta de lenguaje para terapeutas de lenguaje.
PARA OTs y PTs
Información en el Impacto que la Pérdida de la Vista Ocasiona en el Desarrollo Motor: Información para
las terapeutas ocupacionales y físicas que trabajan con estudiantes incapacitados de la vista escrito por Chris
Strickling, OTR (Páginas 13-14).
La boca nos da información de la temperatura, composición, textura, forma y peso del objeto que uno se
pone en la boca. El niño ciego o incapacitado de la vista algunas veces no puede obtener esta información por
otros medios, así que sentir con la boca algunas veces continúa hasta la edad de 4 o 5 años o más. Los niños
que no pueden ver bien usan sus barbillas o sus bocas como estabilizadores. Ellos a menudo se rehusan a
separarse de un objeto porque eso significa que lo van a perder. El sentir con la boca disminuye al irse
desarrollando la habilidad de coger o sentir con los dedos, lo que para estos niños sucede más lentamente.
Posibles Intervenciones:
Hágase estas preguntas a sí mismo cuando considere si debe intervenir o no cuando el niño se mete los
objetos a la boca:
¿Los objetos tienen un objetivo funcional o son sólo para la boca?
Si el estudiante ya está listo para manipular objetos, redirija el comportamiento hacia una manipulación
más adecuada. Si no, trate de atraer la atención del niño hacia una acción que sea más adecuada con el objeto.
Enseñarle al niño a hacer algo más productivo con el objeto con frecuencia disminuye el comportamiento de
metérselo a la boca.
¿Metérselo a la boca es la única manera en que el niño puede explorar el objeto?
Si el niño todavía no está listo para un plan de manipulación del objeto, el ayudarlo a explorarlo puede
incitarlo a ampliar su exploración. Varias maneras en que lo puede ayudar a ampliar la exploración son: usar
el objeto en un juego, añadir presión al objeto y tocar su cuerpecito, añadir textura, vibración o sonido a lo que
se hace con el objeto. Algunas veces puede ser útil ofrecer más y diferentes objetos para explorar con la boca
antes de atentar conducir al niño a explorar de una manera más madura. Deben considerarse alternativas de
19
estímulos orales adecuados si el sentir con la boca está siendo usado para incrementar la concientización de los
sentidos.
¿El sentir con la boca es para explorar o solamente para no perder el objeto?
Enseñe al niño cómo no perder el objeto. Ofrézcale un recipiente para guardarlo, enséñele a ponerlo en su
bolsillo o establezca un lugar en donde lo pueda colocar. Algunas veces el sentir con la boca es sólo una
manera de evitar perder el objeto.
PARA LOS PATOLOGOS DE HABLA-LENGUAJE
Obtenido de Evaluación de Lenguaje e Intervención en Niños que Padecen de Incapacidades de la Vista:
Guía para los Patólogos de Habla-Lenguaje escrito por María L. Munoz, M. A. CCC-SLP (Página 22).
Estrategias para una intervención efectiva
Los niños con incapacidades de la vista que también padecen de incapacidades de lenguaje pueden tener
dificultad para asociar el lenguaje con la información que reciben por medio de sus sentidos. Así que, esas
asociaciones deben ser enseñadas explícitamente. Ellos necesitan poder asociar lo que reciben por medio de
sus sentidos con el lenguaje pertinente a lo que está sucediendo. El desarrollar estas asociaciones ayuda al
niño a aprender a organizar e interpretar la información. Una buena estrategia es modificar lo que el niño está
ya haciendo para hacerlo más funcional. Los niños que repiten automáticamente o que solamente usan
preguntas están tratando de llevar a cabo funciones comunicativas, tales como comentar, pedir o mantener una
interacción. La patóloga de habla/lenguaje puede diseñar un lenguaje más adecuado para que el niño pueda
llevar a cabo estas funciones.
Las siguientes sugerencias ayudarán a que las estrategias de intervención sean más efectivas cuando se
trabaja con niños impedidos de la vista:

Sea concreto y básese en la experiencia cuando utilice métodos multisensoriales que ameriten usar la vista,
el oído, el olfato, el gusto y el tacto

sea relevante a las actividades diarias del niño

facilite la generalización de las habilidades

Amplíe el repertorio de temas que le interesen al niño, enséñele lenguaje necesario para comentar sobre
actividades con las que está familiarizado

Estructure la actividad para que las actividades sean más fáciles de entender, y

Desarrolle conexiones entre los conceptos y actividades del niño
Ambos folletos se pueden conseguir en la Escuela para Personas Ciegas y con Impedimentos de la Vista del
Estado de Texas por el precio de $5.00 cada uno.
PARA LAS MAESTRAS VI QUE SIRVEN A LOS NIÑOS QUE PADECEN
DE INCAPACIDADES DE LA VISTA E INCAPACIDADES MULTIPLES
20
A las maestras de la vista a menudo se les pide que ayuden o que adapten las aulas de clases para los
estudiantes que padecen de incapacidades de la vista e incapacidades múltiples. Muchas maestras VI se
sienten cómodas adaptando el aula pero se sienten frustradas cuando se les pide que diseñen un horario y todas
las actividades para el estudiante incapacitado de la vista. El libro Enseñando a los Estudiantes Incapacitados
de la Vista e Incapacidades Múltiples: Guía de Recursos escrito por Millie Smith y Nancy Levack es una
fuente de recursos par alas maestras de aula y las maestras de la vista. A continuación un pasaje de las páginas
152-153):
Estableciendo un horario para actividades significantes:
Las actividades pueden ser significativas para el estudiante por varias razones. A ellos les puede gustar la
actividad porque le gusta a su familia, amiguitos o maestros. Ellos pueden disfrutarla porque está relacionada
a algo que ellos les gusta o interesa. O puede tener significación solamente porque le ofrece la oportunidad de
interactuar con personas cuya compañía ellos disfrutan. Las actividades usualmente son más significativas
cuando son parte de la vida normal del estudiante y cuando el estudiante entiende el resultado de participar en
la actividad y aprecia ese resultado.
En el pasado, muchas aulas autocontenidas de educación especial estaban diseñadas en combinación con un
modelo médico y un modelo de desarrollo. El horario del estudiante consistía de varias terapias, posiciones,
cambio de pañales, medicamentos y comidas. Sin importar la edad del estudiante se le suministraban juguetes,
rompecabezas, animales de peluche.
En el presente sabemos que el mejor método es establecer un horario diario para el estudiante, un horario
que combine los servicios especiales con actividades significativas. Sin embargo, los servicios especiales no
pueden ser integrados hasta que las actividades han sido establecidas. Los equipos que están transfiriendo de
un modelo médico/desarrollo pueden usar inventarios para generar ideas para las actividades. En los
inventarios se hace una relación de los medioambientes típicos para cada estudiante. Estos pueden incluír la
cafetería, el aula, el gimnasio, el baño, el cuarto de música y el área de recreo. Posteriormente, de menos una
actividad significativa se identifica para cada actividad.
A continuación un ejemplo de inventario para el medioambiente y las actividades de un niño de 10 años
que no es ambulatorio, que no habla y que tiene poca vista.
Ejemplo de un Inventario Medioambientes/Actividades
Medioambiente
Cafetería
Aula de clases
Gimnasio
Baño
Actividad
Desayuno y comida
Limpiar el pizarrón con una esponja
Jugar al bingo con sus compañeros de clase
Poner cintas en la grabadora
Preparar un refrigerio
Carreras en la silla de ruedas
Tirar la pelota en la canasta de basketball
Lavarse las manos
Usar el toilet
21
Cuarto de música
Area de recreo
Tocar instrumento de ritmo mientras los compañeros cantan
Grabar música en la grabadora
Mover la cuerda para que sus compañeritos brinquen
Pegarle a la pelota con el bate y correr las bases con ayuda de compañero
La actividad de limpiar el pizarrón con la esponja se escogió porque al estudiante le gusta el agua y le gusta
exprimir la esponja en la cubeta del agua. Los compañeritos típicos también tienen tareas que hacer. La
actividad de cambiar las cintas de la grabadora fue elegida como una actividad de recreación y de placer para
darle la oportunidad de aprender a prender la casetera el solito para oír su música favorita sin la necesidad de
usar equipo adaptado. Las personas que directamente implementan la instrucción son la maestra de aula y la
asistente. La maestra VI ayuda a planear las modificaciones y adaptaciones y cede tareas al enseñar
específicas técnicas para el uso de los sentidos.
(Este libro se puede conseguir por $40.00 en la Escuela para Personas Ciegas y con Impedimentos de la
Vista del Estado de Texas).
Si tiene interés en otros libros o materiales que pueden conseguirse por medio de TSBVI por favor escriba
o llame a Curriculum Office al 1100 West 45th St., Austin, TX 78756, teléfono (512) 206-9183 o visite nuestro
Sito en la Red: www.tsbvi.edu.
La Parálisis Cerebral
y los Niños que Padecen de Perdida de la Vista o del Oído.
Por: Stacy Shafer, Especialista en Infantes
y Kate Moss, Especialista Apoyo a Familias, Servicios TSBVI
¿QUE ES LA PARÁLISIS CEREBRAL?
La Parálisis Cerebral (CP) es un padecimiento que principalmente se caracteriza por la inhabilidad de poder
controlar completamente las funciones del sistema motor. Esto puede incluir espasmos o rigidez en los
músculos, movimientos involuntarios, y/o trastornos en la postura o movilidad del cuerpo. La parálisis
cerebral no es una enfermedad, no es contagiosa y no es progresiva. Es más bien causada por una lesión al
cerebro no a los músculos. Esta lesión puede ocurrir durante o poco después del nacimiento. Entre los
factores que pueden causar la parálisis cerebral se encuentran: la falta de oxígeno, enfermedad, envenenamiento
o lesión al cerebro.
Las personas que padecen de CP también pueden padecer de una variedad de problemas además de los
trastornos al sistema motor. Entre estos problemas se encuentran:
 percepción y sensación anormal
 incapacidades de la vista, del oído o de lenguaje
 convulsiones
 retraso mental
 dificultades para alimentarse, falta de control de los intestinos o de la vejiga, y problemas para respirar
(debido a los problemas de postura)
 problemas de la piel (llagas de presión)
 problemas de aprendizaje
22
El CP puede variar desde muy ligero hasta muy severo. No hay dos personas que sean afectadas exactamente
igual. Algunos niños con CP ligero pueden no ser diagnosticados hasta después de cumplir los dos años.
Existen tres tipos principales de CP:



Espástico: produce movimientos rígidos y difíciles
Atetoide: produce movimientos involuntarios y descontrolados
Atáxico: produce descontrol de equilibrio, de posición en el espacio y en general movimientos sin
coordinación.
Es importante que se tome nota que estos tres tipos de CP también pueden ocurrir de manera combinada.
Los terapeutas físicos que trabajan con niños que padecen de CP a menudo describen al niño como
teniendo bajo tono (hipotonía), tono alto (hipertonía), o un tono fluctuante. Otros términos que puede oír
cuando se discute el CP se refieren al área del cuerpo que está siendo afectada por el daño cerebral: a los
problemas asociados con un costado del cuerpo se les dice hemiplejía. Cuadriplegía ocurre cuando el
problema afecta la parte superior e inferior del cuerpo. Displegía es cuando el problema afecta la parte inferior
del cuerpo y paraplejía cuando es la parte superior del cuerpo. (Harris, 1987)
PROBLEMAS CON LA VISTA
“Más del 40-75% de los niños que padecen de parálisis cerebral tienen alguna forma de problemas o
incapacidades de la vista”. (Black, P.D., 1980) Pueden tener pérdida de la acuidad, pérdida del campo de
visión, problemas de movimiento ocular y o problemas de procesamiento. Estas anormalidades a menudo
resultan en problemas de concentración visual y o problemas para coordinar los ojos y las manos. Es
importante que el especialista en la vista sea consultado regularmente para obtener tratamiento si es posible,
incluso lentes, parches de ojo, cirugía, etc.
Pérdida de acuidad
La pérdida de acuidad típicamente hace que las cosas se vean nubladas. La miopía o la presbicia son tipos
de pérdida de acuidad causada cuando la imagen no entra a la retina correctamente (errores refractivos). Se
pueden recetar lentes para ayudar a mejorar los errores refractivos. Esos de nosotros que tenemos pérdida de
acuidad y usamos lentes sabemos cuánta información nos estamos perdiendo de nuestro medioambiente cuando
no nos ponemos nuestros lentes. Los lentes son muy importante para los niños que tienen CP y pérdida de
acuidad también. Los lentes pueden mejorar grandemente el aprendizaje incidental o el aprendizaje que ocurre
al observar.
Pérdidas del campo visual
El campo visual es todo lo que usted puede ver cuando mira directo hacia al frente, lo cual es normalmente
180 grados en todas las direcciones. Las pérdidas en el campo visual significan que parte de esa área visual
no puede verse. Entre los tipos de pérdida de campo visual se encuentran:





la hemianopsia: falta del campo visual derecho o izquierdo, superior o inferior.
pérdida central: como si se pusiera el puño de su mano frente a sus ojos
scotoma: manchas en el campo visual
islas de visión: nada más puede ver ciertos puntos separados, y
ceguera periférica: solo puede ver hacia el frente pero falta la información de los costados
23
Problemas oculomotores
Un individuo con CP también puede sufrir de problemas que pueden afectar la percepción de profundidad y
los movimientos del globo ocular. A estos problemas se les llama problemas oculomotores y entre ellos se
encuentran:






la esotrofía o esoporía: el ojo tiende a moverse hacia la nariz
la exotropía o exoporía: el ojo tiende a moverse hacia el costado de la cara
la hipertrofia o hiperforía: el ojo tiende a moverse hacia arriba
la hipotrofia o hipoforía: el ojo tiende a moverse hacia abajo
el estrabismo: falta de paralelismo en ambos ojos
el ojo flojo: (ambliofía)
Problemas de procesamiento
Esto significa que el niño tiene problemas para entender la información visual que recibe. La incapacidad
cortical de la vista o CVI causa problemas de procesamiento. CVI puede causar que la vista fluctúe de día a
día y de minuto a minuto. También puede afectar la percepción de profundidad y causar pérdida de campo
visual.
Concentración visual y coordinación ojo-mano
Los niños que padecen de CP también pueden tener problemas de concentración y de coordinación
ojo-mano. Muchos de estos niños usan tanta energía y concentración para mantener su cuerpecito derecho,
controlar sus movimientos para coger, etc. que les queda muy poca energía para dedicarla a tareas visuales.
Pedir que algunos niños con CP mantengan su cuerpecito alineado, miren a un juguete y lo cojan puede ser
como pedirle a usted que lea La Guerra y la Paz y arme una bicicleta mientras que le sirve café a su suegra.
Le estamos pidiendo al niño que haga demasiado al mismo tiempo. Si nosotros lo ayudamos a que estabilice
su cuerpo y se apoye, él podrá concentrase en mirar y coger. Si el control del cuerpo y la cabeza es una
habilidad en la que usted quiere trabajar, no puede usar un juguete visual como motivador. En cada actividad
usted debe tomar en cuenta la cantidad de demandas que está poniendo en su hijo.
LA PERDIDA DEL OIDO Y LOS PROBLEMAS DE LENGUAJE
“ Robinson (1983) indicó que el 20% de los niños con parálisis cerebral muestran problemas de oído o
lenguaje”. (Anthony, T. 1993) Típicamente la pérdida del oído es sensorineureal. Más allá de eso no se han
hecho muchas investigaciones hasta la fecha sobre la pérdida del oído y CP. Sin embargo, es importante que
los niños con CP, también reciban una evaluación del oído, especialmente si también tienen una incapacidad de
la vista.
Los niños con CP a menudo tienen problemas con el lenguaje. Esto es porque la parálisis cerebral afecta
los músculos que se usan para producir el habla (la lengua, garganta, pulmones, etc.) esto se conoce como
disartria. El habla de estos niños puede ser lenta y confusa. Sus voces pueden tener un sonido nasal si entra
demasiado aire por la nariz o suenan como que han tenido un resfriado si muy poco aire entra por la nariz. Las
facciones también pueden distorcionarse cuando hablan. Un terapeuta de habla/lenguaje debe ser consultada
para determinar si terapéuticamente puede ayudársele al niño para mejorar estos problemas.
24
Muchas personas consideran usar aparatos de voz cuando tienen CP. Antes de hacer tal recomendación es
importante evaluar completamente el oído del niño. Su habilidad para usar este tipo de aparatos dependerá de
qué tan bien puede oír. También puede tener problemas para oír lo que la maestra le dice, para participar en
las discusiones de grupo, o en cualquier otra tarea que requiera el oído. Si existe pérdida de la vista y del oído,
se deben usar los métodos que se usan para los sordociegos.
PROBLEMAS DE APRENDIZAJE
Otros problemas que pueden presentarse en niños con CP son: incapacidades de aprendizaje, retraso
mental y convulsiones. Una buena evaluación debe asegurar que estas cuestiones son debidamente tomadas
en cuenta cuando se formula el IEP y proveer las adaptaciones necesarias, modificaciones y servicios
necesarios para que el niño pueda lograr los objetivos.
LOS BENEFICIOS DE TRABAJAR EN EQUIPO
Es sumamente importante que todos los que trabajan con el niño compartan información y hagan preguntas.
El padre, las maestras de incapacitados de la vista y de incapacitados del oído, las terapeutas ocupacionales y
físicas, la especialista en tecnología asistiva, la especialista en orientación y movilidad, el oftalmólogo y el
audiólogo, la maestra del aula y otros tengan la información vital que necesita ser tomanda en cuenta cuando se
formule el programa para el niño. A continuación le ofrecemos varias preguntas que ustedes se pueden hacer
unos a otros cuando diseñen el programa de actividades en las que el niño pueda participar en el hogar y en la
escuela:

¿Qué le gusta hacer al niño?

¿Algunas actividades presentan problemas porque el niño parece no poner atención? (Ej. ¿retira su mirada,
enfoca su mirada hacia una persona u objeto, sigue con los ojos, coordina su mano-ojo? ¿Cuales son esas
actividades?

¿Qué posición(es) son mejores para las actividades visuales? ¿Para las actividades del oído? ¿Para las
actividades de coordinación manos-ojos?

¿Cómo puedo colocar al niño en esas posiciones? ¿Qué sugerencias tiene usted para colocar al niño( o al
adulto) en esas posiciones sin causarle dolor o daño?

¿Cuales posiciones demandan mucha energía del niño?

¿Cuales posiciones le causan dificultad para usar su vista? ¿su oído? ¿qué otras actividades puede hacer
cuando está en esas posiciones?

¿Necesita equipo especial para sostenerse en esas posiciones al hacer las actividades?

¿El aparato del oído es adecuado para la actividad o necesitamos considerar otros aparatos tales como un
sistema FM? ¿se necesita algún dispositivo especial para la vista disminuida para que pueda hacer la
actividad? ¿se necesita un dispositivo para ayudar con la comunicación?

¿Cómo funcionan sus aparatos del oído o de vista disminuida al usarlos con el equipo adaptador o con los
dispositivos para ayudarlo a oír?
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RECURSOS PARA LA PARALISIS CEREBRAL
Organizaciones
Busque en su directorio telefónico las oficinas locales del Centro de Parálisis Cerebral, escriba o llame a:
United Cerebral Palsy Association
1660 L. St. NW, Suite 700
Washington, DC 20036-5602
(800) 872-5827 (voz) o (202) 776-0406 (voz)
(202) 776-0414 (fax)
(202) 973-7197 (TTY)
Email: www.ucpa.org
American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine (AACPDM)
6300 North River Road, Suite 727
Rosemont, Il 60018-4226
(847) 698-1635 (voz)
(847) 823-0536 (fax)
Email: [email protected]
Sitio Red: http://aacpdm.org/
Esta organización es una sociedad científica multidisciplinaria dedicada al estudio de la parálisis cerebral y
otras incapacidades que comienzan en la niñez, promueve la educación profesional para el tratamiento y el
manejo de estas anomalías y el mejoramiento de la calidad de la vida de las personas que padecen de estas
incapacidades.
Recursos en el Internet
http://hometown.aol.com/anne/index.html
Este es un sitio en el que el webmaster padece de parálisis cerebral. Este sitio provee información básica
así como conexiones a otros sitios que tienen que ver con la parálisis cerebral. Siga leyendo y encontrará más
información sobre parálisis cerebral e incapacidades de la vista.
CP Tutorial - El Centro Médico de Niños de la Universidad de Virginia ofrece este maravilloso sitio para
los padres, niños y otros interesados en informarse sobre la parálisis cerebral.
Búsquelo en:
http://hsc.virginia.edu/cmc/tutorials/cp/cp.htm.
Libros, disertaciones y videos
Bobath, B., y Bobath, K. Motor Development in the Different Types of Cerebral Palsy, 1975, Editorial:
Heineman, London.
Finnie, Nancy. Handling Your Young Cerebral Palsied Child at Home, ISBN 0-452-26658-0, Editorial:
Penguin USA, teléfono (800) 253-6476, PB $14.95
Geralis, Elaine (Ed.) Children With Cerebral Palsy: A Parent’s Guide, 1991, ISBN 0-933149-15-8, Editorial”
Woodbine House. Teléfono (800) 843-7323, PB $14.95
26
Miller, Freeman and Steven Bachrach, et al. Cerebral Palsy: A Complete Guide for Caregiving, 1995, ISBN
8-8018-5091-6, Editorial: John Hopkins University Press. Teléfono (800) 537-5487, HC $35.95
Schleichkorn, Jay. Coping with Cerebral Palsy: Answers to Questions Parents Often Ask 2a edición., 1993,
ISBN 0-890-795-762, Editorial: Pro-Ed. Teléfono (512) 451-3246, PB $26.00
The Management of the Child with CP with Low Vision; an NDT Perspective ($12) Editorial: North Rocks
Press, Royal New South Wales Institute for Deaf and Blind Children, 361-365 North Rocks Road. North
Rocks, NSW, 2151 Australia
Handling and Positioning Young children with Motor Impairments (video de 30 minutos por $198). Learner
Managed Designs, P. O. Box 747, Lawrence, KS 66044, (800) 467-1644
Feeding Young Infants and Children with Special Needs (video de 30 minutos por $198). Learner Managed
Designs, P. O. Box 747, Lawrence, KS 66044 (800) 467-1644
REFERENCIAS:
Anthony, Tanni. Desarrollo de programas para niños pequeños con incapacidades físicas. Programa de la
IIX Conferencia Internacional sobre Niños Ciegos e Incapacitados de la Vista. L. Stainton & E. Lechelt
(Eds.) Canada, Octubre 1993
Black, P. D. Defectos oculares en los niños con parálisis cerebral. British Medical Jaournal, Num. 281, 1980
páginas 487-488.
Harris, S. Intervención temprana en los niños con incapacidades del sistema motor. La Efectividad de la
Intervención Temprana en los Niños de Riesgo e Incapacitados, Academic Press, Inc. (1987).
Robinson, R. O. La frecuencia de otras incapacidades en los niños con parálisis cerebral. Developmental
Medicine and Child Neurology. No. 15, 1983. páginas 305-312.
Incapacidades de la Corteza Visual Forma de Diagnóstico Pediátrico
Publicado con permiso de Blind Babies Foundation
DEFINICION
La Incapacidad de la Corteza Visual (CVI) es una incapacidad temporal o permanente de la vista causada
por un trastorno en la parte posterior de los conductos visuales y/o en los lóbulos occipitales del cerebro. El
grado de incapacidad puede variar desde severo hasta ceguera total. El grado de la lesión neurológica y de la
incapacidad de la vista depende de la época en que comenzó, así como del lugar e intensidad del trastorno. Es
un padecimiento que indica que los sistemas visuales del cerebro no entienden o interpretan consistentemente
lo que los ojos ven. La presencia de CVI no es un indicador de la habilidad para racionalizar que tiene el niño.
CAUSA
27
La causa principal de CVI es la asfixia, hipoxia isquemia prenatal (hipoxia”: la insuficiencia de oxígeno en
las células del cuerpo o en la sangre; isquemia: insuficiente irrigación de sangre al cerebro), anomalías en el
desarrollo del cerebro, lesiones cerebrales, hidrocefalía e infecciones en el sistema nervioso central, tal como
una encefalitis o meningitis.
CARACTERISTICAS
Inicialmente, los niños con CVI parecen estar ciegos. Sin embargo, su vista tiende a mejorar. Por lo
tanto, el término Incapacidad de la Corteza Visual es más adecuado que Ceguera de la Corteza. Un gran
número de enfermedades pueden causan el CVI; y el CVI puede coexistir con la pérdida de la vista en el globo
ocular así que el niño debe ser visto por un neurólogo y un oftalmólogo de niños.
El diagnóstico de Incapacidad de la Corteza Visual es un diagnóstico difícil de hacer. El niño es
diagnosticado cuando presenta poca o nada de respuesta visual y sin embargo tiene reacciones normales de la
pupila y en un examen normal de sus ojos. Los movimientos de sus ojos casi siempre son normales. La
función de la vista está presente.
El resultado de un examen de MRI (Reflejo de Resonancia Magnética) en combinación con la evaluación
de cómo funciona la vista del niño proveen la base para el diagnóstico.
CARACTERISTICAS DE COMPORTAMIENTO Y DE LA VISTA
Los niños que padecen de CVI presentan diferentes habilidades y necesidades. La presencia de y el tipo de
las incapacidades adicionales varía. Algunos niños cuentan con buenas habilidades de lenguaje y otros no.
En estos niños es común encontrar problemas de espacio debido a la cercanía de los lóbulos occipitales y
parietales.
La habilitación debe ser cuidadosamente planeada.
Es esencial que se haga una evaluación completa en la que participen varios profesionales. El equipo de
evaluación puede incluir: las maestras (de incapacitados de la vista o con incapacidades severas), terapeutas
físicas (Pts), terapeutas ocupacionales (Ots), terapeutas de habla/lenguaje, y las especialistas en movilidad.
Características comunes de función visual en niños con CVI:
 La vista parece variar: algunas veces pueden ver, algunas veces no; cambia minuto a minuto, día a día.
 Muchos niños con CVI pueden usar su vista periférica más efectivamente que su visita central
 Un niño en cada tres con CVI fobia a la luz, otros compulsivamente ven la luz
 La vista de los colores generalmente se preserva en los niños con CVI (la percepción del color es recibida
bilateralmente en el cerebro y es menos susceptible a ser eliminada completamente)
 La vista de los niños con CVI ha sido descrita como si se estuviera mirando a través de una rebanada de
queso suizo.
 Los niños con CVI pueden padecer de problemas para percibir distancias lo que provoca que no puedan
alcanzar/coger el objeto deseado.
 La vista puede ser mejor cuando ya sea el niño o el objeto de su meta está en movimiento.
Los comportamientos de los niños con CVI reflejan cómo adaptan sus respuestas a las características de
su padecimiento:
28








Los niños con CVI pueden sentir el “fenómeno de amontonamiento” cuando ven un dibujo: dificultad para
diferenciar entre la información en el frente y la información en el fondo.
El ver de cerca es muy común, lo hacen para magnificar el objeto o reducir el amontonamiento.
No es raro que los niños con CVI muevan su cabeza rápidamente de un lado a otro o se tallen los ojos
Demasiados estímulos pueden resultar en disminución de comportamiento o en corta atención visual
La habilidad que estos niños tienen para moverse en medioambientes aglomerados sin golpearse contra
nada puede ser atribuido a la “vista de ciego”, un sistema visual del encéfalo.
Los niños con frecuencia pueden ver mejor cuando anticipadamente se les dice a dónde mirar
Los niños con CVI pueden usar su campo visual periférico cuando este presenta un estímulo visual,
aparentando como si ellos están viendo hacia otro lado.
Algunos niños miran un objeto momentáneamente y retiran su vista al tratar de cogerlo
MITOS
De acuerdo a los conocimientos médicos actuales lo siguiente no es cierto:





Los niños con CVI no ponen atención con la vista y no son motivados
Todos los niños con CVI padecen de insuficiente razonamiento
CVI no es realmente una incapacidad de la vista
Los niños con CVI están totalmente ciegos
Los niños cuya corteza visual está lesionada tienen ceguera de la corteza
ESTRATEGIAS DE ENSEÑANZA
 Se necesita una gran cantidad de energía para procesar la información visual.
El niño puede cansarse
fácilmente cuando se le pide que use su sentido de la vista. Permita “períodos de descanso” de tiempo en
tiempo.
 La posición del estudiante es importante.
Coloque al niño en una posición cómoda cuando el objetivo sea
usar la vista, esto es para que “ver” sea la única tarea que tenga que hacer el niño.
 La cabeza del niño debe estar apoyada para evitar que la mueva involuntariamente fuera del campo visual.
 Trate de usar diferentes posiciones hasta encontrar una en la que el niño se sienta más cómodo y seguro.
Por medio de su comportamiento el niño le mostrará cuándo y en qué posición puede ver mejor.
 Si el niño necesita usar mucha energía para hacer tareas en las que necesite usar su sistema motor fino,
trabaje separadamente en las actividades de motor y de la vista, hasta que el niño pueda integrar todos los
componentes de la actividad.
 Entre más sencilla, constante y predecible sea la información visual, más fácil será que el niño pueda
procesarla. Mantenga los juguetes y el medioambiente simple y sin amontonamientos. Use libros que
tengan un solo dibujo claro con un fondo simple.
 Use objetos reales y con los que el niño esté familiarizado (botella, plato, traste, juguete de baño, pañal,
taza, cuchara, juguete favorito), uno a la vez. Es muy importante que el niño esté familiarizado con el
objeto y que sea un objeto simple.
29
 Ya que con frecuencia el sistema que percibe los colores está intacto, use luces brillantes fluorescentes en
colores como rojo, amarillo, rosa y anaranjado. Los tejidos Mylar de color parecen incitar la respuesta
visual.
 Es útil la repetición: use los mismos objetos y el mismo proceso una vez y otra vez para que el niño se
familiarice y se sienta seguro. Esto parece producir resultados.
 Busque juguetes y actividades que motiven al niño
 La vista se estimula más cuando se usa con otro de los sentidos.
Por ejemplo, el sonido cuando se
manipula el tejido Mylar puede atraer la atención del niño.
 Use el tacto y describa oralmente cuando introduzca objetos nuevos o conocidos
 Experimente con diferentes luces para descubrir y evaluar cuales son las mejores condiciones para ver
mejor. Trate de poner la luz detrás, y/o a un costado del niño.
 Trate de mover el objeto deseado cuando usted quiera que el niño lo vea: trate diferentes campos visuales
 Permita mucho tiempo para que el niño vea el objeto y responda a lo que está viendo
 Aprenda a interpretar las señales sutiles de respuesta: tales como el cambio de respiración, cambios en su
mirada, posición de su cuerpo, etc.
“Cuando el niño con CVI necesita controlar su cabeza, usar su vista y desempeñar tareas finas, el esfuerzo
puede ser comparado a si un adulto sano tratara de tejer y caminar por una cuerda floja al mismo tiempo”.
RECURSOS
1.
“Observations on the Habilitation of Children with Cortical Visual Impairment” Groenveld, M. Jan, J.
E. Le; Leader, P., Journal of Visual Impairment and Blindness, Enero 1990.
2.
“Visual Behaviors and Adaptations Associated with Cortical and Ocular Impairment in Children”., Jan.
J. E., Groenveld, M; Journal of Visual Impairment and Blindness, Abril 1993, American Foundation for the
Blind.
3.
Vídeo: “Issues in Pediatric Ophthalmology: Cortical Visual Impairment (1994),” Child Health and
Developmental Media, Inc., 5632 Van Nuys Blvd., Suite 286, CA 91401
4.
“Cortical Visual Impairment in Children”, Good, W., Jan, J. E., Luis, D., (1994) Surveys of
Ophthalmology, 38:4:351-364.
RECONOCIMIENTOS
Julie Bernas-Pierce, Editora
Janice Polizzi
-
La forma Incapacidades de la Corteza Visual
Diagnóstico Pediátrico son patrocinadas
30
Colette Altmann
Barb Lee
Dr. Creig Hoyt
Home Counselors
Dennak Murphy
Dr. William Good
Ann Silverrain
Off to a Good Start Program
por el Centro de Niños Ciegos y el Programa
Hilton/Perkins por medio de una subvención
de la Fundación Conrad Hilton.
Blind Babies Foundation
1200 Gough Street
San Francisco, California 94109
(415) 771-5464
NOTA: Blind Babies Foundation ha formulado siete Formas de Diagnóstico Pediátrico de la Vista para las
siguientes áreas: Incapacidad de la Corteza de la Vista, Retinopatía del Prematuro, Hipoplasia del Nervio
Optico, Albinismo, Atrofía Optica, Enfermedades de la Retina y Evaluación de la Vista. Un paquete completo
cuesta $10.00. Una sola forma puede enviarse gratis a petición de la familia. El Centro de Niños Ciegos
próximamente publicará estas formas en su sitio red: www.blindcntr.org/bbc
El Síndrome Usher y el retiro en junio
Por: Kate Moss, Especialista en Apoyo a Familias, TSBVI, Servicios Sordociegos
Padres provenientes de todas partes del estado se congregaron en Austin el pasado junio para compartir sus
experiencias y planear para la continuación de los servicios de apoyo para sus niños que padecen del Síndrome
Usher. Este grupo fue pequeño pero la experiencia fue poderosa, las familias compartieron sus temores y
esperanzas para el futuro. El último día de la reunión estas familias desarrollaron un plan para poner en acción
las actividades que a ellos les gustaría que se realizaran para ayudar a los individuos que padecen de este
síndrome y a sus familias. Las metas que las familias establecieron para el próximo año son las siguientes:

Establecer un noticiero que se envíe a todas las familias de niños con Síndrome Usher. Este puede
consistir de biografías familiares e inicialmente podría ser publicado en VER/OIR. Estas biografías y
el noticiero serían desarrollados por los padres que asistieron al retiro y sería traducido al español.

Tener un retiro para padres, hermanitos, miembros de la familia y niños que padecen del Síndrome
Usher

Ofrecer un taller de trabajo en orientación y movilidad para los padres y maestros que trabajan con
estudiantes que padecen de Síndrome Usher. Este taller incluiría: actividades simuladas,
oportunidades para aprender sobre los aparatos adaptadores e información sobre la enseñanza de O &
M.

Desarrollo de un vídeo para las familias, incluso para los padres que han recibido recientemente un
diagnóstico y también para esos que ya tienen más conocimientos sobre este síndrome.
Las familias también sugirieron otras actividades que podrían ayudar a promover la concientización del
público y para ayudar a los individuos que padecen de este síndrome. Entre estas se encuentran: un sitio para
conversar en la Red, grupos de apoyo para los individuos de 21 años o más que padecen de este síndrome,
ponencias sobre el Síndrome Usher en la Conferencia Estatal de Sordos, Texas Focus y de la Escuela Diurna de
Sordos, consultas en sitio, envío de información por correo y grupos de apoyo para las familias.
31
Conferencia Síndrome Cornelia de Lange
Por: Gwen Solis, Padre, San Antonio, TX
El Síndrome Cornelia de Lange (CdLS) es un trastorno genético que causa retrasos mentales, físicos y de
desarrollo. Anualmente las familias y los profesionales acuden de todas partes del mundo a una conferencia
de fin de semana cargada de talleres de trabajo, actividades para los hermanitos, convivialidad de padres y
mucha comida y diversión! Este año será la XX Conferencia Internacional para las familias de niños que
padecen del Síndrome Cornelia de Lange. Nuestra conferencia será en el precioso Hotel Doubletree en Dallas,
Texas, del 24 al 27 de junio de 1999.
Anualmente, sin importar en dónde se lleve a cabo la conferencia, la Tropa de Niñas Scouts 905/959 de
Bogota, New Jersey, colectan sus propios fondos para asistir a la conferencia y cuidar a los niños CdLS para
que sus familias puedan asistir a los talleres de trabajo y recibir valiosa información.
CdLS tiene su propia Mesa Directiva de Científicos. Esta consiste de profesionales médicos altamente
reconocidos que se especializan en CdLS y cada año acuden a la conferencia. Entre ellos se encuentran
genetistas, oftalmólogos, ENTs, gastroenterólogos, psicólogos, ortopedistas, dentistas y más.
Este siempre es un evento memorable e importante. Si usted o alguien que usted conoce desea aprender
más sobre CdLS o más informes sobre la conferencia, llame a CdLS Foundation al (800)223-8355
Sobre el Noticiero Leber’s Congenital Amaurosis
Por: Kit Looper, Abuelita, Canadian, Texas
Yo soy la abuelita de dos pequeñitas que padecen de Leber’s Congenital Amaurosis (LCA) y he estado
trabajando consistentemente para comenzar un noticiero LCA. La planeación del noticiero todavía está en
progreso, desafortunadamente tuve que ponerlo “en descanso” por un tiempo, pero por fin parece que todo está
en buen camino otra vez. Aún que no pude trabajar en el noticiero durante una temporada, he “conocido” a
muchos padres interesantes de niños que padecen LCA, y he descubierto que esta red de familias continúa
agrandándose. Esta red consiste de, entre otros: Janet Gresham, de Selma, Alabama, quien tiene la
experiencia de haber producido un noticiero sobre niños incapacitados y ofreció su ayuda para comenzar el
nuestro. Tanto Janet como yo somos de Alabama y hemos establecido una gran amistad por el Internet, sin
habernos visto.
También, Brenda Sutherland de Ontario (Canada) se comunicó conmigo; ella trabaja con y por medio del
Hospital para Niños Enfermos (HSC) en Toronto estableciendo un registro de padres LCA en Canada. Ellos
están ansiosos de comunicarse con esos padres LCA en los Estados Unidos con los que nos podamos
comunicar por medio del noticiero y desean ofrecerles la oportunidad de poner su nombre en el registro
también. Brenda es una dama chistosa, ella me enseñó a usar el ICQ en el internet, algunas veces tenemos
animadas conversaciones, de persona a persona, en la pantalla de la computadora.
32
Por último, pero no por eso menos importante, parece que ya estamos en la pista de carreras hacia la
globalización - al otro lado del mundo, para ser específica. Cherly Marley, una ciudadana británica, que vive ¿adivine dónde? en Saigón, Viet Nam ha sentido el deseo de comenzar su propio sitio en la red para las
familias de niños que padecen LCA. Cuando Cheryl y yo nos “conocimos” en el internet por medio de un
list-serve, ella estaba llena de entusiasmo, energía y frustración - y tenía un montón de preguntas sobre cómo
hacerle para provocar cambios. Eventualmente ella encontró la respuesta - su página Leber’s Links en la red.
Yo tuve que salir de la ciudad por 10 días el pasado verano y cuando regresé, Cheryl Marley había entrado en
grande a la Red Mundial. Literalmente solita aprendió a crear su propia sitio en la red, en pocos días, y entró a
la Red. Ha tenido más de 1000 entradas en los últimos tres meses.
Les muestro el último EMail de Cheryl y los exhorto a apoyar sus esfuerzos. Y para que sepan la hora en
donde vive Cheryl, allá es exactamente 12 horas adelante a la hora de Texas. Si aquí es mediodía en Viet Nam
es medianoche. Yo siempre le mando mis E Mails entrada la noche, hora de Texas, al mismo tiempo que en
Viet Nam está saliendo el sol. Lean:
“Continuamente estoy trabajando en mi (página de la red) y tengo muchos planes para añadir muchas
cosas en el futuro. Por favor publique el URL: http://www.freeyellow.com/members4leberslinks/index.html.
Mi dirección en la red es: [email protected]. Esto es lo que les digo a las personas cuando preguntan
acerca de la página -- Leber’s Links: (Leber’s Congenital Amaurosis, Ceguera e Incapacidad de la Vista) - Un
sitio nuevo en la red establecido por un padre de un niño pequeño que ha sido diagnosticado con el trastorno
genético del ojo: LCA. Este sitio se está convirtiendo rápidamente en el sitio central para las familias LCA y
los profesionales que trabajan con ellas, un sitio para informarse y compartir información sobre el síndrome,
la ceguera y otros asuntos relacionados. Actualizado regularmente, muchas conexiones a artículos e
información sobre LCA, incapacidades de la vista y sitios relacionados. Incluye el registro internacional
LCA”
Cheryl gentilmente me ha pedido que le ayude. Si usted conoce a una familia LCA y está enterándose del
noticiero NCA por primera vez por favor comuníquese conmigo y añada su nombre a nuestra lista de correos.
En noticiero se enviará por Email y por correo. Las investigaciones están lelvándose a cabo en esta
enfermedad genética tan rara - LCA - y esperamos ofrecerle los últimos descubrimientos médicos y ponerlo en
contacto con otras familias LCA. Escriba o llame a: Kit Looper, 810 Summit Avenue, Canadian, Texas
79014; Email: [email protected] or [email protected]; teléfono (806) 323-8500.
Pronto llegará a su localidad.....
Por: Glenda Embree, Supervisora Programa Especialistas, Comisión de Ciegos
Hay mucha emoción en la Comisión de Ciegos del Estado de Texas por la tendencia que existe en nuestro estado de
poner en función proyectos innovadores. El motivo por la que estamos ofreciendo los contratos y subvenciones es para
que por medio de los creativos esfuerzos de organizaciones que operan sin el intento de lucro, ampliar los servicios a
personas de todas las edades que padecen de incapacidades de la vista.
Varios de estos proyectos son específicamente para beneficio de los niños. A continuación le ofrecemos
un resúmen corto de los proyectos que se están planeando:
El Centro de Servicios Educacionales Región XIII en Austin ha propuesto un programa de verano para la
exploración de carreras para aproximadamente 16 estudiantes de 12 a 14 años de edad. Estos estudiantes
serán introducidos a una variedad de empleos que los familiarizarán como están relacionados sus intereses y
habilidades, los planes individuales de transición y la selección de cursos para el empleo.
33
La Lighthouse de Houston está preparándose para ofrecer un programa de verano para la transición para
aproximadamente 16 estudiantes ciegos o incapacitados de la vista. El programa permitirá a los estudiantes
residir en departamentos supervisados, participar en actividades de recreación y adquirir destrezas vocacionales
que los ayudarán en su transición de la escuela al mundo del empleo.
El Centro River Performing and Visual Arts en Houston presenta un programa para “después de horas de
escuela” en el que podrán participar aproximadamente 500 estudiantes, incluso 75 incapacitados de la vista.
Un servicio descriptivo para los estudiantes ciegos o incapacitados de la vista será ofrecido con la colaboración
de la Dra. Sidney Berger y University of Houston Children’s Theater Festival.
De Amarillo nos llega la propuesta “Independencia para todos, toda la vida” que creará un Centro de Vida
Independiente para más de 100 niños y sus familias en las áreas del Panhandle y el Sur. Los servicios serán
para el apoyo de niños que padecen de incapacidades de la vista y para sus familias con el objeto de
incrementar la inclusión total de los niños incapacitados.
La Escuela para Personas Ciegas y con Impedimentos de la Vista del Estado de Texas sugiere un proyecto
especial titulado “Lo que las Familias Necesitan Saber”. Aproximadamente 600 miembros de familias de
niños ciegos o incapacitados de la vista convivirán en talleres de trabajo un fin de semana (sábado y domingo)
para incrementar su entendimiento de las opciones a su disposición y el potencial que tienen sus hijos. Las
sesiones para los niños ciegos o incapacitados de la vista y sus hermanitos serán separadas de las de los papás.
Access Arts Austin propone incrementar el ofrecimiento de cintas descriptivas en arte, recreación, empleo y
educación. El proyecto producirá materiales para el entrenamiento de los descriptores de vídeos. Las cintas
de entrenamiento serán duplicadas y usadas en todo Texas.
La Federación Nacional de los Ciegos de Texas (NFBT) solicitó fondos para continuar los servicios
Newsline para los texanos ciegos, y fondos adicionales para expandir el servicio a Lubbock y Tyler. Con la
ayuda de la Comisión de Ciegos de Texas, NFBT ha estado ofreciendo Newsline, por más de dos años, a los
texanos ciegos. El servicio comenzó en Austin y Houston y después se extendió a Dallas/Fort Worth y San
Antonio. Con la extención a Lubbock y Tyler calculamos que se añadirán 750 suscriptores. Se estima que
Newsline sirve a 1,900 servirá a 1,900 personas al terminar el primer año de subvención y 2,700 personas para
finales del segundo año de las dos subvenciones.
El personal de la Comisión está solucionando los detalles y datos finales para estos proyectos. Para más
información llame a Edgenie Lindquist al (512) 459-2579.
Esquina de TCB
Por: Terrell Y. Murphy, Director Ejecutivo, Comisión de Ciegos de Texas
¡Feliz Año Nuevo! No es el 1° de enero, pero es año nuevo escolar, año nuevo fiscal para la Comisión de
Ciegos de Texas y año nuevo para el noticiero VER/OIR. Gracias a los editores, no solo por esta oportunidad
de poder informarles acerca de varias cosas novedosas que están sucediendo en nuestra Comisión, sino también
por lo mucho que trabajan para producir este noticiero que ayuda a unirnos para crear un futuro brillante para
nuestros niños ciegos.
Uno de las frases más comunes mencionadas en TCB es Texas Confidence Builders (Constructores de
Confianza en Sí Mismo (para los que les gusta usar siglas TCB2) - con lo cual instilaremos nueva vida a la que
34
ya tenemos. Nuestro trabajo es suministrar a los texanos ciegos e impedidos de la vista el entrenamiento, las
destrezas, el conocimiento y el equipo que necesitan para sentir confianza en sus propia habilidad. Por lo
tanto, cada uno de los servicios que ofrecemos debe promocionar el positivismo y la convicción
que-se-puede-hacer. Cada uno de nuestros empleados será entrenado minuciosamente en los próximos meses
para que esto se convierta en realidad.
Esta misma actitud “se-puede-hacer” de TCB2 impregnará todo lo que se ha llegado a conocer como
Oportunidad 2000, el cual es nuestro plan para crear servicios más amplios para los niños incapacitados de la
vista y sus familias. En el espíritu de una de mis siglas favoritas, estamos usando TEAM-work (Together, Each
Accomplishes More Unidos Cada Uno Logra Mas) con lo que nos ayudaremos a diseñar los planes para
elaborar un programa aún mejor para nuestros niños. Nuestro personal ha estado ocupado reuniéndose con
texanos ciegos, sus familias, los profesionales en educación, abogadores, grupos de consumidores y con las
organizaciones nacionales desde el pasado agosto. Estoy esperando con ansia compartir con ustedes los
resultados en la futura edición.
En el horizonte se encuentran proyectos innovadores que llegarán a las comunidades en todo el estado, esto
es el resultado de las subvenciones y contratos que fueron aprobados por la Mesa Directiva en agosto. Nuestra
meta es que se disponga de estos fondos para que por medio de los esfuerzos de organizaciones que operan sin
el intento de lucro se amplíen los servicios a las personas incapacitadas de la vista. Glenda Embree les dá
información sobre algunos de estos proyectos en la página 30.
Los datos del año que acaba de terminar ya fueron reportados y han sido registrados, y una vez más nuestro
dedicado personal alcanzó sus metas o mantuvo los niveles del año pasado. Con la ayuda de muchos de mis
socios tales como ustedes, este nuevo año traerá muchas nuevas oportunidades para los niños ciegos.
Esquina del Superintendente
Por: Phil Hatlen, Superintendente
Escuela para Personas Ciegas y con Impedimentos de la Vista de Texas
Por un par de motivos me complace escribir esta columna para VER/OIR. El primero es que me ofrece la
oportunidad de recordarles que la extraordinaria labor del Departamento de Servicios de TSBVI es en realidad
parte de la Escuela para Personas Ciegas y con Impedimentos de la Vista del Estado de Texas. Ya que los
hijos de muchos de ustedes no van a tener la experiencia de lo que es vivir dentro de las instalaciones de
TSBVI, ha de ser difícil en ocasiones imaginarse que el Departamento de Servicios es en realidad parte de la
misión de esta escuela internado. TSBVI está completamente dedicada a que los padres y niños cuenten con
muchas opciones para los estudios escolares. Sinceramente estamos convencidos que para cada uno de
nuestros niños existe una óptima opción en cada época de su vida. La escuela puede ser diferente de un año a
otro, afortunada la familia que cuenta con opciones para responder a las necesidades educacionales de su hijo.
También es nuestra creencia que la mayoría de los estudiantes ciegos o con incapacidades de la vista, incluso
esos con incapacidades adicionales deben ser educados en su distrito escolar, si esto es posible. Por lo tanto,
puede darse cuenta, que de acuerdo a la filosofía de TSBVI no existe duda de que el Departamento de Servicios sea
altamente apreciado por todos los que trabajamos en estas instalaciones.
Otro motivo por el cual me complace escribir esta columna es porque me ofrece la oportunidad de
compartir con ustedes información sobre nuestros nuevos y emocionantes programas y servicios. Por ejemplo,
este año tenemos tres estudiantes en nuestras instalaciones que ya se graduaron en su distrito escolar. Ellos
están tomando cursos y estudiando en nuestro programa de educación para carreras. No siempre es fácil para
35
el distrito local ofrecer un programa de educación vocacional que responda a los problemas específicos a los
que se enfrenta una persona ciega o incapacitada de la vista en un empleo. Eso lo hace TSBVI muy bien y nos
sentimos complacidos de haber comenzado este programa. También, por ejemplo, en nuestras instalaciones
estamos ofreciendo ciertos cursos académicos a los estudiantes de los distritos locales que puedan beneficiarse
al tomar, por ejemplo álgebra, con una maestra en nuestra escuela, una maestra que tiene experiencia en la
enseñanza de los estudiantes incapacitados de la vista y es maestra de curso también. Tales clases pueden
tener un mínimo hasta de 4 o 5 estudiantes, y esto puede ser beneficioso para algunos estudiantes de distritos
escolares. Otro nuevo programa llamado EXIT (Experiences in Transition - Experiencias en Transición)
también ya está a la disposición de ciertos estudiantes cuando están cursando los últimos dos años de
bachillerato.
TSBVI es una escuela en movimiento. Continuamente estamos explorando maneras con las cuales
podamos suplementar o complementar los servicios que dan los distritos escolares, y trabajamos arduamente
para responder a las necesidades educacionales de todos los estudiantes ciegos o con incapacidades de la vista
que viven en Texas, ya sea en nuestras instalaciones o en la localidad en donde viven.
La Ley Americanos con Incapaciddestodavía tiene que vencer obstáculos
La encuesta New Landmark Harris indica pocas mejoras (Informe de prensa)
Nota del editor: La reciente encuesta Louis Harris que se llevó a cabo entre personas que padecen de
toda clase de incapacidades encontró que el rezago continúa en el empleo, niveles educacionales y calidad de
vida. No es más probable que, en el presente, los adultos incapacitados en edad de trabajar tengan más
posibilidades de estar empleados que las posibilidades que tenían hace 10 años. A nivel nacional, esta
posibilidad es menos todavía. Sin embargo, en Texas, las estadísticas de la Comisión de Ciegos del Estado de
Texas indican que entre los adultos legalmente ciegos en edad de trabajar la posibilidad de que el adulto
legalmente ciego en edad trabajar esté empleado es más alta comparada con el nivel nacional.
WASHINGTON, D.C., 23 de julio de 1998 - La Ley Americanos con Incapacidades todavía tiene
problemas que vencer en las áreas de empleos, educación, acceso a la transportación pública y en muchas áreas
de la vida cotidiana, incluso en las áreas de recreación y religión. Esto es lo que declaró la Organización
Nacional en Incapacidades (N. O. D.) en una rueda de prensa el día de hoy en Washington, D. C., información
que fue recabada por medio de una encuesta que hizo entre 1,000 adultos incapacitados.
Para los intercesores de los incapacitados, este descubrimiento es perturbador, pero motivador para los legisladores
públicos y privados. La encuesta, ordenada por N. O. D. en cooperación con Louis Harris & Associates, define en qué
posición se encuentran actualmente en la vida americana las personas incapacitadas.
La Encuesta 1998 N. O. D./Harris & Associates que se dio a conocer el día de hoy, interrogó a adultos
incapacitados, a principios de este año. (Margen de error de 4 puntos de porcentaje más o menos). Esta
encuesta es la primera encuesta nacional llevada a cabo por Harris en cooperación con N. O.D. desde 1994, y la
tercera que Harris ha hecho desde 1986.
Entre los descubrimientos más perturbadores en el área de empleos, la encuesta mostró rezagas entre los
porcentajes de incapacitados empleados y los no-incapacitados empleados. Solo el 29% de las personas
incapacitadas en edad de trabajar (18-64) están trabajando jornadas completas, comparado con el 79% del
sector que no está incapacitado, una diferencia de 50 puntos de porcentaje. De esos incapacitados en edad de
trabajar que no están trabajando, el 72% declaran que ellos preferirían tener un empleo
36
Una tercera parte (34%) de los adultos incapacitados viven en hogares que tienen un ingreso de $15,000 o
menos, comparado con solo el 12% de esos que no están incapacitados.
Aproximadamente uno de cada cinco (20%) de adultos incapacitados no han terminado el bachillerato,
comparado con el 9% de los adultos que no padecen de incapacidades.
Alan A. Reich, presidente de N. O. D. declaró: “Estas diferencias son imperdonables. ¡America puede
hacer más!” “En tiempos cuando el desempleo en Estados Unidos está a un nivel históricamente bajo y existe
una clamor para conseguir trabajadores, es asombroso enterarnos que esta diferencia sea tan grande. Como
muestra la encuesta, más del 72% de los individuos incapacitados que no están empleados desean trabajar y
contribuir a la economía. América debe eliminar las barreras de actitud y físicas en el mundo del trabajo y en
todas las otras áreas de la vida”.
Humphrey Taylor, Director de Louis Harris & Associates comentó: “El propósito de esta encuesta no es
sólo medir las diferencias que existen entre la vida de los incapacitados y los no incapacitados sino obtener
información que ayude a eliminar las diferencias. Yo estoy anticipando que los resultados de la encuesta serán
utilizados por individuos dentro y fuera del sector incapacitado, los medios de comunicación, el sector
empresarial, los legisladores y administradores estatales y federales”. las diferencias en áreas claves
Esta encuesta es rica en información procedente de las respuestas a las 145 preguntas concernientes a las
actividades de vida que los incapacitados consideran más importantes. Entre estos datos se encuentran:

Unicamente una tercera parte (33%) de los adultos incapacitados están muy satisfechos con su vida en
general; comparado con el 61% del sector no incapacitado.

Unicamente siete de diez (69%) adultos incapacitados socializan al menos una vez por semana con amigos,
parientes o vecinos, comparado con ocho de diez (84%) adultos no incapacitados, una diferencia de 15
puntos de porcentaje

Aproximadamente una tercera parte (33%) de los adultos incapacitados van a un restaurante al menos una
vez por semana, comparado con seis de diez (60%) adultos no incapacitados, una diferencia de 27 puntos
de porcentaje

El 30% de los entrevistados indicaron que la transportación es un problema. Sin embargo, solo el 17% de
los no incapacitados piensan que la transportación es de alguna manera problema, la diferencia aquí es 13
puntos de porcentaje.
¿Qué puede hacer el americano para eliminar estas diferencias? De acuerdo a lo que dijo Reich: “Mucho.
Cada uno de nosotros podemos ayudar a eliminar estas diferencias si finalmente enfocamos nuestra atención en
las capacidades no en las incapacidades de cada individuo”.
EMPLEOS
Todas las empresas, gobierno, agencias públicas, instituciones y agrupaciones de la comunidad - todos
necesitamos examinar lo que estamos haciendo y necesitamos desarrollar estrategias para atraer y contratar a
las personas que padecen de incapacidades. Las empresas deben y pueden implementar lo que la Ley
Americanos con Incapacidades estipula para facilitar el acceso al sitio de empleo a las personas que padecen de
incapacidades; y pueden hacer esto a un precio razonable. Estudios recientes muestran que en promedio
cuesta menos de $300 acomodar a un trabajador que padece incapacidad. Los empleos basados en el hogar y
37
otro tipo de flexibilidades en el empleo benefician a muchos trabajadores, no solamente al incapacitado. Desde
padres que trabajan a personas incapacitadas están aprovechando los avances tecnológicos que les permiten
participar activamente en el mundo del trabajo. Los consumidores prefieren negociar con las empresas que
responden a sus necesidades. Los 54 millones de americanos que padecen de incapacidades representan un
sector del mercado al que las compañías que pueden responder a sus necesidades debe atraer. Use el talento
de estas personas. Las personas incapacitadas pueden aportar ideas ingeniosas e innovadoras a las
comunidades y sitios de trabajo, esto es por la experiencia que adquieren al vencer los obstáculos que les
presenta el mundo que los rodea y por los constantes desafíos a su identidad como individuos y miembros de la
sociedad.
LAS COMUNIDADES
Los grupos de las comunidades, las organizaciones religiosas y profesionales, los gremios de trabajadores y
las organizaciones de servicio pueden examinar lo que están haciendo y adoptar planes para incluir a las
personas incapacitadas. Los líderes elegidos y los administradores pueden asegurarse que sus comunidades
cumplen con la ley - la Ley de Americanos con Incapacidades, la Ley de Rehabilitación, la Ley de Votación,
la Ley de Educación para Personas Incapacitadas. Las asociaciones culturales, de recreación y deportivas, y
todas las instituciones deben asegurarse que ofrecen accesibilidad y que invitan la participación de las personas
incapacitadas. El debate reciente sobre la participación de Casey Martin en el torneo de golf de la PGA ha
atraído atención a la discriminación que existe en nuestra América actual en contra de los incapacitados.
Reconozca a las personas incapacitadas como contribuidores positivos a la diversidad de nuestras
comunidades. Las personas con incapacidades - el sector minoritario más grande del país - no son incluidas en
los planes de las empresas y de las comunidades, aún que ellas impactan la diversidad al menos tanto como
otros grupos de minorías. Es más, la población incapacitada es muy diversa en sí misma, y a diferencia de
otras minorías cualquiera, en cualquier momento puede entrar a sus rangos.
LOS INDIVIDUOS
Esos de nosotros que padecemos de incapacidades, los miembros de nuestras familias y nuestros amigos
podemos tomar la iniciativa para guiar y estimular a otros a que extiendan la participación de las personas
incapacitada en la vida de la comunidad. La participación de las personas incapacitadas, una participación
activa en las actividades cívicas y educacionales, expande la concientización de cómo viven esos que viven una
vida fuera de lo ordinario; esto permite a nuestras comunidades ser más consideradas para incluir a todos esos
que son “diferentes”. Los americanos deben extender su mano a sus compatriotas incapacitados y deben
sobreponerse a sus temores. Necesitamos concientizarnos más de las contribuciones que pueden hacer los
incapacitados; necesitamos sentir respeto y reconocer sus habilidades.
ALREDEDOR DEL PAIS
Los medios de comunicación pueden asegurarse que describen a las personas incapacitadas como activos
participantes en la vida pública y privada. Las películas, tales como “There’s Something About Mary”, los
programas de televisión y otros medios, muestran protagonistas incapacitados de una manera que es incorrecta,
errónea y que no debe ser permitida.
Al incrementar la participación de los incapacitados en los diversos aspectos de la vida americana, el
público en general se educará más, y consecuentemente abandonará los estereotipos y las malas
interpretaciones. La actitud puede mejorar. El resultado será que al incapacitado se le permitirá una
participación más amplia en todos los aspectos de la vida americana.
38
El haber decretado el Acta Americanos con Incapacidades no significa que podemos depender de ella para
que las percepciones y actitudes que América tiene de las personas incapacitadas. Al apreciar las habilidades
de cada uno de los individuos nuestra nación saldrá beneficiada mundialmente porque estará demostrando lo
que es la democracia en sus mejores alcances.
La Organización Nacional de Incapacidades promociona la participación - completa y sin discriminación de los 54 millones de hombres, mujeres y niños que padecen de cualquier incapacidad en cualquier aspecto de
vida. Fundada en 1982, N.O.D. es la única organización nacional interesada en todas las incapacidades, grupos
de diversas edades y todos los asuntos de incapacidades. N.O.D. no recibe fondos del gobierno y está
financiada completamente con donaciones privadas, de individuos, empresas y asociaciones. Para más
informes llame a N.O.D. al (202) 293-5960, TDD (202) 293-5968.
www Recursos para la pérdida del oído
<http://www.earfinfo.com>
¿Desea informarse más sobre el audiograma? Conéctese a esta página en la Red, también obtendrá
información sobre la compra de aparatos para el oído.
<http://www.gwha.com/projectos/hear/link/linkbody.html>
Esta página en la Red ofrece conexiones a una variedad de sitios que ofrecen información sobre la pérdida
del oído. Vea un vídeo de implantes Cochlear u obtenga último en ASL. Este sitio lo puede llevar a ese
lugar.
TSBVI lo invita al Cuarto de Discusión Familiar
Por: Kate Moss, Especialista en Apoyo a Familias, Servicios Sordociegos TSBVI
Desde hace tiempo las familias me han comunicado sus deseos de ponerse en contacto con otras familias.
Me han llamado muchos padres que desean conversar con otro padre cuyo hijo padece de un síndrome o
padecimiento especial. Quizá su hijo o hija quiere tener un amiguito con quien tener correspondencia o son
abueltios que desean conocer a otros abuelitos. Los talleres de trabajo y los retiros para padres son lugares
fabulosos para desarrollar este tipo de relaciones. Yo también sé que los artículos publicados en VER/OIR
han sido de gran ayuda para que muchos puedan conectar. El Cuarto de Discusión Familiar establecido por
TSBVI en el Internet ofrece otra opción para que estos individuos puedan ponerse en comunicación.
Más y más familias están conectándose al Internet desde su casa, empleo o escuela. Algunos usan las
bibliotecas públicas para “navegar la Red”. En la escuela muchos estudiantes ciegos o sordociegos están
aprendiendo las habilidades para usar la computadora y conectarse a la Red. Así que, hemos decidido añadir
un espacio en el Sitio TSBVI en la red para que los miembros de las familias puedan ponerse en comunicación.
Este espacio es una tabla boletín, no es una sala de conversación. Esto significa que ustedes pueden poner
mensajes para que otras personas los lean, y ellas pueden contestarle si ellas desean. Si usted quiere tener una
conversación directa puede intercambiar con ellos su dirección Email y después tener conversaciones con ellos.
Eventualmente, si este servicio es popular, posiblemente añadiremos sitios para grupos específicos. Algunos
sitios que han sido propuestos por los padres son: Síndrome Usher, Leber’s Congenital Amaurosis, Hermanitos
Adolescentes con Incapacidades de la Vista o Sorderaceguera. Aceptamos sus ideas y sugerencias. Déjenos
saber.
39
El Cuarto de Discusión Familiar debe estar listo para comenzar en diciembre de 1998, justo a tiempo para
la Navidad. Conéctese, visítelo y ponga un mensaje. Simplemente escriba <www.tsbvi.edu> haga “click” en
“Family Discussion Room” y siga las instrucciones.
Noticias de Entrenamiento de Mentores
Por: Ruth Ann Marsh, Coordinadora de Mentores, Servicios TSBVI
Las próximas dos sesiones de entrenamiento de mentores sedaran en conjunto con las conferencias listadas
a continuación. Los nuevos mentores no tendrán que escoger entre asistir a la conferencia o al entrenamiento
de mentores, o pedir permiso para hacer otro viaje que los separe de sus estudiantes. A continuación les
damos las fechas:
Entrenamiento de Mentores
13 y 14 de enero
25 al 26 de abril
Conferencia
“Helen” 15 y 16 de enero
TAER 22 y 24 de abril
Lugar
Austin, Texas
Austin, Texas
El Programa de Mentores pagará por el viaje de ida y regreso al sitio de entrenamiento. Los alimentos y el
hospedaje para los días de entrenamiento de mentores, incluso para la noche anterior al primer día de
entrenamiento están incluidos. Los mentores que deseen asistir a la conferencia serán responsables por las
cuotas de inscripción y los otros gastos relativos a la conferencia.
El primer día de entrenamiento la Dra. Leslie Hulin, experta en mentores de la Universidad Southwest
Texas State hablará en términos generales sobre lo que significa ser mentor. El segundo día, los entrenados
serán divididos en dos grupos, mentores VI y mentores O & M. Cada grupo tendrá un reconocido experto en
el área que conducirá las discusiones sobre temas específicos para mentores VI y O & M.
Si usted es un especialista experto en O & M o una maestra experta en VI en Texas, y está interesado en
convertirse en mentor de un especialista O & M o maestra VI por favor llame a Ruth Ann Marsh, Coordinadora
de Mentores al (512) 206-9203 o envíele un Email a: [email protected].
Cosas y cositas de aquí y allá
AER
Felicidades a Billy Brookshire. Billy es un Perito de Alto Rango en Desarrollo Humano que presta sus
servicios en la Comisión de Ciegos de Texas, él acaba de ser nombrado futuro presidente de AER. AER es la
organización nacional para las personas involucradas en la educación y rehabilitación de personas que padecen
de incapacidades de la vista. ¡Billy ha prestado sus servicios a TCB por más de 20 años! (¡Chistoso, él no
actúa como persona de edad!)
Felicidades a Robbie Blaha en el Departamento de Servicios SordoCiegos de TSBVI. Ella recibió el
certificado de la Sección XIII de AER (Múltiples Incapacidades y Sordociego) por Excelencia en Servicio.
AVIT
AVIT, La Alianza de y para los Incapacitados de la Vista en Texas es una coalición dedicada a hablar de
parte de los niños y adultos de Texas que padecen de incapacidades de la vista. En lo que se refiere a las
personas con incapacidades de la vista, AVIT trabaja para:
 mejorar y proteger los derechos civiles y humanos
40



mejorar las condiciones de bienestar social y económico
educar al público respecto a problemas especiales, y
a promocionar la cooperación entre organizaciones y apoyar los asuntos respectivos a esta incapacidad.
Puede escuchar más información en la línea “únicamente escuche” en el número (800 394-0666. AVIT
tendrá su próxima junta el 18 de noviembre de 1998 en el Centro de Rehabilitación Criss Cole, aquí en Austin.
El propósito de esta junta será desarrollar una plataforma legislativa. Visite el Sito Red de AVIT:
<http://www.christal-vision.com//AVIT/>
EL KORAN
El Centro de Recursos Instruccionales de Arizona para los Niños Ciegos en Phoenix anuncia que ya está a
la venta “El Santo Koran” traducido al braille. Usted puede pedir sus siete volúmenes llamando al (602)
331-1470.
La esperanza de Katlyn’s, Inc.
Por: Shari Willis
Yo soy Shari Willis, presidenta de Katlyn’s Hope, Inc. Después de la muerte de nuestra hijita sordociega,
mi esposo y yo comenzamos esta organización. Otorgamos becas a los niños sordociegos. Usted puede
llamarnos al: (877) 677-HOPE (para papás únicamente). El teléfono para que otros llamen es el: (316)
326-6118. Nuestra dirección de Email es [email protected] y nuestra dirección de correos es: Katlyn’s Hope, Inc.,
303 South Elm, Washington, KS 67152. Muy pronto estableceremos un sitio en la Red, esperamos que para el
1° de noviembre.
El 15 de noviembre de 1998 CBS transmitirá la película “El lunes después del milagro” con Roma Downey
en el papel estelar. Es la historia de Anne Sullivan y de Helen Keller durante la vida adulta de Helen. La
película fue filmada en Lawrence, Kansas, y como resultado tuvimos la fortuna de conocer a la productora.
Ella nos invitó a nosotros y a varios adolescentes al set de filmación y nos permitió hacer una gira del lugar y
ver partes de la filmación. Producto de las reuniones que tuvimos con la productora ella hizo arreglos para
que un anuncio de servicio público fuera mostrado al terminar el programa. Este solo dura diez segundos,
pero dará toda la información pertinente de nuestra organización para que las familias puedan comunicarse con
nosotros. ¡Estamos todos emocionados! La premiere de la película fue maravillosa, los recipientes de las becas
se comportaron increíblemente, y le concedimos a un niño de 13 años (y a su familia) su sueño de ver la
Estatua de la Libertad antes de que perdiera la vista que le queda, le regalamos para Navidad un viaje sorpresa
a la ciudad de Nueva York. “El lunes después del Milagro” será transmitida por televisión el 15 de
noviembre. ¡No deje de verla!
AVISOS CLASIFICADOS
¡No espere! Envíe hoy sus nuevos avisos a Jim Kurkel para que pueda actualizar el Calendario de Desarrollo
Profesional a Nivel Estatal que publicamos en el sitio de TSBVI en la red dirección: <www.tsbvi.edu>.
Envíe sus avisos a: 1100 West 45 St., Austin, Texas 78756 o envíelos por Email a: [email protected].
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A TRAVES DE LOS OJOS DE SU HIJO
¿Se ha preguntado alguna vez cómo “vé” su hijo al mundo? ¿Se ha preguntado alguna vez lo que ha de ser vivir
sin vista o con poca vista? Si las respuestas a estas pregunta son importantes para usted el Taller de Trabajo
A TRAVES DE LOS OJOS DE SU HIJO fue diseñado pensando en usted.

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conozca a otros padres de niños con incapacidades de la vista o sorderaceguera
entérese cómo funciona el ojo y cómo la incapacidad de su hijo impacta la vista
participe en actividades que simulan incapacidades de los ojos
aprenda sobre los recursos que están a disposición de usted y su hijo
aprenda a abogar por la calidad en la programación de su hijo
conozca a otros individuos que padecen de incapacidades de la vista
Invitación especial a: los padres de niños pequeños que han sido recientemente diagnosticados con incapacidades
de la vista, incluso incapacidades múltiples. Este taller de trabajo está programado para:
San Antonio, TX
Noviembre 6-8, 1998
Llame a: Judy Wright en TCB
(210) 732-9751
Bryan/College Station, TX
Febrero 20-21, 1999
Llame a Bettye Giordano o a
Alice Thomas en TCB
(409) 696-9610
También está programado para Victoria y Abilene, TX para el Invierno/Primavera de 1999.
Síndrome Cornelia de Lange
XX Conferencia Anual de Familias
del 24 al 27 de junio de 1999
Hotel Doubletree
Dallas, TExas
Para más informes llame a la:
Fundación CdLS
(800) 223-8355
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¡¡CHARGE hacia el nuevo milenio!!
Conferencia
Síndrome CHARGE
del 23 al 25 de julio de 1999
Houston, Texas
Llame a:
(800) 442-7604 (para familias solamente)
(573) 499-4694 (para profesionales)
o
[email protected]
Helen llamó a su “Maestra”
15 y 16 de enero de 1999
Escuela para Personas Ciegas y con Impedimentos de la Vista
Austin, Texas
Este taller de trabajo es para maestras VI nuevas o que ya tengan experiencia, para especialistas O & M y
paraprofesionales que trabajan con niños incapacitados de la vista.
Tentativamente, este taller enfocará hacia asuntos relacionados a preparar a nuestros estudiantes para la vida
después de su graduación.
Llame a: Jim Durkel, TSBVI
(512) 206-9270 or
Email [email protected]
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Conferencia Estatal
Servicios de la Comunidad y Apoyo para Todos los que Viven en Texas
Auspiciado por:
Texas Respite Resource Network y
Coalition of Texans with Disabilities/
Personal Assistance Services Taks Force
del 13 al 16 de diciembre
Hyatt Regency en Riverwalk
San Antonio, TX
Esta conferencia ofrecerá información actual sobre cuestiones de apoyo de la comunidad y el impacto que
su participación aporta a las acciones legislativas, así como ofrecerle una oportunidad
para relacionarse.
Posibles viáticos para familias y consumidores
Llame a: Texas Respite Resoruce Network
(210) 704-2794 o Email [email protected]
Noviembre 11
Comenzando con el ábaco
Lugar: Región XII ESC, Waco, TX
Para: Maestras de estudiantes con incapacidades de la vista
Descripción: Preparar a las maestras a usar y enseñar el ábaco. Curso a nivel de principiante
Dirigido por: Debra Sewell
Llame a Tina, Herzberg, Región XII ESC
(254) 666-0707, Ext 260
Noviembre 16-18
Cada movimiento cuenta
Lugar: Región XX ESC, San Antonio, TX
Para: Profesionales que trabajan con niños que padecen de incapacidades severas
Descripción: Estrategias de evaluación e intervención para estudiantes con incapacidades severas
Dirigido por: Jane Korsten
Llame a: Deborah Thompson, Región XX ESC
(210) 370-5433
Noviembre 18
Antes de la Evaluación para el Uso de laTecnología
Lugar: Región X ESC, Richardson, TX
Para: Maestras de incapacitados de la vista que no padecen de otras incapacidades o que padecen de
incapacidades múltiples
Descripción: Este curso dará a las maestras información sobre otros recursos a usar antes de solicitar que los
equipos de tecnología conduzcan una evaluación completa del estudiante.
Dirigido por: Sharon Nichols, TSBVI, Austin, TX
Llame a: Kitra Gray, Región X ESC, (972) 348-1580
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Noviembre 19-20
Sistemas de Comunicación Táctil para los Estudiantes con Incapacidades de los Sentidos
Lugar: Región IV ESC, Houston, TX
Dirigido por: Ann Rash y Craig Axelord, TSBVI
Llame a: Cecilia Robinson, Región IV ESC
(713) 744-6368
Diciembre 9
Gráficas Táctiles y TAAS
Lugar: Región IV ESC, Houston, TX
Dirigido por: Diane Spence, Irene Rojas y Ana May Hernandez
Llame a: Cecilia Robinson, Región IV ESC
(713) 744-6368
Diciembre 11
Una nueva era de instrucción braille
Lugar: Región XI ESC, Ft. Worth, TX
Para: Maestras de incapacitados de la vista
Descripción: Se discutirán los factores de relevancia para seleccionar el medio de aprendizaje, preparación para
activides en braille y actividades para disminuír calcar, tallar y la transposición de las letras.
Dirigido por: Sally Mangold, San Francisco, CA.
Llame a: Olga Uriegas, Región XI ESC
(817) 625-5311
Enero 19, Febrero 16, Marzo 16, Abril 20, Mayo 11
VIISA: Vision Impaired In-Service in America
Lugar: Región XVIII ESC, Midland, TX
Para: Profesionales que trabajan con estudiantes incapacitados de la vista, de nacimiento a 3 años.
Descripción: Este taller ayudará a los participantes a obtener habiliddes para comprender las necesidades
especiales de los infantes y niños pequeños que padecen de incapacidades de la vista y a sus familias.
Llame a: Miriam Powell, Región XVIII ESC
(915) 563-2380 o Email [email protected]
Enero 26
Evaluaciones ecológicas: Soluciones prácticas a los Complejos Problemas de los Estudiantes con
Incapacidades de la Vista
Lugar: Región X ESC, Richardson, TX
Dirigido por: Karen Wolffe, Austin TX
Llame a: Kitra Gray, Región X ESC (972)348-1580
Enero 27
Educación para Carreras para Estudiantes con Incapacidades de la Vista
Lugar: Región X ESC, Richardson, TX
Dirigido por: Karen Wolffe, Austin, TX
Llame a: Kira Gray, Región X ESC (972) 348-1580
Enero 28-29 y febrero 25
Cada Movimiento Cuenta
Lugar: Región XII ESC, Waco, TX
Para: Profesionales que trabajan con estudiantes que padecen de incapacidades severas
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Descripción: Evaluaciones y estrategias de intervención a usar con estudiantes con incapacidades severas.
Dirigido por: Jane Korsten
Llame a: Tina Herzber, Región XII ESC
(254) 666-0707, Ext 260
Enero 28-29 Parte I
Febrero 25-26 Parte II
Marzo 29-30 Parte III
Entrenamiento EN SITIO: Modelo ejemplo para Infantes, Niños Pequeños y Niños en Edad Preescolar
ue padecen de Incapacidades Múltiples de los Sentidos
Lugar: Región XI ESC, Ft. Worth, TX
Para: Los profesionales ECI y la facultad de las escuelas que trabajan con familias de niños, de nacimiento a 5
años, que padecen de incapacidades múltiples incluso incapacidades de menos en uno de los sistemas
sensoriales.
Descripción: Seis días de entrenamiento divididos en tres partes. Se requiere asistencia los seis días. Los
temas incluyen: información sobre la pérdida de la vista, pérdida del oído, desarrollo de la comunicación, del
sistema motor, aprendizaje activo y trabajo con familias.
Llame a: Olga Uriegas, Región XI ESC
(817) 625-5311
Visite nuestro Sito en la Red para más información
y una lista completa de los talleres de trabajo y las conferencias:
<www.tsbvi.edu>
Medicaid para los adolescentes
Desde el pasado mes de julio más adolescentes en Texas han podido clasificar para recibir atención de
salud por medio de Medicaid. El máximo ingreso familiar que Medicaid estipulaba para las familias de
adolescentes ha cambiado. Ahora algunos adolescentes que no han cumplido los 19 años y que antes no
clasificaban para este servicio posiblemente ya pueden hacerlo.
El año pasado el Congreso pasó leyes que asisten a los estados a ofrecer atención de salud a los niños de
familias de bajos ingresos que no tienen seguro de salud. Cada estado formula su propio plan de seguro de
salud para niños. La primera parte del plan de Texas espera amparar con Medicare a más adolescentes, de 15
a 18 años de edad, cuyas familias tienen un ingreso inferior al 100% del nivel de pobreza estipulado por las
leyes federales. Los adolescentes menores de 15 años ya clasificaban a este nivel de ingresos familiares. Las
familias como quiera todavía necesitan llenar otros requisitos de Medicare, tal como el límite de bienes.
Por favor ayude a estos adolescentes a aprovechar esta oportunidad para recibir cobertura de salud
(exámenes médicos y dentales, equipo y materiales, medicamentos de receta, etc.) Llame al Departamento de
Servicios Humanos del Estado de Texas (TDHS) para más información sobre la Cobertura para Adolescentes.
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VER/OIR
Publicado trimestralmente: febrero, mayo, agosto y noviembre
Siempre se aceptan con gusto artículos para este noticiero
Envíelos por correo o por Email a los editores de sección:
Servicios TSBVI
1100 West 45th Street
Austin, Texas 78756
FAMILIA - Jean Robinson (512) 206-9418 - Email [email protected]
PROGRAMAS - Ann Rash (512) 206-9269 - Email [email protected]
SINDROMES Y PADECIMIENTOS - Gigi Newton (512) 206-9272 - Email [email protected]
NOTICIAS Y PUNTOS DE VISTA - Jim Durkel (512) 206-9270 - Email [email protected]
Para publicación en la siguiente edición los artículos deben ser recibidos en las siguientes fechas:
el 2 de diciembre para la edición de febrero
el 3 de marzo para la edición de mayo
el 3 de junio para la edición de agosto
el 3 de septiembre para la edición de noviembre
Director de editores - Kate Moss (512) 206-9224 - Email [email protected]
Editor de diseño - Craig Axelrod (512) 206-9435 - Email [email protected]
Editor de Producción - Berta Green (512) 206-9314 - Email [email protected]
Editor TCB - Edgenie Lindquist (512) 459-2579 - Email [email protected]
La versión audio de VER/OIR es grabada por:
Grabaciones para los Ciegos y Disléxicos, Austin, Texas
VER/OIR es publicado en inglés y español en nuestro sitio en la Red: <www.tsbvi.edu>
Si usted ya no desea recibir este noticiero por favor llame al (512) 206-9314
Los Programas de Servicios estan presupuestados en parte por los subsidios federales de IDEA-B Discretionary, IDEA-B Formula e
IDEA-C. El 73% del presupuesto proviene de fondos federales. Los fondos federales son suministrados a la Escuela para Personas
Ciegas y con Impedimentos de la Vista por medio del Departamento de Educación Especial de la Agencia de Educación del Estado
de Texas. La Escuela para Personas Ciegas y con Impedimentos de la Vista del Estado de Texas no discrimina - en el empleo o en el
suministro de servicios - debido a raza, color, origen nacional, sexo, religión, edad o incapacidades.
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