[PDF]Algunas reflexiones a partir del trabajo madre-niño en los trastornos graves de la comunicación

Algunas reflexiones a partir del trabajo madre-niño en los trastornos
graves de la comunicación
Bassols, M.
Afortunadamente, la prevalencia de casos de niños pequeños que presentan trastornos
graves de la comunicación es baja, si la ponemos en relación a otras patologías propias de la
población infantil que llega a los CSMIJ.
En los seis años que llevo ejerciendo tareas como psicóloga del CSMIJ de Girona, he tenido
la oportunidad de intervenir en uno de estos casos, y ha desvelado en mí el deseo de
compartir esta experiencia de trabajo, así como algunas de las reflexiones que me ha
suscitado.
Ante un niño que presenta este grave trastorno, y ante la angustia de la familia que no
entiende a su niño, ni sabe por qué sufren de estas dificultades, el primer problema que se
me plantea es cómo organizar un diagnóstico que no se quede solamente en una etiqueta,
sino que además ayude a definir qué líneas de intervención son las más adecuadas, así
como un pronóstico lo más realista posible, es decir, que no alimente falsas expectativas,
tanto en un sentido esperanzador, como en el contrario.
Pienso que los manuales diagnósticos que habitualmente utilizamos en nuestro colectivo
profesional (ICD 10, DSM III y IV, así como el que nuestra administración sanitaria nos
designa: el ICD 9), adolecen de especificidad para la etapa infantil, pues proponen categorías
que recogen poco los aspectos de potencial del niño, o los aspectos evolutivos y
relacionales. Afortunadamente, ya podemos contar para cubrir este vacío (aunque aún no
traducida del inglés) con la “Diagnostic Classification zero-three”, (a partir de ahora, para
abreviar: CD 0-3) fruto del trabajo del National Center for Clinical Infant Programs.
Desde la perspectiva de cómo organizar una intervención lo más terapéutica posible para el
niño y su familia, pienso que es importante no caer en dogmatismos conceptuales, sino partir
de la observación de cómo van respondiendo y evolucionando a las intervenciones
terapéuticas. Por ello, creo que hay que estar abiertos y receptivos a los diversos esfuerzos
que se hacen desde diferentes sistemas teóricos para integrar estrategias terapéuticas, sin
que ello suponga caer en un eclecticismo desorganizado.
Los presupuestos fundamentales de mi concepción respecto a cómo un niño se desarrolla
psicológicamente, son que éste se construye en la medida en que puede ejercitar su
potencial evolutivo (el cual viene dado por su base biológica) al relacionarse emocionalmente
con personas, al entrar en interacción con ellas y con los objetos de su entorno. Subrayo
pues, que el niño es un ser activo, en evolución, coautor de su desarrollo junto con las
personas y cosas con las que se relaciona. Desde esta concepción, me resultan orientadoras
todas las perspectivas conceptuales que recojan estas dimensiones.
El texto que sigue se organiza según los siguientes apartados:
. Revisión y comentarios a algunos textos sobre el tema;
. El caso clínico:
.. presentación;
.. diagnóstico;
.. indicación terapéutica;
.. evolución.
. Algunas reflexiones.
Revisión y comentarios a algunos textos sobre el tema.
Quiero remarcar que mi objetivo no es hacer una revisión exhaustiva o
representativa de nuestro estado de conocimientos sobre el tema, sino explicitar
algunas de las ideas que me han guiado en el trabajo con el caso. Algunas, como
por ejemplo, las que provienen de Meltzer, Coromines, Tinbergen, o CD 0-3, ya
las conocía previamente; otras, las descubrí a partir de la necesidad de ampliar
recursos de intervención en el caso.
En primer lugar, presentaré breves síntesis de las aportaciones de cada autor,
para posteriormente hacer algunos comentarios.
Las contribuciones de Meltzer (1985) se sitúan dentro del marco psicoanalítico,
en los aspectos que recogen los intentos de conceptualizar y construir teorías
sobre como el ser humano va construyendo su organización mental y su
personalidad. Básicamente, aporta ideas para entender los orígenes y primeros
desarrollos de la mente, señalando en qué punto se produciría la brecha que abre
el camino para una evolución autística o psicótica; también define cuatro
constelaciones de génesis psicopatológica, para dar cuenta de diferentes clínicas
que pueden observarse. A continuación, expondré de manera resumida, las ideas
de Meltzer con respecto a este tema en las primeras etapas de la vida.
El autor propone que en la vida intrauterina, mientras se va produciendo el
proceso de maduración del sistema nervioso, éste ya recibe estímulos, que
promueven la creación de unas primeras guestalts de tipo auditivo y rítmico, las
cuales se constituirían
en las formas más primitivas, las raíces, de lo que más adelante será un aparato
mental organizado.
A medida que avanza el embarazo, el feto tiene cada vez menos espacio, y
aumentan las probabilidades de que pueda tener algún tipo de sufrimiento fetal.
Meltzer piensa que el hecho de que el feto recibe impresiones auditivas
provenientes del exterior, conforma en él la esperanza de que fuera del útero
podrá encontrar una situación más adecuada y confortable a sus necesidades.
Meltzer, parte pues, del presupuesto de que el futuro bebé es un ser que busca la
relación con personas y situaciones capaces de proporcionarle bienestar.
El nacimiento (paso en un lapso relativamente breve de tiempo de un ambiente a
otro radicalmente diferente), supone para el bebé un choque a los sentidos, por lo
que se le hace necesaria una relación con su madre, en la cual ésta pueda
contenerle y organizar suficientemente el entorno, de manera que llegue al bebé
filtrado, modulado, con significación, para que le resulte tolerable.
Hay que tener en cuenta que a pesar de que la relación bebé-adulto sea
suficientemente contenedora, es inevitable, y necesario para el desarrollo, que
haya momentos de frustración, que conllevan una experiencia de sufrimiento en el
bebé. Centrándonos en esta experiencia de sufrimiento, el bebé se encuentra con
tres problemas;
. la madre no está siempre presente cuando se la necesita;
. a veces, la madre no tiene éxito en cumplir su función de manera
suficientemente satisfactoria;
. la belleza, la bondad de la madre (ya que es alguien fuente de bienestar), es
sorprendente, cautivante, pero también desesperante (ya que a veces, está
presente físicamente, pero no proporciona lo que el bebé necesita).
El bebé dispondría de dos vías naturales para dar algún tipo de respuesta a
estos problemas. Una de ellas, y desde este marco teórico, sería la puesta en
marcha del desarrollo de la mente y de la personalidad como una manera eficaz
de afrontar el sufrimiento. Otra vía, natural y reversible en el bebé, consistiría en
afrontar el sufrimiento abandonando la atención a los estímulos, bajando el interés
por las personas y las cosas, para retirarse al mundo de la sensorialidad.
Meltzer distingue cuatro tipos de situaciones, en las que el bebé se desarrolla
patológicamente:
Autismo y estados postautísticos.
Puede suceder que el bebé se encuentre de manera muy continuada en la
situación paradójica de una madre presente, pero no suficientemente continente
(como por ejemplo, podría suceder si la madre sufre una intensa depresión
postparto). El dolor que le provocaría esta situación ahogaría el placer y bienestar
vividos en su presencia. Para protegerse de este dolor, el bebé abandonaría todo
el interés por explorar y resolver de alguna manera esta paradoja, de modo que
no tendría aliciente para desarrollar su vida mental. El bebé se siente rechazado,
ya que vive a la madre como alguien que está, pero que no se interesa por él, y
por identificación con esta vivencia, el bebé deviene rechazante del mundo. Para
Meltzer, éste sería el punto de partida para un desarrollo autista.
Fracaso en el ajuste mental postnatal.
Se produciría cuando el bebé ha padecido sufrimiento fetal durante el último
mes del embarazo, o durante el parto, de manera que su vivencia del nacimiento
sería fundamentalmente como la de ser rechazado, arrancado de un mundo sin
dolor, para ser expulsado a un mundo que bombardea los sentidos. El bebé
buscaría retornar a la vivencia de un entorno confortable y protector; son los
bebés que se estimulan para intentar reproducir la situación ideal: se encogen, se
acarician, se lamen; su llanto es débil, poco estimulante para la madre.
Fracasos precoces en el desarrollo postnatal.
Tendrían lugar cuando el bebé busca respuestas emocionales en su madre,
pero no las encuentra, ya que la madre tiene dificultades para sentir emociones
por su bebé ya desde el embarazo, y solamente puede atenderlo mecánicamente.
El bebé reacciona con rabia, por una parte, y por otra, aprendería cómo enviar
señales para obtener los servicios automatizados de su madre.
Más adelante, serán niños que van adquiriendo mecánicamente algunos hitos
del desarrollo, pero su mente está perturbada, manifestándose por ejemplo, a
través de su lenguaje con discurso agramatical, inexpresivo, idiosincrático.
Psicosis geográficas confusionales.
El nacimiento sería sin complicaciones; la madre sería una persona continente,
pero con preocupaciones intensas a las cuales atender. La madre hace lo
suficiente para atender a su bebé, pero una vez hecho, “desaparece”, absorbida
por los demás problemas de los que tiene que hacerse cargo. El bebé siente la
paradoja de una madre que está presente para atender las necesidades físicas y
psicológicas, pero que súbitamente, desparece, viviéndolo como un rechazo.
El desarrollo queda perturbado, apareciendo un lenguaje “privado”, e intereses y
actividades obsesivas idiosincráticas; no hay interés por los demás niños, o bien el
contacto es fóbico.
Coromines (1991), también dentro del marco psicoanalítico, a partir de la
experiencia clínica, hace propuestas para conceptualizar la naturaleza de estos
trastornos, diferenciar sus diversas modalidades, y describir sus funcionamientos
psicológicos característicos.
La autora, al igual que Meltzer, postula que en las etapas iniciales del desarrollo
normal del bebé coexistirían dos tendencias contrapuestas: la búsqueda de la
relación, la apertura a la comunicación, por un lado, y por el otro, la tendencia a
aislarse en el propio mundo de la autosensorialidad.
La relación sensorial sería una reacción a una sensación, no a un objeto
determinado: el niño se siente atraído por una sensación determinada,
independientemente de su procedencia. Para que el bebé no quede atrapado en
la sensorialidad, F. Tustin, J. Coromines y otros autores, plantean que ya desde
las primeras semanas de vida es necesario que la madre, además de cubrir las
necesidades básicas (alimentación, sueño...), vaya dando sentido a las
ansiedades y satisfacciones del bebé, de manera que lo que inicialmente son
simples esbozos de acción del lactante pasen a ser actos con una cierta
intencionalidad. Coromines recoge la idea de Winnicot respecto a la función de la
madre de ayuda al bebé en sus necesidades emocionales, que en una primera
etapa consisten en mantenerse en la ilusión de ser una unidad con ella, para ir
progresivamente desilusionándose e ir accediendo a la vivencia de ser entidades
separadas. Estos autores denominan “nacimiento psicológico” al acceso a estas
vivencias de intencionalidad de la acción y de entidad separada.
La idea de estos autores es que si el bebé se encuentra en la situación de tener
que hacerse cargo demasiado precozmente de ansiedades y molestias, su
desarrollo psicológico va a verse perturbado. El lactante tendrá difícil reconocer
las sensaciones y conectarlas con la experiencia de relación con el mundo
externo, con lo cual se potenciaría la tendencia hacia la autosensorialidad, y la
persistencia de la ilusión de fusión con la madre, al tiempo que se iría rechazando
la que va hacia la comunicación con el mundo exterior y el reconocimiento de la
madre como entidad diferente y separada. Esta situación sería la llave de paso
hacia una evolución a organizaciones autísticas o psicóticas.
Coromines distingue entre autismo y estados autísticos. Ella reserva el primer
término para denominar un trastorno psicótico (justamente el síndrome de
describe Kanner), que sería resultado de vivir en la autosensorialidad. El segundo
hace referencia a momentos de funcionamiento autista en niños que han
superado de manera deficiente la autosensorialidad, y han organizado otro tipo de
trastorno psicótico.
Tinbergen (1982), desde la perspectiva de los conocimientos surgidos a partir
de la investigación etológica, propone sus ideas respecto a la naturaleza y génesis
del autismo infantil, así como de terapias indicadas.
Parte de la idea de que las personas disponemos de dos sistemas de
comportamiento, que nos permiten explorar dentro de unos límites de seguridad el
mundo en que nos desenvolvemos: los sistemas de acercamiento y de evitación.
Se activará más un sistema u otro, según las señales que recibamos de nuestro
entorno nos indiquen que hay suficiente protección, o viceversa. Si el niño no se
halla en un ambiente básico seguro, predominará la evitación, no explorará ni
permitirá que se le acerquen; esta experiencia puede llevarle a rechazar
intensamente el contacto con el exterior. Tinbergen plantea el trastorno autista
como el síntoma de un desequilibrio entre los dos sistemas, que estarían
activados de manera opuesta e incompatible, lo cual lleva al niño a sufrir un alto
grado de ansiedad; sin embargo, el hecho de que también esté activado
el acercamiento, también le permite una cierta apertura, lo cual explicaría los
signos de intentos de exploración y de vinculación social que se han podido
observar. El autor se pregunta por el peso de las influencias ambientales en la
génesis del trastorno, ya que hay muchos casos en los que no se ha detectado
ningún desorden biológico (ni lesión cerebral, o defectos genéticos, metabólicos,
etc.), pero sí en cambio, la presencia de experiencias estresantes en la historia del
bebé, lo cual le conduce a la idea de que el niño tienda a cerrarse en sí mismo, y
se entre en un círculo vicioso de relaciones disfuncionales dentro de la familia.
Tinbergen recoge la experiencia clínica de la terapéutica del “abrazo forzado” de
Welch, que responde a la idea de iniciar de nuevo el proceso de filiación entre la
madre y su hijo; el autor nos recuerda que los estudios sobre animales, nos
indican que todo comportamiento social adulto tiene sus raíces en la primera
relación: la de filiación entre la madre y su cría. Si alguna cosa va mal en este
proceso, el hijo se siente rechazado, y se encierra. Pienso que es interesante
subrayar la diferencia que hace el autor entre la situación de tener a la madre
físicamente, pero sentirse rechazado, que la de estar deprivado de ella.
A partir de su propia experiencia clínica, Zappella (1996) entiende que hay
diversos tipos de trastornos autísticos, que serían el resultado de la presencia de
alteraciones congénitas en el cerebro o de trastornos precoces de la afectividad
de tipo bipolar o depresivo. Piensa que no es una patología rígida e inmutable,
sino una realidad compleja, de causalidad multifactorial y articulada sobre un
espectro de diversos trastornos neurobiológicos. Zappella centra su trabajo en
crear una terapia que denomina Activación Emotiva y de Reciprocidad Corpórea
(AERC), ya que entiende que el aspecto más alterado es la reciprocidad social.
Parte de la propuesta de Gillberg y Coleman (1992) para definir tres entidades
diferentes: el autismo infantil, el síndrome autístico parcial, y los rasgos autísticos.
Señala dos tipos de autismo, según se haya producido la evolución durante los
dos primeros años de vida:
. cuando ya desde el nacimiento se detectan retraso y dificultades de relación;
. cuando el primer año es relativamente normal, pero entre éste y el segundo
año se produce un cambio importante, especialmente en las áreas emotiva,
relacional y del lenguaje.
Zappella piensa que una propuesta rehabilitadora ha de tener en cuenta tres
factores: el fenotipo comportamental del niño, su fase evolutiva y los recursos
terapéuticos disponibles. Su terapia siempre aporta mejorías; serán en mayor o
menor grado, según sean el trastorno de base que lleve a la condición autista y la
edad de inicio del tratamiento. La idea que subyace a la AERC es la de ofrecer al
niño una mente adulta capaz de sintonizar con él, así como de restituirle de
manera modificada los mensajes que envía, ya que esta experiencia de
reciprocidad es la base del crecimiento de la mente humana. La evitación ocular,
el alejamiento corporal, la escasa atención, las rabietas intensas si el adulto
intenta acercarse a ellos..., es una sintomatología que pone a estos niños en una
situación de gran desventaja para hacer crecer su propia mente respecto a las
potencialidades que dispone su sistema nervioso, ya que se quedan sin adultos
que les puedan entender.
La AERC es un instrumento terapéutico que busca guiar a los padres para que
entren en una relación corporal con su hijo, para obtener su atención, exponerlo a
la expresión de sus propias intenciones, y así poder devolver al niño sus mensajes
ampliados y enriquecidos.
Ivar Lovaas (1987) nos ofrece los resultados de su proyecto de intervención
conductual en niños pequeños autistas, iniciado en los años setenta. Su objetivo
era maximizar los beneficios conseguidos con terapéutica conductual, a través de
tratarles intensivamente tanto en tiempo como de entornos significativos, con la
expectativa de que los niños puedan atrapar el nivel de desarrollo.
Trabajó con niños entre dos y cuatro años, con edades mentales iniciales de al
menos once meses, y diagnosticados de autismo. Cada niño tenía diversos
terapeutas, y se implicaba a los padres y profesores en las técnicas de
intervención; el trabajo era personalizado e individual, fundado en la teoría del
refuerzo operante, y en métodos de discriminación y aprendizaje. La duración del
tratamiento era como mínimo de tres años.
Sus resultados claramente indican la validez del proyecto, ya que en todos los
niños se produjo un notable aumento del cociente intelectual (30 puntos), y
aumentó la cantidad de niños que consiguieron llegar a un CI dentro de la
normalidad, con la consiguiente disminución de lo que quedaron en niveles
propios del retraso mental.
El autor destaca que a partir de las variables seleccionadas en la investigación,
se puede construir una buena ecuación predictora de la evolución de los casos,
resultando ser la edad mental y el nivel de habla las variables más significativas
con respecto al pronóstico. Estos resultados permiten recuperar la esperanza de
que hay intervenciones psicológicas y educativas que mejoran la calidad de vida
de estos niños; el autor señala que una de ellas es la instauración de límites y
normas claros y firmes; esto le lleva a subrayar la necesidad de intervenir lo más
precozmente posible.
A partir de sus resultados, propone tres conclusiones.
. Al menos, hay dos grupos claramente diferenciados de niños autistas: los que
se recuperan y mantienen un desarrollo normal, y los que siguen presentando
algún tipo de déficit. Se plantea que quizá sea porque haya etiologías diferentes,
dejando abierto el camino para investigar cómo identificar estos grupos.
. Los niños recuperados muestran no tener déficits permanentes en las áreas
intelectual, comportamental y del lenguaje; también se muestran normales, en
contra de lo que algunos autores, entre ellos, Rutter, han postulado, lo cual es
consistente con la idea de Kanner de que disponen de un buen potencial
intelectual.
. Todos los niños mostraron mejorías en todas las conductas observadas
inicialmente como deficitarias. Por lo tanto, el hipotetizado daño neurológico que
mediaría una clase particular de comportamiento, como por ejemplo, el lenguaje,
no es consistente con estos datos.
Baron-Cohen (1990), también desde el marco de la psicología conductualcognitivista, parte de la idea de que las personas autistas tienen alterada su
capacidad para atribuir estados mentales (creencias, pensamientos, sentimientos,
etc.) a sí mismos y a los demás; lo denominan “ceguera mental”. Esta dificultad
sería el resultado de una alteración en la parte del cerebro encargada de esta
función.
Desde esta concepción, la alteración de la capacidad para atribuir estados
mentales sería primaria, nuclear y subyacente al trastorno de la comunicación y
del comportamiento social. Al no poder hacer atribuciones de estados mentales, el
comportamiento de los demás no puede entenderse; la imagen que nos propone
el autor para entender el funcionamiento autista es la de estar inmersos en un
entorno en el que suceden cosas, a las cuales no les podemos dar ningún sentido
o significado: no imaginamos el sentido de los acontecimientos. El miedo y la
ansiedad que sentiríamos nos llevaría a retirarnos defensivamente de este
mundo. Baron-Cohen también apoya estas tesis en la Teoría de los Actos de
Habla, en la que se postula que toda comunicación implica que los participantes
tengan un conocimiento previo del interlocutor, así como de sus intenciones: es
decir, es necesario poder atribuir estados mentales.
A partir de que la clínica nos muestra que algunos sujetos diagnosticados como
autistas pueden hacer una “teoría de la mente”, se plantea una única entidad de
trastorno, pero con diferentes niveles de afectación dentro de un continuum,
descartando implícitamente la posibilidad de entidades diversas pero con
semblanzas.
Díez Cuervo (1993), también desde el enfoque conductual-cognitivista, parte del
presupuesto de que se trata de un síndrome comportamental compatible con
diversas enfermedades orgánicas, que tiene sus orígenes en una alteración
biológica del cerebro, y no de la relación con los padres o figuras próximas. El
autor hace una revisión de las investigaciones dirigidas a aclarar las relaciones
entre el síndrome y el funcionamiento neurobiológico (procesos infecciosos e
inmunitarios, alteraciones metabólicas y bioquímicas, epilepsia, estructura y
fisiología cerebral, factores genéticos y cromosómicos...), valorando que se han
hallado diversas anomalías neurobiológicas, pero que ninguna es específica;
propone que aunque cada uno de estos factores por sí solos no tienen suficiente
potencia para desencadenar el síndrome, quizá su combinación sí la tendría,
permitiendo dar explicación de los diversos subgrupos que pueden verse del
mismo síndrome.
El Diagnostic Classification zero-three es un manual editado en los EUA en
1994 que tiene por objetivo complementar otros sistemas diagnósticos en el
ámbito de los tres primeros años de la vida. Cuando llegó a mis manos, descubrí
que me era útil e interesante su enfoque, ya que recoge los siguientes aspectos:
. el niño como un ser con un potencial de desarrollo, de apertura, de flexibilidad;
. la discriminación entre lo que son las diferencias individuales en la infancia y
las desviaciones del desarrollo;
. el papel de las relaciones y de las interacciones como organizadores de la
mente y del comportamiento.
Por lo tanto, se trata de un enfoque que abre el campo a pensar cómo crear las
condiciones más favorables para el desarrollo, cuando éste presenta dificultades,
a partir de detectar y comprender como se relacionan entre sí las siguientes
dimensiones: por un lado, las pautas de interacción infante-cuidador, y por otro,
los funcionamientos emocionales y de desarrollo del niño, incluyendo tanto los
adaptativos como los disfuncionales.
Esta clasificación es un sistema multiaxial, pero a diferencia del DSM, en el
primer eje se acentúan los aspectos de desarrollo, y en el segundo, se tiene en
cuenta cómo las relaciones niño-cuidador contribuyen a la organización
emocional, mental y comportamental, así como el sentido de los comportamientos
al situarlos en el contexto de las primeras relaciones.
En la discusión que hace la CD 0-3 sobre el mejor ajuste de su enfoque y sus
criterios diagnósticos, plantea la cuestión de que dado de que hay niños que a
pesar de las evidentes dificultades también muestran pautas y competencias
potenciales de desarrollo, si los consideramos incluidos dentro del amplio grupo
del autismo, cabría la posibilidad de que nos confundiéramos respecto al curso y
pronóstico del desorden. Visto que hay evidencias clínica de que estos niños que
funcionan muy evitativamente, pero que dan señales sutiles de pautas afectivas
con sus cuidadores, si se detectan y tratan precozmente, desarrollan en un primer
momento relaciones emocionales cálidas, para más adelante desarrollar
capacidades cognitivas y de lenguaje, llevan al colectivo responsable de la CD 0-3
a proponer la categoría diagnóstica Desorden del Desarrollo Multi Sistema
(DDMS), diferenciándola del desorden autístico. La diferencia conceptual reside
en que en la DDMS las dificultades de relación no se consideran como el déficit
primario y fijado permanentemente, sino como secundario a déficits en el
procesamiento sensorial y motor.
Dentro de la DDMS, distinguen tres pautas de funcionamiento:
pauta A:
Son niños sin objetivos, casi siempre solos; presentan dificultades importantes
en la planificación motriz, los gestos intencionales más sencillos son escasos. Con
juego sensorial directo pueden manifestar placer, pero si se sienten
sobreestimulados, reaccionan con rabietas.
pauta B:
Los niños están intermitentemente conectados; a veces son capaces de realizar
gestos intencionales sencillos. Son accesibles al afecto, aunque de manera fugaz:
presentan islotes de satisfacción y placer, pero no hay alegría ni calidez
interpersonal consistentes. Tienen a disfrutar con actividades repetitivas con
objetos, pero son muy rígidos y reaccionan muy intensamente a los cambios.
Muestran pautas más organizadas en la búsqueda o evitación de sensaciones.
Gran parte de su tiempo intentan expresar su intencionalidad en pautas de
negativismo o de evitación intencional; frecuentemente lo hacen para controlar la
cantidad de estímulos sensoriales y afectivos que pueden tolerar.
Con intervenciones que amplíen las secuencias interactivas, pueden evidenciar
progresivamente interacciones más complejas a nivel afectivo y comportamental.
pauta C:
Este tipo de niños están más consistentemente conectados que los anteriores,
aunque tienden a evitar un estado continuo de conexión.
Pueden usar gestos sociales sencillos (por ejemplo, coger, mirar, intercambiar
objetos, vocalizar...), e intermitentemente son capaces de comportamientos y
gestos interactivos (por ejemplo, coger la mano de su madre para salir por la
puerta). Se resisten a los cambios, tienden a ser muy perseverantes y a estar
preocupados por algunos objetos; permiten que el adulto entre en sus actividades
y convierta el comportamiento en interactivo.
Muestran una pauta mezclada de reactividad sensorial y dificultades en la
planificación motora, con tendencia a sobrereaccionar a las sensaciones. Pueden
utilizar algunas palabras o frases conocidas, mecánicamente memorizadas.
Las intervenciones dirigidas a proteger la conexión, estimular los afectos
espontáneos, prolongar las secuencias interactivas, ofrecer elaboraciones
simbólicas de los afectos..., permiten mejorías.
Comentarios.
Kanner (1943) a partir de su experiencia clínica nos ofreció la definición de un
síndrome al que llamó autismo infantil; desde entonces, diversos estudiosos han
ido aportando sus ideas, algunos de ellos poniendo más el acento en la dirección
que lleva a
desarrollar teorías para contrastarlas con los fenómenos clínicos, y otros,
partiendo más de la observación clínica para ir creando sobre su base elementos
conceptuales.
La revisión anteriormente presentada, necesariamente breve, y de la cual ya he
anunciado que no pretendía ser representativa del tema, es una muestra de todo
este trabajo de investigación.
Estas lecturas me han sugerido algunos pensamientos que agrupo en dos
conjuntos; el primero hace referencia a las posiciones polarizadas entorno a
algunos aspectos que los investigadores utilizan para definir estas clínicas; el
segundo, incluye algunos conceptos en los que se coincide desde aproximaciones
teóricas diferentes.
Aspectos polarizados:
1.- EXISTENCIA DE VARIOS CUADROS PSICOPATOLOGICOS (autismo de
Kanner y diversas organizaciones autísticas) versus UN UNICO CUADRO
(autismo) CON DIVERSOS GRADOS DE AFECTACION.
Baron-Cohen se hallaría en la segunda posición. Desde la hipótesis de que las
personas autistas tienen alterada su capacidad para atribuir estados mentales a sí
mismas y a los demás, halla que un subgrupo de autistas puede superar todas las
pruebas diseñadas de teoría de la mente, lo cual le conduce a una nueva
hipótesis: habría un retraso en el desarrollo de la teoría de la mente en el autismo.
Es decir, ante clínicas diferentes, se piensa más en diferentes grados de retraso,
más que en tipos diferentes de trastorno.
Los demás autores, aunque desde presupuestos diferentes, comparten la idea
de que la clínica observada permite caracterizar diversos tipos de trastorno.
Díaz Cuervo y Zappella proponen que los diversos subgrupos probablemente
sean el fruto de diversas combinaciones de los factores etiológicos de orden
orgánico; Zappella, además, también considera que la existencia de dificultades
de relación dentro de la familia puede contribuir a agravar el cuadro.
Tinbergen diferencia el grupo de niños diagnosticados de autismo en los que no
se ha detectado organicidad, pero sí experiencias estresantes en los primeros
meses de vida, del grupo en que sí hay organicidad.
Ivar Lovaas, partiendo al igual que Baron-Cohen del marco cognitivo-conductual,
llega a una conclusión diferente: a partir de los resultados de su proyecto de
tratamiento conductual, observa que hay al menos dos grupos claramente
diferentes, lo que le conduce a pensar en la posibilidad de etiologías
diferenciadas.
Meltzer y Coromines, que comparten el marco psicoanalítico, coinciden en
distinguir autismo, estados autísticos y postautísticos. El autismo se produciría por
una gravísima dificultad en la instauración del vínculo en la etapa perinatal; los
estados autísticos y postautísticos serían fruto de dificultades graves. Meltzer
además, añade las categorías de estados psicóticos no autísticos, resultado de
otras vicisitudes en la organización de los primeros vínculos.
El colectivo de especialistas que han contribuido a la creación de la CD 0-3
plantea la discusión respecto a si los criterios y enfoque del DSM (donde
únicamente se considera una categoría, desorden autístico) son suficientemente
adecuados, y llega a la conclusión de que es necesario crear la categoría DDMS,
distinta a la del autismo, que recoge los casos que muestran pautas y
competencias potenciales de desarrollo, en los cuales hay evidencia de buena
respuesta a una intervención terapéutica precoz. Personalmente, me sumo a la
posición que plantea la CD 0-3, por lo que implica respecto al curso y pronóstico
de estos niños.
2.- TRASTORNOS AUTISTICOS COMO UNA EVOLUCION DIFERENCIADA
versus TRASTORNOS INDEPENDIENTES DE LA EVOLUCION.
De los autores revisados que coinciden en la idea de que las manifestaciones
clínicas permiten diferenciar entre el síndrome autístico y diversas organizaciones
autísticas, hay quienes piensan que podemos entender dichos trastornos como
una evolución disfuncional del desarrollo normal.
Algunos ponen el acento en las características del bebé; así, la CD 0-3, donde
se definen los Desórdenes del Desarrollo Multi Sistemas (DDMS) a partir de los
déficits en el procesamiento sensorial, motor, etc., que llevarían al bebé a sufrir
dificultades en la comunicación y en la relación. Ivar Lovaas parte del supuesto de
que son niños que habrían malaprendido en etapas precoces del desarrollo.
Otros autores subrayan más la relación bebé-adulto; Coromines propone que el
punto de partida de un desarrollo patológico estaría en que los cuidadores no
pueden realizar suficientemente una función continente y organizadora del niño.
Tinbergen también sitúa las raíces del desarrollo trastornado en un desencuentro
entre los sistemas de exploración del mundo del bebé y un entorno
suficientemente seguro. Meltzer distinguiría entre diversas dificultades en las
primeras relaciones bebé-adulto, bien sean provenientes del polo adulto de la
relación (por ejemplo, una madre con una intensa y prolongada depresión
postparto, o muy agobiada por otras preocupaciones además de las propias del
cuidado de su bebé...), bien sean del polo bebé (por ejemplo, un bebé con un
intenso sufrimiento fetal).
A pesar de las diferencias señaladas, todos los autores proponen terapéuticas
que coinciden en la idea de ayudar al niño a reorganizarse y recuperar un
desarrollo normal,
a través de que los adultos apoyen y estimulen las potencialidades comunicativas
e interactivas de los niños.
En cambio, Zappella y Díaz Cuervo, estarían entre los autores que piensan que
los orígenes de los trastornos no están en los aspectos evolutivos del niño, sino
que entienden que estas patologías serían la expresión de diferentes
combinaciones de alteraciones neurobiológicas en el niño. En ningún caso
consideran que el trastorno es fruto de dificultades relacionales en la familia, las
cuales, si existen, o bien serían previas e independientes a la génesis y
nacimiento del bebé, o en todo caso, resultado de las dificultades de
comunicación del niño.
Por último, Baron-Cohen, como he reseñado ya, parte de la idea de un único
trastorno, con diversos grados de afectación, resultado de la alteración en la parte
del cerebro encargada de la función cognitiva de atribuir estados mentales a las
personas.
Llama la atención de que Zappella, a pesar de su concepción neurobiológica,
dentro de su propuesta terapéutica incluye todo un trabajo de reorganización de la
comunicación emocional, además de indicaciones farmacológicas, dietéticas y
pedagógicas.
3.- LAS DIFICULTADES EN LA COMUNICACIÓN: SECUNDARIAS versus
PRIMARIAS A OTROS DEFICITS.
Zappella, Baron-Cohen y Díaz Cuervo coinciden en que hay una alteración
neurobiológica primaria que conllevaría al niño a sufrir graves dificultades en la
comunicación. Los dos últimos autores relacionarían esta alteración de orden
biológico con alteraciones de orden psicológico, concretamente en el campo de la
cognición, en tanto que Zappella subrayaría la conexión entre lo biológico y la
dimensión emocional-relacional.
Ivar Lovaas plantea que los datos de su investigación apuntan la posibilidad de
etiologías diferentes, pero en todo caso no serían consistentes con la hipótesis de
que las alteraciones neurobiológicas mediaran algún comportamiento concreto, ya
que todos los casos tratados conductualmente mejoraron en mayor o menor
medida. En los casos que pueden considerarse recuperados, ya que consiguieron
llegar y mantener un desarrollo normal, puede pensarse que los déficits
conductuales son primarios al trastorno de la comunicación.
La CD 0-3 propone que en la DDMS, los déficits primarios se refieren a la
regulación de procesos básicos a nivel fisiológico, somático, sensorial, atencional,
cognitivo y afectivo, dejando para el autismo el trastorno en la comunicación como
primario con respecto al resto de dificultades.
En cambio, Meltzer, Coromines y Tinbergen, plantean que ambas dificultades se
alimentan recíprocamente ya desde momentos muy precoces del desarrollo. Los
tres autores parten del supuesto de que el bebé dispone de manera natural
tendencias hacia la relación y la apertura a la exploración, así como tendencias
hacia el aislamiento o la evitación. Si las primeras experiencias son ansiógenas y
estresantes para el bebé, se activaría predominantemente la tendencia hacia el
aislamiento y la evitación, con el consiguiente desarrollo precoz de déficits en la
regulación de procesos básicos, que a su vez, pondrían trabas a las tendencias
comunicativas, entrando en un círculo vicioso.
Conceptos comunes:
1.- LA DOTACIÓN BIOLÓGICA DE SISTEMAS DE APERTURA Y DE
SISTEMAS DE EVITACIÓN DEL MUNDO. En este punto confluyen autores
provenientes del psicoanálisis, la etología, la neurobiología, y los que participan de
la elaboración de la CD 0-3.
2.- LA RELACIÓN ENTRE EL BEBÉ/NIÑO Y EL MUNDO SE ORGANIZA
ENTORNO A LA VIVENCIA DE RECHAZO.
Pienso que hay que subrayar la diferencia que estos autores señalan entre la
experiencia de deprivación (bebé sin la presencia física y funcional de la primera
figura de vinculación), a la experiencia de rechazo (bebé con suficiente presencia
física, pero no funcional, de esta figura).
3.- LA RETIRADA DEL MUNDO COMO UNA DEFENSA ANTE LA ANSIEDAD.
Hallamos esta idea en los marcos psicoanalítico, cognitivo-conductual y el
etológico. El aspecto diferencial entre ellos radicaría en dónde se sitúa el origen
de la ansiedad. Para Baron-Cohen, no disponer de la función cognitiva que
permite entender el mundo, crea ansiedad; Tinbergen piensa que ésta surge al
activarse de manera opuesta e incompatible los sistemas de exploración del
entorno. En cambio, para los autores psicoanalíticos, justamente es el sufrimiento
en dosis insoportables lo que impediría el desarrollo de la capacidad de pensar.
4.- LA DIFICULTAD PARA CREAR UNA TEORÍA DE LA MENTE.
Ante el hecho clínico de la dificultad o la imposibilidad de estos niños de atribuir
estados mentales, curiosamente desde marcos tan dispares como el cognitivoconductual y el psicoanalítico, se intenta dar explicación para este fenómeno, ya
que coinciden en darle una gran importancia en este tipo de patologías. Como ya
hemos visto, unos parten de una etiología biologicista (localización cerebral), en
tanto que los otros, biologicista-experiencial (tendencia natural a la evitación
sumada a experiencias estresantes).
El caso clínico.
Presentación.
La familia pide consulta al CSMIJ cuando A. tiene dos años y cuatro meses.
Están preocupados porque ven que el niño no responde fuera de casa, ha dejado
de ser alegre y cariñoso, ha perdido el interés por las cosas, no juega con su
hermano mayor; todo esto está sucediendo desde que A. tiene un año
aproximadamente. Aún no hay lenguaje; se excita y hace fuertes rabietas si no
consigue lo que quiere, aunque se calma si se le coge en brazos.
Su madre dice haberlo sobreprotegido mucho, ya que fue un bebé que
enfermaba muy frecuentemente.
Los padres ya habían consultado previamente por estas dificultades a su
pediatra, quien indicó iniciar la guardería cuando A. tenía dos años, así como
consulta con ORL -quien descartó dificultades de audición- y con logopeda a los
dos años y tres meses. Este fue quien valoró un “...desplegamiento de
comportamientos psicóticos que no orientan a la comunicación (...) existencia de
comprensión oral de la palabra, pero no hay atención al habla del adulto (...)
observando vocalizaciones muy reducidas ... que sirven para manifestar
desacuerdo...”, y les derivó al CSMIJ de Girona.
En la acogida en el CSMIJ, su madre manifiesta la pregunta de si las dificultades
de A. pueden ser consecuencia a la reacción que sufrió a la anestesia epidural
durante el parto, o al rechazo que su hijo mayor (entonces contaba unos cinco
años) hizo a A. por celos.
Nos informan de que el parto fue a las 35 semanas; fue difícil tanto para la
madre como para el bebé. Ella tuvo problemas con la anestesia, y dice que hubo
un riesgo de lesiones medulares; hubo que practicar cesárea, por el
desprendimiento de placenta que se produjo; A. tragó líquidos, y sufrió problemas
respiratorios.
En el postparto, ambos sufrieron anemia, aguda en el caso de A., quien estuvo
ingresado en neonatos durante once días. Las primeras relaciones familiares
fueron difíciles, ya que el hijo mayor apartaba a A. por celos. Recuerdan a A.
como un bebé alegre y tranquilo.
A partir de la historia clínica de pediatría, conocemos lo siguiente:
Primer mes: reacciona a la voz, e inicia la sonrisa; estrabismo.
Segundo m: bebé activo.
Quinto m. : juega; dirige la mano a los objetos, ríe a la madre.
Séptimo m.: busca el objeto caído; pasa los objetos de una mano a otra; juega
con la voz; aparta un pañuelo de la cara; voltea e inicia la sedestación.
Décimo m.: Conoce bien su nombre. Alegre, comunicativo y comportamiento
social. Gatea.
Decimotercero m.: Inicia la deambulación.
Decimocuarto m.: se detecta cambio de comportamiento, llora más y está más
irritable.
Decimoquinto m.: inicia el lenguaje; se observan en la madre comportamientos
sobreprotectores.
Vigésimo cuarto m: hay claras dificultades en la sociabilidad y el lenguaje; está
irritable, más agresivo; grita y tira los objetos.
Los padres nos hablan de que A. sufrió una pulmonía a los siete meses, y cada
quince días o estaba acatarrado con fiebres altas (39º-40º), o con dolores de
barriga. Relatan que darle los medicamentos, o quitarle las mucosidades con una
jeringa era una lucha recíproca, ya que A. rechazaba activamente que se los
introdujeran.
A los ocho meses, se le colocan parches de forma alternativa en cada ojo por el
estrabismo.
La alimentación ha sido difícil desde siempre; en el momento de la consulta, es
imprevisible cuando tragará o cuando rechazará la comida. Frecuentemente se
enfada y la rechaza; no quiere coger la cuchara; cuando se le pone comida en el
plato, no hace nada por cogerla, espera que se la den. Relatan una deglución
automatizada, sólo come con placer el yogur. Bebe agua con el biberón.
Recuerdan las primeras sonrisas, pero sitúan un cambio en el ánimo entre los
doce y quince meses, momento en que se vuelve serio y pierde la alegría.
Relacionan este cambio con la administración de las vacunas.
En el ámbito del dormir, duerme bien, pero hace rabietas a la hora de meterlo en
la cama; hay de dormirle en brazos. Si se le despierta, está irritable.
El baño es la única actividad placentera en aquella época.
Aún no hay control de esfínteres. Observan que cuando defeca, busca un rincón
y hace expresiones de esfuerzo; cambiarle de pañales es conflictivo, no lo
permite, y tienen que aprovechar el momento en que pasan anuncios por el
televisor, momento en que da la sensación de que el niño queda “pegado” a esos
estímulos y no opone resistencia a las manipulaciones que se le hagan...
No busca la relación ni con su hermano, ni con los niños de la guardería. Hasta
los dos años y un mes, lo único que hacía con los juguetes era tirarlos; parece que
en el tiempo de la acogida, empezaba a interesarse por mover coches, la pelota....
Dentro de casa, se mueve sin límites; cuando salen, se tira al suelo, parece que
no quiera o pueda andar, y tienen que llevarlo en brazos. Reacciona con grandes
rabietas, o no haciendo caso, cuando se le ponen límites. Da mordiscos de
manera inesperada.
Los padres expresan que no saben qué quiere el niño: parece que te pida algo,
para a continuación rechazarlo cuando se lo ofreces. Están muy preocupados.
Durante la primera entrevista, observo que no establece contacto visual, y
podríamos calificar su mirada como rehuyente. Su rostro es inexpresivo; llama la
atención su manera de establecer distancias y contacto físico con sus padres y
conmigo: podría describirlo como de aproximaciones y alejamientos progresivos.
A. se mantiene en continuo movimiento, aparentemente sin discriminar espacio ni
mobiliario. No explora los juguetes, los tira, no se centra en ninguna actividad.
Aparentemente, no atiende a los límites verbales, pero reacciona con una gran
rabieta a los límites de facto, y busca consuelo en sus padres; puede reír cuando
le hacen cosquillas.
Sus padres están muy ansiosos y desorientados respecto a qué hacer para
sacarle de esta situación.
Valoración diagnóstica.
La ICD 9 nos ofrece un listado de categorías, sin definir cuáles son los
contenidos a los que se refieren, dejando a criterio del clínico la elección de la que
considere más ajustada al caso.
Para A., y dentro del bloque de las psicosis, la decisión estaría entre 299.0 Autismo infantil- y 299.8 -Otras psicosis peculiares de la niñez. Visto que hay
indicios sutiles de apertura a la comunicación, optaría por la segunda categoría.
Si tomamos por referencia la ICD 10, hallamos el bloque F84 -Trastornos
generalizados del desarrollo- dentro del grupo más amplio de Trastornos del
desarrollo psicológico. Pienso que esta clasificación, a diferencia de la anterior,
aporta la definición de criterios de inclusión y de exclusión, además de contemplar
el aspecto de ser en evolución que es el niño. Sin embargo, solamente da
elementos en términos de déficit, y de nuevo nos hallamos ante dos opciones que
se aproximan a la clínica observada: F84.0 -Autismo infantil-, y F84.8 -Otro
trastorno generalizado del desarrollo.
Si tomamos la CD 0-3, vemos que A. reúne casi todos los aspectos que definen
la categoría 700. -DDMS-, ya que:
- hay un deterioro significativo, pero no una falta completa de capacidad para
entrar en una relación emocional o social con un cuidador primario: A. se deja
consolar por sus padres, o experimenta placer cuando le hacen cosquillas; el niño
hace aproximaciones sucesivas.
- hay un deterioro significativo en crear, mantener y desarrollar la comunicación,
en cualquiera de sus niveles: preverbal, gestual, simbólico verbal o no verbal: los
padres manifiestan no entender al niño, por los mensajes contradictorios que
emite “no sabe lo que quiere, parece que te pide una cosa, y cuando se la das, no
la quiere...”, no hay gestos ni vocalizaciones.
- hay una disfunción significativa en el procesamiento auditivo: ocasiones en las
que hay un gran ruido, o se le llama, y parece no oír.
- pero no se detecta una disfunción significativa en el procesamiento de otras
sensaciones (hipo e hiperreactividad, áreas viso-espaciales, táctiles,
propioceptivas, vestibular), aunque podríamos pensar que sí hay dificultades en la
planificación motora (su movimiento continuo, sin discriminar espacios).
De las tres pautas, parece que encajaría mejor en la B, ya que A. se muestra
accesible al afecto, aunque de manera fugaz; hay islotes de placer (cosquillas,
baño) y se muestra muy evitativo de la relación interpersonal.
Tomando como referencia los marcos teóricos a los que me adscribo, que
postulan que la mente se organiza sobre las modalidades de relación emocional
que se viven, valoré que el estilo de relación predominante en A. consistía en el
rechazo del mundo exterior, o en someterse a él como un autómata. Junto a esto,
también detecté señales de capacidad para sentir placer, de confianza en los
padres como fuente de seguridad, de cierta curiosidad por el acercamiento a una
persona nueva, y de respuesta a los límites.
Indicación terapéutica.
Los criterios que me guiaron fueron:
. la evolución del primer año hace pensar en que hay un buen potencial en A., y
en aquel momento había islotes preservados;
. la presencia de dificultades psicológicas en el niño, y de dificultades
relacionales entre él y sus cuidadores más próximos;
. la posibilidad de generalizar las intervenciones terapéuticas dentro del ámbito
familiar.
Por todo ello, propuse un trabajo centrado en la relación entre A. y su madre,
organizado en sesiones semanales de una hora, con los siguientes objetivos:
. ayudar a la madre a observar y entender las señales y los intentos de
comunicación de su hijo;
. pensar conjuntamente con la madre formas de responder a las señales que
emite el niño, así como buscar formas para entrar en comunicación con él;
. ir señalando los progresos evolutivos de A., así como los aspectos aún
deficitarios;
. acompañar las emociones que desvela la crianza de A.
.orientar las pertinentes exploraciones complementarias a nivel neurológico y
audiométrico;
. mantener contactos periódicos con la escuela, para que las diversas
intervenciones fueran lo más coherentes posibles, e ir valorando la adecuación del
recurso escolar a las necesidades del niño.
Nos dimos un margen de medio año de trabajo, como un tiempo de prueba, para
valorar resultados y tomar nuevas decisiones. En esta primera etapa, el objetivo
general se centró en la creación de un clima de confianza del niño con respecto a
su madre, mediante:
- reforzar emocionalmente todos los intentos de A. en acercarse, dejarse tocar,
mirar, coger un objeto...
- promover experiencias placenteras, y a partir de ellas, organizar sencillas
secuencias interactivas;
- dar sentido a sus acciones espontáneas: por ejemplo, su movimiento constante
da pie a iniciar el juego del corre-que-te-pillo;
- introducir y mantener unos límites básicos (por ejemplo, no dejarle morder), y
aguantarle las rabietas;
- apoyar a la madre para que tolere el ritmo en que A. puede acercarse a los
juguetes o actividades nuevas;
- apoyarla para que tolere la necesidad de A. de poner distancia después de
haber intentado acercarse a una situación, para que el niño no se sienta
excesivamente forzado;
- indicar a la madre que adecue su ritmo de estimulación al que su hijo puede
tolerar;
- imitar los sonidos espontáneos del niño, e intentar crear secuencias de juego
vocal;
- para dar sentido a las descargas autoagresivas, por ejemplo, cuando A. se
golpea en la barbilla, intentar discriminar si necesita descargar tensión (y guiarle
para que golpee objetos), o si es excitación (y cogerle las manos y besárselas).
Evolución.
Octubre de 1996: tres años.
. Puede mantener un contacto visual con su madre mucho más abierto, directo y
sostenido en el tiempo, evidenciándose un estrabismo en momentos de ansiedad;
su mirada puede expresar expectativa o placer; ha cambiado su tolerancia a la
proximidad y al contacto físico con su madre, y se deja explorar con menos
dificultades por especialistas médicos; puede estar en actitudes receptivas a la
comunicación en ocasiones.
- Puede mantener cierta atención en una misma actividad, alternando con breves
paréntesis, en los cuales se retira a actividades que le tranquilizan (pasar hojas de
una revista o de un cuento) para después volver espontáneamente a la actividad
compartida con la madre.
. Hay curiosidad por los juguetes, por explorar el interior de los recipientes, o
debajo de las alfombras, hojas, tapadoras... por el resultado de sus
manipulaciones (meter-sacar, juegos de agua...). Hay que señalar que ante
cualquier juguete, objeto, comida, persona o situación nuevas, A. necesita de un
tiempo largo y de una serie de aproximaciones sucesivas, antes de poder
relacionarse más directamente
. Se produce juego compartido con la madre y la terapeuta, especialmente con la
pelota.
. Hay juegos de interacción entre A. y su madre, que serían diversas
modalidades del cucu-tras, del “corre-que-te-pillo”, frecuentemente acompañados
de sonidos. También surgen juegos de intercambio de sonidos entre ambos,
iniciados por cualquiera de ellos.
A. manifiesta mucha curiosidad por la boca de su madre. También he observado
algunas peticiones de A. a su madre a través de gestos.
. En alguna ocasión, A. repite una acción de su madre (por ejemplo, limpiar la
mesa, la cara...). Hay indicadores de constancia de objeto: en algunas ocasiones,
A. busca las revistas (un objeto que le gusta y le tranquiliza) en el último lugar
donde había visto que lo escondíamos.
. Durante las sesiones terapéuticas, predomina la expresión de placer en la
actividad, versus el predominio de la ansiedad que había al principio.
. Las rabietas son menos frecuentes e intensas, cuando no consigue lo que
quiere, o cuando no conseguimos entender qué quiere.
. Los padres relatan que parece como si el niño estuviera recuperando
capacidades interrumpidas o perdidas: reír, jugar, pedir, chutar... También
observan que tolera mejor los límites.
Dado que hay evolución positiva, acordamos mantener el ritmo de trabajo, con
la idea de ampliar el mundo de relación y confianza que se ha creado entre A. y
su madre, a los contextos de familia y de terceros en la relación.
Marzo de 1977: 3 años y seis meses.
. Sigue disminuyendo el recelo a la aproximación y el contacto: cuando la
terapeuta se acerca a él, no se va; sin embargo, rehúye que le coja o abrace;
puntualmente, A. se ha atrevido a sentarse en la falda de la terapeuta. Cuando el
niño y su madre juegan corporalmente, su mirada puede ser expresiva: brillante,
incitadora al juego que propone la madre o el propio niño. Con la terapeuta,
cuando pide juego corporal o con un objeto, su mirada deviene seria. Puede usar
en ocasiones la mirada para regular la acción de la madre o de la terapeuta (por
ejemplo, A. da palmas, mira a su madre y espera que ella también dé palmas;
después me mira a mí, y espera a que haga lo mismo; y se reinicia la secuencia).
. Hay cierto interés en utilizar objetos, y las estructuras de juego y actividad están
más organizadas (chutar la pelota, lanzarla con las manos, encestarla, extraerla
del cesto, dar golpes con la pelota en la cabeza de su madre o en la mía
alternativamente y a petición nuestra; meter y sacar objetos de un recipiente, o de
los calcetines, agitar recipientes; saltar desde una mesa a los brazos de su madre
según sus indicaciones gestuales y verbales; hacer garabatos en una hoja,
garabatear encima de una zona pintada por su madre o por mí...)
. Puede observarse alternancia (“dame, toma”) en la comida, en los colores...
. Prefiere el juego corporal directo, y si estando en esta situación, se le propone
un juguete, a menudo lo rechaza claramente, aunque en algunas ocasiones
acepta nuestra propuesta.
. Ya casi no muerde, pero sí que en ocasiones se pega con los puños cerrados
en la zona de la barbilla, o en algunos momentos de excitación, se tapa las orejas
con las manos.
. Manifiesta placer en la provocación del adulto para que le vayamos a buscar
(hace pensar en el corre-que-te-pillo: muerde un color, se muerde las uñas, toca
el teléfono... con la consiguiente reacción de su madre de decirle “¡no!”, y de
impedirle físicamente la acción), y en el juego corporal. Hay ocasiones en que el
placer va ligado a una mirada sostenida con el adulto; en otras, parece pendiente
de sensaciones internas.
. Hace entender sus peticiones a través de gestos (ir a buscar su mochila o el
bolso de su madre, llevárselo y dárselo a ella con la expectativa de que los abra y
poder sacar la merienda; que la madre lo suba a sus hombros y lo deslice por su
espalda; que la madre lo suba a caballito; que le demos besos en los pies...).
. Puede mantenerse más tiempo seguido centrado en una misma actividad.
Necesita ser él quien controle el cambio de actividad; si se lo proponemos los
adultos, puede reaccionar con una rabieta, o seguir con su actividad en un rincón
de la habitación. De todos modos, las rabietas son más limitadas en duración e
intensidad, y en el rato que necesita para consolarse y volver a una actividad.
. El movimiento tiende a tener finalidad (alejarse, cambiar de actividad, acercarse
a lo que hacemos su madre y yo, “llevarse” a la madre interrumpiendo lo que
hacemos nosotras dos, hacerse coger....).
. Desde el punto de vista cognitivo, A. da señales de una cierta capacidad de
imitación espontánea, y a veces, a petición del adulto (hacer adiós, lanzar besos,
batir de palmas...). Se mantiene la constancia de objeto. No detecto actividad
simbólica.
. En el ámbito del lenguaje, el niño hace una gama de sonidos, pero no sílabas o
palabras. Algunos sonidos parece que los produce por placer, pero se mantienen
los juegos de interacción con su madre a través de la voz. Predominan las
vocalizaciones respecto a los sonidos guturales.
. Las exploraciones neurológicas están en curso de ser valoradas. La exploración
de la audición por especialistas en niños pequeños da unos niveles suficientes, a
pesar de las dificultades de A. para colaborar.
. A. está escolarizado en P3 en una escuela ordinaria, ya que no hay recursos
pedagógicos específicos para sus dificultades. Desde la escuela están ansiosos
ante la dificultad de adaptarse a sus necesidades individuales.
Noviembre de 1997: Cuatro años y dos meses.
. Tolera que la terapeuta tenga contacto corporal con él, y se acerca
espontáneamente a desconocidos si se halla en un contexto seguro para él. No
rehúye la mirada a personas u objetos nuevos, a los que se acerca enseguida,
aunque los explora de manera intermitente.
. Su rostro es expresivo la mayor parte del tiempo: muestra placer, recelo,
incita a acciones conocidas por él y su madre o por mí, curiosidad por nuevas
posibilidades con juguetes conocidos, peticiones a su madre...
. La atención se mantiene centrada en la misma actividad en lapsos más
prolongados de tiempo, y hay indicios de que busca objetos concretos (por
ejemplo, imágenes de coches en una revista).
. El repertorio de juego se ha ampliado a hacer construcciones a incitación de su
madre, para después divertirse tirándolas al suelo; esto se ha generalizado al
contexto escolar.
. Actualmente, la relación se organiza directamente con el contacto corporal o
mediante un objeto en proporciones equiparables.
. Ya no muerde, y los comportamientos de golpearse la barbilla o de quedar
pendiente de sensaciones corporales son ocasionales. Casi no hay rabietas, y en
todo caso, mucho más limitadas en intensidad y duración.
. Mantiene secuencias continuadas de intercambio con los adultos a petición de
éstos: besar la mano de su madre, de la terapeuta, o de él mismo; dejarse besar
la mano, o en las mejillas; atender con placer las palabras, vocalizaciones que su
madre le hace en ambos oídos alternativamente...
. Puede darme comida si su madre se lo indica; atiende a la petición de guardar
los juguetes. Sus peticiones son a través del gesto y la mirada.
. Hay silabeo (mama... tsitsi... baba... gocu...cacaca...); algunas producciones
verbales se dan en un contexto comunicativo con el adulto: “mamam” lo utiliza con
su madre y su profesora cuando pide protección, y “baba” cuando quiere expresar
oposición o negativa. La madre relata que A. ha señalado espontáneamente en
alguna ocasión de placer (fuegos artificiales). Atiende a los límites verbales, y en
ocasiones, a su nombre.
. Aún necesita ser él quien controle el cambio de actividad; si es el adulto, se
aleja, para posteriormente volver.
. Actualmente está escolarizado en una Unidad Específica Piloto, que justo ha
iniciado su actividad en este curso 1997-98. Son cuatro alumnos entre tres y seis
años, atendidos por dos profesoras especializadas en el trato con niños
psicóticos. La información que disponemos va en el sentido de una buena
adaptación.
Algunas reflexiones.
En la introducción ya he planteado el problema del diagnóstico, ante el cual
cuento con mis referentes conceptuales y la CD 0-3. Ahora quisiera subrayar de
nuevo que, especialmente en la primera infancia, es necesario tener en cuenta la
visión de que el niño es un ser con un potencial de desarrollo, de apertura, de
flexibilidad, así como el papel de las relaciones y las interacciones como
organizadores de la mente y del comportamiento, tanto desde vertientes
adaptativas como disfuncionales. Desde esta perspectiva, me sumo a la cuestión
que plantea la CD 0-3, de que dado de que hay niños que a pesar de las
evidentes dificultades también muestran pautas y competencias potenciales de
desarrollo, si los consideramos incluidos dentro del amplio grupo el autismo,
cabría la posibilidad de que nos confundiéramos respecto al curso y pronóstico del
desorden.
En el ámbito de la investigación, queda patente la necesidad de seguir
trabajando para precisar con mayor finura el peso específico de los factores
neurobiológicos, psicológicos, relacionales y de entorno social, así como las
modalidades en que interaccionan entre sí, para dar lugar a diversas
constelaciones clínicas. La posibilidad de ajustar más el diagnóstico repercutirá en
el diseño de estrategias de intervención, así como en la optimización de los
recursos existentes y la planificación de los que se evidencien como necesarios.
También quisiera compartir las reflexiones que apuntan hacia la prevención y la
detección precoz. Seguramente, todos los que trabajamos en el ámbito sanitario,
estaríamos de acuerdo en la importancia de incidir en estos campos, así como
también en las dificultades reales para realizar esta labor, dada la presión de la
demanda asistencial. La ventaja que nos da poder revisar a posteriori la historia
de este caso, nos permite ver claramente algunos factores de riesgo (dificultades
perinatales a nivel biológico; dificultades relacionales familiares en la etapa
postnatal; ansiedades intensas ante los frecuentes problemas de salud y las
dificultades de alimentación) así como señales de alarma (cambio en el
comportamiento de A. a los catorce meses, y en la relación entre él y su madre a
los quince meses), ante los que cabe preguntarnos cuál habría sido la evolución
de A. si hubiéramos pensado en posibles intervenciones, directas o indirectas, ya
a los quince meses, momento en que se detectan cambios importantes.
Ciertamente, plantearse una derivación precoz al CSMIJ comporta sospesar sus
ventajas e inconvenientes, en el sentido de valorar si para la familia va a ser un
mensaje que genere más ansiedad, o que va a ser recibido como un apoyo
contenedor. Situaciones como las de A., en las que entre la primera señal de
alarma, y su llegada al dispositivo asistencial pertinente, media un año (tiempo
crucial: según las experiencias que se produzcan, la evolución puede evitar los
escollos, o quedar atrapada en ellos), hacen pensar en la necesidad y el sentido
de que los CSMIJ puedan disponer realmente, y no sólo a nivel de definición de
intenciones, de espacios para asumir el trabajo de interconsulta con los
equipamientos que tienen un contacto más directo con la población de la primera
infancia. Está claro que esta inversión inicial de esfuerzo quedaría compensada
con creces por el ahorro de sufrimiento de estas familias, y muy probablemente,
por el ahorro económico de los costos de intervención a partir de momentos en
que la patología está más organizada e instaurada.
Pero bien, llegados a este punto, podemos preguntarnos qué se puede organizar
desde la atención primaria en salud mental para estos casos. Mi respuesta para
éste en particular, consiste en incidir en los siguientes niveles:
. psicológico individual del niño;
. relacional familiar;
. entorno escolar, a través de las reuniones periódicas, con los objetivos de
obtener información del funcionamiento del niño en otros contextos, y así tener
más elementos de valoración de la evolución, así como ofrecer indicaciones que
puedan ser incluidas en el contexto escolar, aumentando por lo tanto la incidencia
terapéutica.
Queda evidenciada la falta de recursos de nivel secundario, al menos en la zona
de cobertura del CSMIJ de Girona, para la primera infancia. Sólo desde este curso
1997-98, disponemos de un centro piloto, perteneciente a Ensenyament,
específico para atender este tipo de trastornos, y que da cobertura en horario
escolar. Dispone de doce plazas, cuatro de las cuales son para niños en edad
preescolar (tres-seis años).
Por último, quiero señalar que la afortunadamente baja prevalencia de los
trastornos graves en la primera infancia, posiblemente sea un factor para que los
profesionales de primaria dispongamos de menor bagaje para su tratamiento, ya
que nuestra mayor experiencia y formación viene influida por la gama de
trastornos que acuden a consulta. Es por ello que ante la complejidad y gravedad
de estos trastornos, pienso que también es necesario que los profesionales de
primaria que nos hallamos en la situación de atenderlos, podamos dedicar una
parte del trabajo a compartir experiencias e integrar conocimientos, para que todo
esto revierta en una intervención lo más eficaz posible.
Bibliografía.
Baron-Cohen, S. (1993). Autismo: Un trastorno cognitivo específico de
“ceguera de la
mente”. Actas del VII Congreso Nacional de Autismo.
Coromines, J. (1991). Defenses autístiques en els nens psicòtics: estudis y
aplicacions en psicoteràpia i en psicopedagogia. A Psicopatologia i
desenvolupaments arcaics, 103-124. Editorial ESPAXS. Barcelona.
Díez Cuervo, A. (1993). Investigación conductual en autismo infantil. Actas del
VII
Congreso Nacional de Autismo.
Gillberg, Coleman. (1992). The biology of the Autistic Syndromes. Mc Keith
Press.
London. 2nd edition.
Ivar Lovaas, O. (1987). Behavioral treatment and normal educational and
intellectual functioning in young autistic children. Journal of Consulting and
Clinical
Psychology. Vol. 55, nº 1, 3-9.
Kanner, L. (1943). Autistic Disturbances of Affective Contact. Nervous Child, 2,
317 -50.
Meltzer, D. (1985). Maladie Psychotique dans la Petite Enfance, Lieux
d´Enfance, 3.
Toulouse.
Tinbergen, N. (1982). Diez años de estudio sobre el autismo infantil y una
nueva terapia
eficaz. Séptimo Congreso Nacional de Psicología.
Tustin, F. (!972). Autism and Chilhood Psychoses. The Hogarth Press. London.
Zappella, M. (1996). Autismo Infantile. Nuova Italia Scientifica.
Zero to three/National Center for Clinical Infant Programs. (1994). Diagnostic
Classification 0-3. Diagnostic Classification of Mental Health and
Developmental Disorders of Infancy anb Early Chilhood. Arlington.