la encuesta sobre conocimiento de la población en general de cáncer de mama metastasico

#CadaMinutoCuenta
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Un llamado a la acción
para impulsar la conversación
en torno a esta enfermedad
en Latinoamérica
#CadaMinutoCuenta
Índice
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21
Introducción
Conciencia sobre el Cáncer de Mama
El panorama actual
Temas claves para su conocimiento
Un llamado a la acción
Conclusión
Cada minuto cuenta | 5
La conciencia sobre
el Cáncer de Mama
en estadios tempranos es alta,
pero el conocimiento sobre el
Cáncer de Mama Metastásico
es significativamente más bajo.
En la actualidad, el Cáncer de Mama se ha convertido en una enfermedad familiar para muchos, debido
a las diferentes actividades de sensibilización, impacto de la educación y a la cobertura que se le ha dado
en los medios de comunicación. El progreso en los últimos 30 años ha sido notorio y significativo, gracias
a los importantes avances en la detección, investigación, tratamiento y empoderamiento del paciente. Así
mismo, el pronóstico del cáncer de mama en fase temprana se ha transformado, debido a que la tasa de
supervivencia ha aumentado de manera constante.
1
1. Encuesta de Cáncer de Mama. Patrocinada por LA Pfizer Oncología y realizada por Harris Poll. Junio 2015.
Cada minuto cuenta | 7
El cáncer de mama es el tipo
de cáncer más frecuente y la primera
causa de muerte por cáncer
en las mujeres de Latinoamérica.
2
El cáncer metastásico de mama, es un
cáncer que comienza en la glándula
mamaria y se extiende después a otras
partes del cuerpo, como el pulmón,
el hígado, los huesos o el cerebro.3
Cada año, en Latinoamérica se
diagnostican 150 mil nuevas mujeres
con cáncer de mama metastásico,
de las cuales más de 40 mil fallecen. 4
Incluso, cuando es diagnosticado en una
etapa temprana, cerca del 30 por ciento
de las mujeres con cáncer de mama en
fase inicial progresan a una enfermedad
metastásica y a partir de ese instante
se enfrentan a una posibilidad de
supervivencia de tan sólo tres años.5 6
El cáncer de mama metastásico
involucra varias enfermedades, cada
una con sus propias particularidades.
Cada cáncer es único, e incluso en
las mismas etapas se requieren
tratamientos individuales, según las
características que se presenten.
El cáncer de mama metastásico
es clínicamente complicado. Las
consecuencias emocionales de esta
enfermedad
metastásica
pueden
ser profundas, ya que se transforma
la manera en que las pacientes se
perciben a sí mismas, se comunican
con otros y llevan sus propias vidas.7 8
Entender el lenguaje del paciente
con cáncer de mama metastásico
representa un nuevo desafío. Las
investigaciones
demuestran
que
las personas con cáncer de mama
metastásico suelen sentirse aisladas
e incomprendidas en el curso de las
entender las palabras con las que el
público asocia la enfermedad y qué
tanto sienten las personas que se habla
en su país acerca de esta patología.
El enfoque de la encuesta nos permite
medir el entendimiento del público en
general acerca del cáncer de mama
como una enfermedad avanzada,
que abarca la Fase III (avanzada
localmente) y la Fase IV (metastásica).1 9
Los resultados son sorprendentes, ya
que evidencian las brechas entre el
diálogo de cáncer de mama y cáncer de
mama metastásico, y además, sugieren
un número importante de acciones
que necesitan ser tomadas de manera
integral para mejorar las experiencias
y los resultados de los tratamientos.
En Pfizer Oncología tenemos algunas
recomendaciones que creemos son
significativas y fáciles de implementar.
En última instancia, nuestro objetivo
es claro: queremos expandir el discurso
sobre el cáncer de mama metastásico
para aumentar la comprensión y el
conocimiento de esta enfermedad en
la sociedad, mientras empoderamos
a las pacientes para que tengan una
voz relevante en las conversaciones
sobre su experiencia personal, como
pacientes
de
cáncer
de
mama.
Estamos comprometidos en apoyar
a que la atención se centre en los
múltiples actores para cambiar el
panorama actual. Aunque las tareas
resultan desafiantes, el momento para
tomar acción es ahora, porque “Cada
minuto cuenta”. Este es el momento
preciso para empezar una nueva fase
en el movimiento del cáncer de mama.
Se requiere fomentar un espacio
donde todas las personas que viven
con cáncer de mama, ya sea en fase
temprana, avanzada o metastásica,
puedan sentirse acogidas por igual.
líderes de la comunidad del cáncer de
mama, con el objetivo común de incluir
al cáncer de mama metastásico en las
conversaciones del cáncer de mama.
Para lograr nuestra meta, hemos
Para lograr nuestra meta,
hemos emprendido la campaña
“Cáncer de Mama Metastásico:
una realidad de la que no se habla”
que es la iniciativa para impulsar la
concientización y el diálogo
del cáncer de mama metastásico
entre las diferentes audiencias.
conversaciones sobre cáncer de mama.7 8
Existe un acuerdo inquebrantable
entre los profesionales de la salud, las
pacientes, los diversos grupos de interés
y Pfizer acerca de la prioridad de dar
apoyo a las mujeres que forman parte
activa del diálogo del cáncer de mama;
donde brindarles ayuda e información
necesaria resulta un asunto prioritario.
Por esta razón, Pfizer se ha unido con los
emprendido la campaña “Cáncer de
Mama Metastásico: una realidad de la
que no se habla” que es la iniciativa para
impulsar la concientización y el diálogo
del cáncer de mama metastásico
entre las diferentes audiencias. Como
parte de esta iniciativa, Pfizer realizó
una encuesta en la población general
de cinco países de Latinoamérica
para determinar la percepción del
público general en este tipo de cáncer,
3. Metastasic Breast Cancer Network. 13 Facts Everyone Should Know about Metastasic Breast Cancer.
http://www.mbcn.org/developing-awareness/category/13-things-everyone-should-know-about-metastatic-breast-cancer/Accessed on September 23, 2015.
4. Ferlay J, et al. GLOBOCAN 2012 v1.0, Cancer Incidence and Mortality Worldwide: IARC Cancer base No. 11 (Internet). 2013. Lyon, France, International Agency for Research on Cancer.
http://globocan.iarc.fr
5. O´Shaughnessy J. Extending survival with chemotherapy in MBC. The Oncologist. 2005; 10:20 – 29.
http://theoncologist.alphamedpress.org/content/10/suppl_3/20.long. Accessed on September 23, 2015.
6. MBC Network. Most Common Statistics Cited for MBC. http://mbcn.org/education/category/most-commonly-used-statistics-for-mbc. Accessed on September 23, 2015.
7. Pfizer Inc. Bridging Gaps, Expanding Outreach – MBC Patient Survey. 2009.
8. Mayer M, Grober S. Silent Voices: Women with Advanced (Metastasic) Breast Cancer Share Their Needs and Preferences For Information, Support, and Practical Resources. Available at:
http://www.researchgate.net/publication/274510595_Silent_Voices_Women_with_Advanced_%28Metastatic%29_Breast_Cancer_Share_Their_Needs_and_Preferences_for_Information_Support_
and_Practical_Resources Accessed on September 23, 2015
9. BreastCancer.org. Stages of breast cancer. Available at: http://www.breastcancer.org/symptoms/diagnosis/staging. Accessed on September 23, 2015.
2. Justo N, Wilking N, Jonsson B, Luciani S, Cazap E. A review of breast cancer care and outcomes in Latin America. The Oncologist 2013; 18:248-256.
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El cáncer de mama es el tipo
de cáncer más frecuente y la primera
causa de muerte por cáncer
en las mujeres de Latinoamérica.
2
El Banco Mundial considera que es importante invertir en la salud de las mujeres latinoamericanas por tres razones10 :
1.
Las mujeres son las cuidadoras de los niños y de otros miembros de la familia en los hogares. La muerte de una mamá causa
usualmente efectos catastróficos en el bienestar físico y psicológico de sus hijos.
2.
3.
La salud y el bienestar de la mujer es un determinante de la salud de sus hijos.
La participación de las mujeres en el mercado laboral se ha incrementado, particularmente en los últimos diez años.
Este desarrollo tuvo como consecuencia importantes cambios sociales en la región y mejores condiciones económicas. Sin el
trabajo de las mujeres, la pobreza extrema de la región en 2010 hubiera sido 30% más alta.11
Por esta razón, debemos seguir prestando atención a las enfermedades con mayor prevalencia y altas cifras de mortalidad.
10. Levine R, Glassman A, Schneidman M . The Health of Women in Latin America and the Caribbean. Why do we need to pay attention to women´s Health. 2001.
11. The Effect of Women´s Economic Power in Latin American and the Caribbean. Document of the World Bank. The World Bank. Washington D.C. 2012.
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El panorama actual
del Cáncer de Mama
¿Qué tanto sabe la población
en general de Latinoamérica sobre
el Cáncer de Mama Metastásico?
La encuesta a la población en general sobre el conocimiento de Cáncer de Mama
Metastásico fue realizada a 5.208 adultos en 5 países diferentes (Brasil, México, Argentina,
Chile y Colombia) por Harris Poll, subsidiaria de Nielsen, con el auspicio de Pfizer. El estudio
fue llevado a cabo del 17 de junio al 30 de julio de 2015.
•Los resultados están dados por país, no por región.
•La muestra de Brasil y México representa población “online” (típicamente con sesgo hacia
adultos con mayor nivel de educación que viven en zonas urbanas). En Argentina, Chile y
Colombia, la muestra representa población general de adultos mayores de 18 años.
Los objetivos de la encuesta fueron los siguientes:
1. Determinar la percepción del público en general acerca del cáncer de mama
metastásico/avanzado.
2. Entender las palabras con las que el público asocia la enfermedad.
3. Evaluar la percepción del público y el entendimiento entre el cáncer de mama
metastásico/avanzado y el cáncer de mama en general, en relación con el impacto
de la enfermedad, el pronóstico y las expectativas de los efectos positivos que
podrían lograr los tratamientos.
Mientras las encuestas anteriores se enfocaban en la perspectiva de la paciente acerca del
cáncer de mama metastásico, esta es la primera encuesta que abarca la percepción y el
entendimiento del público latinoamericano acerca de la enfermedad.
El cáncer de mama metastásico
es un tumor maligno que inicia en
la mama y se extiende después a
otras partes del cuerpo, como el
pulmón, el hígado o el cerebro. Así
mismo, es el estado más avanzado
de cáncer de mama y requiere de un
tratamiento temprano que permita
controlar el crecimiento tumoral.
Las necesidades y los desafíos de
las mujeres que viven con cáncer
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de mama frente a las que viven con
cáncer de mama metastásico son
completamente diferentes. Para estas
últimas, su enfermedad no tiene cura y
se someten a un tratamiento a lo largo
de su vida que trae consigo una
carga emocional muy fuerte. 7 8 12
Al no tener voz en este contexto, sus
experiencias se pierden en medio de
los mensajes de detección temprana
y prevención de la enfermedad.
En este conmovedor panorama, los
resultados nos plantean las siguientes
preguntas: ¿Cuáles son los factores
externos que fomentan el aislamiento,
la carga emocional y las necesidades
insatisfechas de las mujeres con
cáncer de mama metastásico?,
¿Qué ocurre directamente en el
entorno de las pacientes para
que se genere este fenómeno?
Nuestra meta será descubrirlo.
En esta encuesta se estableció que los adjetivos metastásico y avanzado son iguales: muchos
profesionales de la salud usan los términos “cáncer de mama metastásico” y “cáncer de mama
avanzado” como si fueran iguales. Por tal motivo, se asumió que tienen el mismo significado.
12. American Cancer Society. Treatment of invasive breast cancer, by stage.
Available at: http://www.cancer.org/cancer/breastcancer/detailedguide/breast-cancer-treating-by-stage. Accessed on September 23,2015.
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1
Conciencia y acceso
a la información
Más de la mitad de los encuestados manifestaron limitada familiaridad con el cáncer de mama
metastásico/avanzado.
En los países encuestados, los adultos piensan que el cáncer de mama metastásico/avanzado
recibe menos atención por parte del público que el cáncer de mama en general. México y
Colombia lideran los resultados con un 64% y 60%, respectivamente.
En la mayoría de los países, liderados por Argentina (76%), Brasil (72%) y Chile (71%), se
considera que no hay suficiente atención de los medios de comunicación acerca del cáncer de
mama metastásico/avanzado comparado con el cáncer de mama en general.
Los encuestados consideran que el acceso a información confiable es más fácil de obtener para
el cáncer de mama que para el cáncer de mama metastásico.
Para los encuestados , los medios tradicionales (televisión, radio, periódicos, revistas, etc.) son la
principal fuente de información en cáncer de mama metástasico/avanzado. Y en segundo lugar,
se encuentran los medios digitales.
La mayoría de los adultos encuestados en los 5 países, conocen organizaciones que dan
información y soporte a las pacientes y sus familiares. En primer lugar se encuentra México con
un 87%, seguido por Argentina y Brasil con un 80% y 70% respectivamente.
La falta de conocimiento y
conversación sobre el cáncer
de mama metastásico se hizo
evidente a través de los hallazgos
encontrados en la encuesta.
1
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2
Entendiendo el Cáncer
de Mama Metastásico
Existen percepciones erróneas en cuanto a la posibilidad de que se presenten las
metástasis. El 62% de los encuestados en Chile, la mitad en Colombia (50%) y el 46%
en México manifestaron que el cáncer de mama en pocas ocasiones se expande a
otras partes del cuerpo.
4
Alrededor de 9 de cada 10 de los encuestados reconocen la carga considerable que representa el
cáncer de mama metastásico para los familiares y amigos de la paciente. Los adultos encuestados
opinan que se requiere ayuda profesional debido a que el impacto emocional es muy grande.
La mayoría de los encuestados considera que el cuidado terminal de la paciente con cáncer de
mama metastásico debe ser en casa.
Los encuestados en la mayoría de los países aseguraron que las mujeres y quienes
han tenido alguna experiencia cercana con el cáncer de mama metastásico/
avanzado tienen más conocimiento acerca de la enfermedad.
3
Mitos acerca del Cáncer de
Mama Metastásico
Alrededor de 9 de cada 10 encuestados en todos los países, ven el cáncer de mama
como una enfermedad curable.
El cáncer de mama puede progresar por razones que a veces son difíciles de explicar.
En todos los países encuestados con excepción de Brasil, la mayoría considera que
el cáncer de mama puede progresar o recurrir porque las pacientes no tomaron las
medidas preventivas necesarias.
Carga de la enfermedad
y cuidado
5
¿Estigma o silencio?
Más de 7 de cada 10 encuestados creen que la conversación de cáncer de mama metastásico
debe ampliarse más allá del diálogo con el médico.
Cerca de la mitad de los encuestados, piensan que las pacientes con cáncer de mama metastásico
son apoyadas en su trabajo.
La mayoría de los encuestados piensan que el diagnóstico temprano evita la
progresión a metastasis. Alrededor de 7 de cada 10 adultos, piensan que no recibir
el tratamiento adecuado es la causa principal para que la enfermedad progrese o
recurra.
Hay un consenso general acerca de la necesidad de desarrollar nuevos tratamientos
para el cáncer de mama metastásico. En los países encuestados, alrededor de 9 de
cada 10 adultos están de acuerdo que se requieren más opciones de tratamiento
para la enfermedad.
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Basados en los resultados de nuestra investigación, nuestro
objetivo es claro: debemos aumentar las conversaciones
actuales de cáncer de mama metastásico para abordar
las brechas existentes entre la fase temprana y la fase
metastásica de la enfermedad, tanto en la comunidad, como
en el ámbito del médico y del paciente. Para lograr este
cambio, todos necesitamos ponernos en acción:
AUDIENCIA
Un llamado a la acción
Promover
las conversaciones
de Cáncer de Mama
Metastásico
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RECOMENDACIONES
Médicos, oncólogos
y profesionales
de la salud
Capacitar a las pacientes y a sus cuidadores
para que participen activamente en el manejo
de la enfermedad y en las decisiones acerca del
tratamiento más adecuado.
Pacientes
y cuidadores
Deben preguntarse a sí mismos, si están
jugando un papel activo en los diálogos con
los proveedores de salud, que garanticen la
satisfacción de sus necesidades.
Medios, redes de apoyo
de pacientes, industria
farmacéutica
Unirse en torno al objetivo común de aumentar el
conocimiento de la comunidad sobre el cáncer de
mama metastásico y de las necesidades únicas del
paciente.
*Pfizer se reserva el derecho de apoyar las actividades que considere adecuadas; el presente documento no implica ningún compromiso por
parte de la compañía.
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Recomendaciones
Hablemos
del Cáncer de Mama
Metastásico
Proponemos seguir las siguientes recomendaciones estratégicas
que representan los pensamientos y las ideas que surgieron en
diferentes reuniones y talleres donde se analizaron los resultados
de la investigación.
ESTRATEGIA # 2
Aumentar la comprensión y el
conocimiento del cáncer de mama
metastásico en la sociedad
ESTRATEGIA # 1
Empoderar a las pacientes
y a sus cuidadores para
que fomenten un mayor
compromiso en el diálogo
con los médicos.
Tácticamente, recomendamos
lo siguiente:
1.Desarrollar
las herramientas
para las pacientes con cáncer de
mama.
Proporcionar
los
recursos
de
comunicación
específicos
a
los
oncólogos que tratan la enfermedad
metastásica con el objetivo de mejorar
la comunicación entre las pacientes
y sus cuidadores. Estas herramientas
deben ser entregadas a las pacientes
luego del diagnóstico y pueden incluir lo
siguiente:
•
Diccionario del cáncer de mama
metastásico que incluya términos
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comunes usados en las discusiones acerca
del tratamiento, con un lenguaje amigable
para el paciente.
•Historia del paciente con cáncer de
mama en la que detalla cada una de las
etapas de la enfermedad.
• Guía de conversación para el paciente
y los médicos, donde el profesional
de la salud le presente al paciente los
beneficios y riesgos de los tratamientos.
• Guía de capacitación para el paciente y
sus cuidadores que muestre expectativas
para las experiencias de cáncer de mama
metastásico, donde se den a conocer
algunos consejos del diálogo con los
doctores y se determine el nivel de
involucramiento que deben tener en las
discusiones acerca del tratamiento.
2.Mejorar el acceso de las
herramientas existentes para el
paciente con cáncer de mama
metastásico
• Identificación de las herramientas
disponibles en la actualidad para
las pacientes con cáncer de mama
metastásico.
3.Permitir
que el staff médico
empodere a las pacientes
• Los oncólogos y el staff médico
cuentan con diferentes recursos para
fomentar la paticipación activa de
las pacientes y sus cuidadores en las
conversaciones con sus médicos.
Tácticamente, recomendamos
lo siguiente:
estos esfuerzos, es necesario educar y
darle recursos a la comunidad.
Crear contenido relevante sobre el cáncer
2.Construir un lenguaje común
de mama metastásico y compartirlo con
las personas que están escribiendo sobre el
tema, con el fin de amplificar los mensajes
tanto en los medios tradicionales como en
los medios digitales.
1. Destacar que el cáncer
de mama no es una sola
enfermedad
• El cáncer de mama es producto de
varias enfermedades y cada una de
ellas impactan en los resultados del
tratamiento elegido. Como parte de
del cáncer de mama metastásico
que incremente el diálogo en la
sociedad
•Es importante crear un lenguaje
universal del cáncer de mama
metastásico para la sociedad. Este
lenguaje le permitirá a las pacientes,
a sus seres queridos y a la sociedad
hablar del cáncer de mama metastásico
y de la experiencia del paciente de la
misma forma, de manera que haya una
voz unificada en torno al significado
de la enfermedad. De esta manera,
se tendrá la oportunidad de mejorar,
compartir y aprovechar la información
para alcanzar un mismo objetivo.
3.Permitir que el staff médico
empodere a las pacientes
•
Existen
percepciones
erróneas
acerca de la enfermedad, ya que la
mayoría entienden el significado
de metastásico, pero no saben con
qué frecuencia el cáncer de mama
presenta metástasis. Para evitar este
tipo de percepciones es importante
incluir un diagnóstico temprano, la
progresión de la enfermedad, las cifras
de supervivencia y los malentendidos
generados por asumir supuestos.
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Conclusión
Liderar el cambio para
las mujeres afectadas
por el Cáncer de
Mama Metastásico
Muchas acciones se tienen que tomar para que
exista un impacto significativo a largo plazo.
Solo después, podremos cambiar la vida de cientos
de miles de personas que sufren de Cáncer de
Mama Metastásico en Latinoamérica.
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El cáncer metastásico de mama es una
enfermedad seria y compleja.
Se requiere que la conversación sobre
el cáncer de mama metastásico en
Latinoamérica cambie para que las
mujeres puedan estar informadas
adecuadamente sobre el padecimiento
y puedan conversar con su médico sobre
sus opciones de tratamiento.
En este sentido consideramos los
siguientes deberes:
• Trabajar sobre los desafíos y las
necesidades de las pacientes con cáncer
de mama metastásico para que no se
diluyan en las conversaciones de cáncer
de mama en estadios tempranos.
• Empoderar a las pacientes con cáncer
de mama metastásico y sus cuidadores
para que jueguen un rol más activo en
el entendimiento del pronóstico y el
tratamiento integral de la enfermedad.
• Educar a las pacientes, profesionales
de la salud, cuidadores, familia, amigos,
industria farmacéutica, medios de
comunicación y la sociedad en general,
acerca de las brechas existentes en
las conversaciones sobre el cáncer de
mama metastásico y las acciones que se
llevarán a cabo para corregirlas.
Mientras que en Pfizer continuamos
apoyando iniciativas para ayudar
a las mujeres con cáncer de mama
metastásico, confiamos en que la
comunidad y los profesionales de la salud
en Latinoamérica se unirán a nuestro
esfuerzo para fortalecer este diálogo.
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