Cicely Saunders a corazón abierto

Cicely Saunders a corazón abierto
Entrevista publicada por “Diario Médico” en noviembre de 2002
In Memoriam
Cicely Saunders ejercía como trabajadora social cuando vio el sufrimiento de la
enfermedad terminal en soledad y decidió luchar contra él. Definió el concepto de dolor total y
trabajó para aliviarlo en todas sus vertientes. Estudió medicina, investigó, recaudó fondos, formó
equipos y, sobre todo, escuchó a sus pacientes para saber qué necesitaban. El resultado es lo que
hoy día conocemos por cuidados paliativos, una disciplina que es la antítesis de la resignación y
un reflejo de su creadora.
Sus estudios en Oxford no tenían nada que ver con la salud -filosofía, economía, ciencias
políticas-, pero en la Segunda Guerra Mundial comenzó a trabajar como enfermera. ¿Encontró la
vocación o fue necesidad?
-Cuando empezó la guerra estaba estudiando en Oxford, pero no me pareció apropiado seguir allí
con lo que estaba pasando y me preparé como enfermera. Y en el momento en el que inicié esa
preparación encontré la vocación; fue como si fuera un libro que por fin encuentra su lugar en la
biblioteca. De repente Era una chica popular, delegada de clase... muy diferente de mi vida en el
colegio.
También es trabajadora social.
-Tuve una lesión importante en la espalda que me impidió seguir trabajando como enfermera.
Regresé a Oxford durante un curso más para obtener el título equivalente al actual de trabajadora
social, hice las prácticas y en esa misma época me operé de la espalda.
Como trabajadora social conoció a David Tasma, un personaje crucial en su vida, porque le inspiró
la filosofía de los cuidados paliativos.
-Era una de las personas que atendía en mi función de trabajadora social. Era polaco, judío de
Varsovia, padecía cáncer y estaba solo. Le visité unas veinte veces y nos hicimos grandes
amigos.
Incluso le donó dinero para su causa.
-Fueron sólo 500 libras, pero sí contribuyó.
¿Qué tenía de especial que tanto le impactó?
-Era sensible, directo, tenía un gran sentido del humor, pero se encontraba muy solo. No sólo
necesitaba que controlaran sus síntomas; también requería una afirmación de sí mismo como
persona.
¿Cómo comenzó a pensar en lo que hoy día llamamos cuidados paliativos?
-En 1945 me convertí en una cristiana activa; antes lo era sólo nominalmente.
¿Qué ocurrió?
-Llevaba varios a años buscando ayudada por varios amigos muy cercanos; comprendí que mi
vida debía dar giro, y pensé que tenía que hacer algo para agradecer a Dios lo que me había
dado. En ese momento apareció David Tasma y supe qué podía hacer : Lo vi con claridad.
Dicen que su trabajo está impregnado de su religiosidad, aunque usted prefiera hablar de
espiritualidad. ¿Cuál ha sido su evolución desde que se convirtió?
-Me sentí feliz en la Iglesia Evangélica durante muchos años (pertenecía antes de esto pero no
practicaba) porque descubrí la lectura de la Biblia, participando en discusiones, conferencias... Al
tiempo, trabajaba en el Hospital de Saint Joseph, con monjas católicas, y auque muchos aspectos
del catolicismo y su historia resulten atractivos, no lo eran para mí, porque había demasiada
autoridad.
¿Chocaba con su espíritu independiente?
-Sí. Ellas eran católicas irlandesas, así que ya fueron muy buenas dejándome estar allí. Y
entonces apareció mi segundo polaco, que era católico, y tras su muerte, la Iglesia Evangélica ya
no me parecía suficiente. Necesitaba más la de la Comunión de los Santos. Había leído mucho
sobre el catolicismo y otras ideas. Juliana de Norwich, la mística medieval, era mi gurú; la he leído
y releído en distintas traducciones durante 40 años. Y mi marido era católico, y le acompañaba a
misa, pero nunca pensé en convertirme al catolicismo.
¿Por qué?
-La devoción por la Virgen María no me dice nada, y creo que distrae de lo que es central: de
Jesucristo. Me parece que es equivocado hablar de la Virgen como redentora.
Pero alguien que ha dedicado su vida a aliviar el sufrimiento, debería pensar que la Virgen estuvo
allí aliviando el de Jesucristo.
-No. El que estuvo allí fue el propio Jesucristo.
Entonces, ¿cómo comenzó su carrera hacía los paliativos?
-Tuve que hacerme médico. Había estado como enfermera voluntaria en una casa para
moribundos. Empecé a acudir en 1948, al poco de morir David Tasma. Iba una vez por semana y
el personal era escaso, así que me encontré yendo por las tardes para ver a los pacientes. Me di
cuenta de lo eficaz que era suministrar morfina a los pacientes a intervalos regulares; una práctica
que según los libros era mala, pero que, obviamente, vista la realidad, era buena.
Solía hablar con el cirujano para el que trabajaba de estas cosas, como comprobar la eficacia de
la morfina administrada regularmente, mientras le acompañaba a ver a uno de sus pacientes
visitándole en casa. Le hablaba con entusiasmo de lo que observaba en mis enfermos. Pero el me
contestó animándome a que avanzara y estudiara Medicina, porque son los médicos los que
abandonan a los moribundos y hay mucho que aprender del dolor. Añadió que me sentiría
frustrada si no lo hacía así, porque nadie me iba a escuchar. Mi padre me dijo que no me
preocupara por el dinero, y volví a estudiar a los 38 años, empezando desde el principio.
De forma que usted, en sí misma, es un equipo multidisciplinar: médico, enfermera y trabajadora
social.
-Y paciente.
¿Qué tal paciente es?
-Buena. La mejor enseñanza que he tenido fue mi segundo paciente polaco, que estaba muriendo
de cáncer. Ahí puede ver una foto suya de cuando estaba en el ejército. Cuando yo lo conocí tenía
60 años. Fueron unas pocas semanas y cada visita duraba como máximo una hora. Pero escribí
un detallado diario sobre su experiencia y la mía. Cuando murió tuve la certeza de que realmente
había estado allí con él y eso me infundió mucha autoestima.
¿Qué hizo al acabar Medicina?
-Estuve siete años investigando en Saint Joseph Hospice, estudiando la naturaleza y manejo del
dolor. Cuando llegué encontré que el trato era cariñoso, pero no había tratamiento con drogas ni
informes sobre los pacientes, y yo pude introducirlo. Me dejaron empezar con cuatro pacientes
que tenían problemas con el dolor. Hice un seguimiento reglado y les escuché, pero pasados tres
meses tenía que cuidar de todos, de los 45 pacientes ingresados.
¿Cómo acogían sus ideas los demás médicos?
-Yo investigaba, tenía historias clínicas y estadísticas. También fotografiaba a mis pacientes.
Tenía todo ese material de un centenar de ellos. Y esto era antes de la era de la informática, así
que tuve que trabajar duro. En 1963 comencé a publicar en prensa médica y elaboré la definición
del Dolor Total en 1964. Para cuando abrimos Saint Christopher, en 1967, tenía en mi haber 60
artículos, innumerables conferencias, tres viajes a América... Realmente había comenzado todo un
movimiento. Era un trabajo sólido, y por eso los médicos me escucharon, porque yo podía
demostrar que había un camino mejor.
Siempre se ha tenido que demostrar algo: eficacia paliando el dolor, eficiencia económica...
-Cierto. Ha sido difícil. Necesitaba tener una buena estrategia previa. Tenía que estar pendiente de
todos los detalles. Siempre que veo a los pacientes estoy receptiva, aprendiendo de ellos. Les
escucho porque ellos son los que me dicen lo que necesitan.
Cuando usted comenzó su trabajo, ¿escuchaban los médicos a sus pacientes?
-Menos que ahora. La comunicación ha mejorado, no sólo por lo que nosotros hemos hecho, sino
porque el paciente ha reclamado su autonomía. Antes había más paternalismo.
Me sorprende que los paliativos, que tanto tienen que ver con la expresión de los sentimientos,
hayan nacido en la cuna de la educación victoriana, caracterizada por reprimirlos.
-Es una paradoja interesante. Creo que algo pasó en esa época en la atmósfera del país; hubo
una apertura social que hizo que fuese el momento adecuado.
Le lanzo una interpretación: ¿podría ser que los paliativos llegaron a cubrir la falta de cariño
familiar?
-Las familias británicas no son tan malas. Piense que ahora tenemos 500 pacientes en sus
domicilios y que la mayoría son cuidados por sus familias.
Pero quizá su filosofía ha servido de válvula para dejar salir los sentimientos.
-Sí. Lo aprendí como enfermera y trabajadora social. Hablando con los pacientes sobre sus
emociones, encontramos respuestas. Todos aprecian y valoran la franqueza.
Saint Christopher es el fruto del entusiasmo de un grupo de amigos. ¿Cómo logró comprometerles
en este proyecto?
-El primero fue un abogado que conocí en un grupo cristiano. Otro era un trabajador social, otra
una enfermera que me animó a escribir mis primeros artículos en 1959. Ellos daban ideas y fueron
una gran ayuda.
El proyecto comenzó en 1962, antes de tener siquiera el terreno. Para entonces ya éramos unas
25 personas, aunque no formáramos un grupo constituido formalmente; algunos ni siquiera se
conocían entre sí, aunque todos me conocían a mí. Entonces nos juntamos todos, y fue muy
importante, porque se encontraron y conocieron también a mi director espiritual: el obispo de
Stepney.
¿Cómo consiguieron abrir el hospicio?
-Logrando dinero. Comenzamos a construir dando en adelanto la mitad del dinero. No nos daban
créditos en el banco, pero el dinero fue llegando mes a mes. Conseguimos un concierto con el
sistema nacional de salud (NHS) que nos permitió costear los gastos corrientes. Pero fue cuestión
de ir y pedir. No hice una gran campaña publicitaria, porque nadie hubiera sabido de qué les
estaba hablando. Me dirigí a organizaciones de caridad en Londres, a las fundaciones...
¿Cómo llegaron a ser referencia y paso obligado para quien quiere formarse en paliativos?
-En los primeros seis meses no recibíamos a nadie de fuera, porque primero teníamos que
aprender a trabajar juntos. Después empezaron a llamar a nuestra puerta y yo viajé para dar
conferencias en todo el mundo, escribiendo...
Antes ha dicho que necesitaba tener una estrategia. ¿Lo tenía todo calculado y, si es así, ha salido
como pensaba?
-Cuando Dios me cogió por el hombro el 25 de junio de 1959 y me dijo que debía ponerme a ello,
hice un pacto privado conmigo misma y me marqué mi camino. Puse por escrito las necesidades
de los moribundos y lo que hasta entonces habíamos hecho por ellos. Era muy detallado. En 1967
redacté una memoria para solicitar ayudas oficiales destinadas a financiar la investigación en
drogas y la atención domiciliaria. Eso se convirtió después es una artículo y releyéndolo
compruebo que es muy similar a lo que actualmente estamos haciendo.
¿Por qué no ha cundido el modelo de hospicio en España?
-Allá donde empiezan los hospicios -en todos los países- encuentran la oposición de médicos que
aseguran que ya están haciendo esa labor y que no es nada nuevo. También se oponen los
gobiernos, que afirman que supone más dinero. En cambio, las enfermeras y los trabajadores
sociales dicen que sí se necesita. En ocasiones, los médicos en formación lo aceptan, y puede
que al final lo hagan los médicos veteranos, pero siempre son los últimos.
¿Por qué? ¿Temen las nuevas competencias que los paliativos dan a las enfermeras?
-Los médicos son difíciles de tratar. También interpreto que en España las familias tratan de
proteger al paciente de la verdad y tienen la imagen de que el hospicio es la casa a la que se va a
morir, aunque sea un lugar precioso. Pero aquí un 40 por ciento de los pacientes regresan a su
hogar; es decir, que el hospicio no es un camino sin retorno.
También puede ser un problema la sensación de que se presiona a la gente diciéndole la verdad
antes de que estén preparados.
En España todavía es tabú hablar del cáncer.
-Existe una auténtica fobia ante esta enfermedad.
Con todo este trabajo, ¿ha tenido tiempo para su vida personal?
-Tuve un marido maravilloso. Nos casamos en 1980, aunque le conocía desde hacía 17 años.
También era polaco y su primera mujer vivía en Polonia.
¿Otro polaco?
-Un día pasé por una galería y en el escaparte vi un cuadro de la Crucifixión. Entré y me
explicaron que el autor era un polaco que procedía de la misma ciudad del que yo estaba
cuidando- el segundo-. Quería el cuadro y el galerista me lo dejó a mitad de precio, así que lo
compré. Me fui a casa y me pregunté qué había hecho, porque nunca había comprado un cuadro
original antes. Cuando fui a recogerlo me dieron la dirección del artista y le escribí para darle las
gracias y le anuncié que lo iba a colgar en el hospicio. Me contestó que era lo más importante que
le había sucedido. Así nos conocimos y cuando su mujer falleció nos casamos. El murió en 1995.
Además de la pintura, ¿tiene otras aficiones?
-Cantaba en un coro y me gustaba mucho, pero ya no tengo voz.
Se entregó a su causa en cuerpo y alma. ¿Se siente recompensada?
-Me dicen cosas agradables, pero no hago demasiado caso, porque no es bueno. Estoy
satisfecha, me han concedido la Cruz del Mérito de la Reina...
Es Dama del Imperio.
-Pero no es tan importante, porque damas hay muchas y sólo 24 personas tienen la Cruz del
Mérito. He recibido otros premios con dotación económica y necesitamos el dinero, pero tengo un
montón de títulos honorarios, la Medalla de Oro de la British Medical Association por mi labor
clínica... y me gusta.
¿Cuál ha sido su experiencia del dolor?
-Toda mi vida he tenido dolor de espalda. Ahora me ve bien porque estoy sentada, pero me cuesta
andar. Pero debo decir que le he sacado mucho partido a mi espalda.
Hay personas a las que el dolor les amarga. No es su caso.
-Es que yo creo que Dios está más cerca de ti cuando tienes un problema. Cuando estaba más
triste porque tenía más dolor, más cerca lo sentía.
¿Cómo le gustaría ser tratada si tuviera una enfermedad terminal?
-Con respeto. Cuando un paciente llega aquí quiero que sienta que le aceptamos tal y como es. La
gente tiene una profunda intuición y se da cuenta. Y por supuesto con eficiencia: control de los
síntomas y del dolor. Es parte de lo que he dicho antes, porque es una garantía: ponemos las
condiciones para dar la paz necesaria para que el paciente pueda ser uno mismo.
¿Qué le gustaría decir a un médico español que lea este entrevista?
-Que no olviden lo que han aprendido, pero que también recuerden que todos sus pacientes son
personas.
¿Resulta duro trabajar en paliativos?
-No, porque podemos aliviar el dolor. Tenemos pocos médicos o enfermeras que sufran el
síndrome de burn out, y es porque somos un equipo y nos apoyamos. Además, la eficacia de
nuestro trabajo es muy reconfortante; no sólo para el paciente, también para nosotros.
¿Se convierte el equipo en una segunda familia?
-Sí y de hecho es difícil abandonarlo.
Fuente: http://www.diariomedico.com/foros/181102.html