Memoria anual de actividades 2014

QUEREMOS VER CRECER A LAS ESTRELLAS
Memoria anual de actividades
2014
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Asociación de Familiares y Amigos de
Pacientes Enfermos de Neuroblastoma
CIF: G65402471 ● 690613653 ● 651742538 ● [email protected]
www.asociacion-nen.org
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QUEREMOS VER CRECER A LAS ESTRELLAS
ÍNDICE :
Página
1. Presentación
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2. Datos de la entidad
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3. Objetivos
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4. Convenios de colaboración
4.1. Ayudas de NEN
4.2. Ayudas a NEN
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5. Socios
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6. Actividades 2014
6.1. Actividades sociales
6.2. Apoyo a la investigación
6.3. Aparición en medios de comunicación. Difusión
6.4. Captación de fondos
6.5. Presentación a convocatorias públicas y de empresas
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7. Información económica
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8. Información adicional
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1. presentación :
Os presentamos la memoria anual correspondiente a las actividades realizadas en 2014
en la Asociación de Familiares y Amigos de Pacientes Enfermos de Neuroblastoma
(NEN). Nuestra asociación, que inició su actividad a finales de 2010, está formada por
más de 300 socios.
Seguimos trabajando en tres aspectos importantes de la enfermedad:
- La comunicación entre los padres de niños enfermos y la orientación sobre los
tratamientos y ensayos clínicos existentes.
- La información y divulgación sobre la enfermedad.
- La captación de fondos para financiar proyectos de investigación en los centros más
punteros de España en el estudio del neuroblastoma.
Este último aspecto es el que más recursos humanos y económicos necesita. Responde
al deseo de los familiares de niños con neuroblastoma de que los tratamientos mejoren
y la tasa de supervivencia, casi estancada desde hace años, aumente
considerablemente.
Desde Julio de 2014 se concedió a la Asociación NEN la categoría de Utilidad Pública,
que esperemos nos permita afrontar nuevos retos y conseguir más fondos para la
investigación del neuroblastoma.
Queremos agradecer a los familiares de niños con neuroblastoma, a todos nuestros
socios, a las empresas que han colaborado con nosotros, a la comunidad médica, a los
investigadores y a los amigos de NEN su apoyo incondicional.
Maite Lázaro
Presidenta
Joaquín Molí
Secretario
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2. datos de la entidaD :
NIF: G65402471
Dirección: Paseo Sant Joan de Déu, nº2, 08950 Esplugues de Llobregat (Barcelona)
Teléfono: 690613653 - 651742538
Página web: www.asociación-nen.org
Nº Registro nacional: 43305
Fecha Inscripción: 31/10/2011
Junta Directiva (Renovación en 2016):
Presidenta:
Secretario:
Tesorera:
Vocal:
Vocal:
María Teresa Lázaro Alonso
Joaquín Molí Jaime
Belén Molí Jaime
Gloria García Castellví
María Dolores Correro
Declarada de Utilidad Pública el día 7de Julio de 2014
3. objetivos :
El neuroblastoma es un cáncer infantil que se forma en el sistema nervioso. Es el
tercer tumor pediátrico más frecuente. Ante la necesidad de tratamientos eficaces, los
padres de niños que padecen o han padecido la enfermedad nos hemos unido para
conseguir incrementar la tasa de supervivencia, actualmente inferior al 50% de los
niños afectados. Nuestros objetivos son:



Proporcionar la ayuda e información que permita afrontar el diagnóstico y el
proceso de la enfermedad.
Informar a los afectados de los avances científicos de esta enfermedad, sobre
todo aquellos relacionados con los nuevos tratamientos y opciones
terapéuticas.
Colaborar y estimular, a nivel económico y social, la investigación encaminada a
la cura de la enfermedad.
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4. convenios . colaboración :
4.1. Ayudas de NEN
Fundación privada para la investigación y la docencia San Juan de Dios y la
Obra Social San Juan de Dios. Mediante este acuerdo firmado en Diciembre de
2012 la Asociación NEN aporta los fondos necesarios para la contratación durante tres
años de una investigadora predoctoral (24.000 €/año) y para financiar el proyecto de
investigación “Mecanismos de quimiorresistencia a los fármacos antineoplásicos en
neuroblastoma”.
Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Niño Jesús. La firma
de este convenio de colaboración con fecha 01/03/2013 compromete a la Asociación
NEN a la aportación de casi 90.000 € durante tres años para la contratación del Dr.
Gustavo Melen en el proyecto de oncovirus “Celyvir” que se lleva a cabo en dicha
institución.
4.2. Ayudas a NEN
Blog Etoile Nr5. En este blog se realizan campañas cuyos beneficios se destinan a la
asociación NEN, además de informar y sensibilizar sobre la enfermedad.
www.etoileno5.com
FEDER. La Asociación NEN pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades
Raras) y durante este año ha sido beneficiaria de ayudas económicas para material de
difusión, formación de los miembros de la junta y asesoramiento en la gestión de la
asociación. El día 28/02/2014 la presidenta de la Asociación NEN asistió a la Jornada
del Dïa Mundial de las Enfermedades Raras celebrado en el Senado.
Publicitarios Implicados. Esta Asociación sin ánimo de lucro formada por
profesionales de la publicidad organizó en 2014 la campaña "Queremos ver crecer a las
estrellas" grabando unos vídeos de difusión y se compromete a ayudar a NEN en
temas publicitarios en el futuro.
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5. socios :
El número de socios es muy importante para la Asociación NEN. Refleja el apoyo de las
familias y amigos de niños enfermos. Para ser socio de NEN basta con donar la
cantidad de 10 € al año.
Al finalizar el año 2014 contamos con
socios repartidos por toda España. Se
distribuyen geográficamente como se indica en el gráfico.
Los socios se benefician de la desgravación correspondiente a los donativos realizados
desde Julio de 2014 por haber sido declarada la Asociación NEN de Utilidad Pública.
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6. actividades 2014 :
6.1. Actividades sociales
Durante el año 2014 se proporcionó ayuda a 38 familias, algunas de ellas residentes
en el extranjero. A estas familias se les facilitó información sobre tratamientos o
experiencias sobre la enfermedad, o bien se les puso en contacto con familias con hijos
de similar edad, tratamientos o evolución de la enfermedad.
En casi todos los casos fueron los padres de niños enfermos los que se pusieron en
contacto con nosotros y mayoritariamente nos conocieron a través de la página web.
Durante el año 2014 continuamos con el plan de nutracéutica en la web, basado en
los estudios del Dr. Francek Drobnic, experto en nutrición y medicina deportiva, y
mediante el cual se consigue mejorar la calidad de vida de los niños que están en
tratamiento o lo hayan finalizado. El plan de nutracéutica se ha visto reforzado por el
acuerdo con la empresa Cien por Cien Natural gracias al cual los familares de los niños
con neuroblastoma se benefician de un 25% de descuento en los productos de su
catálogo.
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6.2. Apoyo a la investigación
En el año 2014 la Asociación NEN ha apoyado económicamente los ya mencionados
proyectos de investigación (Apartado 4) con las cuantías que se indican a continuación:
Fundación privada para la investigación y la docencia San Juan de Dios y la
Obra Social San Juan de Dios. En 2014 se entregaron a esta institución 24.000 €
para la contratación durante tres años de la investigadora predoctoral Soledad Gómez.
Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Niño Jesús. Durante
el año 2014 esta institución recibió 29.829 € para la contratación del Dr. Gustavo
Melen en el proyecto de oncovirus “Celyvir”.
Según lo acordado en la asamblea de la asociación del año 2014, la Asociación NEN
apoyará económicamente durante el año 2015 al centro de investigación INCLIVA de
Valencia, en cuyo laboratorio se analizan las muestras de todos los tumores de los
pacientes diagnosticados en España. Asimismo se acordó el apoyo económico durante
el año 2015 a nuevos proyectos de investigación que se llevarán a cabo a partir del
año 2014 en el Laboratorio de Tumores del Desarrollo gestionado por la Fundación
privada para la investigación y la docencia San Juan de Dios y la Obra Social San Juan
de Dios.
6.3. Aparición en medios de comunicación. Difusión
Gracias a la aparición en medios de comunicación con motivo de nuestro apoyo
económico a la investigación o de la organización de eventos para recaudar fondos,
damos a conocer la enfermedad a la sociedad y permitimos que muchas familias se
animen a conocernos y a colaborar con nosotros.
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FECHA
01/01/2014
01/01/2014
02/01/2014
06/02/2014
MEDIO
Europa Press
Te interesa.es
Televisión Castilla la
Mancha
Alfa y Omega (Supl ABC)
11/02/2014
11/02/2014
11/02/2014
12/02/2014
12/02/2014
12/02/2014
12/02/2014
14/02/2014
16/02/2014
20/11/2014
24/11/2014
22/11/2014
23/11/2014
ES Radio Castilla y León
Onda Cero Castilla y León
Europapress
El Norte de Castilla
El día de Valladolid
Somos Pacientes
Noticias Valladolid
Televisión Castilla y León
El Norte de Castilla
Diario Ya
Somos pacientes
eter.es
danza.es
MOTIVO
Calendario Bomberos de Toledo
Calendario Bomberos de Toledo
Calendario Bomberos de Toledo
Testimonio Francek Drobnic, miembro
JD
Gala Benéfica 15 febrero La Cistérniga
Gala Benéfica 15 febrero La Cistérniga
Gala Benéfica 15 febrero La Cistérniga
Gala Benéfica 15 febrero La Cistérniga
Gala Benéfica 15 febrero La Cistérniga
Gala Benéfica 15 febrero La Cistérniga
Gala Benéfica 15 febrero La Cistérniga
Gala Benéfica 15 febrero La Cistérniga
Gala Benéfica 15 febrero La Cistérniga
Gala Danza 28 Noviembre Madrid
Gala Danza 28 Noviembre Madrid
Gala Danza 28 Noviembre Madrid
Gala Danza 28 Noviembre Madrid
La organización "Publicitarios Implicados" realizó la presentación de su campaña
"Queremos ver crecer a las estrellas" el día 07/07/2014 con el fin de dar a conocer la
enfermedad e impulsar las actividades de la asociación y la aparición en medios de
comunicación.
Un equipo formado por 10 corredores de la Asociación NEN participó en la carrera
"Corre por el Niño" día 09/11/2014.
Gracias a la colaboración con la empresa Robert Bosch España se distribuyeron más de
1000 calendarios con mensaje y logo de NEN entre los clientes de esta empresa del
sector de automoción en España.
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6.4. Captación de fondos
Los fondos de la Asociación NEN proceden de las cuotas de los socios, los donativos de
particulares y empresas y los eventos organizados por nuestra junta directiva y
nuestros socios. En el año 2014 se organizaron entre otras las siguientes actividades
enumeradas por orden cronológico:
- Gala benéfica en la Cistérniga (Valladolid), con la actuación de cantantes,
bailarines, magos, músicos, etc. y la asistencia de unos 300 espectadores. Día
15 de febrero de 2014.
- Fiesta solidaria en el Colegio Público Las Acacias (Pozuelo de Alarcón) el día 9
de Abril de 2014.
- Mercadillo de libros de segunda mano en Valladolid. Día 22.04.2014
- Triatlón de Bétera. La organización donó parte del importe de las entradas a
la Asociación NEN. Día 05.07.2014
- Segunda Carrera "Las Castañeras" en Arroyomolinos (Madrid), oranizada por
el Colegio Público Las Castañeras y la Asociación NEN, con más de 500
corredores. Día 24/10/2014.
- Reto personal de Dan Pons, padre de una niña con neuroblastoma, que corrió
la maratón de Valencia el día 15/11/2014 recaudando fondos para la Asociación
NEN a través de una web de crowdfunding.
- Festival benéfico de danza celebrado el día 28/11/2014 en Madrid, con la
colaboración de los conservatorios profesionales de danza de Madrid Carmen
Amaya y Mariemma.
- Asociación de Damas Suizas. Bazar navideño en el Chalet Suizo (AlcobendasMadrid). Venta de productos NEN en el bazar y donativo de parte la
recaudación por parte de las Asociación de Damas Suizas. Días 28, 29 y 30 de
Noviembre de 2014.
- Participación de NEN en el mercadillo solidario para empleados de Orange
(Calle Ulises– Madrid). Diciembre de 2014
- Venta de participaciones de Lotería de Navidad
- Donativos conseguidos por los productos NEN (pulseras, jabones, etc),
elaborados en muchos casos por socios de NEN
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6.5. Presentación a convocatorias públicas y de
empresas
Puesto que la Asociación tiene categoría de Utilidad Pública desde Julio de 2014, la
entidad ha podido presentarse a convocatorias que exigen como requisito
indispensable este reconocimiento. A continuación se detallan los concursos a los que
se ha presentado la Asociación NEN:
- Convocatoria ayudas Fondo Ideas FEDER. La Asociación recibió 250 € en
concepto de ayudas para impresión de folletos y carteles.
- VII Convocatoria interna Banco de Santander para fines sociales "Euros de tu
Nómina"
- Fondo Carrefour de Ayuda a las Enfermedades Raras
Sólo en el primero de los casos se consiguió la ayuda solicitada.
7. información económica :
Los ingresos que la Asociación NEN contabilizó en 2014 pertenecen en algunos casos a
actividades de recaudación de fondos llevadas a cabo en 2013.
Saldo 31 Diciembre 2013
8.351 €
Ingresos actividades NEN 2014
60.852 €
Eventos/Campañas:
Cuotas Socios:
Productos NEN:
Donativos particulares y empresas:
35.861 €
13.010 €
4.319 €
5.912 €
TOTAL Gastos 2014
Web, folletos, comisiones bancarias, servicios
2.286 €
INVERSIONES INVESTIGACIÓN 2014
Beca Soledad Gómez (Hosp. San Juan de Dios Barcelona)
Beca Gustavo Melen (Hospital Univ. Niño Jesús )
24.000 €
29.829 €
Saldo 31 Diciembre 2014
13.088 €
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8. información adicional :
La Asociación NEN no dispone de personal asalariado.
Los miembros de la Junta Directiva de la Asociación no perciben ninguna remuneración
por el trabajo que desempeñan en la entidad.
La Asociación NEN no percibe ingresos procedentes de subvenciones públicas.
En la actualidad se estima que existen en España 300 casos de neuroblastoma
diagnosticados y en tratamiento, además de varios cientos de familiares de niños
fallecidos por neuroblastoma. Sumando también las familias de niños que superaron la
enfermedad, estimamos que hay más de 1000 personas beneficiarias directas de la
actividad de la Asociación NEN.
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