I.− Presentación del Caso Clínico: Anamnesis Próxima: Escolar sexo femenino de 6 años 8 meses de edad, con antecedentes de meningitis meningocócica el año 2000, datos poco claros. Consulta por presentar, desde 27−11−03, compromiso del estado general de inicio súbito, sensación febril no objetivada, cefalea de intensidad moderada de predominio frontal, la cual cedió con Paracetamol Infantil. Pasa la noche sin problemas. El 28−11−03 en horas de la mañana, A.S.V. presenta vómitos profusos sin elementos patológicos que por ser frecuentes impiden alimentación normal. No presentó diarreas ni otros síntomas acompañantes aparte de los anteriormente descritos. Persiste compromiso del estado general y sensación febril no objetivada. Se le realiza punción lumbar que arroja: Líquido Claro, Proteínas 0,19 ug/dl, Citología sin GR ni GB*. Otros exámenes: VHS: 27 mm/Hr. HTC: 36,8% Hb: 11,5 gr/dl. Protombina plasmática 16,8 (65%). INR: 1,28. Leucocitos: 11.500 Plaquetas: 149.000*. *No figuran más datos en la ficha. Anamnesis Remota: • Meningitis Meningocócica durante en año 2000, tratada y diagnosticada en el HFB. • Sin otros antecedentes nosológicos registrados (?). • Vacunaciones: ¿? Antecedentes del Embarazo y Lactancia: • Se desconocen. Antecedentes Familiares: • Padres separados y ausentes (ambos), se desconoce cualquier tipo de antecedentes sanitarios de la familia. • Desde hace 3 años que A.S.V. vive con sus bisabuelos y tío abuelo, todos de bajo nivel de escolaridad. • Visita semanal de la madre (no se registra en la ficha edad ni situación socioeconómica ni cultural de la madre, ni la razón por la cual la madre no vive con su hija). • Casa con alcantarillado y energía eléctrica, Hacinamiento (−), Ingreso $180.000−$200.000 Examen Físico: General: FC: 84 por minuto PA: 109/46 (PAM=71) 1 TºC: 36,5 º C axilar FR: 30 por minuto Peso: 21 kg. Talla:1,20 mts. P/T: normal P/E: normal T/E: normal Segmentario (se destaca sólo lo positivo): Cuello: Adenopatías cervicales de cadena posterior (+), móviles, indoloras. Tórax: Piel con petequias. Abdomen: Piel con petequias Sin visceromegalia Ex. Neurológico: Normal Signos Meníngeos: (−) Diagnósticos y Fundamentos: 1.− Escolar eutrófica: 6 años, P/T en la mediana de las curvas de crecimiento para escolares chilenos. 2.− Púrpura Febril Obs.Enterovirus: Síndrome Febril sugerente de etiología infecciosa de 1 día de evolución con petequias, PL normal, Pruebas de Coagulación normales; Examen Neurológico normal, sin signos meníngeos. Evolución (Servicio Pediatría HSJDD): Una vez ingresada al Servicio la paciente se mantiene afebril, sin otros signos de focalización infecciosa [diarrea (−)]; Hemodinámicamente estabe; Cefalea frontal moderada y dolor en sitio de la punción lumbar. Petequias en regresión. Se decide conducta expectante. 30−11−03: Excelentes condiciones; Afebril; Hemodinámicamente estable; Hidratada; Rosada; Cardiopulmonar normal; Abdomen normal; Muy escasas petequias en Abdomen. Esto no examinado. 2 En condiciones de alta; se discutirá con adulto responsable (situación social irreglular). II.− Análisis Ético del Caso Clínico: Planteamiento de los problemas: 1.− Contexto familiar de riesgo: La paciente se presenta al servicio de urgencia acompañada por un tío abuelo. Al ser consultado por la madre de la niña, el tío abuelo refiere que la madre no vive con la niña, visitándola una vez por semana. 2.− Desconocimiento de antecedentes de Salud importantes: Por ejemplo, Antecedentes Gineco−Obstétricos de la madre, Programa de vacunaciones, Otras hospitalizaciones, Antecedentes Quirúrgicos, Enfermedades presentes en la familia. 3.− Escaso tiempo y oportunidad en el modelo asistencial chileno para preocuparse de la situación social de los pacientes: Los servicios de urgencia pediátricos suelen estar trabajando a su máxima capacidad. Además, existe carencia absoluta de infraestructura tanto humana como técnica para resolver el tipo de problema familiar que afecta a A.S.V., pero lo principal, como se verá en el punto siguiente, es la falta de visión de los profesionales de estas disfunciones como problemas atendibles, sobre todo en niños. Cuando alumnos o internos plantean estas situaciones (y esto es cuando se atreven), entre la mayoría de los médicos cunde una actitud bonachona, sobrada y paternalista como si dijeran: Está bien preocuparse de esas cosas, pero la experiencia te va enseñando que no sirve para nada. 4.− Escaso interés de los médicos por interiorizarse e intervenir situaciones de riesgo social: Si bien es cierto que existe poco tiempo para consideraciones psico−sociales en la atención de urgencia, un equipo de salud motivado y con formación el enfoque integral del paciente tiene la obligación de prestar atención a este tipo de problemas, que en este caso particular no es para nada menor. En otras palabras, es inexcusable que dentro de una hospitalización en un servicio de pediatría prestigioso no se encuentre el tiempo para investigar sobre una niña que no vive con su madre por razones desconocidas. Es un problema grave y prioritario. 5.− Paradigma de la Familia como institución de beneficiencia social básica inconsistente: Para la menor A.S.V., la familia ha dejado de ser un lugar de cariño y amparo incondicional. A pesar de la preocupación que demuestran los otros familiares con ella, es evidente que el hecho de no vivir con su madre, de no poseer un núcleo familiar bien constituído es una fuente de múltiples desórdenes biológicos y psico−sociales que no son analizados dentro del contexto de una atención de urgencia. Principios Bioéticos Involucrados: 1.− Autonomía: Una menor de 6 años depende de sus padres en cuanto a cualquier decisión en salud. C.S.V. se presenta a un servicio de urgencia, donde se pueden tomar decisiones con alto riesgo, sin sus padres ni ningún documento que regularice la ausencia de éstos, lo cual puede traer problemas legales tanto a los médicos como a los familiares que la llevaron. 2.− No Maleficencia: En este caso particular, no se vió afectado este principio. Desde el punto de vista técnico de una atención de urgencia, todas las conductas fueron apropiadas. 3.− Beneficencia: Si consideramos una atención en salud integral como un objetivo concreto más que como un ideal, es innegable que no se cubrieron todos los aspectos para proporcionar salud a C.S.V. Debió haberse contemplado un estudio multi−disciplinario a su familia y contexto social, buscando dar a la niña un ambiente para la máxima expresión de todas sus potencialidades genéticas. 4.− Justicia: Siguiendo la línea de argumentación del punto anterior, una intervención de salud adecuada en 3 salud para C.S.V. contempla una serie de elementos que no son de fácil acceso en el modelo de salud chileno actual. O sea que siendo estrictos, no se le dio a C.S.V. lo que le correspondía según su situación sanitaria. La sociedad chilena, en su sentido más amplio, ha sido injusta con C.S.V. Cursos Posibles de Acción: Considerando que la paciente prácticamente ya fue dada de alta, no existe la posibilidad de plantear cursos de acción alternativos y analizarlos. Lo que hubiese correspondido tal vez es hacer una interconsulta a Salud Mental para que se hagan cargo del problema (aquí se hace evidente la falta de programas expeditos que sirvan para resolver estos problemas que analizamos más arriba), o bien que el equipo médico tratante investigue el caso y llame a la madre para conversar directamente con ella. No hay que olvidar que la niña será dada de alta con indicaciones e instrucciones que tenemos que estar seguros que serán cumplidas cuando ella llegue a su hogar. Si no hiciera esta intervención, es probable que C.S.V. logre de todas maneras salir adelante dentro de un contexto social de riesgo, pero nuestro deber como médicos es asegurar las condiciones para que ese esfuerzo personal sea racional y no exagerado, ni que depende demasiado de condiciones peronales protectoras como un temperamento adecuado o una gran capacidad de resiliencia. Conclusión: Si bien a C.S.V. se le entregó una atención de urgencia oportuna y adecuada, el verdadero problema de salud para ella re−comenzará cuando vuelva a su hogar. Puede que quizás estemos exagerando y su familia actual sea gente genuinamente preocupada por ella y le entregará elementos para su desarrollo como persona, pero como médicos, nuestro deber es asegurarnos que esto es realmente así, tal como hacemos una punción lumbar para descartar una meningitis. Además, se pasaron a llevar Principios Bioéticos fundamentales como son la Beneficencia, Autonomía y Justicia. Nuestro deber como médicos es ser buenos tanto desde un punto de vista técnico como ético, y esta visión nos lleva a dar importancia capital a problemas como el descrito en el presente trabajo. 4