Parálisis Cerebral Infantil Se sabe que todo ser humano logra expresarse de forma efectiva a través de los movimientos y acciones generadas por sus músculos, los cuales le permiten gesticular, articular, e incluso realizar actividades tan vitales como lo son deglutir y respirar. SIn embargo, la invulnerabilidad de estos músculos no está garantizada, ni durante el periodo de gestación, ni durante los primeros 5 años de vida puesto que un daño a nivel cerebral podría afectar la movilidad general o áreas específicas del cuerpo. La parálisis cerebral (PC) es una de las enfermedades congénitas (existen antes del nacimiento o se contraen al nacer) más comunes de la niñez. El riesgo de un bebé prematuro de sufrir parálisis cerebral es mucho mayor al del bebé nacido a término. Los bebés prematuros que pesan menos de 1510 gramos tienen una probabilidad 30 veces mayor de desarrollar parálisis cerebral que los bebés nacidos a término. ¿ Qué es la parálisis cerebral ? La parálisis cerebral es una enfermedad que afecta las habilidades motoras (la capacidad de moverse de manera coordinada y resuelta), el tono muscular y el movimiento de los músculos. En condiciones normales, las personas aprenden a mover sus músculos de una manera coordinada y pareja, aunque los movimientos simples, incluso el permanecer quieto, requieren una interacción más complicada de músculos y nervios. Puesto que un niño con parálisis cerebral tiene dificultad para controlar o coordinar sus músculos, incluso estos movimientos simples resultan difíciles. Otros problemas que pueden desarrollar los niños con parálisis cerebral incluyen dificultad para comer, problemas de control de vejiga e intestinos, problemas respiratorios y dificultades de aprendizaje. La parálisis cerebral se debe al daño cerebral que se produce antes, durante o después del nacimiento, durante los 3 a 5 primeros años de vida. No es una enfermedad contagiosa ni progresiva, lo que significa que no empeorará con el correr del tiempo. Si bien la parálisis cerebral no puede ser curada, el entrenamiento, el tratamiento, el equipo especial y, en algunos casos, la cirugía, pueden ayudar a un niño con parálisis cerebral a llevar una vida más funcional. Existen tres tipos de parálisis cerebral * Parálisis cerebral espástica. Causa rigidez y dificultad en los movimientos. En esta patología se ve afectada la corteza motora, principalmente la vía piramidal. Su sintomatología es la hipertonía, que puede ser espasticidad como rigidez. La manera de reconocerla es mediante una resistencia continua a un estiramiento pasivo en toda extensión del movimiento. * Parálisis cerebral distònica. (También llamada discinética), resulta en movimientos involuntarios y descontrolados. Esta patología afecta los núcleos de la base y sus conexiones, entre estas están en el núcleo caudado, putamen, pálido y subtalamico. Su sintomatología se da por alteración del tono muscular con fluctuaciones y cambios bruscos del mismo, movimientos involuntarios. * Parálisis cerebral atáxica. Caracterizada por un sentido alterado del equilibrio y la percepción de la profundidad. En esta patología se distinguen tres formas clínicas diferenciadas, estas tienen en común la existencia de una afectación cerebelosa con hipotonía, movimientos sin coordinación, trastornos del equilibrio. * Parálisis cerebral mixta. Se hallan combinaciones de diversos trastornos motores y extrapiramidales con distintos tipos de alteraciones del tono y combinaciones de diplejía o hemiplejías espásticas, sobre todo atetósicos. Las formas mixtas son muy frecuentes. Causas de la parálisis cerebral Se desconocen las causas de la mayoría de los casos de parálisis cerebral; la mayoría se debe a problemas durante el embarazo por los cuales el cerebro se daña o no se desarrolla normalmente. Los problemas durante el proceso del parto son causa de parálisis cerebral en menos del 10% de los casos. También se asocian con un riesgo mayor de parálisis cerebral : infecciones y otros problemas de salud de la madre durante el embarazo, defectos congénitos del sistema nervioso central, nacimientos prematuros, bajo peso al nacer (en particular los bebés que pesan menos de 907 gramos, losnacimientos múltiples (mellizos, trillizos, etc.) y la falta de llegada de oxígeno al cerebro del feto o del bebé. La lesión al cerebro del bebé o durante la primera infancia también puede provocar parálisis cerebral. Se estima que la infección bacteriana denominada corioamnionitis, que infecta las membranas fetales y el líquido amniótico, es la causa del 12 por ciento de los niños con parálisis cerebral nacidos a término y del 28 por ciento entre los prematuros afectados por ese padecimiento. Orígenes : * * * * * * * * Anoxia Prenatal (patologías del cordón) Infección prenatal (rubeola) Hemorragia Cerebral Prenatal Exposición a radiaciones Consumo de drogas o tóxicos. Desnutrición materna (anemia) Amenaza de aborto Madre joven Causas Perinatales : * * * * * * * * * * * Prematuridad Bajo peso al nacer Hipoxia perinatal Trauma físico directo durante el parto Mal uso y aplicación de instrumentos (fórceps) Placenta previa o desprendimiento Parto prolongado y/o difícil Presentación pelviana con retención de cabeza Asfixia por circulares al cuello (anoxia) Cianosis al nacer Broncoaspiración Causas posnatales : * Traumatismos craneales * * * * * * * Infecciones (meningitis, meningoencefalitis, etc.) Intoxicaciones (plomo, arsénico) Accidentes vasculares Epilepsia Fiebres altas con convulsiones Accidentes por descargas eléctricas Encefalopatía por anoxia Diagnóstico Un diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado de la parálisis cerebral son dos tareas complejas. El médico de primer nivel y el pediatra desempeñan un papel muy importante y trascendental en este aspecto, pues son los primeros involucrados en el control de lavaloración del desarrollo neurológico del niño, el cual constituye la base de la identificación oportuna de la enfermedad. La enfermedad puede ser diagnosticada precozmente en bebés con riesgo elevado de sufrir parálisis cerebral, en especial los nacidos prematuramente con complicaciones como hemorragia intracraneal (hemorragia dentro del cerebro) y problemas pulmonares graves. Estos bebés deben ser controlados detenidamente desde el nacimiento y se deben evaluar su desarrollo y tono muscular de manera periódica. Para el bebé nacido a término sin factores de riesgo para la parálisis cerebral, el diagnóstico de la enfermedad durante el primer año de vida puede ser difícil. El retraso en hitos normales del desarrollo, como tomar los juguetes a los 4 meses o sentarse a los 7 meses, podrían ser señal de parálisis cerebral, al igual que el tono muscular anormal, movimientos mal coordinados y la persistencia de reflejos infantiles (como el reflejo de Moro o reflejo de sobresalto) más allá de la edad a la que deberían desaparecer. Si estos hitos del desarrollo sólo están levemente retrasados, no se llegará al diagnóstico de parálisis cerebral hasta que el bebé tenga de 12 a 15 meses, o más. Síntomas * * * * * * * Incapacidad motora Desarrollo sicomotriz lento Retraso mental Hipoxia del cerebro (lesiones cerebrales durante el parto) Trastorno de la postura y el movimiento Convulsiones (en algunos casos) Problemas visuales * * * * * * Problemas auditivos Problemas del lenguaje Ataques epilépticos Percepción y sensación anormal Problemas de la piel (llagas de presión) Problemas de aprendizaje Prevención de la parálisis cerebral Antes de quedar embarazada, las mujeres deben mantener una dieta sana y asegurarse de que todos los problemas médicos que puedan tener sean manejados como corresponde. En cuanto sepan que están embarazadas, las mujeres deben procurarse atención médica. El control de la diabetes, anemia, hipertensión y deficiencias nutricionales durante el embarazo ayudarán a prevenir algunos casos de nacimientos prematuros y, por lo tanto, algunos casos de parálisis cerebral. Sin embargo, hasta que los médicos no logren un entendimiento más completo de las causas de la parálisis cerebral, la mayoría de los casos no serán previsibles. La parálisis cerebral afecta el desarrollo del niño Los niños con parálisis cerebral sufren distintos grados de discapacidad física y también pueden tener problemas médicos asociados como convulsiones, problemas del habla o de comunicación y retraso mental. El nivel de discapacidad más elevado de aquellos con parálisis cerebral se verá fuertemente afectado por la presencia y el grado de retraso mental. Otros problemas médicos de los niños con parálisis cerebral podrían incluir deterioro visual, pérdida de la audición, aspiración de alimentos (la succión de alimentos o líquidos en los pulmones), reflujo gastroesofágico (expectoración), problemas del habla, babear, deterioro dental, alteraciones del sueño, osteoporosis (huesos frágiles, débiles) y problemas de conducta. Algunos niños con parálisis cerebral sólo tienen un deterioro leve de sus habilidades motoras. Otros están gravemente afectados. Muchos niños con parálisis cerebral tienen problemas con un grado intermedio de gravedad y podrían requerir tratamiento continuo y dispositivos como aparatos ortopédicos o sillas de ruedas. Por lo general, el 90% de los niños con parálisis cerebral sobrevive hasta cumplir veinte años y más, en comparación con el 98% de la población infantil general. Sin embargo, los niños con parálisis cerebral cuadripléjica (que afecta las cuatro extremidades) y retraso mental grave tienen un índice de supervivencia inferior: aproximadamente el 70% llega a cumplir los veinte años. Las enfermedades respiratorias como obstrucción de las vías aéreas superiores o neumonía debida a aspiración son las causas más comunes de muerte precoz en estos niños. Tratamiento de la parálisis cerebral Si bien en la actualidad no existe una cura para la parálisis cerebral, la enfermedad puede ser manejada con una variedad de tratamientos para ayudar al niño a lograr el máximo potencial de crecimiento y desarrollo. En cuanto se diagnostica la parálisis cerebral, un niño puede comenzar el tratamiento para los problemas de movimiento, aprendizaje, habla, audición y desarrollo social y emocional. Además, se pueden utilizar medicamentos, cirugía y aparatos ortopédicos para ayudar al niño a lograr la máxima función muscular posible. La dislocación de la cadera y la escoliosis (curvatura de la columna vertebral) son problemas comunes asociados con la parálisis cerebral, en especial con la forma espástica. En ocasiones, la espasticidad muscular intensa puede ser asistida con medicamentos tomados por boca o administrados a través de una bomba (la bomba de baclofeno) implantada bajo la piel. El equipo de profesionales que pueden trabajar con un niño con parálisis cerebral incluye a médicos, terapeutas, psicólogos, educadores, enfermeras y trabajadores sociales. El apoyo de la familia del niño también desempeña un papel muy importante en el manejo de la enfermedad. Estudios con células madre para niños con parálisis cerebral Hay casos de parálisis cerebral en bebés que se producen como consecuencia de falta de oxigeno en el momento del parto, que ahora tienen una esperanza. La Dra. Johanna Kutzberg, del Duke University Medical Centers, de Carolina del Norte (EEUU), está realizando un Protocolo de investigación en estos niños, que consiste en administrarles células madre obtenidas de la sangre de su cordón umbilical. Esta fue obtenida en el momento del nacimiento de estos mismos bebés, a los que luego se les diagnosticó la parálisis cerebral. El fundamento científico de este estudio es que las células madre extraídas del cordón umbilical, pueden adaptarse y contribuir a mejorar el tejido dañado. Las células madres tienen la capacidad de autoreplicarse a través de sucesivas divisiones celulares a lo largo de toda la vida del individuo, por lo que mantienen cierto grado de “inmortalidad”. Además tienen la capacidad de diferenciarse para dar origen a células especializadas, dentro de las que podrían incluirse las neuronas dañadas en un evento adverso, como puede ser la falta de oxígeno en el momento del parto. Prometedores avances para tratar la parálisis cerebral Un estudio realizado con éxito por un equipo de investigadores estadounidenses del Instituto Nacional de Salud Infantil fue publicado en abril 2012 en la revista norteamericana Science Translational Medicine. Consiste en un novedoso tratamiento para la parálisis cerebral que logra recuperar casi por completo la movilidad, lo que representa una esperanza para las personas que sufren de este padecimiento. El método, que integra el creciente campo de la nanomedicina, supone la administración de un medicamento anti-inflamatorio directamente en las partes dañadas del cerebro a través de diminutas moléculas en forma de árbol conocidas como dendrímeros. Este medicamento fue administrado en crías de conejo de seis horas de nacidas con parálisis cerebral. Mostraron una significativa mejoría en la función motora al quinto día de vida, se movían casi a niveles normales sanos. El método resultó exitoso debido a que la nanoadministración permitió aliviar con rapidez la inflamación de cerebro. La razón por la que se usaron conejos en el estudio, fue porque estos, como en los humanos, desarrollan una parte del cerebro antes del nacimiento y otra después, mientras que la mayoría de los animales nace con sus habilidades motoras formadas. Si bien es verdad que los expertos afirman que llevará varios años saber si este método puede ser usado en bebés humanos, la investigación revela que una intervención temprana puede revertir el daño cerebral. Cómo enfrentar la parálisis cerebral infantil Inicialmente, los padres de niños con parálisis cerebral pueden sentirse decepcionados, deprimidos e incluso enojados. Algunos padres se culpan por la discapacidad de sus hijos, mientras que algunas familias encuentran consuelo en la espiritualidad. Otros aprenden todo lo que pueden sobre la enfermedad o se vuelven expertos en el uso del equipo especial requerido. Algunos padres se vuelven defensores de los niños con parálisis cerebral, en especial en el sistema educativo. Y muchos padres participan en grupos de apoyo. También es importante que los padres de un niño con parálisis cerebral se aseguren de que los hermanos del niño reciban la atención que necesitan, porque se encuentran en un riesgo mayor de desarrollar problemas emocionales y de conducta. Hay momentos específicos de mayor estrés en las vidas de las familias que deben hacerle frente a la parálisis cerebral. El primero es el momento del diagnóstico, cuando los padres se enteran de que su hijo tiene la enfermedad. Otro período estresante es cuando el niño comienza la escuela y los padres comienzan a trabajar en planes de educación especializada. Los años de la adolescencia y los desafíos de socialización de la adolescencia pueden ser problemáticos, al igual que la culminación de los años de escuela, alrededor de los 21 años. Después de esta edad, algunos de los servicios de apoyo ya no están a su disposición. Por ultimo, a medida que los padres envejecen, deben considerar y preparar los futuros cuidados y el alojamiento de su hijo. Educación para los niños con parálisis cerebral En el primer ciclo (0-3) los niños con parálisis cerebral se pueden escolarizar en centros ordinarios con apoyo de profesionales especializados en atención temprana. Así estarán atendidos desde el principio. En el segundo ciclo (3-6) los alumnos con parálisis cerebral podrán pasar a un centro específico. La educación infantil abarca desde los 0-6 años y está basada en la prevención y compensación, ya que la intervención temprana se realiza con el fin de evitar problemas en el desarrollo. La atención a los niños en este periodo de edad (0-6) se ha desarrollado bajo modelos distintos, con responsabilidades y fines diferentes. Los objetivos están centrados en favorecer el desarrollo de los niños, proporcionándoles experiencias para una evolución más completa. Fisioterapia en la parálisis cerebral en niños Las sesiones de Fisioterapia suelen tener una duración de 45 minutos, tiempo en que se trabajarán los aspectos motrices correspondientes a cada caso particular, siempre mediante la terapia del juego. Es fundamental obtener una buena interacción niño-fisioterapeuta, así como motivar el interés y participación del niño en las sesiones. El rango de estiramiento, los ejercicios de movimiento y de fortalecimiento son esenciales en todos los niños. Además, las técnicas de neurofacilitation estimulan el sistema nervioso central para establecer los patrones normales de movimiento. Estas técnicas se desarrollaron en los últimos años para minimizar el deterioro neurológico y ayudar a la curación del sistema nervioso central y su reorganización. El enfoque de la terapia ha pasado de tratar de curar la lesión neurológica al aumento de la función motora. Las neuronas en el cerebro intacto pueden sustituir la función perdida, se pueden formar nuevas sinapsis y la reorganización de las neuronas tiene lugar para que el niño adquiera la función a medida que crece. Este proceso se denomina plasticidad neuronal. Los métodos actuales de neurofacilitation estimulan el sistema nervioso central y aceleran la maduración neuromotriz a través del proceso de la plasticidad neuronal. El éxito de las técnicas utilizadas en la fisioterapia depende de la práctica repetida. Los padres deben repetir los ejercicios con sus hijos todos los días y observar a los niños para notar mejoras o cambios que puedan ser necesarios. Arrastre y gateo: la importante etapa del suelo El desarrollo cerebral e intelectual del niño depende en gran medida, de la cantidad y calidad de los estímulos que reciba. El desarrollo de su inteligencia está vinculado también, de forma determinante, al ejercicio de las funciones motrices del cerebro (arrastre, gateo, caminar...). El arrastre propiamente dicho (es decir, desplazarse rozando con el cuerpo en el suelo) suele iniciarse alrededor de los 6-7 meses y debe considerarse el mayor logro en el área de la movilidad ya que, gracias a él, el bebé deja de ser dependiente del entorno para alcanzar objetos y buscar nuevos estímulos por si mismo. En los niños con parálisis cerebral este proceso en muy importante. Las oportunidades de arrastre deben ser frecuentes y cortas, respaldadas siempre con palabras de ánimo y caricias que premien el esfuerzo que el bebé realiza. Después, y de manera gradual, se irán alargando las distancias y también el tiempo de estancia boca abajo. El arrastre ayuda en la coordinación de los hemisferios cerebrales El arrastre comporta numerosos beneficios para el bebé. En primer lugar, la posición típica del arrastre le facilitará desarrollar y muscular la zona cervical al intentar levantar la cabeza y apoyarse sobre sus manos con los brazos estirados o sobre los codos cuando tiene los brazos flexionados en ángulo recto (ésta es la posición más cómoda para ellos y la que les facilita manipular los objetos que están al alcance de sus manos mientras mantienen la cabeza erguida sin cansarse). Además, el arrastre implica el avance en patrón cruzado: se mueve utilizando su brazo derecho y su pierna izquierda para empujarse hacia delante; simultáneamente mueve el brazo izquierdo y la pierna derecha hacia delante para soportar su peso sobre ellos como preparación para el siguiente movimiento. Avanzar en patrón cruzado implica, y a la vez ejercita, la coordinación entre los dos hemisferios cerebrales. El hemisferio derechocontrola los movimientos y sensaciones de las extremidades izquierdas y el hemisferio izquierdo controla los movimientos y sensaciones del lado derecho del cuerpo. Cuando los dos hemisferios trabajan de manera coordinada quiere decir que su mano izquierda (hemisferio derecho) sabe lo que hace su mano derecha (hemisferio izquierdo) y por tanto puede, por ejemplo, pasarse cosas de una mano a otra sin que se caigan. Así pues, cuantas más oportunidades tenga el pequeño de moverse en el suelo, más posibilidades tienen sus dos hemisferios cerebrales para ejercitarse y desarrollarse plenamente, lo cual favorecerá su desarrollo intelectual y la posibilidad de pasar a la fase siguiente: el gateo. Juego interactivo “La rutina del Círculo” para niños con parálisis cerebral Autores: Isidro Fernández y Stephanie Herrera, Universidad Veritas, Costa Rica El juego surgió como una iniciativa para integrar la animación digital y la tecnología en apoyo a la educación. La investigación previa a la elaboración del sistema duró más de un año y contó con el apoyo de diferentes instituciones en Costa Rica. El proyecto consistió en la elaboración de un sistema de juegos interactivos orientado a facilitar la educación y enseñanza en niños con parálisis cerebral; estos fueron desarrollados a partir de distintos niveles de comprensión, desde lo más básico de la asociación semántica, hasta ejercicios un poco más avanzados de comprensión de lógica. La iniciativa de la creación de estos juegos interactivos para niños con parálisis cerebral nace con el interés de colaborar en los procesos destinados a los niños con necesidades educativas especiales, como una forma de apoyo a su integración respetando sus individualidades y en igualdad de condiciones de calidad, derechos y deberes que el resto de los habitantes. Nutrición en parálisis cerebral Problemas nutricionales * Desnutrición * Falla en el crecimiento (longitud) * Sobrepeso u obesidad * Deficiencia de micronutrientes, sea por ingesta insuficiente y/o por alguna interacción entre fármacos y nutrientes que impide un metabolismo adecuado * Osteopenia y osteoporosis El objetivo del manejo nutricional en los niños con parálisis cerebral es lograr un estado nutricional adecuado, que permita mantener las siguientes funciones : * Cardio-respiratoria, mediante el tono adecuado de las musculaturas diafragmática y cardiaca * Inmunológica, para control de las infecciones * Motoras y cognitivas, a través de un adecuado funcionamiento del sistema neurológico * Cicatrización y reparación tisular, de modo de evitar escaras o permitir que se resuelvan rápidamente Los niños con parálisis cerebral poseen un patrón de crecimiento distinto al de los niños normales debido a que tienen distinta composición corporal, con disminución de la densidad ósea, la masa muscular, la masa grasa y el crecimiento lineal y patrones de desarrollo puberal y de edad ósea diferentes. Manejo nutricional del niño con parálisis cerebral Los requerimientos energéticos se pueden calcular mediante distintas fórmulas, lo importante es que después se realice un seguimiento del peso y la talla para evaluar si el aporte es adecuado. El aporte de proteínas se debe hacer siguiendo las recomendaciones para niños normales, al igual que el aporte de minerales y vitaminas. Se ha observado que aun cuando se entregue un suplemento a los niños con parálisis cerebral, de todos modos presentan deficiencia de hierro, folato, niacina, calcio y vitamina E y D. El tipo y vía de alimentación dependerá de las habilidades motoras, dificultades para alimentarse y de si el paciente se atiende en forma ambulatoria o está institucionalizado. Calidad de Vida Un niño con esta discapacidad puede obtener numerosas habilidades si su ambiente es conveniente, pero si su familia no facilita las oportunidades adecuadas a su discapacidad inicial, aunque sea leve, se puede traducir en una limitación o falta de la capacidad para caminar, hablar e incluso relacionarse con los demás. Mientras más temprana, oportuna y eficaz sea la atención de un niño con parálisis cerebral, existirán mayores oportunidades de adaptarse e integrarse a una vida social productiva. La mayoría de los niños con parálisis cerebral tiene el potencial de aprendizaje y desarrollo personal. Al aprender todo lo que sea posible sobre la enfermedad y entender las limitaciones de los niños con parálisis cerebral, apoyando al mismo tiempo sus esfuerzos, los padres pueden ayudarles a lograr su máximo potencial.