Tes CardenasEspinozaMC PoliticasPublicasNinos 2010

UNIVERSIDAD DE CHILE
FACULTAD DE CIENCIAS FISICAS Y MATEMATICAS
DEPARTAMENTO DE INGENIERIA INDUSTRIAL
POLÍTICAS PÚBLICAS PARA NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD:
PERSPECTIVA DESDE EL VÍNCULO PÚBLICO - PRIVADO
TESIS PARA OPTAR AL GRADO DE
MAGÍSTER EN GESTIÓN Y POLITICAS PÚBLICAS
MARÍA CRISTINA CÁRDENAS ESPINOSA
PROFESOR GUIA:
CARLOS ALEJANDRO ANDRADE GUZMÁN
MIEMBROS DE LA COMISION:
SARA ARANCIBIA CARVAJAL
MARIA ANGÉLICA PAVEZ GARCÍA
SANTIAGO DE CHILE
DICIEMBRE 2010
RESUMEN DE LA TESIS
PARA OPTAR AL GRADO DE
MAGISTER EN GESTIÓN Y POLÍTICAS PÚBLICAS
POR: María Cristina Cárdenas Espinosa
FECHA DE EXAMEN: 27 de diciembre de 2010
PROF. GUÍA: Carlos Alejandro Andrade Guzmán
En los últimos veinte años, Chile ha ratificado varias convenciones internacionales en las que se han
reconocido un amplio catálogo de derechos a los niños, las niñas y los adolescentes, incluidos
dentro de ellos, aquellos y aquellas con discapacidad. En este contexto, algunas de las respuestas
dadas desde la política pública a las necesidades y al bienestar de este grupo vulnerable han girado
en torno a la articulación de actores públicos como privados, los cuales se han coordinado para el
diseño y la ejecución de planes, programas y acciones en su favor.
En este escenario de articulación de actores en torno a iniciativas de política, algunas de las
preguntas que guían esta investigación son: ¿cómo opera la política pública orientada hacia la
infancia con discapacidad y cuál es su vinculación con el ámbito privado sin fin de lucro? En este
proceso de articulación público – privado, ¿se generan espacios de corresponsabilidad efectiva
entre el Estado y la Sociedad Civil en este plano específico de la política pública? Por último busca
responder cuáles son las áreas que destacan en el encuentro público - privado en términos de su
contribución a la mejora de condiciones para el desarrollo de la política pública de la infancia con
discapacidad.
Para dar respuesta a estas preguntas, se utilizó una metodología que combina instrumentos
cualitativos y cuantitativos. En el primer caso, se analizó el discurso de varios expertos respecto del
surgimiento del vínculo público – privado y sus características en materia de infancia con
discapacidad. En una segunda instancia se empleó la metodología multicriterio de Proceso de
Análisis Jerárquico (AHP) con el objeto de determinar qué ámbitos se deben priorizar en el
acercamiento público – privado, desde su implicancia para las políticas públicas de infancia con
discapacidad.
Los hallazgos de la investigación indican que este acercamiento de actores opera en un escenario
compuesto por un fuerte componente institucional apoyado por otros de tipo organizacional y
financiero los cuales interactúan entre sí al momento de la intervención, siendo complejo observarlos
desde un enfoque independiente. Por su parte, se concluye que si bien existen percepciones
diferenciadas respecto a la corresponsabilización, en términos generales ésta toma la forma de
delegación de tareas de ejecución de la política pública a la Sociedad Civil con base en la
transferencia de recursos en tanto es ésta quien posee gran parte del conocimiento y experiencia en
el trabajo con discapacidad infantil.
Algunas de las conclusiones del estudio son que, en términos generales, existe una necesidad de
formalizar espacios de interlocución que permitan un diálogo fluido entre el Estado y la Sociedad
Civil; a nivel específico, en el plano institucional, se requiere una mayor difusión de instrumentos
regulatorios como la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad; en el
ámbito organizacional se debe priorizar la capacitación del personal que interviene en discapacidad
infantil. Finalmente, en la dimensión financiera se evidenció que las subvenciones destacan por
sobre otras modalidades de transferencia de recursos permitiendo lograr mayor estabilidad y
continuidad en las políticas orientadas a este grupo vulnerable.
Algunas de las recomendaciones que surgen de este estudio, son crear espacios formales de
interlocución como, por ejemplo, observatorios de los avances de este plano de política; fortalecer la
capacitación del recurso humano que interviene en el ámbito de la política pública; y la creación de
un ente que canalice la oferta y la entrega de financiamiento resguardando criterios de calidad en la
asignación de los recursos para el desarrollo de políticas de infancia con discapacidad.
Agradecimientos
En primer lugar, quisiera agradecer el apoyo y el tiempo de los expertos entrevistados, tanto del
Estado como de la Sociedad Civil, quienes con su experiencia contribuyeron a enriquecer los
hallazgos de este estudio de caso: Eladio Recabarren (SENADIS), Jonathan Muñoz
(SENADIS), Eduardo Toro (SENADIS), Flora Vivanco (SENAME), Andrés Lerdo de Tejada
(Fundación COANIL), Milton González (Fundación Teletón) y Soledad Fernández (Universidad
Mayor).
También quisiera dar gracias a Carlos Andrade, tutor de este estudio de caso, debido a que
pude contar con su apoyo, su comprensión, sus conocimientos y su guía desde el primer
momento. También quiero reconocer la labor de Sara Arancibia y de María Angélica Pavez,
miembros de la comisión lectora, quienes siempre me brindaron su gentileza, su tiempo y su
ayuda. Muchas gracias a los tres por sus valiosos aportes y observaciones.
Igualmente cabe destacar el trabajo de Inés y de Francisca.
Agradezco también a mi abuelita, a mis padres y a mis hermanas porque siempre me enviaron
su cariño, su amor y su comprensión lo cual me dio fuerza para cerrar con éxito esta
investigación. Con mucho cariño les dedico este trabajo.
Alberto gracias por tu paciencia y tu apoyo que fueron incondicionales en todo momento.
Finalmente, quiero agradecer a mis amigos del Magíster en Gestión y Políticas (2010) por
transmitirme su alegría, su compañerismo y sus ocurrencias en este camino de 18 meses.
Muchachos los voy a extrañar mucho.
1
ÍNDICE DE CONTENIDOS
I.
PRESENTACIÓN DEL ESTUDIO DE CASO .............................................................. 1
1.1
Antecedentes........................................................................................................ 1
1.2
Objetivos Generales y Específicos........................................................................ 3
1.2.1 Objetivo General .............................................................................................. 3
1.2.2 Objetivos Específicos ....................................................................................... 3
II.
PROPUESTA CONCEPTUAL ..................................................................................... 4
2.1
Relevancia de las Políticas Públicas y las Políticas Sociales en el Contexto de la
Discapacidad ........................................................................................................ 4
2.1.1 Las Políticas Públicas y las Políticas Sociales.................................................. 4
2.1.2 Focalizando las Políticas Públicas de Infancia y Discapacidad ........................ 7
III. INTERVENCIÓN PÚBLICO – PRIVADA EN DISCAPACIDAD INFANTIL ................ 10
3.1
Estado y Sociedad Civil: Actores y Roles en el Espacio de las Políticas de Infancia con
Discapacidad ...................................................................................................... 10
3.1.1 Estado ............................................................................................................ 10
3.1.2 Sociedad Civil ................................................... ¡Error! Marcador no definido.
3.1.3 Características del Vínculo Estado - Sociedad Civil ....................................... 11
3.2
Ámbitos de la Interacción entre el Estado y la Sociedad Civil en el Marco de las
Políticas Públicas que atienden a la Infancia con Discapacidad ......................... 12
3.2.1 Dimensión Institucional: Características, Componentes y Subcomponentes .. 13
3.2.1.1 Institucionalidad Formal .................................................................... 14
3.2.1.2 Institucionalidad Informal .................................................................. 19
3.2.3 Dimensión Organizacional: Características, Componentes y Subcomponentes
....................................................................................................................... 21
3.2.3.1 Primer Componente: Capital Humano............................................... 22
3.2.3.2 Subcomponentes de Primer Grado: Personal Remunerado y Personal
Voluntario ....................................................................................................... 23
3.2.3.3 Subcomponentes de Segundo Grado: Aptitudes Técnicas y Aptitudes
Humanas........................................................................................................ 25
3.2.3.4 Segundo Componente: Mejora de Procesos y Gestión de Recursos
……………………………………………………………………………….26
3.2.3.5 Subcomponentes de Primer Grado: Gestión de Recursos Organizacionales
y Tecnologías de la Información ..................................................................... 27
3.2.3.6 Tercer Componente: Factor Identitario.............................................. 28
3.2.3.7 Subcomponentes de Primer Grado: Agenda, Diseño, Evaluación e
Implementación de las Políticas Públicas de Infancia con Discapacidad ........ 32
3.2.3.8 Cuarto Componente: Apoyo Técnico ................................................ 34
3.2.3.9 Subcomponentes de Primer Grado: Ayudas Técnicas y Centros de
Rehabilitación................................................................................................. 34
3.2.4 Dimensión Financiera: Características y Componentes ................................. 36
3.2.4.1 Primer Componente: Subvenciones .................................................. 37
3.2.4.2 Segundo Componente: Fondos Concursables .................................. 38
3.2.4.3 Tercer Componente: Recursos de Autogestión................................. 38
3.2.4.4 Cuarto
Componente:
Recursos
por
modalidad
de
Co-
Financiamiento………………………. .............................................................. 41
IV. ANÁLISIS DE LA CORRESPONSABILIDAD PÚBLICO - PRIVADA ....................... 41
4.1
Investigación de campo ...................................................................................... 41
4.1.1 Primer Momento: Análisis Cualitativo por medio de la Entrevista en Profundidad
....................................................................................................................... 41
4.1.2 Vínculo Público - Privado en el Ámbito de las Políticas Públicas de Discapacidad
Infantil ............................................................................................................ 43
4.1.2.1 Surgimiento y Características del Vínculo Público – Privado ............ 43
4.1.2.2 Evidencia de una Relación de Corresponsabilidad entre el Estado y la
Sociedad Civil ................................................................................................ 45
4.1.2.3Desafíos
que
enfrenta
la
Relación
de
Corresponsabilidad
....................................................................................................................... 46
4.1.3 Dimensión Institucional .................................................................................. 47
4.1.3.1 Institucionalidad Formal: Marcos Normativos en materia de Infancia con
Discapacidad.................................................................................................. 47
4.1.3.2 Desafíos que enfrenta la Institucionalidad Formal en el Ámbito de la Infancia
con Discapacidad ........................................................................................... 49
4.1.3.3 Visión desde las Instituciones Informales.......................................... 50
4.1.3.4 Institucionalidad Informal: Prácticas del Estado y de la Sociedad Civil
……………………………………………………………………………….50
4.1.4 Dimensión Organizacional.............................................................................. 51
4.1.4.1 Capital Humano: Características del Personal que Interviene en el Ámbito
de la Discapacidad Infantil.............................................................................. 51
4.1.4.2 Retos para el Personal que Interviene en el Campo de la Discapacidad
Infantil………………………………………………………………………………….52
4.1.4.2.1 Personal Remunerado versus Personal Voluntario en el Contexto de la
Discapacidad Infantil ...................................................................................... 53
4.1.4.3 Mejora de Procesos y Gestión de Recursos: Gestión de Recursos
Organizacionales y Tecnologías de la Información......................................... 55
4.1.4.3.1 Desafíos en el Marco de la Gestión de Recursos Organizacionales y
Tecnologías de la Información ....................................................................... 56
4.1.4.4 Factor Identitario ............................................................................... 57
4.1.4.4.1 Ciclo de Políticas Públicas ............................................................. 58
4.1.4.4.2 Retos respecto de la Participación Público – Privada en el Ciclo de las
Políticas de Infancia con Discapacidad .......................................................... 59
4.1.4.5 Apoyo Técnico .................................................................................. 60
4.1.4.5.1 Tareas Pendientes en Términos de Apoyo Técnico para Niños, Niñas y
Adolescentes con Discapacidad ..................................................................... 61
4.1.5 Dimensión Financiera..................................................................................... 62
4.1.5.1 Desafíos en torno al Financiamiento de las Intervenciones en Discapacidad
Infantil………………………………………………………………………………….65
1
4.2
Integración de Herramientas Cuantitativas: Proceso Analítico Jerárquico (AHP) 66
4.2.1 Definición de las Dimensiones, los Componentes y los Subcomponentes utilizados
en el Análisis Cuantitativo por medio de AHP................................................. 68
4.2.1.1 Dimensiones del Vínculo Público – Privado en materia de Infancia con
Discapacidad.................................................................................................. 68
4.2.1.2 Análisis de Componentes y Subcomponentes de Primer y Segundo Grado a
nivel de Dimensiones ..................................................................................... 69
4.2.1.2.1Dimensión Institucional: Componentes y Subcomponentes de Primer Grado
……………………………………………………………………………….69
4.2.1.2.2 Dimensión Organizacional: Componentes, Subcomponentes de Primer y
Segundo Grado .............................................................................................. 71
4.2.1.2.3 Dimensión Financiera..................................................................... 75
4.2.2 Estructura Jerárquica utilizada para la Aplicación de la Metodología AHP ..... 76
4.2.3 Análisis de los Resultados.............................................................................. 78
4.2.3.1 Dimensiones del Vínculo................................................................... 78
4.2.3.2 Dimensión Institucional ..................................................................... 78
4.2.3.2.1 Instituciones Formales ................................................................... 79
4.2.3.2.2 Instituciones Informales.................................................................. 80
4.2.3.3 Dimensión Organizacional ................................................................ 81
4.2.3.3.1 Capital Humano ............................................................................. 83
4.2.3.3.2 Mejora de Procesos y Gestión de Recursos ................................... 86
4.2.3.3.3 Factor Identitario ............................................................................ 87
4.2.3.3.4 Apoyo Técnico ............................................................................... 88
4.2.3.4 Dimensión Financiera ....................................................................... 89
V. CONCLUSIONES Y PROPUESTAS DE POLÍTICA PÚBLICA EN MATERIA DE
DISCAPACIDAD INFANTIL ...................................................................................... 91
5.1
Análisis de las Dimensiones ............................................................................... 92
5.2
Dimensión Institucional ....................................................................................... 92
5.3
Dimensión Organizacional .................................................................................. 93
5.4
Dimensión Financiera ......................................................................................... 95
VI. PROPUESTAS DE POLÍTICA .................................................................................. 97
VII. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ....................................................................... 100
VIII. ANEXOS ................................................................................................................. 105
1
ÍNDICE DE GRÁFICOS
GRÁFICO N°1: FORMAS DE PARTICIPACIÓN DE LA SOCIEDAD CIVIL EN LAS ETAPAS DE
POLÍTICAS PÚBLICAS ............................................................................................................. 30
GRÁFICO N°2: APROXIMACIÓN A LOS ROLES PÚBLICO - PRI VADO, EN TORNO A LAS
POLÍTICAS CON ENFOQUE DE DERECHOS (ACERCAMIENTO DESDE LAS ETAPAS DE
POLÍTICA)................................................................................................................................. 31
GRÁFICO N°3: PRINCIPALES LÍNEAS DE ACCIÓN DECLARADA S POR ORGANIZACIONES
DE INFANCIA............................................................................................................................ 33
GRÁFICO N°4: FUENTES DE FINANCIAMIENTO DE LAS ORGAN IZACIONES QUE
INTERVIENEN EN MATERIA DE INFANCIA ............................................................................ 37
GRÁFICO N°5: FINANCIAMIENTO DE FUNDACIÓN TELETÓN .. ............................................ 39
GRÁFICO N°6: FUENTES DE AUTOGESTIÓN – FUNDACIÓN TEL ETÓN .............................. 40
GRÁFICO N°7: FINANCIAMIENTO DE FUNDACIÓN COANIL ... .............................................. 40
GRÁFICO N°8: ESTRUCTURA JERÁRQUICA ................ ......................................................... 77
GRÁFICO N° 9: DIMENSIONES QUE POTENCIAN EL PROCESO DE ARTICULACIÓN
ESTADO – SOCIEDAD CIVIL EN EL CICLO DE POLÍTICAS PÚBLICAS ORIENTADAS A LA
INFANCIA CON DISCAPACIDAD ............................................................................................. 78
GRÁFICO N° 10: INSTITUCIONES QUE FAVORECEN LA ARTIC ULACIÓN Y EL DIÁLOGO
ESTADO – SOCIEDAD CIVIL PARA DESARROLLAR POLÍTICAS DE DISCAPACIDAD
INFANTIL .................................................................................................................................. 79
GRÁFICO N° 11: INSTITUCIONALIDAD FORMAL QUE FAVOREC E EL ESTABLECIMIENTO
DE ACCIONES DE INTEGRACIÓN CON ENFOQUE DE DERECHOS EN MATERIA DE
INFANCIA CON DISCAPACIDAD ............................................................................................. 80
GRÁFICO N° 12: INSTITUCIONES INFORMALES QUE FACILIT AN LA INTERACCIÓN
PÚBLICO – PRIVADA EN EL MARCO DE LAS POLÍTICAS PÚBLICAS DE DISCAPACIDAD
INFANTIL .................................................................................................................................. 81
GRÁFICO N° 13: RECURSOS Y COMPETENCIAS CON LAS QUE CUENTAN EL ESTADO Y
LA SOCIEDAD CIVIL QUE CONDICIONAN Y FORTALECEN EN MAYOR MEDIDA LA
INTERVENCIÓN Y QUE SE PONEN AL SERVICIO DE LAS POLÍTICAS PÚBLICAS DE
DISCAPACIDAD INFANTIL ....................................................................................................... 82
GRÁFICO N° 14: PERSONAL QUE POTENCIA LA INTERVENCIÓ N PÚBLICO – PRIVADA EN
EL ÁMBITO DE LAS POLÍTICAS PÚBLICAS ORIENTADAS AL SERVICIO DE LOS NIÑOS,
LAS NIÑAS Y LOS ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD .................................................. 83
GRÁFICO N° 15: APTITUDES DEL PERSONAL REMUNERADO QU E APORTAN A LA
MATERIALIZACIÓN DE LOS DERECHOS DE LOS NIÑOS, LAS NIÑAS Y LOS
ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD EN EL ÁMBITO DE LAS POLÍTICAS PÚBLICAS .... 85
GRÁFICO N° 16: APTITUDES DEL PERSONAL VOLUNTARIO QU E APORTAN A LA
MATERIALIZACIÓN DE LOS DERECHOS DE LOS NIÑOS, LAS NIÑAS Y LOS
ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD EN EL ÁMBITO DE LAS POLÍTICAS PÚBLICAS .... 85
GRÁFICO N° 17: FACTORES QUE FORTALECEN LOS PROCESOS Y LA GESTIÓN DEL
ESTADO Y DE LA SOCIEDAD ................................................................................................. 86
GRÁFICO N° 18: MOMENTOS DE LA POLÍTICA QUE POTENCIA N LOS ESPACIOS DE
ENCUENTRO PÚBLICO - PRIVADO EN POS DEL FORTALECIMIENTO DE LAS INICIATIVAS
DE ATENCIÓN A LA INFANCIA CON DISCAPACIDAD ........................................................... 87
GRÁFICO N° 19: SOPORTES TÉCNICOS QUE CONTRIBUYEN MA YORMENTE A LA
REHABILITACIÓN DE LOS NIÑOS, LAS NIÑAS Y LOS ADOLESCENTES CON
DISCAPACIDAD ....................................................................................................................... 88
GRÁFICO N° 20: INSTRUMENTOS FINANCIEROS QUE CONTRIB UYEN
A LA
SUSTENTABILIDAD Y A LA CALIDAD DE LA INTERVENCIÓN QUE SE REALIZA
ARTICULADAMENTE EN INFANCIA CON DISCAPACIDAD .................................................... 89
ANEXOS
ANEXO N° 1: MAPA DE EXPERTOS ENTREVISTADOS ........ ............................................... 105
ANEXO N° 2: PAUTA DE ENTREVISTA SEMI – ESTRUCTURADA ...................................... 106
ANEXO N° 3: PAUTA DE ENTREVISTA ESTRUCTURADA PARA L A APLICACIÓN DE LA
METODOLOGÍA MULTICRITERIO – PROCESO ANALÍTICO JERÁRQUICO (AHP) ............. 111
ANEXO N° 4: DICCIONARIO DE CONCEPTOS PARA APLICACIÓ N DE LA METODOLOGÍA
MULTICRITERIO .................................................................................................................... 117
ANEXO N° 5: ESCALA DE SAATY PARA APLICACIÓN DE LA M ETODOLOGÍA (AHP) ....... 121
ANEXO N° 6: PRIORIDADES GLOBALES Y LOCALES DEL MODE LO DE ESTRUCTURA
JERÁRQUICA (AHP)............................................................................................................... 122
I. PRESENTACIÓN DEL ESTUDIO DE CASO
1.1 Antecedentes
Hace 20 años, Chile ratificó jurídica e internacionalmente la Convención Internacional sobre los
Derechos del Niño reconociendo de esta forma un amplio catálogo de derechos fundamentales
a los niños, a las niñas y a los adolescentes, los cuales buscan asegurarles su desarrollo y su
plena integración en la sociedad.
En este contexto, el siguiente paso para el reconocimiento de este catálogo de derechos, sería
generar las condiciones que aseguren su efectivo cumplimiento, por vía de su promoción, su
defensa y su ejercicio garantizado. En este sentido, las políticas sociales, pueden cumplir un rol
en torno a esta generación de condiciones, ya que éstas pueden entenderse como “el conjunto
más o menos coherente de principios y acciones gestionadas por el Estado, que determinan la
distribución y el control social del bienestar de una población por vía política” (Herrera y Castón,
2003, citado en Serrano 2005, p 2). Bajo este marco, entonces, la política social que desarrolla
el Estado, podría estar en condiciones de generar esta distribución de bienestar y de control
social que permita la promoción, la defensa y el ejercicio garantizado de los derechos de la
infancia.
Es decir, el Estado, a través de un conjunto de mecanismos, incluidas las políticas públicas,
puede ejercer su rol como responsable de garantizar los derechos económicos, sociales,
culturales, civiles y políticos de los niños, las niñas y los adolescentes, en especial de aquellos
que son más vulnerables (Instituto Interamericano del Niño, la Niña y los Adolescentes, 2007).
Este es el caso de la población infantil que debido a algún grado de discapacidad, física, mental
o sensorial no puede participar de forma plena y efectiva en la sociedad en igualdad de
condiciones respecto a sus pares.
En torno a este grupo específico en Chile, al año 2004, existían alrededor de 164.705 niños,
niñas y adolescentes entre 0 y 18 años de edad con alguna discapacidad (3,4% de la población
infantil), de los cuales, más de un tercio vivían en situación socioeconómica vulnerable (Fondo
Nacional de la Discapacidad – Instituto Nacional de Estadística, 2005).
Así, diversos estudios dan cuenta de que entre los principales problemas que enfrenta la
infancia con discapacidad se encuentran la discriminación social y el estigma que se instala
sobre ellos por su condición específica, lo cual los sitúa en escenarios de marginación y
exclusión acentuando desigualdades estructurales y desatando complejos procesos sociales
que dificultan sus posibilidades de acceso a la estructura de oportunidades que ofrece el
Estado, el mercado y la sociedad (Forselledo, 2002).
1
Por su parte, las respuestas desde la política social a las necesidades de este grupo específico,
se sitúan hoy día en un escenario que, para la provisión del bienestar, incorpora a actores tanto
públicos como privados, que deben coordinarse para la entrega de servicios y programas
(Serrano, 2005). Esto es coincidente con lo que señala Laurnaga (1999) describiendo el
escenario uruguayo en torno al papel de los actores en la provisión del bienestar. Expone que el
rol del Estado vinculado a la política social, se debate en torno a una reforma político –
institucional que implicaría cambios en los modos de articulación Estado – mercado – sociedad
hacia una reformulación de esferas de lo público y lo privado y, por tanto, de los roles y
funciones atribuidos a cada uno (Laurnaga, 1999).
En este sentido, podría inferirse que las iniciativas de atención a la población infantil con
discapacidad, no se encuentran ajenas a este debate dado que la política social chilena ha
vivido procesos de características similares, en tanto hoy día ésta combina elementos
vinculados a la protección social, al bienestar y a la cohesión social, incorporando tanto a
actores del sector público y privado para generar condiciones adecuadas para el desarrollo de
este grupo vulnerable a través de la creación y aplicación de instrumentos legislativos,
administrativos y de políticas públicas (Servicio Nacional de Menores, 2004).
Es en este escenario específico de incorporación de actores del sector público y del sector
privado, a esta dimensión de la política social que se sitúa el presente estudio, buscando
responder a las siguientes preguntas: a nivel general, ¿cómo opera la política pública orientada
hacia la infancia con discapacidad y cuál es su vinculación con el ámbito privado sin fin de
lucro? En esta vinculación pública – privada, ¿se generan espacios de corresponsabilidad
efectiva entre el Estado y la Sociedad Civil en este plano específico de la política pública?
A nivel específico, persigue dar respuesta a las preguntas sobre cuáles son los roles actuales
que adoptan tanto el Estado como la Sociedad Civil respecto a los programas y a las políticas
de discapacidad; cuáles son las fortalezas y debilidades presentes en el acercamiento; y por
último, busca responder cuáles son las áreas que destacan en el encuentro público - privado,
en términos de su contribución a la mejora de condiciones para el desarrollo de la política
pública de infancia con discapacidad.
En torno a estas preguntas de investigación, es preciso señalar que para los efectos de este
estudio, en adelante se entenderá por corresponsabilidad, a todas las formas de interacción
entre el Estado y la Sociedad Civil para trabajar conjuntamente bajo un marco de
responsabilización activa en el plano de las políticas públicas de discapacidad infantil.
2
1.2 Objetivos Generales y Específicos
1.2.1 Objetivo General
Proponer recomendaciones a la política pública de infancia con discapacidad, tomando como
marco de análisis la relación público – privada existente entre las organizaciones de la Sociedad
Civil y el Estado para el desarrollo de las políticas y los programas orientados a la atención de
este grupo vulnerable.
1.2.2 Objetivos Específicos
1. Analizar la relación público – privada presente en las políticas de infancia con
discapacidad, a partir de la visibilización de los aportes del mundo civil y de los actores
estatales a este tipo de políticas.
2. Exponer las fortalezas y debilidades en el vínculo público – privado, en el marco de su
acción a la población infantil con discapacidad.
3. Determinar los ámbitos a priorizar en el acercamiento público – privado, desde su
implicancia para las políticas públicas de infancia con discapacidad.
3
II. PROPUESTA CONCEPTUAL
2.1 Relevancia de las Políticas Públicas y las Políticas Sociales en el Contexto de la
Discapacidad
2.1.1 Las Políticas Públicas y las Políticas Sociales
Las definiciones de política pública y política social pueden ser muy amplias debido a que no
existe un concepto único que las identifique. Birkland (2005) hace una primera aproximación
definiendo a la política como una declaración por parte del gobierno acerca de lo que intenta
hacer o no, como por ejemplo una ley, una regulación, una decisión, un orden o una
combinación de estos. Desde esta misma óptica, la política pública es entonces, en general,
todo lo que el gobierno escoge hacer o no hacer actuando en nombre de la ciudadanía
(Birkland, 2005).
En este sentido, un elemento importante de las políticas públicas es entender cómo varios
intereses se organizan y reaccionan a diferentes formas de política. Birkland (2005) menciona
que existen tres tipos de políticas: distributivas, regulatorias y redistributivas. Las políticas
distributivas y regulatorias se refieren a intervenciones del Estado en el mercado y a la
regulación en la provisión de bienes y servicios. Por otra parte, las políticas redistributivas son
aquellas que otorgan beneficios a un grupo particular y, por tanto, el Estado y el Parlamento,
tienen un papel importante en su formulación e implementación (Birkland 2005).
Tomando esto en cuenta, las políticas focalizadas, dentro de las políticas sociales tendrían un
carácter redistributivo siendo el Estado quien tiene un papel significativo y decisivo en su
definición.
De este modo, y en un nivel general, en adelante se entenderá a la política social como “la
intervención pública que incide en el bienestar de las personas, ya sea cambiando,
manteniendo o facilitando sus condiciones de vida a través del desarrollo de servicios y
prestaciones que persiguen objetivos que responden a una determinada problemática social”
(Montagut, 2008, pág. 19).
En los últimos años, ha existido un crecimiento cuantitativo y cualitativo de las políticas sociales
producidas por el Estado Chileno y este proceso le ha llevado a destinar más del 70% de su
presupuesto al área social lo cual implica el desarrollo de un sinnúmero de mecanismos de
focalización, asignación, evaluación, entre otros, que indican un grado importante de
sofisticación de esas políticas (De la Maza, 2004).
4
Desde un plano específico, las políticas, los planes y los programas tienen por objeto el
desarrollo de las personas, las familias y la comunidad. Tienen un carácter selectivo y unos
propósitos específicos (Serrano, 2005).
En este contexto, en adelante este estudio analizará políticas públicas focalizadas. Éstas
“corresponden a una modalidad de intervención pública que tiende a destinar sus recursos
técnicos y financieros hacia los más vulnerables y vulnerados en sus derechos” (Forselledo,
2002, pág. 15). Se pondrá énfasis en esta política, ya que los niños, niñas y adolescentes con
algún grado de discapacidad, tienden a enfrentar situaciones complejas de vulnerabilidad y de
exclusión social.
Ejemplo de este tipo de política en materia de infancia con discapacidad, es la Política Nacional
de Educación Especial 2006 – 2010 (Ministerio de Educación, 2005) la que busca, entre sus
objetivos, la inclusión social y la ampliación de las oportunidades de los niños, las niñas y los
adolescentes con discapacidad.
En este sentido, es de importancia señalar, que tomando como base los postulados tanto de la
Convención Internacional sobre los Derechos del Niño, como de la Convención sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad, en este estudio de caso se entenderá por
infancia con discapacidad a todo niño, niña y adolescente menor a dieciocho años, que
presenta algún grado de discapacidad física, mental o sensorial y que, al interactuar con
diversas barreras, puede ver impedida su participación plena y efectiva en la sociedad,
en igualdad de condiciones que sus pares.
En torno a avances institucionales en materia de atención, pese a que éstos pueden tener un
dinamismo menor comparado con las políticas y los programas sociales, se promulgó la Ley N°
20.422 que establece normas sobre la igualdad de oportunidades e inclusión social de las
personas con discapacidad. Este instrumento propende a la inclusión de este grupo vulnerable,
en base a cinco principios rectores: vida independiente, accesibilidad universal, diseño
universal, intersectorialidad y participación y diálogo social (Biblioteca del Congreso Nacional,
2010).
La presidenta Bachelet en el discurso de promulgación de la Ley N° 20.422, mencionó que hoy
en día, las políticas sociales en Chile, responden a criterios mucho más amplios que la sola
integración de quienes tienen alguna dificultad o discapacidad, y que la “verdadera integración
de estas personas consiste en promover la efectiva equiparación de las posibilidades para que
puedan realmente integrarse a la comunidad” (Biblioteca del Congreso Nacional, 2010, págs.
903 - 905).
La promulgación de la Ley N° 20.422 no ha sido un h echo aislado. Ésta responde a diversos
tratados vinculados al tema de la infancia y la discapacidad. A nivel internacional, Chile ratificó
5
en el año 1990, la Convención Internacional sobre los Derechos del Niño y en el año 2006 la
Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Previamente
ratifica, en el año 2002, la Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas
de Discriminación contra las Personas con Discapacidad (Biblioteca del Congreso Nacional,
2010), hitos, entre otros, que expresan la forma con la que el Estado chileno ha dado pasos
progresivos en pos de la atención de las necesidades de las personas con discapacidad.
La existencia de tratados internacionales y de leyes vigentes vinculadas al tema de la infancia
con discapacidad permitió la creación de organizaciones como el Fondo Nacional de la
Discapacidad (FONADIS) en el año 1994 (Biblioteca del Congreso Nacional, 2010), figura
previa al actual Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS), y que tiene por finalidad
promover la igualdad de oportunidades, la inclusión social, la participación y la accesibilidad de
las personas con discapacidad. Adicionalmente, se promovió una profunda reforma del sector
preocupado por atender a la infancia vulnerable la cual incluyó cambios en la institucionalidad
del Servicio Nacional de Menores (SENAME), en la ley de responsabilidad penal juvenil y otras
(De la Maza, 2004).
Lo anterior evidencia que existe un compromiso estatal por el resguardo de los derechos de la
infancia, incluidos los de aquella que presenta alguna discapacidad, a través del reconocimiento
de sus demandas y necesidades. Estos esfuerzos se encuentran dirigidos a generar una oferta
pública y privada de largo plazo de servicios que permitan atender a los niños, las niñas y los
adolescentes que debido a sus impedimentos “físicos, mentales o sensoriales se encuentran en
situación de riesgo social” (De la Maza, 2004, pág. 122).
En términos de prestación de servicios sociales en el ámbito de las políticas de infancia con
discapacidad, se han dado pasos en la generación de condiciones institucionales que propician
la participación de la Sociedad Civil en este campo particular de la política pública, no solo
reducida al plano de la prestación de servicios sociales. De la Maza (2004) señala que la
participación no se limita “a la ejecución de programas, sino que establece también instancias
de interlocución política, que han impactado en los proyectos de reforma legal” (De la Maza,
2004, pág. 123.)
Esta relación entre el Estado y la Sociedad Civil, revela la ampliación de los roles y de los
actores sociales en el ámbito de la formulación e implementación de las políticas públicas y de
las políticas sociales vinculadas a grupos vulnerables específicos. Así, se instalan nuevas
lógicas de cooperación y coordinación que permiten entender que el Estado estaría
desempeñando un papel en la generación de los instrumentos legales y el financiamiento al
sector no lucrativo mientras que la ejecución de los programas se externaliza hacia los mismos
(De la Maza, 2004).
6
Por otra parte, el Instituto Interamericano del Niño, la Niña y los Adolescentes (2002), considera
que una política pública de infancia en el área social es un conjunto articulado de acciones que
incluye diferentes niveles de gobierno y de la Sociedad Civil para trabajar mancomunadamente
por la promoción, la defensa y la atención a los derechos de las niñas y los niños (Instituto
Interamericano del Niño, la Niña y los Adolescentes, 2002).
Lo anterior permite inferir un cambio de perspectiva respecto a las formas de atender a la
infancia con discapacidad, la cual no solo concibe la participación de actores públicos o
privados por sí solos, sino que da cuenta de la importancia de la articulación de las diferentes
esferas en torno a la generación de condiciones adecuadas que faciliten la integración y el
ejercicio activo de los derechos de las personas que enfrentan condiciones de discapacidad,
incluidos dentro de ellos, a la población infantil.
Cisternas (2005), al abordar los cambios que a nivel socio jurídico ha ido teniendo la concepción
de “discapacidad”, pone en la memoria que las políticas públicas son mutables en relación al
devenir de los distintos sistemas, subsistemas y circuitos a través de los cuales se desarrolla la
sociedad (Cisternas, 2005), lo cual abre las puertas para suponer que las políticas orientadas
hacia la población con discapacidad, así como incorpora actores y diversos niveles de
expresión, central, regional y local, así como también incorporaría un componente de
dinamismo que las haría permeables conforme a los cambios que se van manifestando
socialmente, y dentro de los cuales, podría suponerse que las políticas públicas tendrían un rol
que cumplir de manera de facilitar estos determinados ajustes.
Finalmente, desde la literatura especializada, se evidencia que la forma de concebir al niño y a
la niña desde las políticas sociales, ha ido cambiando conforme el paso del tiempo, transitando
desde una concepción que los entendía como beneficiarios, hacia una con base en la mirada de
sujetos de derechos, asignándole a su vez un rol a las organizaciones que los representan en el
proceso de formulación e implementación de las políticas que les atañen (Amarante, et al.,
2005).
2.1.2 Focalizando las Políticas Públicas de Infancia y Discapacidad
Tradicionalmente se pensaba que el objetivo de la política social era la integración social y
económica de la población a través de programas de carácter universalista. En este sentido, las
políticas universales son inclusivas abarcando un conjunto de grupos que se benefician de la
misma, hasta el punto de que cuanto más inclusiva sea la política, ésta es más universal y el
beneficio que se espera es global (Brodersohn, 1999).
Si bien las políticas universales de infancia pueden tener un carácter constitucional y cubren
una variada gama de servicios (Andrade, 2009), en el caso de la niñez con discapacidad se
7
aboga por la utilización focalizada y selectiva del gasto social para complementar las políticas
universales (Amarante, et al., 2005, pág. 14).
Es decir, la focalización no contradice los preceptos básicos del universalismo y, por tanto,
puede complementarlo y facilitarlo si contribuye a introducir un mejor aprovechamiento de los
recursos existentes, reduciendo duplicaciones y exclusiones y considerando la heterogeneidad
de problemas que pueden afectar a la infancia con discapacidad (Brawerman & Minujin, 1991).
En este sentido, una política infantil focalizada es necesaria en la medida en que involucra un
conjunto de herramientas que abarcan los diferentes aspectos involucrados en la gestión de los
temas de la niñez y de la discapacidad con el objeto de mejorar la respuesta de los Estados
frente a los mismos (Instituto Interamericano del Niño, la Niña y los Adolescentes, 2002, pág. 1)
Laurnaga (1999) menciona que, de acuerdo a la Convención Internacional sobre los Derechos
del Niño, las estrategias de atención necesarias para el pleno desarrollo de la protección
integral de los niños, las niñas y los adolescentes requieren de políticas de atención directa, las
que pueden ser divididas en cuatro grupos (Laurnaga, 1999, pág. 22, citando a Gómez da
Costa):
Políticas Sociales Básicas
Se entiende por políticas sociales básicas aquellas cuyos bienes y servicios transferidos son
considerados derechos de todos y deber del Estado y, por tanto, deben tener una cobertura
universal.
Políticas de Asistencia Social
No son universales y, por tanto, se dirigen a personas, grupos y comunidades que se
encuentran en estado de necesidad, es decir, incapacitados temporal o permanentemente para
cubrir por si mismos sus necesidades básicas.
Políticas de Protección Especial
Se destinan a personas y a grupos que están en riesgo personal o social. Es decir, que están
amenazadas en su integridad física, psicológica o moral en razón de negligencia,
discriminación, violencia, crueldad u opresión.
Políticas de Garantías
Las políticas de garantías de derechos están constituidas por un conjunto de mecanismos
jurídicos e institucionales destinados a poner en práctica las conquistas del Estado democrático
en favor de las personas y grupos amenazados o violados en sus derechos.
Situándose en este escenario, se plantea la interrogante de si existe o no un sistema funcional
en el ámbito de las políticas de infancia que combine eficaz y eficientemente estos cuatro tipos
8
de políticas, permitiendo el abordaje integral de los problemas específicos que afectan a la
niñez con discapacidad, con respuestas diferenciadas, apropiadas y articuladas entre sí
(Instituto Interamericano del Niño, la Niña y los Adolescentes, 2002).
Así mismo, un sistema de políticas de infancia que combine eficaz y eficientemente estos cuatro
grupos de política, en el marco de la Convención Internacional sobre los Derechos del Niño,
remite a dos escenarios diferentes para el análisis de la interacción Sociedad Civil – Estado
(Laurnaga, 1999, pág. 20).:
a) El Ámbito de la Formulación e Implementación de las Políticas Específicas
Este escenario se refiere a todas las políticas, planes, acciones y programas orientados a
garantizar el interés superior del niño y corresponde al plano de los productos del sistema en
términos de políticas públicas (Laurnaga, 1999).
b) El Marco Jurídico necesario para la ejecución de Garantías y el ejercicio de los
Derechos Ciudadanos del Niño
Este es el plano del proceso de aplicación de la Convención Internacional sobre los Derechos
del Niño a las legislaciones nacionales. Dentro de este escenario de largo plazo de ejecución de
las políticas públicas, la interacción entre la esfera estatal y la esfera privada tiene otra
especificidad, y que dice relación con el ámbito de las políticas de intervención directa en las
situaciones de vulnerabilidad (Laurnaga, 1999).
9
III. INTERVENCIÓN PÚBLICO – PRIVADA EN DISCAPACIDAD INFANTIL
3.1 Estado y Sociedad Civil: Actores y Roles en el Espacio de las Políticas de Infancia
con Discapacidad
3.1.1 Estado
Forselledo (2002), en un estudio desarrollado para el Instituto Nacional del Niño, la Niña y los
Adolescentes, señala que al referirse al Estado, se hace alusión al poder ejecutivo, al poder
legislativo, y al poder judicial, en todos sus niveles: nacional, provincial, departamental,
municipal, etc. (Instituto Nacional del Niño, la Niña y los Adolescentes, 2002).
3.1.2 Sociedad Civil
Para Bobbio (1989), “Sociedad Civil” se entendería como la esfera de relaciones que no está
regulada por el Estado y, que comprende, el conjunto de instrumentos que en un sistema social
organizado ejercen el poder coactivo (Bobbio, 1989).
Los postulados de De la Maza (2003) refuerzan esta primera mirada explicando que “la
perspectiva conceptual que se utiliza sobre la Sociedad Civil parte comprendiéndola como el
espacio intermedio entre el Estado y los hogares, espacio en el cual se producen múltiples
asociaciones autónomas y voluntarias de individuos, con diferentes objetivos” (De la Maza,
2003, pág. 3).
En palabras de Serrano (1998), el concepto refiere a un ámbito ocupado por asociaciones,
agrupaciones intermedias, movimientos sociales, territoriales o funcionales en los cuales los
ciudadanos juegan papeles diversos en lo que concierne a su aporte a la política pública, la
protección social de la población y la integración social (Serrano, 1998).
De esta forma se podrían distinguir tres grupos que darían forma al tejido social entendido como
Sociedad Civil (Andrade, 2009, pág. 19, citando a Serrano 1998):
a)
b)
c)
Organizaciones no Gubernamentales y de voluntariado.
Expresiones asociativas y comunitarias.
Universidades y otros centros académicos independientes.
Esto indicaría que la Sociedad Civil se conformaría entonces por “las Organizaciones No
Gubernamentales (ONGs) que trabajan y luchan en favor de los niños así como por las
organizaciones sociales, los empresarios, los sindicatos, el mundo de las organizaciones
jurídicas de defensa de derechos, los comunicadores, los formadores de opinión, las iglesias,
los liderazgos comunitarios, las familias y hasta de los propios niños, niñas y adolescentes,
10
cuya participación se ha vuelto un aporte insustituible en estos procesos” (Instituto
Interamericano del Niño, la Niña y los Adolescentes, 2002, págs. 9-10).
De todas estas formas de representación social, este estudio se centrará en fundaciones y
corporaciones. Lo anterior ya que, desde un punto de vista económico, estas organizaciones sin
fines de lucro concentran más recursos y personal en comparación con otras instituciones de la
Sociedad Civil (Irarrázaval et al., 2006), siendo un elemento considerado como relevante desde
la literatura para el sostenimiento de las políticas sociales. Adicionalmente, se pondrá el acento
en estos tipos de organización, ya que desde el punto de vista histórico, las fundaciones y
corporaciones han tenido una amplia presencia en la vinculación en el trabajo por la infancia
vulnerable (Andrade, 2009).
3.1.3 Características del Vínculo Estado - Sociedad Civil
A partir del proceso de reforma del Estado, la tendencia a transferir funciones no exclusivas
hacia otros sectores ha convertido al tejido social conformado por las organizaciones de la
Sociedad Civil en un “tercer sector” el cual es relevante para la articulación de acciones sociales
(Laurnaga, 1999).
Si bien el concepto de una “tercera vía” parte del consenso de entenderlo como un tejido
asociativo situado entre el mercado y el Estado, es un ámbito que tiene algo de privado lo cual
se refleja en las iniciativas localizadas en los particulares y, algo de público, en la medida en
que sus acciones se orientan al bienestar general (Laurnaga, 1999).
En términos de su desarrollo histórico, el rol del tercer sector empieza a fortalecerse a partir de
la década de los 80 cuando empiezan a aparecer organizaciones de cooperación y autoayuda
que abordan la problemática de los sectores populares, en respuesta a la falta de medidas
estatales de atención a sus necesidades Adicionalmente, el apoyo de la cooperación
internacional permitió desarrollar un nuevo conjunto de organizaciones autónomas conocidas
como organizaciones no gubernamentales - ONGs - que cubrieron un amplio espectro de los
temas relacionados con el desarrollo social (De la Maza, 2003).
Durante la década de los 90, y en el contexto de la recuperación democrática, se crearon
nuevos vínculos entre el Estado y la Sociedad Civil a través de la operación conjunta de
políticas sociales bajo un marco de modernización del Estado caracterizado por la “focalización
de recursos en grupos prioritarios, externalización de funciones de implementación de políticas,
asignación competitiva de fondos públicos y co-financiación complementaria de dichos fondos
por parte de sus beneficiarios” (De la Maza, 2007, pág.11). En consecuencia, las agencias de
política pública resultantes de estas orientaciones que se concentraron en el área social
reemplazaron parcialmente a las instituciones históricas de mediación y coordinación política
hacia la sociedad (De la Maza, 2007).
11
En los últimos años, la relación entre el Estado y la Sociedad Civil se ha redefinido, lo que ha
conllevado, entre otras expresiones, a que segmentos autónomos y diversificados hayan
logrado institucionalizar parcialmente algunas demandas y agendas a través de innovaciones
institucionales y programáticas en la política social (De la Maza, 2007).
Empero de esta evolución en el proceso de articulación pública – privada, existe evidencia de
iniciativas fragmentadas que delegan a la Sociedad Civil el rol de prestación de servicios
sociales que la gestión pública no puede proveer, conformándose una relación de tipo
instrumental entre el Estado y la Sociedad Civil. Por esta razón, estas organizaciones civiles se
encuentran en una posición ambigua entre su promoción por parte del Estado y su rol
instrumentalizado como proveedor de servicios sociales (PNUD et al., 2006).
3.2 Ámbitos de la Interacción entre el Estado y la Sociedad Civil en el Marco de las
Políticas Públicas que atienden a la Infancia con Discapacidad
Las políticas sociales forman el núcleo central de las articulaciones que se producen entre el
Estado y las organizaciones de la Sociedad Civil, dada la importancia que tienen dentro de las
acciones del Estado (García & De Piero, 2001).
Franco (1996) explica que la relación Estado – Sociedad Civil en el ámbito del diseño e
implementación de la política social, se basa en criterios de institucionalidad, lógica de toma de
decisiones, financiamiento (fuentes y asignación de recursos), objetivo buscado, criterio de
prioridad y expansión del sistema, población objetivo y enfoque (Franco, 1996).
Si bien estas dimensiones se reconocen como relevantes desde la literatura, en tanto son
expresiones de ámbitos específicos dentro de los cuales se genera el vínculo público – privado,
para efectos de este estudio, en el marco de las políticas orientadas hacia la infancia con
discapacidad, se considerarán tres ámbitos específicos de expresión1:
En primer lugar, una Dimensión de tipo Institucional. Andrade (2009) explica que este ámbito
está “sustentado fundamentalmente por las escuelas doctrinarias – o ausencia de ellas – en
materia de infancia, y los instrumentos legislativos y normativos que de ellas emanan” (Andrade,
2009, pág. 26).
Por otra parte, una segunda dimensión de corte Organizacional, que puede definirse como “el
conjunto de capacidades diferenciadas con que cuenta la Sociedad Civil respecto del Estado y
que pone al servicio de la infancia” (Andrade & Arancibia, 2010, pág. 133).
1
Si bien se reconoce que estos no son los únicos espacios en los que se genera la interacción entre el Estado y la
Sociedad Civil, se intentará capturar por medio de estas tres dimensiones, al conjunto de elementos relevantes que
inciden en materia de interacción en este plano de la política pública.
12
Finalmente, un ámbito Financiero, que corresponde “al conjunto de instrumentos por cuyo
intermedio se materializan las transferencias que realiza el Estado para sostener las políticas
focalizadas de infancia ejecutadas por la Sociedad Civil” (Andrade & Arancibia, 2010, pág. 133).
Por su parte, desde la literatura se extraen diversos componentes que darían cuerpo a cada
una de estas dimensiones. Se describen en los siguientes apartados.
3.2.1 Dimensión Institucional: Características, Componentes y Subcomponentes
North (1993) explica que las instituciones son las restricciones que los seres humanos han
creado y que moldean sus interacciones. Por tanto, son creadas para servir los intereses de los
que tienen poder de negociación para diseñar nuevas reglas (North, 1993).
Adicionalmente, el autor explica que las instituciones están conformadas por dos componentes:
en primer lugar, por restricciones de tipo formal, y en segundo, por restricciones de tipo
informal.
Las instituciones formales pueden entenderse como aquellos cuerpos legales que regulan
una actividad a través de reglas políticas (y judiciales), económicas, y contratos. En este
sentido, las reglas políticas establecen la estructura jerárquica de la forma de gobierno; las
reglas económicas establecen los derechos de propiedad sobre el uso de un activo o de un
recurso y, finalmente, los contratos establecen las estipulaciones específicas de un acuerdo
particular de intercambio (North, 1993).
A su vez, las instituciones informales comprenden los acuerdos y los códigos de conducta a
través de los cuales son representadas las normas sociales. Por tanto, son reglas que no se
han diseñado de forma consciente y que todos los miembros de una comunidad se interesan en
mantener debido a que imponen restricciones para estructurar sus relaciones. Así, las actitudes,
las percepciones, las creencias y los valores refuerzan a las instituciones formales y las ponen a
funcionar (North, 1993).
Al respecto, Blum (2004) explica que las instituciones informales son sumamente valiosas
debido a que permiten una convivencia ordenada en la comunidad y, por tanto, tienen gran
utilidad y valor social (Blum, 2004).
Para entender cómo se configura este mapa institucional en el ámbito de las políticas
orientadas hacia la infancia con discapacidad, es necesario analizar los cambios en los
paradigmas que han orientado la intervención conjunta del Estado y de la Sociedad Civil.
La literatura en materia de infancia, muestra que las primeras iniciativas centradas en su
atención, se basaban en lógicas insertas en un paradigma de corte asistencialista movilizado
13
desde la carencia que podían sufrir algunos niños y algunas niñas. Así, las primeras
instituciones a cargo del cuidado y atención de la infancia, desarrollaban su accionar desde
prácticas que podrían acercarse a dinámicas de corte más informal que formal, ya que se
encontraban a cargo de una cadena de iniciativas benefactoras de carácter público, religioso y
laico que operaba en ausencia de directrices formales desde el Estado (Anríquez, 1994,
Carmona, 2006).
Posteriormente, el primer intento del sector público por asumir un rol más activo y coordinador
frente a la acción de los privados se tradujo en las primeras leyes, reglamentos y normas
orientadas hacia la atención de la infancia. De esta manera, las restricciones formales se
configuraron en torno a un fuerte componente jurídico en la medida en que el Estado
comenzaba a asumir los problemas de la niñez por vía del tratamiento legal (Baeza, 2001). Esto
podría evidenciarse a través de la promulgación de varias leyes que crearon entidades como el
Servicio Nacional de Menores (SENAME) y el FONADIS (Fondo Nacional de la Discapacidad).
Actualmente, las leyes, los planes y los programas que atienden a la infancia vulnerable surgen
de restricciones formales que tienen por objeto la creación de un sistema de protección integral
a partir del reconocimiento explícito de los niños, las niñas y los adolescentes como sujetos de
derecho (Carmona, 2006). Sin embargo, existe literatura que señala que en el campo de la
discapacidad infantil, los sistemas de apoyo comunitario y las redes informales constituyen la
mejor forma de intervención orientada a sus necesidades (Miangolarra, 2003).
Esto permite inferir que existiría un espacio de complementariedad respecto a los tipos de
instituciones, en tanto una de corte formal, cumpliría un rol activo en la entrega de directrices
sobre atención, y la segunda, con dinámicas de corte más informal, conformaría dispositivos de
atención validados y reconocidos como exitosos en tanto estrategias de aproximación hacia los
niños, las niñas y los adolescentes con algún grado de discapacidad.
A continuación se exponen los principales cuerpos normativos que contribuyen a la
conformación del componente de instituciones formales.
3.2.1.1 Institucionalidad Formal
3.2.1.1.1
Primer Subcomponente: Convención Internacional sobre los
Derechos del Niño
En el transcurso de 20 años, la Convención Internacional sobre los Derechos del Niño (CDN)2
se ha convertido en el instrumento principal de reconocimiento de los derechos que tienen los
niños, las niñas y los adolescentes a sobrevivir y a desarrollarse, a vivir libres de violencia,
2
En adelante llamada indistintamente como “CDN” o “La Convención”
14
discriminación y abuso y a que se tomen todas las medidas que consideren plenamente sus
intereses.
En tal sentido, la Convención está dotada de un mecanismo de supervisión: se trata de un
proyecto de gran alcance referido al cuidado y a la protección de la infancia en términos
prácticos y morales. Así, este tratado establece, en primer lugar, normas comunes, pero
también reconoce que, para garantizar la apropiación y pertinencia, cada Estado parte debe
hallar su propia forma de ponerlo en práctica (Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia UNICEF, 2009).
Los cuatro principios básicos de la Convención se refieren a la universalidad (no
discriminación), la dedicación al interés superior del niño, el derecho a la vida, la superación y el
desarrollo y el respeto por los puntos de vista del niño (Naciones Unidas, 1989, artículos 2, 3, 6
y 12).
Así mismo, la CDN especifica que el Estado es responsable de procurar atención y protección
especial a los niños y a las niñas que padecen impedimentos físicos y/o mentales (Convención
Internacional sobre los Derechos del Niño, 1989, artículo 23).
Por otra parte, este acuerdo constituye un componente central y legitimador que asigna
responsabilidades a la familia, a la Sociedad Civil y a la cooperación internacional relacionadas
con la protección integral de la población infantil. Es decir, se evidencia la asignación de un rol
de corresponsable a la Sociedad Civil en el fomento de la protección global de la niñez y en la
implementación y la vigilancia de los principios de la Convención (Pilotti, 2001).
3.2.1.1.2
Segundo Subcomponente: La Convención sobre los Derechos
de las Personas con Discapacidad
En el año 1993, se elaboró un documento que contenía las Normas Uniformes sobre la Igualdad
de Oportunidades para las Personas con Discapacidad y que fue adoptado por las Naciones
Unidas para la defensa de los derechos de las personas con discapacidad. Sin embargo, estas
normas no fueron un instrumento jurídicamente vinculante y, por tanto, se buscó elaborar una
Convención que permita una efectiva protección de este grupo vulnerable y la equiparación real
de oportunidades (Rosales, 2007).
De esta forma, en el año 2006, Naciones Unidas aprobó la Convención sobre los Derechos de
las Personas con Discapacidad (CDPC)3. El propósito de dicho tratado es promover, proteger y
garantizar a las personas impedidas física, sensorial o mentalmente, el disfrute pleno sus
derechos. Adicionalmente, cubre una serie de ámbitos fundamentales como son, entre otros: la
3
En adelante, también llamada “CDPC”.
15
accesibilidad, la libertad de movimiento, la salud, la educación, el empleo, la habilitación, la
participación en la vida política, la igualdad y la no discriminación evidenciando un cambio que
supera la concepción tradicional del bienestar social asistencialista, instalando una concepción
centrada en el ejercicio de derechos de las personas con algún tipo de discapacidad o
impedimento (Naciones Unidas, 2006, artículos 1 y 3).
En este acuerdo también se explicita que los Estados deberán asumir un rol interno activo en el
cumplimiento y seguimiento de sus artículos designando uno o más organismos
gubernamentales encargados de las cuestiones relativas a la aplicación de los mismos. A
diferencia de otros tratados de protección a los derechos humanos, la CDPC se distingue ya
que, por primera vez, organizaciones no gubernamentales participaron activamente en su
formulación. Por tanto, la Sociedad Civil se encuentra llamada a trabajar conjuntamente con el
Estado para que los acuerdos de la CDPC se cumplan, debiendo ser, en este sentido, partícipe
en todos los niveles del proceso de seguimiento del avance de las medidas implementadas a
favor de su cumplimiento (Rosales, 2007).
En los últimos años, este instrumento se ha convertido en el marco orientador de las medidas
en materia de derechos de las personas con discapacidad, guiando las adecuaciones
normativas que buscan hacer efectivo su pleno ejercicio. Es así que la legislación nacional,
adecuándose a este cambio en los estatutos internacionales promulga la Ley N° 20.422
(Biblioteca del Congreso Nacional, 2010), instrumento que busca recoger los principios
orientadores que emanan de esta convención.
3.2.1.1.3
Tercer Subcomponente: Ley N° 20.422
Promulgada en 1994, la Ley N° 19.284 antecesora de la Ley N° 20.422, estableció normas que
buscaban la integración social de las personas con discapacidad y el resguardo de los recursos
públicos destinados a su atención. Lo anterior, a través de la creación del Fondo Nacional de
la Discapacidad (FONADIS), organismo estatal que se crea para, entre otras funciones,
administrar los recursos estatales en favor de las personas con esa condición. Adicionalmente,
esta Ley crea el Registro Nacional de la Discapacidad, por medio del cual se reúnen y
mantienen los antecedentes de las personas que hayan sido declaradas con alguna
discapacidad (Biblioteca del Congreso Nacional, Ley N° 19.284).
Si bien esta ley no estuvo orientada hacia los niños, las niñas y los adolescentes con
discapacidad, los benefició directamente ya que determinó el marco legal que propiciaba su
integración en la sociedad y su protección (Save the Children, 2003).
En primer término, el artículo N°3 de esta Ley defi ne, por primera vez, lo que para efectos
legales se entenderá por persona con discapacidad. A saber:
16
“…toda aquélla que, como consecuencia de una o más deficiencias físicas, psíquicas o
sensoriales, congénitas o adquiridas, previsiblemente de carácter permanente y con
independencia de la causa que las hubiera originado, vea obstaculizada, en a lo menos
un tercio, su capacidad educativa, laboral o de integración social” (Biblioteca del
Congreso Nacional, Ley N° 19.284, 1994, artículo 3) .
Seguidamente, el artículo N° 4 señala que: “El Esta do ejecutará programas destinados a las
personas con discapacidad, de acuerdo a las características particulares de sus carencias. Para
ello, cada programa se diseñará considerando las discapacidades específicas que pretende
suplir y determinará los requisitos que deberán cumplir las personas que a ellos postulen,
considerando dentro de los criterios de priorización el grado de la discapacidad y el nivel
socioeconómico del postulante” (Biblioteca del Congreso Nacional, Ley N° 19.284, 1994,
artículo 4) .
Si bien se reafirma en esta normativa el papel del Estado como garante de los derechos de
estas personas, no se hace mención sobre la participación de ellas - o de las organizaciones
que las representan - en el diseño de los programas de atención.
A nivel de enfoque orientador de las acciones, a principios del año 2010, se promulga la Ley N°
20.422 sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de las Personas con Discapacidad
la cual, en tanto instrumento legal, facilita en términos legislativos la instalación de un
paradigma con enfoque de derechos, que se ajusta a lo postulado por la Convención
internacional sobre los Derechos de las personas con Discapacidad, estableciendo una nueva
definición de la persona con discapacidad, que ahora la entiende como una que teniendo algún
déficit, enfrenta impedimentos para participar plena y efectivamente en la sociedad, en igualdad
de condiciones que los demás, debido a la existencia de barreras en el entorno que truncan o
dificultan esta interacción (Congreso Nacional de Chile, Ley N° 20.422, 2010).
En diálogo con el enfoque de derechos, la Ley N° 20 .422 establece para su aplicación diversos
principios rectores. Se señalan a continuación:
Vida Independiente
De acuerdo a este principio, “la persona con discapacidad se encuentra en condiciones de
tomar decisiones, de ejercer actos de manera autónoma y de participar activamente en la
comunidad” (Biblioteca del Congreso Nacional, 2010, pág. 7). Esto dialoga con lo expuesto en
los artículos N° 14 y N° 15 de la Convención Intern acional sobre los Derechos del Niño en los
cuales se explicita el derecho de los niños y las niñas a la libertad de pensamiento, conciencia y
religión y, adicionalmente, se garantiza su libertad de asociación (Convención Internacional
sobre los Derechos del Niños, artículos N° 14 y N° 15).
17
Accesibilidad Universal
El principio de accesibilidad universal trata sobre las exigencias que deben cumplir los entornos,
procesos, herramientas, etc., para ser comprensibles, utilizables y practicables por todas las
personas con discapacidad (Biblioteca del Congreso Nacional de Chile, Ley N° 20.422, 2010,
artículo 3). Al respecto, De Asis et al. (2007) mencionan que la accesibilidad universal en
materia de derechos se presenta como una condición ineludible para el ejercicio de éstos, en
igualdad de oportunidades, por todos los individuos de la sociedad con el fin último de lograr
paridad también en términos de dignidad humana (De Asis et al., 2007).
Lo anterior dialoga con el trabajo realizado por Bracho (2008) el cual explica que el concepto de
accesibilidad, aplicado a entorno y barreras físicas, se puede ampliar a la totalidad de las
esferas de la vida cotidiana a través de “la proyección del diseño para todos que favorece el
logro de una vida independiente en la que la persona ejerce el poder de decisión sobre su
propia existencia y participa activamente en la comunidad” (Bracho, 2008, pág. 100). Bajo este
marco, se podría entender la importancia de la accesibilidad universal para la infancia con
discapacidad debido a que la eliminación de barreras contribuiría positivamente a su integración
social.
Diseño Universal
Este principio hace referencia a la creación de entornos, procesos, bienes, servicios, objetos,
etc., del tal forma que puedan ser utilizados por todas las personas, en la mayor extensión
posible (Biblioteca del Congreso Nacional de Chile, Ley N° 20.422, 2010, artículo 3). Sobre este
concepto Alonso (2007) explica que “diseño universal” significa simplemente diseñar todos los
productos, edificios y espacios exteriores para ser utilizables por todas las personas en la forma
más amplia posible (Alonso, 2007).
Intersectorialidad
El concepto de intersectorialidad se refiere a la existencia de capacidades y puentes potenciales
de comunicación entre actores que permiten una articulación para generar redes y macro-redes
para el fortalecimiento y autonomía de grupos vulnerables o minoritarios (Rozas & Leiva, 2005).
En términos de la Ley N° 20.422, se entiende a la i ntersectorialidad como la acción del Estado
que no se limita a planes y programas específicos, sino que comprende las políticas y las líneas
de acción de carácter general, miradas globalmente y con un enfoque coordinador (Biblioteca
del Congreso Nacional de Chile, Ley N° 20.422, 2010 , artículo 3).
Participación y diálogo social
A partir de esta Ley, la participación y el diálogo social son procesos en virtud de los cuales las
personas con discapacidad, las organizaciones que las representan y las que agrupan a sus
familiares, participan en la elaboración, ejecución, seguimiento y evaluación de las políticas
públicas que son inherentes a este grupo vulnerable (Biblioteca del Congreso Nacional de Chile,
Ley N° 20.422, 2010, artículo 3).
18
En materia de vínculo público – privado en infancia con discapacidad, este principio es
consistente con la generación de espacios de encuentro ciudadanizantes reconocidos como
relevantes para el enriquecimiento de las políticas públicas.
Laurnaga (1999), entiende que la participación y el diálogo social cumplen un rol esencial,
debido a que la soberanía popular no alcanza a representarse ni a ejercerse por sí sola por
medio de los mecanismos propios delegados a las instituciones del sistema político –
democrático y, por tanto, es necesario que los grupos que velan por la infancia ejerzan su
propia representación, en particular en aquellas acciones vinculadas a la reivindicación de sus
derechos ciudadanos, civiles, sociales y económicos (Laurnaga, 1999).
3.2.1.2 Institucionalidad Informal
3.2.1.2.1
Primer Subcomponente: Prácticas Informales del Estado
Diversa literatura que ha abordado el estudio de las instituciones informales tiende a exponer
que no se pueden identificar claramente las reglas, los jugadores, el árbitro y las sanciones que
caracterizan a lo que podría entenderse como la existencia de normas informales al interior del
Estado.
Al respecto, Leiras (2004) citando a Helmke & Levitsky (2003) propone entender a las prácticas
informales del Estado como dinámicas “extra-oficiales” debido a que éstas se pueden entender
como reglas socialmente compartidas, usualmente no escritas, y que son creadas,
comunicadas, e impuestas fuera de los canales oficialmente sancionados (Helmke & Levitsky,
2003, Leiras, 2004).
De trabajos como el de Blum (2004) se puede rescatar que las prácticas del Estado, con base
en las instituciones informales, son fluidas, flexibles y adaptables y, por tanto, generan vínculos
basados en la confianza, producto del conocimiento personal, y de las expectativas de una
relación continuada. Así, estos nexos están regidos por convenios privados, explícitos o
implícitos, que no pueden ser formalizados (Blum, 2004).
Aunque muchas veces la informalidad a nivel del Estado se asocia con prácticas de corrupción
y falta de transparencia, las instituciones informales constituyen un elemento clave para explicar
el desarrollo en los países debido a que, en cada lugar del mundo, existen pautas de
interacción entre las personas y los grupos que responden a condicionantes históricos,
geográficos y socioeconómicos. A pesar de que estas pautas de interacción se escapan de las
formalidad establecida en la Constitución y otras leyes, no necesariamente afectan
negativamente su eficacia y muchas veces pueden complementarse e incluso reforzarse (Oriol
Prats, 2003).
19
Tomando como base este marco, este estudio de caso entenderá por prácticas informales del
Estado a las pautas de interacción entre los representantes del mundo civil y los funcionarios
públicos y que no estando plasmadas en instrumentos formales, podrían en base a ciertas
condiciones, facilitar el desarrollo de las políticas públicas de discapacidad infantil.
3.2.1.2.2 Segundo Subcomponente: Prácticas Informales de la Sociedad
Civil
Con respecto a la relación entre las instituciones informales y la Sociedad Civil, Leiras (2004)
citando a Brinks (2003) explica que existe un patrón de comportamiento que responde a una
institución informal cuando los agentes relevantes del control social quieren asegurar el
cumplimiento de las reglas de comportamiento de otros agentes (en este caso, el Estado)
empleando procedimientos que no se crearon de manera formal (Brinks, 2003, Leiras, 2004).
De la Maza (2005) explica que, a partir de 1925, la relación entre el Estado y las organizaciones
civiles se hace más estrecha, “estableciéndose una suerte de correa de transmisión mediante la
cual los grupos sociales se movilizaban y presionaban por sus demandas al sistema político, el
cual -a través de los partidos y el parlamento- abría y regulaba espacios al interior del Estado.
Todo este proceso se vio interrumpido con el golpe militar de 1973 y la represión posterior” (De
la Maza, 2005, pág. 9)
Durante el período de la dictadura, las instituciones informales se vieron disminuidas por el
cierre de los espacios de participación y de articulación con las identidades sociales lo cual
resquebrajó las relaciones preexistentes entre la Sociedad Civil y el Estado. Con el retorno a la
democracia se ha podido evidenciar una creciente instrumentalización de las relaciones
sociales (De la Maza, 2005), que dando cuenta de un mayor acercamiento entre el Estado y la
Sociedad Civil para el desarrollo de políticas públicas, también podría revelar la recuperación de
espacios para el uso de mecanismos de articulación informales que se pueden poner al servicio
de la producción de las políticas e iniciativas de atención a las necesidades de los grupos
vulnerables.
En este contexto, en este estudio de caso se entenderá por prácticas informales de la Sociedad
Civil a los mecanismos de articulación no formales, como dinámicas de conducta, disposición al
acercamiento y al diálogo, y todas aquellas prácticas propias de esta esfera privada y que,
diferenciándola de las dinámicas informales del Estado, expresan en sí mismas ventajas
competitivas para el desarrollo y fortalecimiento de relaciones sociales entre miembros de las
organizaciones de la Sociedad Civil, y otros actores sociales como la empresa privada y la
cooperación internacional, y que pueden actuar como dinamizadores de procesos sociales y
activos relevantes para el desarrollo de políticas públicas de discapacidad infantil.
20
3.2.3 Dimensión
Organizacional:
Subcomponentes
Características,
Componentes
y
En el apartado anterior, el trabajo de North (1993) permitió extraer una primera idea acerca de
las instituciones como las “reglas de juego”. A partir de esta conceptualización, se puede
entender a las organizaciones como los “jugadores del juego” ya que están conformadas por
individuos que tienen el propósito de alcanzar ciertos objetivos (North, 1993).
La dimensión organizacional también se puede entender como un sistema de actividades y/o
fuerzas conscientemente coordinadas y de cooperación las cuales buscan alcanzar metas
específicas (Etzioni, 1964)
Si ubicamos a las organizaciones en el ámbito social, estas metas específicas se refieren a la
búsqueda del bienestar colectivo y, por esta razón, se encuentran rodeadas por múltiples
actores y discrepancias de interés transformándose, a su vez, en puntos críticos de
confrontación y cooperación, los cuales son aspectos inevitables de la implementación de la
política social (Roberts, 2001). Esta relación dialéctica entre confrontación y cooperación se
conoce como “interfaz” (Roberts, 2001 citando a Long, 1992).
En el trabajo de Andrade (2009), se alude a la noción de “interfaz” de De la Maza (2004) para
explicar la dimensión organizacional del vínculo público - privado en el ámbito de las políticas
públicas de infancia. Conceptualmente “interfaz” referiría a que el acercamiento y vínculo que se
genera entre las iniciativas de acción estatal con las de la Sociedad Civil, se daría como un
encuentro entre racionalidades diferentes cuya combinatoria produciría diferentes resultados,
dependiendo de los recursos de poder con los que cuenten los actores que se vinculan entre sí
(De la Maza, 2004, citado en Andrade (2009).
En este contexto, y en un escenario de políticas públicas desarrolladas con lógica de interacción
pública – privada, se entendería que tanto las organizaciones del Estado como aquellas de la
Sociedad Civil serían relevantes, debido a que el fortalecimiento de sus capacidades, pluraliza
las oportunidades y enriquece las interacciones debido a la diversidad de acciones y temáticas
que convocan a la organización social (Villareal, 2004).
De lo anterior se puede inferir que, las organizaciones tanto públicas como privadas, tienen un
rol fundamental en el proceso de articulación público – privado en el ámbito de las políticas de
infancia con discapacidad ya que, dependiendo de los recursos con los que cuenten, podrían
contribuir en mayor o menor medida, a fortalecer y enriquecer todas aquellas acciones
destinadas a la atención de este grupo específico.
Es en este sentido, y tomando estos aportes desde la literatura, en este trabajo en adelante se
entenderá por dimensión organizacional del vínculo público – privado al conjunto de recursos
21
con que cuenta tanto el Estado, como la Sociedad Civil, y que pone al servicio de las políticas
públicas de discapacidad infantil.
Partiendo de esta conceptualización de la dimensión organizacional, se pueden describir cuatro
componentes que la constituirían, que si bien no expresan los únicos presentes en ella, se ha
podido desprender desde la literatura como aquellos que cumplirían papeles fundamentales en
el marco de la interacción pública – privada en infancia con discapacidad: capital humano,
mejora de procesos y gestión de recursos, factor identitario y apoyo técnico.
3.2.3.1 Primer Componente: Capital Humano
El trabajo de Becker (1967), da cuenta del concepto de capital humano como el conocimiento y
las habilidades propias de las personas, su salud y la calidad de los hábitos de su trabajo. De
esta forma la capacidad humana abarca únicamente el ámbito de aporte a la producción
(Becker, 1967).
En ese mismo orden de ideas, la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico –
OCDE – (1996) define al capital humano como “el conocimiento que los individuos adquieren
durante su vida y que usan para producir bienes, servicios o ideas en actividades realizadas
dentro o fuera del mercado” (Giménez, 2003 citando a OCDE, 1996, pág. 22).
Otros autores como Sen (1996) y Laroche (1999) explican que el concepto de capital humano
va más allá de su aporte a la producción y, por tanto, comprende la suma de habilidades y
destrezas que los individuos adquieren y desarrollan a lo largo de su vida (Sen, 1996, Laroche,
1999).
Tomando estos aportes conceptuales, en este estudio de caso se entenderá como capital
humano, al conjunto de habilidades, destrezas y conocimientos propios de los profesionales
tanto públicos como privados que intervienen en las políticas de infancia con discapacidad.
Por otra parte, trabajos como el de Tejos (2009) explican que, para reducir la complejidad de los
sistemas en los que existe una marcada racionalidad económica, social y política, se pueden
utilizar medios de cooperación, integración y participación que sean voluntarios (Tejos, 2009).
De esta forma, se puede entender que al hablar de capital humano existirían dos tipos que
contribuirían a la construcción del diálogo público - privado en materia de políticas de
discapacidad infantil: uno de tipo remunerado y otro de carácter voluntario o filantrópico.
22
3.2.3.2 Subcomponentes de Primer Grado: Personal Remunerado y Personal
Voluntario
3.2.3.2.1
Primer Subcomponente: Personal Remunerado
La producción de bienes y/o servicios implica recompensas extrínsecas las cuales pueden
tomar formas diversas siendo la más reconocida en el mercado, el dinero (Noguera, 2002). De
este modo, se entiende que estas contraprestaciones en especie monetaria son las que percibe
un empleado por parte del empleador a causa de un contrato de trabajo (Código del Trabajo Chile, 2000, Artículo 41).
Max Weber indica que, en el Estado Moderno, se hace posible una noción de carrera que se
rige por una concepción abstracta del deber. En este sentido, el funcionario obtiene su puesto
por medio del nombramiento hecho por una autoridad superior y ese puesto implica
determinados derechos y deberes entre los cuales se encuentra una remuneración fija y regular
(Álvarez – Uría & Varela, 2004).
En el caso del Estado Chileno, el personal remunerado que trabaja en el ámbito de las políticas
públicas de discapacidad infantil se encuentra al interior entidades tales como el SENADIS, el
SENAME, o Ministerio de Planificación (MIDEPLAN), entre otras. De acuerdo a cifras
presentadas en el Balance de Gestión de FONADIS, al año 2009, existían 120 personas
trabajando en la entidad de las cuales el 60,83% corresponde a personal profesional y técnico.
Adicionalmente, dentro del presupuesto de FONADIS las remuneraciones equivalen al 18,7%
del presupuesto ejecutado (FONADIS, 2009).
Por otra parte, un estudio del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo - PNUD
(2006) revela que las organizaciones de la Sociedad Civil4 chilena constituyen una importante
fuerza económica en términos de generación de empleo, ya que se encuentran prestando
servicios de forma remunerada 160.259 personas, cifra equivalente al 2,6% de la población
económicamente activa. En términos comparativos, la Sociedad Civil chilena emplea a más de
tres veces el personal del sector minero (1,3%) o a dos tercios del empleo de la construcción
(8,1%).
Adicionalmente, el estudio revela que, en las organizaciones orientadas hacia servicios como
educación, salud, entre otros, la mayor parte de sus empleados son remunerados mientras que,
aquellas organizaciones que tienen un rol expresivo como por ejemplo, las orientadas hacia la
defensa de derechos, la composición del personal cambia predominando el voluntariado. Esto
se puede explicar debido a que, en la prestación de servicios, existe un nivel de formalidad
mayor lo cual favorece la contratación de personal (PNUD et al., 2006).
4
El Estudio Comparativo del Sector sin Fines de Lucro hace referencia a Organizaciones sin Fines de Lucro (OSF),
que en este trabajo forman parte de las Organizaciones de la Sociedad Civil.
23
Sin embargo, trabajos como el de Cancino (2006) explican que en general, las organizaciones
de la Sociedad Civil, tienen una práctica de funcionamiento “proyecto a proyecto” y, por tanto,
su personal es contratado para cada tarea específica, lo cual produce cierta debilidad
institucional al no contar con una planta estable (Cancino, 2006).
Con base en las ideas precedentes, en este estudio se entenderá por personal remunerado a la
fuerza laboral del Estado y de la Sociedad Civil, que teniendo una relación de dependencia
sujeta a un salario, interviene en el campo de las políticas de infancia con discapacidad.
3.2.3.2.2
Segundo Subcomponente: Personal Voluntario
Los voluntarios son agentes exclusivos de la Sociedad Civil ya que no se encuentran presentes
en las empresas y en los organismos públicos y, por tanto, se configuran como uno de los
rasgos más característicos de este tipo de organizaciones. Esto se debe a que la contribución
de los voluntarios escapa a toda lógica de mercado ya que su aporte se mide en horas de
trabajo, sin cuantificación económica pues el voluntario no recibe remuneración alguna (Falcón
& Fuentes, 2006).
En Chile, las organizaciones de la Sociedad Civil emplean a 143.624 voluntarios lo cual le
permite contar con un contingente importante de personas que trabajan sin percibir
remuneración. De esta forma, el empleo total de estas organizaciones está compuesto en un
47% por trabajadores voluntarios (PNUD et al., 2006).
Se destaca que el empleo voluntario se concentra en aquellas organizaciones que tienen un rol
expresivo. Esto se debe a que este sector opera principalmente a base de voluntariado ya que
muchas de sus organizaciones no cuentan con una estructura administrativa de personal sino
que trabajan con el apoyo del compromiso personal de sus colaboradores (PNUD et al., 2006).
Ejemplo de lo anterior es la Fundación Tetelón la cual cuenta con una planta activa de
voluntarios y voluntarias quienes trabajan generando espacios de inclusión para las personas
con discapacidad en distintos ámbitos. Son cerca de 7.000 voluntarios los que han promovido
un acercamiento de la entidad con diversas redes de trabajo en torno a la promoción de los
derechos y al trato justo de quienes tienen alguna discapacidad, especialmente de los niños, las
niñas y los adolescentes (Cuenta Pública – Teletón, 2008).
Tomando en consideración lo expuesto previamente, en este estudio de caso se entenderá por
voluntario al personal que, de forma filantrópica, interviene en el campo de las políticas de
discapacidad infantil.
24
3.2.3.3 Subcomponentes de Segundo Grado: Aptitudes Técnicas y Aptitudes
Humanas
3.2.3.3.1
Primer Subcomponente: Aptitudes Técnicas
Katz (1986) explica que las aptitudes técnicas comprenden la capacidad de aplicar
conocimiento o experiencia especializados a la resolución de problemas en el ámbito laboral.
Ésta se obtiene a través de educación formal extensa y de las prácticas en el trabajo (Katz,
1986).
Weber menciona que en el Estado, el personal administrativo no accede a los puestos por
herencia sino que es seleccionado mediante exámenes y concursos públicos destinados a
mostrar que los candidatos seleccionados poseen determinadas competencias y cualidades
objetivas (Álvarez – Uría & Varela, 2004). Este concepto podría entenderse como las
habilidades técnicas mencionadas por Katz.
En el ámbito del personal voluntario, las aptitudes técnicas se entienden como su capacidad
para hacer más sólido su ámbito de acción y su forma de participar. A la vista de lo anterior y
considerando el grado de especialización que las sociedades actuales demandan a sus
técnicos e incluso auxiliares, sería poco lógico entender a la acción voluntaria desde el simple
compromiso (Fernández, 2003).
Por tanto, en este estudio de caso se entenderá por aptitudes técnicas a la capacidad del
personal remunerado y/o voluntario de aplicar conocimiento o experiencia especializada al
momento de intervenir en el ámbito de la discapacidad infantil.
3.2.3.3.2
Segundo Subcomponente: Aptitudes Humanas
Katz (1986) define a las aptitudes humanas (sensibilidad) como la capacidad que tienen las
personas para relacionarse con otras y trabajar en grupos con el objeto de alcanzar objetivos
comunes, autoconocimiento (conciencia de sus propias actitudes, posiciones y conceptos),
empatía y habilidades de comunicación (Katz, 1986).
Paulus, Horvitz y Shi (2006) señalan que las aptitudes humanas (que pueden entenderse como
habilidades blandas), se relacionan con el trabajo en equipo y la resolución de conflictos.
En el ámbito del personal remunerado y del voluntariado, las dimensiones asociadas a los
fenómenos sociales son múltiples y complejas, debido a que coexisten elementos sociológicos,
psicológicos y motivacionales lo cual genera conflictos (Bustos, 2006). En este sentido, se
puede inferir que las habilidades blandas, cumplirían un rol en torno al enriquecimiento de los
procesos que se generan en pos del desarrollo de políticas públicas de discapacidad infantil, en
25
donde la existencia de estas habilidades, en mayor o menor medida, podría explicar en algún
sentido los niveles de respuesta y solución a los conflictos que puedan generarse en torno al
desarrollo de políticas e iniciativas.
Por tanto, en este trabajo se entenderá en adelante por aptitudes humanas a aquella capacidad
– o sensibilidad – que va más allá de la acreditación técnica, y que se pone al servicio del
desarrollo de políticas, pudiendo estar presente tanto en el personal remunerado como en el
voluntario que se involucra en el trabajo con los niños, las niñas y los adolescentes con alguna
discapacidad.
3.2.3.4 Segundo Componente: Mejora de Procesos y Gestión de Recursos
Trabajos como el de Añez & Petit (2006), definen a los procesos y a la gestión de recursos
como el conjunto de habilidades y destrezas que tiene la organización para coordinar y
combinar sus recursos y capacidades, tanto internos como externos. Adicionalmente,
comprende integrar conocimientos tecnológicos diferentes en una solución técnica funcional y,
por otra, integrar ese sistema articulado de tecnologías con los diferentes procesos
organizacionales tales como diseño, producción, mantenimiento, administración y estrategia,
entre otros (Añez & Petit, 2006).
En los últimos años, el Estado chileno ha introducido varios instrumentos de apoyo al
mejoramiento de la gestión de los servicios públicos. Entre ellos se encuentran las definiciones
estratégicas, los indicadores de desempeño, las evaluaciones de programas, los fondos
concursables para el financiamiento de programas públicos, los programas de mejoramiento de
la gestión y el balance de gestión integral. Adicionalmente, se han incorporado nuevos sistemas
de información y reportes (Dirección de Presupuestos, 2009).
Por otra parte, las organizaciones de la Sociedad Civil, hoy en día, requieren pasar por un
proceso de reconversión debido a que, por un lado, representantes de ellas y de la cooperación
internacional enfatizan en la necesidad de aumentar su eficiencia, eficacia y profesionalización,
para cumplir con las nuevas exigencias de la cooperación nacional e internacional en un marco
cada vez más competitivo (Ponce et al., 2005).
Es así que, en materia de vínculo público – privado en el marco de las políticas de infancia y,
con bases en estos aportes conceptuales, en este estudio se entenderá en adelante por este
componente al conjunto de procesos y protocolos de administración y gestión de los recursos
que se ponen al servicio de las políticas públicas de discapacidad infantil. Entiende tanto los
procesos de gestión pública como privada, desde su impacto en la intervención con los niños,
las niñas y los adolescentes con discapacidad.
26
3.2.3.5 Subcomponentes de Primer Grado: Gestión
Organizacionales y Tecnologías de la Información
3.2.3.5.1
Primer
Subcomponente:
Organizacionales
Gestión
de
de
Recursos
Recursos
Vargas (2006) define a la gestión de recursos organizacionales como aquel proceso que
permite diseminar las metas colectivas de una organización, regular el flujo de sus recursos e
identificar las funciones y los papeles de sus miembros tomando en cuenta criterios de
flexibilidad y de cambio constante. En el caso del sector público, esto se traduce en las
reformas de organización y de gestión estatal, orientadas hacia una mayor flexibilización de
estructuras y de procesos involucrando una mayor participación social y reduciendo niveles de
incertidumbre y de complejidad existentes en el entorno (Vargas, 2006).
Por otra parte, Ferrer et al., (2005) explican que la gestión de recursos organizacionales de las
entidades sociales dependen fundamentalmente de los requerimientos técnicos que realizan las
contrapartes y, por tanto, deben tener un carácter adaptativo y contingencial en torno a la
demanda de servicios (Ferrer et al., 2005).
Por consiguiente, este subcomponente se entenderá como la mejora en la administración de
recursos – financieros y humanos – del Estado y de la Sociedad Civil, tomando en cuenta
criterios de reforma, flexibilidad y gestión para el fortalecimiento del vínculo público – privado en
el ámbito de las políticas públicas de discapacidad infantil.
3.2.3.5.2
Segundo Subcomponente: Tecnologías de Información y
Comunicación
Castells (2004) explica que la convergencia de la evolución social y las tecnologías de la
información, han creado una nueva base material para la realización y la organización de la
estructura social, compuesta por redes y procesos dominantes (Castells, 2004).
Cobo (2009) define a las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) como “los
dispositivos tecnológicos (hardware y software) que permiten editar, producir, almacenar,
intercambiar y transmitir datos entre diferentes sistemas de información que cuentan con
protocolos comunes. Estas aplicaciones, que integran medios de informática,
telecomunicaciones y redes, posibilitan tanto la comunicación y la colaboración interpersonal
(persona a persona) como la multidireccional (uno a muchos o muchos a muchos). “Estas
herramientas desempeñan un papel sustantivo en la generación, intercambio, difusión, gestión y
acceso al conocimiento” (Cobo, 2009, pág. 312).
27
A este concepto se asocian nociones de gerencia pública y modernización del Estado los cuales
impactan fuertemente en los procesos de gestión de información y de comunicación, a través de
las tecnologías de internet en el sector gubernamental. En este marco, las cuestiones referidas
a los recursos de información y conocimientos que poseen las instituciones del Estado, se
transforman en temas fundamentales de la relación entre ciudadanos y gobierno. De esta
forma, la demanda y oferta de información sobre políticas públicas se torna creciente, en
particular en lo referente a políticas sociales, por su multidimensionalidad y transversalidad
(Yáñez & Villatoro, 2003).
También se ha enfatizado la importancia de utilizar las TIC para promover el desarrollo
económico, social y cultural, aumentar la participación ciudadana e incrementar la eficiencia y la
transparencia de las acciones desarrolladas por el sector público. Para el caso de las
organizaciones de la Sociedad Civil, las TIC permiten avanzar en el fortalecimiento de las
capacidades de prestación de servicios digitales a los beneficiarios y/o usuarios a los cuales
representan (Yáñez & Villatoro, 2003).
Así, este subcomponente hace referencia a cómo el Estado y la Sociedad Civil pueden crear
aplicaciones informáticas y comunicacionales, en el marco de una política focalizada de infancia
con discapacidad, con el objeto de generar, intercambiar, difundir y acceder a información que
permita fortalecer la acción de la política pública.
3.2.3.6 Tercer Componente: Factor Identitario
Laurnaga (1999) menciona que tanto el Estado como la Sociedad Civil son ámbitos
heterogéneos, y por lo tanto, no es posible formular una lectura homogénea sobre sus
identidades. Así, “ni el Estado tiene la misma racionalidad instrumental a veces atribuida desde
las ONGs y desde la Sociedad Civil, ni ésta es un cuerpo homogéneo de instituciones,
estrategias educativas, compromisos éticos o ideologías” (Laurnaga, 1999, pág. 23).
En palabras de Cohen & Arato (2001), la Sociedad Civil se define como el dominio de las
luchas, de los espacios públicos y de los procesos políticos, comprendiendo el campo social en
que se ubica la creación de normas, identidades, instituciones y relaciones sociales de dominio
y resistencia (Cohen & Arato, 2001).
Andrade (2009) señala que, el acercamiento de estos actores, con identidades particulares y
diferenciadas en el ámbito de las políticas de infancia vulnerable, permite generar “instancias de
debate y ampliar los procesos de implicación en el ciclo productivo de la política pública”
(Andrade, 2009, pág. 40).
Observar a la Sociedad Civil, implica reconocer entonces que ésta posee una identidad
particular, y que trabaja en torno a ciertos valores que no son asumidos por el Estado (Andrade,
28
2009, citando a González Meyer, 1999). Esta idea complementa lo que Bifarello (1996)
menciona sobre el rol de la Sociedad Civil, en tanto ésta trabajaría cubriendo las zonas
deficitarias de la política estatal y que, al mismo tiempo, se encuentran abandonadas por el
mercado (Bifarello, 1996).
En este sentido, Cancino (1996) plantea que uno de los desafíos que enfrenta la Sociedad Civil
es precisamente definir su identidad, puesto que es necesario romper mitos e imágenes con el
objeto de promover un conocimiento más preciso sobre el rol y el accionar que estos
organismos desempeñan, dado que existe desconocimiento sobre ellos, particularmente entre
los actores públicos y privados (Cancino, 1996).
El trabajo de De la Maza (2003) complementa esta idea incluyendo el rol de las políticas
públicas como un factor relevante “para definir y reconocer actores legítimos en el espacio
público y para orientar sus roles y funciones, incidiendo de esta manera en el desarrollo general
de la Sociedad Civil” (De la Maza, 2003).
Andrade (2009) refiriéndose a los resultados del estudio Más Voces por el Fortalecimiento de la
Democracia: Los Desafíos de la Sociedad Civil (2004), explica que el fortalecimiento de esta
esfera permite la manifestación de la diversidad en un marco de pluralidad de ideas, así como la
expresión de las mayorías y las minorías, sean éstas numéricas o sociales (Más Voces por el
Fortalecimiento de la Democracia: Los Desafíos de la Sociedad Civil, 2004, Andrade, 2009).
Tomando en cuenta estos aportes, se puede entender al componente identitario como las
diferencias ideológicas y valóricas que identifican al Estado y a la Sociedad Civil y que permiten
la transformación de los espacios de poder, los cambios en la forma de acción colectiva y la
creación de un espacio social en la cual ambos actores pueden aparecer y dialogar en el marco
de las políticas públicas de discapacidad infantil.
Por otra parte, la relación de interacción entre el Estado y la Sociedad Civil se expresa en los
distintos estadios de las políticas públicas, y en particular, de las políticas sociales (Andrade,
2009). En este sentido, el grado de participación de la esfera privada en la generación,
planeación, implementación y evaluación de las políticas orientadas hacia la infancia con
discapacidad podría esquematizarse, a priori, con base en el modelo que plantea Ferrer, Monje
y Urzúa (2005) sobre las formas de participación de las ONGs en el desarrollo de las políticas
públicas (Ferrer et al., 2005).
29
GRÁFICO N°1: FORMAS DE PARTICIPACIÓN DE LA SOCIEDAD CIVIL EN LAS ETAPAS
DE POLÍTICAS PÚBLICAS
Fuente: Elaboración propia a partir del los documentos de Ferrer et al. (2005).
El trabajo de Ferrer, Monje y Urzúa (2005) con base a Meny y Thoenig (1992) menciona que las
políticas públicas son tradicionalmente definidas en torno al programa de una autoridad pública
estatal. Señalan los autores que, en este diseño, pueden estar o no incluidas las organizaciones
de la Sociedad Civil5.
Lo anterior, en palabras de Andrade (2009), supondría “un espacio determinado para las
organizaciones del tercer sector dentro del ciclo productivo de las políticas y programas
orientados a la infancia, en donde éstas tendrían roles desde un sentido metodológico,
orientado mayormente a la implementación y ejecución de los cursos de acción, definidos como
prioritarios por el Estado” (Andrade, 2009, p 22).
No obstante, en el contexto actual, es relevante destacar que, tanto la literatura especializada,
como lo señalado por organismos internacionales en materia de infancia, como el Instituto
Interamericano del Niño, la Niña y los Adolescentes, destacan la participación que debe tener la
Sociedad Civil en materia de políticas de atención. En este sentido, y considerando que en
materia de discapacidad infantil, tanto la Convención sobre los Derechos del Niño, como la
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, son instrumentos
institucionales orientadores con enfoque de derechos, se daría un espacio para aproximar
5
Los autores aluden al concepto de organizaciones no gubernamentales (ONGs).
30
nuevos roles para ambas esferas, en torno a un marco de articulación en pos de la promoción,
protección y restitución de ellos.
Al respecto, se pueden tomar los acercamientos conceptuales elaborados por González (2009),
de cuyo trabajo se pueden desarrollar algunas aproximaciones en torno a los roles que
debiesen ejercer cada una de las esferas, sobre las políticas con enfoque de derechos
(González 2009). Se presentan estas aproximaciones en el gráfico N° 2:
GRÁFICO N°2: APROXIMACIÓN A LOS ROLES PÚBLICO - PRI VADO, EN TORNO A LAS
POLÍTICAS CON ENFOQUE DE DERECHOS (ACERCAMIENTO DESDE LAS ETAPAS
DE POLÍTICA).
Fuente: Elaboración propia con base en el documento de González (2009).
Desde este marco y considerando los potenciales aportes del vínculo público – privado a las
políticas de discapacidad infantil con enfoque de derechos, se podría suponer la existencia de
un espacio para la priorización de nuevas estrategias y mecanismos que permitan un mayor
protagonismo de las organizaciones sin fin de lucro (Thompson, 1995). Esto reconociendo y
fortaleciendo el componente identitario presente en cada una de las esferas que se vinculan en
pos de estas políticas y que contribuyen desde sus particularidades diferenciadas al desarrollo
de las iniciativas de atención orientadas a este grupo vulnerable.
A continuación se presentan los elementos constitutivos (o subcomponentes de primer grado)
del ámbito identitario de la dimensión organizacional.
31
3.2.3.7 Subcomponentes de Primer Grado: Agenda, Diseño, Evaluación e
Implementación de las Políticas Públicas de Infancia con
Discapacidad
3.2.3.7.1
Primer Subcomponente: Agenda Pública
El componente identitario influye decisivamente en la importancia que le asignan los agentes a
temas relevantes para la Sociedad Civil, lo cual permite materializarlos a través de la agenda
pública nacional (Cancino, 1996). En este sentido, se entiende que en el ámbito de las políticas
públicas orientadas hacia la infancia con discapacidad, el reconocimiento de esta identidad de
la Sociedad Civil representa una imagen que permite posicionar los debates propios del sector
en el espacio de la agenda.
3.2.3.7.2
Segundo Subcomponente: Diseño
Un trabajo realizado por Serrano (1998) sobre los elementos territoriales y participativos de la
política social, permite contrastar lo expuesto previamente por Ferrer, Monje y Urzúa (2005),
Andrade (2009) y González (2009) sobre la articulación público – privada en las fases de la
política pública. Se analizaron alrededor de 151 programas sociales y se determinó que el 50%
del total de los programas presentaban algún elemento participativo refiriéndose exclusivamente
a los espacios en el diseño de los programas (Ferrer et al., 2005, Andrade, 2009 y González,
2009).
Otro punto que aparece como relevante es el referido a las prioridades temáticas y sectoriales
sobre políticas sociales de parte del gobierno. Al respecto, la generación de espacios de diálogo
e interlocución efectiva para intercambiar opiniones tomando en consideración las
observaciones de las ONG sobre los diseños gubernamentales, debiera ser considerada como
un mecanismo de consulta que potenciara el propio trabajo gubernamental, ya que las ONG
cuentan con un conocimiento de terreno y de cercanía a los beneficiarios que debe ser
valorizado (Cancino, 2006). De esta manera, el rol asignado por el gobierno a las ONG como
ejecutores se ampliaría al de "consultores" en políticas sociales nacionales, regionales y
comunales.
Lo anterior, permite suponer que la relevancia que se le pueda dar a la participación de la
esfera privada en el diseño de políticas de discapacidad infantil, se constituye en un activo en
tanto ésta poseería una cercanía y un conocimiento de la realidad de los territorios que,
poniéndose al servicio del diseño, podría contribuir a aumentar la pertinencia en la elaboración
de las iniciativas que se orientan a este grupo vulnerable.
32
3.2.3.7.3
Tercer Subcomponente: Implementación
El estudio realizado por Serrano (1998) también reveló que la modalidad más frecuente de
participación de las Organizaciones de la Sociedad Civil es la ejecución, entendida básicamente
como un aporte monetario o no monetario para el desarrollo del proyecto específico que se lleva
a cabo (Serrano, 1998).
Con el propósito de caracterizar el vínculo de corresponsabilidad en materia de infancia
vulnerable, Andrade (2009) expone las principales líneas de acción declaradas por
organizaciones orientadas a la atención de niños, niñas y adolescentes (Andrade, 2009 con
base en los datos del trabajo “Más Voces por el Fortalecimiento de la Democracia: Los desafíos
de la Sociedad Civil”, 2004):
GRÁFICO N°3: PRINCIPALES LÍNEAS DE ACCIÓN DECLARADA S POR
ORGANIZACIONES DE INFANCIA
19%
61%
8%
3%
1%
8%
Desarrollo de Medios
Diseño y Ejecución de Políticas Sociales
Asistencia y Prestación de Servicios
Formación y Capacitación
Investigación y Estudios
Fiscal: Gestión Pública
Fuente: Elaboración propia con base en el trabajo de Andrade, 2009
Lo expuesto dialoga con los resultados de Serrano (1998), en tanto se evidencia que la
participación mayoritaria de las organizaciones de la Sociedad Civil en el ciclo de vida de la
política pública de infancia, se da en la fase de implementación de los programas orientados a
su atención (Ferrer et al., 2005, Andrade, 2009).
En consecuencia, se puede aproximar que el vínculo se produce mayormente en la ejecución
de las políticas de atención, lo que de acuerdo a García & De Piero (2001), daría cuenta de un
33
proceso que, antes que constituirse autónomamente, se deriva de la ejecución de las políticas
sociales (García & De Piero, 2001).
3.2.3.7.4
Cuarto Subcomponente: Evaluación
En palabras de Nirenberg (2000), la evaluación de las políticas sociales “es una actividad
programada de reflexión sobre la acción, basada en procedimientos sistemáticos de
recolección, análisis e interpretación de información, con la finalidad de emitir juicios valorativos
fundamentados y comunicables, sobre actividades, resultados e impactos de esos proyectos o
programas y formular recomendaciones para tomar decisiones que permitan ajustar la acción
presente y mejorar la acción futura” (Nirenberg et al., 2000, pág. 32).
La evaluación de una política pública comienza por el análisis del acercamiento entre el Estado
y la Sociedad Civil observando si el primero logró los objetivos que se había propuesto de
acuerdo al proceso de toma de decisiones, las prioridades, la asignación de recursos
financieros, las alianzas y los acuerdos que afectan a los ciudadanos. Adicionalmente, es
necesario identificar si la Sociedad Civil reconoce que sus expectativas, demandas y problemas
han sido resueltos o están en vías de resolverse (Podestá, 2001).
3.2.3.8 Cuarto Componente: Apoyo Técnico
El apoyo técnico se entiende como la disposición de ayudas suficientes para compensar
deficiencias en las funciones y las estructuras corporales de las personas con discapacidad con
el objeto de que puedan acceder a una vida digna y participativa en la sociedad. En este
sentido, los apoyos técnicos pueden ser productos, instrumentos, equipamientos o sistema
técnicos accesibles (García, 2007).
Tomando en cuenta lo expuesto, en este estudio se entenderá como apoyo técnico al conjunto
de soportes utilizados en las políticas públicas de infancia con discapacidad y que buscan
evitar, compensar, mitigar o neutralizar las condiciones de desigualdad que por su condición, ya
sea permanente o temporal, enfrenta la población infantil objetivo, y que apunta a mejorar su
autonomía personal y su calidad de vida.
3.2.3.9 Subcomponentes de Primer Grado: Ayudas Técnicas y Centros de
Rehabilitación
3.2.3.9.1
Primer Subcomponente: Ayudas Técnicas
Cayo (2005) define las ayudas técnicas como “aquellos instrumentos dispositivos o
herramientas que permiten, a las personas que presentan una discapacidad temporal o
permanente, realizar actividades que sin dicha ayuda no podrían ser realizadas o requerirían de
34
un mayor esfuerzo para su realización” (Cayo, 2005, pág. 34). Adicionalmente, desde un punto
de vista económico, las ayudas técnicas pueden definirse como un bien de primera necesidad
(Cayo, 2005, pág. 35).
En 1994, el FONADIS creó el Programa de Ayudas Técnicas con el objeto de mejorar las
posibilidades de inclusión social de las personas con discapacidad y de reducir las barreras de
comunicación y movilidad que dificultan su inclusión social. A través de elementos como sillas
de ruedas, bastones, andadores, colchones antiescaras, audífonos, elementos de baja visión,
órtesis, prótesis, entre otros, se busca tratar o compensar una o más limitaciones funcionales,
motrices, sensoriales o cognitivas de las personas con discapacidad. En este sentido, los
organismos involucrados en este programa son en su mayoría organizaciones de la Sociedad
Civil las cuales se encargan de gestionar las solicitudes de ayuda técnica (FONADIS, 2008).
De acuerdo a la cuenta pública 2008, a través de este programa, se atendieron 24.449 niños y
jóvenes que presentaban alguna discapacidad de origen motor o neuro-músculo-esquelética.
Esa cifra equivale a cerca del 85% de la población demandante de atenciones médico
asistenciales de rehabilitación física que tiene entre 0 y 20 años de edad (FONADIS, 2008).
3.2.3.9.2
Segundo Subcomponente: Centros de Rehabilitación
Aunque no existe una definición formal de centros rehabilitación se puede decir que estos son
centros no hospitalarios que brindan servicios de rehabilitación e integración social a personas
con discapacidad, así como servicios de prevención a personas en riesgo de presentar algún
tipo de discapacidad (Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia, 2010).
En este sentido, en este estudio se entenderá como centros de rehabilitación a las unidades de
atención del Estado o de la Sociedad Civil destinadas a la recuperación, rehabilitación y/o
habilitación médico - funcional de la infancia con discapacidad física, mental o sensorial.
Los Centros Comunitarios de Rehabilitación (CCR) son un producto estratégico del SENADIS y
funcionan a lo largo del país con la colaboración de otras entidades de gobierno y de las
personas de la comunidad, lo cual ha permitido la rehabilitación de las personas con
discapacidad y el fortalecimiento de las iniciativas público – privadas formuladas desde el
Estado para la intervención en materia de discapacidad (Balance de Gestión Integral –
FONADIS, 2009).
Por otra parte, organizaciones privadas como la Fundación Teletón cuentan con Institutos de
Rehabilitación Infantil (IRI) que se han especializado en atender a los niños, las niñas y los
adolescentes que presentan discapacidades motoras, neurológicas, musculares y óseas
(Teletón, 2010).
35
3.2.4 Dimensión Financiera: Características y Componentes
Anríquez (2004) explica que los recursos con los que cuenta tanto el Estado como la Sociedad
Civil son importantes para sostener el logro de objetivos en materia de infancia vulnerable
(Anríquez, 2004, Andrade, 2009). En diálogo con lo anterior, trabajos como el de Andrade &
Arancibia (2010) exponen que la dimensión financiera se relaciona con “la necesidad de revisar
cómo el sistema de financiamiento condiciona la forma en que se encuentran el Estado y la
Sociedad Civil para abordar las políticas de infancia” (Andrade & Arancibia, 2010).
Respecto de la intervención que realiza el Estado en el ámbito social, los recursos financieros
habilitan acciones a la vez que condicionan su racionalidad (Moscovich, 2003). En la Ley N°
19.284 se estipulaba que el presupuesto de FONADIS estaba compuesto por los aportes de la
Ley de Presupuestos, los recursos de la cooperación internacional y los fondos provenientes de
los juegos de azar que la ley autoriza. En la nueva Ley N° 20.422 se estipula que el
financiamiento del actual SENADIS incluye todos los ítems descritos anteriormente y,
adicionalmente, incorpora los recursos que pueda captar esta entidad como resultado de
trabajos de estudio, investigación o asistencia técnica que contrate con organismos públicos o
privados (Biblioteca del Congreso Nacional, 2010).
Por otra parte, Cancino (2006) menciona que, el financiamiento de las organizaciones de la
Sociedad Civil, proviene de una combinación de recursos gubernamentales nacionales,
cooperación internacional, venta de servicios y, en menor medida, de donaciones de
empresarios locales. Normalmente sus equipos de trabajo son pequeños, con especialización
profesional, y combinan sus tareas sociales con labores de consultoría en el ámbito que les es
propio (Cancino, 2006).
Sin embargo, estos recursos muchas veces no son estables a lo largo del tiempo y, por tanto,
García & De Piero (2001) mencionan que frente a los problemas de financiamiento, las
organizaciones de la Sociedad Civil sólo pueden recurrir al Estado, y de hecho es allí donde
encuentran las soluciones a este problema (García & De Piero, 2001). Así, el tercer sector ha
optado por tener una vinculación privilegiada con el Estado a través de su participación como
ejecutora de los distintos programas y proyectos diseñados desde el gobierno accediendo a
subvenciones y compitiendo por la obtención de éstas (Cancino, 2006).
En el estudio “Más Voces por el Fortalecimiento de la Democracia: Aporte de las ONGs al
Fortalecimiento de la Democracia en Chile” (2004) se presentan las principales fuentes de
financiamiento que sostienen las intervenciones de la Sociedad Civil en materia de infancia con
discapacidad. Éstas se presentan de forma gráfica a continuación. (Estudio “Más Voces por el
Fortalecimiento de la Democracia: Aporte de las ONGs al Fortalecimiento de la Democracia en
Chile”, 2004)
36
GRÁFICO N°4: FUENTES DE FINANCIAMIENTO DE LAS ORGAN IZACIONES QUE
INTERVIENEN EN MATERIA DE INFANCIA
17%
8%
50%
25%
Gobierno
Cooperación Internacional
Fondos Privados Nacionales
Fondos Autogestionados
Fuente: Elaboración propia, con base en la muestra del estudio " Más Voces por el Fortalecimiento de la
Democracia: Aporte de las ONGs al Fortalecimiento de la Democracia en Chile " (2004).
En el gráfico se puede observar que el 50% de los fondos que mantienen las intervenciones en
materia de infancia corresponden a transferencias realizadas desde el Estado. El 25% proviene
de fondos de cooperación internacional, el 17% de fondos privados nacionales y el restante 8%
procede de recursos autogestionados.
A continuación se realiza un análisis de las formas de financiamiento, las que a su vez,
constituyen los componentes de la dimensión financiera.
3.2.4.1 Primer Componente: Subvenciones
La Ley N° 20.032 establece un sistema de atención a la niñez y a la adolescencia a través de la
red de colaboradores del SENAME. Este sistema es sostenido económicamente, por vía de un
régimen de subvenciones.
Los colaboradores acreditados que pueden recibir estos fondos son las personas jurídicas sin
fines de lucro y las instituciones públicas que son convocadas a desarrollar actividades
relacionadas con líneas de acción tales como Oficinas de Protección de Derechos del Niño, la
Niña y el Adolescente (OPDs), centros residenciales, programas y diagnóstico. También son
invitadas a competir por las subvenciones las personas naturales, pero deben limitarse a la
línea de acción de diagnóstico (Artículos 3 y 4 de la Ley N° 20.032, 2005).
37
Por otra parte, la Ley N° 20.032 dispone en su artí culo segundo la profundización de la alianza
entre las organizaciones de la Sociedad Civil y gubernamentales en el diseño, ejecución, y
evaluación de las políticas públicas dirigidas a la infancia y adolescencia (Artículo 2 de la Ley N°
20.032, 2005).
Un informe presentado por el Ministerio de Justicia (2009), entidad rectora del SENAME,
expone que del total de niños y adolescentes atendidos por el sistema de atención a la niñez, el
97% está incorporado en programas ejecutados por organismos colaboradores acreditados y
tan sólo el 3% es atendido directamente por el SENAME. El dato anterior deja de manifiesta la
relevancia que tienen las organizaciones de la Sociedad Civil en la implementación de la política
pública de infancia (Ministerio de Justicia, 2009).
3.2.4.2 Segundo Componente: Fondos Concursables
Con el objeto de realizar intervenciones en el ámbito de la discapacidad, las organizaciones de
la Sociedad Civil son invitadas cada año por SENADIS a participar en el diseño de proyectos
concursables cuyo objetivo es el desarrollo de actividades ligadas a la inclusión de las personas
con discapacidad. Estas propuestas se pueden financiar total o parcialmente y comprenden
líneas de financiamiento tales como prevención y rehabilitación, espacio físico, cultura, deporte
y recreación, acceso a información, entre otros.
Adicionalmente, estos fondos permiten salvaguardar y promover el ejercicio de los derechos de
las personas con discapacidad a través de la intensificación y ampliación de servicios y
programas generales de habilitación y rehabilitación favoreciendo el desarrollo de iniciativas
inclusivas orientadas a la participación ciudadana, la accesibilidad y la equiparación de
oportunidades de este grupo vulnerable (SENADIS, 2010).
A través de este proceso de articulación público – privada, se han financiado alrededor de 170
proyectos concursables, que dan cuenta de una cantidad de personas beneficiadas que alcanza
a las 3.625 a lo largo de todo el país, cubriendo distintas edades, en las que se incluyen niños,
niñas y adolescentes, en las distintas expresiones de la discapacidad, tanto sensorial, mental y
física (Balance de Gestión Integral – FONADIS, 2009).
3.2.4.3 Tercer Componente: Recursos de Autogestión
Autogestión es “el conjunto de prácticas sociales que se caracteriza por la naturaleza
democrática de las tomas de decisión, que favorece la autonomía de un colectivo. Es un
ejercicio de poder compartido, que califica las relaciones sociales de cooperación entre
personas y/o grupos, independientemente del tipo de estructuras organizativas o actividades,
dado que expresan intencionalmente relaciones sociales más horizontales” (Peixoto, 2004).
38
De acuerdo a los datos referidos sobre las fuentes de financiamiento de las organizaciones que
intervienen en el ámbito de infancia con discapacidad, el gráfico N° 4 indica que, el 8% del
presupuesto de estas entidades corresponde a autogestión.
Por su parte, si bien los datos del financiamiento a las organizaciones civiles entregan una
lectura a nivel general, en un plano específico se pueden observar algunas diferencias en la
distribución de los fondos que sostienen la acción de algunas organizaciones que intervienen en
este plano de política6.
Así, tomando el caso de la Teletón, se aprecia que en el año 2008, si bien esta entidad recibió
transferencias del Estado (57,9%), el componente de autogestión representó el 42,1% de los
fondos que permitieron su participación en el ámbito de las políticas públicas de discapacidad
infantil (Cuenta Pública – Teletón, 2008). (Ver Gráfico N° 5).
GRÁFICO N°5: FINANCIAMIENTO DE FUNDACIÓN TELETÓN
42,1%
57,9%
Transferencias desde el Estado
Autogestión
Fuente: Elaboración propia con base en la Cuenta Pública – Teletón, 2008
En el gráfico N° 6 se puede apreciar que, las princ ipales fuentes de recursos autogestionados7,
provinieron de auspiciadores (41,0%), donaciones de personas (27,4%), canales a distancia
(17,6%), otros (9,8%) y tareas (4,3%).
6
En este análisis de la dimensión financiera se tomó en consideración a la Fundación Teletón y a la Fundación
Coanil debido a que, dos representantes de estas entidades, colaboraron con el análisis cualitativo que se expone en
la sección cuatro.
7
Si bien estos datos no se encuentran desglosados por grupo etario, permiten dar cuenta de forma general de los
tipos de financiamiento que sostienen a esta entidad privada.
39
GRÁFICO N°6: FUENTES DE AUTOGESTIÓN – FUNDACIÓN TEL ETÓN
4,3%
9,8%
17,6%
27,4%
41,0%
Canales a distancia
Auspiciadores
Otros
Otras donaciones de personas
Tareas
Fuente: Elaboración propia con base en la Cuenta Pública – Teletón, 2008
Para el caso de Fundación Coanil, en el gráfico N° 7 se puede observar que su financiamiento
al año 2008 proviene principalmente del Estado (92,8%). No obstante, la autogestión,
representa el 7,2% de su presupuesto lo cual refleja que la movilización de recursos por esta
vía representa un porcentaje importante del total de su financiamiento.
GRÁFICO N°7: FINANCIAMIENTO DE FUNDACIÓN COANIL
2,8%
92,8%
1,7%
2,7%
Subvenciones y aportes fiscales
Donaciones
Cuotas Socios
Otros ingresos operacionales - programas
Fuente: Elaboración propia, con base en los Estados Financieros de la Fundación de Ayuda al Niños Limitado
COANIL al 31 de diciembre de 2008.
40
3.2.4.4 Cuarto Componente: Recursos por modalidad de Co-Financiamiento
De la revisión de literatura especializada, aún cuando no se encuentran definiciones formales
del término “co-financiamiento”, diversos textos abordan aproximaciones al concepto tratándolo
como un mecanismo de inversión complementario a los recursos propios y a las transferencias,
cuyo objetivo es orientar la inversión pública.
De esta forma, una parte de las transferencias estatales se canaliza a través de una modalidad
de co-financiamiento por medio de la cual el gobierno chileno pone un porcentaje determinado
de sus propios fondos en cada proyecto o programa desarrollado por las organizaciones de la
Sociedad Civil. La Cuenta Pública de Teletón refuerza esta idea cuando explica que el 57,9%
de los recursos que financian su intervención en políticas públicas de discapacidad
corresponden a recursos provenientes de las cajas auxiliares y sucursales del Fondo Nacional
de Salud de Chile (FONASA) (Cuenta Pública – Teletón, 2008).
Tomando este punto de referencia, en el marco de este estudio se entenderá por cofinanciamiento a la transferencia corriente que se realiza desde el presupuesto del FONASA
hacia los prestadores médicos que atienden a los niños, las niñas y los adolescentes con
discapacidad y que opera en función de cuántos de ellos y ellas son atendidos en pos de sus
especificidades de prestación.
IV.
ANÁLISIS DE LA CORRESPONSABILIDAD PÚBLICO - PRIVADA
4.1 Investigación de campo
La aproximación metodológica para dar respuesta a las preguntas de investigación de este
estudio, ha combinado tanto elementos cualitativos como cuantitativos, realizándose en dos
momentos diferentes. A continuación se presentan los hallazgos que fueron posibles por medio
del levantamiento de datos cualitativos, y posteriormente, se presentan los resultados obtenidos
del análisis con instrumental de Proceso Analítico Jerárquico (AHP).
4.1.1 Primer Momento: Análisis Cualitativo por medio de la Entrevista en
Profundidad
En esta sección se exponen los resultados de las entrevistas aplicadas a siete informantes
expertos con el objeto de caracterizar la interacción público - privada en las políticas públicas de
discapacidad infantil.
41
Los entrevistados8 pertenecen a diferentes ámbitos de acción como son el Estado, la Sociedad
Civil y la Academia. Para su selección se utilizó el muestreo por criterio, el cual sin ser
probabilístico, permite seleccionar una muestra de informantes sobre la base de criterios
vinculados a su experticia en la temática de análisis. En este caso, los criterios de elegibilidad
fueron el nivel de conocimiento sobre temas de discapacidad e infancia, así como su
experiencia o acercamiento al proceso de articulación público – privado en la política pública de
análisis.
Por su parte, el instrumento de aplicación fue la entrevista de corte semi estructurado9, la cual
fue construida en base a preguntas que responden a las dimensiones y tópicos que se
presentan como relevantes desde la literatura especializada en materia de vínculo público –
privado y en materia de infancia con discapacidad.
Las dimensiones de análisis fueron la percepción del vínculo público – privado, la dimensión
institucional del vínculo, la dimensión financiera de la interacción y, finalmente, la referida a los
aspectos organizacionales que se ponen al servicio de este tipo de políticas.
A continuación se exponen las preguntas que guiaron la primera parte del trabajo de campo:
En torno al Vínculo Público – Privado
¿Cómo caracterizaría este acercamiento? ¿De qué forma definiría la relación que se da entre
actores en torno a las políticas de infancia con discapacidad?
Respecto a las dimensiones identificadas desde la revisión bibliográfica:
Dimensión Institucional
¿En qué medida el marco institucional con enfoque de derechos ha incidido en el proceso de
articulación pública - privada?
Dimensión Organizacional
¿Cómo influyen los aspectos organizacionales en el desarrollo de las políticas públicas de
infancia con discapacidad?
Dimensión Financiera
¿De qué manera los recursos financieros, tanto públicos como privados, inciden en las
condiciones de desarrollo y de sostenibilidad de las políticas?
8
Se entrevistó a 8 expertos en esta primera etapa del trabajo de campo. Para ver el mapa de actores consultar
Anexo N° 1
9
Ver anexo N° 2
42
Alcances Respecto a la Metodología
Con respecto a la metodología utilizada en este estudio de caso (Entrevista en profundidad y
Proceso Analítico Jerárquico - AHP), es importante señalar que existen algunas limitaciones
referidas a la naturaleza de estas herramientas.
En primer lugar, los hallazgos no se pueden generalizar o extender a diferencia de lo que
ocurre con los resultados obtenidos de los análisis cuantitativos de corte inferencial. Por tanto,
si bien esta observación rescata la percepción de expertos calificados, y facilita la
reconstrucción de procesos vinculados a la temática de análisis, así como la determinación de
las prioridades de los aspectos a mejorar en materia de vínculo, los resultados no constituyen
Toman
en sí mismos, información necesariamente representativa del universo de posibles
informantes.
En segundo lugar, debido a razones de tiempo y de recursos, el análisis se llevó a cabo en la
Región Metropolitana y, por tanto, este estudio se encuentra acotado y no puede dar cuenta de
lo que ocurre en otras regiones del país.
4.1.2 Vínculo Público - Privado en el Ámbito de las Políticas Públicas de
Discapacidad Infantil
4.1.2.1 Surgimiento y Características del Vínculo Público – Privado
Al analizar lo declarado por los entrevistados no se observa consenso en torno a la percepción
respecto del origen del acercamiento. Así, no existe una opinión única referida a quién propicia
el acercamiento público – privado debido a que no se define quien es el que propicia este
acercamiento. En una primera instancia, desde la academia se tiene la percepción de que es la
Sociedad Civil, a través de una movilización autónoma, quien atrae el interés del Estado en
temas relacionados con la atención de las personas en situación de discapacidad.
“Yo creo que, en nuestro país, la Sociedad Civil es muy señera en lograr generar el
interés del Estado, el interés de los legisladores, etc., y, son en gran medida, los
gestores de ese proceso”. (Representante de la Academia).
43
Contrario a lo anterior, un representante del Estado expone que este vínculo se origina bajo el
marco de las leyes y de las convenciones internacionales que son instrumentos que ven a la
Sociedad Civil como un conjunto de organizaciones a las que se les debe otorgar un
financiamiento, bajo la forma de programas, proyectos y ayudas técnicas, como contrapartida
de ciertas prestaciones orientadas al servicio de las personas con discapacidad.
“Tiene que nacer desde el Estado a partir de un marco jurídico y en ese marco
jurídico nosotros trabajamos y transferimos recursos a través de subvenciones
asociadas a lineamientos técnicos”. (Representante del Estado).
Por otra parte, un representante de la Sociedad Civil explica que el vínculo tiene mayormente
un carácter cooperativo en el cual existe un trabajo mutuo, coordinación, reconocimiento de
actores y de transferencia de conocimiento debido a que la Sociedad Civil es un actor
competente y dinámico.
Es decir, hay organizaciones que se reconocen en algunos casos como instituciones
colaboradoras del Estado y dentro del vínculo aparecen como un actor activo.
Respecto de los factores que podrían fortalecen este acercamiento, un representante del
Estado menciona lo siguiente:
“El SENADIS tiene la obligación de coordinar las políticas públicas y de desarrollar
todas las labores de gestión intersectorial. Yo diría que hay dos maneras a lo menos
de como de entenderlo. Primero, cuáles son las expectativas a las que apunta el
marco legal – formal de responsabilidad pública y, segundo, la capacidad del sector
público de desarrollar una gestión con la Sociedad Civil con el sector privado
(convenios, agendas de corto, mediano y largo plazo, acuerdos en el marco de lo que
señala la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, los marcos
conceptuales como la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Salud y la
Discapacidad, en fin. Hay una tarea, una responsabilidad principal del Estado de
acercarse a la Sociedad Civil y desarrollar una gestión participativa de la política
pública”. (Representante del Estado).
De lo anterior se podría rescatar que, los marcos institucionales y el desarrollo de las
capacidades de gestión público - privadas, contribuirían a desarrollar una política pública
participativa en el ámbito de la infancia con discapacidad.
44
4.1.2.2 Evidencia de una Relación de Corresponsabilidad entre el Estado y la
Sociedad Civil
Al indagar sobre si existe una relación de corresponsabilidad entre el Estado y la Sociedad Civil
en el ámbito de las políticas públicas de discapacidad infantil existe divergencia entre el juicio
de los expertos entrevistados.
Tomando en cuenta un enfoque de derechos, un representante del Estado menciona que
no existiría una relación corresponsable entre la esfera pública y la esfera privada y, que
el accionar del Estado se explicaría tomando en cuenta un modelo de delegación del
cumplimiento de los derechos y las garantías de la infancia con discapacidad a entidades
privadas.
“Más que hablar de una relación de corresponsabilidad simbiótica, se da una relación
bastante paradójica y corresponde a lo que autores como Castell llaman “Estado
Red”, en la cual el Estado va delegando ciertas garantías o ciertos derechos que se
garantizaba a la población en entidades privadas…”. (Representante del Estado).
Desde una perspectiva diferente, un informante de la Sociedad Civil refuerza la idea de
que no existiría una relación de corresponsabilidad entre el Estado y el tercer sector pero
aclara que, a su juicio, se podría hablar roles públicos y privados diferenciados en
términos su accionar en materia de discapacidad infantil.
“Mi percepción es que no existe una relación de corresponsabilidad. Creo que en
términos de discapacidad ha habido más roles de la Sociedad Civil que de los
gubernamentales, en términos del accionar pero una vez que parte la iniciativa, se
empieza a generar una suerte de relación pero que todavía no es simétrica”.
(Representante de la Sociedad Civil).
Por el contrario, un experto del Estado explica que lo que existiría en el ámbito de las políticas
públicas de discapacidad infantil son prácticas de corresponsabilidad y que estás pueden
entenderse a partir de la ejecución de las acciones orientadas al servicio de este grupo
vulnerable. Dentro de este escenario, la Sociedad Civil es quien entrega el conocimiento y, por
otra parte, es el Estado quien otorga los recursos con los cuales trabajan estas organizaciones.
“Hay prácticas de corresponsabilidad por ejemplo cuando las organizaciones de la
Sociedad Civil ejecutan convenios de colaboración con SENAME (…) y se
transforman en instituciones que ejecutan política pública (…). La Sociedad Civil es la
que sabe cómo hacer las cosas. Es la que está en terreno, conoce las lógicas, ha
hecho las investigaciones, la que tiene el acercamiento afectivo con las personas,
45
tiene modelos operativos trabajando, tiene profesionales de largo plazo trabajando
4.1.2.3 Desafíos que enfrenta la Relación de Corresponsabilidad
A partir de las entrevistas realizadas a los expertos se pudieron determinar varios desafíos que
enfrentan tanto el Estado como la Sociedad Civil respecto de los roles que interpretan bajo el
marco de articulación público – privada, para el desarrollo de políticas de infancia con
discapacidad.
Un elemento revelado por un representante del Estado, dice relación con la importancia de la
comunicación público – privada para fortalecer la articulación entre ambos actores debido a
que, si existe una comunicación fluida y apertura, la Sociedad Civil puede plantear sus
necesidades y el Estado puede acogerlas para elaborar nuevas políticas, instrumentos,
normativas y protocolos orientados al servicio de la infancia con discapacidad.
De esta forma, el sector público puede conocer cuáles son los marcos conceptuales que
proponen las organizaciones de la Sociedad Civil, sus objetivos y su agenda con el objeto de
contribuir a materializar y darle mayor valor público a las políticas de discapacidad en infancia.
Esto permitiría generar procesos participativos e incorporar a estas organizaciones en los
diagnósticos, la ejecución y el monitoreo de las mismas.
“Mira yo creo que lo primero es hacer un proceso de mayor conocimiento de parte del
Estado sobre los organismos de la Sociedad Civil. No solamente saber cuáles son
sus ofertas porque el Estado ha tenido una lógica funcionalista buscando que es lo
que puede resolver pero pocas veces se da tiempo de conocer cuáles son los marcos
conceptuales de estas organizaciones, sus objetivos, cuál es su agenda de forma
más amplia y ver cuánto de eso puede ayudar a materializar y darle mayor valor
público a las políticas públicas”. (Representante del Estado).
Respecto de la producción de la política, existe consenso por parte de los informantes sobre la
importancia del rol del sector público en el aseguramiento de espacios de diálogo para fomentar
una participación pluralista, diversa, representativa y activa de quienes son beneficiarios y de
las organizaciones que los representan reconociendo el valor de identificar al grupo objetivo a
quien se dirige la política.
“(…) nosotros estamos haciendo para levantamiento de los lineamientos técnicos
46
diálogos, observatorios, jornadas. Nos hemos preocupado de levantar información
4.1.3 Dimensión Institucional
4.1.3.1 Institucionalidad Formal: Marcos Normativos en materia de Infancia
con Discapacidad
Al indagar respecto a los aportes de la Convención Internacional sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad, la Convención Internacional sobre los Derechos del Niño y la Ley
N° 20.422 al proceso de articulación público – priv ado, los expertos coinciden en que estas
declaraciones de principios reconocen a los niños, las niñas y los adolescentes con
discapacidad como sujetos de la política social y que, estas normativas, entregan principios
rectores como son la vida independiente, la autonomía, la no discriminación y la igualdad de
oportunidades que deberían traducirse en todas las políticas e intervenciones que se realizan.
“Lo primero es reconocer al individuo como sujeto de la política social y no como un
objeto; es una cuestión súper básica, son sujetos con derechos, por lo tanto, uno no
se les está haciendo un favor sino que se está materializando un derecho reconocido.
Yo creo que estos marcos entregan principios rectores como la vida independiente, la
autonomía, la no discriminación, que son muy importantes especialmente la no
discriminación ya que el sólo hecho de plantearte un principio que busca la igualdad
de oportunidades, aceptar al otro como un sujeto válido y evitar toda forma de
violencia, de agresión, de marginación y exclusión de sus derechos y de la vida
social es decir todo aquello que apunta a resolver eso es tremendamente positivo”.
(Representante del Estado).
“Para nosotros como organización, la Convención sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad es una declaración de principios ya que reconoce que los
derechos de las personas con discapacidad son iguales a los de cualquier otra
persona y que estos deben cumplirse”. (Representante de la Sociedad Civil).
47
Sobre la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPC) y la
Convención Internacional de los Derechos del Niño (CDN), a juicio de un experto del Estado los
tomadores de decisión muchas veces carecen de claridad en torno a cómo materializar y
reconocer los derechos de las personas con discapacidad y, por tanto, se realizan prácticas
asistencialistas, proteccionistas y poco articuladas con la política pública.
“(…) Tu te encuentras de repente con tomadores de decisión u operadores públicos
que no tienen clara la materia de las Convenciones y que agreden y discriminan.
Incluso generan prácticas en el ámbito social que han debido ir mejorando pasando
desde prácticas clientelistas y caritativas hacia una mayor tecnificación de su trabajo
y el desarrollo de programas más articulados con la política pública”. (Representante
del Estado).
Por otra parte, desde el punto de vista de la exigibilidad de derechos, ambas convenciones
explicitan la responsabilidad del Estado sobre la protección de este grupo vulnerable y el
cuidado de sus derechos.
“Yo creo que el gran valor de las convenciones internacionales, es que volvieron a
poner el tema como una responsabilidad de Estado y los países se han
comprometido nuevamente”. (Representante de la Academia).
Lo anterior dialoga con lo expuesto previamente por Rosales (2007) sobre el rol que deben
asumir los Estados en el cumplimiento y seguimiento de los principios básicos promulgados en
cada una de ellas (Rosales, 2007).
Respecto de la Ley N° 20.422, existe consenso por p arte de los expertos al señalar que, el
marco teórico y normativo de la Convención sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad (CDPC), estableció las bases para la creación de esta nueva legislación sobre
discapacidad.
“La Convención es la que sienta las bases para la generación de la nueva ley; y la
convención se articula inmediatamente con la Clasificación Internacional del
Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud; entonces ese es el primer efecto, la
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad sienta las bases o
da el patrón, el paradigma teórico y normativo para la realización de la nueva Ley”
(Representante del Estado)
Entre los principales aportes de la Ley N° 20.422 e stá la creación del Servicio Nacional de la
Discapacidad (SENADIS), entidad que está facultada para coordinar con otros actores las
48
acciones, las estrategias y los procesos de diseño e implementación de las políticas orientadas
al servicio de la infancia con discapacidad utilizando espacios de diálogo transitando de esta
forma hacia una lógica mixta de trabajo.
“Yo creo que los principal aportes son tres. Primero pone el acento en la inclusión y
la igualdad de oportunidades, por lo tanto, pone el acento en la responsabilidad de
los órganos del Estado. Segundo, entrega a cada órgano del Estado una hoja de ruta,
una agenda de temas (marco de acción, estrategias específicas a desarrollar) que uno
las puede operacionalizar por metas. Y bueno claramente como tercer punto la
creación de SENADIS. El hecho de poder tener un órgano que coordine la política
pública en discapacidad y que vele por los derechos de las personas con
discapacidad”. (Representante del Estado).
4.1.3.2 Desafíos que enfrenta la Institucionalidad Formal en el Ámbito de la
Infancia con Discapacidad
Al preguntar a los expertos sobre de los desafíos que enfrenta el ámbito institucional, se
evidenció un consenso sobre dos aspectos: el primero tiene relación con la difusión del
contenido de las convenciones y de la Ley N° 20.422 y, el segundo, se refiere a la
operacionalización de la nueva legislación sobre discapacidad.
“A la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad le falta
difusión, visibilización y que todos los actores de esta sociedad se hagan parte de
esto porque no basta con que nosotros nos adhiramos y llevemos la bandera de
lucha sino que los otros actores de la sociedad también deben estar conectados”.
(Representante de la Sociedad Civil).
“Yo creo que el Estado tiene un rol importante con respecto a la nueva ley ya que
tiene que difundirla a nivel de las entidades que trabajan con niños, niñas y
adolescentes con discapacidad así como a nivel de sus familias. Creo que falta
difusión y una bajada más concreta. Como un usuario de esta ley yo la veo bastante
lejana pese a que la conozco imagínate la situación de las familias que no pueden
acceder a ella”. (Representante de la Sociedad Civil).
A su vez, un representante del Estado desconoce si será factible la implementación de la Ley
N° 20.422 debido a que mientras no exista un presup uesto asociado a su materialización se
podría comparar con una letra muerta.
49
“La nueva ley (…) me parece que es bastante buena; particularmente si se la compara
con la anterior. Otra cosa es la factibilidad de su implementación en la sociedad ya
que es un tema que pasa mucho por los recursos que estén asociados a ello”.
(Representante
la Sociedad
Civil).
4.1.3.3 de
Visión
desde las
Instituciones Informales
4.1.3.4 Institucionalidad Informal: Prácticas del Estado y de la Sociedad Civil
Sobre las instituciones informales, los expertos de la Sociedad Civil y del Estado explican que
estas son necesarias para el proceso de articulación público – privado dado el gran número de
actores involucrados en el ámbito de la discapacidad infantil. Esto implica un trabajo en equipo y
de tipo intersectorial.
“Las organizaciones de la Sociedad Civil son un ente que representa a un gran
número de personas lo cual facilita la existencia de relaciones informales porque de
alguna manera uno se relaciona en este ámbito informal a través de redes o estoy
trabajando en este ámbito”. (Representante de la Academia)
“No se me ocurre que pudiéramos hablar de política pública y de inclusión sin estar
hablando antes de trabajo en equipo y ahora te digo trabajo en red. Porque,
obviamente, cuando hablamos de inclusión, la integralidad que tiene ese concepto
involucra a todas las áreas y funcionamientos de la sociedad. Eso implica que son
muchos los sectores que tienen que involucrarse, y por lo tanto, trabajamos
intersectorialmente: trabajo, educación, salud, etc.”. (Representante del Estado).
Por otra parte, un representante de la Sociedad Civil explica que existen distintos canales de
comunicación público – privado y que estos son habitualmente personales, razón por la cual no
se encuentran protocolizados. Esto se evidencia, por ejemplo, en la falta de formalización de
una instancia permanente que permita fortalecer la relación entre el Estado y la Sociedad Civil,
el intercambio de ideas, el análisis, etc. Entonces, la importancia atribuida a estos procesos de
diálogo y de los acercamientos informales radica en que generan procesos de negociación con
el objeto de lograr cambios sociales aplicables al ámbito de la infancia con discapacidad.
“Existen, distintos canales, pero habitualmente son personales. No son canales que
se han establecido. Por ejemplo, no hay formalización de instancias permanentes de
relación, de intercambio, de análisis”. (Representante de la Sociedad Civil)
50
“Los cambios sociales son fruto de procesos de negociación y de movilizaciones que
logran la construcción de órganos y de un diálogo social que tiene por objeto
asegurar los objetivos tanto del Estado como de la Sociedad Civil. Hoy en día todo el
que quiera poner una idea sobre la mesa tiene que dialogar con otros”.
(Representante del Estado).
4.1.4 Dimensión Organizacional
4.1.4.1 Capital Humano: Características del Personal que Interviene en el
Ámbito de la Discapacidad Infantil
Al recoger la opinión de los expertos respecto del capital humano que trabaja en la
implementación de las políticas públicas de discapacidad infantil, estos coinciden en dos
factores que son relevantes. El primero se relaciona con la experiencia, la disponibilidad y la
formación del personal profesional y técnico que atiende los requerimientos de los niños, las
niñas y los adolescentes sujetos de la intervención de políticas y, el segundo, tiene que ver con
el desarrollo del capital humano del Estado dentro del proceso de articulación público – privado.
“En el mundo de la discapacidad nosotros tenemos un problema con los médicos
especialistas. Entonces los médicos fisiatras, los especialistas en medicina física y
rehabilitación para nosotros se transforman en un factor limitante porque hay
solamente un programa de formación de médicos especialistas en Chile”.
(Representante de la Sociedad Civil).
Por tanto, se puede observar la importancia de disponer de un capital humano especializado y
multidisciplinario debido a que ellos son quienes realizan la intervención de forma directa en el
campo de la infancia con discapacidad. Esta limitada disponibilidad de capital humano también
se extiende a otras áreas como por ejemplo aquella relacionada con la formación técnica.
“Hay algunas profesiones también que son limitantes. Tenemos el caso de las órtesis
y las prótesis (…). La formación de técnicos en órtesis y prótesis que en Chile por lo
menos en este minuto no hay escuelas formales (…) nosotros estamos trabajando
con El Salvador en la Escuela Latinoamericana de Órtesis y Prótesis de la
Universidad Don Bosco con un programa a distancia que está patrocinado por la
Organización Panamericana de la Salud para formación de estos profesionales”.
(Representante de la Sociedad Civil).
51
Por otra parte, para el caso de los funcionarios del Estado, se entiende que las redes de trabajo
desarrollan una sinergia de discursos, prácticas y visiones a través de las cuales el funcionario
público va generando un conocimiento desde la práctica, los conceptos, los derechos, las leyes,
etc. Sin embargo, los recursos para capacitación, especialización y pasantías son escasos y,
por lo tanto, se compromete la calidad del servicio que se brinda respecto de la temática de
discapacidad. Adicionalmente, se reconoce un liderazgo de la Sociedad Civil en este tema ya
que ésta es que posee una gran comprensión de lo que son las necesidades de la infancia con
discapacidad física, mental o sensorial.
“Los presupuestos para capacitación de los funcionarios del Estado, para
especialización en el extranjero, las pasantías, las ventanas reales para hacer
docencia son escasos. Por lo tanto hay muchos funcionarios que se agotan y pasan a
ser burócratas. (…). A nivel de la Sociedad Civil yo veo una tremenda comprensión de
lo que son las necesidades de las personas con discapacidad, veo un liderazgo”.
(Representante del Estado).
4.1.4.2 Retos para el Personal que Interviene en el Campo de la Discapacidad
Infantil
Uno de los desafíos que debe enfrentar la formación de capital humano es la inexistencia de
una malla curricular que facilite el conocimiento de las personas que trabajan con los niños, las
niñas y los adolescentes con discapacidad. Esta podría ser una responsabilidad compartida lo
cual permitiría propiciar acuerdos público – privados en esta materia fortaleciendo la relación
entre ambos actores.
“Sin duda yo creo que el Estado puede financiar o entregar una malla curricular para
facilitar el conocimiento sobre todo de las personas que trabajan en forma directa
con el usuario que atendemos. Yo creo que ahí va la especialización. Yo creo que el
personal ya está capacitado. Ya se formaron. Pero el grupo que trabaja de forma
directa no tiene estudios universitarios. Son más bien los que ha tenido formación
técnica. Lo otro es la experiencia de la vida que claramente sería un gran aporte a la
formación de profesionales capacitados para atender la discapacidad, la vulneración
de derechos y entender el trabajo con familias”. (Representante de la Sociedad Civil).
52
En palabras de otro experto de la Sociedad Civil, una de las opciones para disponer de capital
humano especializado sería fortalecer a los organismos técnicos del Estado para que ellos sean
quienes entreguen la capacitación requerida a las organizaciones privadas, así como a los
funcionarios públicos que lo requieran.
“Yo creo que otra línea que podría fortalecerse es a través del Estado, de sus
organismos técnicos de capacitación. El Estado puede transferir dinero para la
capacitación por ejemplo a través del Servicio Nacional de Capacitación y Empleo
(SENSE)”. (Representante de la Sociedad Civil).
4.1.4.2.1
Personal Remunerado versus Personal Voluntario en el
Contexto de la Discapacidad Infantil
Sobre el personal remunerado, un experto de la esfera privada observa que existe mayor
responsabilidad encargada al capital humano que percibe un pago y que atiende a la infancia
con discapacidad debido a que su intervención debería estar sustentada en una mirada
profesional, que brinde todos los soportes técnicos y que responda a los requerimientos de este
grupo vulnerable.
“Las personas que trabajan son gente muy sensibilizada, muy bien formada, con
educación continua, que se están acreditando. Nosotros trabajamos todos los
protocolos clínicos. Todo lo que sea técnico está bien. Pero es un grupo muy
pequeño, muy reducido dentro de lo que es el ámbito de la discapacidad en el país”.
(Representante de la Sociedad Civil).
Cuando se les pregunta a los expertos acerca del rol del voluntariado en el proceso de políticas,
se constata gran diversidad de respuestas que señalan al voluntariado como una forma de
participación activa de la Sociedad Civil pero que debe ser regulada en sus plazos, sus agendas
y sus aportes. Esto debido a que el trabajo con infancia con discapacidad, supone el desarrollo
de un vínculo emocional que apunta a la creación de oportunidades y no al reconocimiento de
un déficit.
“Ahí tienes un ejemplo de la vocación y de la energía que el voluntariado vuelca en el
aire y ahí tenemos una participación activa de la Sociedad Civil. Bueno nosotros
tenemos un voluntariado muy activo. Yo sé que hay otras organizaciones que
también lo tienen y yo diría que juegan un rol muy importante que es absolutamente
complementario y sincronizado con nuestro objetivo de inclusión”. (Representante de
53
la Sociedad Civil).
“Es necesario establecer que se entiende por voluntariado y sus plazos (…). Los de
corto plazo son aves de paso que muchas veces no aportan suficiente y muchas
veces pueden ser obstáculos digamos porque traen su agenda propia no tienen
tiempo de inducción suficiente, no logran modificar sus mitos y prejuicios. Son
voluntarios que en su cabeza está optando por ayudar a los mongolitos y si no tienen
la suficiente inducción y no se logra identificar esa sensibilidad puede ser negativo.
El énfasis no tiene que estar en el déficit sino en las oportunidades que se deben
crear”. (Representante del Estado).
Un representante del Estado reconoce la importancia del voluntariado en el fortalecimiento de la
articulación público – privada con base en la experiencia de los Centros Comunitarios de
Rehabilitación (CCR)10.
“(…) también hay que fortalecer la capacitación de los monitores comunitarios ya que
ellos asumen un rol muy relevante en la ejecución y, por tanto, se puede capacitarlos
para una mejor ejecución. Pero también deberían tener herramientas para el
diagnóstico y evaluación de los programas. Por ejemplo, en los Centros Comunitarios
de Rehabilitación, las plazas son rehabilitadoras, la junta de vecinos son
rehabilitadoras, la casa tiene componentes de rehabilitación y estimulación que
permite digamos a la gente sentirse en un proceso de inclusión sistemático,
permanente”. (Representante del Estado).
Acerca de los desafíos que enfrenta el personal no remunerado, uno de los expertos del Estado
reconoce la necesidad de generar un estándar de voluntariado que permita la incorporación de
profesionales de otras áreas para que asuman un rol relevante en la ejecución de las políticas.
“Lo que hay que generar es un estándar de voluntariado en Chile que permita que
expertos, médicos jubilados, asistentes sociales, psicólogos, profesionales puedan
aportar socialmente de manera voluntaria”. (Representante del Estado).
10
Los centros comunitarios de rehabilitación están constituidos por alianzas entre padres y familiares de personas
con discapacidad, municipalidades y el FONADIS y su objetivo es integrar socialmente a este grupo vulnerable y
sensibilizar a la comunidad sobre sus necesidades (Instituto Nacional de Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda, 2010).
54
Otra inquietud se relaciona con el reconocimiento y la validación del trabajo voluntario:
“(…) las organizaciones de la Sociedad Civil trabajan mucho con voluntarios pero
¿cómo validar ese ejercicio?, ¿cómo validar ante la ley? Porque existe una ley que
está totalmente detenida en el Congreso sobre la participación ciudadana que ahí
habla de reconocer el trabajo voluntario. Este país es un país de voluntarios. Existe el
voluntariado pero no es reconocido, no existe una ley que los ampare; y si no fuera
una ley debería ser una especie de decálogo o algo así. Pero de alguna forma debería
entenderse por trabajo voluntario a aquellos que trabajan en las tareas del Estado”.
(Representante de la Sociedad Civil).
Muy en diálogo con lo anterior, los expertos rescataron la importancia de las aptitudes técnicas
y humanas que poseen tanto el personal remunerado como el personal voluntario y que se
manifiestan al momento de realizar la intervención. Si bien se reconoce la importancia de la
competencia y la capacidad profesional en el campo de la discapacidad infantil, las habilidades
humanas son fundamentales porque permiten vincularse y lograr empatía con este grupo
vulnerable.
“Entonces yo creo que necesariamente (…) las competencias blandas son sí o sí una
condición del tema de la discapacidad porque estamos hablando de un grupo
vulnerable (…) que hay que tratar que sus derechos realmente se ejerzan. Y, para eso,
yo creo que hay que tener la capacidad de asombro, la capacidad de sensibilizar, la
capacidad de ponernos en ese lugar (…) y hacerlo distinto” (Representante de la
Academia)
4.1.4.3 Mejora de Procesos y Gestión de Recursos: Gestión de Recursos
Organizacionales y Tecnologías de la Información
Cuando se pregunta a los representantes de la Sociedad Civil explican que, en algunas
organizaciones, existe una administración orientada al mejoramiento continuo y a la calidad con
el objeto de responder a las necesidades centradas en la atención de los niños, las niñas y los
adolescentes con discapacidad y, por tanto, están acordes a una planificación estratégica.
“Desde esta perspectiva, la Sociedad Civil, sí o sí, se tiene que dar, obviamente, una
administración orientada al mejoramiento continuo, a la calidad y todo lo que implica,
para, de verdad, poder responder a las necesidades centradas en el sujeto y en una
planificación estratégica. Y, eso cabe igual, para la Sociedad Civil como para quién 55
Sin embargo, no todos los organismos pueden acceder a este mejoramiento continuo debido a
diferencias de tamaño y recursos.
“En el caso de discapacidad tú te encuentras con organizaciones muy
profesionalizadas, no es cierto, y con organizaciones muy rudimentarias, una
asociación de personas, y que son muy dependientes de la vigencia del líder no es
cierto de la forma o se forman alrededor de la persona y esa persona después ya no
está y la pequeña institución tiende a desaparecer”. (Representante de la Sociedad
Civil).
Cuando se pregunta a los representantes del Estado sobre los procesos de mejora continua,
existe consenso sobre la necesidad de optimizarlos debido a que, actualmente, estos no se
encuentran diseñados para evaluar la satisfacción de los beneficiarios o usuarios de las
políticas, sino que son indicadores y procesos relacionados con la ejecución del gasto público.
Reconocen la falta de recursos humanos para poder implementarlos dentro de estas
instituciones.
“Nosotros tenemos los Programas de Mejoramiento de la Gestión (PMG) pero estos
no se preocupan del negocio. Se preocupan de los sistemas de soporte. Entonces tu
llenas a la institucionalidad pública de indicadores y de procesos que no
necesariamente apuntan a la satisfacción del cliente. Ósea el cliente pasa a ser
Dirección de Presupuestos o el ministerio respectivo. (…). También existe todo un
instrumental que tiene una enorme importancia ya que existe una gerencia que se ve
sobrepasada por los sistemas. Colapsar al sector público es fácil”. (Representante de
la Sociedad Civil).
4.1.4.3.1
Desafíos en el Marco de la Gestión de
Organizacionales y Tecnologías de la Información
Recursos
Respecto de las tecnologías de la información, en general, los expertos del Estado coinciden en
que existen brechas en la capacitación del personal asociadas al uso de las tecnologías de la
información las cuales son un soporte para los procesos de mejoramiento continuo. Si se
implementan correctamente, podrían generar y procesar información de forma eficiente para
56
difundirla y socializarla entre todos los actores que intervienen en el campo de la discapacidad
infantil con lo cual se podría amplificar el impacto de la política pública.
“Existen brechas digitales que se asocian a brechas generacionales que no se han
logrado adecuar a las tecnologías de la información, comunicación online, al uso de
plataformas o de software específico. Por ejemplo, hoy día para todo lo que es la
transparencia pública se usan plataformas informáticas que supuestamente buscan
facilitar la vida al funcionario público pero en rigor lo que están haciendo es reducir la
calidad del vínculo y aumentar la información a procesar. Ahora si esa información a
procesar mejora la política pública, excelente. Pero si es saturación de información
(…) nunca se procesa porque no hay departamento de estudios, no hay presupuesto
para análisis, no hay dinero para difundir la información y socializarla es una pérdida
de tiempo”. (Representante de la Sociedad Civil).
Sobre los desafíos que enfrentan estos dos componentes se plantea el desarrollo de sistemas
de acreditación con el objeto de fortalecer la relación público – privada de tal manera que sea el
Estado quien fije las bases sobre las cuales las organizaciones de la Sociedad Civil puedan
trabajar en términos de calidad y de gestión y que, a su vez, éstas reciban apoyo económico
premiando de esta forma las buenas prácticas.
“Bueno yo creo que sería interesante que el Estado ayudara, no es cierto, en el
desarrollo de estas buenas prácticas. Yo creo que los sistemas de acreditación son
una oportunidad, ahí tienes una relación interesante entre el Estado y la Sociedad
Civil de tal manera que el Estado fije los pisos sobre los cuales tenga que trabajar en
términos de calidad y de gestión. Y que eso vaya desarrollando esta organización y le
vaya dando más herramientas. Muchas veces estas organizaciones, sobre todos si
son pequeñas, tienen poco acceso a crédito, tienen poco acceso a capacitación (…)”.
(Representante de la Sociedad Civil).
4.1.4.4 Factor Identitario
En este plano, se observan asimetrías respecto de la identidad y de los valores que
caracterizan tanto al Estado como a la Sociedad Civil. Un primer grupo afirma que no deberían
existir diferencias identitarias entre ambos actores ya que cuando se establecen puentes para el
diálogo, reconociendo las posibles diferencias, se apuntaría finalmente a la convergencia de
éstas en torno a un objetivo común.
57
“Yo creo que no deberían haber diferencias conceptuales (…) en términos de
desarrollo social o sea la inclusión de los grupos vulnerables de la sociedad forma
parte de la preocupación permanente del Estado. Probablemente a lo mejor hay
diferencia en cómo hacerlo o en cómo implementarlo o en cómo priorizar y bueno ahí
forma parte de la riqueza del tema pero yo creo que es fundamental el trabajo en
redes porque obviamente puede haber distintas visiones (…). Pero ese debiera ser el
objetivo y debieran converger (…) en ese sentido la Sociedad Civil con el Estado.”
(Representante de la Sociedad Civil).
Por otra parte, se extrae de los discursos de los expertos que las diferencias identitarias se
sostendrían en el hecho de que el Estado por su propia forma es una esfera más homogénea,
en tanto que la Sociedad Civil, en sí es diversa y pluralista.
“Es decir, el Estado tiene una responsabilidad de garantizar derechos a la gente y esa
es una cuestión básica de identidad. Por otro lado, la Sociedad Civil tiene derecho a
disentir, a tener una mirada distinta, su esencia es otra, (…) es diversa, es plural (…)
no es una cosa armónica, hay muchas voces que quieren hacerse escuchar”.
(Representante del Estado).
Al preguntar a uno de expertos de la Sociedad Civil en referencia a los ámbitos que pueden
fortalecerse en el tema identitario revela que, la existencia de espacios de interlocución, permite
a los actores hablar de sus particularidades, sus competencias, sus niveles de trabajo, sus
problemas y sus dificultades y, producto de este diálogo, se generan aportes valiosos que
nutren y contribuyen a mejorar las políticas públicas en el ámbito de la discapacidad infantil.
“(…) cuando existen mesas técnicas donde hay una participación social, están
involucrados todos los actores, los que corresponden. Es muy importante reflexionar
sobre las discusiones y generar documentos sobre esto. Esto aporta y nutre mucho
para las futuras políticas, para las mejoras, entonces es importante tener esas mesas
técnicas para generar esos espacios de conversación (…). Es importante ser una
gran red que sea representativa para el Estado y que él muestre su nivel de trabajo,
su competencia”. (Representante de la Sociedad Civil).
4.1.4.4.1
Ciclo de Políticas Públicas
A la luz de lo que plantean los expertos de diferentes ámbitos consultados, se observa acuerdo
respecto a que el Estado es quien define la política pública orientada al servicio de los niños, las
niñas y los adolescentes con discapacidad y que, por tanto, se encuentra en todas las fases del
58
ciclo de la política pública entendido como agenda, diseño, implementación y, finalmente,
evaluación. Si bien se han abierto espacios de diálogo con la Sociedad Civil a través de mesas
de trabajo informales y comisiones consultivas, el Estado posee un rol hegemónico.
“La mayoría de las políticas públicas en Chile emanan desde el Ejecutivo. Algunas
pueden emanar del poder legislativo (pero son menos). (…). En años previos, a
Bachelet se le acusó de armar muchas comisiones porque era consultiva, donde se
escuchaba a todo el mundo. Entonces se integraban visiones, se compartía visiones.
Ella hizo consejos transversales en términos políticos, en términos profesionales. Y
además, se invitó a muchas organizaciones, de forma consultiva. Pero en el fondo, el
Estado toma lo que le parece de lo que la Sociedad Civil y lo que no le parece, no”.
(Representante de la Sociedad Civil).
“Yo creo está que el Estado en todo el ciclo de la política. Probablemente en todo se
involucra. En primer lugar al diseñar políticas es muy importante que haya
participación ciudadana sino te transformas en una política de escritorio (…). En
segundo lugar en la socialización, el Estado juega un rol relevante. En la
implementación probablemente debiera dar las condiciones generales para que el
tema se desarrolle y para que la Sociedad Civil actúe”. (Representante del Estado).
Por otra parte, un informante del Estado señala que, a pesar de la hegemonía del sector público
en el ciclo de las políticas de infancia con discapacidad, es importante que la Sociedad Civil se
involucre con el propósito de desarrollar mejores servicios y acciones en beneficio de este
grupo vulnerable.
“El Estado no necesariamente tiene que ser el efector de las políticas públicas y de
las acciones sino que ahí puede estimular a la Sociedad Civil para que exista
emprendimiento; para que existe el desarrollo de servicios que al final beneficien al
propio interesado”. (Representante del Estado).
4.1.4.4.2
Retos respecto de la Participación Público – Privada en el
Ciclo de las Políticas de Infancia con Discapacidad
Relativo a potenciar una mayor participación de la Sociedad Civil en el ciclo de las políticas
públicas de discapacidad infantil, los expertos que representan a este sector, manifiestan su
59
deseo de seguir contribuyendo con su opinión en la evaluación tanto de sus actividades como
de aquellas realizadas por el Estado que actúa como ente regulador.
“Debemos estar presente, ser un actor vivo, ese es un aprendizaje. (…) ser un
denunciante porque no queremos ser las personas que nunca se conforman sino más
bien lograr los objetivos. Porque yo creo que tampoco se debe entender que seamos
un constante perturbador de esta instancia sino más bien revisar, monitorear. Es
decir, crear una relación permanente con el Estado”. (Representante de la Sociedad
Civil).
Por otra parte, un representante del Estado explica que, en términos de la inclusión de la
Sociedad Civil en el ciclo de las políticas públicas de discapacidad infantil, es necesario que
este sector se encuentre presente en todas las etapas y que el Estado debería dar las
directrices relacionadas con esta participación.
“En primer lugar, yo creo que (…) al diseñar políticas es muy importante que haya
una participación ciudadana sino se transforma en una política de escritorio (…). En
segundo lugar, en la socialización, el Estado juega un rol relevante. En la
implementación probablemente debiera dar las condiciones generales para que el
tema se desarrolle y para que la Sociedad Civil actúe”. (Representante de la Sociedad
Civil).
4.1.4.5 Apoyo Técnico
Sobre los apoyos técnicos vinculados con la habilitación y rehabilitación de los niños, las niñas y
los adolescentes con discapacidad, los expertos identifican dos factores que son relevantes en
este tema: las ayudas técnicas y los centros de rehabilitación.
Referente a las ayudas técnicas, un representante de la Academia explica que éstas son
fundamentales debido a que pueden cambiar la vida de un niño, una niña o un adolescente con
discapacidad ya que son adaptaciones que permiten habilitar o rehabilitar a este grupo
vulnerable mejorando su calidad de vida.
“Yo creo que las ayudas técnicas son fundamentales, lo mismo que la tecnología.
Una simple ayuda técnica que puede ser de la famosa rampa de acceso o un lápiz
engrosado, va a cambiarle la vida a la persona en términos del ejercicio, de la
actividad, de cómo en definitiva logra hacer la función. Yo creo que las ayudas
técnicas y las adaptaciones son fundamentales para que la persona en el fondo
funcione dentro de los parámetros que ella cree son posibles y logre hacer sus
60
actividades de la vida cotidiana en todas las áreas que le corresponde sobre la base
Sin embargo, un experto del Estado, explica que las ayudas técnicas en muchos casos son
insuficientes debido a que los recursos son escasos, la demanda supera a la oferta disponible y
a que existe un desconocimiento en el tema de costos.
“Mi percepción sobre las ayudas técnicas es que son insuficientes. Hay recursos
escasos y desconocimiento generalizado. Así como hay mucha heterogeneidad de
las deficiencias que cubren las ayudas técnicas, aún mayor es el desconocimiento en
el tema de los costos y las características de los mismos”. (Representante del
Estado).
4.1.4.5.1
Tareas Pendientes en Términos de Apoyo Técnico para Niños,
Niñas y Adolescentes con Discapacidad
Acerca de los desafíos que enfrentan las ayudas técnicas, un experto de la Sociedad Civil
propone que el Estado fomente condiciones para que sea el mercado el que cubra la demanda
por estas adaptaciones mejorando la transparencia, la información y la diversidad en el proceso
de adquisición de las mismas.
“En las ayudas técnicas también se puede fomentar el hecho de que el Estado pueda
generar las condiciones para que sea el mercado el que participe en su provisión y,
probablemente, eso nos da mucha mayor eficiencia. Pero lo importante es la
transparencia, diversidad y oportunidad de la información, es vital”. (Representante
de la Sociedad Civil).
Por otra parte, en los centros de rehabilitación se fabrican y se proporcionan las ayudas
técnicas de órtesis y prótesis, se realizan terapias ocupacionales y se entregan ayudas
mecánicas y, de ahí, se puede inferir su importancia para los procesos de habilitación y/o
rehabilitación de la infancia con discapacidad.
“Los Institutos Teletón todos proporcionan las ayudas técnicas de órtesis y prótesis
y tenemos talleres en todos los institutos. Nosotros entregamos (…) gratuitamente
(…) todas las atenciones que reciben los pacientes en Teletón (…). (…) En terapia
ocupacional entregamos todo lo que son los firulajes, lo que son las órtesis de
extremidades superiores. Además le entregamos ayudas mecánicas como las sillas
de ruedas (…). Todo niño que requiera una silla de ruedas se le entrega gratuitamente
para su uso”. (Representante de la Sociedad Civil).
61
Un representante de la Academia menciona que las ayudas técnicas pueden elaborarse en el
país sin necesidad de importarlas en algunos casos debido a que existe un grupo de
profesionales – terapeutas ocupacionales – que se encuentran capacitados para realizarlo.
“Las ayudas técnicas pueden ser hechas perfectamente en nuestro país, no tienen
que ser ni universales ni para todos iguales ni para todas importadas; en eso soy
enfática, yo creo el terapeuta profesional, es el profesional que tiene la formación en
el área; porque, obviamente tiene la formación en anatomía, en antropometría, en
biomecánica, y en el contexto que le permita hacerlo. Las ayudas técnicas son
instrumentos, y son, en general algunos de fácil elaboración”. (Representante de la
Academia).
4.1.5 Dimensión Financiera
Al recoger la opinión de los expertos respecto de las fuentes de financiamiento de las
organizaciones que intervienen en materia de discapacidad infantil, un informante de la
Sociedad Civil expone que, el financiamiento, permite lograr estabilidad para desarrollar las
acciones orientadas al servicio de este grupo vulnerable. Esta continuidad finalmente apunta a
lograr un impacto en las intervenciones realizadas en este ámbito.
“El financiamiento es la única manera de lograr estabilidad y continuidad en los
trabajos, porque claramente una organización pequeña puede ser sustentable en el
tiempo pero finalmente necesita un apoyo constante para lograr impacto, lograr
avanzar en sus intervenciones, dar continuidad (…) yo creo que para el Estado
también es importante (…) el que haga transferencias económicas a esta Sociedad
Civil y a expertos. (…) Yo creo que es muy buena esta relación Sociedad Civil –
Estado, creo que así se trabaja y cambia la imagen del Estado también”.
(Representante de la Sociedad Civil).
Sobre el mismo tema, un experto del Estado explica que el sector público dispone de fondos
para la intervención en el ámbito de la infancia con discapacidad. Sin embargo, esta oferta no
se construye con ayuda de la Sociedad Civil y, por tanto, muchas de estas organizaciones no
pueden acceder a este financiamiento.
62
“Yo creo que hay mucha oferta de fondos para la Sociedad Civil pero poca
construcción de esa oferta con estas organizaciones. Entonces yo creo que ahí hay
un tema que se debe trabajar más para definir los focos, las estrategias, los
contenidos. Asumiendo que el Estado ha hecho el diagnóstico y ha identificado
donde se encuentran sus necesidades. (…). Yo creo que la gran debilidad es que los
más pobres casi nunca logran acceder a estos fondos porque en general existe
también mucha profesionalización de fundaciones, corporaciones, sociedades de
profesionales, instituciones, que finalmente sobreviven de alguna manera de estos
fondos pero el Estado no ha tenido una suficiente evaluación de esas transferencias
y por lo tanto no sabe si los sectores más necesitados acceden porque justamente
estos no tienen la capacidad de interlocutar ante estos fondos”. (Representante del
Estado).
Al consultar a un experto del Estado sobre las subvenciones, explica que la Ley N° 20.032 11 no
tiene un enfoque de inclusión y, por tanto, este tipo de transferencia de recursos no tomaría en
consideración la perspectiva de garantía de derechos. De esta forma, se podría estar
discriminando a ciertos segmentos de la población con discapacidad infantil ya que no se está
valorando la diversidad.
“En mi experiencia la subvención a secas no resulta. La subvención es
discriminatoria (…) no me ayuda a integrar y el enfoque es de inclusión. La diversidad
no es vista como un valor, es un puro discurso. Pero la legislación actual y la forma
de subvencionar no responden a un enfoque de derechos e inclusión. Entonces,
¿cómo financiar? Financiar con mayor flexibilidad, financiar yo creo en base a
resultados de proceso y resultados de impacto” (Representante del Estado)
Un representante de la Sociedad Civil explica que, la Ley N° 20.032 que establece el régimen
de subvenciones, no cubre los costos de la intervención y que, por tanto, las organizaciones de
este sector están obligadas a conseguir recursos de otras fuentes. Sin embargo, cada vez es
más complicado acceder a ese financiamiento complementario. Adicionalmente, recalca el
experto, el mayor porcentaje de la subvención se destina al pago de sueldos del personal que
realiza la intervención.
“El SENAME subvenciona la mayoría de programas con los que trabajamos (…). Sin
embargo, la Ley N° 20.032 no cubre todos los costos de la intervención que
11
La Ley N° 20.032
establece un
sistema de atención
a laun
niñez
y adolescencia
través
la red de colaboradores
realizamos
y nuestra
organización
coloca
alto
porcentajea de
losdemismos.
Yo diría
del SENAME, y su régimen de subvención.
que es una relación Sociedad Civil (60%) y SENAME (40%). Lamentablemente, hoy por
hoy, es más difícil conseguir ese otro porcentaje lo cual debilita la calidad de la63
atención especialmente para cubrir el costo de el recurso más importante que es el
La modalidad co-financiamiento es otra fuente de recursos que permite atender las necesidades
de los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad. Un experto de la Academia explica
que esta forma de transferir recursos, permite utilizar los beneficios de las prestaciones, ya sean
estas de FONASA o de las Instituciones de Salud Provisional (ISAPRES) y, por tanto, estos
medios se utilizan en la acción de salud que la infancia con discapacidad necesita.
“El co-financiamiento, a mi me parece correcto, en el sentido que si yo tengo una
previsión, me parece bien de que la institución acceda a esa prestación; porque el
FONASA o ISAPRE está con el recurso y, por lo tanto, el recurso debe ser invertido
en la acción de salud que necesita ese niño. (…) En las instituciones que tienen esta
condición de co-financiamiento, pienso yo que desde una perspectiva de la gestión,
es lo correcto”. (Representante de la Academia).
Respecto de la autogestión, un experto del Estado explica que la esfera pública no ha podido
avanzar sobre la lógica de las donaciones como una forma de obtener recursos debido a trabas
legales asociadas a una nueva legislación. Por tanto, se podría entender que no se han podido
canalizar adecuadamente estos aportes para financiar las iniciativas orientadas al servicio de la
infancia con discapacidad.
“(…) al Estado le ha costado mucho avanzar hacia una lógica de interlocutar con
donaciones. De hecho actualmente es tan precaria la institucionalidad en esa materia
que tú no puedes como sector público no ejecutarla. Entonces tienes que buscar
también un ejecutor. Ahí la Ley de Donaciones va a ayudar a recibir recursos del
sector privado y ciertos apoyos para canalizar las donaciones”. (Representante del
Estado).
Finalmente sobre los fondos concursables, un informante de la Academia expone que esta
forma de transferencia es fundamental para el trabajo de las organizaciones de la Sociedad
Civil porque la infancia con discapacidad necesita de servicios que son caros y, por tanto, la
intervención en este ámbito es compleja. Por otra parte, menciona que esta modalidad de
transferencia de recursos no contribuye a financiar las remuneraciones del capital humano lo
cual genera inestabilidad de este personal.
“(…) Ahora a mí los fondos concursables me parecen a mí, fundamentales. Y la
Sociedad Civil sin fondos concursables no funciona. Y no tiene de dónde cogerse, de
donde tomarse para hacerlo. (..) cuando está trabajando con una población que no64
tiene recursos propios, que tiene un funcionamiento disfuncional, porque por algo
4.1.5.1 Desafíos en torno al Financiamiento de las Intervenciones en
Discapacidad Infantil
Respecto de las subvenciones, un experto de la Sociedad Civil revela que la subvención
debería ser continua y entregada por niño atendido. Esto con el objeto de cubrir los costos
asociados a la intervención en el ámbito de la discapacidad infantil con lo cual se podría mejorar
la calidad de los servicios brindados aumentando la eficiencia de estas organizaciones.
“(…) yo creo que lo mejor es contar con una subvención permanente y constante por
chico que cubra sus necesidades reales y que también ésta sea capaz de permitirnos
mejorar la intervención y los sueldos. De esta forma se mejora la especialización del
personal y la calidad y la eficiencia de la intervención”. (Representante de la Sociedad
Civil).
Otro informante de la Sociedad Civil propone que lo mejor sería aumentar el financiamiento
proveniente del Estado con el objeto de brindar mayor estabilidad a los programas que atienden
actualmente a los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad.
“Probablemente lo ideal sería que el financiamiento del Estado fuese un poquito
mayor. Podría llegar a un porcentaje de tal manera que le dé más estabilidad al
programa. También significa un mayor compromiso del Estado en el desarrollo del
área. (…). Esto nos preocupa porque nosotros estamos en un nicho que son niños,
jóvenes y jóvenes adultos pero que también nos interesa que va a pasar con ellos
después. Mi sueño que es haya una continuidad. Eso es muy relevante”.
(Representante de la Sociedad Civil).
65
Por otra parte, un representante del Estado menciona que las intervenciones en el ámbito de la
infancia con discapacidad deben financiarse con flexibilidad tomando en consideración los
resultados de estos procesos. También señala que se podrían combinar formas de
financiamiento con el objeto de mejorar la calidad de la gestión de las organizaciones de la
Sociedad Civil utilizando eficientemente los recursos que en el campo de lo social son escasos.
“Entonces, ¿cómo financiar? Financiar con mayor flexibilidad, financiar yo creo en
base a resultados de proceso y resultados de impacto generando alguna manera de
cómo También se podría hacer mix para incentivar o mejorar la capacidad de gestión
de los colaboradores porque de repente ellos esperan que el Estado provea y el
dinero siempre va a ser poco para la política social”. (Representante del Estado).
4.2 Integración de Herramientas Cuantitativas: Proceso Analítico Jerárquico (AHP)
La integración de herramientas cuantitativas a la luz de los resultados arrojados por el análisis
cualitativo corresponde a un segundo momento de este estudio de caso, en el cual se aplicó la
metodología de multicriterio Proceso Analítico Jeráquico (AHP)12
Los fundamentos del AHP son la capacidad de incorporar aspectos tanto cuantitativos como
cualitativos debido a que, en la mayoría de las decisiones, hay elementos cualitativos que
tienen un peso importante ya que conforman una sólida base teórica que respaldan y validan
resultados (UNESCO, 2010).
En esta segunda etapa, se buscó determinar con base en una priorización consistente desde
las ciencias exactas, aquellos elementos que permitiesen, a juicio de los expertos consultados,
mejorar el acercamiento público – privado desde su implicancia para las políticas de
discapacidad infantil. Estos elementos incorporados en la estructura del modelo AHP, fueron
identificados al integrar el análisis de bibliografía especializada, con los datos cualitativos
levantados durante la primera etapa del trabajo de campo.
Para la aplicación de AHP, se realizó una selección de cuatro informantes expertos en políticas
de discapacidad infantil, los cuales formaron parte del grupo original de informantes durante la
primera etapa del levantamiento de los datos cualitativos. Por tanto, de los ocho expertos
entrevistados originalmente, se seleccionaron solo cuatro para la aplicación de la metodología
12
Analytic Hierarchy Process (AHP) por sus siglas en inglés. Esta metodología fue desarrollada por el Doctor
Thomas L. Saaty a fines de los 70 y es utilizada a través del modelamiento de problemas complejos en una
estructura que ordena los elementos sobre los cuales se toma una decisión.
66
AHP: dos representantes del Estado y dos informantes de la Sociedad Civil, los cuales
complementaron sus discursos vertidos en el análisis cualitativo con ideas relevantes que
acompañaron la asignación de prioridades hecha a los elementos de la estructura de AHP.
Los expertos que se eligieron y, que representan al sector público, fueron Eladio Recabarren,
Jefe del Departamento de Gestión de Productos Estratégicos del Servicio Nacional de la
Discapacidad (SENADIS) y Flora Vivanco, del área de Gestión Programática del Departamento
de Protección de Derechos del Servicio Nacional de Menores (SENAME).
Por su parte, los representantes de la Sociedad Civil seleccionados fueron Andrés Lerdo de
Tejada, Director del Área de Protección y Familia de la Fundación COANIL y Milton González,
Director Médico Nacional de Teletón.
A cada uno de estos informantes se le aplicó una encuesta de corte estructurado13 la cual tuvo
por objeto determinar cuáles son los elementos que permitirían, a su juicio, mejorar el
acercamiento público – privado desde su implicancia para las políticas de infancia con
discapacidad. Cabe destacar que previo a la asignación de prioridades, la estructura jerárquica
del modelo fue validada como representativa por los cuatro expertos.
Para facilitar la aplicación de AHP, se elaboraron diccionarios14 que señalaban qué era lo que
se iba a entender por cada uno de los elementos de la estructura, de manera tal que la
asignación de prioridades se realizase conforme a definiciones objetivas y conocidas por cada
uno de los expertos. Es importante señalar que el diccionario fue construido en función de la
información recolectada desde el análisis bibliográfico, en consonancia con lo que fue
identificado desde el análisis cualitativo de la primera etapa del trabajo de campo.
Adicionalmente, se hizo entrega a los informantes de la escala de Saaty15, la cual permite
realizar comparaciones a pares basándose tanto en factores cuantitativos (aspectos tangibles)
como cualitativos (aspectos no tangibles).
Este instrumento comprende valores entre 1 y 9 y permite al experto expresar sus preferencias
entre dos elementos verbalmente y representarlas asignando valores numéricos. La escala
verbal utilizada permite a los expertos incorporar subjetividad, experiencia y conocimiento
(Martínez, 2007).
Posteriormente, la aplicación de medias geométricas permitió el análisis integrado de los juicios
y la obtención de las prioridades para cada elemento incluido en la estructura del modelo.
13
14
15
Ver Anexo N° 3
Ver Anexo N° 4
Ver Anexo N° 5
67
Con estos antecedentes, la pregunta guía que acompañó la etapa de aplicación de la
metodología AHP fue la siguiente:
¿Cuáles son los ámbitos a priorizar para mejorar el acercamiento público –
privado desde su implicancia para las políticas públicas de discapacidad infantil?
Se presentan los hallazgos en el siguiente apartado.
4.2.1 Definición de las Dimensiones, los Componentes y los Subcomponentes
utilizados en el Análisis Cuantitativo por medio de AHP
4.2.1.1 Dimensiones del Vínculo Público – Privado en materia de Infancia con
Discapacidad
A la luz de la información cualitativa entregada por los expertos, se buscó reconocer qué
elementos institucionales, organizacionales o financieros, potencian el proceso de articulación
Estado – Sociedad Civil en el ciclo de políticas públicas orientadas al servicio de la infancia con
discapacidad.
A continuación se exponen las definiciones de cada dimensión para el análisis cuantitativo con
AHP.
Fuente: Elaboración propia a partir de la revisión bibliográfica y el análisis de los discursos de expertos.
68
4.2.1.2 Análisis de Componentes y Subcomponentes de Primer y Segundo
Grado a nivel de Dimensiones
4.2.1.2.1
Dimensión Institucional: Componentes y Subcomponentes de
Primer Grado
Al consultar a los expertos respecto de cuáles son los elementos institucionales y normativos
que favorecen la articulación y el diálogo Estado – Sociedad Civil para desarrollar políticas
públicas de discapacidad infantil, el debate giró en torno a dos componentes: instituciones
formales e informales. A continuación se presentan las definiciones correspondientes a cada
una de ellas y que fueron las utilizadas para el análisis de priorización de elementos del vínculo.
Fuente: Elaboración propia a partir de la revisión bibliográfica y el análisis de los discursos de expertos.
Subcomponentes de Primer Grado
1) Instituciones Formales
En cuanto a la institucionalidad formal, se buscó identificar cuáles son los marcos regulatorios
(convenciones, leyes y políticas) que orientan en mayor medida las acciones de atención a la
población infantil con discapacidad bajo criterios de integración y reconocimiento de derechos.
Para el análisis se consideraron tres componentes: Convención Internacional sobre los
Derechos del Niño, Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad y la Ley N° 20.422 sobre Igualdad de O portunidades e Inclusión Social de
Personas con Discapacidad.
69
Fuente: Elaboración propia a partir de la revisión bibliográfica y el análisis de los discursos de expertos.
2) Instituciones Informales
Los juicios de los representantes del Estado y de la Sociedad Civil buscan establecer cuáles de
las instituciones informales que regulan el comportamiento, facilitan en mayor medida la
interacción público – privada en el marco de las políticas públicas de discapacidad infantil. De
esta forma, el análisis se basó en torno a dos elementos: prácticas desde el Estado y prácticas
desde la Sociedad Civil.
70
Fuente: Elaboración propia a partir de la revisión bibliográfica y el análisis de los discursos de expertos.
4.2.1.2.2
Dimensión Organizacional: Componentes, Subcomponentes
de Primer y Segundo Grado
Respecto de la dimensión organizacional, el debate con los expertos giró alrededor de los
recursos y competencias con las que cuentan tanto el Estado y la Sociedad Civil y que
condicionan y fortalecen la intervención cuando se ponen al servicio de las políticas públicas de
discapacidad infantil.
En este contexto, el análisis giró en torno a cuatro componentes: capital humano, mejora de
procesos y gestión de recursos, factor identitario y apoyo técnico.
71
Fuente: Elaboración propia a partir de la revisión bibliográfica y el análisis de los discursos de expertos.
Subcomponentes de Primer Grado
1) Capital Humano
Dentro del componente capital humano, el análisis giró en torno a qué tipo de personal, si
remunerado o voluntario, es el que potencia la intervención público – privada en las políticas de
infancia con discapacidad.
A continuación se exponen las definiciones asociadas a estos elementos.
72
Fuente: Elaboración propia a partir de la revisión bibliográfica y el análisis de los discursos de expertos.
Capital Humano: Subcomponentes del Segundo Grado
1.1) Aptitudes Técnicas y Aptitudes Humanas
Dentro del subcomponente capital humano, las aptitudes humanas y las aptitudes técnicas
fueron reconocidas como importantes para el desarrollo de políticas.
Por esta razón, y en torno a mejorar el vínculo, se buscó establecer cuáles aptitudes aportan en
mayor medida al ejercicio activo de los derechos de los niños, las niñas y los adolescentes con
discapacidad en el ámbito de las políticas públicas.
Fuente: Elaboración propia a partir de la revisión bibliográfica y el análisis de los discursos de expertos.
73
2) Mejora de Procesos y Gestión de Recursos
La conversación con los expertos respecto al componente mejora de procesos y gestión de
recursos giró en torno al reconocimiento de los factores que fortalecen mayormente los
procesos y la gestión del Estado y de la Sociedad Civil en este plano de política. Así, los
subcomponentes que se tomaron para el análisis fueron la gestión de recursos organizacionales
y las tecnologías de la información.
Fuente: Elaboración propia a partir de la revisión bibliográfica y el análisis de los discursos de expertos.
3) Factor Identitario
Al consultar a los expertos sobre en qué momento de la política debiesen potenciarse los
espacios de encuentro público – privado en pos del fortalecimiento de las iniciativas de
atención, el análisis giró en torno a los cuatro momentos de la política pública:
Fuente: Elaboración propia a partir de la revisión bibliográfica y el análisis de los discursos de expertos.
74
4) Apoyo Técnico
Cuando se consultó a los expertos sobre el componente de apoyo técnico que contribuye en
mayor medida a la rehabilitación de los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad
bajo el marco de articulación público – privada, la conversación giró en torno a dos elementos:
Fuente: Elaboración propia a partir de la revisión bibliográfica y el análisis de los discursos de expertos.
4.2.1.2.3
Dimensión Financiera
Finalmente, al profundizar sobre los aspectos financieros presentes en la política, la
conversación con los representantes tanto del Estado como de la Sociedad Civil, buscó
establecer qué componente de los instrumentos económicos que sostienen las iniciativas, debía
ser potenciado para contribuir a la sustentabilidad y a la calidad de la intervención en la infancia
con discapacidad.
Tomando en cuenta lo expuesto previamente, se analizaron cuatro componentes:
75
Fuente: Elaboración propia a partir de la revisión bibliográfica y el análisis de los discursos de expertos.
4.2.2 Estructura Jerárquica utilizada para la Aplicación de la Metodología AHP
Cada una de las dimensiones, componentes y subcomponentes se distribuyó en un modelo de
estructura jerárquica que fue validado por los expertos entrevistados en la segunda fase del
trabajo de campo. Se presenta a continuación:
76
GRÁFICO N° 8: ESTRUCTURA JERÁRQUICA
Fuente: Elaboración propia a partir de la revisión bibliográfica y el análisis de los discursos de expertos.
4.2.3 Análisis de los Resultados
4.2.3.1 Dimensiones del Vínculo
Al consultar a los expertos sobre cuál de las tres dimensiones: institucional, organizacional o
financiera, permite potenciar en mayor medida el proceso de articulación Estado – Sociedad
Civil, se presentó un consenso generalizado en torno a que las tres dimensiones, interactúan
entre sí y, que al momento de la intervención, es muy difícil separarlas. Sin embargo, la
dimensión institucional (37%) predomina con una diferencia pequeña por sobre las dimensiones
organizacional (34%) y financiera (29%) debido a que de acuerdo a los expertos, ésta
contribuye y potencia el vinculo a través de las normas e instrumentos que dan el marco
regulatorio en materia de infancia con discapacidad.
GRÁFICO N° 9: DIMENSIONES QUE POTENCIAN EL PROCESO DE ARTICULACIÓN
ESTADO – SOCIEDAD CIVIL EN EL CICLO DE POLÍTICAS PÚBLICAS ORIENTADAS A
LA INFANCIA CON DISCAPACIDAD
Fuente: Elaboración propia.
“Las dimensiones son interdependientes y sería un error no considerarlas en ese
sentido y no actuar en forma sistémica sobre las tres dimensiones (...). Si avanzas
sólo sobre lo institucional y no tienes organización, no tienes gestión y no tienes
apoyo financiero eso queda en el papel y hay muchas leyes que quedan en el papel
y no se practican. (…) Si tienes organizaciones que actúen pero les falta un marco
legal que permita su desarrollo y trabajo pierden eficiencia y pierden efectividad y
pierden el apoyo financiero garantizado por el marco institucional y, por supuesto, si
4.2.3.2
Institucional
tienes
sólo Dimensión
dinero y no
sabes qué hacer y no hay un marco se te va a ir (…)”
(Representante de la Sociedad Civil).
A la luz del diálogo con los expertos sobre las instituciones que favorecen más la articulación
pública – privada para el desarrollo de políticas, los representantes tanto del sector público
como del sector privado atribuyen mayor importancia a las instituciones informales (52%) por
sobre las formales (48%). De acuerdo a lo expuesto por uno de los informantes, esto se debe a
que los acercamientos al diálogo, las redes y otras normas informales permiten realizar cambios
sociales resultado de una práctica continuada y, por esta razón, se fortalece el trabajo conjunto
entre el Estado y la Sociedad Civil.
GRÁFICO N° 10: INSTITUCIONES QUE FAVORECEN LA ARTIC ULACIÓN Y EL DIÁLOGO
ESTADO – SOCIEDAD CIVIL PARA DESARROLLAR POLÍTICAS DE DISCAPACIDAD
INFANTIL
Fuente: Elaboración propia.
Otro experto revela que, a su juicio, ambas instituciones son importantes válidas y necesarias
para lograr este acercamiento en temas de discapacidad infantil debido a que son
interdependientes entre sí.
4.2.3.2.1
Instituciones Formales
Respecto de las instituciones formales, los expertos priorizaron a la Convención Internacional
sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad – CDPC – (46%) por sobre la Ley N°
20.422 (28%) y la Convención Internacional sobre los Derechos del Niño – CDN – (26%). Esto
debido a que, el primer tratado, tiene trascendencia en el ámbito de la discapacidad al
establecer un marco de las acciones a desarrollarse con enfoque de derechos de las personas
con discapacidad física, mental y/o sensorial.
79
GRÁFICO N° 11: INSTITUCIONALIDAD FORMAL QUE FAVOREC E EL ESTABLECIMIENTO
DE ACCIONES DE INTEGRACIÓN CON ENFOQUE DE DERECHOS EN MATERIA DE
INFANCIA CON DISCAPACIDAD
Fuente: Elaboración propia.
Un experto de la Sociedad Civil menciona que las convenciones se complementan entre sí
debido a que la CDPC establece que los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad
son sujetos de derechos y, por otra parte, la CDN permite proteger estos derechos.
Adicionalmente, ambos acuerdos internacionales también tendrían relación con la Ley N°
20.422.
“Yo creo que todas estas normas son importantes ya que no puede prescindir una
de la otra. Lo miro como dos líneas de trabajo: por un lado está todo lo que es la
protección del niño desde la CDN y por otro lado está la CDPC, entendiendo que
existe un grupo importante de niños (…) con discapacidad que deben ser
reconocidos como sujetos de derechos (…). (…) Las Convenciones y la Ley están
muy enlazadas y se complementan” (Representante de la Sociedad Civil).
4.2.3.2.2
Instituciones Informales
Sobre las instituciones informales, se consultó a los expertos sobre qué subcomponente
facilitaría en mayor medida el acercamiento y la interacción público – privada en el marco de
las políticas públicas de discapacidad infantil. Las respuestas evidencian un consenso general
relacionado con la priorización de las prácticas de la Sociedad Civil (74%) por sobre las del
Estado (26%), debido a que se reconoce una trayectoria de trabajo y de acercamientos de
larga data desde lo privado hacia lo público. Si bien ambas prácticas son relevantes para el
fortalecimiento del vínculo, la Sociedad Civil ha sido quien ha puesto en relevancia el tema de
80
la discapacidad y ha tenido mayor disposición hacia el diálogo, el trabajo en equipo, la
organización, las redes u otras formas de asociación.
GRÁFICO N° 12: INSTITUCIONES INFORMALES QUE FACILIT AN LA INTERACCIÓN
PÚBLICO – PRIVADA EN EL MARCO DE LAS POLÍTICAS PÚBLICAS DE
DISCAPACIDAD INFANTIL
Fuente: Elaboración propia.
“La Sociedad Civil ha trabajado y ha tomado la bandera del tema mucho más que
el Estado y en eso el Estado está bastante más retrasado”. (Representante del
Estado).
4.2.3.3 Dimensión Organizacional
Al indagar sobre qué recursos y competencias con las que cuentan tanto el Estado como la
Sociedad Civil condicionan y fortalecen en mayor medida la intervención en el ámbito de la
infancia con discapacidad, las respuestas tienden a coincidir en que el componente de capital
humano (29%) es el más importante al momento de desarrollar planes, programas y acciones
orientadas al servicio de los niños, las niñas y los adolescentes impedidos física, metal y/o
sensorialmente.
No obstante, los informantes también coinciden en que los componentes de mejoramiento de
procesos y gestión de recursos (25%), apoyo técnico (24%) y factor identitario (21%) son
igualmente relevantes para fortalecer las intervenciones en el ámbito de la infancia con
discapacidad.
81
GRÁFICO N° 13: RECURSOS Y COMPETENCIAS CON LAS QUE CUENTAN EL ESTADO Y
LA SOCIEDAD CIVIL QUE CONDICIONAN Y FORTALECEN EN MAYOR MEDIDA LA
INTERVENCIÓN Y QUE SE PONEN AL SERVICIO DE LAS POLÍTICAS PÚBLICAS DE
DISCAPACIDAD INFANTIL
Fuente: Elaboración propia.
Uno de los informantes del Estado reconoce la importancia del capital humano debido a que es
necesaria una capacidad determinada para trabajar con situaciones de vulnerabilidad en las
que confluyen muchas variables y, al mismo tiempo, deben desarrollar empatía con los sujetos
de la intervención.
Por otra parte, un experto del Estado explica que el mejoramiento de los procesos y la gestión
de recursos son importantes debido a que estos permiten aumentar la calidad de los servicios
orientados hacia la infancia con discapacidad y, por otro lado, desarrollar sistemas de monitoreo
y retroalimentación que posibilitan analizar el impacto de los planes, programas y acciones
dirigidas hacia ese grupo.
Finalmente, un representante de la Sociedad Civil, dio mayor importancia al factor identitario
debido a que este permite determinar una misión, visión y planes de acción, con lo cual se
pueden gestionar recursos, mejorar procesos y contratar el personal humano necesario para las
intervenciones en el campo de la discapacidad infantil.
82
4.2.3.3.1
Capital Humano
Los informantes calificados priorizaron el trabajo realizado por el personal remunerado (76%)
por sobre el aporte del personal voluntario (24%) como el factor que potencia la intervención
público – privada en el ámbito de las políticas públicas orientadas al servicio de los niños, las
niñas y los adolescentes con discapacidad.
GRÁFICO N° 14: PERSONAL QUE POTENCIA LA INTERVENCIÓ N PÚBLICO – PRIVADA
EN EL ÁMBITO DE LAS POLÍTICAS PÚBLICAS ORIENTADAS AL SERVICIO DE LOS
NIÑOS, LAS NIÑAS Y LOS ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD
Fuente: Elaboración propia.
Los representantes del Estado le atribuyeron un peso mayor al personal remunerado mientras
que, los expertos de la Sociedad Civil, otorgaron ponderaciones similares tanto para los
trabajadores que reciben una remuneración como para aquellos que no lo hacen.
Este resultado se podría explicar porque en el sector público no existe el trabajo voluntario y,
por tanto, es complejo entender la lógica de su funcionamiento.
Por otra parte, el personal que no recibe remuneración es el que generalmente acompaña a las
organizaciones de la Sociedad Civil.
83
“Pero también yo creo que hay un grupo de voluntarios que no son solamente las
familias, y que son el voluntario que se compromete con la temática de los grupos
vulnerables y que tiene que ver con gente que se interesa por el área. Yo creo que
puede aportar una mirada comprometida con el tema pero no afectada por el tema
y, por lo tanto, puede tener la capacidad de ponerse afuera y entregar su
experiencia a veces profesional, a veces de simple ciudadano, pero que le da la
mirada alternativa al tema, sin un compromiso ni afectivo, ni contractual, ni
laboral”. (Representante de la Sociedad Civil).
Por otra parte, los expertos también priorizaron el desarrollo de las aptitudes técnicas y las
aptitudes humanas, tanto en el personal remunerado como en el voluntario, cuando se realizan
las intervenciones en el ámbito de la infancia con discapacidad.
“O sea, sin las competencias humanas, no creo que nada pueda funcionar.
Porque obviamente un profesional o un voluntario que no tiene sensibilidad, que
no tiene capacidad de vincularse, que no es capaz de tener empatía por ponerse
en el lugar del otro (…) en ningún caso va a poder lograr el cambio social que se
requiere para lograr un proceso inclusivo real”. (Representante de la Academia).
1) Aptitudes Técnicas y Aptitudes Humanas
Al consultar a los expertos sobre las aptitudes que aportan más a la materialización de los
derechos de los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad en el ámbito de las
políticas públicas, los juicios de los informantes son consistentes con lo expuesto en la sección
del análisis cualitativo en la cual se explica que, para el caso del personal remunerado, se
priorizan las aptitudes técnicas por sobre las humanas y, por otra parte, cuando se habla de
personal voluntario se da preferencia a las aptitudes humanas por sobre las técnicas.
A continuación se muestran los gráficos N° 13 y N° 14 los cuales exponen estos resultados
84
GRÁFICO N° 15: APTITUDES DEL PERSONAL REMUNERADO QU E APORTAN A LA
MATERIALIZACIÓN DE LOS DERECHOS DE LOS NIÑOS, LAS NIÑAS Y LOS
ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD EN EL ÁMBITO DE LAS POLÍTICAS
PÚBLICAS
Fuente: Elaboración propia.
GRÁFICO N° 16: APTITUDES DEL PERSONAL VOLUNTARIO QU E APORTAN A LA
MATERIALIZACIÓN DE LOS DERECHOS DE LOS NIÑOS, LAS NIÑAS Y LOS
ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD EN EL ÁMBITO DE LAS POLÍTICAS
PÚBLICAS
Fuente: Elaboración propia.
85
Un representante de la Sociedad Civil menciona que, el personal remunerado, debe brindar a la
infancia con discapacidad una atención profesional debido a que su habilitación y rehabilitación
son procesos complejos. Por otra parte, el voluntariado tiene la posibilidad de crear vínculos
afectivos (padres, amigos, comunidad, etc.) con este grupo vulnerable y, por esta razón, se
valoran más las aptitudes humanas.
4.2.3.3.2
Mejora de Procesos y Gestión de Recursos
A la luz del juicio de los informantes calificados, la gestión de los recursos organizacionales
(73%) tiene mayor prioridad, en comparación con las tecnologías de la información (27%) para
mejorar los procesos y la gestión pública – privada, en términos de eficiencia y eficacia de los
planes, programas y acciones dirigidas a los niños, las niñas y los adolescentes con
discapacidad.
GRÁFICO N° 17: FACTORES QUE FORTALECEN LOS PROCESOS Y LA GESTIÓN DEL
ESTADO Y DE LA SOCIEDAD
Fuente: Elaboración propia.
De acuerdo a un representante del Estado, la tecnología es la plataforma sobre la cual se
superponen los procesos de gestión de recursos del sector público y de otras organizaciones.
Por esta razón, si no se tienen metas, indicadores, acciones orientadas hacia un mejoramiento
continuo, las tecnologías de la información resultan inútiles.
86
“Un mundo globalizado te obliga a una energía permanente en términos de
mantener las buenas prácticas en todas las cosas, desde la atención médica, la
gestión de procesos, la reorganización de la producción, etc.” (Representante de
la Sociedad Civil).
“Yo creo que se ha ido logrando una mayor gerencia en las instituciones públicas.
(…). También existe todo un instrumental que tiene una enorme importancia ya
que existe una gerencia que no se ve sobrepasada por los sistemas sino que los
utiliza. Colapsar al sector público es fácil” (Representante del Estado) .
4.2.3.3.3
Factor Identitario
Al preguntar a los representantes del Estado y de la Sociedad Civil sobre en qué momento de la
política debiesen potenciarse los espacios de encuentro público – privado en pos del
fortalecimiento de las iniciativas de atención, existió consenso en torno a que los momentos
prioritarios a potenciar en términos de vínculo, son los referidos a la etapa de evaluación (33%)
y de implementación (29%). Lo anterior, en tanto de acuerdo a los expertos, son los momentos
en que más se rescatan aprendizajes que permiten fortalecer las iniciativas de atención.
GRÁFICO N° 18: MOMENTOS DE LA POLÍTICA QUE POTENCIA N LOS ESPACIOS DE
ENCUENTRO PÚBLICO - PRIVADO EN POS DEL FORTALECIMIENTO DE LAS
INICIATIVAS DE ATENCIÓN A LA INFANCIA CON DISCAPACIDAD
Fuente: Elaboración propia.
87
Uno de los representantes del Estado expone que, a su juicio, la evaluación es muy importante
porque retroalimenta a la fase de implementación y, por esta razón, le asignó un peso relevante
por sobre las otras etapas del ciclo de las políticas públicas.
Respecto de la agenda y del diseño, un experto de la Sociedad Civil menciona que, poner las
ideas en la mesa de diálogo, es muy importante. Pero si éstas no logran implementarse o
evaluarse es como un sistema que presenta debilidades.
“Yo creo que estamos formados para todas las etapas. Unas mejor que otras.
Estamos en el diseño, estamos en la ejecución, estamos en la evaluación. Lo
hacemos y somos bastante profesionales y reconocidos en eso con los pocos
recursos y gente que tenemos (…)” (Representante de la Sociedad Civil)
4.2.3.3.4
Apoyo Técnico
Acerca de los soportes técnicos que contribuyen mayormente a la rehabilitación de los niños,
las niñas y los adolescentes con discapacidad bajo el marco de articulación público – privada en
las políticas públicas, las respuestas priorizaron a los centros de rehabilitación (62%) por sobre
las ayudas técnicas (38%) debido a que, si bien las ayudas técnicas contribuyen en la
habilitación de la infancia impedida física, mental o sensorialmente, es en los centros donde se
realiza una verdadera rehabilitación integral de este grupo vulnerable.
GRÁFICO N° 19: SOPORTES TÉCNICOS QUE CONTRIBUYEN MA YORMENTE A LA
REHABILITACIÓN DE LOS NIÑOS, LAS NIÑAS Y LOS ADOLESCENTES CON
DISCAPACIDAD
Fuente: Elaboración propia.
88
4.2.3.4 Dimensión Financiera
Al rescatar el juicio de los expertos sobre los instrumentos financieros que contribuyen
mayormente a la sustentabilidad y a la calidad de la intervención, se observa un acuerdo entre
los expertos acerca de que las subvenciones (53%) serían el modelo de transferencia de
recursos que asegura el cumplimiento de ambos criterios en los planes, programas y acciones
desarrollados para la atención de los niños, las niñas y los adolescentes que presentan alguna
discapacidad.
GRÁFICO N° 20: INSTRUMENTOS FINANCIEROS QUE CONTRIB UYEN A LA
SUSTENTABILIDAD Y A LA CALIDAD DE LA INTERVENCIÓN QUE SE REALIZA
ARTICULADAMENTE EN INFANCIA CON DISCAPACIDAD
Fuente: Elaboración propia.
A la luz de la priorización realizada por los expertos, una de la causas que explica el resultado
es que las subvenciones son una transferencia continua en el tiempo a diferencia de el cofinanciamiento, la autogestión y los fondos concursables y, por tanto, permiten asegurar la
sustentabilidad de las políticas públicas en el mediano y largo plazo, lo cual impacta en la
calidad del servicio entregado a la infancia con discapacidad.
Un experto de la Sociedad Civil explica que las subvenciones son necesarias en ciertas áreas
de tipo asistencial debido a que apoyan a la persona en términos de su atención. En el caso de
los fondos concursables señala que estos pueden estar presentes en otras áreas como la
academia, la sistematización de la información y el desarrollo de la investigación que no tienen
una mirada asistencialista. Adicionalmente, señala que la autogestión en términos de venta de
servicios de rehabilitación es difícil mantenerla salvo que sea el Estado quien adquiera este
servicio.
89
Finalmente, el co-financiamiento requiere la coordinación de muchos actores y, a su vez,
genera competencia en la cual algunas veces existen competidores que no se encuentran
calificados para brindar el servicio de rehabilitación y/o habilitación de los niños, las niñas y los
adolescentes con discapacidad.
“Cuando estás trabajando en sistemas co-financiamiento estás buscando
equilibrios de financiamiento. El mercado que tiene la capacidad de compra de
servicios de rehabilitación es muy limitado salvo que el Estado le diga mire aquí
tiene un subsidio para que los adquiera (…). De ahí viene un subsidio a la demanda
y no a la oferta. Si tienes un subsidio a la demanda generas una diversidad de
actores que van a competir por un buen servicio para lograr vender su producto y
por esta razón deben ser coordinados (…). También hay competidores que no se
encuentran calificados para entregar el servicio de rehabilitación a los chicos con
discapacidad (…)”. (Representante de la Sociedad Civil).
90
V.
CONCLUSIONES Y PROPUESTAS DE POLÍTICA PÚBLICA EN MATERIA DE
DISCAPACIDAD INFANTIL
A la luz de los datos levantados, se puede concluir que la intervención dirigida hacia la infancia
con discapacidad se encuentra entre las primeras actuaciones de la acción pública en materia
de política social. Por tanto, el proceso de articulación entre actores públicos y actores del
mundo civil, surge a partir de una lógica de trabajo para operar políticas sociales, bajo criterios
de institucionalidad, focalizando de esta forma los recursos que desde el Estado son dirigidos a
grupos prioritarios como sería el caso de la infancia con discapacidad.
Muy en diálogo con lo anterior, se rescata que este vínculo entre la esfera pública y la esfera
privada se caracteriza por ser de tipo cooperativo en el cual existe trabajo mutuo, coordinación,
reconocimiento de actores, entre otros atributos.
Sobre si existe una relación de corresponsabilidad en materia de discapacidad infantil, se puede
concluir que esta relación se ha configurado en torno a una transferencia de funciones no
exclusivas desde el Estado hacia el tejido social conformado por las organizaciones de la
Sociedad Civil. Esto se apoya en lo expuesto en la evidencia teórica sobre una delegación de
funciones a las organizaciones del tercer sector las cuales estarían a cargo de la prestación de
servicios sociales que la gestión pública no estaría en capacidad de proveer.
Adicionalmente, los informantes calificados reconocen en su discurso una relación de
corresponsabilidad entre Estado y Sociedad Civil definiendo a este nexo como prácticas o roles
que interpretarían ambos actores.
A su vez, el análisis cualitativo reveló que este proceso de articulación público – privado se
fortalece o se debilita de acuerdo con la capacidad que tienen ambos actores de desarrollar una
acción conjunta, lo cual supone una responsabilidad del Estado de acercarse a la Sociedad Civil
en pos de la generación de una política pública participativa que favorezca a la niñez con
discapacidad. Lo anterior, en tanto es esta esfera la que canaliza la generación de instrumentos
de institucionalidad formal que podrían mejorar el tipo de vínculo que se genera en torno a la
infancia con discapacidad.
También se concluye que los espacios de diálogo, la comunicación y la apertura son
fundamentales para que las organizaciones del tercer sector puedan plantear sus necesidades
con el propósito de que el Estado las reconozca y las valide dando mayor valor público a las
políticas públicas de discapacidad infantil.
91
5.1 Análisis de las Dimensiones
Acerca de los aspectos que potencian el proceso de articulación Estado – Sociedad Civil, se
concluye que en este plano de la política pública, los elementos institucionales,
organizacionales y financieros interactúan entre sí al momento de la intervención siendo
complejo establecer diferenciaciones y observarlos de manera independiente.
A continuación se presentan las principales conclusiones respecto al análisis de las
dimensiones del vínculo.
5.2 Dimensión Institucional
A nivel institucional se puede concluir que tanto las instituciones formales e informales son
ámbitos a mejorar debido a que desempeñan un rol importante en el proceso de articulación
público – privado en el ámbito de las políticas públicas de discapacidad infantil.
En primer lugar, la institucionalidad formal permitiría el nacimiento del vínculo entre el Estado y
la Sociedad Civil en materia de discapacidad infantil debido a que, tanto convenciones como
leyes, entregarían las directrices técnicas para la ejecución de los planes, programas y acciones
a favor de este grupo vulnerable y, a su vez, a partir de estas restricciones formales se
adjudicarían los recursos para llevar a cabo estas intervenciones.
Si bien estos marcos regulatorios buscan difundir un enfoque de derechos y de igualdad de
oportunidades, estos se encuentran lejanos y poco visibles para todos los actores que
interactúan en el ámbito de la infancia con discapacidad ya sea el caso de entes privados,
públicos y/o de los mismos beneficiarios. De esta forma, se puede concluir que el Estado tiene
una tarea adicional relacionada con la transmisión y la divulgación de lo expresado en las
convenciones y leyes sobre infancia y discapacidad con el objeto de contribuir a los procesos de
toma de decisiones dejando de lado prácticas asistencialistas, proteccionistas y desarticuladas.
En segundo término, del análisis cualitativo se concluye que, las instituciones informales,
favorecen mayormente el desarrollo de los acercamientos y del diálogo público – privado debido
a que estas restricciones permiten el establecimiento de canales de comunicación tales como
las redes de trabajo o las relaciones personales. Estos espacios de interlocución generan
vínculos basados en la confianza que fortalecen la relación entre el Estado y el tercer sector en
materia de discapacidad infantil con lo cual se beneficia el desarrollo de políticas orientadas a
este grupo. Esto dialoga con lo expuesto en la literatura acerca de que las instituciones
informales son sumamente valiosas ya que permiten una convivencia ordenada en la
comunidad y, por tanto, tienen gran utilidad y valor social.
92
Finalmente, se puede concluir que existe un espacio de complementariedad entre las
instituciones formales y aquellas de tipo informal, debido a que las primeras cumplirían un rol
activo en la entrega de directrices sobre atención, y las segundas, contribuirían con dinámicas
que permiten fortalecer el vínculo de corresponsabilidad público – privado.
5.3 Dimensión Organizacional
A la luz del análisis cualitativo y cuantitativo se concluye que, el capital humano, es el recurso
que fortalece en mayor medida la intervención público – privada en el ámbito de las políticas
públicas de infancia y discapacidad. Esto debido a que un verdadero proceso de inclusión de
los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad requiere de profesionales
especializados en la provisión de servicios de habilitación y/o rehabilitación y del desarrollo de
empatías y vínculos con este grupo vulnerable que es beneficiario de la intervención.
Entonces, sería el personal remunerado el que contribuye mayormente a la operación de las
políticas públicas de discapacidad infantil. Dentro de este contexto, se destaca el rol de las
aptitudes técnicas por sobre las humanas en materia de trabajo remunerado pero se reconoce
la necesidad de que estos profesionales desarrollen una capacidad para trabajar en situaciones
de vulnerabilidad especialmente aplicado al caso de los servidores públicos quienes muchas
veces no tienen acceso a capacitación y/o especialización en esta materia.
A su vez, se observa que hay una disponibilidad limitada de capital humano especializado y
multidisciplinario tanto a nivel del Estado como de la Sociedad Civil debido a que los programas
universitarios existentes no favorecen la formación de especialistas en medicina física y de
rehabilitación. También se evidencia una inexistencia de técnicos en órtesis y prótesis en el país
debido a que, al momento, no se cuenta con escuelas que permitan su formación.
Acerca del personal voluntario, se revela que su participación contribuiría al fortalecimiento de la
participación de la Sociedad Civil en las acciones públicas orientadas al servicio de la infancia
con discapacidad. Esto dialoga con lo expuesto por la literatura sobre que los voluntarios son
agentes exclusivos de la Sociedad Civil ya que no se encuentran presentes en las empresas y
en los organismos públicos y, por tanto, se configuran como uno de los rasgos más
característicos de este tipo de organizaciones.
Esta participación del tercer sector se materializa, por ejemplo, en programas como los Centros
Comunitarios de Rehabilitación en los cuales las alianzas entre representantes públicos,
padres, familiares y amigos de las personas con discapacidad permiten integrar socialmente a
este grupo vulnerable y, adicionalmente, transmiten un mensaje de sensibilización a la
comunidad.
93
Por otra parte, se concluye que, si bien el aporte de los voluntarios permite el acercamiento
público – privado, es necesario que éste se encuentre normado a través de algún mecanismo o
institución debido a que el trabajo con infancia vulnerable involucra la formación de lazos
afectivos que si se encuentran desarticulados de una agenda de trabajo o de un lenguaje
sensible puede tener un efecto negativo para los niños, las niñas y los adolescentes con
discapacidad. Adicionalmente, se evidencia la necesidad de que el trabajo de los voluntarios
sea reconocido y/o acreditado para que se estimule su participación y compromiso en el ámbito
de las políticas públicas de discapacidad infantil.
Respecto del componente de mejora de procesos y gestión de recursos, de la integración de
herramientas cualitativas y cuantitativas se desprende que a nivel de Estado existe una
necesidad de optimizar los procesos de mejora continua debido a que no se encuentran
orientados al desarrollo de indicadores que revelen las verdaderas necesidades de la infancia
con discapacidad siendo que esta información es relevante para el diseño de las intervenciones
realizadas en este ámbito.
Por otro lado, en las organizaciones de la Sociedad Civil se evidencia que una administración
orientada al mejoramiento de los procesos contribuye a mejorar la calidad de las intervenciones
realizadas en el ámbito de la infancia y de la discapacidad. Lo anterior dialoga con lo expuesto
en la evidencia conceptual acerca de que las organizaciones del tercer sector requieren mejorar
sus procesos para aumentar su eficacia, eficiencia y profesionalización lo cual les permitirá
cumplir con nuevas exigencias dado un marco cada vez más competitivo.
No obstante, es importante que este cambio de gestión se apoye en el uso de tecnologías de la
información con el objeto de generar información útil y temprana acerca de las intervenciones
realizadas tanto por la esfera pública como la privada.
En este contexto, surge la reflexión acerca de cómo las pequeñas organizaciones del tercer
sector podrían mejorar sus acciones en materia de infancia con discapacidad dadas sus
limitaciones de recursos tanto económicos como humanos.
Del trabajo de campo se observa que no existe un consenso acerca de la identidad y de los
valores que caracterizan tanto al Estado como a la Sociedad Civil debido a que, si bien ambos
actores poseen miradas distintas y roles diferenciados, al momento de la intervención estas
divergencias se hacen difusas con lo cual se generan espacios de interlocución y
reconocimiento para potenciar el impacto de los roles de ambas esferas en un marco de
articulación en pos de las políticas de infancia con discapacidad.
Respecto del ciclo de producción de políticas diferenciadas, a partir del análisis cualitativo se
observa un rol hegemónico del Estado en el diseño de la política pública de infancia y
discapacidad mientras que, la implementación, recaería sobre las organizaciones del tercer
94
sector que son quienes tienen el conocimiento y la experiencia debido a que estas realizan el
trabajo en terreno.
Desde la perspectiva de las herramientas cuantitativas se puede concluir que, la apertura y
promoción de espacios de encuentro público - privado en la etapa de evaluación, permite
fortalecer las iniciativas orientadas a la atención de la infancia con discapacidad debido a que
esta fase permite retroalimentar a otras etapas como el diseño y/o la implementación ya que
señala los impactos de las acciones llevadas a cabo.
Por otra parte, bajo un marco de articulación público – privada, se revela que los centros de
rehabilitación contribuyen a la habilitación y/o rehabilitación de la infancia con discapacidad
debido a que dentro de ellos se reparten las ayudas técnicas necesarias para mejorar la calidad
de vida de este grupo vulnerable. No obstante, la demanda por estos servicios excede a la
oferta entregada por el Estado debido a que los recursos públicos son escasos. Por esta razón,
la Sociedad Civil emerge para cubrir este déficit en la medida de sus posibilidades humanas,
técnicas y financieras.
Lo anterior, permite levantar la reflexión de si el Estado debería establecer condiciones para
que el mercado sea quien cubra efectivamente esta demanda o si éste debiese subsidiar la
producción de ayudas técnicas y mecánicas dado que existen en el país profesionales formados
para ese propósito. No se ha dicho en las conclusiones que no existen profesionales formados en
algunas disciplinas de producción de ayudas técnicas.
5.4 Dimensión Financiera
Los hallazgos, producto de la integración de herramientas cualitativas y cuantitativas, permiten
concluir que el componente “subvenciones” sustentaría las iniciativas de intervención público privadas en materia de infancia con discapacidad debido a que es un ingreso garantizado y
asegurado para las organizaciones del tercer sector que trabajan con este grupo vulnerable. Sin
embargo, del discurso de los expertos se desprende que esta modalidad de transferencia de
recursos sería discriminatoria debido a que tiene una mirada asistencialista y proteccionista por
lo cual no contribuiría a promover un enfoque de inclusión y de integración de los niños, las
niñas y los adolescentes que padecen alguna forma de discapacidad.
Adicionalmente, otra debilidad que posee este mecanismo de financiamiento se relaciona con el
hecho de que no considera los costos asociados a la contratación de capital humano
especializado. Este recurso consume gran parte de los montos asignados lo cual reduciría la
calidad de las acciones llevadas a cabo en el marco de las políticas públicas de discapacidad
infantil.
95
Por otra parte, se concluye que el co-financiamiento permite utilizar los recursos de las
prestaciones como FONASA y/o ISAPRE para llevar a cabo las acciones de salud que la
infancia con discapacidad necesita. Sin embargo, esta modalidad de transferencia de recursos
tiene un enfoque de subsidio a la demanda que obliga a las organizaciones de la Sociedad Civil
a competir por brindar los servicios de salud en un mercado en el que existen asimetrías
relacionadas con el tamaño, la capacidad y la profesionalización con lo cual las pequeñas
instituciones de la Sociedad Civil que trabajan en el ámbito de la discapacidad infantil no
podrían acceder a este tipo de financiamiento.
Sobre la autogestión, se evidencia que conseguir recursos desde el sector privado se dificulta
debido a que la inexistente institucionalidad en materia de donaciones dificultaría la canalización
de aportes desde el sector privado con lo cual se debilita la intervención en materia de infancia
con discapacidad bajo el marco de articulación público – privado.
Finalmente, se evidencia que los fondos concursables presentan la misma debilidad que las
subvenciones en términos de financiamiento del capital humano que trabaja en el campo de las
políticas públicas de infancia y discapacidad. Adicionalmente, existiría un enfoque de
“rentabilidades complejas” debido a que las acciones al servicio de este grupo vulnerable
consumen gran cantidad de recursos con poco o casi nulo retorno.
Los anteriores elementos permiten plantear la pregunta de si, para sustentar y garantizar la
calidad de las intervenciones en materia de infancia con discapacidad se podría recurrir a una
lógica mixta de financiamiento tomando en cuenta las fortalezas y/o debilidades de las
diferentes alternativas o, si el Estado, debería comprometer más recursos como contraparte
corresponsable apoyando de esta forma la labor que llevan a cabo las organizaciones de la
Sociedad Civil con lo cual se podría fortalecer el proceso de articulación público – privado en el
ámbito de las políticas públicas de discapacidad infantil.
96
VI.
PROPUESTAS DE POLÍTICA
En esta sección se presentan varias propuestas de política, a nivel de cada dimensión, que
apuntan a mejorar el acercamiento público – privado desde su implicancia en las políticas
públicas de discapacidad infantil.
En el marco de las conclusiones de la dimensión institucional se evidenció que, a partir de las
convenciones y las leyes, nace el vínculo público – privado ya que estas entregan las directrices
técnicas y los recursos para llevar a cabo la intervención en materia de infancia con
discapacidad. No obstante, uno de los problemas que enfrentan estos mecanismos de
regulación es que son poco visibles para todos los actores que diseñan y ejecutan las acciones
a favor de este grupo vulnerable.
Por tanto, es necesario que la discapacidad infantil se convierta en un tema prioritario para el
Estado chileno con el objeto de que ingrese a la agenda pública. De esta forma se crearían los
mecanismos de exigibilidad para garantizar los derechos de este grupo vulnerable así como se
canalizarán lo recursos para que estos acuerdos y la Ley vigente se puedan difundir a nivel de
la población objetivo y de su entorno.
Por otra parte, dada la importancia de los espacios informales de interlocución público –
privados para favorecer el desarrollo de las políticas públicas de discapacidad infantil, es
necesaria la creación instancias normadas como observatorios y mesas de negociación con el
objeto de reconocer en la Sociedad Civil un actor válido y, de esta forma, establecer relaciones
que perduren en el tiempo.
Dada la importancia del capital humano para el fortalecimiento de la intervención público –
privada en el ámbito de las políticas públicas de discapacidad infantil, es necesario promover su
desarrollo y profesionalización a través de programas de especialización y/o multidisciplinarios
producto de alianzas entre el Estado y la Sociedad Civil. Esto con el objeto de que el personal
remunerado que atiende a esta población vulnerable pueda capacitarse y contribuir con su
experiencia de vida mejorando la calidad de las acciones en este campo de las políticas
públicas.
Otra forma de lograrlo sería a través de un subsidio que permita convertir a las organizaciones
de la Sociedad Civil en entidades que puedan formar a su personal, tanto remunerado como
voluntario, de acuerdo a unos mínimos de acreditación que pueden establecerse en diálogo con
el sector público. Adicionalmente, esto serviría como un reconocimiento para estos empleados
lo cual les motivaría a seguir trabajando en materia de discapacidad infantil.
97
Una tercera alternativa podría ser el fortalecimiento del SENCE con lo cual se podría capacitar
en materia de infancia con discapacidad tanto al personal del Estado como aquel proveniente
de las organizaciones del tercer sector.
Por otro lado, esta mejora en la calidad del factor humano que interviene en materia de infancia
con discapacidad podría potenciarse si el Estado otorgara créditos a las organizaciones de la
Sociedad Civil para que Éstas puedan certificarse en temas de calidad, mejora de procesos y
gestión de recursos. Este financiamiento también les permitiría acceder a bases, software y
plataformas tecnológicas para mejorar la calidad y la fluidez de la información disponible sobre
la situación actual de la infancia con discapacidad.
A su vez, el SENADIS y las entidades a cargo del tema de la discapacidad, podrían diseñar
indicadores cuyo objetivo sea evaluar la satisfacción del grupo objetivo de sus políticas así
como el desempeño de sus funcionarios en las intervenciones que realizan en este ámbito de la
política pública.
Referente al reconocimiento identitario de la Sociedad Civil y del Estado a la luz de los procesos
de articulación público – privados es necesario empoderar a las organizaciones de la Sociedad
Civil para que su identidad y sus valores sean reconocidos por la esfera pública y por otros
actores y, de esta forma, puedan participar en la toma de decisiones en cualquier fase del ciclo
de producción de las políticas públicas sin que su esencia diferenciada se pierda en este
proceso.
Para lograrlo, el Estado debe constituir una agenda mixta de trabajo y crear un ente de carácter
público – privado que fomente los espacios de diálogo e interacción y que se especialice en
atender las necesidades de la infancia con discapacidad. Con esto apuntaría a disminuir
posibles tensiones y costos sociales resultado de la no participación de la Sociedad Civil en el
ámbito de las políticas públicas de la niñez con discapacidad.
Sobre la importancia de los centros de rehabilitación y de las ayudas técnicas como
subcomponentes que permiten mejorar la calidad de vida de la infancia con discapacidad se
requiere de convenios entre el Estado, la Sociedad Civil y las universidades y los centros de
investigación para el desarrollo de tecnologías que faciliten la producción de ayudas técnicas a
bajo costo en el país. De esta forma, los centros de rehabilitación podrían mejorar la calidad de
los servicios de rehabilitación y/o habilitación orientados al servicio de la infancia con
discapacidad creando un nuevo vínculo de corresponsabilidad entre los actores.
Respecto del financiamiento que sustenta las iniciativas de intervención público - privadas en
materia de infancia con discapacidad este debe ser flexible de tal forma que pueda cubrir costos
importantes como, por ejemplo, el relativo a la contratación de personal especializado para
atender a este grupo vulnerable.
98
Adicionalmente, se podría crear un organismo con recursos públicos que tenga una constitución
mixta y que certifique la capacidad que tendrían las entidades del tercer sector para realizar
intervenciones en el ámbito de la infancia y de la discapacidad lo cual permitiría establecer
criterios diferenciados para la transferencia de recursos permitiendo participar a organizaciones
tanto grandes como pequeñas.
Este ente podría regular la oferta de fondos públicos y privados (de ser el caso) así como
evaluar si estos recursos fueron utilizados de manera eficiente y si han tenido impacto en la
atención de esta población vulnerable. Esto permitiría premiar a las buenas prácticas.
Por otra parte, la mencionada entidad podría realizar otras acciones con el objeto de fortalecer
procesos de participación y diálogo entre la esfera pública y la esfera privada.
De esta forma se brindaría continuidad, calidad y estabilidad a los planes, los programas y las
acciones orientadas al servicio de los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad.
Finalmente, una vez que en este estudio de caso se determinaron los ámbitos para mejorar el
acercamiento público – privado desde su implicancia para las políticas públicas de discapacidad
infantil, se propone como parte de una futura investigación, la elaboración de un modelo que
permita priorizar acciones, planes y/o programas de intervención para los niños, las niñas y los
adolescentes con discapacidad utilizando la metodología multicriterio (AHP).
99
VII.
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104
VIII.
ANEXOS
ANEXO N° 1: MAPA DE EXPERTOS ENTREVISTADOS
ÁMBITO
Estado
Estado
Estado
ORGANIZACIÓN
NOMBRE DEL
EXPERTO
CARGO
SENADIS
Eladio Recabarren
Hernández
Jefe Depto. Gestión
Productos
Estratégicos
Jonathan Muñoz
Coordinador Depto.
De Estudios e
Integración
Programática
Eduardo Toro
Coordinador Estudio
Nacional de la
Discapacidad
SENADIS
SENADIS
Estado
SENAME
Flora Vivanco
Área de Gestión
Programática
Departamento de
Protección de
Derechos/Sename
Sociedad Civil
Fundación COANIL
Andrés Lerdo de
Tejada
Director Área
Protección y Familia
Milton González
Director Médico
Nacional de la
Teletón
Soledad Fernández
Directora de la
Escuela de Terapeuta
Ocupacional de la
Universidad Mayor
Sociedad Civil
Academia
Fundación Teletón
Universidad Mayor
105
ANEXO N° 2: PAUTA DE ENTREVISTA SEMI – ESTRUCTURADA
1.
CARACTERIZACIÓN DEL VÍNCULO ESTADO - SOCIEDAD CIVIL EN EL MARCO DE
LAS POLÍTICAS PÚBLICAS ORIENTADAS HACIA NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES
CON DISCAPACIDAD
1.1 ¿Cómo se caracteriza el vínculo público – privado? ¿Cuáles son sus principales
características?
1.2 ¿Qué entiende por corresponsabilidad público – privada en este marco? ¿Cómo se hace
visible la relación de corresponsabilidad en este acercamiento?
1.3 ¿Cuáles son los aportes de la Sociedad Civil a las políticas públicas de infancia con
discapacidad?
1.4 ¿Cuáles son los aportes del Estado al fortalecimiento del vínculo público - privado?
2.
DIMENSIÓN INSTITUCIONAL EN EL MARCO DE LAS POLÍTICAS PÚBLICAS
ORIENTADAS HACIA NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD
Visión desde las Instituciones Formales
Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad
2.1 ¿Cuál cree Usted que es el mayor aporte de la Convención sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad a la articulación público - privada?
Convención Internacional sobre los Derechos del Niño
2.2 ¿Cuál cree Usted que es el mayor aporte de la Convención Internacional sobre los
Derechos del Niño a la articulación público - privada?
Ley N° 20.422
2.3 A su juicio, ¿Cómo debiera aportar la Ley N° 20 .422 al proceso de articulación público privado?
2.4 ¿Cuál cree Usted que son los principales aportes institucionales (legitimización,
responsabilización, etc.) de la Sociedad Civil al proceso de articulación?
2.5 ¿Qué elementos debiese incorporarse a la Ley N° 20.422 para favorecer esta articulación
público – privada?
106
Visión desde las Instituciones Informales
Prácticas Informales de la Sociedad Civil
2.6 ¿Cuál cree Usted que es el mayor aporte de las prácticas de la Sociedad Civil (relaciones
personales, redes sociales, etc.) al proceso de articulación público - privado?
2.7 ¿Cómo considera que debiese ejercer la Sociedad Civil su rol como interlocutor para
mejorar este acercamiento?
Prácticas Informales del Estado
2.8 ¿Cuál cree Usted que es el mayor aporte de las prácticas del Estado (pactos, acuerdos,
relaciones políticas) al proceso de articulación público – privado?
2.9 ¿Cómo considera que debiese ejercer el Estado su rol como interlocutor para mejorar este
acercamiento?
3.
DIMENSIÓN ORGANIZACIONAL EN EL MARCO DE LAS POLÍTICAS PÚBLICAS
ORIENTADAS HACIA NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD
Capital Humano
3.1 ¿Cuáles son las fortalezas/debilidades (salarios, acceso a educación) que presenta la
Sociedad Civil en términos de formación del capital humano que interviene en el ámbito
de la discapacidad?
Personal Remunerado
Aptitudes Técnicas
3.2 ¿Cuál es el principal aporte de la Sociedad Civil a la formación de capital humano
acreditado?
3.3 ¿Cuál es el principal aporte del Estado a la formación de capital humano acreditado?
3.4 ¿Cuáles son los ámbitos a mejorar en términos de capital humano acreditado en el ámbito
de la discapacidad desde la perspectiva de la Sociedad Civil? ¿Desde el Estado?
Aptitudes Blandas
3.5 ¿Cuál es el principal aporte de la Sociedad Civil a la formación de habilidades blandas
(sensibilización, formas de expresión, trabajo en equipo)?
3.6 ¿Cuál es el principal aporte del Estado a la formación de habilidades blandas
(sensibilización, formas de expresión, trabajo en equipo)?
3.7 ¿Cuáles son los ámbitos a mejorar en términos de formación de habilidades blandas en el
ámbito de la discapacidad desde la perspectiva de la Sociedad Civil? ¿Desde el Estado?
107
Personal Voluntario
3.8 ¿Cuáles son las fortalezas/debilidades que presenta la Sociedad Civil en términos de
formación de voluntarios que intervienen en el ámbito de la discapacidad?
3.9 ¿Cuál es el principal aporte de la Sociedad Civil a la formación de voluntarios en materia
de discapacidad infantil?
3.10 ¿Cuál es el principal aporte del Estado a la formación de voluntarios en materia de
discapacidad infantil?
Aptitudes Técnicas
3.11 ¿Cuál es el principal aporte de la Sociedad Civil a la formación de voluntarios
acreditados?
3.12 ¿Cuál es el principal aporte del Estado a la formación de voluntarios acreditados?
Aptitudes Blandas
3.13 ¿Cuál es el principal aporte de la Sociedad Civil a la formación de habilidades blandas
(sensibilización, formas de expresión, trabajo en equipo)?
3.14 ¿Cuál es el principal aporte del Estado a la formación de habilidades blandas
(sensibilización, formas de expresión, trabajo en equipo)?
3.15 ¿Cuáles son los ámbitos a mejorar en términos de capital humano acreditado en el ámbito
de la discapacidad desde la perspectiva de la Sociedad Civil? ¿Desde el Estado?
3.16 ¿Cuáles son los ámbitos a mejorar en términos de formación de habilidades blandas en el
ámbito de la discapacidad desde la perspectiva de la Sociedad Civil? ¿Desde el Estado?
Mejora de Procesos y Gestión de Recursos
Gestión de Recursos Organizacionales y Tecnologías de la Información
3.17 ¿Cuáles son las fortalezas/debilidades en términos de gestión de recursos
organizacionales (modificar estructuras, formas de trabajo, tecnologías de la información)
que presentan tanto la Sociedad Civil y el Estado y que ponen al servicio de las políticas
públicas?
3.18 ¿De qué forma podría mejorarse la capacidad técnica desde la perspectiva del Estado y la
Sociedad Civil para reforzar el vínculo público – privado?
Factor Identitario
3.19 A su juicio, ¿Cuáles son las características diferenciadas (ideológicas, valóricas e
identitarias) que presenta la Sociedad Civil y que ponen al servicio de las políticas
públicas?
3.20 De existir diferencias (positivas y/o negativas) ¿Cómo influyen en el marco de las políticas
públicas?
3.21 Si considera que esta diferencia contribuye, ¿cómo podría potenciarse?
108
Agenda
3.22 ¿En qué momento del ciclo de las políticas públicas se involucran tanto el Estado como la
Sociedad Civil (agenda, diseño, implementación, evaluación)?
3.23 ¿Qué rol juegan Estado y Sociedad Civil en el posicionamiento de temas prioritarios sobre
discapacidad infantil en agenda?
3.24 ¿Cómo contribuye (positiva y/o negativamente) el encuentro público – privado al
posicionamiento de temas prioritarios sobre discapacidad infantil en agenda?
Diseño
3.25 ¿Qué rol juegan Estado y Sociedad Civil en el diseño de la política pública?
3.26 ¿Cómo contribuye (positiva y/o negativamente) el encuentro público – privado al diseño
de la política pública?
Implementación
3.27 ¿Qué rol juegan Estado y Sociedad Civil en la implementación de la política pública?
3.28 ¿Cómo contribuye (positiva y/o negativamente) el encuentro público – privado a la
implementación de la política pública?
Evaluación
3.29 ¿Qué rol juegan Estado y Sociedad Civil en la evaluación de la política pública?
3.30 ¿Cómo contribuye (positiva y/o negativamente) el encuentro público – privado a la
evaluación de la política pública?
Apoyo Técnico
Ayudas Técnicas
3.31 ¿Cómo se vinculan tanto el Estado como la Sociedad Civil términos de ayudas técnicas
(donaciones, equipos, alimentos) para apoyar iniciativas público - privadas?
3.32 ¿Cuáles son las fortalezas/debilidades que presenta éste ámbito en el proceso de
articulación público - privado?
3.33 ¿Considera que existen espacios para mejorar estas formas de ayuda técnica? ¿Cuáles?
¿De qué forma?
Centros de Rehabilitación
3.34 ¿Cómo se vinculan tanto el Estado como la Sociedad Civil términos de provisión de
servicios de habilitación y/o rehabilitación para apoyar iniciativas público - privadas?
3.35 ¿Cuáles son las fortalezas/debilidades que presenta éste ámbito en el proceso de
articulación público - privado?
3.36 ¿Considera que existen espacios para mejorar los servicios de habilitación y/o
rehabilitación de los centros de rehabilitación? ¿Cuáles? ¿De qué forma?
109
4.
4.1
DIMENSIÓN FINANCIERA EN EL MARCO DE LAS POLÍTICAS PÚBLICAS
ORIENTADAS HACIA NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD
¿Cómo se vinculan tanto el Estado como la Sociedad Civil términos de fuentes de
financiamiento para apoyar iniciativas público - privadas?
Subvenciones
4.2 ¿Cuál es la importancia en el acercamiento público privado de fuentes de financiamiento
como las subvenciones?
Fondos Concursables
4.3 ¿Cuál es la importancia en el acercamiento público privado de fuentes de financiamiento
como los fondos concursables?
Autogestión
4.4 ¿Cuál es la importancia en el acercamiento público privado de fuentes de financiamiento
como la autogestión?
Co-Financiamiento
4.5 ¿Cuál es la importancia en el acercamiento público privado de fuentes de financiamiento
como la autogestión?
4.6
¿Considera que existen espacios para mejorar estas formas financiamiento? ¿Cuáles?
¿De qué forma? (por ejemplo, fondos de inversión, otras)
110
ANEXO N° 3: PAUTA DE ENTREVISTA ESTRUCTURADA PARA L A APLICACIÓN
DE LA METODOLOGÍA MULTICRITERIO – PROCESO ANALÍTICO JERÁRQUICO
(AHP)
Objetivo: Mejorar el acercamiento público – privado desde su implicancia para las políticas
públicas de discapacidad infantil
DIMENSIONES DE LA CORRESPONSABILIDAD PÚBLICO – PRIVADA: INSTITUCIONAL,
ORGANIZACIONAL Y FINANCIERA
Criterio de Homogeneidad
Recursos que potencian el proceso de articulación Estado – Sociedad Civil en el ciclo de
políticas públicas orientadas al servicio de la infancia con discapacidad.
Preguntas para el Análisis de Proceso Jerárquico
1) ¿Cuál de estas dimensiones: institucional u organizacional es más importante para
potenciar la articulación público - privada en el ámbito de las políticas públicas
orientadas al servicio de la infancia con discapacidad? ¿Cuánto más importante es la
dimensión señalada por sobre la otra?
2) ¿Cuál de estas dimensiones: institucional o financiera es más importante para potenciar
la articulación público – privada en el ámbito de las políticas públicas orientadas al
servicio de la infancia con discapacidad? ¿Cuánto más importante es la dimensión
señalada por sobre la otra?
3) ¿Cuál de estas dimensiones: organizacional o financiera es más importante para
potenciar la articulación público – privada en el ámbito de las políticas públicas
orientadas al servicio de la infancia con discapacidad? ¿Cuánto más importante es la
dimensión señalada por sobre la otra?
DIMENSIÓN INSTITUCIONAL
Componentes: Instituciones Formales e Instituciones Informales
Criterio de Homogeneidad
Normas que favorecen la articulación y el diálogo Estado – Sociedad Civil para desarrollar
políticas públicas de discapacidad infantil.
Preguntas para el Análisis de Proceso Jerárquico
1) ¿Cuál de estos componentes: instituciones formales o instituciones informales es más
importante para potenciar el vínculo de corresponsabilidad y el diálogo entre Estado y
Sociedad Civil para el desarrollo de políticas públicas de discapacidad infantil? ¿Cuánto
más importante es el componente señalado por sobre el otro?
111
Instituciones Formales: Subcomponentes de Primer Grado
Criterio de Homogeneidad
Marcos regulatorios (convenciones, leyes y políticas) que orientan las acciones de atención a la
población infantil con discapacidad bajo criterios de integración y reconocimiento de derechos.
Preguntas para el Análisis de Proceso Jerárquico
1) ¿Cuál de estos subcomponentes: Convención sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad o Convención Internacional sobre los Derechos del Niño es más
importante para orientar las acciones de atención a la población infantil con
discapacidad bajo criterios de integración y reconocimiento de derechos? ¿Cuánto más
importante es el subcomponente señalado por sobre el otro?
2) ¿Cuál de estos subcomponentes: Convención sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad o Ley 20.422 es más importante es más importante para orientar las
acciones de atención a la población infantil con discapacidad bajo criterios de
integración y reconocimiento de derechos? ¿Cuánto más importante es el
subcomponente señalado por sobre el otro?
3) ¿Cuál de estos subcomponentes: Convención Internacional sobre los Derechos del Niño
o Ley 20.422 es más importante para es más importante para orientar las acciones de
atención a la población infantil con discapacidad bajo criterios de integración y
reconocimiento de derechos? ¿Cuánto más importante es el subcomponente señalado
por sobre el otro?
Instituciones Informales: Subcomponentes de Primer Grado
Criterio de Homogeneidad
Normas implícitas que regulan el comportamiento y facilitan a interacción público – privada en el
marco de las políticas públicas de discapacidad infantil
Preguntas para el Análisis de Proceso Jerárquico
1) ¿Cuál de estos subcomponentes: practicas del Estado o prácticas de la Sociedad Civil
es más importante para regular el comportamiento y facilitar la interacción público –
privada en el marco de las políticas públicas de discapacidad infantil? ¿Cuánto más
importante es el subcomponente señalado por sobre el otro?
112
DIMENSIÓN ORGANIZACIONAL
Componentes: Capital Humano, Capacidad Técnica, Identidad y Ayudas Técnicas
Criterio de Homogeneidad
Recursos y competencias con las que cuenta el Estado y la Sociedad Civil que condicionan y
fortalecen la intervención y que se ponen al servicio de las políticas públicas de discapacidad
infantil.
Preguntas para el Análisis de Proceso Jerárquico
1) ¿Cuál de estos componentes: capital humano o capacidad técnica es más importante
para condicionar y fortalecer la intervención desde el Estado y la Sociedad Civil en el
ámbito de la atención a la infancia con discapacidad? ¿Cuánto más importante es el
componente señalado por sobre el otro?
2) ¿Cuál de estos componentes: capital humano o identidad es más importante para
condicionar y fortalecer la intervención desde el Estado y la Sociedad Civil en el ámbito
de la atención a la infancia con discapacidad? ¿Cuánto más importante es el
componente señalado por sobre el otro?
3) ¿Cuál de estos componentes: capital humano o ayudas técnicas es más importante para
condicionar y fortalecer la intervención desde el Estado y la Sociedad Civil en el ámbito
de la atención a la infancia con discapacidad? ¿Cuánto más importante es el
componente señalado por sobre el otro?
4) ¿Cuál de estos componentes: capacidad técnica o identidad es más importante para
condicionar y fortalecer la intervención desde el Estado y la Sociedad Civil en el ámbito
de la atención a la infancia con discapacidad? ¿Cuánto más importante es el
componente señalado por sobre el otro?
5) ¿Cuál de estos componentes: capacidad técnica o ayudas técnicas es más importante
para condicionar y fortalecer la intervención desde el Estado y la Sociedad Civil en el
ámbito de la atención a la infancia con discapacidad? ¿Cuánto más importante es el
componente señalado por sobre el otro?
6) ¿Cuál de estos componentes: identidad o ayudas técnicas es más importante para
condicionar y fortalecer la intervención desde el Estado y la Sociedad Civil en el ámbito
de la atención a la infancia con discapacidad? ¿Cuánto más importante es el
componente señalado por sobre el otro?
Capital Humano: Subcomponentes de Primer Grado
Criterio de Homogeneidad
Personal que potencia la intervención público – privada en el ámbito de las políticas públicas
orientadas a los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad.
113
Preguntas para el Análisis de Proceso Jerárquico
1) ¿Cuál de estos subcomponentes: personal remunerado o personal voluntario es más
importante para potenciar la intervención público – privada en el ámbito de las políticas
públicas orientadas a los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad? ¿Cuánto
más importante es el subcomponente señalado por sobre el otro?
Personal Remunerado: Subcomponentes de Segundo Grado
Criterio de Homogeneidad
Aptitudes que aportan a la materialización de los derechos de los niños, las niñas y los
adolescentes con discapacidad en el ámbito de las políticas públicas.
Preguntas para el Análisis de Proceso Jerárquico
1) ¿Cuál de estos subcomponentes: aptitudes técnicas o aptitudes humanas aporta más a
la materialización los derechos de los niños, las niñas y los adolescentes con
discapacidad en el ámbito de las políticas públicas? ¿Cuánto más importante es el
subcomponente señalado por sobre el otro?
Personal Voluntario: Subcomponentes de Segundo Grado
Criterio de Homogeneidad
Aptitudes que aportan a la materialización de los derechos de los niños, las niñas y los
adolescentes con discapacidad en el ámbito de las políticas públicas.
Preguntas para el Análisis de Proceso Jerárquico
1) ¿Cuál de estos subcomponentes: aptitudes técnicas o aptitudes humanas aporta más a
la materialización los derechos de los niños, las niñas y los adolescentes con
discapacidad en el ámbito de las políticas públicas? ¿Cuánto más importante es el
subcomponente señalado por sobre el otro?
Mejora de Procesos y Gestión de Recursos: Subcomponentes de Primer Grado
Criterio de Homogeneidad
Fortalecimiento de los procesos y de la gestión del Estado y de la Sociedad Civil en el ámbito
de las políticas públicas orientadas a los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad.
Preguntas para el Análisis de Proceso Jerárquico
1) ¿Cuál de estos subcomponentes: gestión de recursos organizacionales o tecnologías de
la información es más importante para fortalecer los procesos y la gestión del Estado y
de la Sociedad Civil en el ámbito de las políticas públicas orientadas a los niños, las
114
niñas y los adolescentes con discapacidad? ¿Cuánto más importante es el
subcomponente señalado por sobre el otro?
Factor Identitario: Subcomponentes de Primer Grado
Criterio de Homogeneidad
Potenciamiento de los espacios de encuentro público - privados en el ciclo de las políticas
públicas al servicio de los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad
Preguntas para el Análisis de Proceso Jerárquico
1) ¿Cuál de estos subcomponentes: agenda o diseño potencia más los espacios de
encuentro público - privados en el ciclo de las políticas públicas al servicio de los niños,
las niñas y los adolescentes con discapacidad? ¿Cuánto más importante es el
subcomponente señalado por sobre el otro?
2) ¿Cuál de estos subcomponentes: agenda o implementación potencia más los espacios
de encuentro público - privados en el ciclo de las políticas públicas al servicio de los
niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad? ¿Cuánto más importante es el
subcomponente señalado por sobre el otro?
3) ¿Cuál de estos subcomponentes: agenda o evaluación potencia más los espacios de
encuentro público - privados en el ciclo de las políticas públicas al servicio de los niños,
las niñas y los adolescentes con discapacidad? ¿Cuánto más importante es el
subcomponente señalado por sobre el otro?
4) ¿Cuál de estos subcomponentes: diseño o implementación potencia más los espacios
de encuentro público - privados en el ciclo de las políticas públicas al servicio de los
niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad? ¿Cuánto más importante es el
subcomponente señalado por sobre el otro?
5) ¿Cuál de estos subcomponentes: diseño o evaluación potencia más los espacios de
encuentro público - privados en el ciclo de las políticas públicas al servicio de los niños,
las niñas y los adolescentes con discapacidad? ¿Cuánto más importante es el
subcomponente señalado por sobre el otro?
6) ¿Cuál de estos subcomponentes: implementación o evaluación potencia más los
espacios de encuentro público - privados en el ciclo de las políticas públicas al servicio
de los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad? ¿Cuánto más importante
es el subcomponente señalado por sobre el otro?
Apoyos Técnicos: Subcomponentes de Primer Grado
Criterio de Homogeneidad
Soportes técnicos que afianzan la rehabilitación de los niños, las niñas y los adolescentes con
discapacidad bajo el marco articulación público – privada en las políticas públicas.
115
Preguntas para el Análisis de Proceso Jerárquico
1) ¿Cuál de estos subcomponentes: ayudas técnicas o centros de rehabilitación afianzan
más el cuidado y la recuperación de los niños, las niñas y los adolescentes con
discapacidad bajo el marco articulación público – privada en las políticas públicas?
¿Cuánto más importante es el subcomponente señalado por sobre el otro?
DIMENSIÓN FINANCIERA
Componentes: Fondos Concursables, Subvenciones, Autogestión y Transferencias
Criterio de Homogeneidad
Instrumentos financieros que condicionan la sustentabilidad y la calidad de la intervención
desde el Estado y la Sociedad Civil en el ámbito de la atención a la infancia con discapacidad
Preguntas para el Análisis de Proceso Jerárquico
1) ¿Cuál de estos subcomponentes: fondos concursables o subvenciones condiciona
mayormente la sustentabilidad y la calidad de la intervención desde el Estado y la
Sociedad Civil en el ámbito de la atención a la infancia con discapacidad? ¿Cuánto más
importante es el subcomponente señalado por sobre el otro?
2) ¿Cuál de estos subcomponentes: fondos concursables o autogestión condiciona
mayormente la sustentabilidad y la calidad de la intervención desde el Estado y la
Sociedad Civil en el ámbito de la atención a la infancia con discapacidad? ¿Cuánto más
importante es el subcomponente señalado por sobre el otro?
3) ¿Cuál de estos subcomponentes: fondos concursables o transferencias condiciona
mayormente la sustentabilidad y la calidad de la intervención desde el Estado y la
Sociedad Civil en el ámbito de la atención a la infancia con discapacidad? ¿Cuánto más
importante es el subcomponente señalado por sobre el otro?
4) ¿Cuál de estos subcomponentes: subvenciones o autogestión condiciona mayormente la
sustentabilidad y la calidad de la intervención desde el Estado y la Sociedad Civil en el
ámbito de la atención a la infancia con discapacidad? ¿Cuánto más importante es el
subcomponente señalado por sobre el otro?
5) ¿Cuál de estos subcomponentes: subvenciones o transferencias condiciona
mayormente la sustentabilidad y la calidad de la intervención desde el Estado y la
Sociedad Civil en el ámbito de la atención a la infancia con discapacidad? ¿Cuánto más
importante es el subcomponente señalado por sobre el otro?
6) ¿Cuál de estos subcomponentes: autogestión o transferencias condiciona mayormente
la sustentabilidad y la calidad de la intervención desde el Estado y la Sociedad Civil en el
ámbito de la atención a la infancia con discapacidad? ¿Cuánto más importante es el
subcomponente señalado por sobre el otro?
116
ANEXO N° 4: DICCIONARIO DE CONCEPTOS PARA APLICACIÓ N DE LA
METODOLOGÍA MULTICRITERIO
Objetivo: Mejorar el acercamiento público – privado desde su implicancia para las políticas
públicas de discapacidad infantil.
I.
1.
a)
Dimensiones
•
Institucional: Esta dimensión corresponde al marco regulatorio dentro del cual se
produce el acercamiento entre el Estado y la Sociedad Civil para desarrollar políticas
públicas de discapacidad infantil.
•
Organizacional: Esta dimensión se entiende como el conjunto de recursos con que
cuenta tanto el Estado, como la Sociedad Civil, y que pone al servicio de las políticas
públicas de discapacidad infantil.
•
Financiera: Esta dimensión corresponde al conjunto de instrumentos a través de los
cuales se sostienen las políticas públicas de discapacidad infantil, y que pueden provenir
tanto de fondos públicos, como de fondos privados.
Dimensión Institucional: Componentes
•
Instituciones Formales: Este componente reúne a los instrumentos formales como
convenciones, leyes y políticas públicas que orientan las acciones de atención a la
población infantil con discapacidad.
•
Instituciones Informales: Este componente hace referencia a aquellas normas
implícitas que regulan el comportamiento, como por ejemplo, los códigos de conducta, la
disposición y la voluntad hacia el diálogo, entre otras que pueden facilitar – o no – la
interacción público – privada en el marco de las políticas públicas de discapacidad
infantil.
Instituciones Formales: Subcomponentes de Primer Grado
•
Convención Internacional sobre los Derechos del Niño: La Convención Internacional
sobre los Derechos del Niños hace referencia al marco regulatorio y que orienta el
acercamiento público - privado en materia de infancia.
•
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: La Convención
sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad constituye el marco orientador de
las acciones destinadas a la atención de este grupo vulnerable. Este subcomponente
explicita el marco normativo que promueve la promoción, protección y garantía de los
derechos de las personas impedidas física, metal o sensorialmente y bajo el cual se
lleva a cabo el diálogo público – privado en materia de discapacidad infantil.
•
Ley 20.422: La Ley 20.422 establece el marco regulatorio vigente en materia de
integración y equiparación de las oportunidades de las personas con discapacidad.
117
b) Instituciones Informales: Subcomponentes de Primer Grado
•
Prácticas del Estado: Éste agrupa a todas las dinámicas compartidas por funcionarios
de servicios públicos y que, no estando necesariamente plasmadas en instrumentos
formales, pueden facilitar el desarrollo de políticas públicas de discapacidad infantil.
Ejemplo: la apertura a mejorar la calidad de los diálogos, la disposición a presentar
proyectos de re - diseño de políticas y prácticas de políticas de infancia con
discapacidad, la voluntad a sumarse a ceremonias de apertura y cierre de
intervenciones de discapacidad infantil, entre otras.
•
Prácticas de la Sociedad Civil: Éste agrupa a todas las dinámicas compartidas por
funcionarios de organizaciones de la Sociedad Civil y que, no estando necesariamente
plasmadas en instrumentos formales, pueden facilitar el desarrollo de políticas públicas
de discapacidad infantil. Ejemplo: redes con las que se cuenta para sostener un
programa de intervención en infancia con discapacidad, iniciativas público - privadas en
las políticas de infancia con discapacidad, la disposición a convocar a mesas
permanentes de trabajo con otros actores de la Sociedad Civil o de la academia para
levantar propuestas de mejora de las políticas de infancia con discapacidad, entre otras.
2.
Dimensión Organizacional: Componentes
•
Capital Humano: Este componente se entenderá como el conjunto de habilidades,
destrezas y conocimientos propios de los profesionales tanto públicos, como privados
que intervienen en las políticas de discapacidad.
a)
•
Procesos y Recursos de Gestión: Este componente hace referencia al conjunto de
procesos y protocolos de administración y gestión de los recursos que se ponen al
servicio de las políticas públicas de discapacidad infantil. Entiende tanto los procesos de
gestión pública como privada, desde su impacto en la intervención con niños, niñas y
adolescentes con discapacidad.
•
Identidad: Este componente se refiere a las diferencias ideológicas que definen el ser y
el hacer, tanto del Estado como de la Sociedad Civil, y que se ponen al servicio de la
intervención en infancia con discapacidad.
•
Apoyos Técnicos: Este componente se entiende como el conjunto de soportes técnicos
(centros abiertos o residenciales de atención), así como aquellos productos,
instrumentos, equipos o sistemas técnicos utilizados en las políticas de infancia con
discapacidad.
Capital Humano: Subcomponentes de Primer Grado
•
Personal Remunerado: Este subcomponente hace referencia al personal del Estado y
de la Sociedad Civil, que teniendo una relación de dependencia remunerada, interviene
en el campo de las políticas de discapacidad infantil.
•
Personal Voluntario: Este subcomponente hace referencia al personal que, de forma
voluntaria, interviene en el campo de la discapacidad infantil.
118
i.
Personal Remunerado: Subcomponentes de Segundo Grado
•
Aptitudes Técnicas: Este subcomponente se entenderá como la capacidad de aplicar
conocimiento o experiencia especializados en el proceso de creación, implementación y
evaluación de las políticas públicas de discapacidad infantil.
•
Aptitudes Humanas: Este subcomponente se entenderá como la habilidad y las
aptitudes para trabajar con los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad en
el marco de las políticas públicas de discapacidad.
ii.
Personal Remunerado: Subcomponentes de Segundo Grado
•
Aptitudes Técnicas: Este subcomponente se entenderá como la capacidad de aplicar
conocimiento o experiencia especializados en el proceso de creación, implementación y
evaluación de las políticas públicas de discapacidad infantil.
•
Aptitudes Humanas: Este subcomponente se entenderá como la habilidad y las
aptitudes para trabajar con los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad en
el marco de las políticas públicas de discapacidad.
b) Procesos y Recursos de Gestión: Subcomponentes de Primer Grado
c)
•
Gestión de Recursos Organizacionales: Este componente se entenderá como la
administración de recursos y el establecimiento de funciones y papeles de los miembros
del Estado y de la Sociedad Civil en el ámbito de las políticas públicas de discapacidad
infantil.
•
Tecnologías de la Información: Este subcomponente hace referencia al uso y
desarrollo de plataformas informáticas que, estando en poder tanto del Estado como
desde la Sociedad Civil, se ponen al servicio de la política focalizada de infancia con
discapacidad, con el objeto de generar, intercambiar, difundir y acceder a información
que permita fortalecer la acción de la política pública.
Identidad: Subcomponentes de Primer Grado
•
Agenda Pública: Este subcomponente se refiere a los espacios de diálogo que existen
para colocar en la agenda pública, temas visibilizados tanto por el Estado, como por la
Sociedad Civil, y que competen a la infancia con discapacidad.
•
Diseño: Este subcomponente se refiere a los espacios de diálogo en los que, tanto
Estado y Sociedad Civil, diseñan conjuntamente las políticas públicas que apuntan a la
atención de la población infantil con discapacidad.
•
Implementación: Este subcomponente hace referencia a los espacios de encuentro
público - privado que se generan al momento de implementar las políticas públicas de
discapacidad infantil.
•
Evaluación: Este subcomponente hace referencia a los espacios de encuentro público privado en los cuales se realiza la evaluación de las políticas públicas en el ámbito de la
discapacidad infantil.
119
d) Apoyos Técnicos: Subcomponentes de Primer Grado
•
Ayudas Técnicas: Este componente hace referencia a los instrumentos, equipos y otros
dispositivos provistos por el Estado o la Sociedad Civil como parte de las políticas
públicas que atienden a la infancia con discapacidad.
•
Centros de Rehabilitación: Este componente hace referencia a las unidades de
atención del Estado o de la Sociedad Civil destinadas a la recuperación y rehabilitación
médico - funcional de la infancia con discapacidad física, mental o sensorial.
3.
Dimensión Financiera: Componentes
•
Subvenciones: Este componente hace referencia a la modalidad de pago a través de la
Ley de Subvenciones 20.032, mediante la cual la transferencia que se realiza a las
Organizaciones de la Sociedad Civil está en función de la cantidad de los niños, las
niñas y los adolescentes con discapacidad atendidos. Se accede a la subvención
cuando una organización postula vía concurso. Estos recursos se entregan a las
entidades colaboradoras del Servicio Nacional de Menores (SENAME).
•
Fondos Concursables: Este componente hace referencia a la transferencia que se
realiza desde el Estado hacia la Sociedad Civil en el marco de proyectos específicos los
cuales tienen por objeto la atención de la infancia con discapacidad.
•
Autogestión: Este componente hace referencia al conjunto de prácticas que realiza la
Sociedad Civil para gestionar recursos que pone al servicio de las políticas públicas de
infancia con discapacidad. Entre ellos se encuentran: acciones de responsabilidad social
empresarial, movilización de recursos desde la cooperación internacional, aporte de
socios privados, actividades comunitarias para la obtención de fondos, entre otros.
•
Modalidad Co-Financiamiento: Este componente se refiere a la transferencia corriente
que se realiza desde el presupuesto del Fondo Nacional de la Salud de Chile (FONASA)
hacia los prestadores médicos que atienden a los niños, las niñas y los adolescentes
con discapacidad y está en función de cuántos de ellos son atendidos.
120
ANEXO N° 5: ESCALA DE SAATY PARA APLICACIÓN DE LA METODOLOGÍA
(AHP)
Intensidad de
Importancia
Definición
Explicación
1
Igual
Dos actividades contribuyen en igual medida
al objetivo.
3
Moderada
La experiencia y el juicio favorecen
levemente a una actividad sobre la otra.
5
Fuerte
La experiencia y el juicio favorecen
fuertemente una actividad sobre la otra.
7
Muy Fuerte o Demostrada
Una actividad es mucho más favorecida que
la otra; su predominancia se demostró en la
práctica.
Extrema
Las pruebas que favorecen a una actividad
más que a otra son del nivel de aceptación
más alto posible.
9
2; 4; 6; 8
Recíprocos de
lo anterior
Racionales
1.1 – 1.9
A
veces
es
necesario
interponer
Para transar entre valores numéricamente un juicio de transacción,
anteriores
puesto que no hay una palabra apropiada
para describirlo.
Si la actividad i se le ha
asignado uno de los
números distintos de cero Una comparación que surge de la elección
mencionados cuando se del elemento más pequeño como unidad,
compara con la actividad j, para estimar el mayor como múltiplo de esa
entonces j tiene el valor unidad.
recíproco
cuando
se
compara con I
Coeficientes que surgen Si se forzara la consistencia obteniendo n
de la escala
valores numéricos para abarcar la matriz
Para
vinculadas
actividades
Cuando los elementos son cercanos y casi
no se distinguen; moderado es 1.3 y extremo
es 1.9.
121
ANEXO N° 6: PRIORIDADES GLOBALES Y LOCALES DEL MODE LO DE
ESTRUCTURA JERÁRQUICA (AHP)
DIMENSIONES DE LA CORRESPONSABILIDAD
Dimensiones del Modelo
Prioridad Global
Prioridad Local
Institucional
0,36
0,36
Financiera
0,34
0,34
Organizacional
0,29
0,29
DIMENSIÓN INSTITUCIONAL: COMPONENTES
Dimensiones
del Modelo
Componentes
Prioridad Global
Prioridad Local
Instituciones Formales
0,17
0,48
Instituciones Informales
0,19
0,52
Institucional
Dimensión Institucional: Subcomponentes
Componentes
de la Dimensión
Institucional
Instituciones
Formales
Componentes
Prioridad
Global
Prioridad Local
Convención Internacional sobre los
Derechos del Niños
0,04
0,26
Convención sobre los Derechos de
las Personas con Discapacidad
0,08
0,46
Ley N° 20.422
0,05
0,28
122
Dimensión Institucional: Subcomponentes
Componentes
de la Dimensión
Institucional
Instituciones
Informales
Componentes
Prioridad
Global
Prioridad Local
Practicas Informales del Estado
0,05
0,26
Prácticas Informales de la Sociedad
Civil
0,14
0,74
DIMENSIÓN ORGANIZACIONAL: COMPONENTES
Dimensiones
del Modelo
Componentes
Prioridad Global
Prioridad Local
Capital Humano
0,10
0,29
Mejora de Procesos y
Gestión de Recursos
0,09
0,25
Factor Identitario
0,07
0,21
Apoyo Técnico
0,08
0,24
Organizacional
Dimensión Organizacional: Subcomponentes
Componentes
de la Dimensión
Institucional
Componentes
Prioridad
Global
Prioridad Local
Personal Remunerado
0,08
0,76
Personal Voluntario
0,02
0,24
Capital Humano
123
Dimensión Organizacional: Subcomponentes
Componentes
de la Dimensión
Institucional
Mejora de
Procesos y
Gestión de
Recursos
Componentes
Prioridad
Global
Prioridad Local
Gestión de Recursos
Organizacionales
0,06
0,73
Tecnologías de la Información
0,02
0,27
Agenda
0,01
0,19
Diseño
0,01
0,18
Implementación
0,02
0,29
Evaluación
0,02
0,33
Ayudas Técnicas
0,03
0,38
Centros de Rehabilitación
0,05
0,62
Factor
Identitario
Apoyo Técnico
124
DIMENSIÓN FINANCIERA: COMPONENTES
Dimensiones
del Modelo
Componentes
Prioridad Global
Prioridad Local
Subvenciones
0,05
0,15
Fondos Concursables
0,16
0,53
Autogestión
0,04
0,15
Co-Financiamiento
0,05
0,17
Financiera
125