Art PantanoL MedicionDiscapacidadLatinoamerica 2003

La medición de la discapacidad en Latinoamérica:
Los marcos conceptuales de preguntas censales. Lecciones
de algunas experiencias. ( )
1
Liliana Pantano (*)
Síntesis
El acopio y sistematización de información
cuantitativa local, nacional o regional, es muy
importante para entender la 'discapacidad
como fenómeno social', destacándose la necesidad de hacer comparables o al menos equiparables esos datos, contribuyendo a un
encuadre general, tan necesario para explicar
su origen y evolución. Ello remite, ineludiblemente, al conocimiento y manejo de los marcos conceptuales con que se ha trabajado y
orientado su obtención.
La llamada ronda de los censos del 2000,
abrió para Latinoamérica una oportunidad de
consenso en relación tanto al aporte de la estadística para la planificación y establecimiento
de políticas sociales como para la inclusión de
nuevos temas en los censos nacionales, entre
los que se contó el de la discapacidad.
Se presenta aquí, entonces, un extracto de
una investigación original sobre los marcos
conceptuales de las preguntas en los censos
nacionales de algunos países latinoamericanos,
de esa ronda del 2000, respecto a la 'condición
de discapacidad' de su población.
El objetivo ha sido generar algunas conclusiones que permitan elaborar propuestas de
continuidad y consenso, que garanticen la
(1)
El presente trabajo, preparado especialmente para su presentación en el Seminario sobre aproximación cuantitativa a
las discapacidades en España, Madrid 6 y 7 de octubre de
2003, es un extracto sintético de una investigación homónima,
en curso, para el Consejo Nacional de Investigaciones
Científicas y Técnicas (CONICET), de Argentina.
(*)
Socióloga.
objetividad, fiabilidad y comparabilidad de los
datos.
Los censos investigados hasta ahora han sido
los de: Panamá, Costa Rica, Brasil, Ecuador y
México (con incursiones en otros más).
Se estudiaron las definiciones nominales y
las operacionales de 'discapacidad', y las categorías de clasificación de la variable. Se consignan algunas sistematizaciones del análisis,
arribando a conclusiones en relación al por
qué y al para qué de la medición y una reflexión sobre los parámetros para interpretar la
información y la necesidad de hacer estudios
complementarios o especializados.
En todo momento, se pone de manifiesto la
necesidad de trabajar con visión de futuro próximo, generando consenso en torno a variables
y marcos conceptuales, de modo que, respetando la diversidad cultural y los intereses
locales, arrojen luz en aspectos de interés
común, siendo pertinente un abordaje gradual
y regional.
Propósito
"(...) Al practicar un censo o una encuesta no
se mide tanto la incidencia de la discapacidad
como la conciencia social de la misma" (2).
Esta apreciación de Demetrio Casado nos
introduce de manera sintética en el aspecto
que aquí pretendemos tratar. Precisamente,
refiriéndose a "esa conciencia social" se invo(2)
Prólogo de Demetrio Casado Pérez a Pantano, Liliana "La
discapacidad como problema social. Reflexiones y propuestas". EUDEBA, Bs. As. ,1986, pág. 12.
29
ARTÍCULOS Y NOTAS
lucra el imaginario y la cosmovisión que una
comunidad o una sociedad tiene respecto del
fenómeno. Y esta es una de las claves, al
menos, de la complejidad de la medición de la
discapacidad: la existencia de una variedad de
representaciones culturales que la gente atribuye a la misma y que operan de maneras diferentes para identificar a las personas afectadas.
Esto se registra históricamente y ha sido señalado de muy diversas maneras.
De un modo u otro, téngase presente que la discapacidad es un fenómeno humano y por ende
universal. Su reconocimiento y medición ha
resultado de interés de diferentes países. El acopio
y sistematización de información local, nacional o
regional, es muy importante para entender la 'discapacidad como fenómeno social'.
Sin embargo, no necesariamente se usan los
mismos parámetros ni los mismos instrumentos
o metodologías para observar, detectar, identificar, medir y registrar.
Comparar datos cuantitativos internacionales, en esta problemática en particular, remite,
ineludiblemente, al conocimiento y manejo de
los marcos conceptuales con que se ha trabajado y orientado su obtención.
¿Qué es la discapacidad?, ¿cómo se tipifica?,
¿quiénes son las personas con discapacidad?,
¿quiénes no lo son?. ¿Tiene límites claros la
discapacidad? ¿Es necesario establecer convenciones?, ¿cuáles son o podrían ser sus bases?
¿Qué es necesario conocer de la 'condición de
discapacidad'?, ¿para qué y por qué?
Se destaca entonces, la necesidad de hacer
comparables o al menos equiparables esos
datos para contribuir a un conocimiento más
acabado y realista de 'la situación de la discapacidad' que resulte beneficioso para todos,
contribuyendo a ese encuadre tan necesario
para comprender su origen y evolución.
La llamada ronda de los censos del 2000
abrió para Latinoamérica(3) una oportunidad de
consenso en relación tanto al aporte de la estadística para la planificación y establecimiento
de políticas sociales como para la inclusión de
nuevos temas en los censos nacionales, entre
los que se contó éste.
Se presenta aquí, entonces, un extracto de
una investigación original de los marcos conceptuales de las preguntas en los censos nacionales de algunos países latinoamericanos, de
(3)
Se recomienda consultar: CELADE- "Seminario Censos
2000: diseño conceptual y temas a investigar en América
Latina"- División de Población. Centro Latinoamericano y
Caribeño de Demografía, Santiago de Chile, junio de 1999.
30
esa ronda del 2000, respecto a la 'condición de
discapacidad' de su población.
El objetivo ha sido generar algunas conclusiones que permitan elaborar propuestas de continuidad y consenso que garanticen la objetividad,
fiabilidad y comparabilidad de los datos.
Se tomaron las definiciones nominales y las
operacionales de 'discapacidad', y las categorías de clasificación de la variable. Las fuentes
fueron diferentes documentos a los que se tuvo
acceso directo o virtual (formularios, Manuales
para Capacitación de censistas ('recenseadores', empadronadores, enumeradores, etc.),
artículos sobre la experiencia preparatoria,
información de prensa, otros) así como contactos (personales o virtuales) con responsables de
los diferentes operativos.
Una de las dificultades de la recopilación
fue la actualidad del tema estudiado. En algunos casos, por recientes, los documentos elaborados no habían sido objeto de registro,
compilación o publicación. En contraposición,
la gentileza de diversos informantes allanó la
situación arribándose a resultados positivos.
Los censos investigados hasta ahora han
sido los de: Panamá, Costa Rica, Brasil,
Ecuador y México.
Se trabajó además en relación a los de
Paraguay, Bolivia y Chile pero no se incluyeron
en la sistematización por no contarse con el
mismo tipo de material informativo. También
se consideraron los de Perú y Colombia, países en los que todavía no se llevaron a cabo,
dada su postergación para el 2003 y el 2005
respectivamente, por lo que podría producirse
alguna modificación. Como referentes generales se contemplaron también la experiencia
argentina de la Encuesta Nacional de
Discapacidad
enmarcada en el Censo
Nacional de Población y Vivienda 2001(4) y la
española, en relación a la Encuesta sobre
Discapacidades, Deficiencias y Minusvalías
(INE, 1986) y a la
Encuesta sobre
Discapacidades, Deficiencias y Estados de
Salud (INE-IMSERSO-ONCE, 1999).
(4)
Argentina proyectó medir 'discapacidad' en el censo
2001 con una metodología innovadora, diferente de las analizadas: incluyó una pregunta en el Censo Nacional de
Población y Vivienda 2001, con el objetivo de detectar hogares con al menos una persona con discapacidad, a los efectos
de seleccionar una muestra representativa de hogares para
aplicar una encuesta específica complementaria. De tal suerte,
la pregunta censal no pretende contar personas o discapacidades sino caracterizar hogares. De todas formas, a los efectos de
esta investigación, se indagó el fundamento conceptual de
toda la producción.
ARTÍCULOS Y NOTAS
De un modo u otro, este análisis resulta de
interés porque es la sustancia de los datos ya
producidos recientemente y que perdurarán,
empleándose o citándose en los próximos
años. Por tanto, se ha constituido en el verdadero sentido de estas revisiones el trabajar consensuada y activamente para la producción de
futuras experiencias que permitan mejorar
cada vez más la calidad y la comparabilidad de
los datos, así como estimular su empleo en la
producción y aplicación de políticas comprometidas con la problemática.
Algunas sistematizaciones
Se formulan a continuación algunas apreciaciones sintéticas teniendo en cuenta los marcos conceptuales (definiciones nominales y
operacionales), materia de investigación y estudio. La mención de los países en cada ítem se
incluye a modo de ejemplo ilustrativo.
• Se observa que, si bien todos los países se
refieren a la medición de la discapacidad, la
definen y la operacionalizan (preguntan) a través de términos diversos que no necesariamente remiten a lo mismo o pertenecen a una
misma concepción. De tal suerte se emplea
'impedimento (físico o mental)', 'deficiencia',
'deficiencia permanente', 'limitación' (5).
Se encuadran
en su mayoría en la
Clasificación Internacional de Deficiencias,
Discapacidades y Minusvalías (OMS) y, en
algunos casos, denotan la influencia de la revisión de la misma, que considera la discapacidad como término genérico que incluye la deficiencia, la discapacidad y la minusvalía, y que
Se constató que se pregunta por: Panamá : "impedimento
físico o mental"; Costa Rica: "alguna deficiencia permanente";
Perú: "algunos de los impedimentos siguientes"; Colombia (2005):
" algunas de las siguientes limitaciones"; Ecuador: "alguna limitación física o mental"; Bolivia: "en este hogar cuantas personas son
ciegas, sordomudas, paralíticas y/o tienen amputado algún brazo
o pierna?"; Chile: "alguna de las siguientes deficiencias";
Paraguay: "impedimento físico o mental de forma permanente";
Brasil: tiene alguna deficiencia mental,…como evalúa su capacidad para ver, oír, caminar/subir escaleras"; México: "limitación
para ". Argentina incluyó la pregunta n° 3 con la finalidad de
detectar 'hogares con al menos una persona con discapacidad',
para la realización de una posterior encuesta complementaria
sobre discapacidad y no para establecer el número de personas
con discapacidad o de las discapacidades. La pregunta en la
cédula censal del Censo Nacional de Población y Vivienda 2001
hacia referencia a : "en este hogar hay alguna persona…. sorda o
que necesite audífono?, ciega de uno o de los dos ojos?, que le
falte o tenga atrofiados brazos, manos o piernas?, muda o con
problemas graves para hablar?, con retardo o problemas mentales?, que tenga otra discapacidad permanente? No hay discapacitados en el hogar.
(5)
se define como constituida a través de la interacción de la persona 'con una condición de
salud' y su contexto. Diríamos, con precisión,
que se ha tomado el 'proceso' de la CIDDM2.
Es decir, más que la nueva Clasificación
Internacional del Funcionamiento, de la
Discapacidad y de la Salud (CIF/OMS), algunos
equipos conceptuales trabajaron con y durante
la evolución de los borradores (6) y adoptaron
más bien la idea de "limitación en las actividades cotidianas o de la vida diaria dentro de un
contexto (cultural, histórico, geográfico, etc.)",
más que un concepto acabado de discapacidad
como aspecto negativo del funcionamiento
humano, compuesto por 'déficit, limitación en
la actividad y restricción en la participación'.
Esto puede deberse a que el tipo de medición
(pregunta en un censo nacional) llevaba a resumir o simplificar el concepto para operacionalizarlo a través de una única pregunta en la cual
debía incluirse 'todo', para lo cual se tomaron
decisiones conceptuales, en algunos casos, fundamentadas y en otros, precarias e intuitivas.
Influyen también las necesidades o demandas
de información que le hacen los organismos en
relación a la discapacidad a los Institutos de
Estadística, como puede ser el caso de Panamá
con la categoría 'Parálisis Cerebral'.
La excepción es Brasil que declara abiertamente haber utilizado la CIF aunque no hemos
hallado a la fecha explicaciones detalladas que
den cuenta de los criterios utilizados como para
fundamentar el resultado final en cinco preguntas, en las cuales, salvo en la deficiencia mental
(retraso mental) que se pregunta por 'sí' o por
'no', se parte de la evaluación del propio
encuestado de su capacidad para ver, oír y caminar /subir escaleras, expresado en grados que van
de la "incapacidad a ninguna dificultad". Por otra
parte deja afuera la evaluación de otras capacidades que considera la propia CIF (para hablar o
comunicarse, por ejemplo).
• En todos los casos analizados, salvo uno,
se indaga por condición (si tiene o no tiene) y
tipo de discapacidad, lo que todos los países
hacen a través de la inclusión de una sola pregunta salvo Brasil que utilizó cinco. La excepción es México que habiendo utilizado dos
cuestionarios, uno básico y otro ampliado,
incorporó en éste una pregunta sobre "causa
Téngase en cuenta que dadas las fechas de los censos, los
trabajos conceptuales previos se realizan en los últimos años
de la década del 90, cuando la CIF aún no estaba aprobada y
circulaban los sucesivos borradores que englobamos aquí
bajo la sigla CIDDM2.
(6)
31
ARTÍCULOS Y NOTAS
de discapacidad". De todas formas, presenta
los datos de manera independiente, refiriéndose por un lado a la 'población según condición
y tipo de discapacidad' y por otro a la 'población con discapacidad según causa de discapacidad' (no relaciona tipo y causa).
También México al indagar en ambos cuestionarios sobre "condición de actividad" , para
personas mayores de 12 años, entre las opciones presenta ¿Está incapacitado permanentemente para trabajar?. Define 'incapacitado permanentemente para trabajar' como "Persona de
12 años o más que no realiza un trabajo o actividad económica a causa de un impedimento
físico o mental" (7). Orienta a la caracterización
de la población con discapacidad en el aspecto laboral apareciendo también como una interesante pregunta de control a las manifestaciones del declarante ante el 'enumerador'.
• Se registra la discapacidad permanente,
aunque solamente México pauta esta permanencia como la ocurrencia durante seis meses
o más como mínimo. Costa Rica lo deja indirectamente en claro en los criterios de exclusión, donde reitera en cada tipo que no se
toma la discapacidad transitoria.
• No hay precisión o criterios claros en
como considerar ciertas limitaciones en la
infancia. Panamá hace una referencia en la
categoría "otros" incluyendo los problemas de
desarrollo de los niños según edad.
• Hay consenso respecto de reconocer como
persona con discapacidad a aquella que supera
la limitación con aparatos o apoyos, salvo Brasil
que 'evalúa la capacidad para' realizar actividades aún con aparatos o ayudas.
La única coincidencia total es con respecto
a la discapacidad para ver, la que se considera
solamente si no se supera con anteojos o lentes. De ser superada, la persona de referencia
no es considerada con discapacidad.
• Hay tendencia a registrar personas con
discapacidad y en algunos casos también
número de discapacidades.
Por lo general, se considera un tipo de discapacidad por persona y no se registra la discapacidad múltiple. En caso de personas con
más de una discapacidad, se indica marcar la
"más grave" (Panamá) o la "principal" (Costa
Rica) (8), por supuesto siempre desde la óptica
del declarante. Ecuador toma la discapacidad
"múltiple" (dos o más) como uno de los tipos de
discapacidad pero no queda claro en relación
a las otras marcas en las demás categorías.
Chile toma personas con discapacidad y también número de discapacidades.
-Se presentan grandes categorías de tipo de
discapacidad, más bien coincidentes o cercanas entre países, relacionadas con el espíritu de
la CIDDM, en línea a la deficiencia mezclada
o combinada con la discapacidad, pero con
diferencias -a veces muy significativas- en los
criterios de inclusión o exclusión de casos de
un país a otro (por ejemplo, ver referencia a
discapacidad mental más adelante).
Según se recoge de la lectura de todas las
categorías por país, se observa que se orientan
por la identificación de deficiencias sensoriales,
motoras , mentales y 'otras', (particularmente,
deficiencias intelectuales, otras deficiencias psicológicas, deficiencias del lenguaje y del aprendizaje, del órgano de la audición y del de la
visión, viscerales , musculoesqueléticas, desfiguradoras, generalizadas, sensitivas y otras) combinadas con discapacidades (particularmente, discapacidades de la locomoción, de la comunicación, de la disposición del cuerpo, de la destreza, de una determinada aptitud y de otras restricciones de la actividad ) que en el fondo resumen,
de un modo a veces precario, la clasificación de
las deficiencias y de las discapacidades de uno y
dos dígitos según la CIDDM/OMS.
Se observa vaguedad o falta de precisión en
relación al grado de gravedad en el cual establecer el límite para la inclusión o la exclusión.
Solamente Brasil considera grado de severidad
que va de "incapaz a ninguna dificultad",
pasando por 'alguna' o 'ninguna', siempre
según percepción del declarante.
En general, se presenta confusión con las
llamadas discapacidades sensoriales. Se tienden a definir los grados más extremos -sordera
/ ceguera- y no siempre se aclara si debe ser
captada la disminución visual o la auditiva ni
hasta qué grado o nivel, a los efectos de la
medición, ésta se considera discapacidad. Por
ello, algunos incluyen ciegos de uno o ambos
ojos, solamente; otros, además, personas con
visión débil o disminuida.
De considerarse las disminuciones visuales -
(7)
XII Censo General de Población y Vivienda. México
2000.
"Glosario"
pág.
386
(en
línea)
en:
http://www.inegi.gob.mx/difusion/espanol/poblacion/definitivos/nal/sintesis/glosario.pdf
(8)
Costa Rica en informe post censal resuelve los casos de
más de una marca indicando que se seleccione y consigne la
primera que aparece. Sobre el particular se puede consultar:
INEC- IX Censo Nacional de Población y V Censo Nacional
de Vivienda. Manual de Crítica y Codificación. 8.
Discapacidad. (sin fecha), Costa Rica.
32
ARTÍCULOS Y NOTAS
como ya se expresara más arriba- hay tendencia
generalizada a reconocer las que no se superan
con el uso de anteojos o lentes de contacto (si se
superan, hay tendencia a excluirlas).
En el caso de la discapacidad auditiva o para
oír, en cambio es frecuente que se incluya como
tal aunque se supere o reduzca con el uso de
aparato o audífono, salvo el caso de Brasil. Este
país, como ya dijimos, interpreta la capacidad
para realizar actividades (ver, oír, caminar o
subir escaleras) aunque la persona use aparato o
ayuda externa (salvo para ver, caso en que el criterio coincide con los otros países).
También resulta muy llamativo que prácticamente no se consideran las deficiencias del lenguaje o las discapacidades de la comunicación.
Algunos países la toman directamente como
consecuencia de la sordera y la ubican allí como
"sordomudez" (Panamá, por ej.); otros no la
toman en cuenta (Brasil, por ej,) o la ubican en la
categoría 'otros/as' (Costa Rica, por ej.). Da la
impresión de que no se le da entidad propia ni a
la deficiencia del lenguaje ni a la discapacidad
de la comunicación sino que se la considera
como asociada o consecuencia de otra deficiencia y abarcada por otra discapacidad (particularmente por las deficiencias del órgano de la
audición o de la deficiencia mental).
En relación a las discapacidades motoras es
donde se encuentran las mayores coincidencias y tal vez pueda considerarse la categoría
más positivamente comparable. Se usan aquí
términos con los que la gente de cada país
pareciera estar más familiarizada y con los que
tuvieran más posibilidades de identificación y
captación. Caso curioso, es el de Panamá que
reserva una categoría a "Parálisis cerebral"
aparte de otra para "Deficiencia Física" (9).
Se atiende tanto a la deficiencia (parálisis,
amputación) como a la discapacidad propiamente dicha (dificultad o limitación para
moverse, caminar o subir escaleras). Desde lo
conceptual, también hay coincidencia en registrar alguna referencia a la independencia personal. No todos mencionan aquí el uso de aparatos o prótesis. Brasil, siguiendo su línea, considera la capacidad para movilizarse aún con el
uso de ayudas o aparatos (10).
Con respecto a la discapacidad mental se
toma el retardo o retraso mental (generalmente ejemplificado en el producido por el
La explicación aparentemente radica en que parte de los
asesores para la inclusión de la pregunta provenían de este
campo y se manifestó un vivo interés por tener este tipo de
información discriminada.
(9)
Síndrome de Down) y se diferencia de "otros
problemas mentales" (llámeselos 'trastornos',
'enfermedades psicológicas', 'locura', 'demencia', etc.) o bien, éstos directamente no se consideran o se captan en la categoría "otros/as".
Aquí los criterios de inclusión/exclusión son
disímiles a pesar de rótulos parecidos: Panamá
incluye solamente la condición de retraso mental y ubica personas con demencia o enfermedades en la categoría "otros" (que a su vez, es
cerrada). Costa Rica ubica en dos categorías:
"Retardo mental" y "Trastorno mental". Brasil,
considera como 'deficiencia mental' al 'retardo mental resultante de una lesión o síndrome
irreversible', excluyendo 'otras perturbaciones
o dolencias mentales como autismo, neurosis,
esquizofrenia o psicosis'. Ecuador reserva dos
categorías diferentes: 'Retardo mental' y
'Trastorno mental'. México, por su parte, atiende al retraso o a la deficiencia mental no quedando clara la inclusión o exclusión de la
enfermedad mental. Esta, como otras manifestaciones pueden ser recogidas en 'otro tipo',
dedicado a nuclear "otras limitaciones físicas o
mentales", pero que no define ni pauta.
En relación a la categoría 'otros/as', según el
término que se use, la consideran todos los países salvo Brasil.
Sin embargo, los criterios de inclusión son
diferentes. Para algunos (México, Costa Rica),
es una categoría abierta con la finalidad de ser
depurada y recategorizable, de ser necesario.
Para Panamá es una categoría cerrada que se
convirtió en un peligroso depósito de dudas,
diríamos, afectada también por lo limitado de
otras categorías (parálisis cerebral o sordera,
por ejemplo) y la instrucción de incluir aquí
autismo, deficiencias de desarrollo, demencias
e impedimentos no descriptos en las anteriores.
Por otra parte, un avance en ciertas evaluaciones post censo tiende a mostrar que aparecen
aquí muchas situaciones originadas por deficiencias viscerales (fibrosis quística, diabetes
en grado avanzado, cardíacos, etc.) que tienen
limitaciones permanentes a causa de ello.
Curiosamente Costa Rica, como ya se señaló
oportunamente, incluye aquí "mudez".
De algún modo parece superarse el criterio
"medicalista" de identificar la limitación por la
patología (cardíacos, renales, etc.) y tender a
(10)
Por ejemplo, la Encuesta sobre Discapacidades,
Deficiencias y Estado de Salud, España 1999 y la Encuesta
Nacional de Discapacidad (ENDI) , Argentina, 2002/03 incluyen a la persona aunque haya superado su limitación, originada en un problema de salud, con el uso de ayudas externas).
33
ARTÍCULOS Y NOTAS
ubicar por la consecuencia (motores, sensoriales, etc.) aunque sin embargo con esto se intenta limpiar una zona confusa y rescatar a estas
personas con serias afecciones de origen visceral, muy limitativas, pero que todavía fluctúan
entre la cronicidad de la enfermedad y la discapacidad (limitación, restricción) instalada.
Por otro lado la resolución, a veces artesanal,
de este tipo de situaciones (asignación de casos)
muestra la conveniencia de un prolijo trabajo en
equipo entre expertos en discapacidad y estadísticos o demógrafos. Sin embargo continúa siendo
éste un debate abierto entre médicos y cientistas
y gestores sociales, particularmente.
• En general, se le da la importancia a la
autodeclaración o manifestación del declarante. Brasil dice expresamente que "el encuestador no debe hacer ninguna interpretación". En
este sentido las relatorías o informes de los
Ensayos o Pruebas Piloto previas coinciden en
marcar este tipo de aspectos: no lectura por
parte del interrogador, alteración del orden,
parafrasear preguntas, no formular, etc.. Y de
ahí la necesidad de explicitar estas pautas y
acordar en este sentido, punto importante, a su
vez de la capacitación de censistas.
• La mayoría de los Institutos de Estadística
tuvieron diversos contactos con especialistas
en discapacidad (representantes de organismos oficiales o líderes asociativos con y sin
discapacidad, profesionales, etc.) pero sin
embargo estos varían en su carácter e intensidad. En algunos casos la experiencia se redujo
a contactos esporádicos donde las decisiones
finales fueron tomadas unilateralmente más de
acuerdo con las "posibilidades" del momento
que con las necesidades reales. También en
estas situaciones algunas consultas fueron
hechas a personas o instituciones públicamente reconocidas pero que no necesariamente
consensuaban la opinión del sector (11). Se
atiende a las limitaciones propias de la falta de
experiencia en este tipo de tareas.
CONCLUYENDO
Si bien se debe tener en cuenta que la mayoría de los países latinoamericanos se están iniciando en la medición de la discapacidad y algunos otros empiezan a mejorar iniciativas anteriores, es muy necesario llamar la atención sobre el
particular para trabajar con vistas a las posibles
y próximas experiencias de modo de mejorar
cada vez más la confiabilidad y la comparabilidad local e internacional para poder observar el
fenómeno evolutivamente, en tiempo y espacio.
Por qué?
Primeramente, porque más allá de los motivos u objetivos concretos de cada país en la
obtención de datos que permitan atender las
diversas necesidades del colectivo, resulta
imprescindible tender al conocimiento de "la
situación de discapacidad".
El siguiente cuadro producto de un trabajo
colombiano en relación a la formación de política pública en la materia (12), sintetiza esta idea.
Personas con discapacidad
Personas con discapacidad
Se refiere a
Individuo
Individuo
Responde a
Necesidades Individuales de atención a
un problema individual
Necesidades de una población, que
requiere respuesta a un problema social
Afecta a
Individuo, familia, comunidad cercana
Territorio (entorno)
Actúan
La persona con discapacidad, la familia y
los profesionales
La comunidad organizada, ONGs y
ONGs
Qué se hace
Dar respuesta institucional/ sectorial a la
demanda
Instituciones, entidades de y para
Construcción de una Política Pública
Competencia de
CPPS-CAF: "Metodología para la Formación de Política
Pública en el área Social"- Proyecto Piloto para la Formación
de Política Pública en Discapacidad. Informe Final, Colombia,
mayo de 2002.
(12)
Se recuerda aquí las reiteradas recomendaciones de
Naciones Unidas respecto de que las personas con discapacidad
sean consultadas y conocedoras de los ítems que se incluyen.
(11)
34
Sinergia Gobierno - Sociedad Civil
ARTÍCULOS Y NOTAS
Es decir, lo importante aquí es que este concepto involucra la propuesta de distinguir la
'condición de discapacidad' que puede afectar a
un individuo concreto, indiscutiblemente originada en un problema de salud (13), que se define
en la interacción de la persona con el contexto,
de una 'situación' identificable y caracterizable,
potencial y real, que debe ser atendida socialmente en todas sus repercusiones o manifestaciones tanto en relación a los factores contextuales como a su simultaneidad con otros fenómenos sociales (pobreza, violencia, abuso, discriminación, abandono, alcoholismo y drogadicción,
enfermedades endémicas, etc.) y desde todos los
grandes pilares de la acción (prevención, rehabilitación, equiparación de oportunidades, asistencia de mantenimiento).
La discapacidad es una manifestación única
para cada portador de deficiencia pero también
es un problema social, fuertemente caracterizado desde lo cultural. Atender la discapacidad
entonces, pasa por estos dos planos, el individual y el social.
De allí la necesidad de contar con datos
cuanti-cualitativos, que den cuenta de la magnitud del fenómeno, de la prevalencia e incidencia de los diferentes tipos, de las causas
concretas, de su variación en el tiempo y en
diferentes sociedades, de la influencia de otras
variables, de las necesidades manifiestas más
frecuentes de este grupo poblacional así como
del grado de satisfacción de las mismas, de la
evaluación de estrategias de respuesta o resolución, etc.. Se trata entonces de enmarcar la
experiencia concreta de la 'condición de discapacidad' en una 'situación' general en la que
pueda ser mejor entendida y más efectivamente resuelta, todo lo cual requiere información
fiable, precisa y actualizable.
cia para administrar el desarrollo a través de
acciones entre las que se destaca "el fortalecimiento de los sistemas de información existentes y el fomento de su utilización por los niveles locales de gobierno y por la sociedad organizada a los fines de satisfacer las necesidades
de todos los ciudadanos" mencionando en particular los grupos vulnerables, entre los que se
cuenta a "los discapacitados" (15).
A esta idea general de inclusión del ciudadano en la diversidad, se suman intereses específicos de obtener datos fiables que orienten
racional y objetivamente los diagnósticos de
situación y la elaboración de políticas públicas
a la medida de las necesidades. De por sí, esto
conlleva la labor propia, aunque ciertamente
relacionada, tanto de los Institutos de
Estadística de los países, cuya experticia y responsabilidad debe proveer las metodologías de
rigor para la producción del dato y de las diferentes áreas que se ocupan de la discapacidad,
encargadas de dar uso y aplicabilidad a la
información estadística que se provea. La fluida comunicación entre unos y otras es lo que
permitirá mejorar la situación del colectivo.
De tal suerte es necesario plantearse cuál es
el dato o la información que se requiere. Y ello
obedecerá no sólo a una metodología estadística, a un marco conceptual de la discapacidad, sino también a un modelo o paradigma de
atención desde el cual se demandará información. Y esto es de suma importancia. La mera
producción de datos de por sí no da respuestas
a los problemas sociales o económicos de un
país. La decisión política para la intervención y
la acción son parte fundamental del proceso e
interrelacionadamente se debe trabajar en este
punto. Lo dicho no es simple de lograr pero sí
imprescindible.
Para qué?
Los parámetros para interpretar la información(16)
Esto pone de manifiesto, por otra parte, la
necesidad de tener en claro para qué se busca
establecer datos cuantitativos en relación a la
discapacidad.
Inicialmente, es importante recordar que las
últimas Conferencias mundiales convocadas
por Naciones Unidas (14) han recomendado a
los países aumentar su capacidad y competenDemetrio Casado observó oportunamente que lo que la
CIF llama 'condición de salud' puede ser interpretado y de lo
hecho lo ha sido, como un problema de salud, es decir, anormalidad, trastorno, ausencia, no funcionalidad, etc.. En tal sentido se
lo rescata aquí por entenderlo más afín con el lenguaje coloquial.
(14)
Las mencionadas conferencias son: la Cumbre para la
(13)
Cuando se hace referencia a cuántas son las
personas con alguna discapacidad la respuesta
Tierra (Río de Janeiro, 1992), Cumbre Mundial sobre Población
y Desarrollo (El Cairo, 1994), la Cumbre Mundial sobre
Desarrollo Social (Copenhague, 1995), la Cuarta Conferencia
Mundial sobre la Mujer (Beijing, 1995), Cuarta Conferencia
Mundial sobre Hábitat II (Estambul, 1996).
(15)
Véase: Méndez de Martín Caro, Hellen "Propuesta de
temas a investigar en el Censo venezolano".
(16)
Este aspecto fue indagado por la autora y desarrollado
extensamente en un trabajo sobre: "La discapacidad en cifras.
Latinoamérica en la mira: Cuantificación y discapacidad, hoy.
La importancia de producir parámetros fiables." UCA/CONICET (en vías de publicación).
35
ARTÍCULOS Y NOTAS
más frecuente es que "el 10% de la población
mundial tiene algún tipo de discapacidad".
Aparentemente, esta estimación aparece por
primera vez en 1974, y se difunde en un trabajo publicado por la OMS en 1976 (Disability,
Preventiuon and Rehabilitation -WHO- 25
World Health Assembly- A-29/Inf.Doc./1 April,
1976) (17) y atribuible al Dr. Einar Helander,
quien expone en un texto de su autoría, en
1990: "Anteriormente se habían hecho algunas
estimaciones globales de la prevalencia de la
discapacidad. La más frecuentemente citada
fue la del autor, de 1974, publicada por la
OMS en 1976. Esa estimación (10% de la
población mundial) se basó en el cálculo realizado con las proporciones de discapacidad
producidas por enfermedades, trauma, desnutrición, causas genéticas, etc., disponibles en
ese momento. Esta cifra incluía una elevada
proporción de personas afectadas de discapacidades leves o reversibles, como por ejemplo las
derivadas de la malnutrición" (18).
Con la proximidad del Año Internacional de
los Impedidos, tal la denominación de la
época, y la Década subsiguiente este porcentaje es citado reiteradamente en documentos
internacionales de notable difusión lo que
explicaría la fijación del dato, a pesar del
correr de los años, de la evolución del número
de habitantes del planeta, de la variación de
causas de discapacidad, de nuevas guerras y
hechos violentos, del desigual desarrollo de los
países, etc.. Por otro lado, la referencia aparece estática e indiscriminada sin diferenciar
afecciones por género, edades ni tipos de discapacidad. Queda entonces como una medida
paradigmática que en realidad, en sus orígenes,
significaba algo así como que "la décima parte
de la población del mundo -enorme porciónestá afectada de algún tipo de deficiencia/ discapacidad.". En realidad, la contundencia
impactante y reveladora del señalamiento
hacía pasar a segundo plano el reclamo de precisión. Pareciera que lo que importaba -e
importa- es marcar que el número de afectados es enorme como para no encarar acciones
preventivas y correctoras sin dilación, en oposición a quienes tienden a minimizar el problema amparados en que "los discapacitados son
pocos, porque no se los ve".
Véase: " Demographic Database from the United
Nations", Population Division, New York, USA, 1991.
(18)
En Helander, Einar- "Prejuicio y dignidad. Introducción a
la Rehabilitación con Base en la Comunidad". Programa de
Desarrollo de la ONU. (Traducción no oficial de Sergio
Lichtenzveig). Publicación N° E93-III-B.3, 1991.pág. 13.
(17)
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Pero es menester reconocer que para prestarle atención a la discapacidad, la magnitud
del problema desde el punto de vista cuantitativo, no debe tener ni un piso ni un techo:
¿cuándo, dónde y bajo qué criterios un porcentaje puede ser considerado ' bajo' o 'elevado'?, ¿en relación a qué?
Los datos pueden orientar, junto a otros elementos, la reflexión y la acción pero no deben
predeterminarla ni condicionarla.
Antes que nada, el carácter lesivo, menoscabante, limitativo y restrictivo de la discapacidad en relación a las posibilidades de desarrollo de la persona es lo que debe ser el auténtico fundamento de la acción.
La necesidad de hacer estudios complementarios o especializados
Las apreciaciones presentadas se elaboraron
a partir del estudio del marco de preguntas censales dedicadas a la medición de la discapacidad. Si bien arrojan información sobre condición, tipo -y en un caso- causa de discapacidad, se reconoce que esta información, si bien
llena un vacío no resulta suficiente para estimular el conocimiento objetivo y fiable de la
situación local, nacional e internacional de la
situación de discapacidad.
Por otro lado, es cierto que en Latinoamérica
hay un renovado impulso, a partir de recomendaciones internacionales y fuertes demandas
nacionales de contar con mayor información que
haga el fenómeno visible y atendible, orientando
medidas, gestión y compromiso social.
La inclusión de la medición de la temática
en los censos nacionales, como es sabido,
tiene ventajas y desventajas.
Por un lado permite formar parte de un gran
operativo periódico y obligatorio y llega a
todos los hogares de un territorio. Por otro, no
siempre en un operativo masivo la población
está preparada para reconocer y declarar esta
condición ni los censistas capacitados para
abordarla objetivamente.
Además, establecer la existencia de personas con discapacidad y a lo sumo conocer las
características según las principales variables
censales (sexo, edad, escolaridad, ocupación,
etc.) no hace necesariamente a la especificidad
de la problemática.
De tal suerte, es de recomendar la realización de estudios puntuales, complementarios,
que permitan conocer las necesidades y su
grado de satisfacción, evaluar las estrategias de
ARTÍCULOS Y NOTAS
atención en curso como así también caracterizar a las familias afectadas por la existencia de
uno o más miembros con discapacidad.
Todo ello, si bien debe encuadrarse en la
cultura local, debe resultar metodológicamente comparable de modo de incrementar -como
ya dijéramos - un conocimiento fundado de la
'situación de discapacidad'.
En tal sentido es importante empezar a trabajar con visión de futuro próximo de modo de
generar consenso en torno a variables y marcos
conceptuales comunes, que respetando la
diversidad cultural y los intereses locales, arrojen luz en aspectos de interés común.
El enfoque gradual y regional sería un abordaje pertinente de esta tarea pendiente.
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