Presentación MZALUD (GEISER) (45 KB)

(GEISER)
Grupo Enlace Investigación y Soporte Enfermedades Raras
FORO MZALUD
Construyendo un espacio social para los afectados
por Enfermedades Raras en Mendoza
Objetivos
• Sensibilizar y hacer visible la situación de los
afectados por ER.
• Conocer necesidades de los actores sociales
del ámbito de la salud.
• Vincular a los actores entre si y fomentar
alianzas.
• Construcción común de conocimientos y
prácticas.
• Aproximación a un diagnóstico sobre ER en
Mendoza.
Metodología
• Modelo PANURA
• Técnicas: Torbellino de ideas
FODA
...Lo RARO y lo HUÉRFANO son - al mismo tiempo-,
un abismo pero también un puente...
Participantes: 45 personas
8 hombres y 37 mujeres
sexo
masculino
17,8%
femenino
82,2%
¿Dónde nos desempeñamos?
El radio de acción, prácticas y entorno.
Sector Público 2, Privado 27, ambos 9, otros
(estudiantes) 7.
pertenencia
público
otros
4,4%
15,6%
ambos
20,0%
privado
60,0%
¿Desde dónde participamos?
Afectados 3, Familiares 10, Profesionales 23,
estudiantes 7, perdidos 2
asistencia
Perdido
4,4%
otros
pacientes
6,7%
15,6%
familiares
22,2%
profesionales
51,1%
Participantes:
una “muestra” simbólica
•
Pocos, diversos y con ausentes
•
Necesidades comunes y heterogéneas
•
Intereses no contrapuestos
•
Algunos cruces de información
Tabla de contingencia sexo * pertenencia
Recuento
público
sexo
masculino
femenino
2
2
Total
pertenencia
privado
ambos
4
3
23
6
27
9
otros
Total
1
6
7
8
37
45
Tabla de contingencia sexo * asistencia
Recuento
pacientes
sexo
Total
masculino
femenino
3
3
asistencia
familiares
profesionales
2
4
8
19
10
23
otros
Total
1
6
7
7
36
43
Las expectativas y necesidades:
• Información/Difusión: sobre ER , Agrupaciones y
Organizaciones, otros padres y pacientes,
producción científica especialmente sobre
tratamientos
• Vínculos /Redes: Necesidad de inclusión y
vinculación para trabajar y concentrar esfuerzos.
• Sinergia de los vínculos: el “vínculo” actúa
mejorando la calidad de vida de los afectados y sus
familias: visibilización; sensibilización social y
búsqueda activa de respuestas y acciones en los
ámbitos jurídico, económico, médico y social .
FODA: Los más...
FORTALEZAS
OPORTUNIDADES
Tenacidad, esperanza,
curiosidad, compromiso
solidario, capacidad empática,
objetivos concretos en común,
el interés y la motivación,
profesionalidad, interdisciplinariedad, pertenencia a
una organización, capacidad
para construir y compartir
conocimiento y posibilidad de
trabajar en grupos
Comunicación, tecnología
informática, foros virtuales,
organizaciones, avances en
tecnología genética. Carisma
de “lo raro” en relación con los
medios de comunicación
masiva. Nuevas instituciones
públicas, mayor sensibilidad y
compromiso de los medios para
difundir el tema.
...y los menos
DEBILIDADES
AMENAZAS
Múltiples orfandades
aislamiento, miedo, dificultad
para obtener información y
construir estrategias en común,
desconocimiento de las redes
existentes, falta de compromiso
y de recursos económicos,
alto impacto emocional que
implican las ER y el
agotamiento que se deriva para
el entorno de los afectados
Las heridas en lo social,
las leyes y los derechos,
sistema de salud excluyente,
falta de recursos para “las
“minorías”,
recortes a la investigación,
omnipotencia de los
profesionales y la burocracia
¿Qué posibilidades tenemos para
potenciar los más?
•
•
•
•
•
•
Perseverar en la construcción de espacios para
tejer vínculos y enlaces: diálogo vs.
confrontación. La confianza
Participar en conjunto en campañas de
sensibilización sobre ER : la identidad común.
Auxiliar en la constitución de grupos y
organizaciones.
Aumentar la presencia en ámbitos académicos.
Fomentar el uso de foros virtuales:
http://boards3.melodysoft.com/app?ID-raras
Construir y compartir bases de datos.
¿qué posibilidades tenemos para
disminuir los menos?
• Aumentar apoyos psico sociales
1. Difusión e información general sobre ER
2. Experiencia en el mundo y cooperación
internacional
• Priorizar necesidades para elaborar un plan
estratégico en común. La Agenda de ER
• Ciudadanización de las ER: la sinergia grupal
como factor de poder en lo público
• Nuevas instituciones: la Defensoría del Pueblo
de la Nación.