Reunion Madrid2011 Taller Breve muestreo González Noriega

V Reunión Interdisciplinar sobre
Discapacidades/Trastornos del
Desarrollo (D/TD) y Atención
Temprana
Breve muestreo poblacional en
la CAM que justifica la
necesidad de coordinación
LA ATENCIÓN TEMPRANA EJE DE DESARROLLO EN LA
LOS PROGRAMAS DE PREVENCIÓN DISCAPACIDADES/TRASTORNOS
DEL INFANCIA. (D/TDI)
Madrid 2011
Mª del Mar González Noriega
Un ejemplo que justifica la necesidad de coordinación

Una muestra de niños con EB de 3 a 6 años en
la Comunidad de Madrid

Perfil de uso de servicios sociales, sanitarios
y educativos.

Evidencias en la necesidad de coordinación
Mar González Noriega
2
La Espina Bífida (EB)
Alteraciones
ortopédicas
Alteraciones
urológicas intestinales
Alteraciones
endocrinas
Discapacidad
Motora
Alergias al
látex
Alteraciones
visuales
Alteraciones
neurológicas:
Arnold Chiari II
Hidrocefalia
(HC)
Mar González Noriega
3
Objetivo del Estudio
Realizar un estudio descriptivo que permita comprobar :

La utilización de servicios sanitarios, educativos y sociales.

Comprobar la necesidad de articular la coordinación de los mismos.
Mar González Noriega
4
Instrumento de Evaluación
ENTREVISTA DE ESTIMACIÓN DE NECESIDADES DE PERSONAS CON
ESPINA BÍFIDA
DATOS MÉDICOS
DATOS
PSICOPEDAGÓGICOS
DATOS SOCIOFAMILIARES
CARACTERÍSTICAS
MÉDICAS
DESARROLLO
SOCIALES
SERVICIOS
HOSPITALARIOS
ESCOLARES
FAMILIARES
Mar González Noriega
5
• Hospitales
• Modalidad
Escolarización
• Recursos
Escolares
S. SOCIALES
• Servicios
Sanitarios
EDUCATIVO
SANITARIO
Áreas de Evaluación
• CAT
• Servicios
Profesionales
¿COORDINACIÓN? ¿DUPLICIDAD?
Mar González Noriega
6
Selección de la muestra

Criterios de inclusión:




Niños con EB
De 3 a 6 años
Residentes en la Comunidad de Madrid
Miembros de la AMEB
Mar González Noriega
7
Características Demográficas
( N= 20)
SEXO
EDAD
Mín.= 3 - Máx.= 6
Edad media = 4,4
= 45,0% (n=9)
= 55,0% (n=11)
Edad
30,0
30,0
Edad
25,0
25,0
3
20,0
4
5
6
Valores
20,0
10,0
0,0
Por centaje
Estadísticos
Mar González Noriega
8
3
1
11
3
2
Localidad
n
%
Alcobendas
1
5
Colmenar Viejo
1
5
Manzanares el Real
1
5
Madrid
11
55
Torrejón de Ardóz
1
5
Torres de la Alameda
1
5
Villanueva de la Cañada
1
5
Villaviciosa de Odón
2
10
Leganés
1
5
Mar González Noriega
9
Características Neurológicas
N
%
Mielomeningocele
19
95
Lumbo-sacro
17
85
HC
14
70
Arnold Chiari II
13
65
Otros Problemas Médicos
N
%
Vejiga Neurógena
19
95
Mal funcionamiento Intestinal
18
90
Uso de silla de ruedas
4
20
Uso de muletas, andador o trípode
11
55
Mar González Noriega
10
Uso de Servicios Hospitalarios
El 100% de los niños tienen seguimiento en servicios hospitalarios pediátricos
Distribución por Servicios
N
%
S. Urología
20
100
S. Traumatología
19
95
S. Neurocirugía
18
90
S. Neuro-pediatría
13
65
S. Oftalmología
9
45
S. Cirugía plástica
6
30
S. Endocrinología
5
25
S. Rehabilitación
5
25
S. Nefrología
3
15
El 60% (n=12) utilizan 3 o más hospitales simultáneamente
Mar González Noriega
12
Distribución de Servicios por Hospitales
URÓLOGO
NEUROCIRUJANO
TRAUMAT
ÓLOGO
NEUROPE
DIATRA
CIRUJANO
PLÁSTICO
REHABILITADOR
ENDOCRI
NO
OFTALMÓLOGO
NEFRÓLOGO
%
%
%
%
%
%
%
%
%
La paz
75
55
45
35
25
15
10
5
5
Gregorio
Marañón
15
15
15
5
10
5
5
5
Niño Jesús
5
20
5
5
5
Clínico San
Carlos
5
5
5
12 de
Octubre
10
10
10
10
San Rafael
5
5
Otros
Total
5
100
90
5
5
95
65
25
30
Mar González Noriega
25
25
45
15
13
Intervenciones Quirúrgicas
Intervenciones Quirúrgicas
Mar González Noriega
N
%
De 1 a 3
9
45
De 4 a 7
8
40
8 ó más de 8
3
15
Total
20
100
14
Uso de Servicios Educativos
El 100% de los niños está escolarizado en un CEIP
Mar González Noriega
15
Distribución por Modalidad de Escolarización
MODALIDAD ESCOLARIZACIÓN
N
%
Integración en Centro Preferente de Motóricos
16
80
Ordinario
3
15
Integración
1
5
Total
20
100
Mar González Noriega
16
Recursos en el CEIP
N
%
ORIENTADOR
16
80
AUXILIAR TÉCNICO EDUCATIVO III
16
80
ENFERMERA (DUE)
15
75
FISIOTERAPEUTA
15
75
MAESTRO DE AUDICIÓN Y LENGUAJE
15
75
MAESTRO DE PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA
14
70
TRABAJADOR SOCIAL (PTSC)
8
40
El 20% (n=4) han utilizado el aula hospitalaria en alguna ocasión
Mar González Noriega
17
Uso de Servicios Sociales
El 100% de los niños acude a un CAT
Mar González Noriega
18
Distribución por CAT
CATs
N
%
AMEB
18
90
AMEB - Hospital
2
10
Total
20
100
Mar González Noriega
19
Distribución por Servicios CAT
N
%
Fisioterapia y Estimulación
12
60
Fisioterapia, Estimulación y Logopedia
4
20
Fisioterapia
2
10
Fisioterapia y Logopedia
1
5
Fisioterapia, Estimulación y Psicoterapia
1
5
Total
20
100
Mar González Noriega
20
Conclusiones
 Todos los niños utilizan distintos servicios hospitalarios, en varios hospitales al
mismo tiempo, preferentemente urología , traumatología y neurocirugía.
 Todos los niños están escolarizados en CEIP, en su mayoría de integración preferente
de motóricos y son atendidos por distintos recursos de atención a la diversidad:
orientador, ATE III, fisioterapeuta, DUE, maestro de AL y PT.
 Pese al número alto de cirugías a las que han sido sometidos el uso del aula
hospitalaria ha sido muy bajo.
 Acuden todos a CAT (con alta especialización en EB) y todos reciben fisioterapia.
Más de la mitad además reciben estimulación cognitiva
Mar González Noriega
21
¿Pueden ser los padres transmisores de tanta
información?
•
•
•
•
•
SANITARIO
?
?
EDUCATIVO
?
CAT
Mar González Noriega
•
•
•
•
•
Pediatra
S. Urología
S. Neurocirugía
S. Traumatología
S. Oftalmología…
•
•
•
•
•
•
•
Profesor Tutor
Orientador
ATEIII
Fisioterapeuta
DUE
PT
AL…
Fisioterapeuta
Estimulador
Logopeda
Psicólogo
Trabajador social
22
Muchas gracias por su atención
Mar González Noriega