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A continuación, tomó la palabra Marylin Espe-Sherwindt, Directora del Centro Akron con la ponencia ¿MARCA LA ATENCIÓN TEMPRANA LA DIFERENCIA? PROMETIENDO NUEVOS ENFOQUES PARA NIÑOS CON AUTISMO. Hablando de la experiencia en su centro con niños autistas y sus familiares, se refirió en primer lugar a la elaboración del diagnóstico, donde es importante recoger las manifestaciones que realizan las familias (“no supe cómo tomármelo cuando me lo dijeron… fue tan doloroso, me enloqueció”, “hice crash y me quemé, envejecí 10 años en dos”. Se refirió también a las principales preguntas que se hacen las familias, tipo “¿qué es el autismo?”, “¿cómo ha ocurrido esto?”, “¿cuándo ha ocurrido?” “¿por qué ha ocurrido?” “¿qué puedo hacer?”, “¿dónde puedo recibir ayuda?” Un segundo punto de interés consistió en analizar cuál es la práctica basada en la evidencia en la educación de niños con autismo. En este punto aludió a determinadas fuentes como el National Research Council (NRC) Committee on Educational Interventions for Children with Autism, a los editores Catherine Lord y James McGee, y al proyecto OSEP para analizar la evidencia científica de los efectos de la atención temprana en niños con autismo. Las características de los programas para niños con autismo del NRC son las siguientes: 1. La intervención empieza a edad temprana 2. Es intensiva 3. Las familias se implican activamente 4. El personal está altamente entrenado y especializado en autismo 5. Se incluye la evaluación objetivo de progreso en curso 6. Los planes de estudio proporcionan un sistemático y pleno aprendizaje. 7. Entornos que proporcionan un gran apoyo físico con personal temporal 8. Se centra en la comunicación de objetivos y otras áreas de desarrollo 9. Incluye planes para la generalización y mantenimiento de habilidades 10. Atención individualizada para dirigir ampliamente las fortalezas y necesidades de los niños 11. Los cambios son planeados y apoyados Planteó la forma en que la investigación actual sobre autismo se aplica a los niños más pequeños. A este respecto, recordó la idea de Quill (2000), según la cual los logros de los niños son variables con algunos niños observando un progreso sustancial y otros mostrando escasos avances. Aunque hay evidencia de que las intervenciones suponen mejoras, no parece que haya una relación clara entre cualquier intervención y el progreso de los niños. Así, mientras existe una clara evidencia de que los tratamientos pueden alcanzar determinados objetivos a corto plazo en muchas áreas, es evidente la existencia de aspectos más amplios de la relación entre técnicas particulares y cambios específicos. También recordó que mientras la investigación ha mostrado que la atención temprana es beneficiosa, el término temprana se aplica normalmente a una edad de tres años o mayor. Así, según Jansen y Sinclair (2002), un niño muy pequeño, de 2 años o menos, tolerará y se beneficiará de las mismas sesiones de trabajo para niños de tres años o más. El siguiente punto de su ponencia versó sobre la definición de lo que es la atención temprana basada en la práctica. La profesora Marylin ESPE-Sherwindt definió la atención temprana como aquella que provee de ayudas y recursos para asistir a miembros de la familia y cuidadores para mejorar el aprendizaje del niño y su desarrollo a través de un entrenamiento diario. Su objetivo: apoyar y fortalecer la confianza del cuidador y su competencia para promover y mejorar las competencias interactivas del niño, optimizando su aprendizaje y desarrollo. Para ello han de tenerse en cuanta una serie claves o principios: 1. Los niños y bebés aprenden mejor a través de la experiencia diaria y la interacción con la familia en contextos familiares 2. Todas las familias con los apoyos y recursos necesarios pueden mejorar el aprendizaje y desarrollo de sus niños. 3. El principal papel de un proveedor de servicios es trabajar con el apoyo de la familia y cuidadores en la vida del niño. 4. El proceso de la atención temprana, desde los primeros contactos, debe ser dinámico e individualizado de manera que refleje las preferencias del niño y su familia en relación a estilos de aprendizaje y creencias culturales. 5. El progreso del Plan Individualizado de Servicio Familiar debe ser funcional y basarse en las necesidades y prioridades identificadas en el niño y su familia. 6. Las prioridades de la familia, sus necesidades e intereses están dirigidos por el proveedor primario que representa el apoyo comunitario. 7. La intervención con niños pequeños y sus familias deben basarse en principios explícitos, prácticas validadas, la mejor investigación posible y apoyada por leyes y regulaciones a tal fin. Propuso a continuación una combinación de las especificaciones de la NRC y la atención temprana basada en la evidencia práctica. Así, el trabajo basado en la NRC supone que es esencial una intervención lo más temprana posible. Los niños pequeños con autismo requieren un compromiso intensivo. Los servicios deben ser individualizados para los niños y sus familias. La participación e implicación es crítica. La intervención está basada en un currículo desarrollado para dirigir las necesidades específicas del niño con autismo. La intervención es sistemática. Los comportamientos desafiantes son dirigidos usando ayudas de comportamiento positivo. La intervención debería centrarse en el desarrollo de habilidades de comunicación. El desarrollo de relaciones sociales se basa en la capacidad del niño para jugar e interactuar con otros. El siguiente aspecto a tratar fue los futuros acercamientos en atención temprana. Refirió, a este respecto, programas basados en el niño y en el juego y los programas basados en las habilidades, sobre lo que reconoció que ambos tienen ventajas pero persiguen distintas metas y mostró resultados por prácticas y dominios en intervención temprana. Habló a continuación sobre cómo la investigación actual sobre autismo se aplica a los niños más pequeños. Así, volvió a recordar que mientras la investigación ha mostrado que la atención temprana es beneficiosa, el término temprana se aplica normalmente a una edad de tres años o más y que un niño muy pequeño, de 2 años o menos, tolerará y se beneficiará de las mismas sesiones de trabajo para niños de tres años o más y planteó si ciertos modelos de intervención fallan cuando promueven el uso de espontáneo de habilidades y el uso de interacciones padresniños. Enumeró a continuación los distintos modelos de intervención, como el de desarrollo socialpragmáticos, los modelos en la teoría del desarrollo, los consistentes en principios en la práctica basada en la evidencia, los modelos basados en la práctica centrada en la familia, los basados en los principios de la NRC y los modelos en los que el currículo, objetivos y estrategias se basan en teorías del desarrollo. Un prometedor abordaje a nuestros niños, resumió, supone que el creciente cuerpo de investigaciones muestran su eficacia en niños con autismo basándose en la interacción adultoniño, con el incremento de grado de desarrollo, a través de la imitación, con la producción espontánea de lenguaje expresivo y con el incremento de las competencias sociales. Siguió a continuación con las características de los modelos de desarrollo socio-pragmáticos, a saber: 1. La intervención se centra en el niño. El adulto se compromete con la interacción del niño basada en los intereses del niño y en la atención. 2. El adulto adapta el entorno para alentar las interacciones del niño. 3. Todos los intentos de comunicación son respondidos de manera significativa y determinante. 4. El adulto enfatiza las expresiones emocionales y el intercambio afectivo. 5. El adulto ajusta el lenguaje y estímulo social para corresponder al niño. Sobre la teoría de los modelos social-pragmáticos, estableció que el cerebro y el pensamiento crecen en los años tempranos a través de la interacción con el cuidador. Estas interacciones deben tener las siguientes características: 1. Calor y seguridad. 2. 3. 4. 5. 6. 7. Garantía de que el niño no se encuentra abrumado. Sin parentesco y compromiso. Respuesta en las señales emocionales y en el gesto. Resolución de problemas. El uso de ideas en un sentido funcional y significativo Pensando y razonando. El siguiente punto se refirió al método Hanen: Más que palabras, cuyas características resumió: 1. Da a los padres y niños con autismo herramientas prácticas para ayudar a la comunicación con el niño. 2. Enfatiza el contexto y las actividades del día a día del niño. 3. Afecta, probablemente, a la estructura en el uso de apoyos visuales y de aprendizaje. 4. Estableces 4 objetivos: la mejora de la interacción de doble dirección, formas más maduras de comunicación, mejores habilidades en comunicación social, una comprensión mejorada del lenguaje. 5. Una evidencia empírica. 6. Los padres pueden realizar cambios en la forma de comunicarse con su niño. 7. Los niños mostraron mejoras significativas en el número de palabras con demostrado incremento en la interacción social. Pasó a referirse al modelo basado en el modelo de la relación basado en el desarrollo de diferencias individuales (DIR), cuya intervención se conoce como “Floortime”, que se centra en seis estadios de Desarrollo Funcional Emocional: 1. Autorregulación e interés en el mundo. 2. Intimidad y compromiso. 3. Comunicación bidireccional. 4. Comunicación compleja. 5. Ideas emocionales y juego simbólico simple. 6. Pensamiento emocional y juego simbólico complejo. El Proyecto PLAY, al que aludió a continuación: 1. Se basa en el Modelo DIR 2. Se producen visitas mensuales al hogar donde se enseña a los padres a proporcionar intervenciones intensivas individualizadas. 3. Se centra en ayudar al niño con autismo a construir conexiones y relaciones significativas con su familia y otros. Comentó que el modelo social-pragmático utilizado en el Family Chile Learning Center se llama ENSEÑANZA SENSIBLE. De él dijo que el currículum comprende 66 estrategias que pueden ser establecidas para fijar las necesidades del niño y las prioridades de la familia. La gente importante en la vida del niño usa esas estrategias en el aprendizaje natural del día a día. El niño recibe oportunidades continuas para el compromiso diario. Concuerda con la atención temprana basada en la práctica y con la guía de la NRC. Las estrategias usadas promueven comportamientos tipo “aprender a aprender”, no diferencia habilidades de una evaluación de desarrollo, comprendiendo: 1. Motivación: interés, persistencia, disfrute, sentimientos de competencia y control. 2. Cognición: juego social, iniciación, exploración, práctica y resolución de problemas 3. Comunicación: atención, actividad, vocalización, intencionalidad y conversación. 4. Socio-emocional: Empatía, autorregulación y cooperación. 5. La enseñanza sensible dirige los déficits centrales del autismo en niños jóvenes. Los cambios significativos en la interacción social y en el funcionamiento socio-emocional son medidas por una herramienta (incrementa índices de competencia social y disminuye en problemas comportamentales). Incrementa en lo cognitivo y en desarrollo de lenguaje. Incrementa en la responsabilidad de la madre asociada con mejora significativa en interacciones sociales del niño. El siguiente punto de la intervención se refirió a la Enseñanza Sensible con la familia. Presentó el caso concreto de un niño que recibió atención temprana a los 22 meses, concerniente en comunicación, en psicomotricidad y en destrezas socioemocionales. Este niño, Carlos, fue simultáneamente remitido a un pediatra del desarrollo y diagnosticado con autismo a los 24 meses. Se le hace un historial de emergencia, que presenta, entre otras cosas, ictericia. Se trata del primer hijo. Hay antecedentes de Asperger. La evaluación de desarrollo revela: retraso en todas las áreas, con mayor retraso en estrategias socioemocionales, lenguaje y cognición. Empieza a recibir servicios de atención temprana dentro de un programa local y se le deriva a FCLC seis meses más tarde. Se establecen los retos (les gustaría ayudarle durante la tarea de vestirse, llora durante los cambios, que el niño juegue más e interactúe con la madre y con los primos) y prioridades (que el niño juegue más e interactúe con la madre y que pueda utilizar palabras para expresar lo que quiere) de la familia (visionado de vídeo que muestra una sesión de atención temprana en el propio hogar del niño.) A continuación muestra qué retos se consiguen en la primera semana, tales como: entrar en su mundo, seguir su avance (todo lo que el niño hace o quiere hacer, ver o tocar es el comienzo de una interacción entre el niño y la madre); también mutua relación física con el niño, jugar o comunicar como el niño e intentar entender mundo del niño. Un primer resultado en casa fue que la madre intentaba integrarse en su juego. El respondió bien hasta que ella comenzó a cambiar el juego del niño, de manera que el niño la veía pero no necesariamente la seguía. Las pautas para la segunda semana son usar una variedad de expresiones faciales, voces, gestos, etc. Imitar lo que el niño hace le muestra que el adulto está interesado en su juego, ser en definitiva un compañero animado. El resultado de esta segunda semana en casa fue que el padre intentó nuevas estrategias jugando con pelotas y balones fue bien. La madre también tuvo sensación de éxito también. La familia disfruta aprendiendo nuevas estrategias. Yendo de visita se produce mucha vocalización, sigue al dedo que señala del dibujo al objeto en sí. Participa en juegos simples de imitación. Expande los brazos. Se ríe cuando se le hacen cosquillas. En la cuarta semana se espera la interacción del niño, el adulto se une a su juego reiterativo y lo hace interactivo. El resultado en casa fue un balbuceo constante, la iniciación de algunas rutinas familiares como demandar besos, imitación de algunas rutinas como cepillarse los dientes. Las rabietas decrecen. De visita, el niño participa en el juego, mantiene la atención por tiempo más prolongado, imita algunos juegos sencillos. Durante la sexta semana hay que compartir el control con el niño durante la interacción, permitiéndole que él dirija la interacción, y comunicarse haciendo menos preguntas y conversando más con comentarios, designación de cosas, noticias, expresar disgusto o placer, mejorar la información relativa a la actividad que se realiza. El resultado en casa: fue a otra ciudad a visitar a amigos de la familia. El padre trajo un balón de fútbol y jugó con el niño. El niño empieza a decir su nombre. La madre amplía su juego con él y refiere que el niño utiliza un pincel para peinarse e intenta hablar por teléfono. De visita: usó palabras como “de nuevo” o “abajo”. Se reía, producía contacto visual y esperaba durante el juego interactivo. Exploraba nuevos juguetes en la habitación. Espontáneamente verbalizaba “vamos, vamos” al marcharse. Finalizó la ponente la exposición de este caso con las siguientes conclusiones: Carlos cambió de la atención temprana a los 3 años a un programa preescolar local. Carlos está ahora integrado en la investigación preescolar del Centro Akron; tiene dos hermanos gemelos de 7 meses. Los avances en casa: el niño sigue constantemente durante el fin de semana a su padre (a quien no ve mucho, porque regresa tarde del trabajo, durante los días laborales); la madre ve que Carlos imita más palabras, la besa, él entiende más, puede esperar mejor en casa, acepta más a otra gente en su casa. Las prioridades que se establecen en el hogar son más interacción con los padres y ser capaz de vestirse solo. La señora Espe-Sherwindt finalizó su intervención con conclusiones finales respecto de las preguntas que se hacen los familiares de un niño autista como “qué podemos hacer” y “adónde podemos ir”. Manifestó, en este sentido que cada niño y familia son distintos, que cada modelo tiene su modelo de avance. Algunos modelos prometedores para los niños más pequeños siguen la guía de la NRC y hay constante investigación para ofrecerles una ayuda adecuada. Las investigaciones muestran que los padres pueden aprender nuevas estrategias e implementar las adecuadamente en sus rutinas típicas. Una intervención implementada de los padres positivamente tiene consecuencia en el desarrollo del niño con autismo. La intervención en niños con autismo debería diseñarse para fijar las rutinas y programas familiares para que el niño reciba oportunidades naturales de desarrollar y practicar nuevas estrategias y comportamientos, y para que las familias puedan implementar estrategias sin cargas ni estrés.
