La situación Normativa sobre la Prevención Discapacidades/Trastornos del Desarrollo en la Infancia en España.

Situación Normativa sobre Prevención Discapacidades/Trastornos del
Desarrollo en la infancia en España,
CONFERENCIA PARA LA V REUNIÓN INTERDISCIPLINAR SOBRE
DISCAPACIDAD / TRASTORNOS DEL DESARROLLO Y ATENCIÓN TEMPRANA
por María José Alonso Parreño, Dra. en Derecho y Presidenta de la Asociación
ALEPH-TEA.
Madrid, 24 de noviembre de 2011
1. Introducción e ideas principales
Quiero agradecer en primer lugar al Dr. Arizcun Pineda el invitarme a participar
como ponente en esta V Reunión Interdisciplinar sobre Discapacidades/Trastornos
del Desarrollo y Atención Temprana que se celebra hoy en este Hospital Clínico San
Carlos. Es un honor para mí dirigirme a ustedes.
El doctor Arizcun me ha pedido que dedique mi intervención a exponer cual es la
situación normativa actual en el campo de la prevención de las discapacidades y
trastornos del desarrollo en la infancia en España, con especial atención a la Ley
39/2006 de Promoción de la Autonomía personal y Atención a las Personas en
situación de Dependencia.
Resumo por tanto mi intervención en las siguientes ideas principales:
-
En España falta todavía un marco legal estatal suficiente para la
Prevención de discapacidades y para la Atención Temprana. Analizaré las
normas estatales vigentes más importantes.
-
La Ley 39/2006 de Autonomía Personal y atención a las personas en
situación de dependencia no tiene ambición de acaparar la Atención
Temprana pero la puesta en marcha del Sistema para la Autonomía
personal y la atención a la Dependencia incide en los servicios existentes
de Atención Temprana.
-
Existen buenas prácticas de Atención Temprana en algunas CCAA que
sería bueno generalizar.
1
-
Para encontrar una buena base jurídica debemos acudir a la Constitución
de 1978 y a la Convención de la ONU sobre los derechos de las Personas
con Discapacidad de 2006, la cual exige a los Estados Parte, entre los
que se encuentra España, la garantía de una buena Atención Temprana.
-
Se propone reformar la Ley Orgánica de Protección Jurídica del Menor
como medio óptimo para salir de la indefinición legal y para cumplir con
la Convención de la ONU.
2. Falta de marco legal estatal suficiente
La necesidad de un marco legal estatal para la Prevención de las Discapacidades y
el derecho de todo niño a la atención temprana que pudiera requerir ha sido puesta
de manifiesto anteriormente en todos los estudios existentes a esta fecha. El
objetivo de este marco legal no es otro que garantizar unos mínimos suficientes
para toda España.
Cabe citar entre estos estudios, los siguientes:
-
En este Foro las Conferencias de Antoni Vila y José María Alonso Seco en
las
III
y
IV
Reuniones
Interdisciplinares
sobre
Discapacidades/Trastornos del Desarrollo celebradas en 2009 y 2010.
-
El Estudio sobre la realidad actual de la atención temprana en España
publicado por el Grupo de Atención Temprana (GAT), publicado en 2011.
-
Anteriormente el Libro Blanco de la Atención Temprana del año 2000, el
estudio de Ponte (2006),1 etc.
Expongo a continuación las principales normas estatales actualmente vigentes en la
materia.
LISMI
1
PONTE, J. Legislación y atención temprana. Notas sobre aspectos Sociosanitarios
(2006) FIAPAS, nº 104, pp. I-X
2
En primer lugar es obligado citar la Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integración
Social de los Minusválidos que, a pesar de tratarse de una ley antigua, es la que
tiene una perspectiva más global del tema que nos ocupa.
Dentro de esta ley se incluyen cuatro referencias en sendos artículos que son
importantes en el tema que nos ocupa:
-
En el artículo 8 se establece que «La prevención de las minusvalías
constituye un derecho y un deber de todo ciudadano y de la sociedad en
su conjunto y formará parte de las obligaciones prioritarias del Estado en
el campo de la salud pública y de los servicios sociales.»
-
En el artículo 9 se concreta la actuación del Gobierno del Estado en un
Proyecto de Ley y un Plan Nacional:
o
En el apartado 1 se dice que «El Gobierno presentará a las Cortes
Generales un Proyecto de Ley en el que se fijarán los principios y
normas básicas de ordenación y coordinación en materia de
prevención de las minusvalías.» Dicho proyecto nunca se presentó
pero ha sido subsumido en buena parte por la Ley 14/1986, de 25 de
abril, General de Sanidad (en adelante LGS), de la que luego
hablaremos.
o
En el apartado 2 se establece que «Sin perjuicio de las facultades que
puedan corresponder a las distintas Administraciones Públicas, en el
ámbito de sus respectivas competencias, para formular sus propios
planes
de
actuación
en
la
materia,
el
Gobierno
elaborará
cuatrienalmente, en relación con tales planes, un Plan Nacional de
Prevención de las Minusvalías que se presentará a las Cortes
Generales para su conocimiento, y de cuyo desarrollo informará
anualmente a las mismas.» El Plan Nacional de Prevención de
Minusvalías no se ha elaborado. Sin embargo si se han promulgado
medidas legislativas tendentes a fines similares, en concreto la LGS
que hace referencia a los Planes de Salud. Sin embargo esto no
quiere decir que la prevención cierre el paso a la consideración y
posible regulación de la prevención desde otros sectores (educativo,
de servicios sociales, etc.)
o
En el apartado 3 se aborda el contenido de dichos planes y se declara
que se concederá especial importancia a los servicios de orientación y
3
planificación familiar, consejo genético, servicios de atención prenatal
y perinatal, detección y diagnóstico precoz y asistencia pediátrica.
-
En el artículo 19, sobre rehabilitación médico-funcional, se dice de ella
que está dirigida a aquellas personas que presenten una disminución de
su capacidad física, sensorial o psíquica, que deberá comenzar de forma
inmediata a la detección y al diagnóstico de cualquier tipo de anomalía o
deficiencia, y que ha continuarse hasta conseguir el máximo de
funcionalidad, así como el mantenimiento de ésta.
-
En el artículo 25, referido a la educación especial, se dice que ha de
iniciarse tan precozmente como lo requiera cada caso.
La Ley General de Sanidad
Ya con una perspectiva menos global, en el ámbito sanitario es destacable la Ley
14/1986 de 25 de abril, General de Sanidad, en la que encontramos dos
obligaciones de actuación importantísimas por parte de las Administraciones
Públicas, a través de sus servicios de salud y de los órganos competentes en cada
caso. En los apartados 5 y 18 del artículo 18 se establece que dichas
Administraciones sanitarias desarrollarán las siguientes actuaciones:
«5. Los programas de atención a grupos de población de mayor riesgo y programas
específicos de protección frente a factores de riesgo, así como los programas de
prevención de las deficiencias, tanto congénitas como adquiridas.»
«18. La promoción, extensión y mejora de los sistemas de detección precoz de
discapacidades y de los servicios destinados a prevenir y reducir al máximo la
aparición de nuevas discapacidades o la intensificación de las preexistentes.» (El
apartado 18 es muy reciente, fue introducido por la Ley 26/2011, de 1 de agosto,
de Adaptación normativa a la Convención Internacional sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad (Convención ONU de 2006).
LOE
Desde el ámbito de la educación es preciso citar la Ley Orgánica 2/2006, de 3 de
mayo de Educación, cuyo artículo 71.3 establece lo siguiente:
4
«Las Administraciones educativas establecerán los procedimientos y recursos
precisos para identificar tempranamente las necesidades educativas específicas de
los alumnos y alumnas a las que se refiere el apartado anterior (necesidades
educativas especiales entre otros). La atención integral al alumnado con necesidad
específica de apoyo educativo se iniciará desde el mismo momento en que dicha
necesidad sea identificada y se regirá por los principios de normalización e
inclusión.»
A estas normas estatales se une la Ley 39/2006 de 14 de diciembre, de Promoción
de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia.
3. La prevención y la atención temprana en la Ley 39/2006 de 14 de
diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las
personas en situación de Dependencia
La ley 39/2006 de Autonomía Personal y atención a la dependencia contiene
algunas disposiciones que han generado interés y alguna inquietud entre los
profesionales de la prevención y la atención temprana.
Las más interesantes son las siguientes:
Disposición adicional decimotercera: Plan integral menores de tres años
Como Vdes. saben, la disposición adicional decimotercera de la Ley 39/2006 se
refiere a los menores de tres años. En los primeros anteproyectos de Ley los
menores de tres años no estaban incluidos y se añadió esta disposición adicional
ante la presión del movimiento asociativo. Si bien en términos médicos no puede
considerarse que un menor de tres años tiene una situación de dependencia
establecida, es verdad que se precisa de mucho apoyo y muchos recursos en los
primeros años de los niños con buen número de discapacidades, razón por la cual
tienen cabida en una Ley de promoción de la Autonomía Personal.
En dicha disposición adicional decimotercera se prevé una escala de valoración
específica para menores de tres años y un catálogo de servicios reducidos que
abarca la ayuda a domicilio, la prestación económica vinculada al servicio y la
prestación económica para cuidados en el entorno familiar, aunque como veremos
luego, en el apartado 3 se menciona además la atención temprana y la
rehabilitación de sus capacidades físicas, mentales e intelectuales.
5
En el apartado 3 de dicha disposición adicional decimotercera se establece que «En
el seno del Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y Atención a la
Dependencia se promoverá la adopción de un plan integral de atención para estos
menores de 3 años en situación de dependencia, en el que se contemplen las
medidas a adoptar por las Administraciones Públicas, sin perjuicio de sus
competencias, para facilitar atención temprana y rehabilitación de sus capacidades
físicas, mentales e intelectuales.»
Dicho Plan Integral no se ha llevado a efecto todavía, aunque alguna Comunidad
Autónoma (Andalucía) ha hecho algún avance en ese sentido. El CERMI ha elevado
su protesta por este retraso en diferentes ocasiones.
Artículo 15.1.a) Catálogo del servicios
La Ley de Promoción de la Autonomía Personal y atención a la Dependencia lista en
su artículo 15 los servicios sociales del catálogo del Sistema para la Autonomía
Personal y la atención a la Dependencia. Entre estos aparecen en primer lugar en el
apartado 1.a) los servicios de prevención de las situaciones de dependencia y los
servicios de promoción de la autonomía personal, que en principio son los más
interesantes para la población infantil. Veamos a continuación en qué consisten
estos servicios.
Servicios de prevención de la situación de dependencia. Art. 21
Dicho artículo establece que tales servicios tienen por finalidad prevenir la aparición
o el agravamiento de enfermedades o discapacidades y de sus secuelas, mediante
el desarrollo coordinado, entre los servicios sociales y de salud, de actuaciones de
promoción de condiciones de vida saludables, programas específicos de carácter
preventivo y de rehabilitación dirigidos a las personas mayores y personas con
discapacidad y a quienes se ven afectados por procesos de hospitalización
complejos. Con este fin, el Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y
Atención a la Dependencia acordará criterios, recomendaciones y condiciones
mínimas que deberían cumplir los Planes de Prevención de las Situaciones de
Dependencia que elaboren las Comunidades Autónomas, con especial consideración
de los riesgos y actuaciones para las personas mayores.
6
Esta definición parecía englobar tanto la prevención primaria como la secundaria y
la terciaria.
Los servicios de prevención no están regulados como servicio independiente por la
Comunidad de Madrid, si bien se mencionan en el catálogo de servicios de esta
comunidad descrito en el artículo 3.1.a) de la Orden 625/2010, de 21 de abril, de la
Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid por la que se
regulan los procedimientos para el reconocimiento de la situación de dependencia y
para la elaboración del Programa Individual de Atención y en el artículo 36 de la
Orden 2386/2008, de 17 de diciembre, de la Consejería de Familia y Asuntos
Sociales de la Comunidad de Madrid que se refiere a la intensidad de estos
servicios, señalando que «podrán estar incluidos dentro de los programas de
teleasistencia, de ayuda a domicilio, centros de día y de atención residencial.
Sin perjuicio de lo establecido en el párrafo anterior y de conformidad con lo
previsto en el artículo 21 de la Ley 39/2006, la Comunidad de Madrid podrá
elaborar los Planes de Prevención de las situaciones de dependencia, cuando se
acuerden los criterios, recomendaciones y condiciones mínimas que éstos deben
cumplir.»
Fuentes consultadas de la Comunidad de Madrid han informado que en el seno del
Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia se
ha reflexionado sobre el tema llegando a la conclusión de que la prevención es una
filosofía transversal a todos los sistemas (Sanidad, Educación, Servicios Sociales y
SAAD) y como tal los criterios, recomendaciones y condiciones mínimas deben ser
debatidos en otro foro diferente, de ámbito más amplio, que el del Consejo
Territorial.
Servicios de promoción de la autonomía personal
Los servicios de promoción de la autonomía personal (en adelante, SEPAP) son los
únicos del catálogo no definidos en la Ley 39/2006. Los definió, mediante una
cláusula abierta, el RD 727/2007, de 8 de junio, sobre criterios para determinar las
intensidades de protección de los servicios y la cuantía de las prestaciones
económicas, en su artículo 6, el cual ha sido modificado recientemente añadiendo
un apartado 4 mediante el Real Decreto 175/2011, de 11 de febrero. Aparecieron
también como servicios independientes en la normativa de la Comunidad de
7
Madrid, a partir de la Orden 141/2011, de 1 de marzo, de la Consejería de Familia
y Asuntos Sociales, por la que se regula el catálogo de servicios y prestaciones para
las personas reconocidas en situación de dependencia en grado I en la Comunidad
de Madrid.
Los SEPAP tienen como finalidad “desarrollar y mantener la capacidad personal de
controlar, afrontar y tomar decisiones acerca de cómo vivir de acuerdo con las
normas y preferencias propias y facilitar la ejecución de las actividades básicas de
la vida diaria.” (art. 6.1. RD 727/2007)
Son SEPAP el asesoramiento, orientación, asistencia y formación en tecnologías de
apoyo y adaptaciones que contribuyan a facilitar la realización de las actividades de
la vida diaria, habilitación, terapia ocupacional y cualesquiera otros programas de
intervención que se establezcan con la misma finalidad. (art. 6.2. RD 727/2007)
Cabe preguntarse si este listado, que termina en un cláusula abierta («y
cualesquiera otros programas de intervención con la misma finalidad») se refiere a
todos los grados o sólo a los grados II y III, ya que inicialmente este Real Decreto
tenía como ámbito únicamente estos dos grados y al modificarse en 2011 mediante
el Real Decreto 175/2011, el apartado 4 que se adiciona parece establecer una lista
diferente para el grado I, con la siguiente redacción:
«Para las personas a las que se haya reconocido el grado I, de dependencia
moderada, son servicios de promoción para la autonomía personal, cuyo contenido
se desarrollará por la Comisión Delegada del Consejo Territorial del Sistema para la
Autonomía y Atención a la Dependencia, los siguientes:
Los de habilitación y terapia ocupacional.
Atención temprana.
Estimulación cognitiva.
Promoción, mantenimiento y recuperación de la autonomía funcional.
Habilitación psicosocial para personas con enfermedad mental o discapacidad
intelectual.
Apoyos personales y cuidados en alojamientos especiales (viviendas tuteladas).»
En mi opinión, una lista no excluye a la otra, y así por ejemplo lo entiende la Orden
de la Comunidad de Madrid 141/2011, de 1 de marzo dirigida a las personas
reconocidas un grado I, cuyo artículo 4 apartado 1, último párrafo señala que «Los
8
servicios de promoción regulados en la presente Orden se podrán prestar a las
personas reconocidas en los grados III y II de dependencia.»
Es decir que los servicios de atención temprana son SEPAP para cualquiera de los
grados reconocidos de dependencia.
Por otra parte, la Comisión Delegada del Consejo Territorial del Sistema para la
Autonomía y Atención a la Dependencia ha desarrollado el contenido de los SEPAP
mediante Acuerdo de 26 de enero 2011 publicado mediante Resolución de 3 de
agosto de 2011 de la Secretaría General de Política Social y Consumo (BOE 22
agosto 2011).
Del análisis de este acuerdo en lo que se refiere al Servicio de Atención temprana,
se puede concluir que tiene un enfoque correcto, de los siguientes elementos:
-
Definición: «Conjunto de actuaciones preventivas, de diagnóstico y de
intervención que de forma coordinada se dirigen a la población infantil de
0 a 6 años, a la familia y a su entorno, que tienen por finalidad dar
respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o
permanentes que presentan los niños y niñas con trastornos en su
desarrollo o que tienen riesgo de padecerlos. Dichas actuaciones, que
deben considerar la globalidad del niño o de la niña, han de ser
programadas y ejecutadas por equipos multiprofesionales.»
-
Beneficiarios: «Los niños y niñas de 0 a 6 años a los que se detecte
algún tipo de limitación en la actividad, discapacidad, trastorno en el
desarrollo o riesgo de padecerlos, sin perjuicio de que la faceta
preventiva deba extenderse también a todo el ámbito familiar así como a
su entorno próximo cuando se considere procedente.»
-
Actuaciones en contextos naturales, incluyendo a las familias: «Se
establecerán
programas
de
atención
temprana
orientados
a
la
prevención, a la consecución del nivel óptimo del desarrollo evolutivo del
niño y de la niña, y a la reducción de las consecuencias negativas de las
discapacidades, alteraciones y trastornos del desarrollo. Las estrategias
de atención temprana se realizarán, preferentemente, en el entorno
normalizado en que se desenvuelve la vida del niño o de la niña.
9
La faceta preventiva debe extenderse también al ámbito familiar, así
como
a
su
entorno
próximo
cuando
se
considere
procedente,
considerando a una y a otro como parte del programa de intervención.
Las técnicas y programas estarán destinadas a:
- Desarrollo psicomotor.
– Desarrollo cognitivo.
– Desarrollo del lenguaje y la comunicación.
– Desarrollo de la autonomía.
– Desarrollo del área social y afectiva.
– Apoyo, información, habilitación y formación de la familia.»
La otra reflexión que cabe extraer es la de que la Atención Temprana excede a
lo que es un Sistema de Dependencia, porque en su propia definición y grupo de
beneficiarios abarca no solo a niños que tengan limitaciones en la actividad,
discapacidad o trastornos del desarrollo sino también a los que tienen riesgo de
padecerlos. Abarca tanto necesidades transitorias como permanentes, mientras
que en la propia Ley 39/2006 se define “dependencia” como «el estado de
carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones
derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la
pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la
atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar
actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las personas con
discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su
autonomía personal.»
Es por ello que en el debate habido en el seno de la Comisión Delegada del
Consejo Territorial del SAAD, se ha concluido que deben mantenerse las otras
vías de acceso a los servicios de atención temprana distintas del reconocimiento
de la situación de dependencia, pues hay muchos niños susceptibles de recibir
atención temprana que no están en situación de dependencia.
4. La prevención y la atención temprana en la normativa autonómica
No voy a repetir aquí el examen pormenorizado y exhaustivo que ya se ha
realizado en diversos estudios, citados anteriormente, a los cuales me remito.
Si conviene recordar que la normativa de atención temprana se halla muy
dispersa, unas veces recogida en leyes de menores, otras veces en normas de
10
salud, las más de las veces en normas sobre servicios sociales, y hallándose
también menciones en las normas educativas. La prevención la encontramos
sobre todo en normas de salud o de educación para la salud.
Esta falta de homogeneidad impide la garantía de un servicio de calidad para
todos los niños españoles. Aunque las normas más recientes recogen la
atención temprana como una prestación garantizada, hay enormes diferencias
todavía entre unas Comunidades Autónomas y otras.
Sería deseable que las buenas prácticas de cobertura y coordinación que se dan
en algunas CCAA se generalizasen2. Por ejemplo Cataluña, a partir de la Ley de
apoyo a familias de 2003 y del Decreto 261/2003 de atención precoz ha
alcanzado una buena cobertura y coordinación interadministrativa (se está
atendiendo a un 10 por ciento de los niños entre 0 y 3 años mientras en otras
comunidades apenas llega al 1 por ciento).
5. En busca de una buena base jurídica. La Constitución Española y la
Convención de la ONU sobre los derechos de las Personas con
Discapacidad de 2006.
Para conseguir esa generalización deseada, debemos establecer una buena base
jurídica que sea consecuencia directa de nuestra norma fundamental, la
Constitución Española de 1978 y de la Convención de la ONU sobre los derechos
de las personas con discapacidad, la cual forma parte del derecho español desde
el 3 de mayo de 2008 y a la luz de la cual deben interpretarse todos los
derechos fundamentales y libertades que la Constitución reconoce cuando se
refieran a personas con discapacidad (art. 10.2 CE).
De la Constitución Española es pertinente resaltar los siguientes aspectos:
-
España es un Estado Social (art. 1.1 CE)
-
Esta cualidad se traduce en que «corresponde a los poderes públicos
promover las condiciones para que la libertad y la igualdad del individuo
y de los grupos en que se integra sean reales y efectivas; remover los
obstáculos que impidan o dificulten su plenitud y facilitar la participación
de todos los ciudadanos en la vida política, económica, cultural y social.
2
Véanse a este respecto las reflexiones finales del reciente estudio de GAT (Federación de Asociaciones
de Profesionales de Atención Temprana: La realidad actual de la atención temprana en España, Madrid,
Real Patronato sobre Discapacidad, 2011.
11
(art. 9.2 CE). Ello significa que tanto el poder legislativo como el
ejecutivo y el judicial tienen que tener como horizonte la igualdad
material. Las leyes no solamente dicen lo que la Administración puede o
no puede hacer (los límites de la Administración) sino también lo que
debe hacer.
-
Dentro de la Cláusula del Estado Social se encuadra también el art. 49
CE que se refiere a las personas con discapacidad y el cual obliga a los
poderes públicos de dos formas:
o
A realizar una política de previsión, tratamiento, rehabilitación e
integración, prestando la atención especializada que requieran.
o
A un amparo especial para el disfrute de los derechos fundamentales.
No obstante, este artículo incluido en el Capítulo III del Título Primero
goza de una baja protección constitucional, si lo comparamos con otros,
como por ejemplo el derecho a la educación.
La Ley 39/2006 de promoción de la Autonomía Personal y atención a las
personas en situación de dependencia se funda en el art. 149.1.1º CE
según el cual el Estado tiene competencia exclusiva para regular las
condiciones básicas
que garanticen la igualdad de todos los españoles
en el ejercicio de los derechos y en el cumplimiento de los deberes
constitucionales. Se trata de un fundamento débil porque no se ha
configurado el sistema dentro de la Seguridad Social, cuya legislación
básica y régimen económico es competencia exclusiva del Estado, sino
como un sistema de servicios sociales fruto de la cooperación de todas
las Administraciones Públicas.
Las CCAA, según art. 148.1.20ª CE podían asumir competencias en
materia de asistencia social. Todas las CCAA lo hicieron en sus Estatutos
de Autonomía, de manera exclusiva, así que el modelo de sistema de
“dependencia” a nivel nacional, elegido necesita la estrecha cooperación
de las CCAA. Por ello, a pesar de que el fundamento constitucional de la
ley es el “igualdad de todos los españoles”, hay grandes diferencias entre
CCAA.
El objetivo de la Ley es encomiable: conseguir establecer como derecho
subjetivo lo que hasta ahora era graciable, según las políticas y
presupuestos. Pero ante las fallas en su consecución deberíamos
12
conseguir un fundamento más fuerte para el derecho a la prevención y a
la atención temprana.
La Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad es un tratado de derechos humanos específico de las
personas con discapacidad. Dicha Convención incluye varios artículos que
tratan temas de los incluidos en la Ley de Promoción de la Autonomía
Personal y atención a la Dependencia y también artículos que se refieren
a la prevención y a la atención temprana que expondré dentro de unos
minutos.
Dicha Convención que supone la asunción por parte de la comunidad
internacional de un nuevo modelo de discapacidad, un auténtico cambio
de gafas a la hora de mirar a las personas con discapacidad, fue
aprobada por la Asamblea General de Naciones Unidas el 13 de
diciembre de 2006.
Por su parte, la Ley 39/2006 de promoción de la Autonomía Personal y
atención a las personas en situación de dependencia se aprobó por el
congreso el 14 de diciembre de 2006 y aunque tuvo una gestación
paralela no está inspirada en el modelo de la Convención.
La Convención de la ONU adopta una perspectiva de derechos humanos.
Para comprender bien esta afirmación conviene recordar qué son
derechos humanos desde una doble perspectiva:
o
Desde un punto de vista teórico o iusfilosófico son «aquellos derechos
fundamentales de la persona humana –considerada tanto en su
aspecto individual como comunitario- que corresponden a esta por
razón de su propia naturaleza (de esencia, a un mismo tiempo,
corpórea, espiritual y social), y que deben ser reconocidos y
respetados por todo Poder o autoridad y toda norma jurídica positiva,
cediendo, no obstante, en su ejercicio ante las exigencias del bien
común».
o
Desde un punto de vista positivo o legal «son los reconocidos como
tales a través de un determinado Ordenamiento jurídico estimado en
su totalidad normativa»3
3
Según las definiciones de Castán Tobeñas
13
En España son derechos humanos desde el segundo punto de vista, el positivo o
legal, los derechos fundamentales reconocidos en la Constitución y los reconocidos
en los tratados internacionales en los que somos parte, incluyendo por supuesto, la
Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
La cuestión que nos ocupa, la necesidad de un marco legal estatal suficiente para la
Prevención de discapacidades y para la Atención Temprana, debe contemplarse
desde esta perspectiva de derechos humanos. El prólogo del Manual de la ONU para
que los Parlamentarios de los distintos Estados Parte, comprendan y ayuden a
implantar la Convención, puede ayudarnos en esta reflexión:
«Las personas con discapacidad permanecen estando entre las más marginadas de
todas las sociedades. Aunque el marco internacional de derechos humanos ha
cambiado vidas en todas partes, las personas con discapacidad no han recibido
estos beneficios.
Con independencia de la situación de los derechos humanos y el entorno económico
en cada país, generalmente son los últimos de la fila en ver respetados sus
derechos humanos. Al negárseles las oportunidades que les permitirían ser
autosuficientes, la mayoría de las personas con discapacidad recurren a la
amabilidad o la caridad de otros. En los últimos años, ha nacido y se ha
acrecentado en el mundo la conciencia de que ya no era aceptable negar sus
derechos humanos a 650 millones de personas. Era el momento de actuar.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad es la respuesta
de la Comunidad Internacional a la larga historia de discriminación, exclusión y
deshumanización de las personas con discapacidad. La Convención es histórica y
rompe moldes en muchos aspectos. Ha sido la Convención negociada en un plazo
más breve y la primera del siglo XXI».
La Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
supone la consagración del modelo social de la discapacidad, modelo que quiero
analizar en relación con el modelo de prevención y atención temprana plasmado en
el Libro Blanco de la atención temprana y en el reciente estudio del GAT.
Si observamos la evolución del modelo de discapacidad a lo largo de la historia,
encontramos las siguientes etapas:
14
-
Modelo tradicional
Durante miles de años, todas las culturas y sociedades han adscrito a las
diferencias físicas y mentales un significado especial. A menudo ese
significado era negativo y todavía hoy aparece en estigmas, estereotipos y
actitudes negativas hacia las personas con discapacidad.
Se pensaba que las personas tenían discapacidad porque ellos o sus padres
hicieron algo malo y que los poderosos dioses o el destino les habían
discapacitado por ello (explicación de karma o pecado). A menudo se
sometía a las personas con discapacidad a trato inhumano. Vistas como una
vergüenza para sus familias, se les encerraba. La eugenesia se practicaba
sin rubor sobre los bebés que nacían con deficiencias apreciables. Otras
veces se abandonaba a los niños con discapacidad, que tenían que mendigar
para sobrevivir.
Hay muchas manifestaciones culturales y literarias que todavía se refuerzan
en mitos, leyendas y literatura. Incluso las películas, cómics y los programas
de televisión actuales refuerzan estos estereotipos negativos.
-
Modelo médico
A menudo se respondió a este trato inhumano desde una perspectiva
caritativa o de protección, que a veces condujo a mejoras en las condiciones
materiales de las personas con discapacidad. Fueron objeto de caridad,
alojadas en asilos y miradas con paternalismo desde la perspectiva de
personas sin discapacidad que no las consideraban plenamente humanas o
incapaces de vivir vidas normales. El movimiento de personas con
discapacidad ha rechazado este enfoque caritativo:
«La caridad no ha resuelto los problemas de las personas con
discapacidad. Lo que ha hecho es atrincherar las actitudes negativas; ha
empeorado la situación de las personas con discapacidad. La caridad no
beneficia a las personas con discapacidad, porque no forma parte del
proceso de desarrollo. No forma parte del desarrollo socioeconómico
nacional. Las personas con discapacidad quieren ser tratadas como
ciudadanos normales, con derechos. Quieren ser tratados con justicia y
participar en igualdad de condiciones en sus propias comunidades. Para
15
alcanzar esto se necesita acción política y social para cambiar la
sociedad.»4
Cuando se desarrolló la ciencia médica, se aplicó a las personas con
discapacidad con intención de «curarlas» o convertirlas en «normales». El
problema era y es que la ciencia médica no sabía cómo hacer desaparecer
muchas deficiencias. Ello sin perjuicio del hecho indudable de que el
conocimiento médico ha crecido exponencialmente en los últimos 150 años.
Esto condujo a que los seres humanos vivieran más sanos durante más años
en los países más ricos del mundo, donde también se han erradicado
muchas enfermedades que provocaban deficiencias permanentes, como la
poliomelitis, el sarampión o la rubéola. Ahora sabemos cómo prevenir
muchas enfermedades infantiles que matan o conllevan a una deficiencia
permanente, pero el conocimiento, la tecnología y las medicinas para ello,
no llegan a aquellos que lo necesitan en el Sur. Existen enormes diferencias
entre los países ricos del Norte y los países en desarrollo del Sur. En el Sur,
el 80% de las deficiencias son susceptibles de prevención. En el Norte, no se
pueden tratar el 80% de las deficiencias.
El enfoque del modelo médico se centró en la pérdida de la función normal
de las personas con discapacidad y en consecuencia condujo a considerarles
de manera negativa, en déficit, con necesidad de convertirse en normales. El
problema es que en la mayoría de los casos este enfoque no funcionó. E
incluso cuando funcionó se observó a la persona con discapacidad como una
colección de síntomas, que debían ser tratados con terapias, dejando en
suspenso su vida normal.
Tomando como punto de partida lo que las personas con discapacidad no
podían hacer, se les clasificó en categorías, por tipo y grado de deficiencia y
en consecuencia, se les etiquetó, separó y se les trató de manera diferente a
los demás, sin discapacidad. Esta actitud a menudo reforzó y se apoyó en
los estereotipos tradicionales, anteriormente explicados y se convirtió en un
medio potente y constante de opresión.
4
Joshua Malinga, ex-Chair, DPI and Secretary General, SAFOD, quoted in Coleridge, Disability,
Liberation and Development, Oxfam, UK, p. 53.
16
El rechazo a esta clasificación en categorías del modelo médico que les
impide alcanzar derechos plenos, no significa que las personas con
discapacidad no precisen de la intervención de profesionales de la medicina.
Por supuesto que sí. El acceso a intervenciones médicas resulta esencial en
las vidas de las personas con discapacidad, y forma parte de sus derechos
más importantes, para mantenerles vivos, minimizar sus deficiencias y
proporcionarles el mejor apoyo posible. En buena parte del Sur, este
conocimiento y apoyo no está disponible, y se vincula fuertemente a la
riqueza del país. Cuando se habla de modelo médico se hace referencia a la
forma en que se observa a las personas con discapacidad exclusivamente a
través de lentes médicos, que enfocan su deficiencia como exclusión del
derecho a vivir la misma vida que los demás miembros de su sociedad.
-
Modelo Social
Durante los últimos treinta y cinco años las propias personas con
discapacidad comenzaron a cuestionar las consecuencias en sus vidas del
modelo médico. El foco de atención se ha movido, se ha pasado de localizar
el problema en las personas y sus deficiencias permanentes a examinar las
barreras en las actitudes, en la organización y en el entorno, que niegan a
las personas con discapacidad el acceso a una vida normal en la cultura y en
la sociedad en la que vivimos.
En 1981 Disabled People´s Internacional adoptó la siguiente declaración:
«Deficiencia es la pérdida o limitación, permanente y a largo plazo, de
una función física, mental o sensorial.
Discapacidad es la pérdida o limitación de oportunidades para tomar
parte en la vida normal de la comunidad, sobre una base de igualdad
respecto a otros, a causa de barreras físicas y sociales.»
Es importante aclarar que el modelo social no desprecia la intervención
médica ni la rehabilitación de las deficiencias de las personas.
Lo que ocurre es que dichos aspectos se contemplan con un cambio de
enfoque desde centrarse en la persona con deficiencias y en como hacerla
encajar en una sociedad que no se adapta a ella, a como cuestionar y
derribar las barreras que discapacitan a aquellas personas con deficiencias.
17
Esta perspectiva dio poder a las personas con discapacidad y proporcionó la
base de un paradigma transformador en la forma en que se veía la
discapacidad.
El modelo social de discapacidad ha dado lugar a un nuevo concepto de
discapacidad recogido en el preámbulo de la Convención, párrafo e) y en el artículo
1 de la misma:
En el Preámbulo de la Convención se reconoce que la «discapacidad» es un
concepto que evoluciona (párrafo e). En el término «personas con discapacidad» se
incluye a personas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o
sensoriales a largo plazo, las cuales, al interactuar con diversas barreras físicas o
de actitudes negativas, puedan impedir su participación plena y efectiva en la
sociedad (artículo 1).
El reconocimiento de que la «discapacidad» es un concepto que evoluciona, implica
que la sociedad, y las opiniones dentro de ella, no son estáticas.
En consecuencia, la Convención no impone una visión rígida de la discapacidad,
sino que asume un enfoque dinámico que permite adaptaciones en el tiempo y en
los distintos contextos socioeconómicos.
El enfoque de la Convención enfatiza el impacto significativo que las barreras
actitudinales y ambientales existentes en la sociedad pueden tener en el disfrute de
los derechos humanos por parte de las personas con discapacidad.
En otras palabras, una persona en silla de ruedas puede tener dificultades en
utilizar el transporte público o en conseguir un empleo, no por su condición, sino
porque encuentra obstáculos ambientales, tales como autobuses inaccesibles o
escaleras en el centro de trabajo, que impiden su acceso.
Del mismo modo, un niño con una discapacidad intelectual puede tener dificultades
en la escuela por las actitudes que tienen hacia él sus profesores, los equipos
directivos inflexibles del colegio, o posiblemente unos padres incapaces de
adaptarse a estudiantes con diferentes capacidades de aprendizaje.
18
En consecuencia es vital cambiar esas actitudes y entornos que hacen difícil a las
personas con discapacidad el participar plenamente en la sociedad.
La Convención por tanto ni realiza una definición exhaustiva de qué personas
pueden ampararse en ella ni excluye categorías más amplias de personas con
discapacidad que puedan encontrarse en las legislaciones nacionales, como por
ejemplo personas con discapacidades a corto plazo o que tuvieron discapacidad en
el pasado.
Esta claridad de los redactores de la Convención en cuanto a que la discapacidad
debe ser vista como el resultado de la interacción entre una persona y su entorno,
y no algo que reside en el individuo como resultado de una deficiencia, tiene una
consecuencia: la Convención está reconociendo que la discapacidad es un concepto
que evoluciona y que por lo tanto puede adaptarse la legislación a medida que se
vayan produciendo cambios positivos en la sociedad y con el fin de reflejar dichos
cambios.
Todavía hoy, los modelos tradicional, médico y social conviven aun en los países
más desarrollados. Todas las personas con discapacidad y sus familias han vivido
experiencias de cada uno de estos modelos, aunque cada país esté en una fase
diferente de la evolución del modelo de discapacidad.
Todavía se considera a las personas con discapacidad sobre todo como objetos de
beneficencia y tratamiento médico y no como titulares de derechos.
La Convención garantiza que las personas con discapacidad disfruten de los mismos
derechos humanos que cualquier otra persona, y que puedan conducir sus vidas,
como ciudadanos plenos que pueden hacer contribuciones valiosas a la sociedad, si
se les da las mismas oportunidades que a los demás.
En este sentido, el artículo 1 de la Convención declara que el propósito o fin de la
misma es promover, proteger y asegurar (en inglés ensure, lo cual implica que
asegurar es garantizar que algo va a suceder) el goce pleno y en condiciones de
igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por parte de
todas las personas con discapacidad, y promover el respeto a su dignidad
inherente.
19
En alguna ocasión he observado en algún sector del movimiento asociativo
reticencias
hacia
la
reivindicación
del
derecho
a
la
atención
temprana,
considerándolo como parte del modelo médico, en el sentido de que el diagnóstico
y puesta en marcha de la atención temprana supondría para el niño y su familia
perder el control sobre su vida, la cual sería dirigida a partir de ese momento por
un grupo de expertos.
Entiendo que esa reticencia está totalmente injustificada pues los modelos de
atención temprana actualmente propugnados en España están centrados no solo en
el niño, sino también en la familia y el entorno5, y la intervención en contextos
naturales, como también lo ha hecho la normativa de dependencia que describe la
atención temprana (Acuerdo de 26 de enero 2011 de la Comisión Delegada del
Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia
publicado mediante Resolución de 3 de agosto de 2011 de la Secretaría General de
Política Social y Consumo (BOE 22 agosto 2011), pero es imprescindible conseguir
que en la unificación del modelo de intervención en el ámbito estatal, que
perseguimos, se establezca un modelo acorde con la Convención, es decir con el
modelo social, centrado en derribar barreras en el entorno, actuar en los contextos
naturales donde se desenvuelve la vida del niño y proporcionar apoyos a la familia,
la cual sigue siendo la que dirige la vida del niño.
Tampoco es incompatible la definición de atención temprana sustentada en España
y que incluye a los niños con riesgo de padecer discapacidad (en el Libro Blanco de
la Atención Temprana, en abundante normativa autonómica
y en el Acuerdo de
desarrollo de los SEPAP que acabo de citar) con el texto de la Convención, la cual
es aplicable en países con normativas más exigentes, sin reducir estos estándares
más amplios o que abarcan situaciones de discapacidad temporal, o el riesgo de
llegar a tener una discapacidad como ocurre con los niños en edades tempranas.
Veamos a continuación los artículos de la Convención que se refieren a la atención
temprana:
— El más importante es el 26 que tiene un enfoque global (hace referencia a
educación, salud y servicios sociales) y se refiere a habilitación y
rehabilitación.6 La atención temprana encaja en el concepto de habilitación
5
Véanse a este respecto las reflexiones del reciente estudio de GAT (Federación de Asociaciones de
Profesionales de Atención Temprana: La realidad actual de la atención temprana en España, Madrid, Real
Patronato sobre Discapacidad, 2011, p. 198.
6
«Artículo 26. habilitación y rehabilitación
20
deslindado del de rehabilitación por el Manual para Parlamentarios sobre la
Convención de la ONU de 2006 y el Protocolo Opcional, de la siguiente
forma: «La habilitación supone adquirir conocimientos que permitan a la
persona funcionar en la sociedad. Este tipo de programa suele aplicarse a
los niños con discapacidad congénita. Rehabilitación significa restablecer la
capacidad y aptitud. Por lo general se aplica a un adulto que tenga que
readaptarse a la sociedad después de haber adquirido una discapacidad.
– La habilitación y la rehabilitación suelen ser procesos con un límite de
tiempo que se adaptan a una determinada persona. Suponen la fijación de
objetivos que han de alcanzarse con el apoyo coordinado de profesionales y
con la posible participación de los miembros de la familia y de amigos
íntimos.
– La habilitación y la rehabilitación pueden incluir apoyo médico, psicológico,
social y técnico. Sin esas ayudas, las personas con discapacidad no podrán
seguramente convertir en realidad sus derechos a la accesibilidad, la
educación y el trabajo.»7
— En cuanto a la vertiente de servicios sociales en el art. 23.3, que se refiere a
la prevención de la ocultación, el abandono, la negligencia y la segregación
de los niños y las niñas con discapacidad, mediante la provisión por los
Estados Partes de información con anticipación, servicios y apoyo generales
a los menores con discapacidad y a sus familias.8
1. Los Estados Partes adoptarán medidas efectivas y pertinentes, incluso mediante el apoyo de personas
que se hallen en las mismas circunstancias, para que las personas con discapacidad puedan lograr y
mantener la máxima independencia, capacidad física, mental, social y vocacional, y la inclusión y
participación plena en todos los aspectos de la vida. A tal fin, los Estados Partes organizarán,
intensificarán y ampliarán servicios y programas generales de habilitación y rehabilitación, en particular
en los ámbitos de la salud, el empleo, la educación y los servicios sociales, de forma que esos servicios y
programas:
a) Comiencen en la etapa más temprana posible y se basen en una evaluación multidisciplinar de las
necesidades y capacidades de la persona;
b) Apoyen la participación e inclusión en la comunidad y en todos los aspectos de la sociedad, sean
voluntarios y estén a disposición de las personas con discapacidad lo más cerca posible de su propia
comunidad, incluso en las zonas rurales.
2. Los Estados Partes promoverán el desarrollo de formación inicial y continua para los profesionales y el
personal que trabajen en los servicios de habilitación y rehabilitación.»
3. Los Estados Partes promoverán la disponibilidad, el conocimiento y el uso de tecnologías
de apoyo y dispositivos destinados a las personas con discapacidad, a efectos de habilitación y
rehabilitación.»
7
ONU, Department of Economic and Social Affairs (UN-DESA), the Office of the United Nations high
Commissioner for human Rights (OhChR) and the Inter-Parliamentary Union (IPU), De la exclusión a la
igualdad: Hacia el pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad, Manual para
parlamentarios sobre la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y su protocolo
facultativo,
Ginebra,
2007,
Disponible
en
web:
http://www.un.org/spanish/disabilities/default.asp?id=631 [Consulta:15 agosto 2011].
8
Art. 23 Respeto del hogar y de la familia: «3. Los Estados Partes asegurarán que los niños y las niñas
con discapacidad tengan los mismos derechos con respecto a la vida en familia. Para hacer efectivos
21
— En cuanto a la vertiente de salud en el art. 25 párrafos b) y c), que se
refieren a prevención, detección, e intervención para niños y niñas lo más
cerca posible de sus comunidades.9
— En cuanto a la vertiente educativa el art. 24 no hace una mención expresa a
las edades tempranas aunque si encontramos referencia a la necesidad de
atención educativa temprana en el informe de 2007 del Relator Especial de
la ONU sobre el derecho a la educación elaborado para poner en práctica la
Convención.10
España como país que ha suscrito y ratificado la Convención tiene determinadas
obligaciones:
-
Modificar las leyes españolas para adaptarlas a la Convención.
-
Deben adaptarse también los reglamentos y tienen que tomarse además,
otro tipo de medidas para que las costumbres y prácticas existentes que
constituyan discriminación contra las personas con discapacidad, sean
eliminadas.
-
La adaptación a la Convención tiene que estar presente en todas las
políticas y en todos los programas.
-
Obligaciones de respetar, proteger y promover los derechos de las
personas con discapacidad.
El valor que la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con
discapacidad tiene en España viene determinado por la Constitución de la siguiente
forma:
estos derechos, y a fin de prevenir la ocultación, el abandono, la negligencia y la segregación de los
niños y las niñas con discapacidad, los Estados Partes velarán por que se proporcione con anticipación
información, servicios y apoyo generales a los menores con discapacidad y a sus familias.»
9
Art. 25 Salud: « Los Estados Partes reconocen que las personas con discapacidad tienen derecho a
gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad.
Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con
discapacidad a servicios de salud que tengan en cuenta las cuestiones de género, incluida la
rehabilitación relacionada con la salud. En particular, los Estados Partes:
b) Proporcionarán los servicios de salud que necesiten las personas con discapacidad específicamente
como consecuencia de su discapacidad, incluidas la pronta detección e intervención cuando proceda, y
servicios destinados a prevenir y reducir al máximo la aparición de nuevas discapacidades, incluidos los
niños y las niñas y las personas mayores;
c) Proporcionarán esos servicios lo más cerca posible de las comunidades de las personas con
discapacidad, incluso en las zonas rurales;»
10
MUñOz VILLALOBOS, Vernor. The Right to Education of Persons with Disabilities, Report of the Special
Rapporteur on the Right to Education to the UN human Rights Council, A/hRC/4/29, [en línea]. Ginebra
(Suiza): 19 Febrero 2007. Disponible en web en varios idiomas, entre ellos en español:
http://ap.ohchr.org/documents/dpage_s.aspx?m=99
http://daccessddsny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G07/108/95/PDF/G0710895.pdf?OpenElement [Consulta 20
agosto 2011], apartado 84.h).
22
El Artículo 10.2 de la CE establece: «Las normas relativas a los derechos
fundamentales y a las libertades que la Constitución reconoce, se interpretarán de
conformidad con la Declaración Universal de Derechos Humanos y los tratados y
acuerdos internacionales sobre las mismas materias ratificados por España.»
Esta norma afecta a todo el Título primero, en el que se encuentra incluido el
artículo 49 CE, que se refiere a la atención a personas con discapacidad, el art.27
que se refiere a educación, el art. 41 que se refiere a la Seguridad Social y el 43
que se refiere a la salud.
El artículo 96.1 CE establece que: «Los tratados internacionales válidamente
celebrados, una vez publicados oficialmente en España, formarán parte del
ordenamiento interno. Sus disposiciones sólo podrán ser derogadas, modificadas o
suspendidas en la forma prevista en los propios tratados o de acuerdo con las
normas generales del Derecho internacional.»
Este artículo significa que en España las personas particulares pueden invocar ante
los jueces y tribunales españoles los derechos que les reconozca cualquier tratado y
en concreto la CNUDPD.
De modo que la exigencia de un marco legal estatal suficiente para el derecho a la
prevención y a la atención temprana puede venir unida a la necesidad de adaptar a
la Convención la legislación española.
Alguno de los presentes podría objetar que la adaptación a la Convención de la
legislación española se ha realizado ya, con la promulgación este verano de la Ley
26/2011, de 1 de agosto y el Real Decreto 1276/2011 de 16 de septiembre.
Sin embargo hay aspectos importantes que han quedado fuera de esta adaptación
legislativa. En concreto queda pendiente lo que se refiere a la capacidad jurídica,
educación, Ley de promoción de la autonomía personal y atención temprana. En la
propia ley se hacía referencia a la necesidad de adaptar el primer grupo de normas,
dando un nuevo plazo de un año al gobierno. Nada se decía sin embargo sobre los
restantes aspectos, de importancia no menos fundamental.11
11
Sobre la necesidad de adaptación de la legislación educativa véase ALONSO PARREÑO, María José y
ARAOZ SÁNCHEZ-DOPICO, Inés de: El impacto de la Convención Internacional sobre los derechos de las
personas con discapacidad en la legislación educativa española, Madrid, Ediciones Cinca, Colección ONU,
nº 6, 2011. Sobre la necesidad de adaptar la ley de promoción de autonomía personal y el sistema de
dependencia, véase el libro blanco de la dependencia orientado a afrontar el envejecimiento de la
población y a la liberación de la mujer, no a un cambio hacia el modelo social de la discapacidad.
23
Para conseguir un marco legal estatal suficiente para la prevención y la atención
temprana y al mismo tiempo, adaptar la legislación española a la Convención de la
ONU, he elaborado recientemente una propuesta12 a la que se dedica el apartado
siguiente.
6. Propuesta de reforma de la Ley Orgánica de Protección Jurídica del
Menor.
Se propone establecer el marco legal estatal para la prevención y atención
temprana en la Ley Orgánica de Protección Jurídica del Menor (LOPJM) por las
siguientes razones:
-
Es la forma de abarcar de manera global todos los aspectos (médico,
educativo y social).
-
Es la forma de llegar a todas las CCAA.
-
Es la forma de cumplir con la Convención de la ONU en esta materia.
-
Es la forma de salir de la confusión con el Sistema de Dependencia.
Dado que la LOPJM es la Carta Magna de los derechos de los menores, ello permite
aglutinar las tres vertientes de la atención temprana, educativa, sanitaria y social,
recogiendo además las condiciones básicas en que debe prestarse para garantizar
la igualdad de todos los menores españoles en el ejercicio de este derecho.13
Se entiende que dicha propuesta de reconocimiento mediante un nuevo artículo en
la LOPJM, que podría ser el 9 bis, al final del Capítulo II del Título I (Capítulo
dedicado a Derechos del menor dentro del Título Derechos de los menores), como
un derecho de todos los menores, no solamente de los que tengan discapacidad,
debería tener rango de ley orgánica porque afectaría al derecho a la educación.
El contenido de este derecho podría ser definido conforme al Libro Blanco de la
Atención Temprana de la siguiente manera:
12
Dicha propuesta va incluida en el apartado 4.1.7 de mi obra ALONSO PARREÑO, María José:
Propuestas de mejora del marco normativo de los menores con discapacidad en España: La necesaria
reforma de la Ley Orgánica de Protección Jurídica del Menor y normas complementarias de acuerdo con
la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Madrid, Ediciones Cinca,
Colección ONU, nº 7, 2011.
13
El Estado tiene competencias para dictar la legislación básica de Sanidad y Educación (arts. 149.1.16.ª
y 149.1.30.ª CE) y tiene la competencia exclusiva en la regulación de las condiciones básicas que
garanticen la igualdad de todos los españoles en el ejercicio de los derechos y en el cumplimiento de los
deberes constitucionales.
24
«Se entiende por Atención Temprana el conjunto de intervenciones, dirigidas a la
población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar
respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que
presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de
padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han
de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o
transdisciplinar.»14
Dicho reconocimiento y condiciones básicas tendría que ser completado en otras
disposiciones de carácter general y de ámbito estatal para poder desplegar un
sistema de atención temprana coordinado en los distintos niveles y servicios.
La atención temprana abarca los siguientes niveles:
a) La prevención primaria de los trastornos en el desarrollo infantil tiene por
objetivo evitar las condiciones que pueden llevar a la aparición de deficiencias o
trastornos en el desarrollo infantil. Los servicios competentes en estas acciones son
prioritariamente los de Salud, Servicios Sociales y Educación. Otros departamentos
como Trabajo y Medio Ambiente también tienen importantes responsabilidades en
este ámbito.
b) La prevención secundaria en Atención Temprana tiene por objetivo la detección y
el diagnóstico precoz de los trastornos en el desarrollo y de situaciones de riesgo.
La detección se hace en el ámbito de la Sanidad por parte de los Servicios de
Obstetricia en la etapa prenatal, Servicios de Neonatología en la etapa perinatal, y
Servicios de Pediatría en la etapa postnatal u otros servicios sanitarios. También
por parte de los Servicios educativos cuando el niño asiste a una escuela infantil,
por el entorno familiar y por los Servicios Sociales.
El diagnóstico de una alteración en el desarrollo consiste en la puesta en evidencia
de una alteración en el desarrollo así como el conocimiento de sus supuestas
causas, permitiéndonos la comprensión del proceso y el inicio de una adecuada
intervención terapéutica. En el diagnóstico han de colaborar profesionales de
distintas disciplinas y ámbitos: medicina, psicología, pedagogía y ciencias sociales.
14
GRUPO DE ATENCIóN TEMPRANA: Libro Blanco de la Atención Temprana, Madrid, Real Patronato sobre
Discapacidad, 2000, p.13. El Libro Blanco constituye una referencia para las administraciones públicas,
los profesionales, las asociaciones y las familias. Fue elaborado de manera consensuada y con
representación de especialistas de las diversas CCAA y con el respaldo del Real Patronato sobre
Discapacidad e importantes entidades del movimiento asociativo.
25
Un aspecto fundamental es la comunicación adecuada a los padres de la
información diagnóstica, comunicación de importancia decisiva en el desarrollo del
niño y en la adaptación del entorno y que comprende la información sobre recursos
para la discapacidad de que se trate.15
c) La prevención terciaria en Atención Temprana agrupa todas las actividades
dirigidas hacia el niño y su entorno con el objetivo de mejorar las condiciones de su
desarrollo. Con ella se deben atenuar o superar los trastornos o disfunciones en el
desarrollo, prevenir trastornos secundarios y modificar los factores de riesgo en el
entorno inmediato del niño.
Los poderes públicos deben garantizar una prestación universal y gratuita de
atención temprana a todos los menores y sus familias, desde el comienzo de la
gestación, en el lugar en el que residan. Dicha prestación debe incluir la atención
educativa temprana en escuelas infantiles, para sentar las bases de la inclusión
social en toda la vida futura del menor. Hoy por hoy no está garantizada la plaza
escolar más que a partir de los tres años, pero podría ampliarse la cobertura de
centros públicos y concertados conforme al art. 15 LOE mediante equipos públicos
itinerantes de apoyo a la inclusión en centros privados.
El que se incluya en la LOPJM una cobertura prenatal es coherente con el borrador
de modificación del art. 17 LOPJM incluido en el Anteproyecto de Ley de
actualización de la legislación sobre protección a la infancia de 7 de julio de 2011,
el cual define la situación de riesgo prenatal y establece medidas de prevención,
apoyo y seguimiento.
Si se incluye el derecho a la prevención y a la atención temprana en la LOPJM se
llegará a todas las CCAA, porque en todo lo que no tenga carácter orgánico o de
legislación básica si será derecho supletorio en todo lo no regulado por estas y
puede servir de modelo en futuras normas autonómicas para adaptarse a la
Convención de la ONU.
15
Véase sobre este particular CERMI. ¿Cómo comunicar la presencia de una discapacidad en el
embarazo, en el nacimiento o en los primeros años de vida?: Recomendaciones para actuar desde un
enfoque de derechos humanos y respeto a la diversidad. Enero, 2011. Disponible en
web:http://www.cermi.es/SiteCollectionDocuments/C%C3%B3mo%20comunicar%20presencia%
20discapacidad.pdf [Consulta: 25 septiembre 2011]. Véase para un tratamiento del tema en detalle
FEDERACIóN ESTATAL DE ASOCIACIONES DE PROFESIONALES DE Atención TEMPRANA - GAT. Mejora
del proceso de comunicación del diagnóstico de trastorno en el desarrollo o discapacidad en la primera
infancia. La primera noticia: Estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencias y las
necesidades de los padres cuando se les informa de que su hijo tiene una discapacidad o un trastorno
del desarrollo. Madrid: Real Patronato sobre Discapacidad, 2011. Disponible en web:
http://www.siis.net/docs/ficheros/PRIMERA%20NOTICIA%20WEB.pdf [Consulta: 25 septiembre 2011].
26
Puede acometerse al hacer la adaptación de la LOPJM a la Convención de la ONU en
otra serie de aspectos aún no abordados y complementarios de la atención
temprana.
Asimismo permitiría plasmar la necesaria colaboración interadministrativa e
intersectorial, difícil pero posible, como se ha demostrado en Cataluña, deslindando
esta materia transversal a los sistemas sanitario, educativo y social del sistema de
autonomía personas y atención a la dependencia (SAAD) que es un sistema más,
pero no el único ni el principal.
Muchas gracias por escucharme.
27