Resumen Ejecutivo Años atrás, un diagnóstico positivo ante la prueba del vih era considerado como sentencia automática de muerte. En la actualidad y gracias al acceso a tratamiento antirretroviral conocido también, por sus siglas en español, como TARGA, hoy es simplemente una enfermedad crónica. En el año 2006, la Asamblea General de la Naciones Unidas, en su Sesión Especial para el tema del sida, adoptó una resolución en la cual países de todo el mundo se comprometen a garantizar el acceso universal a tratamiento del vih para el año 2010. Los gobiernos, han respondido favorablemente de varias maneras, los cuales se reflejan en la creación de sistemas y búsqueda de recursos que garanticen la disponibilidad de fuentes efectivas y confiables de medicinas así como el incremento del número de centros de salud donde se ofrecen y se accede al tratamiento. La creación e implementación de gran número de programas para lograr acceso a tratamiento universal para el vih, así como los éxitos obtenidos en aminorar el impacto de la epidemia a nivel mundial como regional se deben en gran parte – como bien lo reconoce ONUSIDA – al esfuerzo de la mismas personas que viven con vih o sida, “cuyo activismo ha ayudado a conseguir lo que alguna vez se pensó era imposible”. La participación de Sociedad Civil en el desarrollo, implementación y monitoreo de programas de prevención y tratamiento del vih ha sido esencial en todos los éxitos que hasta el momento conocemos. Esta misma Sociedad Civil ha participado en la creación de objetivos a nivel nacional y regional en establecer los lineamientos para un acceso universal a tratamiento en continua vigilancia social al monitorear el cumplimiento de los planes nacionales y sus objetivos. Los avances en cuanto a nuevos tipos de antirretrovirales han producido resultados muy prometedores, sin embargo aún existe un gran número de barreras para hacer llegar a estos tratamientos en países de ingreso bajo y medio. La naturaleza de la terapia antirretroviral así como las características de los medicamentos y cómo éstos son usados, crean desafíos para la gestión efectiva en la cadena de suministros. El Flujo del Manejo de Medicinas es un mecanismo complejo que abarca la selección, compra, distribución y uso de las medicinas. Éste es particularmente difícil en presentaciones y formulas pediátricas. Cabe señalar, que en ciertos casos, las complicaciones, efectos secundarios y/o resistencia a estos medicamentos hace aun, mas difícil el proceso de adherencia tanto para la persona como para el sistema de salud en general. Debido a varias dificultades en materia de gestión, ministerios de salud en América Latina y el Caribe se han enfrentado a problemas de desabastecimiento en presentación y formulas tanto para adultos como niños, niñas y adolescentes. Estos problemas en suministros tienen un efecto devastador en las personas cuando no pueden recibir su medicina. Así mismo, debilita la infraestructura de provisión de salud local, nacional y regional dando como resultado un costo mayor en el sistema de salud. Es imperativo que los sistemas logísticos para la provisión de medicamentos para el vih estén debidamente consolidados y confiables para asegurar un tratamiento sostenible y continuo. Propósito del proyecto Mejorar y garantizar una buena calidad de vida a niños que viven con vih o sida en América Latina y el Caribe al fortalecer los sistemas logísticos nacionales dedicados a la selección, compra, distribución y uso de medicinas para el vih en esta región. Objetivos Desarrollar una herramienta de evaluación donde se analice los sistemas logísticos que actualmente existen en el área de medicamentos pediátricos para el vih. Esta herramienta se creará tomando en cuenta las, ya existentes, investigaciones, información y modelos similares e implementadas previamente a este iniciativa. Usando la herramienta, mencionada en el punto anterior, evaluar los sistemas logísticos para la selección, compra, distribución y uso de los medicamentos en los países de la región, teniendo en cuenta una perspectiva y enfoque desde Sociedad Civil. Analizar, sistematizar y socializar la información obtenida en un reporte (escrito, electrónico, etc.) Detalles del proyecto: Fase Piloto AFAI recopilará y evaluará los sistemas existentes de logística y flujo la selección, compra, distribución y uso de las medicinas. La información que se recabe será analizada y sistematizada para elaborar un reporte por país previamente determinado (Guatemala, Honduras y Perú). Esta evaluación se enfocará en la provisión de antirretrovirales para mujeres y niños que viven con vih y sida ya que estas poblaciones son las más afectadas con la interrupción en su tratamiento. La evaluación será conducida en base a la opinión, experiencia y conocimientos de miembros de Sociedad Civil activos en cada uno de los países en cuestión. Para facilitar esta evaluación, AFAI contratará una persona u organización de contacto que puede ser activista o miembro de los diferentes sectores de la Sociedad Civil, quien deberá estar familiarizado con los servicios de AFAI y con el sistema de provisión de medicamentos pediátricos de su país. Por medio de estos contratos, diseñaremos unos términos de referencia para esta persona u organización para luego elaborar un plan de trabajo por cada país. Como parte del plan de recolección de información a nivel local se desarrollaran “focus groups”, entrevistas individuales/ especializadas, visitas a nivel país entre otros. Nuestra meta, en esta parte de investigación, es querer sumar los reportes que elaboremos a los ya existentes, ya sean por parte de gobiernos, agencias bilaterales u otros involucrados en el tema. Esto, finalmente, facilitará que exista una idea mas completa del sistema de selección, compra, distribución y uso de las medicinas antirretrovirales para luego pensar en un plan de accion para mejorar o fortalecer este sistema. Población de enfoque Las evaluaciones enfocadas en sistemas de gestión de adquisición y suministros de medicinas que existen hasta este momento se han enfocado en información obtenida principalmente de fuentes gubernamentales y/o representantes provenientes de organizaciones que forman parte de la cooperación externa a países (ej. OMS, ONUSIDA, OPS, etc.). En comparación, AFAI se enfocará en la experiencia o vivencias de la comunidad directamente afectada y de Sociedad Civil organizada. Este grupo, con cada vez más influyente en el campo del vih y sida. La dedicación por parte de Sociedad Civil promueve el reconocimiento y compromiso al respeto de los derechos humanos, expande la capacidad de implementación y mejora los servicios disponibles – especialmente para grupos más vulnerables y con escasos recursos económicos. Los organizaciones de base comunitaria cada vez tienen mayor representación en el desarrollo, implementación y monitoreo de estrategias nacionales para el vih y por lo mismo, nos ofrecerían una perspectiva única en relación a los sistemas de selección, compra, distribución y uso de las medicinas. Cuando esta investigación haya finalizado, los diferentes actores; desde gobiernos, agencias y otros; involucrados en este tema pero especialmente la Sociedad Civil tendrá a su alcance información necesaria e importante para iniciar acciones de incidencia política en los gobiernos y otros espacios de decisión queriendo lograr así cambios necesarios para un real acceso universal al tratamiento del vih.