Capítulo 5 Implicaciones de la sordoceguera en el desarrollo global de la persona M.ª Victoria Puig Samaniego Introducción La sordoceguera es una discapacidad que afecta de manera integral al desarrollo del ser humano. La incidencia de los diferentes factores determinantes genera unas diferencias individuales que hace que este colectivo sea muy heterogéneo. Sin embargo, todas las personas con sordoceguera comparten las dificultades comunicativas, la necesidad de utilizar el tacto como canal prioritario de entrada de información y, en consecuencia, precisan realizar un ajuste emocional a esta discapacidad. Las principales implicaciones que dicha discapacidad provoca inciden de forma directa en la interacción con su entorno, en la forma de establecer y mantener las relaciones con los demás, en la manera de percibir el mundo, en el aprendizaje y desarrollo de habilidades, en su propia autonomía y en la forma de acceder a la información, entre los obstáculos más significativos. Todas estas dificultades condicionan el progreso a través de las diferentes etapas del desarrollo. Así, el objeto de este capítulo es conocer cuáles son las implicaciones que esta discapacidad provoca en la persona que la sufre, analizando su incidencia en cada uno de los momentos de la vida: en la infancia, en la adolescencia, en la etapa adulta y en la tercera edad, además de conocer cuáles son las variables personales y ambientales que tienen mayor repercusión en la aceptación y adaptación a la sordoceguera. 1. Consecuencias más inmediatas de la sordoceguera Son muchas las reacciones que la vivencia de la sordoceguera provoca en las personas que la padecen. Los sentimientos, emociones y necesidades son tan diversos como sujetos y circunstancias personales existen para cada caso de persona con sordoceguera. La privación total o parcial, de carácter prolongado, de los sentidos de la vista y el oído genera consecuencias tan importantes que solo consiguen paliarse con una intervención rápida y ajustada a la realidad, así como a las carencias de cada persona. En este sentido, el análisis detallado de las principales consecuencias de esta discapacidad permitirá conocer cuáles son las principales implicaciones que a lo largo del desarrollo de esta persona pueden acontecer y, por tanto, facilitar una mediación adecuada. Entre las más significativas destacan: 1. El mundo queda reducido a lo que llega a través de sus manos, al uso que haga del sentido del tacto y a lo que puede interpretar a través de sus restos sensoriales, cuando estos existen (Michel, 1987). 2. Dependencia absoluta de las personas de su entorno. Las personas con sordoceguera requieren, en la mayoría de las ocasiones, la mediación de otros sujetos, con el fin de conocer lo que acontece a su alrededor, estar informados y permanecer en interacción con su entorno. Esta situación se traduce en la necesidad de otras personas que sepan y quieran transmitir la información, seleccionando o filtrando la misma en muchos casos. En consecuencia, la transmisión de los mensajes que recibe el sujeto con sordoceguera no siempre es la adecuada. Algunos de los posibles motivos de esta selección de información tienen relación con la sobreprotección que se ejerce sobre estos sujetos, con la desconfianza en sus capacidades, así como con el «cansancio» comunicativo que esta situación provoca en las personas de su entorno. Como resultado de este hecho, puede que, en ocasiones, la capacidad de elección y de decisión de este individuo con sordoceguera vaya quedando mermada. 3. El desarrollo cognitivo de las personas sordociegas, y especialmente los casos en los que la sordoceguera es congénita, sigue una pauta de desarrollo totalmente distinta como consecuencia de la privación de experiencias durante su evolución. Esta evolución parece integrarse en fragmentos de información, precisando la intervención del medio (las personas que interaccionan a su alrededor) para poderla integrar de manera completa. Douglas L. Geenens (1999) refiere que las pautas de desarrollo se producen en «esfuerzos y mesetas». Estas están posiblemente motivadas por el esfuerzo que supone conseguir la información de manera constante, dificultando que pueda realizarlo de manera continuada. Así, explica que es frecuente encontrar períodos en los que la información se procesa rápidamente junto con períodos de latencia, donde necesitan un tiempo para descansar. 4. La comunicación con las personas sordociegas es más lenta, bien sea esta táctil, visual u oral, por lo que generalmente también el tiempo para integrar y, por tanto, procesar esta información es mayor. Esta forma de procesamiento puede estar, en algunos casos, directamente ligada al desarrollo cognitivo y a la comprensión limitada de la información. En el caso, por ejemplo, de la comunicación táctil, se traduce, entre otras consecuencias, en la necesidad de tiempos de descanso, como bien indica D. Álvarez (1993), para poder recuperar la concentración y el esfuerzo que supone el oír y ver a través del tacto. 5. El aislamiento y la soledad son tal vez algunos de los sentimientos más frecuentes que padecen las personas que forman este colectivo. Estas emociones, originadas, entre otras causas, por la falta de una comunicación e interacción fluidas con su entorno, pueden tener unas consecuencias muy destructivas para el sujeto sordociego si no existe una intervención rápida y acorde con sus necesidades. Así, en algunas ocasiones, cuando esta situación de desconexión y de falta de comunicación ha llegado a situaciones extremas, ha provocado en dicho sujeto problemas de salud mental relacionados con la pérdida del sentido de la realidad. 6. Condiciona la forma de aprendizaje y la adquisición de conocimientos. Si no se cuenta con un sistema de comunicación formal, las limitaciones y las dificultades a las que se enfrentan van a repercutir negativamente en el aprendizaje. McInnes (1999) refiere que «la sordoceguera afecta en todo el proceso de la adquisición de conocimientos, ya sea lo que se aprende, en la forma que se está aprendiendo y a la manera que este se aplica». Esta es más compleja cuando la persona nace o adquiere la sordoceguera a edad muy temprana. En el capítulo 6 se refleja cómo se desarrolla este proceso y cuáles son los requisitos necesarios para crear esa comunicación que será la base para el aprendizaje. 7. El establecimiento de las relaciones sociales está condicionado a la utilización de un código común que permita el desarrollo de una interacción entre dos o más individuos. Las personas sordociegas están, en este sentido, en clara desventaja, puesto que sus dificultades comunicativas le impiden un desarrollo social normalizado. A estas circunstancias de desventaja hay que sumar que no siempre podrán contar con la posibilidad de aprender, mediante la observación y la imitación, las distintas habilidades sociales que el ser humano utiliza para establecer o desarrollar relaciones con sus iguales, por lo que, en la mayoría de ocasiones, muchas de estas personas deberán ser entrenadas y formadas en una serie de estrategias y habilidades comunicativas que les permitan estar integrados dentro de esta sociedad. 8. La pérdida de estos sentidos crea, entre otras dificultades, una dependencia comunicativa de los demás. Paralelamente, además, dificulta, según las características de esa persona con sordoceguera, el grado de autonomía personal e independencia del sujeto en los diferentes campos relacionados con este área. En este sentido, puede encontrar dificultades para moverse o desplazarse libremente y necesitar, por tanto, aprender técnicas de orientación y movilidad, entrenamiento en estrategias comunicativas con el público en general (como pedir ayuda, etc.), de forma que le permitan poder adquirir o recuperar un nivel de autonomía acorde con sus posibilidades. 9. El ambiente es una de las variables que más ligada está al desarrollo de las posibilidades de la persona sordociega. No es una consecuencia directa de la sordoceguera, pero sí es imprescindible señalar lo que supone para ellos contar con un entorno motivante que disponga de los estímulos necesarios para que se favorezca la aportación de experiencias que posibiliten el desarrollo cognitivo y conceptual y, por tanto, atenuar las implicaciones de esta discapacidad. 10. Necesidad de un ajuste emocional a la sordoceguera. Todas las situaciones descritas van a requerir que el sujeto sea capaz de canalizar e identificar las emociones que van a surgir derivadas de las implicaciones provocadas por la sordoceguera, esencialmente en los casos en que esta sea adquirida. En estas situaciones las personas sordociegas, van a precisar apoyo para encauzar el proceso de ajuste. Igualmente, dependiendo de sus particularidades, se les deberá ayudar a buscar estrategias cognitivas que les ayuden a dar las respuestas adecuadas. De las principales consecuencias examinadas, se pueden resaltar tres aspectos que, por su peculiaridad, son los más significativos a la hora de la intervención con este colectivo: La necesidad de aprender o desarrollar diferentes sistemas de comunicación que le permitan acceder al entorno y establecer relaciones con los demás. La necesidad de utilizar el sentido del tacto como canal principal de entrada de información y como forma de compensar las consecuencias resultantes de las pérdidas sensoriales de los sentidos de la distancia que son la vista y el oído. Necesidad de una intervención multidisciplinar que implica a las diferentes áreas de actuación y que pretende dar respuesta a las necesidades creadas a partir de la sordoceguera. 1.1. La barrera comunicativa como aspecto determinante de esta discapacidad El motivo principal que impide un desarrollo normalizado en las diferentes etapas de la vida es la carencia de un sistema de comunicación o los problemas comunicativos. Gracias a la comunicación, el ser humano puede desarrollarse, aprender, construir su mundo, establecer relaciones con los demás, acceder a la información de su entorno y disponer de autonomía. Algunas de las principales consecuencias que estas dificultades provocan en el individuo han quedado ya detalladas en el punto anterior. La comunicación es, por tanto, la base sobre la que se establece el desarrollo de la persona como parte integrante de una sociedad. Partimos de la base de que no todas las personas sordociegas comparten las mismas situaciones y circunstancias comunicativas. No es lo mismo una persona que nace sordociega o que adquiere la sordoceguera a una edad muy temprana, y cuyo principal objetivo de intervención contempla enseñarle una forma de comunicación que le permita contactar con su entorno, que las necesidades originadas cuando la sordoceguera es adquirida y la persona dispone de un lenguaje, de un bagaje de información y conocimientos previos, así como de experiencias sensoriales. En el primer caso, para crear o desarrollar comunicación cuando la persona carece de esta, es necesario tener en cuenta una serie de aspectos. Entre estos, Gómez (2000) destaca la interacción con base para la comunicación, la necesidad de ajustar el intercambio comunicativo a la narrativa, las características del individuo, la posibilidad de ofrecer situaciones gratas y proporcionar un ambiente predecible y confortable. En este sentido, en el capítulo 6 se detallan los aspectos básicos para el desarrollo de la comunicación y se examina este proceso, que sirve de base para la intervención con este grupo. Cuando el sujeto ya posee un sistema válido para contactar con los demás, y este, a raíz de la sordoceguera, pierde eficacia en su entorno, la persona requerirá la adaptación o el aprendizaje de otros códigos y otras estrategias que posibiliten nuevamente la relación con los otros. En ambos casos, el aprendizaje y desarrollo de diferentes sistemas de comunicación es un aspecto relevante y significativo dentro del proceso de ajuste a la sordoceguera. 1.2. La necesidad de utilizar el tacto como canal prioritario de información El tacto es el canal principal de entrada de información de la persona sordociega. Es fundamental tener en cuenta la importancia de su utilización, ya que es la vía por la cual puede comunicarse, acceder a su entorno, aprender, etc. Cuando una persona sufre sordoceguera, la información de la realidad que le rodea queda limitada, en gran medida, a la información que le llega a través del tacto, junto al procesamiento de los estímulos que aportan los restos sensoriales visuales y auditivos, si dispone de ellos, además de los que procedan de los otros sentidos (olfato, cinestésico, etc.). Existe una clara y justificada relación entre el uso del tacto y las posibilidades de comunicación en las personas con sordoceguera. La capacidad de recibir a través de este sentido hace que sus manos sean el instrumento de comunicación por el cual su mundo se expande y les permite contactar y establecer relaciones con las personas de su alrededor. El proceso por el cual una persona es capaz de percibir a través del tacto es complejo de analizar. Rosa y Ochaíta (1993) aportan un resumen, partiendo de la anatomía y fisiología del tacto, que nos acerca a la comprensión de este proceso. Los estímulos de origen mecánico, térmico y químico, así como los que tienen lugar en el interior de nuestro organismo, son recibidos y procesados por el sistema somatosensorial. Este se clasifica en: - Somestesia, que incluiría el tacto (producida por el contacto de la piel con un agente mecánico), la presión (supone la deformación temporal del tejido subyacente por la aplicación intensa de un estímulo), el dolor (sensación producida por un agente químico, térmico o mecánico) y la temperatura (producida por agentes térmicos). - Propiocepción: las sensaciones liberadas desde el sistema locomotor. Estarían incluidas la posición de las articulaciones, el grado de contracción muscular y la velocidad de los desplazamientos. Cuando se produce un cambio de energía, este es percibido por unas estructuras nerviosas especializadas que son los receptores sensoriales. Estos son los responsables de transformar estas variaciones energéticas en señales eléctricas, para que sean inteligibles por el sistema nervioso central (SNC). Los receptores sensoriales, por tanto, son estructuras especializadas en la detección de un estímulo y en su transformación en señales eléctricas. Poseen una especificidad para cada estímulo y, por lo tanto, solo abarcan un grupo de determinadas formas energéticas. Estas células están situadas en lugares estratégicos de la superficie o el interior de nuestro cuerpo. Los receptores somatosensoriales se clasifican según la sensación que recopilan: Cuadro 1 TIPOS FUNCIÓN MECANORRECEPTORES Para el tacto y la propiocepción. Reconocen la deformación mecánica del receptor. TERMORRECEPTORES Para la temperatura. Reconocen los cambios de temperatura. Algunos receptores identifican el frío, otros el calor. NOCIRRECEPTORES Reconocen el dolor, el daño tisular: lesión física o química. ELECTROMAGNÉTICOS Responden a la luz de la retina. QUIMIORRECEPTORES Forman la base de sensaciones gustativas en la boca, olfativas en la nariz, etc. Los mecanorreceptores cutáneos son las terminaciones sensoriales especializadas de la piel y del tejido subcutáneo. Los más conocidos son: Corpúsculo de Meissner, que se localiza en la piel lampiña, de manera más extensa en los dedos de las manos, en las yemas. Son los que más aportan al tacto activo que implica la exploración del objeto para su manipulación. Detectan campos receptores pequeños pero son de adaptación rápida. Corpúsculo de Pacini: Se localizan en las capas profundas de la piel. Son capaces de detectar vibración. Detectan los cambios más rápidos pero con una menor resolución espacial. Discos de Merkel: Son mecanorreceptores de adaptación lenta, es decir, responden a la intensidad y a la duración del estímulo. Se localizan en la epidermis, en la piel sin pelo. Terminaciones de Ruffini: Detectan el estiramiento de la piel y la rotación de la articulación. Son receptores de presión lenta. Se localizan en la dermis de la piel con pelo. Para transmitir toda la información somático-sensorial al sistema nervioso central, hay dos vías: el sistema de la columna dorsal y el sistema anterolateral o esponotalámico. La información acerca del tacto discriminativo, la presión, la vibración, la propiocepción y la discriminación de dos puntos se realiza a través del sistema de la columna dorsal. El sistema anterolateral transmite información somatosensorial que tiene relación con la temperatura, el dolor y el tacto ligero. Esto sería, de manera básica, el proceso psicofísico del tacto. Pero, ¿qué ocurre cuando se pretende que la persona invidente perciba una información visual en una representación táctil? Es importante recordar que la recogida de información exclusivamente a través del tacto es mucho más lenta, más secuencial, que la que se realiza mediante la información a través de la visión, que es de carácter simultánea. Muchos autores (Moureau, Edman) señalan que es necesario, para el desarrollo de las capacidades de la persona, trasladar una información visual a una representación táctil. A esto se le denomina percepción háptica. En este sentido, la imagen háptica es un conjunto de símbolos que transmiten información a través del tacto activo, a las personas que no tienen visión. La percepción de esta imagen háptica es totalmente diferente a la de la imagen visual, no permite un mismo nivel de eficacia y requiere un grado de esfuerzo para el usuario. Las variables que componen una imagen háptica son: la textura, la variación en altura, la forma, el tamaño y la orientación. Como resumen, es importante tener en cuenta que, a pesar de la importancia que el tacto tiene en el acceso de la información para las personas con sordoceguera, este sentido también tiene sus propias limitaciones fisiológicas. Estas tienen relación con la percepción de tipo holístico, así como con las dificultades existentes, en las personas que nunca han tenido visión, en asimilar conceptos como, por ejemplo, las perspectivas, las relaciones de tamaño y la descripción de determinada información visual. 1.3. Necesidad de una intervención multidisciplinar por las implicaciones en las distintas áreas del desarrollo Se han analizado diferentes implicaciones que aparecen cuando una persona se ve afectada de sordoceguera, que inciden de manera directa sobre diferentes áreas de su vida y que requieren, por tanto, una intervención global e individualizada. Desde el ámbito profesional, la intervención con este colectivo se realiza, una vez detectadas las necesidades, diseñando un programa o plan de intervención individualizado. Este plan incluye la participación de diversos profesionales para dar respuesta a los aspectos que precisan atención desde las diferentes áreas de trabajo. En la siguiente figura se reflejan las principales áreas implicadas habitualmente que se deben tener en cuenta desde el ámbito profesional para la realización de un plan individualizado de atención. Figura 1. Principales áreas implicadas a raíz de la sordoceguera CAPACIDADES PERCEPTIVAS DESARROLLO COGNITIVO SOCIAL COMUNICACIÓN ACCESO A LA INFORMACIÓN DESARROLLO DE AUTONOMÍA AJUSTE EMOCIONAL La comunicación es el principal objetivo de intervención en este colectivo. Este aspecto afecta directamente a las otras áreas de la vida de la persona dificultando su desarrollo como ser humano. La necesidad de una intervención multidisciplinar es, por tanto, evidente, con el objeto de dar respuesta a las diferentes necesidades: desarrollo social, aprovechamiento de los restos sensoriales, el mejor desarrollo posible de su autonomía, facilitar los medios para el acceso a la información, potenciar al máximo su desarrollo cognitivo, y facilitar, en resumen, un buen ajuste a la sordoceguera. Desde la ONCE, con esta filosofía, se aborda la intervención desde los diferentes profesionales en relación con los objetivos concretos diseñados en el plan, ajustándose cada profesional a su campo de actuación y teniendo en cuenta la comunicación como base sobre la cual debe apoyarse el desarrollo de cualquier programa. En este sentido se pueden señalar: Trabajador social: Estudia la problemática de las personas sordociegas en materia de bienestar social; informa y orienta a los mismos e interviene en dicha problemática gestionando las ayudas más convenientes en cada caso según el ámbito de actuación; confecciona informes preceptivos a fin de facilitar el acceso a las prestaciones y servicios de la ONCE. Psicólogo: Diagnostica y evalúa problemas psicológicos; diseña y aplica programas psicoterapéuticos para grupos o individuos en áreas clínicas y psicopedagógicas, en coordinación con cuantos participen en el proceso educativo y/o rehabilitador de las personas sordociegas, a fin de conseguir la óptima adaptación y el desarrollo integral del sujeto. Técnico de rehabilitación: Planifica, diseña y aplica programas de autonomía personal, que incluyen áreas como adiestramiento sensorial, aspectos corporales, espaciales, temporales y ambientales, orientación, movilidad, habilidades para la vida diaria, estimulación visual y entrenamiento en el uso de ayudas ópticas, no ópticas y electrónicas, para el mejor aprovechamiento funcional de la visión residual, al objeto de prestar servicios de calidad, facilitando que la persona sordociega realice sus actividades de una manera segura y eficaz. Logopeda: Se encarga de valorar e intervenir en el área del desarrollo auditivo, los niveles de adquisición del lenguaje oral y de los otros sistemas de comunicación. Profesor: Planifica la actividad educativa, así como actividades específicas relacionadas con la limitación que la sordoceguera comporta en la autonomía personal, para el adecuado desarrollo del currículo dentro del marco organizativo pedagógico y didáctico. Instructor tiflotécnico: Instruye a las personas sordociegas en el dominio de cualquier aparato o equipo tiflotécnico, impartiendo conocimientos informáticos sobre aplicaciones y programas de interés, valorando e informando sobre dichos equipos con objeto de colaborar en la consecución de la autonomía personal, académica y profesional de las personas sordociegas. Además de las competencias, los distintos profesionales tienen que tener en cuenta diferentes aspectos cuando intervienen con este colectivo (con el objeto de facilitar el contacto tanto personal como profesional), partiendo de los más obvios, como son el conocimiento de lo que significan la sordoceguera y sus implicaciones, o de la competencia comunicativa en los distintos sistemas que esta población maneja, hasta aquellos que implican la tolerancia al tacto y la adaptabilidad al ritmo y a la situación comunicativa. La creatividad respecto a las propuestas de intervención es también una habilidad deseable en quienes trabajan con las personas sordociegas, en el sentido de que deben ser capaces de motivar y despertar el interés de la persona y, además, aportarle recursos que favorezcan la búsqueda de estrategias capaces de ofrecer soluciones a sus verdaderas necesidades personales. Deben, además, ser flexibles en las propuestas de interacción y tener buena capacidad de observación para interpretar sus acciones, y así, aceptar los cambios y propuestas que ellos demanden, esencialmente cuando la persona con sordoceguera no posee un sistema formal de comunicación. Es importante, además, que sean capaces de ofrecer diferentes alternativas, motivando la capacidad de elección, mostrando el respeto a esta a través de sus respuestas. Todas estas características son favorecedoras de cara a la intervención con dicha población y posibilitan su desarrollo personal y social. Volver al comienzo del capítulo / Ir al Índice 2. Desarrollo del niño sordociego durante los primeros años 2.1. Establecimiento del vínculo emocional Cuando un recién nacido comienza a vivir, el establecimiento de un vínculo afectivo con su madre es un hecho natural que se da a las pocas semanas del nacimiento. Este vínculo tiene lugar por la asociación que se produce entre la figura de la madre y la satisfacción de sus necesidades, junto con el bienestar y el placer que el bebé obtiene. En este sentido, el bebé no posee tendencias innatas emocionales hacia los otros, no hay tendencias innatas a amar, a acercarse o a alejarse, etc. Son, por tanto, las experiencias con las personas de su entorno las que sirven de base para establecer las relaciones. Si se repasan cuáles son las cualidades perceptivas que ayudan a establecer esta asociación, las más significativas están relacionadas con el olor, el tacto, la voz de la madre, la configuración visual de la cara de esta, el gusto… Todas estas sensaciones, junto con la alimentación y el amor, son las bases para establecer un desarrollo socioemocional. Mussen, Conger y Kagan (1980) examinan el papel que juega la madre en este conjunto de respuestas espontáneas y detallan qué tipos de estímulos son los más atrayentes en estos primeros momentos: 1. La atención del bebé suele dirigirse hacia aquellos objetos que tienen un fuerte contraste de blanco y negro y que, además, se mueven. Encontramos que los ojos de la madre o de la persona que lo cuida cumplen estos dos requisitos. Todo el rostro representa para el niño un «móvil» que produce sonidos, el movimiento de los labios, el contorno de la cara… 2. Otra respuesta espontánea es el balbuceo. Este aumenta cuando recibe una respuesta, especialmente de un ser humano. 3. La sonrisa es un comportamiento que ha llevado también a muchos estudios. Wolff (1959) explica que existen sonrisas en las primeras horas del nacimiento. Estas no son completas, ya que muchas se dan después de ser alimentado o cuando está plenamente dormido. Las «sonrisas verdaderas», como él las llama, se dan durante la tercera semana de vida, siendo la voz de la madre el estímulo más eficaz con mucha diferencia. Este autor la considera como una respuesta de sociabilidad. 4. Llorar es otra respuesta que se da a las pocas horas de nacer. Esta puede mostrarse cuando tiene hambre, dolor, cuando está separado de su madre, encontrando satisfacción cuando está en calma su malestar. 5. Mamar es también una respuesta en la que está implicada la madre, aun cuando se le alimente con biberón, ya que el bebé mantiene la misma postura hacia el rostro de la persona que lo está alimentando. Si analizamos cómo y cuándo se establecen los vínculos afectivos con un bebé sordociego, tenemos que partir del trauma inicial que supone para los padres tener un hijo con una discapacidad. Aunque ya se examinará este aspecto más detalladamente en el capítulo dedicado a la familia (capítulo 7), hay que comentar que en cualquier nacimiento existen esperanzas antes de la llegada del niño. En el caso que nos ocupa, los padres de un bebé sordociego deberán enfrentarse al trauma que supone la llegada de un niño discapacitado, pasando por las diferentes etapas que este hecho supone, para llegar, en el mejor de los casos, a la adaptación y aceptación de su hijo. Es frecuente que la madre y el bebé sordociego deban permanecer un tiempo separados por las circunstancias médicas del niño. Muchos de ellos deben ser hospitalizados, como sucede con los niños prematuros o aquellos que deben ser intervenidos por razones médicas (operaciones de corazón, cataratas, pruebas neurológicas, auditivas...) que requieren largos períodos de hospitalización. Esta situación provoca que puedan transcurrir varios meses antes de que la madre sostenga a su hijo en brazos. Incluso, en algunas circunstancias, suele agravarse este problema por la falta de un diagnóstico inicial certero, obligando a ir de hospital en hospital o de un especialista a otro, lo que dificulta el que se puedan establecer estos vínculos afectivos entre el bebé y su madre hasta pasado un tiempo en que la situación familiar se normaliza. Los comportamientos que se analizan como favorecedores del establecimiento de las primeras relaciones del bebé con su madre están muy condicionados a comportamientos visuales y auditivos y, por tanto, no se producen. El niño sordociego está en clara desventaja, por lo que se le debe facilitar otra serie de impresiones sensoriales que le permitan un desarrollo acorde con sus posibilidades. El tacto es, en este caso, el canal que facilitará el establecimiento de lazos afectivos. Otro factor muy significativo y relevante para establecer estos vínculos es la actitud de los padres. Después del trauma inicial, afrontar la nueva situación requiere mucho esfuerzo y voluntad para poder iniciar un camino distinto del esperado y un planteamiento constructivo ante la nueva situación. Esto solo es superable si la familia cuenta con la ayuda, en su entorno, de profesionales formados para orientar e intervenir de manera específica con este colectivo, del apoyo familiar, de recursos sociales que la ayuden a mantener una actitud positiva, esperanzadora y de lucha, a la vez que el equilibrio personal necesario para afrontar nuevas metas de superación. 2.2. Desarrollo cognitivo en el niño sordociego Todas las señales sensoriales que tienen lugar en nuestro entorno producen procesos neuronales que están implicados a la larga en la función y estructura del cerebro. El funcionamiento, por tanto, de los tejidos nerviosos cambia en función de las respuestas a los estímulos externos. Sabemos, igualmente, que muchas partes del cerebro y de las funciones cerebrales participan en el desarrollo de la cognición. Si en una persona están alterados los sentidos con los que se relaciona con el entorno (vista y oído), y los estímulos que entrarían a través de ellos no llegan de manera secuencial al cerebro, este se verá privado de una serie de experiencias fundamentales que, sin duda, afectarán de manera significativa al desarrollo cognitivo de este sujeto. Este es el caso de la mayoría de personas con sordoceguera congénita o adquirida a una edad muy temprana. En este sentido, la incidencia de la privación de experiencias sensoriales será más grave de acuerdo con la severidad de la discapacidad sensorial, de las capacidades generales que posea, así como de los recursos de que disponga. No hay que olvidar, igualmente, la variable limitadora que es el lenguaje en el desarrollo cognitivo de las personas sordociegas. Esto es todavía más significativo si se tiene en cuenta que, en determinadas ocasiones, muchos de ellos han crecido sin contar con un sistema de comunicación efectivo con su entorno. Esta situación, modifica la cognición, como refleja Geenens (1999), puesto que la información llega a través de otros canales y se utilizará de manera diferente, siendo percibidos estos cambios cognitivos por nosotros como un comportamiento alterado. Como consecuencia de este razonamiento, este autor constata la dificultad de evaluación de las capacidades cognitivas de estos sujetos por los métodos tradicionales, ya que estos métodos valoran los avances en su desarrollo sin haber dispuesto de un lenguaje útil, partiendo de experiencias vitales totalmente diferentes y no realmente de las capacidades innatas de dichos sujetos. La teoría de habilidades cognitivas desarrollada por Piaget, para explicar el desarrollo intelectual, sirve de referente para hacer más evidentes las dificultades que encontramos en el desarrollo evolutivo del niño sordociego. Estos estadios de Piaget se pueden resumir de la siguiente forma: Estadio sensoriomotor (desde el nacimiento hasta los dos años): Su inteligencia es principalmente práctica. El bebé se relaciona con el mundo que le rodea a través de los sentidos y la acción, estableciendo poco a poco una relación entre los objetos y sus actos, siendo consciente de los resultados de sus acciones. Por tanto, en esta etapa se construye el concepto de la permanencia del objeto, las primeras representaciones y el acceso a la función simbólica. Si analizamos cómo es el desarrollo de esta primera etapa en el niño con sordoceguera, ya se encuentran las primeras dificultades. Sus problemas de interacción de manera física con su entorno, motivado por las carencias sensoriales, y el retraso de la marcha, son aspectos esenciales que le impiden relacionarse de manera apropiada con su mundo y poder establecer las relaciones con los objetos. En este sentido, es necesario que una persona medie entre el niño sordociego y el contexto, que despierte su interés para actuar y manipular los objetos, que le proporcione el mayor número de experiencias y le facilite el aprendizaje de la forma en que puede incidir sobre su entorno. En relación al establecimiento de vínculos afectivos, en el caso que nos ocupa, es esencial que los adultos que estén en contacto con él sean capaces de crear otras formas alternativas de interacción, estar pendientes de sus reacciones y respuestas, con el fin de facilitar el establecimiento de lazos afectivos con el niño. Estadio preoperatorio (desde los dos hasta los siete años): Viene marcado por la aparición del lenguaje. El niño es capaz de expresar en palabras lo que sabía pero que solo manifestaba con su comportamiento. Comprende los sucesos, pero desde una perspectiva egocéntrica, y empieza a definir su propia identidad. Aparece también la habilidad de solucionar problemas presentados verbalmente cuando estos aparecen organizados de modo concreto. Se ha comentado la importancia del lenguaje para el desarrollo cognitivo. Gracias al lenguaje, característico en esta etapa, el niño es capaz de nombrar los objetos, de hablar de estos con los adultos... Si el acceso a las experiencias, a los objetos, es escaso, la posibilidad de nombrarlos se retrasa, dificultando en consecuencia la capacidad para categorizar. El camino para crear un sistema de comunicación y posteriormente desarrollar lenguaje con el niño sordociego es difícil, y requiere, entre otros aspectos, proponer un entorno estimulante que propicie experiencias motivantes que favorezcan la interacción con el otro. En esta etapa es importante ayudarle a diferenciar el «yo» del entorno, enseñarle estrategias que le sirvan para no ser tan dependiente de este y facilitar en gran medida su desarrollo. Estadio de operaciones concretas (de los siete a los once años): Se caracteriza por la superación del egocentrismo, por la aparición de la lógica, por el razonamiento. Este período exige, según Piaget, que las acciones se hayan interiorizado en el pensamiento mediante imágenes, para permitir que el niño sea capaz de operar con los objetos que no están presentes pero sí representados. El niño sordociego tiene dificultad para poder comprender determinados conceptos y, por tanto, dificultad de interiorizarlos, por lo que muchos de ellos no llegan a alcanzar esta etapa debido a las lagunas que se han ido originando a lo largo de su desarrollo. Es importante en esta etapa ayudar a formar categorías como base para desarrollar el pensamiento conceptual, siendo muy útil trabajar, para favorecer este pensamiento, las clasificaciones y las seriaciones. Estadio de las operaciones formales (a partir de la adolescencia): Capacidad para operar lógicamente y poder realizar pensamientos abstractos y operaciones deductivas. Para alcanzar esta etapa es necesario que la persona con sordoceguera haya podido acceder a todo tipo de experiencias que le hayan permitido el desarrollo de una lógica formal, situación infrecuente en esta población. Piaget menciona la necesidad de un lenguaje para el razonamiento verbal como requisito fundamental, pero no suficiente, para poder conseguir esta forma de pensamiento formal. Es obvio que los jóvenes sordociegos que han crecido con importantes problemas de visión y audición presentan grandes problemas a la hora de poder utilizar un pensamiento deductivo que les ayude a razonar. La comprensión de conceptos abstractos, así como las dificultades para poder plantear hipótesis deductivas, suele ser algo que resulta desconocido para ellos, entre otros motivos, por la falta de experiencias. Para concluir este apartado, y como ya se mencionó al inicio del capítulo, es interesante señalar que el desarrollo cognitivo de la persona sin discapacidad sigue un método predecible que nada tiene que ver con el desarrollo inconstante que sucede en las personas que padecen sordoceguera, debido probablemente al esfuerzo que deben realizar para obtener la información. También es significativo señalar que la evolución natural del desarrollo cognitivo se realiza de manera fragmentada, lo que proporciona una información distorsionada (Geenens, 1999). Foto 1. La necesidad de personas (profesionales, familiares, compañeros...) que medien en la interacción con el entorno, es una constante en el desarrollo cognitivo de las personas con sordoceguera Es también significativa la necesidad de intervención del adulto, de un compañero, en la interacción, para que se produzca comunicación. Hay que proporcionar un entorno capaz de reaccionar, de interpretar o de sobreinterpretar sus respuestas para poder iniciar una comunicación, que es la base del desarrollo cognitivo y, por tanto, de esta manera, favorecer el avance a través de las etapas del desarrollo acorde con su edad. Volver al comienzo del capítulo / Ir al Índice 3. Incidencia de la sordoceguera durante la adolescencia 3.1 Características generales en esta etapa La adolescencia es un período relacionado con la transición de la infancia a la edad adulta. Esta etapa va acompañada por grandes cambios de carácter físico, psíquico y cognitivo que inciden en el desarrollo de la personalidad y forman las bases que constituirán el desenvolvimiento en la etapa adulta. Aunque muchos autores han descrito cómo en esta etapa es significativa la influencia de las diferentes culturas en el ajuste social del individuo, es importante contemplar que los adolescentes comparten una serie de experiencias y problemas comunes, aunque no todos sean iguales ni estén sometidos a las mismas presiones o exigencias por parte de su entorno. En este sentido, cuando un joven sordociego llega a esta etapa, los cambios y los problemas a los que debe enfrentarse son similares a los de cualquier chico de su edad, salvando las diferencias personales en cuanto a su desarrollo evolutivo y cognitivo. Para conocer la incidencia de este período en un joven sordociego, es importante conocer previamente cuáles son los cambios más significativos, los comportamientos que más frecuentemente manifiestan y los problemas que más preocupan durante estos años que comprende la adolescencia para cualquier joven. Cambios físicos y fisiológicos de la pubertad y del crecimiento ulterior de la adolescencia. Necesidad de adquirir su propia identidad. Aumento de interés por las conductas específicamente sexuales. Importancia de las relaciones con sus compañeros. Establecimiento de relaciones heterosexuales. Preparación para la elección de la vocación. Importancia de los planes futuros. Comportamientos de rebeldía ante las discrepancias de cómo son las cosas y cómo podrían llegar a ser. Proceso gradual de independencia respecto a la familia. Establecimiento de la independencia. Cuando se analizan las implicaciones que estos factores juegan en el desarrollo de una persona sordociega, se deben establecer dos grupos principales: 1. Los jóvenes que, con una pérdida sensorial (visual o auditiva), adquieren durante este período la sordoceguera, junto con aquellos que, de manera súbita y prácticamente repentina, deben asumir esta discapacidad. 2. Personas con adolescencia. sordoceguera congénita que llegan a la 3.2. La adolescencia en los casos de la adquisición de la segunda pérdida sensorial (visual o auditiva) y de aquellos jóvenes con sordoceguera adquirida Este proceso de cambios antes descrito, al que cualquier persona debe hacer frente, en este grupo de jóvenes se ve agudizado y es mucho más radical si sobreviene la sordoceguera en esta etapa. Aunque mayoritariamente este grupo está formado por las personas que padecen el síndrome de Usher, también existen diferentes causas por las cuales un joven puede adquirir la sordoceguera en la adolescencia. Autores como Miner (1998) y Bassilova (1998) reflejan en sus estudios que los impactos emocionales y personales que se producen al tener que asumir esta discapacidad durante este período pueden llegar a desembocar en depresiones e incluso en suicidios. Si se examinan los principales motivos por los cuales son difíciles de asumir, especialmente en esta etapa, las consecuencias derivadas de la sordoceguera, muchos de estos tendrán que ver con los siguientes aspectos que se analizan: Dificultad para establecer relaciones con el grupo La importancia que adquiere el grupo para un joven en esta etapa es especialmente relevante, si se tiene en cuenta la influencia que tiene este a la hora de definir su propia identidad. De ahí que, en esos momentos la necesidad de formar parte integrante de un grupo, sentirse aceptado por este y contar con amigo/s íntimo/s tenga mucha trascendencia. El joven sordociego comienza a manifestar diferentes problemas entre los que destacan las dificultades comunicativas con su interlocutor. En el caso, por ejemplo, del joven ciego o deficiente visual en el que se manifiesta una pérdida auditiva, empezará a tener conflictos de relación con su círculo más próximo cuando requiera, de manera habitual, que se le repitan los mensajes, se eleve el tono de voz, o no sea capaz de seguir las conversaciones en grupo y, por tanto, empiece a ser una carga para este. De igual manera ocurre en los casos de los jóvenes sordos cuando, por sus dificultades visuales, empiezan a perder información al no ver los signos que se realizan fuera de su campo visual, como es el caso de las personas con síndrome de Usher. Es frecuente que, en ocasiones, ellos no sean conscientes de esa pérdida visual y, si lo son, no la acepten. Como consecuencia de todo ello, las relaciones con sus iguales se ven entorpecidas, puesto que la vivencia del grupo de referencia, al desconocer la realidad de la situación, es el menosprecio de las capacidades de ese joven sordociego, produciéndose frecuentemente el aislamiento de este sujeto. Toda esta situación se traduce en problemas reales a la hora de poder establecer relaciones con los demás, pertenecer a un grupo y sentirse aprobado y defendido por este. Las diferencias con respecto a los otros miembros que lo forman empiezan a ser evidentes, y no siempre esta nueva situación generada por la sordoceguera es aceptada por el grupo. En este sentido, la necesidad de establecer relaciones de cooperación con los demás compañeros, ajustarse a su maduración sexual y conseguir gradualmente la independencia con respecto a la familia, son aspectos que en este momento van a suponer grandes retos para el joven sordociego. Rechazo de su grupo de referencia Se debe considerar como punto de partida que la persona sordociega estaba inmersa en un grupo con el cual compartía características comunes, como la edad, la situación personal, afinidades y gustos, expectativas y creencias parecidas y, sobre todo, un mismo código comunicativo que permitía hacer crecer la relación. Sin embargo, cuando este joven empieza a no comprender y a no poder seguir el ritmo de comunicación de sus compañeros porque, por ejemplo, su campo visual empieza a ser más reducido y la velocidad o el espacio donde se signa no son los adecuados a sus necesidades visuales, o ya no le es fácil apoyarse en una lectura labial como venía realizando hasta ahora, comienza poco a poco el alejamiento del grupo. Las situaciones que desencadenan con mayor frecuencia que la actitud de rechazo empiece a mostrarse tienen que ver con: Las dificultades comunicativas provocadas por sus pérdidas sensoriales. La «responsabilidad» que deben asumir los otros miembros del grupo al tener que estar pendientes comunicativa y físicamente del joven sordociego. No poder participar en las actividades tanto culturales como de ocio y tiempo libre que desde el grupo se organizan. La falta de independencia que su nueva situación genera. El «cansancio» y los esfuerzos que provoca en los otros jóvenes tener que utilizar otras estrategias comunicativas para mantener una comunicación fluida. Estas circunstancias, como es lógico, dependerán también de las estrategias cognitivas que la persona sordociega utilice para afrontarlas y de las características del grupo, ya que, en ocasiones, las personas cercanas de su entorno pueden ser el motor impulsor que le ayude a hacer frente a todas esas dificultades, puesto que en el momento de la adolescencia pueden ser el mejor apoyo y su referente social. Foto 2. El contacto con iguales compartiendo experiencias y vivencias en situaciones de ocio, facilita el proceso de ajuste a la sordoceguera Infravaloración del concepto de sí mismo. Autoestima En esta etapa la mayoría de los jóvenes juzgan su propio valor, el concepto que tienen de sí mismos, en función de las reacciones de los demás, ya que es una época de intensa sociabilidad y necesitan confirmar su propia valía e identidad a través del grupo. En el conjunto de conceptos por el cual la persona se encuentra satisfecha consigo misma tiene también un papel relevante la imagen del propio cuerpo, el comportamiento que manifiestan y las relaciones sociales (Fierro, 1995). En el caso que nos ocupa, el joven sordociego, para hacer frente a las consecuencias derivadas de la sordoceguera, requiere en muchos casos la utilización de ayudas ópticas y auditivas que favorezcan el mejor aprovechamiento de sus restos sensoriales, o la utilización y adaptación de sistemas de comunicación. Es frecuente que vivan negativamente el tener que utilizar otra ayuda que refuerce sus restos sensoriales, ya que la imagen que ofrecen al tener que usar de manera paralela gafas, audífonos y/o tener que agarrar las manos para comunicarse, se aleja cada vez más de la imagen que ellos desean. Otras circunstancias que son vividas con ansiedad y angustia son cuando, por sus características personales, precisan la utilización del bastón para conseguir una independencia en su movilidad, o cuando necesitan apoyos educativos específicos dentro del aula porque no pueden seguir el ritmo comunicativo de una clase. Todos estos aspectos hacen más notorias las diferencias con respecto a su grupo de referencia y crean un mayor distanciamiento en la integración de su grupo, afectando directamente en la creación de un pobre autoconcepto de sí mismo. Desvanecimiento de los planes de futuro Durante este tiempo, también se producen cambios importantes en el desarrollo cognoscitivo. Aumenta la capacidad de adquirir distintos conocimientos y se produce un mayor dominio de las destrezas intelectuales. Esta acumulación de aprendizajes favorece que aparezcan las primeras preferencias vocacionales que llegan a plasmarse y desarrollarse en la madurez. Por tanto, se puede indicar que en esta etapa se empiezan a vislumbrar los iniciales planes de futuro. Dicha situación es vivida con total incertidumbre por la persona sordociega, ya que las metas y los objetivos que se había trazado han sufrido un cambio en el mejor de los casos. En otras ocasiones, estas circunstancias son percibidas como un derrumbamiento de sus expectativas, lo cual requiere una intervención y un apoyo psicológico para poder ajustarse a la nueva situación que esta discapacidad provoca. No aceptación de la sordoceguera Todos los aspectos antes citados dan como resultado el no reconocerse como una persona sordociega, manifestando un claro y profundo rechazo a todo aquello que está relacionado con la aceptación de su discapacidad. Es frecuente que ellos mismos generen estrategias para ocultar ante los demás las implicaciones motivadas por la sordoceguera. Intentan seguir con su vida de antes, manteniéndose en el mismo círculo de amistades, renunciando a utilizar cualquier ayuda profesional o técnica que sirva de distintivo y marque la diferencia con el resto de sus compañeros, por lo que en ocasiones se dilata el tiempo en el que viven engañándose a sí mismos al no querer afrontar los cambios que se están produciendo. Sin embargo, cuando esta situación se hace más evidente, se dan cuenta de que tienen problemas para poder compartir las mismas experiencias con su grupo anterior, las dificultades comunicativas les impiden poder integrarse en una situación grupal, por lo que comienzan a surgir otra serie de dificultades que requieren una intervención ajustada a sus necesidades. Son frecuentes las ocasiones en las que es la propia familia quien actúa negando la situación, e incluso ocultándole la realidad a la persona afectada. Muchos piensan que es mejor esperar a que las circunstancias se hagan más evidentes, por lo que la persona sordociega puede mostrar estados de ansiedad y temor al no ser capaz de comprender lo que le está pasando, y viven estas circunstancias como si fuera la única persona que pasa por una situación similar. Las familias, por su parte, evitan contactar, por el momento, con los profesionales, rechazando en ocasiones los recursos que se les ofrecen, ejerciendo frecuentemente una sobreprotección excesiva sobre el joven sordociego que impide el desarrollo de su autonomía e independencia. Las emociones, sentimientos y pensamientos que pueden mostrar en un principio estos jóvenes sordociegos que deben hacer frente a esta discapacidad durante la adolescencia están relacionados con: Sentimientos de soledad y aislamiento motivados por sus dificultades comunicativas. Sensación de pérdida de control sobre su vida (educativa, profesional, laboral…). Desconfianza de las personas de su entorno agudizada por las pérdidas sensoriales. Pérdida de su autonomía, dependencia de los demás y, por tanto, retraso en los planes de vida independiente. Estados depresivos frecuentes, motivados por los cambios habidos en su vida y por el rechazo que puede llegar a sufrir por parte del entorno. Actitud de rebeldía ante cualquier propuesta, orientación o intervención encaminadas a afrontar su sordoceguera. Este rechazo inicial suele durar un tiempo, que fluctúa en función de las características del sujeto sordociego, de las respuestas de su entorno y de los apoyos que se le ofrezcan para intentar paliar algunas de las consecuencias más inmediatas. En este sentido, es importante señalar qué aspectos suelen ser determinantes en el ajuste de la sordoceguera en esta edad: Diseños y aplicación de programas ajustados a sus necesidades específicas (educativas, familiares, profesionales...). Formación específica, aprendizaje de los distintos sistemas de comunicación y otros programas que faciliten su integración en el contexto social. Aprendizaje y aplicación de diferentes programas diseñados para favorecer la autonomía e independencia del sujeto. Rehabilitación y entrenamiento encaminados al mejor aprovechamiento de sus restos auditivos y visuales. Formación en el uso de las nuevas ayudas tiflotécnicas como recursos que le permitan ampliar sus conocimientos y posibilitar alternativas comunicativas con personas de igual o distinto código comunicativo, mejorando las posibilidades de integración en sus grupos de referencia al compartir los mismos medios. Identificación con un nuevo grupo de referencia, contacto con otras personas sordociegas de similares características. Contactos periódicos con personas que comparten similares características y utilizan los mismos sistemas de comunicación. Participación en actividades de ocio y tiempo libre con jóvenes sordociegos que tengan igual problemática y se enfrenten a parecidas dificultades (reuniones, fiestas, convivencias...). Apoyo psicológico para el ajuste emocional a la sordoceguera. Ayudas y recursos económicos que palíen algunos de los múltiples gastos que se generan a partir de esta discapacidad. En la siguiente figura se resumen algunas de las consecuencias más inmediatas que, en los casos de sordoceguera adquirida durante esta etapa de transición y cambio, la adolescencia, es frecuente que se produzcan. Figura 2 IMPLICACIONES DE LA SORDOCEGUERA ADQUIRIDA DURANTE LA ETAPA DE LA ADOLESCENCIA DIFICULTAD EN EL ESTABLECIMIENTO DE RELACIONES POR PROBLEMAS COMUNICATIVOS RECHAZO DEL GRUPO DE REFERENCIA R E C H A Z O D E L A BAJA AUTOESTIMA. PROBLEMAS DE IDENTIDAD DESVANECIMIENTOS DE LOS PLANES FUTUROS S O R D O C E G U E R A 3.3. La adolescencia en los casos de sordoceguera congénita En este grupo están incluidos los adolescentes que nacen sordociegos. Cuando el joven adolescente que nació sordociego logró un desarrollo acorde con su edad, favorecido por su nivel cognitivo, el haber contado con restos auditivos y visuales o ambos, unido a una intervención temprana, los aspectos que condicionan su adolescencia son muy parecidos a los del grupo antes descrito. En este apartado nos referimos, por tanto, a los adolescentes sordociegos de nivel medio-bajo de funcionamiento que, debido a un déficit añadido y a una tardía intervención, llegan a la adolescencia con un nivel de comunicación bajo y comportamientos problemáticos. Algunas de las características que comparte este grupo ayudan a comprender más fácilmente las dificultades que manifiestan durante esta etapa: Necesitan la intervención para que se desarrolle comunicación. Después de un tiempo continuado de trabajo con ellos, pueden llegar a la comprensión de frases sencillas y cortas relacionadas con su vida diaria, aunque de manera más tardía pueden llegar a expresar, bien con gestos naturales o en lengua de signos, necesidades muy básicas. Es difícil que muestren interés por lo que hay en su entorno, ya que suelen permanecer encerrados en su mundo. Precisan que el adulto les ponga en contacto con la realidad y, si esta situación no se produce, suelen mostrar comportamientos autoestimulatorios y rituales. Suelen manifestar sus deseos, necesidades y frustraciones de manera inapropiada, presentando comportamientos problemáticos, ya que las dificultades comunicativas que presentan les impiden expresarlos de manera adecuada. Son necesarias la intervención y la actuación de manera consistente ante dichas conductas que, aunque no desaparezcan totalmente, sí llegan a disminuir cuando se les enseñan otras formas alternativas de expresar sus deseos y la forma de actuación por parte del entorno es coherente. Aunque va a depender de las características de cada joven sordociego, todos muestran dificultades: por la falta de modelos que faciliten sus aprendizajes, por la falta de recursos comunicativos y cognitivos de la persona sordociega, porque precisan la intervención del adulto para reconducir dichos comportamientos y dar una respuesta social acorde con sus necesidades. El período de la adolescencia también va ligado a cambios físicos importantes, como en cualquier joven de su edad. Sin embargo, estos cambios van a repercutir de manera significativa en sus comportamientos de manera general. Así, pueden mostrarse tan pronto contentos como tristes, cambios de humor bruscos que aparecen a veces de manera repentina, que se pueden reflejar en problemas de comportamiento de diversa índole: con movimientos incontrolados, agitaciones corporales, agresiones hacia sí mismos o hacia las personas de su entorno, con llanto, risas…, siendo casi todas estas conductas aparentemente injustificadas para las personas que están próximas a ellos. También es especialmente significativa la aparición de comportamientos sexuales en este período que se manifiestan igual que en los chicos de su edad, pero con la dificultad de que no siempre saben encauzarlos, pudiendo provocar situaciones conflictivas si la familia o los profesionales no saben cómo actuar. Todos estos cambios afectan a sus aprendizajes, no porque su capacidad cognitiva disminuya, sino porque toda esta situación incide directamente en su atención, en su interés por el entorno y en las interacciones con el adulto, mostrando en ocasiones una actitud apática que poco favorece su desarrollo en general. Por ello, parece que cuando analizamos la evolución de un niño sordociego congénito con buen potencial de aprendizaje y el modo en que ha ido progresando a lo largo de los años de intervención, al llegar a la adolescencia parece que se produce un pequeño estancamiento que mucho tiene que ver con los cambios que se producen en esta etapa. Volver al comienzo del capítulo / Ir al Índice 4. La sordoceguera en la etapa adulta 4.1. Características generales en esta etapa Al igual que en otras etapas de la vida, la llegada a la madurez implica para el ser humano otra serie de cambios, tanto físicos como psíquicos, que están profundamente relacionados con la lógica biológica, pero que en principio no tienen por qué afectar al funcionamiento de las condiciones de vida. Palacios (1995) señala que las alteraciones de la capacidad de adaptación del cerebro no están tan ligadas a la edad como lo está la presencia de enfermedades de carácter nocivo para el cerebro. Incluso en esa situación, la incidencia y magnitud de esas enfermedades varía de un individuo a otro en función de las variables personales, los recursos de los que dispone esa persona y su historia evolutiva personal. Todos estos aspectos hacen que las reacciones y los efectos de los tratamientos ante la misma enfermedad sean distintos. Este autor indica, igualmente, que muchos psicólogos evolutivos han estudiado cuáles son los procesos cognitivos que sufren un deterioro en la madurez, llegando a concretar que son los más relacionados con la atención, los procesos de la memoria y la resolución de problemas. Pero, en contrapartida, aspectos como la experiencia acumulada a través de los años, los conocimientos adquiridos y la apreciación más realista de la vida son factores que juegan a favor en la etapa adulta. Por ello, hoy en día, se valora el nivel de competencia cognitiva de las personas en función de tres factores distintos: Nivel de salud. Nivel educativo y cultural. El tono vital de la persona (motivación, bienestar social…). Se puede resumir diciendo que, al igual que en las otras etapas del desarrollo evolutivo de la persona, todos estos factores, junto con las competencias cognitivas de cada individuo, son los principales factores que permiten alcanzar esta etapa en buenas condiciones físicas. Por otra parte, una vez finalizada la adolescencia, los rasgos de personalidad en esta etapa ya están más definidos, y tienden a ser más estables, lo que no quiere decir que un cambio brusco en la vida suponga, entre otras consecuencias, un cambio de la personalidad, circunstancia que analizaremos posteriormente cuando hablemos de la sordoceguera adquirida en esta etapa. Entre las actividades que más frecuentemente se relacionan con la llegada a la etapa adulta, destaca el establecimiento de relaciones de pareja o la formación de una familia propia, la incorporación al mundo laboral y la maduración de los aspectos de la personalidad. Después de analizar todos estos cambios que corresponden al hecho biológico del ciclo vital de todos los seres humanos en esta etapa, se plantea qué consecuencias específicas tiene la sordoceguera en este período. Para comprender mejor sus efectos, y aunque los problemas comunicativos siguen siendo el problema por excelencia, ya que les acompaña de manera constante, es preciso analizar dos grupos con peculiaridades propias: 1. Persona adulta que, por diversos motivos, adquiere la sordoceguera. 2. Persona sordociega que llega a la etapa adulta. 4.2. Cuando la persona adulta adquiere la sordoceguera Este grupo está integrado por las personas que en este período concreto de su vida, por diversos motivos, tienen que hacer frente a la sordoceguera. Esta puede haber aparecido de manera súbita, bien habiendo adquirido un déficit sensorial (visual o auditivo) en el transcurso de su vida y, en la madurez, sobrevenir la segunda discapacidad, bien habiendo nacido con una discapacidad sensorial (ceguera o sordera) y adquirir una segunda en la madurez. En ambas situaciones la persona, en ese momento de su vida, ha conseguido muchos de los aspectos primordiales que le han permitido desarrollarse como un sujeto adulto integrado en nuestra sociedad. De entre los más relevantes están: Disponer de un sistema de comunicación válido y eficaz que le ha permitido establecer relaciones con su entorno, desarrollar su potencial cognitivo y formar parte del engranaje social. Bagaje de conocimientos adquiridos que le proporciona un nivel cognitivo y cultural. Esta consolidación de aprendizajes le aporta una determinada formación. Contacto inmediato con su entorno gracias a sus capacidades perceptivas, las cuales le han proporcionado experiencias visuales y/o auditivas que le han permitido relacionarse con su mundo y mantener un contacto de forma inmediata con lo que sucede a su alrededor. Estar integrado en un grupo social. En el transcurso de su vida ha ido consolidando sus relaciones y su pertenencia a un grupo con el cual comparte unas características comunes. Desempeñar o buscar una actividad laboral. En esta etapa puede estar ya integrado en el mundo laboral, lo cual le proporciona autonomía e independencia personal y económica. Equilibrio personal y madurez. Para entonces, como se indicó al principio de este apartado, los rasgos de personalidad se han ido consolidando, por lo que en ese momento ya se disfruta de una etapa más estable que se consigue con la madurez. Establecimiento de relaciones emocionales estables o haber formado su propia unidad familiar. Se desenvuelve en un entorno conocido y controlado que favorece la formación de planes de futuro, así como la sensación de ejercer cierto control y dominio sobre los acontecimientos que puedan surgir por las experiencias que se han ido acumulando durante este tiempo. En resumen, en esta etapa, en la mayoría de los casos nos encontramos con una persona ya formada, con una vida estable y organizada, que desempeña un papel familiar, laboral y social, con unos rasgos de personalidad más estables y un equilibrio personal adquirido durante el transcurso de su vida. En esta situación tan «aparentemente controlada», sobreviene la sordoceguera, produciendo de manera casi inmediata una ruptura con su entorno cercano, provocado por la falta de un código de comunicación capaz de transmitir la información a esa persona sordociega. Estas circunstancias, que se producen tanto en las personas que ya poseían un déficit sensorial, como en las que adquieren la sordoceguera de manera brusca, provocan una serie de reacciones y sentimientos que implican la necesidad de una intervención multidisciplinar para intentar paliar los efectos que ha producido la nueva situación sensorial. Entre los principales sentimientos que esta situación genera hay que destacar: Aislamiento y soledad Después del shock inicial que supone este cambio, se encuentran con que ya no pueden seguir comunicándose como hasta entonces lo hacían, que su mundo ha cambiado repentinamente impidiendo (sobre todo al principio) poder establecer o mantener una comunicación con su familia, con el círculo de amigos, con los compañeros del trabajo, etc., provocando unos sentimientos de aislamiento de ese entorno y sufriendo en su interior una gran soledad. En muchas ocasiones se ha reconocido la sordoceguera como la discapacidad que mayor soledad y aislamiento provoca en el ser humano. Las consecuencias que genera pueden ser tan devastadoras para la persona que la padece que en ocasiones provoca depresiones, y en situaciones extremas suicidios, unos frustrados y otros consumados. Entre los principales motivos que les llevan en un momento dado a plantearse acabar con su vida resaltan esa soledad que sienten, la desconexión tan grande que sufren de todo lo que acontece, la dependencia de otras personas para muchas de las actividades que antes realizaban ellos solos, la falta de percepción de situaciones motivantes en su vida…, siendo estos algunos de los elementos más significativos que expresan. Igualmente, cuanto más tiempo la persona sordociega está aislada de su entorno, más difícil le resulta volver a integrarse, siendo también mayor el temor a que una vez más el grupo le dé la espalda. En este sentido, es indispensable una intervención sobre esa persona y su familia con el fin de dar respuestas concretas a sus necesidades. Estos sentimientos son expresados por personas sordociegas que tienen sus capacidades cognitivas conservadas y que no tienen ninguna deficiencia añadida excepto las derivadas de la sordoceguera. Cuando la persona sordociega posee un nivel de funcionamiento bajo, expresa esta desconexión del entorno mediante conductas autoestimulatorias y/o comportamientos problemáticos. La intervención del adulto debe ir encaminada, por tanto, a disminuir esos tiempos muertos y proporcionar situaciones que favorezcan la interacción y la comunicación. Inseguridad y desconfianza La pérdida del código de comunicación fluido que se venía utilizando, previo a la adquisición de la sordoceguera, exige la necesidad de aprendizaje de un sistema alternativo. Estas circunstancias son vividas frecuentemente por esa persona y su entorno como algo poco natural, ya que requiere el uso del tacto. En este sentido, para que el nuevo sistema sea válido, este aprendizaje debe realizarlo igualmente la familia y su círculo social más cercano, aunque, en ocasiones, por reparos, vergüenza o torpeza, les cueste aprenderlo o utilizarlo. Esto lleva a los profesionales a considerar las circunstancias particulares de cada familia y a adaptar el sistema, en la medida de lo posible, a las peculiaridades de ese entorno, ajustándolo a las necesidades de esa persona con sordoceguera. Además del esfuerzo personal que puede suponer para estas personas su utilización, la transmisión es mucho más lenta, por lo que la información que se le proporciona a ese individuo es menor. Esto implica, por tanto, que la persona sordociega pierde seguridad y control sobre su entorno, ya que no siempre recibe toda la información y puede crearse una situación de desconfianza. Como consecuencia, pueden mostrarse inseguras ante la decisión o elección que deben realizar, ya que o no conocen todas las opciones, o no saben qué es lo que se espera de ellos y temen equivocarse. En otros momentos, esta inseguridad se torna en desconfianza, porque descubren que no conocían toda la información y piensan que se les ha ocultado, habiéndose tomado decisiones sin contar con su opinión. Pérdida de su grupo de referencia Otra de las realidades a las que deben enfrentarse y que les va a originar importantes problemas de identidad y sentimientos de rechazo, sobre todo en los primeros momentos, es que habitualmente se reduce su círculo de amistades y no siempre cuentan con el apoyo de su grupo de referencia. Como es lógico, no es algo generalizable pero sí frecuente que este círculo de amistades (por diferentes razones, como pueden ser el miedo, la vergüenza, la falta de información, el esfuerzo comunicativo que supone, etc.) tenga reparo en utilizar otros sistemas de comunicación o en continuar con el contacto personal que mantenían, por la falta de la fluidez comunicativa actual. En los casos en que la pérdida del contacto con amigos, familiares, etc., ocurra, este va ser otro factor desencadenante de depresiones y de frecuentes cambios en su estado anímico. Necesidad de un tiempo para realizar un ajuste emocional a la sordoceguera Esos son algunos de los sentimientos y emociones que las personas sordociegas experimentan como resultado de la adquisición de esta discapacidad. Para poder recuperar su autoestima, la persona sordociega necesita un tiempo para adaptarse y asimilar la nueva situación, lo que es importante tener en cuenta, puesto que, para hacer frente a las dificultades que día a día le van a surgir, necesita estar preparado y haber recobrado nuevamente la confianza en sí mismo. Los retos personales que debe resolver serán prácticamente una constante en su devenir diario. Es decir, la persona sordociega, por tanto, precisa de un tiempo para que pueda realizar el ajuste emocional a la discapacidad, el cual variará en función de diferentes variables personales y ambientales. Kinney (1972), como persona sordociega, refiere que, una vez pasado este tiempo en donde uno mismo se plantea el porqué le ha sucedido esto, es conveniente que se acepte la situación y se empiecen a resolver los problemas, a buscar soluciones para ellos, siendo más fácil afrontar en primer lugar los más pequeños y, con la experiencia adquirida, enfrentarse a los problemas mayores. De cara a una intervención que pueda cubrir sus necesidades en el momento de adquisición de la discapacidad, hay que tener presente que cuentan con un bagaje de conocimientos, experiencias perceptivas y personales que, en principio, van a favorecer la intervención y son el punto de partida para ajustar la misma. Sin embargo, esta situación tiene su reverso, ya que, como es lógico, su vivencia personal es de pérdida del soporte sensorial donde se estaba apoyando, o bien de tener que asumir de manera repentina una discapacidad que, en la mayoría de los casos, no conocían, y que resulta ser muy impactante por las dificultades comunicativas que conlleva. En este sentido, en ambos casos deberán desarrollar nuevas estrategias cognitivas que les permitan aprovechar ese bagaje de conocimientos y experiencias para poder aplicarla en beneficio de su autonomía y facilitar de esta manera el ajuste. Para ello, hay una serie de recursos que les pueden ayudar a realizar dicho ajuste: Apoyo de profesionales específicos en sordoceguera que pueden dar respuesta a sus demandas: apoyo psico-social, formación en comunicación y en conocimientos que le proporcionen mejor acceso a su entorno, rehabilitación básica, rehabilitación logopédica, aprendizaje de medios tiflotécnicos... Contacto con un nuevo grupo de referencia y con personas de iguales características, esencialmente comunicativas, para compartir con ellos experiencias, actividades culturales y lúdicas. Apoyo de su entorno familiar y social. Una actitud receptiva y abierta a los nuevos cambios que esta discapacidad conlleva es uno de los factores que más favorecen el ajuste a la sordoceguera. Mediadores y guías-intérpretes como nexos comunicativos entre las personas sordociegas y su entorno social. Ayudas y prestaciones económicas. Foto 3. La intervención con las personas con sordoceguera se aborda siempre desde una perspectiva multidisciplinar 4.3. Cuando la persona sordociega llega a la etapa adulta Las implicaciones que la sordoceguera ha ido provocando a lo largo de la vida de esa persona dependen de muchas variables personales y ambientales. Por ello, si se analizan las características más comunes que tienen lugar cuando esta llega a la madurez, se encuentran, respetando la individualidad de cada sujeto, dos situaciones distintas: Personas sordociegas que se han adaptado y han aceptado la sordoceguera y se encuentran en mayor o menor medida integradas dentro de la sociedad. Personas sordociegas que, por sus características personales y/o por las circunstancias de su entorno, no pueden llevar una vida independiente. 4.3.1. Personas que han realizado el ajuste a la sordoceguera En este grupo se incluirían aquellas personas que presentan una disposición hacia la autodeterminación. Este concepto, definido por Wehmeyer (1992), es el proceso por el cual la acción de una persona es el principal agente causal de su propia vida y de las elecciones y toma de decisiones sobre su calidad de vida, libre de influencias externas o interferencias. Verdugo (2001), basándose en los estudios realizados por este, examina las cuatro características principales de las acciones autodeterminadas: autonomía, autorregulación, capacitación psicológica («empowerment») y autorrealización. En este sentido, una persona es autónoma si actúa según sus preferencias, capacidades e intereses, y sin dejarse influir por los demás. Son muy pocos los que actúan de manera totalmente autónoma, por lo que este concepto reflejaría la interdependencia de los demás (familiares, amigos, personas más cercanas…). Para que una persona se autorregule, debe ser capaz de tomar decisiones sobre qué habilidad utilizar en una situación; actuar, valorar los resultados y revisar los planes cuando esto sea necesario. La capacitación psicológica tiene relación con la eficacia personal, la personalidad y las áreas de control percibido. Por último, estas personas son conscientes de sus propias limitaciones y capacidades, y lo aprovechan para su beneficio (autorrealización). Las personas con sordoceguera de este grupo presentan las siguientes características: Aceptación y adaptación de la discapacidad. En el transcurso de los años, han ido acostumbrándose a vivir con la sordoceguera. Han desarrollado y utilizado distintas estrategias cognitivas que les han facilitado la adaptación a la misma. El paso del tiempo, en este caso, les ha servido para aceptar la situación. Aprendizaje de distintas estrategias y habilidades que les han permitido desenvolverse con mayor autonomía en su entorno. Una de las peculiaridades de esta discapacidad, como ya se ha mencionado, es la necesidad de aprender diferentes sistemas alternativos de comunicación, así como utilizar el tacto como canal prioritario. Paralelamente, han tenido que realizar distintos aprendizajes, desarrollar habilidades y hacer uso de los diferentes recursos y ayudas específicas que mejor concuerden con sus características personales, para conseguir una mejor adaptación a su entorno. Integración laboral. En este grupo también se encuentran aquellas personas que se encuentran desempeñando una actividad laboral (si sus características personales se lo permiten y las condiciones de su entorno les han sido favorables). El acceso al mundo laboral en la persona sordociega es algo que no siempre es factible, bien por la falta de preparación, por la necesidad de información a este respecto o por la actitud de la sociedad, a la que todavía le cuesta creer o confiar en las posibilidades de este colectivo. Sin embargo, cuando la persona sordociega realiza una actividad laboral, esta le proporciona, además de la independencia económica y personal, la satisfacción de sentirse útil e integrada en la sociedad, sentimientos que revertirán en una mayor seguridad y confianza en sí misma y en sentirse reconocida y capaz. Estabilidad emocional. En algunos casos, cuando llegan a esta etapa de la vida ya han establecido su unidad familiar, frecuentemente con personas de características similares. Aunque deben afrontar los problemas que se derivan de formar una familia, tener hijos, asumir responsabilidades..., normalmente suelen encontrar mayor estabilidad emocional que aquellas que llegan a la madurez y están solas o dependiendo de familiares cercanos. Integración o pertenencia a su grupo de referencia. Ya se ha analizado la importancia de contar con el contacto de personas de iguales características con las cuales compartir experiencias, comentar dificultades para, por tanto, no sentirse que son los únicos que deben afrontan esta discapacidad. Muchas veces se tarda un tiempo en que la persona sordociega se integre en este nuevo grupo de referencia, sobre todo en el caso que nos ocupa, ya que existe heterogeneidad y puede resultar más difícil sentirse identificado. Sin embargo, llegado a esta etapa de la vida, es frecuente que esta persona se sienta incluida dentro de este grupo, participe y colabore en las actividades que, como grupo, organizan. En cuanto a los rasgos de personalidad, a veces pueden mostrarse dependientes de los demás. La persona sordociega, en el devenir de su propia vida, ha tenido que depender de otras personas, como familiares, amigos, profesionales, etc., quienes, en muchas ocasiones, han tomado las decisiones por ellos e incluso, a veces, sin consultarles. Entre los motivos más frecuentes puede estar el deseo de protegerles, para evitarles enfrentarse a la realidad, por la dificultad de transmitir la información, por el tiempo que requiere, por la duda de si van a ser o no capaces de tomar la decisión más acertada, etc., lo que se traduce en que, en cuanto haya que tomar decisiones relevantes, como pueden ser aquellas que afecten a su futuro, ya se hayan tomado sin consultar con la persona implicada. Esta situación está muy relacionada con la falta de información y con la privación sensorial en la que se encuentran. Con frecuencia, desconocen toda la información, o las posibilidades para elegir, por lo que resulta fácil dejarse influir por la opinión y decisión de las personas más cercanas o con las que tienen un contacto más directo. Como consecuencia de estas actuaciones, se limita la capacidad de elección de la persona sordociega y se crea cierta dependencia que impide el desarrollo de la propia personalidad del sujeto. En este sentido, es importante que el guía-intérprete, mediador, profesional, familiar, amigo…, le haga conocer el abanico de posibilidades del que dispone antes de tomar la decisión, pero sin influir o dirigir en la opción a escoger, dándole la oportunidad de que tome sus propias decisiones, proporcionándole una información de retorno que le permita aprender de las consecuencias de sus actos, fomentando de esta manera su asertividad y disminuyendo su dependencia de los demás. 4.3.2. Personas sordociegas que no han conseguido una vida independiente La situación antes descrita corresponde a un sector de la población de personas sordociegas que han podido o en quienes se han dado las condiciones oportunas para haber conseguido una vida independiente. Sin embargo, existen otras que, por distintas circunstancias, no han podido lograrlo. En esta situación se encuentran: Personas sordociegas que, por sus características personales (como problemas de salud, déficit añadidos, etiologías o síndromes que cursan con afectaciones cognitivas severas...), siguen dependiendo de algún familiar o se encuentran viviendo en centros, residencias, etc. Es habitual que en estos casos, cuando el sujeto cumple la mayoría de edad, la familia se plantee prolongar la tutela de esta persona. Por ello, una vez iniciados los trámites de incapacitación de su hijo, la familia sigue manteniendo esa tutela, ya que las condiciones que presenta este sujeto sordociego le impiden llevar una vida autónoma y asumir ciertas responsabilidades. La principal preocupación que tiene la familia, como es lógico, se refiere a la atención de ese familiar sordociego cuando ellos enfermen, se hagan mayores o falten. De ahí la necesidad de buscar centros y/o recursos sociales que proporcionen la seguridad de dejar atendida a esta persona cuando ellos no puedan cuidarla. Cuando, por diversos motivos, la detección e intervención con esta persona es tardía y, como consecuencia de este hecho, está o ha estado sometida a una situación de aislamiento prolongado o la falta de intervención ha resultado nefasta y destructiva para la persona. Como ya se ha expuesto, la sordoceguera sigue siendo una discapacidad poco conocida para un sector grande de la población. Aunque en los últimos años la detección que se viene realizando es mayor, sin embargo, aún siguen apareciendo casos, esencialmente en núcleos rurales, de personas sordociegas que han sido mal diagnosticadas y pueden no estar siendo atendidas por considerar que, dadas sus características, no se sabe o no merece la pena realizar una intervención, por lo que pueden estar incluidas en programas que no contemplen sus verdaderas necesidades. En este sentido, una de las consecuencias que el aislamiento extremo provoca en las personas sordociegas es la pérdida de la realidad que le rodea. Pueden desarrollar ideas delirantes, llegando a presentar incluso alucinaciones y a desembocar en enfermedades mentales. Sin embargo, Sauerburger (1993), basándose en los estudios de Slade y Bendal de 1988, comenta que no solamente aquellos con graves problemas de aislamiento sufren alucinaciones, sino también aquellos que permanecen aislados durante tiempos largos en situaciones estresantes (personas secuestradas, alpinistas…). Por ello, estos síntomas no tienen por qué corresponderse siempre con enfermedades mentales como la psicosis, sino que, en ocasiones, pueden relacionarse con una privación sensorial intensa. Si no se produce, por tanto, interacción con el entorno, si no se establece o desarrolla comunicación, el deterioro mental que a la larga se produce provoca a veces enfermedades que afectan a su salud mental, siendo, en ocasiones, difícilmente reversibles, ya que desconectan a esta persona del contacto real con su entorno. Cuando la sobreprotección que se ejerce sobre esa persona sordociega impide su desarrollo personal para que consiga adquirir una vida autónoma. La confianza en las posibilidades del sujeto es un aspecto que les cuesta afrontar a sus familiares. Puesto que, a lo largo de su desarrollo han debido apoyar, enseñar, tomar decisiones que afectan directamente a la persona, en el momento en que se van haciendo mayores, a los padres y/o familiares cercanos les resulta difícil confiar en que van a ser capaces de desenvolverse en una vida independiente. El apoyo de los profesionales es una herramienta que muchas veces atenúa este cambio brusco de una protección total familiar a la puesta en marcha de programas o actividades que implican cierta autonomía. Algunas familias, sin embargo, siguen mostrando resistencia a la realización de estos programas de independencia y de formación, por lo que se retarda o no llegan a dejar que esta persona pueda llevar una vida semiindependiente o independiente. Por ello, es frecuente que estos sujetos sordociegos sigan dependiendo y viviendo bajo la responsabilidad y tutela de sus familiares. Volver al comienzo del capítulo / Ir al Índice 5. La sordoceguera en la tercera edad Al igual que en las otras etapas que se han ido analizando, se deben considerar dos situaciones distintas: 1. Personas con sordoceguera adquirida en la vejez. Las pérdidas sensoriales son originadas por la edad. 2. Personas sordociegas que llegan a esta etapa de la vida. 5.1. Personas con sordoceguera adquirida durante la vejez Son un hecho natural y científicamente demostrables los cambios sensoriales que se producen con la edad. Se puede señalar que la reducción de la agudeza visual, de la acomodación y de la sensibilidad al contraste son algunos de los aspectos del deterioro visual que se sufre cuando se alcanzan determinadas edades. En este sentido, cuando la persona se hace mayor se aprecian significativamente las dificultades, por ejemplo, los cambios de iluminación, el deslumbramiento, la letra pequeña… Sin embargo, con buenas correcciones y ayudas ópticas adecuadas, esta situación no provoca importantes problemas en su vida diaria. Por otro lado, suelen producirse problemas más severos en la visión que implican otra serie de patologías visuales, como pueden ser las cataratas, glaucoma o degeneraciones maculares. Con respecto a la audición, también existe un deterioro que se traduce en problemas de comunicación. Según Juncos (1998), la disminución de la actividad comunicativa en la vejez se debe a dos procesos: El envejecimiento biológico, como un fenómeno que se da en todos los seres vivos. Motivos socio-culturales, producidos por el alejamiento del sistema productivo que tiene lugar con la jubilación, ya que afecta, entre otros aspectos, a las relaciones sociales, disminuyendo las posibilidades de interacción. Por tanto, la decadencia de la audición en edades avanzadas se traduce en problemas de comprensión oral y de reducción de la comunicación. La sordoceguera adquirida en la vejez está escasamente diagnosticada, puesto que, frecuentemente, las pérdidas importantes de vista y oído se asocian a una declinación cognitiva y a la demencia senil (Lyng, 2001). Igualmente, existen pocos estudios que revelen la incidencia real de este sector en la población en general. Con la población de estas características es importante tener en cuenta las siguientes consideraciones de cara a su intervención e interacción personal y comunicativa: Normalmente, no se reconocen como personas sordociegas, ya que su evolución ha sido completamente distinta a la de los otros grupos con sordoceguera. Ellos han contado con sus capacidades sensoriales en buen uso y han estado integrados socialmente. Al igual que en otros grupos, es importante la detección rápida de cara a una rehabilitación y aprovechamiento de los restos sensoriales residuales antes de que la severidad de sus pérdidas sensoriales dificulte el trabajo con ellos. La dificultad de cambiar sus rutinas y costumbres dentro del entorno familiar. Son muchos años siguiendo determinadas pautas de convivencia o de actuación, y ahora se encuentran con que deben realizarse determinados cambios, esencialmente comunicativos. Igual que en las situaciones antes descritas, la necesidad de motivar, apoyar y ofrecer recursos, tanto personales como materiales, es esencial, haciéndoles conscientes de que pueden lograr una adaptación a la sordoceguera. 5.2 Personas sordociegas que alcanzan la tercera edad Aquellas que alcanzan esta etapa de la vida se enfrentan, por un lado, a los mismos problemas, situaciones personales, dificultades y necesidades que tienen las personas sin discapacidad de avanzada edad, si bien, en su caso, estas se agravan por sus peculiaridades y en función de su evolución particular. En consecuencia, las principales situaciones a las que deben enfrentarse hacen referencia a los siguientes aspectos: El exceso de tiempos inactivos sin ocupación y las dificultades que tienen para acceder a las actividades de ocio si no cuentan con los apoyos pertinentes (guías-intérpretes, mediadores…) para poder participar e integrarse, es uno de los aspectos más relevantes. Este grupo de personas sordociegas mayores necesitan el contacto con otras personas similares a ellas, con las cuales compartir inquietudes y vivencias que disminuyan los sentimientos de soledad y el aislamiento que puedan sentir. La falta de relaciones sociales es una constante que, como se ha analizado a lo largo de este capítulo, afecta a las personas sordociegas en los diferentes momentos de su vida. Por ello, cuando se incorporan a las actividades que desde ASOCIDE (Asociación de Sordociegos de España) se organizan, se les ofrece la oportunidad de disfrutar, cooperar y compartir experiencias tanto en actividades culturales como de tiempo libre que atenúan las dificultades antes citadas (v. capítulo 3). Por otro lado, es frecuente que, como consecuencia de las circunstancias personales, tengan que vivir en residencias. Esta situación implica, como es obvio, la formación del personal de dicha residencia en aspectos básicos de la sordoceguera, en comunicación, y la intervención de un equipo multidisciplinar que dé respuesta a las necesidades creadas por el cambio de vivienda. Dependencia de familiares cercanos. Es otra de las alternativas que, llegada esta etapa, pueden surgir si no se ha generado con anterioridad dicha necesidad. En este sentido, en muchas ocasiones quedan al cuidado de sus familiares más cercanos, responsabilizándose estos de todas las necesidades que precisan. En consecuencia, el apoyo que se debe ofrecer ha de contemplar, además de al individuo con sordoceguera, a la unidad familiar. En el devenir diario de esta familia en cuyo seno vive esta persona sordociega de avanzada edad, a veces resulta difícil dar respuestas a las necesidades comunicativas de esta persona, de ahí la importancia de poder contar con mediadores de índole social y guías-intérpretes que puedan integrar a estas personas en las diferentes actividades de carácter social o cultural que a la unidad familiar, por su dinámica de funcionamiento, le resulta imposible ofrecer. Las diferentes implicaciones que a lo largo de las etapas del desarrollo van a manifestarse en las personas sordociegas, señalan algunas de las principales características de este colectivo. Por lo descrito en este capítulo de manera concreta y en el libro de forma general, queda reflejada la necesidad de personas con unas características y conocimientos específicos que medien entre el sujeto sordociego (independientemente de su edad) y su entorno, con el fin de facilitar la interacción con el mismo. Esta mediación profesional (técnicos, guías-interpretes, mediadores…), unida a la que puedan ofrecer la sociedad y la familia, debe proponer distintas fórmulas de intervención en función de las necesidades detectadas, y tener como objeto, entre otros, ayudar a la persona sordociega a realizar el ajuste a la discapacidad. En nuestro contacto personal o profesional, es importante tener presentes las dificultades que genera vivir siendo una persona con sordoceguera y, en este sentido, ser capaces de proporcionar el soporte que precisan para que puedan desenvolverse y participar en la sociedad. Volver al comienzo del capítulo / Ir al Índice Ejercicios de autoevaluación 1- La sordoceguera es una discapacidad que provoca en el sujeto que la padece una serie de implicaciones que afectan: a. Exclusivamente a la utilización de distintos sistemas de comunicación para relacionarse con las personas de su entorno y a utilizar el tacto como canal de entrada de información. b. En la manera de interaccionar con el entorno, en la forma de relacionarse y comunicar con los demás, en la forma de procesar la información y en el desarrollo cognitivo, pero únicamente en los casos de las personas que nacen sordociegas totales. c. Principalmente en la forma de interaccionar con el entorno, en su forma de percibir, procesar la información, en el establecimiento de relaciones con los demás y su forma, en la manera de acceder a la información, en su autonomía y en la necesidad de realizar un ajuste. Ver solución 2- El establecimiento del vínculo afectivo entre la madre y el bebé sordociego: a. No se produce, ya que los comportamientos visuales y auditivos, que son favorecedores para este establecimiento del vínculo, no tienen lugar. b. Se produce siempre y cuando se busque otro canal de entrada que facilite el establecimiento de lazos emocionales, que en el caso que nos ocupa sería el tacto. c. El trauma inicial de tener un hijo sordociego y las expectativas antes de su llegada impiden que, a partir de ahí, se establezca una relación emocional con el niño sordociego. Ver solución 3- En el desarrollo cognitivo del niño sordociego congénito es importante saber que: a. b. c. La incidencia de privación sensorial, el carecer de un lenguaje, las capacidades cognitivas que posea, así como los recursos de los que disponga, son aspectos determinantes de cara al progreso cognitivo del sujeto. Sigue un método predecible igual que el de otros niños sin discapacidad, ya que las privaciones sensoriales vividas por el niño con sordoceguera no afectan de manera significativa. Independientemente de la severidad de la discapacidad, de los recursos de los que disponga y de sus capacidades, alcanzará las diferentes etapas del desarrollo pero de manera más tardía que otro niño. Ver solución 4- La etapa de la adolescencia en los casos de jóvenes que, con una pérdida sensorial (visual o auditiva), adquieren la sordoceguera, tiene una serie de dificultades motivadas esencialmente por: a. La familia, ya que esta le oculta información sobre su discapacidad, pero ni el joven sordociego ni su grupo de referencia aprecia ningún cambio sensorial. b. Las dificultades en el establecimiento de relaciones, esencialmente por sus problemas comunicativos, el rechazo de su grupo de referencia, baja autoestima y el desvanecimiento de los planes futuros. c. La negativa del joven sordociego a aprender lengua de signos adaptada al tacto. Ver solución 5- El rechazo del grupo al joven que ha adquirido la sordoceguera durante la adolescencia suele ser un hecho frecuente y se produce: a. Únicamente porque no es capaz de seguir las actividades lúdicas ni ir a las discotecas. b. Por el «cansancio» y los esfuerzos comunicativos que provoca en los otros, las dificultades de integrarlo en determinadas actividades de ocio, así como por la responsabilidad que supone a los otros miembros del grupo estar pendientes de él, entre los aspectos más significativos. c. Siempre, a pesar de que cuente con una persona en su entorno que sea su apoyo, le ayude y sea su referente social. Ver solución 6- El ajuste emocional de este joven a la sordoceguera: a. Solo se produce si este chico dispone de ayudas técnicas para el aprovechamiento de sus restos sensoriales y conoce todas las ayudas tiflotécnicas. b. Si cuenta, entre otros recursos, con la aplicación de programas ajustados a sus necesidades, apoyo psicológico, formación en sistemas alternativos de comunicación, contactos con personas de iguales características, la utilización de los recursos tiflotécnicos, ayudas que facilitan el mejor aprovechamiento de sus restos sensoriales. c. Si continúa con sus actividades anteriores sin comentar nada acerca de su nueva situación sensorial, pero de manera paralela aprende distintos sistemas de comunicación. Ver solución 7- En los casos de jóvenes sordociegos congénitos de nivel bajo de funcionamiento, con déficit añadidos y una intervención tardía, cuando llegan a la adolescencia: a. Los cambios que tienen lugar solo son de carácter físico y siguen su evolución sin que las personas de su entorno aprecien cambios en su comportamiento. b. Solo se aprecian los cambios en su comportamiento si ese joven sordociego dispone de un sistema de comunicación y es capaz de expresarlo. c. Van a precisar la intervención del adulto para la reconducción de los comportamientos que manifiestan, para ofrecerle modelos que faciliten sus aprendizajes, así como para el aprendizaje de recursos comunicativos que les ayuden a expresar sus deseos, necesidades y frustraciones. Ver solución 8- Cuando una persona adulta adquiere la sordoceguera de manera súbita: a. Realizará rápidamente el ajuste a la misma puesto que cuenta con un bagaje de conocimientos previos a la sordoceguera. b. Tras un período inicial para realizar el ajuste, el cual variará en función de diferentes variables personales y ambientales, contará con un bagaje de conocimientos y experiencias que, en principio, son favorecedores de cara a la intervención y al punto de partida para dicho ajuste. c. Lo único que le ayudará al ajuste es el aprendizaje de sistemas de comunicación para contactar con otras personas sordociegas. Ver solución 9- Cuando la persona sordociega alcanza la etapa adulta suele presentar una serie de características, entre las que cabe destacar: a. La buena integración en la sociedad, el apoyo de todas las personas de su entorno y la autonomía de que dispone, que hacen que no precise apoyos de profesionales ni recursos externos. b. El hecho de que todas ellas siguen viviendo con sus familiares, puesto que es imposible que tengan una independencia laboral y económica, así como formar una familia. c. El aprendizaje de diferentes habilidades y estrategias que le han permitido desenvolverse por su entorno, suelen encontrarse integradas en su grupo de referencia y se han ido adaptando y aceptando la sordoceguera, aunque siguen mostrándose en mayor o menor medida dependientes de las personas de su entorno. Ver solución 10- La sordoceguera en la tercera edad contempla, al igual que en las otras etapas del desarrollo, una serie de peculiaridades, como: a. Que la sordoceguera adquirida en la vejez está muy bien diagnosticada y las pérdidas sensoriales no se confunden con el deterioro y el declive cognitivo propio de la edad. b. Que la dificultad de ocupación de los tiempos muertos sigue siendo una constante, así como la inclusión en actividades de ocio y culturales si no cuentan con los apoyos pertinentes (guíasinterpretes, mediadores…). c. Que al alcanzar esta etapa y, en ocasiones, por sus circunstancias personales, viven en residencias, por lo que la persona no precisa ya de apoyo ni de orientaciones de los profesionales. Ver solución Volver al comienzo del capítulo / Ir al Índice Bibliografía ÁLVAREZ, D. (1993). Acceso al contexto: una necesidad básica de las personas sordociegas. En: Third European Conference of the International Association for the Education of the Deafblind. Postdam, Alemania. BASSILOVA, T. (1998). Problemas psicológicos en niños al perder la visión y audición en la adolescencia (síndrome de Usher, tipo III). En: Actas del grupo Europeo del Síndrome de Usher, Novena reunión, Madrid 16-18 julio 1997. Madrid: Organización Nacional de Ciegos Españoles (pp. 91-100). CEBRIÁN, M.D. (2003). 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