DISCAPACIDAD MENTAL SEVERA. Los debates que

DISCAPACIDAD MENTAL SEVERA. Los debates que nos debemos
Graciela M. González y María Elena Harambourei
A medida que la sociedad y las instituciones educativas se construyen y crecen
facilitando la inclusión, cambia la población atendida en los centros educativos
especiales. Frente a esta situación nos preguntamos ¿cuál es el común denominador de
la población atendida o que deberían atender, las escuelas especiales? ¿Quién debe
atender a los alumnos con Necesidades Educativas Especiales (NEE) permanentes;
asociadas a discapacidad/es severa/s o grave/s? ¿Cómo deben abordarse las
adaptaciones curriculares significativas extremas en las áreas del currículum que le
correspondan por su edad, o un desarrollo curricular adecuado a sus características?
La complejidad de las problemáticas atendidas nos demanda respuestas
formuladas desde una perspectiva transdisciplinar y multiparadigmática porque ninguna
disciplina y ningún modelo único por sí mismo, resuelve “eficientemente” la atención
educativa.
Los nombres
Nombrar es describir, calificar, clasificar, acomodar, seriar, denotar y connotar.
Nombrar es prescribir. Cambiar los nombres, puede significar lo mismo bajo
sospechosos eufemismos. Quizá, por eso –a veces- podemos utilizar todos los nombres
para hablar de la discapacidad mental severa. Lo que pretendemos es designar, pero no
para encasillar, ni etiquetar, ni estigmatizar, sino empezar a pronunciar sin prejuicios,
una problemática que nos parece importante, que necesita abrirse a las demandas
comunitarias y avanzar hacia propuestas superadoras. Porque los discapacitados severos
y sus familias siguen siendo actores sin voz en un momento histórico en el que los
grupos minoritarios están luchando por sus derechos como parte del nuevo escenario
político-social de nuestros días. Para luchar por sus derechos, las minorías (cualquier
minoría) necesitan tener identidad con lo cual se autoestigmatizan y se produce una
contradicción: por un lado construyen la fuerza de un nosotros para luchar por los
derechos y por otro pierden la fuerza de su particularidad. Aún así, a riesgo de perder
dicha fuerza, hasta tanto la igualdad de derechos esté instalada en la sociedad, se hace
imprescindible constituirse como grupo.
Hablar de Necesidades Educativas Especiales asociadas a la discapacidad mental
severa, es entrar en una frontera de la discapacidad, donde las causas confluyen o
divergen, las ciencias abren múltiples preguntas pero pocas respuestas. Es el espacio en
el que la intuición pareciera ganar terreno sobre lo racional y la experiencia por sobre
los discursos académicos, en la necesidad de buscar caminos alternativos.
En educación nos servirían las denominaciones que reconozcan al discapacitado
como una persona con una identidad en construcción, por la interacción con un medio
que puede facilitarle o no su vida, con un montón de “otros”; nos serían útiles las
conceptualizaciones que nos permitan traducir en líneas de acción educativas y de
apoyos las necesidades del alumno.
El campo de la educación especial es el que con más fuerza pone en evidencia la
zona de incertidumbre que tiñe las actividades de los maestros y especialistas en
discapacidad. La mayoría de las veces, la dificultad de establecer diagnósticos certeros
por la complejidad de los cuadros y el compromiso de las áreas del lenguaje y la
comunicación -sobre las cuales se asientan muchas de las pruebas diagnósticas- obliga a
mantener abiertas las hipótesis sobre las posibilidades de los alumnos. También exige
trabajar sobre variables diferentes, sobre ensayo y error, probar y buscar nuevos e
impensados itinerarios y, esencialmente, atreverse a andar y desandar caminos.
Estos niños y jóvenes demandan la concreción del nuevo paradigma de la ciencia
que rechaza la simplicidad del análisis del objeto de conocimiento desde la linealidad
causal y se basa en la concepción del pensamiento complejo. En ese marco planteamos
un profundo debate acerca de las aproximaciones diagnósticas, el aprendizaje y el
contexto que sustenten la toma de decisiones pedagógico-didácticas y el rescate de las
experiencias como formas de evaluar necesidades y demandas, obstáculos y
dificultades; tanto para desechar rumbos en función de su aplicabilidad como para
replicarlos. Sostenemos la necesidad de un enfoque multiparadigmático para la atención
de las necesidades educativas especiales y la formulación de algunos postulados básicos
para el abordaje de esta discapacidad:
 el diagnóstico es un elemento referencial, flexible, no linealmente
vinculante para la toma de decisiones pedagógicas, que debe ser
multidimensional e incluir los contextos como criterio de análisis.
 la familia no puede ni debe relegar su vínculo amoroso con el niño o joven
discapacitado y la escuela su vínculo formativo. Ni los padres son
terapeutas del sujeto discapacitado ni los profesionales padres o madres
sustitutos.
 la escuela, y no un centro de salud, es el lugar propicio para la educación y
el ámbito específico en el cual podrá efectivizarse este derecho.
 la jornada escolar ha de ser completa como la de cualquier otro alumno en
la etapa de escolarización primaria o secundaria.
La situación de las personas con necesidades educativas complejas, que a veces
tienen pocas horas de clase en las escuelas, aparece como un quiebre en el sistema de
inclusión educativa, acentuando la vulnerabilidad a que están expuestos estos niños y/o
jóvenes y sus familias.
El entorno educativo
El entorno educativo está constituido por todo lo que rodea al niño para crear
condiciones propicias de aprendizaje, desde el espacio físico a la calidad de
intercambios y estímulos que se promuevan para el desarrollo cognitivo y de
socialización. Esto significa que construir un entorno educativo favorable para el niño,
implica pensar en la organización total de la escuela, los salones, los patios, los
pasillos, las experiencias fuera de ella, los contenidos, las consignas de trabajo, los
materiales, el clima del aula. En el caso de niños y/o jóvenes con problemáticas
complejas, el aula debe servir para organizar la tarea pero no todas las actividades deben
realizarse en ella. Se utilizarán entornos significativos: además del aula, el comedor, el
baño, la cocina, la calle. Hay que acostumbrar al alumno que hay un lugar para cada
tipo de actividad. La escuela es un contexto de artificialidad, por lo tanto es fundamental
que los profesionales trabajen con la familia para coordinar objetivos y evaluar la
posibilidad de actividades a desarrollar en el ámbito del hogar, para generalizar
habilidades de comunicación y hábitos. El entorno educativo favorecerá el desarrollo de
la comunicación, paso prioritario para la intervención educativa y el aprendizaje, en la
medida que se den experiencias en ambientes naturales, observando y analizando todos
los comportamientos del niño para favorecer esa comunicación y la interpretación de lo
que nos está comunicando. La observación en contextos naturales y artificiales, amplía
la información y proporciona una evaluación funcional que se complementa con datos
obtenidos de distintas fuentes: entrevista a padres y/o cuidadores, registros de
actividades que realiza en la escuela y en la casa, cuestiones relacionadas con la salud,
preferencias percibidas por quienes están más cerca del niño,
La creciente expansión del discurso científico y el aumento de competencias y
especialidades, ha ido transformando nuestras instituciones educativas y terapéuticas,
con equipos que progresivamente incorporan conocimiento a partir de la propia práctica.
Esto es un insumo importante a la hora de pensar en nuestros profesionales pero sin
olvidar un elemento sustantivo que subyace en la subjetividad del ser humano: el deseo,
esa cualidad que motoriza el acto de educar y de aprender. El deseo surge al elegir, y el
camino que trazamos está hecho de elecciones sucesivas que involucran también el
respeto por las elecciones que realiza o que desea el otro: nuestro alumno con
necesidades especiales.
El rol de la familia
No detallaremos aquí las diversas reacciones que produce la llegada de un hijo
discapacitado. Mucho se ha escrito sobre esto y, además, no es nuestra intención entrar
en ese terreno sino, pensar juntos, de qué modo se puede relacionar la familia y la
escuela. Generalmente se ha concebido una relación de poder de la escuela sobre los
padres. Es aquella quién “advierte” sobre las características de la problemática del hijo,
la conveniencia de realizar algunas actividades de refuerzo en la casa, la lista de
especialistas a consultar y/o reforzar la atención del niño o joven. La entrevista inicial
también suele ser una pormenorizada lista de preguntas sobre el embarazo, nacimiento y
primeros años de vida ante las cuales “sucumbe” cualquier vínculo.
La escuela ha de penetrar en el mundo familiar para entender, captar y descubrir
vivencias que sólo se dan en las relaciones primarias de los niños y que, rescatados para
la vida escolar, permitirán avanzar en la relación de aprendizaje. El valor del
intercambio entre el saber experiencial de la familia y el saber técnico enriquecerá a
ambas partes permitiendo algunos distanciamientos necesarios: alejar del rol técnico a
los padres y del rol de “segundo hogar” a la escuela. Considerar a los padres como
reeducadores, terapeutas y/o educadores podría resultar perjudicial, por el desvío de las
funciones naturales que implica y la sobrecarga y discriminación con que se tiñe el lugar
de la acción familiar, en relación a lo que se exige al resto de las familias de cualquier
niño o joven en su etapa escolar. Recuperar la división de funciones permitirá valorar el
vínculo amoroso de los padres que no puede ni debe ser tecnificado, como suele ocurrir
en el caso de la discapacidad. Se trata de realizar un análisis psicosocial que contribuya
a mitigar esfuerzos de uno y otro lado y que evite ahondar la problemática al recargar el
vínculo familiar con responsabilidades de carácter técnico o profesional, confundiendo
las funciones. Diferenciándolos se gana en posibilidades y potencian los dos tipos de
relaciones: las propias del hogar y las escolares. Esta separación entre la institución
familiar y la institución social (escuela- más tarde Centro de Día o Residencia) es
importante por cuanto establece límites en los espacios de participación de la persona
discapacitada.
En los primeros tiempos el pasaje del núcleo familiar al escolar, supone
abandonar la alianza amorosa materna-filial y posibilitar nuevos vínculos. “Abandonar
la casa de los padres, abandonarla en cuanto heredero de la complejidad del deseo
amoroso de sus padres para desprenderse de ello, lo que supone una capacidad
individual de autonomía” (Lompre. L’Institution et son complexe. En CESAP, 1996.
Traducción Prof. Carlota Romero). En el ambiente familiar se cría, se desarrolla
amorosamente; en el ambiente escolar se educa y se sociabiliza. Esto, que podría
parecer una escisión para una escuela moderna o postmoderna que nunca rompió el
dispositivo de alianza entre ambas instituciones, es una necesidad para que los roles no
se yuxtapongan o se inviertan.
Por otro lado, valorar las experiencias familiares siendo reconocidas por los
demás, permite concretar la participación de la familia en las decisiones de la vida
escolar al aportar cooperativamente hechos significativos de la cotidianeidad, sobre los
cuales se asiente el trabajo educativo del profesional. Antes (o además) que un largo
repaso de pesares post-parto, convendría preguntar qué cosas hacen brillar los ojos de su
hijo. Descubriremos así si hay comunión de miradas y qué es lo que enciende el deseo
de ese niño discapacitado. Un relato de Nicola Cuomo (1998) nos permitirá entender esa
búsqueda de interpretación de las intervenciones familiares con el hijo discapacitado,
para aprovechar escolarmente aquellas que resulten placenteras y facilitadoras de
crecimiento personal. Narra el pedagogo: “La educadora comenzó a tomar parte en la
relación “ceremonial” que se producía todas las mañanas entre D. y su madre, tomó
parte en desnudarla, en acariciarla, ayudaba a la madre a cambiar los pañales”. Esta
actitud de la educadora, de tomar el saber de la madre para trasladarlo al plano escolar,
permite establecer tres principios fundamentales en el trabajo con estas problemáticas:
1. Considerar el comportamiento de los padres (o tutor) como punto de partida para
la organización de la actividad en la escuela.
2. Ampliar el campo de observación al contexto familiar para profundizar las
posibilidades de acción. Reorganizar y transformar los ejercicios en actividades
que se basen en el deseo de hacer.
3. Desde este punto de vista las observaciones que se recojan de la casa del alumno
tendrán por finalidad conocerlo más y capturar los momentos que permitan
entrar en su mundo.
Será esta la base para un diagnóstico contextual que permita un trabajo conjunto,
que no significa delegar tareas, sino co-responsabilidad en las decisiones.
Una experiencia de vida
“Conocí a Diana, la mamá de un alumno severo, siendo inspectora jefe de
una región del interior bonaerense. Diana fue a verme porque no sabía qué hacer con su
hijo Pedro, un joven de 17 años, de cuerpo grande, más grande que ella, y torpes
abrazos que asustaban a los otros chicos de la escuela a la que asistía, en horario muy
reducido, precisamente por esas razones. Además, su marido trabajaba todo el día por lo
cual no podía compartir el cuidado de Pedro, -ni entender sus problemas-, situación que
estaba resintiendo la relación de pareja. Diana en cambio no trabajaba fuera de la casa.
Desde que Pedro nació estuvo dedicada a buscar “algo” o “todo” para atenuar los
efectos de una discapacidad que comprometía casi todos sus actos de autovalimiento y
desarrollo social. Se sentía abatida, tras años de infinitas búsquedas y recorridos, lo cual
la llevó a un intento de suicidio.
Cuando nos encontramos la escuché. No la llené de recetas, de “instructivos”
profesionales ni “tareas para el hogar”. Y siguió yendo periódicamente a conversar
conmigo. Mi tarea se centró entonces, en procurar que se extendiera paulatinamente el
tiempo de permanencia de Pedro en la escuela y sostener con ella un vínculo de diálogo
tranquilo y relajado. Esto me permitió interesarla en iniciar una terapia psicológica y
tratar de que realizara su propia vida, que había quedado relegada frente a la de su hijo.
Asistió a terapia en un hospital municipal y pudo reparar algunas asignaturas
pendientes. Hizo acuerdos con su marido que empezó a cuidar a Pedro mientras ella
cursaba el secundario (que no había podido realizar hasta ese momento). Con el tiempo
se separó de su esposo y junto a su hijo decidió ir a vivir a una ciudad más grande que le
permitiera seguir estudios universitarios, trabajar y ubicar a Pedro mientras ella no
estaba en la casa.
Establecimos una red de sostén para su nueva vida. La ayudamos en las gestiones
y trámites para resolver dos cuestiones cruciales: vivienda y un lugar para albergar a
Pedro.
Así, Diana empezó a trabajar, estudió abogacía, pagó con sacrificio una casa en un
barrio humilde y ubicó a Pedro en un Centro de Día. Finalizadas sus actividades lo
cuidaba como siempre, pero había podido recuperar “un pedazo de sí misma a pesar de
los obstáculos”. (Testimonio personal de una supervisora)
En este testimonio, vale la pena rescatar algunos aspectos trabajados para
resolver la adversidad:
La posibilidad de establecer acuerdos familiares que impidan la polarización en la
intervención materna, delegando funciones al resto de los miembros de la familia
especialmente el padre. En este caso esos acuerdos permitieron los primeros pasos de la
independencia de la madre que pudo iniciar estudios secundarios y superiores.
La necesidad de quitar normatividad y tecnificación al vínculo madre e hijo, que
suele ocurrir cuando los profesionales hacen recomendaciones y sobrecargan de
responsabilidades a la familia, con respecto a su hijo discapacitado.
La opción de concientizar a la madre en este caso, de que su responsabilidad sobre
ese hijo discapacitado no debe ir más allá que la responsabilidad sobre la vida de
cualquier otro miembro de la familia, y aún la propia.
La utilización oportuna de todas las redes intra e interinstitucionales para abordar
un problema.
El sostenimiento por parte de la comunidad y del Estado, de “espacios de respiro”,
que constituyen las instituciones que albergan al niño, joven o adulto discapacitado
mientras los demás miembros de la familia realizan sus propias actividades cotidianas.
Para reflexionar
Moshe Feldenkrais dice que “Un niño no sabe que es un paralítico cerebral antes
que nadie se lo enseñe”. Estos pensamientos tendrían que estar presentes en nuestra
mente cuando nos abocamos a la tarea de hacer currículum. Les colocamos aparatos, los
sometemos a serios procedimientos de rehabilitación… Queremos que aprendan todo lo
relativo a la comunicación, aseo, autovalimiento, etc., etc. Les enseñamos y nos
ocupamos de hacerles sentir permanentemente que son discapacitados, con nuestras
mejores intenciones.
“Existe una oposición antagónica entre la concepción de desarrollo y de
autonomía (…) –basadas en la seguridad afectiva, en la dinámica del vínculo de apego y
su evolución progresiva, en el respeto por la maduración, la propia iniciativa y la
motricidad libre– y otras concepciones que, con el pretexto de exquisitas y tempranas
competencias justifican la hiperestimulación, la manipulación del niño como objeto
posible de entrenar o rehabilitar.
Frente a esto, creemos que es necesario que entre todos nos planteemos que
nuestras propuestas no se encuentran exceptuadas del análisis al que sometemos al
currículum común. De esta forma, podremos ver programas o currículos prescriptos por
el equipo, moldeados por el maestro, realizados o efectivizados en el aprendizaje,
evaluados, ausentes - no enseñados o excluidos- y ocultos para re-flexionar sobre las
ópticas e ideas subyacentes en nuestro día a día con el niño o joven con discapacidad
severa.
En tiempos en los cuales una pastillita o un manual de ejercicios programados
soluciona la vida, proponemos descubrir y trabajar sobre el deseo que anida en todo ser
humano.
i
Extracto del libro González y Haramboure, “Discapacidad mental severa. El debate que nos debemos”,
Ediciones Elemento, 2012. Formato E-book en www.bajalibros.com
Las autoras se han desempeñado como docentes y en equipos de conducción y asesorías en la Dirección
de Educación Especial (Prov. de Bs.As.). Actualmente integran REDOS, un espacio de asesoramiento
para la construcción de contextos educativos democráticos.
Sitio web: www.redos.com.ar
E-mail: [email protected]