Discapacidad Motora/Parálisis Cerebral. (Cerebral Palsy/ Motor Impairment). Artículos/Investigaciones Asociaciones/Fundaciones/.... Instituciones/Ministerios/Universidad... Web Personales. Artículos/Investigacionesasociacionasociacion La Comunicación en alumnos con Deficiencia Motora. http://www.pntic.mec.es/recursos/organizacion/bca/transver/7-10-3.htm [email protected] Articulo de Carmen Basil, Emilio Soro y Carmen Rossell publicado en 1992, dentro de la colección "Bibliografias Comentadas" del Centro Nacional de Recursos para la Educación Especial (MEC, Madrid). Como su indica se trata de una selección de bibliografía sobre el tema comentada por el autor. Se puede bajar el texto completo. Los libros seleccionados en relación al tema La comunicación en alumnos con deficiencia motora tratan, en su mayoría, sobre diferentes aspectos relacionados con los sistemas aumentativos y alternativos de comunicación. Los alumnos con deficiencia motora necesitan, en su inmensa mayoría, algún sistema aumentativo. Pueden necesitarlo como auxiliar o substituto del habla y también, o en algunos casos exclusivamente, como forma de acceso alternativo a algunas tareas incluidas en el currículo escolar, tales como la escritura, el dibujo, etc. La enseñanza y habilitación del lenguaje oral en estos alumnos queda también representada en este conjunto de bibliografías comentadas por la obra de Peña (1988). Se ha intentado, en la medida de lo posible, que las obras seleccionadas tuvieran un carácter práctico y que aportaran a los lectores ideas e información directamente aplicables a los problemas cotidianos relacionados con la enseñanza y habilitación de sus alumnos con discapacidad motora. Un œltimo criterio de selección de las obras ha sido el de haberse publicado ya traducido al español, o reeditado, en fechas recientes. Con ello se ha pretendido aportar información vigente y también que las obras puedan conseguirse sin demasiada dificultad. Ajuts tècnics per a la comunicació. Sistemes Augmentatius i Alternatius i Sistemes d'Accés a l'Ordinador.(Versión en catalán) http://www.xtec.es/ed_esp/saac/index.htm Versión on-line del documento "Ajuts tècnics per a la comunicació. Sistemes Augmentatius i Alternatius i Sistemes d'Accés a l'Ordinador", publicado en 1996 por el Departament de Benestar Social, Departament d'Ensenyament. Generalitat de Catalunya, y escrito por Rosell, C., SoroCamats, E., Basil, C., Suárez, D., Alsina, G., y i Pastallé, N. Excelente documento sobre ayudas técnicas para la Comunicación y Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación: Instrumentos de Comunicación, Comunicadores, adaptaciones para acceder a juegos, Síntesis de Voz, y adaptaciones y programas para el ordenador. Asociaciones/Fundaciones/....universidaduniversidadarticulosarticulos ADAC. Asociación para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y al Desarrollo. http://www.geocities.com/HotSprings/Villa/4521/index.html [email protected] ADAC (Sevilla, España), es una Asociación de carácter privado, aconfesional, apartidista y con fines no lucrativos, para el estudio, solución e integración de los Problemas de Crecimiento y de otras patologías que afectan al Desarrollo corporal. Comprende trastornos como: Agenesia del Bulbo Calloso, Acromegalia, Acondroplasia, Artritis Crónica Juvenil, Artrogriposis, Déficit de Hormona de Crecimiento, Displasias Óseas, Baja Talla Constitucional, Crecimiento Fetal Retardado, Hiperplasia Suprarenal Congénita, Mucopolisacaridosis Síndrome de Hunter, Síndrome de Hurler, Síndrome de Maroteaux-Lamy, Síndrome de Morquio, Síndrome de San Filippo, etc... y de cualquier otra patología que pudiera surgir dentro del grupo de Patologías Relacionadas con el Crecimiento y Desarrollo. En ADAC, disponen de abundante documentación sobre éstas patologías, pero es su intención dar una información adecuada, en su web, a cualquier afectado y a sus familias, a los profesionales de la sanidad y en general a cualquier interesado de habla hispana, por ello irán incorporando documentación rigurosa, elaborada por Médicos Especialistas, Profesionales e Instituciones Sanitarias que colaboran desinteresadamente con ADAC. En su página web encontramos¿Quiénes somos? | ¿Qué ofrecemos? | Conózcanos mejor | Trastornos del Crecimiento | Novedad | Calendario de actos | J.Directiva | Organismos Relacionados. A.D.E.L.A. Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica. http://www.seker.es/adela/ La Asociación Valenciana de E.L.A. (A.D.E.L.A. C.V.), es la expresión de la Alianza Mundial de lucha contra la E.L.A. en la Comunidad Valenciana. También forma parte de COCEMFE Valencia y esta contribuyendo a la creación de una Federación que agrupe a todas las Asociaciones de lucha contra la ELA en nuestro país. A.D.E.L.A. C.V. potencia la investigación en todos los campos, el apoyo a las familias afectadas, la información y divulgación especializada, la concienciación y denuncia social. En su página web encontramos¿qué es ADELA?, ¿qué es la ELA?, Actividades, Enlaces,... A.D.M.Asociación Burgalesa de Minusválidos Físicos. http://web.jet.es/alex/index.html [email protected] Asociación burgalesa de minusválidos físicos que trata de conseguir una serie de derechos como la eliminación de barreras arquitectónicas, una igualdad de oportunidades en cualquier terreno (laboral, legal,...) y un reconocimiento de su capacidad. Su página web contiene presentación, información sobre barreras arquitectónicas y legislación para discapacitados. A.M.E.L.A. Asociación Madrileña de Esclerosis Lateral Amiotrófica. http://www.servicom.es/amela/0_AMELA.HTM [email protected] Asociación cuyas finalidades sonpromover la agrupación de personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica, E.L.A., de familiares de afectados y profesionales de dicha enfermedad, para actuar de forma coordinada en la búsqueda de soluciones. Facilitar información, orientación y apoyo; Sensibilizar a la opinión pública e instituciones públicas y privadas; Estimular y promover la investigación clínica y farmaceútica sobre la E.L.A; Gestionar un Banco de Material Genético. Su página web contienefines de la asociación, visión de la situación actual, colaboradores de AMELA, enlaces a otros links de interés. A.M.I.F.C.A. Asociación para la Integración del Minusválido Físico de Canarias. http://www.geocities.com/Athens/5289/aimifca.html [email protected] Asociacion cuya intención es la de conseguir que la vida de los distintos minusválidos físicos que habitual o transitoriamente se encuentran en Canaria puedan desarrollarse con la mayor normalidad posible, tratando de eliminar no sólo las barreras físicas, sino también las sociales. Su página web contieneobjetivos de la organización, noticias y legislación sobre el discapacitado. AMAPPACE. Asociación Malagueña de Padres de Paralíticos Cerebrales. http://www.activanet.es/ong/amappace/ama/amapp.htm [email protected] AMAPPACE es una asociación de padres de hijos con Paralísis Cerebral de Málaga. Sus fines son la Estimulación Precoz, tratamiento y rehabilitación, así como educación, integración social, laboral y familiar. Su página web explica qué es la Asociación (servicios, ayudas, proyectos,...); enlaces a distintas páginas web y una sección dedicada a las historias de un Paralítico Cerebral. AMEB. Asociación Madrileña de Espina Bífida. http://personal.redestb.es/eqt/index.htm Asociación creada en 1976, cuyo objetivo es la educación y rehabilitación de niños con Espina Bífida. En su página web encontramos ¿qué es la espina bífida?, consecuencias, ¿qué hacemos?,... AMENCER. Asociación de Padres de Paralíticos Cerebrales. Pontevedra (Spain). http://www.ctv.es/USERS/amencer/ [email protected] Asociación fundada en 1991 con la intención de facilitar los medios adecuados para la plena integración social de las personas discapacitadas afectadas de Parálisis Cerebral. Amencer dispone de servicios de Fisioterapia, logopedia, psicología, Orientación familiar, y tres unidades de Educación Especial concertadas con la Conselleria de Educación y ordenación Universitaria de la Xunta de Galicia. Además cuentan con un Programa de Asistencia a Domicilio (PAD) dependiente del Ministerio de Asuntos Sociales. En su página web encontramos¿Qué o quién es Amancer?, ¿Dónde está?, El centro de Educación Especial, el Centro Ocupacional, el PAD, La Escuela de Padres y Hermanos y Proyectos. APACE Nuestra Señora del Prado (Talavera de la Reina, Toledo). http://micasa.yupi.com/apacetalavera [email protected] Asociación de ayuda a la parálisis cerebral, entidad sin ánimo de lucro con más de 20 años de existencia que da servicios a personas con grave discapacidad de la comarca de Talavera de la Reina (Toledo). ASPACE. Associació de Paràlisi Cerebral (España). http://www.geocities.com/HotSprings/Resort/8056/ [email protected] ASPACE fue fundada en 1960. Desde entonces las actividades de esta asociación han ido aumentando y han intentado cubrir todas las necesidades de los paralíticos cerebrales y sus familias. Creando nuevos centros y ampliando los servicios que desde los centros existentes ya se estaban ofreciendo. En estos momentos la oferta de servicios que ASPACE ofrece es muy amplia. ASPACE es una asociación declarada de utilida pública, de beneficiencia, privada y sin ánimo de lucro. ASPAYM. Asociación de Parapléjicos y Minusválidos Físicos de Castilla y León. España. http://www.tbc.es/aspaym/aspaym.htm [email protected] La principal finalidad de ASPAYM es la de ayudar a las personas discapacitadas a realizarse como personas e integrarse en esta sociedad. Entre otras cosas ofrecen múltiples actividades y servicios comoServicio de ayuda a domicilio a lesionados medulares, Apoyo y ayuda al recien accidentado en esta otra nueva forma vida, Ayuda Psicológica y jurídica, Reivindicación permanente ante las diferentes Administraciones para conseguir eliminar las barreras sociales, arquitectónicas y de transporte a través de diversas iniciativas, Formación Profesional por medio de cursos dirigidos a la incorporación laboral, Bolsa de empleo y apoyo de iniciativa laboral, Información a las empresas y empresarios de las ventajas que supone la contratación de personas discapacitadas. Actividades Lúdico-Deportivas a través de la organización de Campeonatos, Competiciones y Congresos. ASPID. Associació de Paraplégics i Discapacitats físics de Lleida. http://www.paeria.es/aspid/ [email protected] Asociación constituida en 1994 cuya finalidad es la de ayudar en la integración social de las personas con discapacidad física. Su página web contieneDirectiva, actividades, proyectos, enlaces a links de interés,... ASTRAPACE. Asociación para el Tratamiento de Niños con Parálisis Cerebral (Murcia, España). http://www.ctv.es/USERS/aldocumentacion/webastrapace/astrapace.htm Su objetivo es potenciar al máximo las capacidades de las personas con parálisis cerebral mediante una atención integral, desde la prevención y la intervención específica. AVEB. Asociación Valenciana de Espina Bífida. http://www.lasegarra.com/aveb [email protected] Página web dedicada a la Espina Bífida. Entre sus contenidos destacanla conceptualización de la Espina Bífida y sus causas; el diagnóstico precoz; prevención, secuelas y número de afectos por la enfermedad. CAMF. Confederación Andaluza de Minusválidos Físicos. http://www.sistelnet.es/camf/ [email protected] La Confederación Andaluza de Minusválidos Físicos (CAMF), es una entidad sin ánimo de lucro creada en 1.987 que, en Andalucía, aglutina a la totalidad del sector de personas con discapacidad a través de 8 Federaciones Provinciales y 4 Regionales. El fin de la CAMF es la promoción de los derechos de las personas con discapacidades físicas y su integración sociolaboral. Entre sus servicios destacan proyectos de Empleo y Formación; Educación, Ocio y Tiempo libre; eliminación de barreras arquitectónicas,... En su página web encontramos¿Qué es la Camf?, servicios, tablón de anuncios, entidades miembros,... CODIFIVA.Coordinadora de Disminuidos Físicos de Valencia. http://www.codifiva.org [email protected] El objetivo principal de CODIFIVA es la integración social de los disminuidos físicos de Valencia. Su página web hace referencia a los principios básicos de actuación, proyectos, noticias, enlaces, etc... CRECER. Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento. http://www.geocities.com/HotSprings/9759/ [email protected] Página web dedicada a los problemas de crecimiento. Interesantes sus informes sobre déficits de crecimiento, Síndrome de Turner, descripciones de enfermedades, aspectos psicológicos de los enfermos,... Añade accesos a direcciones relacionadas con el tema, programas que desarrollan y una sección dedicada a un Centro Especial de Empleo. ESCLEROSIS MÚLTIPLE. Asociación de Cartagena y su Comarca. http://geocities.com/HotSprings/Spa/1233/ [email protected] Página web que pretende ser un punto de encuentro para los afectados por la Esclerosis Múltiple. Presentación de la asociación, definición, proyectos, noticias y enlaces sobre la Esclerosis Múltiple. FAMHU. Federación de Minusválidos Físicos de Huelva (España). http://web.jet.es/famhu/ La Federación Provincial de Asociaciones de Minusválidos Físicos de Huelva (F.A.M.H.U.), es el resultado de la suma de las Asociaciones que trabajan por la integración social de las personas con minusvalía física. ¿Por qué esta unión?, por la necesidad de coordinar y aunar actividades y esfuerzos en pro de la participación de las personas con minusvaía física en la sociedad. F.A.M.H.U., es una entidad privada, independiente, aconfesional y sin ánimo de lucro. Además, F.A.M.H.U., es miembro fundador de la Confederación Andaluza de Minusválidos Físicos (Camf) y miembro de pleno derecho de la Confederación Estatal de Minusválidos Físicos de España (Cocemfe). FAMMA. Federación de Asociaciones de Minusválidos de Madrid. http://www.servicom.es/famma/ [email protected] FAMMA es una Organización No Gubernamental y sin ánimo de lucro, cuyos objetivos son la promoción del movimiento asociativo de las personas con discapacidad física y la defensa de las mismas hasta conseguir su plena normalización social. Actualmente están federadas 34 asociaciones de la Comunidad de Madrid. Su página web contiene: presentación, asociaciones, servicios, enlaces de interés,... Federación Aspace: Federación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral. http://www.aspace.org/ [email protected] La Federación ASPACE es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública, que agrupa a las principales Asociaciones de Atención a la Parálisis Cerebral de España. Con implantación en las 17 Comunidades Autónomas, las entidades que integran ASPACE cuentan con más de 10.000 asociados, principalmente personas con parálisis cerebral, familiares y amigos, y ofrecen servicios de atención directa a 4.000 afectados, con cerca de 1.400 profesionales trabajando en los distintos Centros. La Federación ASPACE nace en el año 1985 con la finalidad de mejorar la calidad de vida de las personas con Parálisis Cerebral y de sus familias. De acuerdo a esta misión, ASPACE tiene como objetivos: Coordinar y potenciar las actividades de sus Asociaciones miembros; Promover el estudio, la información y la difusión de los problemas que afectan a las personas con Parálisis Cerebral; Desarrollar todas aquellas actuaciones que posibiliten su integración social; Constituirse en interlocutor de la Administración Pública y otros Organismos tanto Nacionales como Internacionales. En su página web encontramos: ¿Qué es Aspace?, ¿Qué es la Parálisis Cerebral?, Programas y Servecios, Colaboraciones, Asociaciones en España y Enlaces de Interés. En esta primera etapa, la Web de ASPACE pretende facilitar información a las personas con parálisis cerebral, familiares y organizaciones en general, próximamente se incorporarán servicios destinados a los asociados, como foros de discusión, acceso a bases de datos y documentos, formación on-line, etc. Front de Solidaritat amb els disminuïts físics. http://jpcnet1.jpcnet.com/FRONT/ El Front de Solidaritat amb els disminuïts físics es una asociación sin animo de lucro, formada por personas disminuidas y otras que no lo son, pero que se sienten solidarias. Su finalidad es la de realizar todo tipo de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de los disminuidos físicos. Actualmente su objetivo principal el es ofrecer un transporte individualizado y personalizado, puerta a puerta,, alternativo o complementario, gestionado por los propios usuarios y con la colaboración de objetores de conciencia y voluntarios. Su página web sirve de plataforma para explicar sus finalidades, objetivos y servicios. Instituciones/Ministerios/Universidad...personalpersonalasociacionasociacion Federación Española de Deportes de Minusválidos Físicos. http://fedmf.bcsnetwork.es/main.htm Página web oficial de la Federación Nacional de Deportes de Minusválidos Físicos. Su contenido nos ofrece las federaciones territoriales, liga de baloncesto, revista Minusport, Comités, especialidades,... Parálisis Cerebral. Unidad de Investigación ACCESO. Universidad de Valencia. http://acceso.psievo.uv.es/paginas/pci/ [email protected] En la web de la Parálisis Cerebral de la Unidad de Investigación ACCESO de la Universidad de Valencia, se puede encontrar un repaso sobre esta discapacidad, sus tipos, su etiología y otros enlaces relacionados con la Parálisis Cerebral. La finalidad de esta página es que todos los interesados puedan encontrar información en la red sobre ella así como concienciar a los visitantes casuales de las limitaciones e implicaciones sociales de la P.C.I. Actualmente recopilan información interesante sobre diferentes aspectos relacionados con el tratamiento de algunas alteraciones asociadas a la parálisis cerebral. Web Personales.universidaduniversidad HIJOS-ESP. http://www.uv.es/hijos-esp/ [email protected] Hijos-esp es una lista de correo al servicio de todas las personas que están relacionadas con la parálisis cerebral. Es un foro abierto en el que tienen cabida todas las opiniones, preguntas, expresiones de sentimientos,... Su página web contiene: Presentación, ¿cómo suscribirse?, direcciones de interés,... PC-Peques. Los Niños y la Parálisis Cerebral. http://www.lander.es/~pusquets [email protected] El objetivo de esta página web es dar a conocer la Parálisis Cerebral, su origen, tipos, tratamientos y otras patologías relacionadas con ella y ayudar a otros padres con niños diagnosticados recientemente con PC. En el apartado de Menú econtramos¿Qué es la Parálisis Cerebral?, ¿Causas?, Tipos de PC, Tratamientos, Problemas relacionados con PC, Factores de riesgo, ¿Qué tipos de test se realizan para el diagnóstico?, ¿Qué es la Distonia?, La toxina botulínica (Preguntas más frecuentes), y Problemas de Lenguaje relacionados con PC. En el apartado AGENDA se recoge información Complementaria¿Qué hacer después del diagnóstico?, ¿Qué es la Educación Conductiva?, Trucos e Ideas para niños con necesidades especiales, etc. También existe un lugar para artículos, historias y poemas relacionados con el tema de la Parálisis Cerebral"La Educación Conductiva- Una Perspectiva para los padres" de Celeste Repasky, Historias y poemas procedentes de "Our-Kids" webYo soy el niño, Miedo, Pérdida, Personas discapacitadas, Plegaria a la disCapacidad, No me olvides,... Por último se recogen enlaces y direcciones de interés relacionados con el tema.