LA ACADEMIA DE LOS PACIENTES UN CAMBIO DE PARADIGMA EN EL EMPODERAMIENTO DE PACIENTES EN INVESTIGACIÓN Y DESARROLLO DE MEDICAMENTOS. La Academia Europea de Pacientes ofrecerá información objetiva, comprensible y científicamente fiable sobre el proceso de investigación y desarrollo (I+D) de nuevos medicamentos. La iniciativa potenciará y facilitará que los pacientes puedan especializarse en investigación biomédica para, por ejemplo, ayudar en el diseño de ensayos clínicos, participar en comités de bioética o relacionarse con las autoridades regulatorias sobre estas materias. En el transcurso del proyecto, la Academia Europea de Pacientes favorecerá la implicación de los pacientes y de la sociedad en general en el proceso de I+D en medicamentos: o Desarrollando y divulgando materiales educativos sobre innovación terapéutica accesibles, objetivos, fiables y bien estructurados o Generando una base de datos pública en siete idiomas con documentación relativa a los procesos de la I+D biomédica o Proporcionando formación y capacitación tanto a los pacientes como al público en general El proyecto dio comienzo en febrero de 2012 y tiene prevista su finalización en enero de 2017. ¡ANÍMATE Y CONÓCENOS! ¡Estamos deseando conocerte! La Academia Europea de Pacientes nace desde, por y para los pacientes de toda Europa y la desarrolla una alianza de diferentes agentes del sector sanitario. Nos encantaría colaborar con cualquier grupo interesado en formación sobre investigación y desarrollo de medicamentos. E-Mail: [email protected] Web: www.patientsacademy.eu Twitter: @eupatients Facebook: www.facebook.com/eupati.eu Google+: gplus.to/eupati Contacto en España: E-Mail: [email protected] Web:patientsacademy.eu/index.php/en/spain Twitter: @EUPATI_Esp Dirección del Proyecto EUPATI Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica Jan Geissler, director de EUPATI Am Rothenanger 1b, 85521 Riemerling, Germany E-Mail: [email protected] Tel: +49 89 66086968 Coordinación y Gestión del proyecto El proyecto ‘Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica’ (EUPATI) está subvencionado por la Iniciativa de Medicamentos Innovadores (IMI) con fondos del 7º Programa Marco de la Unión Europea y de varias compañías farmacéuticas miembros de EFPIA. European Patient’s Forum (EPF) www.eu-patient.eu FORMANDO A LOS PACIENTES Y A LA SOCIEDAD SOBRE INVESTIGACIÓN Y DESARROLLO DE MEDICAMENTOS ESPAÑA SOBRE LOS EQUIPOS DE ENLACE NACIONALES (NLTS) CÓMO TRABAJAMOS EN ESPAÑA INFORMACIÓN NACIONAL El NLT (equipo de enlace nacional) de EUPATI es un grupo de trabajo temporal compuesto por representantes de los tres socios estratégicos del proyecto (pacientes, universidad e industria farmacéutica). Nuestra tarea es: Este nuevo proyecto de ámbito europeo, concebido como un nuevo paradigma de colaboración entre distintos sectores del ámbito socio-sanitario, pretende implantarse y desarrollarse en España de forma transparente e inclusiva. o Definir el enfoque adecuado en España para la puesta en marcha de las Plataformas Nacionales de EUPATI (ENPs), abiertas a la participación de otras personas y grupos como tú o Ayudar al equipo central de EUPATI a comprender las necesidades y particularidades de la formación sobre I+D terapéutica en España e integrarlas en el desarrollo de contenidos de EUPATI Con ese punto de partida, pretendemos dar la bienvenida a cualquier persona o grupo interesado en trabajar con nosotros para incorporar a los pacientes y a la sociedad en general en el proceso de investigación y desarrollo de medicamentos. El equipo español de EUPATI está formado por Mercedes Maderuelo, de la Federación de Diabéticos Españoles; Óscar Prieto, del Grupo Español de Pacientes con Cáncer; Sara Pérez, de la Universidad Complutense de Madrid; y Daniel Gil, de Farmaindustria. o Divulgar los materiales educativos y newsletters de EUPATI en España y generar interés sobre la iniciativa entre la opinión pública española o Animar a las organizaciones de pacientes nacionales y al resto de la sociedad a que se comprometan con la I+D terapéutica Una de nuestras principales misiones es generar una red de entidades y personas interesadas para multiplicar el impacto del proyecto a escala nacional. Este movimiento cristalizará en la puesta en marcha de Plataformas Nacionales de EUPATI en España con el objetivo de: o Generar concienciación sobre los programas nacionales y pan-europeos en este ámbito a través de redes nacionales y medios de comunicación o Divulgar materiales educativos de EUPATI o Identificar focos de interés a escala nacional o Lograr la sostenibilidad del proyecto EUPATI a partir de enero de 2017 Daremos nuestro primer paso en noviembre de 2014, con la celebración de un acto público en Madrid (ver más información en www.patientsacademy.eu/index.php/ en/spain). Confiamos en poder ofrecer una amplia oferta de actos y programas de formación y educación tanto a través de nuestra página web como en formato presencial, para pacientes y para la sociedad en general en toda España. Por eso queremos conformar una Plataforma Nacional sólida y amplia en la que todos podáis participar en función de vuestras necesidades e intereses. ¡Ven y únete a nosotros! En el marco del proyecto EUPATI, el equipo español: o Representa la voz de los pacientes españoles dentro del Consorcio EUPATI. o Trabaja en la organización de eventos de formación para pacientes en investigación y desarrollo biomédico. o Establece conexiones con otras organizaciones de pacientes y representantes del mundo académico, así como con la sociedad en su conjunto, para construir una red de formación en este ámbito en España. o Estimula el debate y la discusión sobre el papel de los pacientes y de la sociedad dentro del proceso de la I+D biomédica en España y favorece la identificación de carencias en este ámbito para proponer soluciones y alternativas.