BIOTECNOLOGÍA GENÉTICA EN EL SER HUMANO INTRODUCCIÓN

BIOTECNOLOGÍA GENÉTICA EN EL SER HUMANO Y DERECHO
Estudio elaborado por Fernando Arrau Corominas
INTRODUCCIÓN
Hace aproximadamente siglo y medio, el botánico austríaco Johann Gregor Mendel
(1822-84) comenzó a estudiar los resultados genéticos de cruces de arvejas. La importancia
de sus descubrimientos vino a ser reconocida a principios del siglo XX. En la segunda década
del mismo, unos años después de que se había comenzado a usar científicamente la palabra
gen, Winkler utilizó por primera vez el término genoma para denominar el conjunto de genes
de un organismo, es decir, las unidades responsables –o codificadoras– de los caracteres que
presenta el cuerpo biológico. Hoy día, se sabe (Peris, 1997) que estas unidades constituyen el
10% del ácido desoxirribonucleico (ADN): esa doble cadena en forma de hélice que contiene
toda la información genética. Sin que se haya resuelto el problema, se ha discutido sobre la
función que cumple el otro 90%, –una región sin significado o capacidad codificadora– que
presenta variaciones en el ámbito de secuencia del ADN; hoy son pocos los que defienden que
sea un material prescindible.
Desde Vesalio, médico de Felipe II, se han asociado las investigaciones anatómicas
con la elaboración de cartografías y, de este modo, se habla de “conocer” el Genoma Humano
cuando sean identificados y ubicados, al igual que en los mapas geográficos, todos los genes
del cuerpo humano. Sin embargo, esta simplificación se complejiza cuando se considera que
los genes se agrupan en familias y superfamilias dando lugar a un gran número de estructuras
génicas distintas. En definitiva, un conocimiento cierto del Genoma Humano exige descubrir
en detalle cada estructura génica y la estructura íntima de cada gen, su secuenciación, para
comprender la forma en que está determinando una parte individual del cuerpo humano.
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Los genomas varían entre los distintos seres vivos, desde los más elementales con
aproximadamente 500 genes, hasta los más complejos como el ser humano. El Genoma
Humano está constituido por una doble cadena de ADN, material filiforme repartido en 46
cromosomas conteniendo aproximadamente 100.000 genes, con unos 3.000 millones de
componentes químicos. Estos componentes, que se repiten unos después de otros en un orden
siempre cambiante a lo largo de los genes, son llamadas también bases. Ellas son cuatro:
timina (T), adenina (A), guanina (G) y citosina (C), que sólo se aparean entre A y T, o G y C.
Las dos cadenas compuestas por estas sustancias forman una doble hélice de tal forma que
siempre que en una cadena hay una adenina en la opuesta habrá una timina y al contrario.
También sucede lo mismo con la guanina y la citosina El cromosoma es una estructura nuclear
que contiene una porción de genoma. El Genoma Humano contiene 46 cromosomas por
núcleo: 22 pares homólogos de autosoma y dos cromosomas sexuales (Grisolía, 1994, p. 396),
denominados X e Y, en el hombre, y X y X, en la mujer. El patrón de ADN de una persona se
encuentra en el núcleo de todas las células del cuerpo, con la excepción de los glóbulos rojos.
Lo que se ha estado estudiando en el último tiempo es el orden en que las cuatro bases
se suceden a lo largo de cada gen, sin excluir el ADN no codificador, hasta obtener una
cartografía del Genoma Humano total. Debe tenerse presente que la totalidad resultante
siempre será un modelo porque cada Genoma Humano es diferente del otro; aunque la
diferencia de los pares de bases entre una persona y otra es mínima. Cada genoma es dado por
los padres en el momento de la concepción, esto es, cuando el espermio del hombre fertiliza el
óvulo de la mujer. Espermio y óvulo son generados por células germinales radicadas en los
testículos masculinos y el ovario femenino. Como muchas otras células, cada célula germinal
tiene en sí una copia del genoma. “Con excepción de los gemelos idénticos, no hay dos
individuos iguales” –dice Hamilton Smith (1994, p. 103), Premio Nobel de Medicina, 1978–.
“Las diferencias se producen porque nuestros genes a menudo se presentan en varias
versiones (alelos o alelomorfos). Si solo el 1% de nuestros genes se presentara en dos
versiones igualmente probables, entonces serían posibles combinaciones de 21000. Según los
cálculos actuales, aproximadamente dos tercios de todos los genes son polimórficos y
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cualquier individuo dado es heterozigoto1 en aproximadamente un tercio de sus genes. Por
tanto, es posible una variedad de individuos casi ilimitada”.
En 1995, fue presentada por Craig J. Venter –en una reunión de la Sociedad Americana
de Microbiología en Washington– la primera secuencia completa del ADN de un organismo
vivo: la bacteria Haemophilus influenzae que consta de 1.830.121 pares de bases para un
genoma de 1.749 genes, necesarios para su vida. Venter se independizó de los Institutos
Nacionales de Salud norteamericanos, que desde 1985 apoyan financieramente el Proyecto
Genoma Humano (PGH), iniciando, con el financiamiento de la empresa privada Celera, una
competencia con el PGH para lograr la primera cartografía de un Genoma Humano. Después
de dos años de investigaciones, el 26 de junio del presente año, fue anunciado al mundo –
desde Washington, en una videoconferencia entre el Presidente de Estados Unidos Bill Clinton
y el Primer Ministro de Inglaterra Tony Blair– la obtención de la secuencia del 97% del
Genoma Humano, lograda por la empresa Celera. Una vez hecha la copia completa del
manual de instrucciones del hombre, que es en lo que consiste el Genoma Humano, quedará la
tarea de traducir su contenido. Esa traducción sólo corresponderá a un modelo. No revelará
exactamente lo que está escrito en el genoma de cualquier persona particular, porque cada ser
humano es diferente en sus caracteres.
El modo como el derecho, como consecuencia del desarrollo de la biotecnología
genética humana, ha ido reconociendo nuevos tipos jurídicos, o los vacíos que esperan una
respuesta, se analiza en el presente estudio considerando algunos casos relevantes. Asimismo,
a través de este análisis, se podrá constatar cómo los juristas han ido encontrando un referente
regulatorio, en los elementos constitutivos de la idea de dignidad humana. Todos los temas en
el presente estudio se presentan abiertos, como igualmente lo está el debate contemporáneo
sobre ellos. Las referencias hechas a las opiniones de científicos, filósofos o juristas sólo
pretenden ilustrar sobre el contenido actual del mismo.
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Organismo cuyas células, exceptuando las sexuales, tienen al menos dos genes adelos para un
carácter determinado.
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1. BIOTECNOLOGÍA Y DERECHO
“Biotecnología es el desarrollo y uso de tecnologías basadas en el conocimiento de la
materia viva para obtener mejores productos para el hombre” (Santiago Grisolía,
1998, p. 3).
Como consecuencia de la presentación en Washington de los resultados sobre el
Genoma Humano, aumentó considerablemente, a nivel internacional, la literatura sobre las
manipulaciones genéticas, la cual ya había emergido con fuerza a raíz de la clonación de una
oveja en Escocia, llevada a cabo por los científicos escoceses Jan Vilmut y K.H.S. Campbell
con sus colaboradores del Instituto Roslin de Edimburgo (1997). Después de 277 fusiones
ovocito-núcleo donante2, los investigadores obtuvieron sólo ocho desarrollos embrionales, y
de éstos solo uno llegó a nacer, la oveja clon que fue llamada Dolly.
2
Para una descripción del proceso de clonación ver pp. 5 y 6.
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De cara a este desarrollo de la biogenética –aparte de las ediciones sensacionalistas con
carencia de fundamento científico– muchas de las publicaciones de la última década han
deseado cumplir –como señala Gregorio Peces Barba (1994, pp. 203-204)– con la obligación
de “reflexionar sobre su relación con la idea de dignidad humana y con los grandes valores,
como la libertad que están en la base de la concepción de la cultura jurídica y política
modernas”. Un modo de responder a la declaración del Congreso de Cultura de Europa
(Cracovia, 1991): “La dignidad de la persona es la medida que debe guiar las intervenciones
biológicas, genéticas y médicas sobre el hombre desde su concepción hasta su último suspiro”
(Alberruche, 1998, p. 29).
Peces Barba, filósofo del derecho, Rector de la Universidad Carlos III de Madrid –
reconociendo que el derecho positivo puede tener para los diversos grupos o personas
fundamentos y expresiones distintos– distingue entre libertad de elección, libertad moral y
libertad social, política y jurídica, tres dimensiones que integradas permiten “decir que la
libertad jurídica es el instrumento para construir en la vida social la libertad moral de cada
hombre, haciendo posible el más pleno y completo ejercicio de la libertad de elección” (p.
205).
“Si confrontamos el Proyecto Genoma Humano con la libertad de elección –dice Peces
Barba (p. 209)– nos encontramos con dos problemas: garantizar la libertad de elección frente
a determinismos provocados por actuaciones genéticas, y limitar la libertad de elección en
algunas opciones científicamente posibles desde los avances genéticos”.
En el primer caso, la intervención del derecho dependerá de la posición que se adopte
en relación con la vida. “Si se considera el derecho a disponer de la propia vida, incluso
sancionando el suicidio, se aceptará este suicidio parcial; pero si en cambio se entiende el
derecho a la vida sólo como protección de ella se prohibirán estos experimentos clínicos” (p.
210). En el segundo caso, el derecho debe prohibir los consentimientos no informados y, si la
manipulación consentida por el sujeto del experimento se transmitiese a los descendientes, el
derecho debe prohibir el consentimiento que traiga tales consecuencias (p. 211).
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Aquí, “el problema jurídico –dice Ferrando Mantovani, Catedrático de Derecho Penal
de la Universidad de Florencia– no es tanto un ‘problema de ilicitud’, de prohibición, sino
más bien un complejo ‘problema de límites de licitud’, es decir de una reglamentación que
asegure los beneficios y que evite los daños para el hombre” (1998, p. 211).
Jean-Louis Baudouin, magistrado del Tribunal de Apelación de Quebec (1994, p. 164),
cree que “mediante la Genética, verdaderamente se le plantea a la humanidad un osado nuevo
contrato social y que apenas acabamos de empezar a probar y a ajustarnos a las
preocupaciones, problemas, crisis e ideas que alterarán, profundamente en un futuro
inmediato la estructura social y la percepción de la humanidad para las generaciones
futuras”. Baudouin defiende (pp. 166-167) que el fomento del progreso y el descubrimiento
científico a toda costa no es un objetivo social legítimo en si mismo: “La ciencia no es –y
nunca será– puramente neutral en lo referente a las preocupaciones éticas y sociales.
Consiguientemente la experimentación científica debe ser compatible con las normas
generales de la sociedad y adecuarse a lo que la sociedad en un momento concreto de su
evolución considera aceptable”.
“El Derecho –estima Baudouin– refleja a la sociedad
protegiendo las libertades y derechos fundamentales, así como –y esto es ciertamente más
importante en el ámbito de la genética– la protege en su conjunto, al medio ambiente en que
vivimos y a las generaciones futuras”.
Sobre los “modelos y formas de regulación”, Baudouin (pp. 168-169) dice que “hay
pocas dudas de que finalmente tengamos que alcanzar alguna forma de regulación
internacional de la experimentación genética. […] En Genética no puede aceptarse
seriamente que determinados tipos de experimentación prohibidos en un país dado puedan
llevarse a cabo fácilmente en otro, especialmente cuando se conozca claramente el carácter
peligroso de la experiencia o cuando exista un consenso general sobre la relevancia social y
ética de la prohibición”. Sin embargo, como estamos todavía lejos de formar una sociedad
universal en términos éticos, de intereses sociales y de puntos de vista sobre la
experimentación genética, “por ahora los procesos nacionales de tipificación que reflejan el
consenso y la experiencia de la comunidad médica son todavía la mejor forma de alcanzar
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estos objetivos y, pueden, sin duda, mediante el Derecho comparado, allanar el camino a una
nueva estrategia futura más internacional y global”.
El progreso de la biotecnología ha encontrado un primer marco jurídico de regulación
en normas constitucionales y complementarias de las legislaciones nacionales, tales como el
derecho fundamental a la creación y producción científica, la promoción de la ciencia y la
investigación científica y el derecho a la protección de la salud; pero serán las normas
referentes a la protección de la dignidad de la persona las que cumplirán una función
legitimadora, promocional e interpretativa de la nueva legislación, iniciada en la segunda
mitad de los 80 del siglo pasado (Alberruche, 1998, pp. 41-42). Esta normativa tendrá como
objeto tanto a la reproducción humana asistida como a las diversas formas de manipulación
genética que en la actualidad operan sobre las células sexuales y las células somáticas.
Ferrando Mantovani (1998, pp. 207-210) ha hecho el catálogo de esta biotecnología
actual.
Las técnicas genéticas permiten manipulaciones sobre los gametos masculinos o
femeninos (óvulos o espermios) o sobre los óvulos fecundados (cigotos o células en estado
embrionario). Estas fórmulas pueden o no producir efectos sobre la descendencia y pueden
tener finalidades terapéuticas y no terapéuticas.
1. Las terapias génicas tienen por objeto la eliminación de las imperfecciones (hay cerca de
6000 imperfecciones humanas conocidas) del genoma que suponen enfermedades
hereditarias, resultando beneficiarios no sólo los individuos enfermos sino también sus
descendientes. Presentan dos riesgos, entre otros, tanto en la combinación de los genes del
patrimonio hereditario de los hijos, como en las intervenciones genéticas de mejora, o en la
selección genética:
1)
los efectos colaterales negativos: no son todavía posibles la
individualización y el control de todos sus efectos;
2)
sobre problemas de principios: el
derecho a la identidad genética queda al arbitrio de otros seres humanos, no permitiendo a
las generaciones futuras desarrollarse según la naturaleza.
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“Creo que por ahora no sería ético transferir una línea germinal intencionadamente
modificada –dice W. French Anderson (2000, p. 42), director de terapia génica de la
Escuela de Medicina de la Universidad de Carolina del Sur (USA)– porque no sabemos si
es seguro, no sabemos lo suficiente desde el punto de vista médico para hacerlo con
efectividad y no sabemos lo suficiente desde el punto de vista ético para hacerlo con
sabiduría. Estamos muy lejos de satisfacer alguno de esos tres criterios, pero si usted me
pregunta, ‘¿cree usted en la terapia en la línea germinal?’, la respuesta es sí. Cuando
llegue el momento, deberemos hacerlo porque resulta coherente con la naturaleza humana.
¿Que padres querrían transmitir voluntariamente a sus hijos genes letales si hay una forma
segura y efectiva de eliminarlos?”.
2. Entre las principales manipulaciones genéticas no terapéuticas se encuentran la construcción
de nuevas formas de seres vivos y la clonación.
2.1. La construcción de nuevas formas de seres vivos se realiza a través de:
1)
producción de
“quimeras”, por la unión, en la fase de primeras divisiones celulares después de la
fecundación, de las células de gran potencia germinativa de dos o más embriones de
especies distintas, y
2)
producción de híbridos, por la fecundación a través de óvulos y de
espermatozoides de especies distintas. En cuanto a la hibridación hombre-animal, se ha
llegado a obtener la fecundación con semen humano de óvulos de turón, en
investigaciones sobre esterilidad masculina, llegándose sólo a la división de dos células
del embrión resultante.
Las fecundaciones in vitro de óvulos de chimpancé con
espermatozoides humanos también han sido interrumpidas en las primeras fases. Riesgos:
construcción de monstruos o de humanoides; implicaciones como alteraciones de la
especie humana.
2.2. La clonación (del griego κλον, retoño): puede ser efectuada
1)
por fijación gemelar, es
decir, de la reproducción de gemelos univitelinos, interviniendo sobre las células de un
embrión, ya practicable sobre animales y al parecer posible en embriones humanos, y 2) de
la transferencia del núcleo de una célula somática a una célula óvulo fecundada y
desnucleada, la cual asume la información genética del núcleo celular transferido.
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Técnica que permite la producción de un número ilimitado de seres biológicamente
idénticos.
La clonación, considerada en su dimensión biológica, en cuanto reproducción artificial,
se obtiene sin la aportación de los dos gametos; se trata, por tanto, de una reproducción
asexual y ágama, que supera las formas de fecundación artificial conocidas hasta ahora, las
cuales se han realizado siempre utilizando dos gametos.
La posible clonación humana reviste riesgos como:
1)
destrucción del derecho a la
identidad genética por un acto de voluntad o por un capricho individual (p. ej. deseos de los
padres de tener un hijo que sea la imagen fiel de otro próximo a morir);
2)
clonación del
hombre óptimo o la programación y reproducción de seres humanos en serie, y
3)
implicaciones imprevisibles: la diversidad genética es la clave de la supervivencia de cualquier
especie.
El psicólogo clínico Hernán Tuane (1998) ha observado el proceso de clonación
humana desde una perspectiva psicológica. El autor se detiene en la consideración de “la
legítima naturaleza neuropsíquica y mental de cada uno de nosotros” (p. 36), de la cual deriva
su autoconsciencia como yo individual. “Solamente realizando la clonación de un hombre –
afirma Tuane– podríamos despejar las incógnitas acerca del Yo y de nuestra condición
específicamente humana.
Hasta entonces, el asunto continuará moviéndose dentro del
territorio de las especulaciones. Lo anterior podría convertirse en la ‘regla de oro’ de la
clonación humana. […] La segunda ‘regla de oro’ […] mientras más primitivo sea el
donante (persona de la cual se extrae la muestra), mayor debería ser la posibilidad de lograr
un clonado casi idéntico […] un individuo con una gran riqueza espiritual y sensibilidad
posee una personalidad más compleja y variada, la cual ha sido, sin lugar a dudas,
acrecentada durante su existencia” (pp. 53-55).
3. La manipulación genética de células somáticas se ejecuta mediante la extracción y cultivo in
vitro de células de un sujeto, la introducción del gen normal en estas células cultivadas y la
reintroducción de las células modificadas en el mismo sujeto. Puede tener fin terapéutico
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(restablecimiento de las funciones somáticas de las que se carece: en hemofilia, en
inmunodeficiencias, etc) o no terapéutico (no orientada a la cura de enfermedades sino a la
eliminación de simples desviaciones de la normalidad genética).
Como tipo jurídico, Suecia fue el primer país occidental que legisló sobre la
reproducción humana asistida, apoyándose como principio en la defensa del hijo: “[…] la
inseminación deberá realizarse sólo si existen garantías de que el niño que nazca crecerá en
óptimas condiciones para su desarrollo” (Informe del Comité ad hoc de 1983, para la ley
1140/1984).
Sin embargo, la preocupación por este tipo de asistencia médica había
comenzado públicamente en Gran Bretaña, en 1945, a través de la petición de un informe
sobre ella, por parte del Arzobispo de Canterbury. Considerándosela criminal en ese país
hasta 1973, fue aprobada por el Comité Peel, siendo finalmente regulada, en común con la
embriología, por la Comisión presidida por la señora Warnock, en 1982. En el informe de la
Comisión Warnock se basaron tanto la Ley inglesa de 1990, como las de otros países
europeos: Suecia, 1984; Alemania, 1986, y España 1988, que han reglamentado tanto la
reproducción asistida como las otras formas de manipulación genética (Alberruche, 1998, p.
101).
Las recomendaciones más relevantes del Informe Warnock fueron:
a) Establecimiento por ley de una autoridad u organismo que autorice y controle la
investigación y los servicios en esta materia;
b) Prohibir la donación de embriones obtenidos por legrado (raspado) y el uso de embriones
congelados;
c) En una inseminación artificial con donante, anonimato total por parte de éste, hasta los 18
años del nacido, cuando tendrá acceso a la información básica acerca de su origen
genético.
d) Legitimidad del hijo nacido de una inseminación artificial, siendo reconocido como hijo de
su madre y del esposo de ésta;
e) Gratuidad de las donaciones. Incluidas las de embriones que pueden ofrecerse a personas
susceptibles de transmitir anomalías hereditarias;
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f) Uso de semen congelado, que debe ser periódicamente revisado, lo mismo que los
embriones, cuya conservación se limita a diez años. El uso queda restringido a la decisión
de la pareja, del sobreviviente o de la autoridad competente;
g) Se configuran como delitos: la utilización no autorizada de un embrión “in vitro”; su
mantenimiento en este medio más allá de 14 días; su implantación, habiendo sido objeto
de investigación, en el útero de una mujer, y su implantación en una especie animal.
Mercedes Alberruche opina (1998, pp. 101-103) que si bien en definitiva no se habla
de clonación humana en la ley inglesa de 1990, aquella estaría incluida entre las prohibiciones,
ya que se propuso como propósito de la ley –a la que el informe estuvo orientado– “prohibir
ciertas prácticas relacionadas con embriones y gametos” que irían en contra de la dignidad
humana. La clonación humana ha sido prohibida expresamente en otros países.
El 16 de agosto de 2000, el gobierno británico se pronunció a favor del inicio de
investigaciones científicas que impliquen la creación por clonaje de embriones humanos.
Estos, contrariamente con las experiencias anteriores conducentes a la creación de mamíferos
clonados, no serán destinados a desarrollarse en un útero materno. En cambio, deberían
permitir –vía la puesta en cultivo de algunos de sus componentes celulares– ofrecer futuros
tratamientos contra afecciones degenerativas hasta ahora incurables, como la utilización de
células secretorias de insulina contra la diabetes, células nerviosas contra los accidentes
vasculares cerebrales o el mal de Parkinson, y hepatocitos contra ciertas afecciones hepáticas.
El comité científico presidido por el Dr. Liam Donaldson, que ha estado recomendando este
tipo de biotecnología, presentó asimismo sobre ella nueve recomendaciones. Entre otras: las
personas en las cuales las células somáticas o sexuales sean utilizadas deberán haber dado su
consentimiento; la creación de quimeras (a partir de un núcleo de célula humana inyectado en
un ovocito desnucleado de origen animal) no debería ser autorizada, y la implantación en un
útero femenino de un embrión creado por clonaje debería ser considerado un crimen. La
Cámara de los Comunes deberá resolver sobre un proyecto de ley al respecto.
Alberruche (1998) –que ha hecho una comparación de las legislaciones nacionales
existentes sobre las técnicas de reproducción asistida y/o manipulación embrionaria– ha
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observado que la tipificación de delitos en relación con las manipulaciones genéticas, más allá
de lo que el “Derecho penal clásico” ha determinado como conducta típica y como interés
penalmente protegido que se viola con ella, se ha orientado a nuevos intereses dignos de
protección: “la dignidad humana, como algo genérico, junto con intereses concretos de los
que hemos empezado a oír hablar en estos últimos años: identidad genética, el derecho a la
individualidad, el derecho a la diferencia genética, a no ser producto de patrones. Por
supuesto hay una conexión entre los intereses genéricos y concretos que se protegen puesto
que la protección a esa identidad e individualidad de la persona, el derecho a nacer sin
ninguna predeterminación ni modelo es una medida de protección de la dignidad humana en
una primera fase de nuestra existencia que tiene la misma relevancia a esos efectos que
cualquier otro momento de la misma” (pp. 65-66).
De la misma opinión es Ferrando Mantovani en relación con la normativa vigente en
Italia: “Para los fines de la tutela del emergente bien de la dignidad humana –dice (1998, pp.
214-215)– se revela inadecuado el Derecho Penal tradicional, por lo que se hace necesario
enriquecer la categoría de los delitos contra la persona, tradicionalmente limitada a los
delitos contra la vida, la integridad individual, la libertad individual, el honor y la intimidad,
con la nueva categoría de los delitos contra la dignidad humana”. Mantovani hace referencia
a los delitos de “alteración genética para fines no terapéuticos; selección genética;
hibridación o creación de quimeras hombre-animal; experimentación con fines de
hibridación; clonación, y experimentación con fines de clonación”.
2. EL DERECHO A LA INTIMIDAD Y LA INFORMACIÓN GENÉTICA
José Elizalde (1994, p. 326), como Jefe de la Unidad XII.E.5 de la Comisión Europea
en Bruselas –que atiende a los aspectos éticos y jurídicos de las ciencias de la vida–, ha sido
testigo del curso seguido por el programa de investigación de las Comunidades Europeas
sobre Análisis del Genoma Humano que durante dos años (1990-1991) fue un programa
específico independiente para pasar a integrarse plenamente, desde 1992, al programa de
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investigación general sobre Biomedicina y Salud (BIOMED).
Este cambio estaría
confirmando que “después de un largo e inacabado debate público las instancias políticas de
la CE están concluyendo que la información genética no es tan diferente de otras formas de
información médica”.
Elizalde estima que aunque el Genoma Humano ha “sido el área de las ciencias de la
vida más abierto al examen ético en la historia […] sólo amplía problemas y no plantea
problemas nuevos”. Ha observado cómo “el entusiasmo del público por lo que pueda traer el
nuevo conocimiento genético resulta aún templado por el miedo acerca de cómo pueda
utilizarse”. Esta opinión lo condujo a analizar el conflicto entre el derecho a la intimidad y los
límites del secreto médico, dadas sus creencias en que “el mejor modo de evitar una
utilización abusiva de la información genética es la protección del derecho a la intimidad” y
en que “el secreto médico sigue siendo la protección clásica de la intimidad y de la
información médica” (pp. 327-328).
El primer párrafo del Art. 8 del Convenio Europeo de Derechos Humanos reconoce el
“derecho a la intimidad personal y familiar y al secreto de las comunicaciones”, el párrafo
siguiente enumera una serie de limitaciones a ese derecho –aceptando de este modo que la
intimidad no es un derecho absoluto– entre ellas la protección de la salud, como consecuencia
de la “protección de los derechos y libertades de los demás”. “En la práctica –dice Elizalde–
muchos profesionales de la medicina consideran el secreto médico como un 'mito romántico'
más, y ello explica probablemente por qué intentos recientes de legislar tanto en Estados
Unidos como en Europa, así por ejemplo en Dinamarca, sobre la intimidad genética, no han
logrado limitar las pruebas y controles genéticos, ni los usos de la información genética”
(Id.).
“La evolución gradual de la interpretación de la intimidad desde una noción
relacionada con el derecho de propiedad y la protección a otra en el ámbito de la libertad y la
promoción –dice Bartha M. Knoppers (1994, p. 387)– ha ido acompañada en la última década
de una legislación reguladora de la intimidad y el acceso a los datos médicos y personales,
pero no la información genética per se”.
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Nadie debe ser discriminado por razón de su constitución genética, la cual no se escoge
y que no suele estar relacionada directamente con su capacidad para realizar funciones
laborales esenciales. Tal información genética no debe suministrarse a terceros sin permiso
del afectado, salvo que dicha información deba ser conocida para evitar daños a un tercero.
Sin embargo, “el carácter voluntario de tal información, –arguye Elizalde (1994, p. 329)–
protegido por las disposiciones que reconocen el derecho a la intimidad, no resuelve los
problemas prácticos cotidianos: la protección del secreto médico no garantiza el acceso a las
prestaciones sanitarias, ni al seguro de vida, ni evita la discriminación para la protección de
minusvalías o para el empleo. […] Podría ser necesaria una nueva política o quizás un nuevo
programa legislativo contra las discriminaciones”.
Otra razón adicional para apoyar el principio general de secreto médico a favor de la
información genética personal es, para José Elizalde, que “el factor familiar, u otros de
carácter ambiental, social, cultural o educativo, tienen de hecho más fuerza que los genes
para crear el sentido de responsabilidad moral o para estimular la capacidad intelectual” (p.
330).
3. LA PATENTE DE GENES HUMANOS
¿Es lícito patentar genes humanos?
Con la patente de una invención se concede a su propietario el derecho a excluir a
todos los demás respecto de la fabricación, uso o venta de la invención patentada en un
territorio determinado durante el plazo de su vigencia. No todas las invenciones pueden ser
patentadas, depende mucho de las razones culturales (Bik, 1994, pp. 136-139). En Europa la
patente de nuevos procesos para la obtención de organismos vivos nunca ha creado problemas,
sólo la materia viva no era patentable debido a que se consideraba algo existente en la
naturaleza. Desde principios de la década de 1970 la protección de patente se ha extendido
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con rapidez a numerosas formas de materia viva.
En Europa y en Estados Unidos la
patentabilidad ya no depende del criterio de materia viva sino del concepto de un producto
fabricado por el hombre –resultante de un proceso microbiológico– que puede ser patentado,
el cual difiere de un producto de la naturaleza –como las variedades vegetales, las razas
animales o los procesos esencialmente biológicos– que no corresponden a la materia objeto
que puede ser patentable.
En 1985, la Cámara de Recursos y de Declaración de Prioridad estadounidense
resolvió que las plantas, semillas y los cultivos de tejidos de plantas eran susceptibles de
patentes de utilidad. En 1987, falló a favor del cultivo de las ostras comunes, a raíz de lo cual,
la Oficina Estadounidense de Patentes declaró como “materia patentable a los organismos
vivos multicelulares no humanos, incluidos los animales, que se produzcan de manera no
natural” (p. 139). En Europa continúan prohibidas las patentes para plantas que se encuentren
en la forma genéticamente fija de una variedad vegetal. En cuanto a los animales sólo está
permitida para los transgénicos.
La patente de genes humanos y la situación del cuerpo humano y sus
elementos
Las similitudes biológicas entre los seres humanos y el resto de los mamíferos
superiores, dificultan la caracterización, desde un punto biológico, de lo que constituye un gen
humano propiamente tal. Jurídicamente esta cuestión es de interés porque la summa divisio
del Derecho distingue entre res (cosas) que pueden ser objeto del derecho de propiedad y
personas que no pueden serlo.
Como un modo de resolver el problema anterior, Cristian Byk, Presidente del Instituto
de Investigación Genética de Gaithersburg, Maryland (USA) (1994), resalta, en relación con la
patente de genes humanos, el origen humano del gen, el cual impide considerarlo
automáticamente una cosa. Su condición específica se manifestaría sólo cuando es extraído
del cuerpo humano. Entonces se convierte en res integrada por dos elementos: uno físico, que
es la porción de una molécula del ADN, y otro inmaterial, la información genética incorporada
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en el ADN. ¿Puede esta cosa –se pregunta Byk (pp. 141-142)– ser objeto de propiedad en
todos los casos?
J. Craig Venter (1994),) acepta que “hay genes únicamente humanos en términos de la
secuencia química del ADN”, pero cree que aunque no se sabe todavía, pero es importante
tenerlo en cuenta “podríamos tener los mismo genes que los chimpancé y puede que sea el
orden y la secuencia temporal de expresión de esos genes lo que determine el desarrollo y lo
que somos”. Además, “los genes de la levadura y la drisofila3 pueden sustituir en las células
humanas vivas a los genes humanos con respuestas similares” (pp. 131-133).
El derecho exclusivo que la propiedad otorga a una persona sobre una cosa no puede
tenerse sobre res communes –como el aire o las aguas marinas en general–, por lo tanto, estas
cosas no pueden ser objeto del derecho de propiedad (Byk, 1994, p. 142). En el caso del gen,
el elemento físico, que es la porción de una molécula de ADN, puede ser objeto de propiedad,
y la persona de la que se extrajo el gen debe ser considerada su propietaria. Puede utilizarlo
como desee, incluso transmitiéndolo a otra persona. En cambio, gran parte de la información
genética es común a la especie humana y podría tener el carácter de res communes. Por lo
tanto, “un gen humano es, por una parte, una cosa susceptible de ser objeto de propiedad, sin
perjuicio de las limitaciones legales, y, por otra, no puede serlo” (Id).
“No considero a los genes materia viva. –dice J. Craig Venter (1994, p. 131)– Son
entidades químicas, podemos producir genes sintéticamente en el laboratorio en un plazo de
tiempo muy breve. Podemos poner todos los genes humanos en una probeta; eso no crea la
vida. Los genes son esenciales para la vida, algunos más que otros, pero el agua es esencial
para la vida también. […] En términos de muchas de las discusiones sobre patentes, se
consideran, de hecho, bajo las leyes que abarcan la composición de la materia, porque
realmente, eso es lo que son”. Sin embargo, en la propuesta modificada de Directiva de la CE
sobre Biotecnología se prevé prohibir la patente del cuerpo humano y sus elementos en cuanto
tales. En Estados Unidos, dentro de la doctrina, se defiende que la XIII Enmienda a la
Constitución, que prohibe la esclavitud, impediría cualquier intento de patentar la vida
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“Drosophila melanogaster”, o mosca del vinagre.
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humana. En Japón se reconoce claramente la imposibilidad de patentar las invenciones en las
que el cuerpo humano ejerce un papel esencial (Byk, 1994, p. 143).
Byk hace una aplicación a los genes humanos de los requisitos generales para conceder
la protección de la patente (1994, pp. 149-150).
Durante años se ha permitido a los
investigadores patentar genes humanos o secuencias del ADN, sólo después de haber
determinado el papel que tenía un gen en el cuerpo y sus potenciales usos comerciales.
Tradicionalmente, para determinar si se puede conceder una patente, se exigen los siguientes
requisitos: novedad, actividad inventiva y aplicación industrial, en relación a los cuales el
Derecho europeo y el Derecho estadounidense de Patentes aplican los mismos criterios.
a) Novedad: la existencia de una substancia en el ambiente ya no es obstáculo para su
patentabilidad, si lo es el sólo conocimiento de su existencia. La novedad es aplicable a
genes aislados desde el genoma natural y a genes artificiales, idénticos o no a los que
existen de manera natural.
b) Actividad inventiva: consistiría en el problema planteado, los medios para resolverlo y sus
resultados.
En relación al ADN, Byk considera que no es tan claro que se de. “La
pretensión de conseguir el acceso completo a la información genética contenida en el
genoma humano no es posible considerarla una idea original”. En cuanto a la tecnología,
depende de nuevos pasos fundamentales o de pasos derivados de tecnologías tradicionales
pero que arrojen mejores resultados. En cuanto al uso específico, el aislamiento es sólo un
paso del proceso, exige conocer que gen está codificando la secuencia del ADN y cuáles los
productos resultantes y sus aplicaciones potenciales.
c) En cuanto a la aplicación industrial, en Europa las instrucciones dan un sentido amplio a la
palabra “industrial”: el cartografiado del genoma humano constituye una actividad
industrial; en cambio en EE.UU. se utiliza el concepto de utilidad, es decir “un beneficio
concreto en una forma actualmente disponible”, que en Brenner contra Manson (Tribunal
Supremo de Estados Unidos, 1966), tratándose de una investigación avanzada, consideró
patentables sólo las herramientas usadas (Byk, 1994, p. 151).
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4.
INFORMACIÓN
GENÉTICA
Y
SEGUROS
DE
ASISTENCIA
SANITARIA
“El desarrollo de una información biomédica más precisa podría hacer que la
situación sanitaria empeorara en lugar de mejorar –dice Thomas H. Murray (1994, pp. 1316)– como consecuencia de la transformación de la medicina al hacer disponible cada vez
mayores volúmenes de información sobre el riesgo. Este acrecentamiento de la información
sobre los riesgos genéticos en el actual sistema de asistencia sanitaria podría ocasionar el
riesgo de un sistema de calificación aún más refinado por parte de las aseguradoras y una
creciente dificultad para encontrar asistencia sanitaria a un precio asequible para un gran
número de personas. La información útil para predecir la probabilidad de que un individuo
desarrolle enfermedades concretas abre la puerta, entonces, tanto a estrategias de
prevención, como a la desagradable posibilidad de la discriminación genética, la cual podría
alcanzar a los hijos, padres, hermanos y demás familiares de una persona”.
Según Murray (pp. 14-15), es poco probable que tenga éxito el planteamiento en el
sentido de que se proporcione una protección especial a la información genética. Una política
con este fin tendrá que ir dirigida a la intimidad de la información relacionada con la salud en
general, incluidos los historiales clínicos y, por lo tanto, hacia un nuevo programa legislativo.
Coincidiendo con Murray en que “éste es el ámbito en que los frutos del cartografiado
del genoma parece que vayan a tener efectos más directos (y quizás negativos) en la vida de
la mayoría de la gente”, Alexander M. Capron (1994, p. 18) sugiere que “en las primeras
fases del proyecto de cartografiado del genoma pudiera ser adecuado establecer una
moratoria en relación con la utilización de los factores genéticos para la tarificación y la
selección de riesgos hasta que dispongamos de datos más completos y un mejor conocimiento
de su verdadero significado respecto de la vida de la gente y su estado de salud, junto con un
debate más abierto de los fines de los seguros y del grado de compatibilidad con la selección
de riesgo” (p. 25).
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5. LA IDENTIFICACIÓN DE LA PERSONA MEDIANTE PRUEBAS
GENÉTICAS
Desde su introducción en el ámbito forense de los EE.UU. en 1986, la utilización del
ADN ha sido considerada “el elemento de prueba forense más poderoso y preciso que jamás
se haya creado” (Stephan, 1994, p. 231), usándose en cuestiones jurídicas tan diversas como
el tráfico de recién nacidos, la impugnación de testamentos y la adjudicación de herencias, el
reconocimiento de la identidad de cadáveres o los delitos sexuales contra menores. Una de las
ventajas del análisis de ADN es que cumple los requisitos necesarios para la carga de la
prueba en un juicio y, por tanto, hace innecesaria la presentación obligatoria de otras pruebas
concluyentes, tanto para la defensa como para la acusación. Después de su ingreso en el foro
ha servido también para reconocer errores dejando en libertad a docena de personas. El
primero de ellos Gary Dotson, en 1993. Su grupo sanguíneo era coherente con el semen
encontrado en la ropa de la querellante que lo acusó. Esta se desdijo en 1985, pero los fiscales
no retiraron los cargos. En 1989, un médico forense de California demostró la inocencia de
Dotson comparando su ADN con las manchas usadas para culparlo. El ministerio público
retiró la acusación (p. 232).
Casos semejantes a éste han llevado a los fiscales a advertir que el uso del ADN para
liberar inocentes condenados está desprestigiando al sistema judicial.
Igualmente al
testimonio de personas, cuando no ha tenido correspondencia con el resultado del examen de
ADN. En 6000 casos el FBI usó tanto el testimonio de personas como el análisis de ADN. En
2000 no fueron coincidentes y se retiraron los cargos. De no haberse practicado la prueba
2000 personas habrían sido injustamente condenadas (p. 236).
El proceso de ADN utiliza pequeñas muestras de material genético que se extraen de
una variedad de fuentes, entre ellas, cabellos, semen, sangre o saliva. No así orina porque en
ella no se encuentra. Los métodos usados para el uso del ADN pueden no ser fiables (pp. 237238). Además si en un primer momento se afirmaba que la posibilidad de coincidencia del
ADN entre dos personas era de 1 a 30.000 millones, hoy se a establecido que va de 1 entre
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10.000 a 1 entre 100.000. En 1990 la Oficina de Evaluación Tecnológica del Congreso de los
EE.UU. concluyó que las aplicaciones forenses de la tipificación del ADN eran
científicamente válidas pero, al mismo tiempo, que “son necesarias unas normas si se quiere
garantizar un análisis forense del ADN de alta calidad y la situación exige una atención
inmediata” (pp. 240-242).
En relación con el empleo de las pruebas de ADN con fines de justicia penal, también
se ha considerado necesario legislar sobre la prohibición de su uso con otros fines. “La
tecnología genética aplicada a la identificación personal, –dice la Declaración de Bilbao
(Fundación BBV, 1994, p. 391)– siendo susceptible de suministrar más información de la
estrictamente necesaria, deberá restringirse a la exigencia indispensable de cada caso
concreto”.
6.
IMPLICACIONES DEL CONOCIMIENTO GENÉTICO EN LAS
RELACIONES LABORALES
Los análisis genéticos realizados a los trabajadores pueden servir para protegerles de
los riesgos que para su salud se deriven de su predisposición genética específica a la hora de
realizar un tipo de trabajo determinado, pero, por otra parte, éstos pueden servir a los intereses
del empleador a la hora de determinar si un trabajador satisface los requisitos de un centro de
trabajo en particular La investigación y la revelación de las predisposiciones genéticas que
sean pertinentes para la relación laboral muestran una situación ambivalente (Wiese, 1994, pp.
262-263).
Para entender el posible aporte político/jurídico a esta “situación ambivalente” puede
ser útil conocer los puntos más importantes de la evaluación que Ursula Ammon –del
Departamento de Investigación Social del Instituto del Land Renania del Norte-Westfalia,
Dortmund, Alemania (1994, pp. 321-327)– hizo al proyecto sobre “una regulación
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socialmente aceptable de la aplicación del diagnóstico genético en el ámbito laboral”,
presentado por el Instituto a solicitud del Parlamento alemán.
“Se prevé –dice– que los análisis genéticos a nivel del ADN proporcionen
posibilidades cualitativamente nuevas para el diagnóstico y pronóstico de las enfermedades
profesionales.
De una parte, se confía en que ello sea así, pero, de otra, se teme tal
posibilidad” (p. 322).
Los expertos alemanes proyectan que únicamente en el plazo de una o dos décadas
estarán disponibles pruebas genéticas para ser utilizadas en la medicina de empresa. Sin
embargo, ello no erradica completamente la discriminación, para determinados trabajadores,
basada en factores genéticos, como resultado de exámenes realizados con instrumentos
tradicionales no pertenecientes al ámbito de los análisis genéticos (p. 323).
Se debe prestar una mayor atención a las consecuencias sociales que conlleva la
aplicación de métodos directos de diagnóstico genético. Los exámenes para determinar la
predisposición genética en el ámbito del ADN suponen una mayor discriminación potencial
que otros métodos de examen. El peligro mayor no está en los hallazgos sino en el carácter
prematuro y abreviado de sus interpretaciones y conclusiones. “Los modelos de explicación
genética –dice Ammon (323-4)– se consideran en gran medida exactos y producen la
atractiva impresión de que finalmente se ha encontrado la causa definitiva y real de los
síntomas patológicos”. Sin embargo, en la Medicina laboral el diagnóstico genético induce a
percibir explicaciones simples en una época en que los modelos de explicación científica
monocausal han mostrado sus limitaciones.
Las oportunidades y los riesgos no pueden ser definidos solamente en términos de los
intereses, en distinto grado y por motivos diferentes contradictorios de empleadores, de los
organismos que asumen los seguros sociales y de accidentes laborales, de los médicos de
empresa y de los trabajadores. “Es una cuestión –para Ursula Ammon– de ahorro de costes,
avance de los conocimientos, eliminación de riesgos para la vida y la salud, y mantenimiento
de las posibilidades de trabajo y los centros de trabajo” (p. 324).
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Una cuestión especialmente importante en el debate sobre la necesidad de tomar
medidas políticas y judiciales es el derecho a la autodeterminación de los empleados que sean
sometidos a análisis genéticos en el futuro. Los empleados deben ser tratados como sujetos
activos y responsables y no como “objetos que deban ser supervisados” (p. 326). Además, la
Medicina laboral debe estar orientada a impedir que se ponga en riesgo la salud en los centros
de trabajo y no a la selección de los empleados. Lo que debería ponerse en práctica es la
modificación de las condiciones de trabajo y no la selección.
“Debemos –concluye Ammon– debatir la forma en que se pueden facilitar medidas de
protección a disposición de aquellos empleados que tienen características deficientes no
habituales y los asignados a centros de trabajo en entornos especialmente peligrosos para
evitar la aparición de una discriminación individual inaceptable” (p. 327).
CONCLUSIONES
Cómo se ha visto, la admiración frente al avance, cada vez más acelerado, de las
investigaciones sobre genética en el ser humano ha ido acompañada de un auténtico temor por
su uso futuro. Ambas emociones han convergido en el postulado general: “hacer factible el
equilibrio entre el progreso científico y las exigencias de la dignidad humana en el mundo de
hoy”. Con este fin, la Conclusión N° 8 de la Declaración de Bilbao (España), correspondiente
a la Reunión Internacional sobre “El Derecho ante el Proyecto Genoma Humano” (mayo,
1993) –en que participaron más de 200 eminentes científicos y juristas de 18 países, entre ellos
cuatro Premios Nobel– señala: “Es aconsejable elaborar acuerdos internacionales y
armonizar las leyes nacionales para regular la aplicación de los conocimientos genéticos, así
como instaurar un control supranacional”.
Para algunas de las situaciones consideradas en el presente estudio se recogen, para
concluir, las palabras del neurólogo, Premio Nobel de Medicina 1976, Carleton Gajdusek: “El
genoma sólo determina la variabilidad genética y no la variabilidad humana. Las conexiones
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neuronales vienen determinadas en gran medida por la ‘programación’ ambiental procedente
de los estímulos sensoriales. La simple colocación de un parche tapando el ojo de un gato
reestructura por completo el procesamiento por parte del gato de la información visual. […]
De una manera más sutil, nuestra cultura, la gramática y los fonemas de nuestra lengua
estructuran el cerebro. […] No hay que creer que todos los seres humanos individuales y la
variabilidad individual resultan violados por la intromisión científica en nuestra base
genética.
[…] Por otra parte, sólo tenemos que examinar la diferente personalidad y
capacidad de aprendizaje de las diferentes razas caninas para darse cuenta de que la genética
desempeña una función determinante. […] Los efectos de la programación ambiental se
superponen a la dotación cerebral genética. No existe ningún modo de conocer la capacidad
potencial a partir de la cartografía del genoma” (1994, pp. 101-102).
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BIBLIOTECA DEL CONGRESO NACIONAL DE CHILE
DEPARTAMENTO DE ESTUDIOS, EXTENSIÓN Y PUBLICACIONES
BIOTECNOLOGÍA GENÉTICA EN EL
SER HUMANO Y DERECHO
DEPESEX/BCN/SERIE ESTUDIOS
AÑO X, Nº 244
SANTIAGO DE CHILE
SEPTIEMBRE DE 2000
TABLA DE CONTENIDOS
INTRODUCCIÓN.................................................................................................................................................. 1
1. BIOTECNOLOGÍA Y DERECHO ................................................................................................................. 5
2. EL DERECHO A LA INTIMIDAD Y LA INFORMACIÓN GENÉTICA ............................................... 13
3. LA PATENTE DE GENES HUMANOS....................................................................................................... 15
¿ES LÍCITO PATENTAR GENES HUMANOS?........................................................................................................... 15
LA PATENTE DE GENES HUMANOS Y LA SITUACIÓN DEL CUERPO HUMANO Y SUS ELEMENTOS ............................ 16
4. INFORMACIÓN GENÉTICA Y SEGUROS DE ASISTENCIA SANITARIA ......................................... 19
5. LA IDENTIFICACIÓN DE LA PERSONA MEDIANTE PRUEBAS GENÉTICAS ............................... 20
6. IMPLICACIONES DEL CONOCIMIENTO GENÉTICO EN LAS RELACIONES LABORALES..... 21
CONCLUSIONES ................................................................................................................................................ 23
BIBLIOGRAFÍA .................................................................................................................................................. 25
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