ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS, SU IMPACTO SOCIAL ... ECONÓMICO EN EL ÁMBITO FAMILIAR.

ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS, SU IMPACTO SOCIAL Y
ECONÓMICO EN EL ÁMBITO FAMILIAR.
GT. 10. SOCIOLOGÍA DE LA SALUD.
Millán Arroyo Menéndez. Profesor Titular. Dptº de Sociología IV. Facultad de Ciencias
Políticas y Sociología. UCM. [email protected]
Lucila Finkel. Profesora del Dptº de Sociología IV. Facultad de Ciencias Políticas y Sociología.
[email protected]
Carmen Crespo Puras. Profesora Titular. Dptº de Enfermería. Facultad de Enfermería,
Fisioterapia y Podología. [email protected]
Mario
Garcés.
CEO
e
[email protected]
investigador.
NeuroTransVirtual
Technologies
S.L.
Palabras Clave: Enfermedades neurodegenerativas, impacto de la enfermedad, impacto
económico, sobrecarga del cuidador, cuidados.
RESUMEN:
Las enfermedades neurodegenerativas son enfermedades crónicas que producen un deterioro
progresivo conforme avanza el tiempo, sea este físico o mental, sin embargo, el ritmo de esta
progresión es diferente, según enfermedades y afectados. Con ayuda de una encuesta realizada a
finales de 2015 a 1083 afectados, y a través de una extensa recopilación bibliográfica y
documental, el trabajo determinará cuáles son los ciclos de vida de las principales enfermedades
neurodegenerativas y la incidencia de la enfermedad en sus distintas fases para determinar el
impacto social y económico que generan. Es decir, se analizará la afectación en términos de la
discapacidad y dependencia provocadas, en lo referido a la organización familiar de los
cuidados y a los gastos generados por la enfermedad que inciden en la unidad familiar del
afectado. La contribución al congreso parte de un estudio realizado por los propios firmantes del
artículo, para la Asociación Neuroalianza, que agrupa a las asociaciones nacionales de las
principales enfermedades neurodegenerativas, durante los años 2015 y 2016.
1) INTRODUCCIÓN
Este documento resume una investigación realizada mediante investigación documental
y aplicación de una encuesta realizada a finales de 2015 a 1083 afectados de
enfermedades neurodegenerativas. Constituye la principal aportación en España y en el
mundo para conocer el impacto socioeconómico de este conjunto de enfermedades,
tanto por su actualidad como por ser el primer estudio que sistematiza la información
recogida y ofrece resultados desglosados por enfermedades a la vez que agrupados. De
este modo cubre una carencia de información importante e imprescindible, dado el
elevado coste social y económico de dichas enfermedades, la amplia prevalencia de las
mismas y su previsible expansión en las próximas décadas. Al propio proceso de la
enfermedad en el individuo hay que sumar el impacto psíquico, la incapacidad laboral,
la pérdida de habilidades sociales, la carga física y psíquica de los cuidadores de estos
pacientes, además del muy cuantioso gasto económico que conlleva la atención social y
sanitaria de todas estas personas. El estudio ha sido impulsado y financiado por la
Neuroalianza, institución que agrupa a las diversas asociaciones de pacientes del
conjunto de enfermedades.
2) ANTECEDENTES Y REVISIÓN BIBIOGRÁFICA
2.1 LAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS.
Las enfermedades neurodegenerativas constituyen un grupo de patologías crónicas que
se caracterizan por un deterioro neurológico progresivo, acompañado de una
disminución de la funcionalidad e independencia personal. En todas ellas la esperanza
de vida se reduce, ya sea por la propia enfermedad o por complicaciones relacionadas
con las mismas. Muchas son de causa desconocida y otras de origen genético, hoy se
acepta que en el origen de las de causa desconocida intervienen factores genéticos y
ambientales (Fraga, 2015).
Algunas de estas se presentan con un síndrome demencial, siendo la enfermedad de
Alzheimer el más claro exponente; otras se manifiestan con trastornos del movimiento y
la postura, como es el caso de la enfermedad de Parkinson, en la que concomita también
la demencia y la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Hay otras que, aunque no son
enfermedades neurodegenerativas, se han incluido en este estudio ya que comparten
con las anteriores muchos elementos, son crónicas, progresivas, no tienen un
tratamiento efectivo y causan una gran discapacidad y dependencia, como son la
Esclerosis Múltiple y las enfermedades neuromusculares (Torrel, 2015). Las
enfermedades abordadas son las siguientes:

Demencias y enfermedad de Alzheimer. (EA).

Enfermedad de Parkinson. (EP).

Esclerosis Múltiple. (EM).

Esclerosis Lateral Amitrófica. (ELA).

Enfermedades Neuromusculares. (EN).
Sigue a continuación una descripción de dichas enfermedades neurodegenerativas con
algunos datos especialmente relevantes sobre su repercusión o impacto.
Demencias y Enfermedad de Alzheimer (EA). Son síndromes que implican deterioro
de la memoria, del intelecto y del comportamiento en la vida cotidiana. Afecta
fundamentalmente a personas mayores; cerca de 15 millones en el mundo y a unas
800.000 en España, con una prevalencia de un 7% para los mayores de 65 años,
incrementándose hasta el 50% para los mayores de 80 años. Un pequeño porcentaje, el
10% de casos se dan en personas más jóvenes, se han descrito casos incluso de 35 años
(Aulestia 2013). En 2010 había en el mundo 35,6 millones de personas afectadas,
esperándose que esta cifra se duplique cada 20 años, con cifras estimadas de 65
millones de afectados en 2030 y 115 millones en 2050. Por su parte, la incidencia de la
enfermedad se calcula en casi 8 millones de personas anualmente, es decir, un nuevo
caso cada 4 segundos. (WHO & ADI, 2012, p. 2). Estas cifras son superiores en los
países desarrollados. La alta prevalencia mundial y el impacto económico de la
demencia en las familias y la sociedad, así como el estigma y la exclusión social
asociados, presentan un importante reto para la salud pública. Desde el diagnóstico de
demencia la esperanza de vida varía de 3 a 12 años, dependiendo del tipo de demencia,
edad y severidad al momento del diagnóstico (Brodaty 2012; Kua 2014). El riesgo de
muerte es de dos a cuatro veces superior que en las personas de la misma edad (Ientile
2013). De entre los diferentes tipos de demencia, el Alzheimer representa el 70% de los
casos. La esperanza de vida está relacionada con la edad de comienzo, alcanzando los
10 a 12 años de evolución (Slachevsky, 2016). Es una enfermedad gravemente
incapacitante y una de las nuevas causas de mortalidad, las estadísticas muestran que es
una enfermedad muy ligada al proceso de envejecimiento, haciendo que sean las
sociedades industrializadas, más envejecidas en general, las que más estén sufriendo su
impacto. El tratamiento solo retrasa la progresión de la EA, pero no consigue su
curación (Howieson, 2016).
Los primeros síntomas suelen estar relacionados con pérdidas de memoria, después
presentan dificultad para resolver problemas o completar tareas domésticas cotidianas o
tomar decisiones equivocadas, así como cambios en el carácter y en la personalidad. En
consecuencia la necesidad de una persona que supla estas deficiencias, o sea un
cuidador, es muy temprana. La enfermedad progresa gradualmente hasta incapacitar
completamente a las personas para poder llevar una vida autónoma (Erbach, 2013). La
evolución es variable de un enfermo a otro, aunque tenga fases de estancamiento,
siempre va a ir progresando hacia el empeoramiento. No se puede afirmar que los
síntomas sean igual de uno a otro, ni tampoco las repercusiones en la vida diaria.
Paulatinamente el enfermo va perdiendo su autonomía y en muchos casos coexisten
trastornos del comportamiento, que hacen más difícil la tarea del cuidador.
Los datos epidemiológicos y patológicos sugieren que la enfermedad puede iniciarse
más de 10 años antes de que se reconozcan las primeras manifestaciones clínicas
(Howieson, 2016; Dyrba, 2015). Cuando se diagnostica la enfermedad, los afectados
presentan una carga lesional en general elevada y la efectividad del tratamiento es
menor (Viloria, 2011; León, 2015).
La Enfermedad de Parkinson. Causa pérdida de neuronas dopaminérgicas en la
sustancia negra y otras zonas del sistema nervioso central. Se manifiesta una vez se
produce una importante pérdida de las neuronas encargadas de controlar y coordinar los
movimientos y el tono muscular (Erbach, 2013). Evoluciona con un curso lentamente
progresivo, con la presencia de bradicinesia (escasez y lentitud de movimientos
voluntarios), rigidez, temblor en reposo e inestabilidad postural, alteraciones
neuropsiquiatricas, trastornos del sueño y síntomas sensoriales Puede manifestarse
deterioro cognitivo. Es la segunda enfermedad neurodegenerativa después del
Alzheimer, con más prevalencia en España. Afecta a más de 6.3 millones de personas
en el mundo. La prevalencia es de 0,1-0,2% en la población general europea. Afecta del
1 al 2% de los mayores de 65 años, comenzando hacia los 60 años, y no se descartan
casos de inicio precoz hacia los 50 años. La incidencia y prevalencia aumenta con la
edad. (Ambrosio 2015). Según datos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e
Igualdad (2012) en el informe para la Estrategia para el abordaje de la cronicidad del
Sistema Nacional de Salud., estima que en España hay 315 de cada 100.000 personas la
padecen, de los cuales el 30-40% no estarían diagnosticados.
En la Esclerosis Múltiple (EM) el trastorno resulta de una interacción entre factores
ambientales aún no identificados y los genes de susceptibilidad. Juntos, estos factores
desencadenan una cascada de eventos, que implica la participación del sistema
inmunitario, lesión inflamatoria aguda de los axones y células gliales y
neurodegeneración central que se caracterizada por pérdidas de mielina, gliosis,
afectación axonal y daño progresivo neurológico. Comienzan los síntomas entre los 20
y 40 años, o incluso antes, siendo más frecuente en mujeres. No disminuye de forma
notable la esperanza de vida, el tiempo de supervivencia puede estar por encima de los
35 años de evolución (Izquierdo, 2014). Se presenta de diferentes formas, un 85% de los
pacientes debutan con una forma evolutiva remitente recidivante, la más frecuente es en
forma de brotes o recaídas en la que presenten alteraciones neurológicas que tras unos
días van desapareciendo, se presentan en forma de pérdida de visión, visión doble,
pérdida de fuerza, alteraciones de la sensibilidad en una parte del cuerpo, inestabilidad,
cansancio extremo y problemas urinarios. Al inicio de la enfermedad no es precisa la
presencia de un cuidador. Después del brote inicial, en unos 10 a 15 años, todos los
pacientes evolucionan a una EM secundaria progresiva, con una acentuación de la
discapacidad, que por su etapa vital
puede acarrear la pérdida del empleo y la
consecuente merma de la capacidad adquisitiva, aumentando los gastos y empeorando
de la calidad de vida del afectado y de su familia (Cantanero, 2011) (Cores, 2014)
(Izquierdo, 2015). Se estima que en España afecta a más de 30 pacientes por cada
100.000 habitantes (Sánchez-De la Rosa, Sabater, & Casado, 2011: 129). Otros estudios
calculan una prevalencia más elevada de la EM en España, entre 45-120 casos por cada
100.000 habitantes, dependiendo de las distintas fuentes consultadas, lo que arroja unas
cifras que van desde los 36.193 (Gustavsson et al., 2011: 729), pasando por los más de
40.000 casos y mostrando una tendencia creciente en el tiempo (Ayuso, 2014), hasta un
máximo de 50.900 afectados (MSIF, 2013: 8).
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Puede debutar de manera inespecífica con
una afectación focal o multifocal que progresa a otras regiones comenzando con pérdida
de fuerza en un grupo muscular de alguna de las extremidades, siendo característica la
afectación precoz de los miembros superiores. Se ha descrito que entre el 5 y el 15% de
los afectados presentan alteraciones cognitivas y que más de un 50% presentan un
deterioro cognitivo en evolución con alteraciones en el lenguaje, la memoria, el
desempeño de las funciones ejecutivas, interacción social y control emocional. Su
prevalencia es baja (entre 2 y 5 casos por 100.000 habitantes) debida a la alta mortalidad
en periodos cortos de tiempo tras el diagnóstico (Camacho et al. 2014). A nivel
mundial, los datos relativos a la prevalencia de la ELA también son dispares (Chiò et
al., 2013), estando cuantificada en EEUU en una media de 3,9 casos por 100.000
habitantes (Mehta et al., 2014), mientras que en Japón la cifra escala hasta los 9,9 casos
por 100.000, es decir, más del doble (Doi, Atsuta, Sobue, Morita, & Nakano, 2014). La
frecuencia es mayor en varones que en mujeres. (Zapata-Zappata, 2016).
Los problemas que va presentado el paciente derivan en una limitación para realizar las
actividades básicas de la vida diaria, condicionando de manera temprana y rápida la
dependencia de otra persona que supla su discapacidad. Se van perdiendo las destrezas
motoras finas como escribir, cortar alimentos, vestirse y las actividades de movilidad
básica como caminar, subir escales y cambiar de posición en la cama. A estos síntomas
motores, se le añaden disfagia con la necesidad de modificar la textura de los alimentos,
así como disartria que les hace necesario utilizar ayudas técnicas que suplan la
comunicación. Las dificultades respiratorias hacen necesario el empleo de ventilación
mecánica no invasiva que requiere el entrenamiento del familiar cuidador. En éste caso,
la rehabilitación continuada, logoterapia y terapia ocupacional, no retrasan el avance de
la enfermedad pero si mejoran la calidad de vida. Se reconocen diferentes etapas: Etapa
I o de independencia, aparece debilidad leve de la musculatura o torpeza en la que el
paciente es ambulatorio (camina sin ayuda) y es capaz de manejarse por sí mismo en
sus actividades de la vida diaria (AVD). Etapa II o de debilidad moderada, en la que
presenta dificultad para subir o bajar escaleras, elevar los brazos, torpeza de las manos
al realizar actividades finas. Etapa III la debilidad es severa en determinados grupos
musculares y no puede levantarse de una silla sin ayuda. Etapa IV o en silla de ruedas
en la que la enfermedad se ha agravado y el paciente precisa silla de ruedas eléctrica
para desplazarse. Etapa V en la que el paciente es incapaz de realizar las AVD, por lo
que necesita máxima asistencia; los síntomas más severos son debidos al compromiso
bulbar que acarrean problemas de deglución y complicaciones respiratorias. Necesita
cuidados posturales, fisioterapia respiratoria (ventilación dirigida, tos asistida, drenaje
postural, uso de aspirador), movilizaciones pasivas masaje trófico, drenaje linfático
manual, medias elásticas, etc.
Las Enfermedades Neuromusculares (ENM). Son un conjunto de más de 150
enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, que engloban trastornos de la
motoneurona, del nervio periférico, la unión neuromuscular y el músculo. Todavía no
disponen de tratamientos efectivos, ni curación. En su mayoría son de origen genético y
su principal característica es la pérdida de fuerza muscular y pueden tener asociados
problemas sensitivos y/o del sistema nervioso central. Son enfermedades crónicas que
generan gran discapacidad y pérdida de la autonomía personal (Gutiérrez-Rivas, 2014).
Sus primeros síntomas pueden comenzar a manifestarse en cualquier etapa de la vida,
pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000
afectados por enfermedad neuromuscular en toda España. Cada una de las enfermedades
de este grupo tiene una prevalencia muy baja, por este motivo son catalogadas como
Enfermedades Raras. Se han iniciado en España distintos registros con el fin de conocer
la prevalencia, al menos de las más frecuentes. En este momento el Ministerio de
Sanidad ha centralizado un registro Nacional que está recogiendo toda la información
vertida por todas las comunidades autónomas y las sociedades científicas.
Comparten unos rasgos comunes, de forma que un adecuado seguimiento y abordaje
temprano de su comorbilidad (retracciones musculares y deformaciones ortopédicas,
insuficiencia respiratoria, cardiopatías, dificultades de deglución y digestivas, dolor
crónico, alteraciones inmunitarias...) puede modificar la calidad de vida y la
supervivencia de estos pacientes que, de manera muy general podemos decir que pasan
por varias etapas evolutivas: fase de diagnóstico con deambulación independiente,
marcha asistida (muletas) o apoyo en otra persona, fase de silla de ruedas y en algunas
enfermedades pueden llegar a necesitar soporte respiratorio y alimentación por
gastrostomía, como sucede en la ELA.
Asimismo, y a pesar de su baja prevalencia, el importe relativo a los costes indirectos
de las enfermedades neuromusculares destaca muy significativamente con respecto a
otras, debido principalmente a la temprana edad a la que puede aparecer y a su larga
evolución, su consiguiente repercusión en las pérdidas de productividad laboral es un
hecho a destacar. Todo esto desemboca en mayor discapacidad y distancia pérdida de
nivel socioeconómico, empobrecimiento y menor calidad de vida.
Este factor, junto con los elevados costes directos que conlleva el elevado grado de
dependencia que sufren los afectados por estas enfermedades, dan cuenta del importante
impacto económico que suponen a nivel del afectado y su entorno más cercano.
2.2 IMPACTO SOCIAL Y ECONÓMICO
Como veremos a continuación los estudios sobre el impacto social y económico de estas
enfermedades son limitados y parciales. Son escasas las referencias al impacto social
más allá de los estudios que examinan la sobrecarga e impacto sobre el cuidador. Las
referencias al impacto económico son aún más escasas y parciales. Sigue a continuación
un repaso a los antecedentes bibliográficos.
Existen estudios sobre el impacto socio sanitario en enfermedades crónicas o
discapacidad en general e incluso en enfermedades raras, pero hay pocos estudios que
aborden los impactos sociales y menos aún los económicos de las enfermedades
neurodegenerativas de manera global (Catalá-López, 2011; Abellán-Hervás y cols,
2016).
Se han descrito las consecuencias físicas emocionales y sociales y económicas que
sufren los cuidadores de personas dependientes. Las complicaciones más frecuentes que
sufren los cuidadores son dolor de espalda, hipertensión, migraña y depresión. Y cita
como principales estresores la falta de apoyo y la escasa formación con la que cuentan.
(Marqués, 2011). Aunque la descarga económica en el sistema público, a corto plazo
puede ser un ahorro, no lo es a largo plazo, dadas las consecuencias de esta en el
cuidador (Rogero-García, 2010). Un estudio (Marques, 2011) cifra en 50,5 años la edad
media de los cuidadores. En un estudio sobre Esclerosis Múltiple el 57% de los
cuidadores eran mujeres y su edad media de 50,1, siendo la relación principal con el
afectado la de cónyuge/pareja (53%) e hijo o hija (25.9%). Dicho estudio indica la
necesidad de reducir la carga del cuidador ofreciéndole soporte psicológico y social
(Rivera-Navarro, 2008). Otro estudio con enfermos con una enfermedad neuromuscular
en la Comunidad de Madrid concluye que el 83% reconocen no recibir ayuda
domiciliaria externa por una persona distinta a un familiar (Crespo, 2015).
En relación a las diferencias de gasto entre diferentes grupos de hogares, Belzunegui
(2013) afirma, en un estudio de costes de la discapacidad, que en los hogares de clase
social más alta se invierte una cuantía significativamente superior al resto en atención a
la discapacidad, lo que implica que la atención se recibe de forma muy desigual.
También se ha estudiado el impacto que el cuidador sufre en relación con la pérdida de
oportunidad laboral y los problemas de compatibilizar el trabajo con la tarea de cuidar y
otras cargas familiares (Pérez-Jiménez y cols, 2013). Los estudios disponibles analizan
el impacto socioeconómico enfermedad por enfermedad, lo que dificulta la comparativa
y alcanzar una perspectiva global.
En un estudio sobre Esclerosis múltiple realizado por Kobelt et al. (2006) la mayoría de
los costes en España son asumidos por los familiares y el paciente. Tras estudiar a
13.000 pacientes con Esclerosis Múltiple europeos y de Estados Unidos analizando los
costes y la calidad de vida, establece que el consumo directo de asistencia sanitaria y de
servicios indirectos fue similar, pero el uso de cuidadores informales era dependiente de
la gravedad de la enfermedad y los picos de todos los costes aumentan con el
empeoramiento de la enfermedad. Estimó el coste anual por paciente en el año 2005 en
18.000 euros para las formas más leves, en 38.000 para las moderadas y 62.000 en las
graves. Estimando los costes intangibles en 13.000 euros por paciente.
Izquierdo (2014) realiza una comparación de costes directos e indirectos sobre pacientes
de Esclerosis Múltiple según su nivel de discapacidad; compara tres estudios realizados
en España y 9 en otros países. Los datos de los tres españoles se recogieron entre 2003
y 2005, mostrando grandes diferencias entre los tres, lo que confirma que se necesitan
estudios homogéneos a la hora de la recogida de datos, que se interpreten de manera
similar los estadios de las enfermedades y se recojan la mismas variables para poder
compararlos. De entre los tres estudios, el que se sitúa en la media es el de MedinaRedondo et al (2004) concretamente realizado en Sevilla estimando que el 30% eran
gastos informales de los que se hace cargo la familia, siendo de 11.771€ para la fase
leve, de 29.438€ para la moderada y 41.289€ para la fase grave.
Para conocer la evolución del cuidado tenemos el estudio realizado por Mateo y cols
(2000) antes de Ley de Dependencia del 2006. Es un estudio descriptivo de corte
transversal sobre cuidadores familiares de personas con enfermedad neurodegenerativa
en el que analiza el perfil del cuidador y el impacto de cuidar. En este estudio sobre
enfermedades neurodegenerativas realizado en 72 hogares, en el 86,1% de ellos los
cuidados son prestados sólo por la red del sistema informal, en más de la mitad
prestados por un único cuidador, cuyo perfil es una mujer (87%) con una edad media de
54,52 años de bajo nivel cultural. Siendo el afectado, en este caso un sujeto con una
edad media de 77,63 años, un nivel bajo de autonomía para actividades de la vida diaria
y enfermedad neurodegenerativa desde hace una media de 8,16 años. Las cuidadoras
principales consideran que desempeñar este trabajo ha afectado de forma importante a
su salud (72,2%), al uso que hacen de su tiempo (84,7%), a su vida social (83,3%) y a
su situación económica (44,4%).
García-Calvente (2004), en un estudio sobre el impacto del cuidado y costes, sobre
1.000 familias en Andalucía; expone el claro predominio de las mujeres como
cuidadoras informales, de bajo nivel educativo y sin empleo. El impacto negativo de
cuidar es identificado por una gran proporción de cuidadoras, en especial
en las
consecuencias económicas, laborales y en el uso del tiempo. Considera las
consecuencias negativas sobre la salud, la esfera psicológica, asociadas con altos niveles
de sobrecarga en el cuidador. Casi la mitad de las 1.000 personas cuidadoras
entrevistadas opinaba que cuidar tenía consecuencias negativas en su propia salud en
algún grado, y cerca del 15% percibía este impacto con una intensidad muy elevada,
pero esta aumentaba al 72% cuando se analizó en particular el grupo de cuidadoras de
personas con enfermedades neurodegenerativas.
3) OBJETIVOS DE LA INVESTIGACIÓN
El presente estudio ha tenido como principal objetivo estimar los costes asociados a
estas enfermedades neurodegenerativas, tanto desde la perspectiva del paciente y como
la de su cuidador principal. Teniendo en cuenta los distintos grados evolutivos de la
enfermedad, se han abordado asimismo, como objetivos secundarios, la identificación
de:

Los costes relacionados con la incapacidad en sus actividades de la vida diaria.
Estos costes se han operativizado a través de distintos indicadores como el
tiempo de dedicación de los cuidadores formales o informales, las reformas
domésticas realizadas, el abandono total o parcial de la actividad laboral del
cuidador.

Los subsidios o ayudas económicas percibidas.

Los costes relacionados con la propia enfermedad (farmacológicos, productos
sanitarios, asistencia de profesional sanitario, rehabilitación, etc.).
4) METODOLOGÍA
UNIVERSO:
El Universo lo componen todos los sujetos que han sido diagnosticados de estas
enfermedades y residen en España.
Debe aclararse que al no existir un censo ni información demográfica sistematizada
sobre el colectivo, los parámetros del universo han sido estimados. La base principal de
la estimación se basa en los datos de prevalencia reunidos sobre las distintas
enfermedades, de acuerdo con fuentes científicas y confiables. Se ha partido del
supuesto (en buena medida avalado por los estudios antecedentes de prevalencia) de que
la prevalencia de estas enfermedades es igual en los distintos territorios autonómicos. Se
recogió información relativa a las variables de sexo y edad. El nivel de estudios se
estimó en función del nivel de estudios correlativo para el perfil de edad en el conjunto
de la población, de acuerdo con datos del CIS.
TÉCNICA DE INVESTIGACIÓN:
Encuesta autocumplimentada, mediante cuestionario estructurado y cerrado distribuido
online. De unos 13 minutos de duración media. Implementado mediante el software
Lime Survey y almacenado en un servidor de la Facultad de Ciencias Políticas y
Sociología de la UCM.
MUESTRA
Con una muestra de 1.083 pacientes, se obtendría una buena base para el análisis del
conjunto de la muestra. Los vínculos al cuestionario han sido distribuidos con ayuda de
las diversas asociaciones de pacientes. También se han ocupado de pasar copias en
papel para aquellas personas más mayores no usuarias de ordenadores o smartphones.
No se estableció ningún control de cuotas en la recogida de la información. El trabajo de
campo se desarrolló entre el 2 de septiembre y el 15 de octubre de 2015.
PONDERACIÓN:
La forma de recogida de información no permite la aplicación de un muestreo
probabilístico y por tanto la inferencia estadística de la muestra a la población no estará
asegurada. No obstante después de los ajustes y equilibrajes de la muestra se supone
que su comportamiento es similar al de un muestreo probabilístico. De acuerdo con los
parámetros del universo se ajustaron los resultados en las variables: sexo, edad,
estudios, comunidades autónomas y enfermedades. El tipo de ponderación elegido fue
un método de iteración por pasos mediante cuotas directas con las variables indicadas.
La convergencia se alcanzó después de 100 iteraciones. Suponiendo un comportamiento
similar al de un muestreo probabilístico, el margen de error aleatorio sería de +/- 3,0%
para p=q=50%.
5) RESULTADOS
Desde que se inician los síntomas de una enfermedad neurodegenerativa hasta que se
concluye el diagnóstico definitivo, transcurren una media de cuatro años y medio.
Muchas familias viven un periplo de consultas médicas, pruebas no concluyentes,
tiempos de espera demasiado largos para confirmar el diagnóstico.
Si el 58% tienen reconocido algún grado de discapacidad y de estos, uno de cada tres
tienen un grado igual o superior al 75%, significa que la progresión de la enfermedad
condiciona que muchos afectados no lleguen a ser valorados, perdidos entre trámites y
esperas, petición de informes a un sistema poco ágil, reclamaciones y propuestas. Si
comienzan los síntomas y no han aparecido las deficiencias, éstas se presentan más
tarde y algunos no son ni siquiera valorados por el sistema como personas con
discapacidad, con los derechos que ello implica, han perdido la oportunidad de hacer
valer sus derechos y reclamar la protección social que el certificado les pueda
proporcionar.
En relación al derecho que la ley de autonomía personal de las personas con
dependencia se les otorga, encontramos que más del 50% no están recibiendo las
prestaciones económicas que les han sido reconocidas. Este estudio confirma que las
ayudas sociales, sean derechos o prestaciones son insuficientes.
Gráfico 1. Reconocimiento del grado de dependencia y en qué grado.
La clase social con la que se identifican la mayoría de los afectados es clase trabajadora
y media baja (87%,) el nivel socioeconómico es claramente más bajo que el conjunto de
la población.
-
El 30% están en edad laboral.
-
El 30% de los afectados están en edad laboral. No han concluido sus estudios el
29%.
-
El 69% son mayores de 65 años. Más de la mitad son mujeres.
-
El 93,5% viven en un domicilio particular.
-
Uno de cada cuatro (23%) convive con otra persona con discapacidad,
dependencia, o enfermedad crónica importante en el mismo domicilio.
Respecto a la situación laboral y de ingresos:
-
En activo se encuentran el 6,4%. El 82% son pensionistas.
La gran mayoría, (64%) reciben una pensión contributiva, frente al 18% que reciben una
pensión no contributiva.
-
El 40% ha dejado de trabajar debido a su enfermedad.
-
El 53% llegan a fin de mes con alguna dificultad.
-
De los que han hecho el PIA, el 65% no reciben ninguna prestación ni servicio
de la ley de dependencia.
Uno de cada cuatro (26,4%) es atendido por más de 1 cuidador remunerado. La media
de horas semanales que precisan cuidados es de 60,30 horas.
El afectado y la familia asumen fundamentalmente la financiación de los proveedores de
cuidados profesionales.
Aunque la fisioterapia, la terapia ocupacional, psicología, logopedia y la estimulación
cognitiva retrasan la evolución de la enfermedad y la aparición de complicaciones y se
relaciona con la mejor calidad de vida percibida, por ejemplo, tan solo el 1% recibela
fisioterapia de manera regular por el parte del sistema público. El 46% reciben estos
tratamientos a través de las asociaciones de afectados y el 43% de servicios privados.
Queda patente que las prestaciones de servicios de terapia son sufragadas
fundamentalmente por los propios afectados o las familias y las asociaciones que tienen
un papel importante en la aplicación de tratamientos que la administración no está
ofreciendo a los usuarios de la misma.
Esto refleja unas carencias ya denunciadas por los afectados de enfermedades
neurodegenerativas y otras enfermedades crónicas, sus familias y las entidades que los
representan. Que no solo se hacen cargo de sus cuidados, si no que tienen que sustituir
en muchas ocasiones a los profesionales que los atienen.
Gráfico 2. Servicios o prestaciones recibidas de distintas entidades (*).
50%
89% 96% 52%
47%
46%
43%
36%
40%
31%
28% 27%
30%
26%
24%
23%
20%
10%
9%
9%
2%
4%
2%
0%
3%
5%
2%
0%
0%
0%
Fisioterapia
Terapia
ocupacional
Psicología
Logopedia
Estimulación
cognitiva
Ninguno
Servicios de la Administración Pública
Servicios recibidos de alguna asociación
Servicios del seguro médico privado
Servicios privados
Costes directos:
Se presenta a continuación la tabla resumen de los costes directos estimados. Los costes
directos son aquellos directamente relacionados con las manifestaciones, características
y necesidades propias de la enfermedad. Estos pueden ser de tipo médico, como son las
medidas de hospitalización, los medicamentos para el tratamiento, las consultas con los
especialistas, o pueden ser de tipo no médico, como por ejemplo los transportes
necesarios para recibir tratamiento (ej. ambulancias), la contratación de cuidadores y
ayuda domiciliaria para la asistencia del afectado (ej. Limpieza del hogar), los derivados
de la necesidad de tiempos de descanso para los cuidadores, etc…
En nuestro país, algunos de los costes directos de tipo médico (hospitalización o
consultas de especialistas) están generalmente cubiertos por el Sistema Nacional de
Salud o los seguros de salud privados, por lo que esos costes no recaen directamente en
los enfermos y por tanto no aparecen en este informe. Así, los costes aquí presentados
son aquellos soportados directamente por los afectados y/o sus familias.
Por otro lado, la tabla siguiente recoge un resumen de los datos relativos a los distintos
tipos de gastos según la enfermedad padecida. Los conceptos incluidos en cada tipo de
gastos pueden verse desglosados en los gráficos posteriores.
Tabla I. Coste medio de las enfermedades neurodegenerativas, según el tipo de
gasto
Gastos
objetos
Gastos
acciones
1.102 €
2.806 €
1.610 €
7.863 €
11.754 €
636 €
3.070 €
9.516 €
7.930 €
16.604 €
3.399 €
13.464 €
1.425 €
4.987 €
18.732 €
2.768 €
17.291 €
843 €
9.193 €
20.136 €
1.495 €
11.496 €
1.724 €
3.311 €
12.070 €
787 €
4.638 €
1.415 €
5.520 €
9.219 €
Sin diagnóstico
2.272 €
6.718 €
1.742 €
6.205 €
13.268 €
MEDIA:
1.263 €
4.263 €
3.272 €
7.219 €
13.063 €
Enfermedad
Alzheimer
Otras demencias
o deterioro
cognitivo
Enfermedad
neuromuscular
Esclerosis Lateral
Amiotrófica
(ELA)
Esclerosis
múltiple
Parkinson
Gastos
Gastos
servicios mensuales
Gastos
totales
Así por ejemplo se estima en 13.063 euros el gasto medio por unidad familiar al cabo
del año si no se distingue por el tipo de enfermedad neurodegenerativa. Cuando se
segmenta por tipo de enfermedad las diferencias de estos gastos medios fluctúan en
unos 10.000€ al año. 20.163 para hogares con enfermos de ELA, 18.732 en enfermedad
neuromuscular, 16.640 en demencias distintas del Alzheimer, 13.268 en el conjunto de
enfermedades neurodegenerativas aún no diagnosticadas, 11.754 en enfermedad de
Alzheimer, y 9.219 en el caso de Parkinson.
El gasto suele ser progresivo según el grado de avance de la enfermedad, si bien cabe
destacar que en la enfermedad neuromuscular es en la fase intermedia cuando se
concentran los mayores gastos anuales, y en la enfermedad de Alzheimer y otras
enfermedades neurodegenerativas sin diagnóstico el gasto anual en la fase inicial es más
o menos tan importante como el que se observa en la fase intermedia. (Véase tabla a
continuación).
Tabla II. Coste medio de la enfermedad, según su fase de desarrollo
FASE DE LA
Alzheimer
ENFERMEDAD
Otras
Esclerosis
demencias
Enfermedad
Lateral
o deterioro neuromuscular Amiotrófica
cognitivo
(ELA)
Esclerosis
múltiple
Enfermedad
Parkinson neurodegenerativa
sin diagnóstico
Incipiente
10.098 €
2.063 €
4.411 €
10.870 €
2.776 €
7.146 €
11.048 €
Intermedia
9.533 €
8.484 €
19.028 €
28.235 €
11.692 €
8.491 €
11.692 €
Avanzada
13.690 €
26.527 €
22.131 €
15.142 €
24.618 €
14.443 €
23.146 €
De todo esto se deduce que las familias son en la actualidad las grandes proveedoras de
servicios de apoyo a los enfermos con enfermedades neurodegenerativas, a coste cero
para el sistema pero con un coste muy alto para sí mismas. En este sentido, es
importante resaltar que un 25% ha debido cambiar de domicilio debido a su
enfermedad.
A continuación se presentan los detalles desglosados de los principales grupos de
gastos:
Gráfico 3. Objetos que han tenido que comprar o alquilar alguna vez debido a la
enfermedad
Silla para la bañera o ducha
Sujeciones, barreras para la cama
Cama articulada
Adaptaciones para el ordenador
Silla de ruedas manual
Andador
Colchón o cojín antiescaras
Bicicletas
Grúa
Muletas
Sillón elevador
Silla de ruedas eléctrica
Accesorios para la silla (reposacabezas, etc.)
Rampa portátil
Otros
Adaptaciones para comer
40,1%
37,5%
25,5%
24,9%
24,3%
23,9%
20,2%
12,1%
9,6%
8,9%
7,3%
4,0%
3,9%
3,0%
2,6%
,7%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
Gráfico 4. Acciones que han tenido que realizar alguna vez debido a la enfermedad
Sustituir bañera u otra adaptación del baño
70,6%
Formación sobre su enfermedad / tratamiento
55,7%
Defensa de los derechos, protección legal
22,5%
Sistemas de alarma y detectores
20,6%
Obras en la vivienda (puertas, rampas..)
18,7%
Intercomunicadores
18,0%
Otras acciones
10,0%
Compra y /o adaptación de un vehículo
9,2%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%
Gráfico 5. Gastos en servicios realizados en el último año debido a la enfermedad
Pruebas médicas
46,3%
Ortopedia
34,6%
Terapia Ocupacional
33,5%
Psicología
30,8%
Servicios de respiro
19,2%
Rehabilitación
13,8%
Logopedia
12,9%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
Gráfico 6. Gastos que suponen una partida mensual en los que se incurre debido a
la enfermedad padecida
Centro de día / centro ocupacional
57,2%
Medicamentos
51,4%
Productos farmacéuticos
36,2%
Transporte
33,5%
Cuidador/a
27,6%
Ayuda a domicilio
18,8%
Residencia
7,6%
Teleasistencia y localizadores
6,2%
Seguro sanitario privado
5,6%
Asistente personal para el trabajo y el estudio
3,2%
Profesional de enfermería a domicilio
,2%
Suministros médicos (oxígeno, etc.)
,2%
0%
20%
40%
60%
80%
(*) Respuesta múltiple, el total no suma 100.
Las diferencias en gastos más llamativas comparando entre enfermedades son las
siguientes:
-
No se aprecian grandes diferencias en relación al consumo de medicamentos y
productos farmacéuticos.
-
Se observa una marcada diferencia en gastos derivados del uso de residencias y
centros de día. Las enfermedades cognitivas (Alzheimer y demencias) requieren
mucho más uso de estas que las que afectan a la capacidad motora.
-
También es llamativa la desigual distribución del gasto en conceptos como:
terapia ocupacional, rehabilitación y psicología.
Se concentra en las
enfermedades cognitivas mientras que es considerablemente menor en las
enfermedades relacionadas con el sistema motor.
-
Los afectado por ELA y enfermedad neuromuscular, que son los que alcanzan
los gastos más elevados, concentran especialmente sus gastos en las partidas
denominadas „acciones‟ y „objetos‟, y los de ELA también en los gastos
cotidianos (mensuales). Esto explicaría principalmente los mayores costes de
estas enfermedades. Entre los gastos de objetos destacan sillas de ruedas o para
la bañera, andadores, camas articuladas, colchones o cojines antiescaras. Entre
los gastos de acciones: obras en la vivienda en general o en el cuarto de baño en
particular, compras o adaptaciones en el automóvil y formación sobre su
enfermedad o tratamiento.
En otro orden de cosas, también nos parece muy relevante destacar que:
-
Los cuidados profesionales son asumidos principalmente por el afectado y su
familia.
La fisioterapia, terapia ocupacional,
psicología, logopedia o
estimulación cognitiva son tratamientos que retrasan los efectos de las
enfermedades neurodegenerativas y mejoran la calidad de vida. Sin embargo, la
fisioterapia la reciben de manera regular 1 de cada 10. Casi la mitad de los
afectados (46%) reciben estos tratamientos a través de sus asociaciones, en los
que generalmente se cofinancian con un copago por parte del afectado. El 43%
los recibe en servicios privados. Para la logopedia y estimulación cognitiva
prevalecen los servicios recibidos por las asociaciones de afectados.
-
Las prestaciones de servicios de terapia son sufragadas fundamentalmente por
las los propios afectados o sus familias y/o las asociaciones de pacientes. Estas
últimas se han convertido en el apoyo fundamental a las familias cuando la
administración no lo hace.
Costes indirectos
Los costes indirectos son aquellos que resultan como consecuencia de las limitaciones
generadas en la vida del afectado por la propia evolución de la enfermedad. En este
sentido, son considerados como costes indirectos las pérdidas de productividad laboral,
los costes de sustitución profesionales por jubilación anticipada o los costes de
mortalidad entre otros. Solo se consideran aquí aquellos que repercuten a la unidad
familiar, sin tener en cuenta la categoría de costes sociales por asumirlo el Estado o las
administraciones públicas.
Son muy difíciles de estimar de forma cuantificada. Para hacernos una idea de su
importancia, se resumen y seleccionan a continuación los siguientes datos:
En relación a cómo les afecta laboralmente a los propios enfermos:
-
El 72% de los enfermos que forman parte de la población ocupada han estado de
baja laboral debido a su enfermedad.
-
El 58% han tenido problemas para rendir adecuadamente, debido a su
enfermedad.
-
El 22% han tenido que reducir su jornada laboral debido a la enfermedad.
-
El 40% de los actualmente no ocupados han tenido que dejar de trabajar o
estudiar debido a su enfermedad, y un 2% adicional no lo han podido hacer
nunca.
Gráfico 7. Circunstancias a las que se han enfrentado las personas que en la
actualidad se encuentran en activo o con baja laboral transitoria (*).
70,2%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
57,6%
22,2%
9,5%
He estado de baja He tenido que
He tenido
laboral
reducir mi jornada problemas para
laboral
rendir
adecuadamente
He tenido
problemas de
relación con mis
compañeros y/o
superiores
Gráfico 8. Personas no activas en la actualidad que han debido dejar de trabajar o
estudiar por causa de su enfermedad.
2%
Sí
40%
58%
No
Nunca he podido trabajar o estudiar
como consecuencia de mi enfermedad
El relación al tiempo de dedicación de los cuidadores...
-
Se estima una media de 60 horas semanales se invierten en atención por
cuidados. Los varones invierten una media de 9 horas de cuidado y las mujeres
12.
-
La mayoría de los cuidadores varones son jubilados, pero el 82% de las mujeres
cuidadoras tienen entre 19 y 65 años; están en edad de trabajar.
-
El 35% de los cuidadores comparten esta condición con un trabajo remunerado.
-
El cuidador principal amolda su horario laboral, de comidas, de vacaciones,
horas de sueño, etc, en función de las necesidades de la persona cuidada.
Respecto al impacto que las enfermedades neurodegenerativas representan para la
actividad laboral de los cuidadores…
-
Un 40% admite tener problemas económicos derivados de su labor como
cuidador de una persona afectada,
-
El 27% considera que su vida profesional se ha resentido por el mismo motivo,
existiendo un 11% que ha tenido que dejar de trabajar.
-
En el 13% de los casos, algún otro miembro de la familia ha tenido que dejar de
trabajar o estudiar de manera total o parcial para dedicarse al cuidado de la
persona afectada.
Pueden apreciarse más detalles en el gráfico que a continuación se acompaña:
Gráfico 9. Influencia de la enfermedad padecida sobre la situación laboral del
cuidador/a
0,0%
No tiene ningún problema
39,5%
Tiene problemas económicos
13,9%
Falta con frecuencia al trabajo o estudio
Ha tenido conflictos con sus compañeros y/o …
4,1%
10,4%
Tiene problemas para cumplir sus horarios
26,8%
Su vida profesional se ha resentido …
8,8%
Ha tenido que reducir su jornada de trabajo
12,4%
11,0%
Ha tenido que cambiar de trabajo
Ha tenido que dejar de trabajar o estudiar
15,4%
No puede plantearse trabajar o estudiar fuera …
0%
5%
10% 15% 20% 25% 30% 35% 40%
En términos estrictamente económicos, el principal impacto de la enfermedad (que no el
único) recae sobre la disminución de oportunidades laborales que la enfermedad
implica, no solo para el propio afectado sino también para su cuidador principal.
En relación con el impacto que la enfermedad tiene sobre los ingresos mensuales del
cuidador principal:
Gráfico 10. Variación de los ingresos netos mensuales del cuidador/a antes y
después de la enfermedad.
Más de 6.000€
De 4.501€ a 6.000€
De 3.001€ a 4.500€
De 2.401€ a 3.000€
Gana igual
De 1.801€ a 2.400€
De 1.201 a 1.800€
Gana menos
De 901€ a 1.200€
Gana más
De 601€ a 900€
Menos de 600€
No tenía ingresos
0%
20%
40%
60%
80%
100%
A continuación, también podemos ver como se distribuyen estas variaciones salariales
del cuidador en función de las distintas enfermedades.
Gráfico 11. Variación de los ingresos del cuidador en función de la enfermedad de
la persona afectada.
100%
5%
39%
66%
40%
20%
12%
3%
13%
9%
62%
72%
25%
19%
27%
40%
80%
60%
2%
58%
29%
68%
42%
49%
29%
31%
0%
Gana más
Gana igual
Gana menos
Respecto al impacto de la enfermedad sobre la salud del propio cuidador:
-
El 60% toman medicamentos o reciben servicios de rehabilitación o fisioterapia
como consecuencia directa de sus tareas de cuidado.
Si analizamos esos servicios necesarios para el cuidador desde el punto de vista de los
costes, podemos ver que los mayores importes mensuales son los correspondientes a
ortopedia, psicología y servicios de rehabilitación o fisioterapia.
Gráfico 12. Costes medios mensuales en los que ha incurrido el cuidador/a.
44,6 €
Actividades deportivas
87,5 €
Productos de ortopedia
40,4 €
Productos farmacéuticos
36,3 €
Medicamentos
85,8 €
Psicología
24,9 €
Pruebas médicas
70,9 €
Rehabilitación / fisioterapia
€-
€10
€20
€30
€40
€50
€60
€70
€80
€90
La media de gastos en los que incurre el cuidador como consecuencia de las tareas que
realiza suponen un total de 151 € al mes. Por otro lado, la pérdida media de ingresos que
sufre el cuidador motivada por las tareas de cuidado comparando los ingresos que tenía
antes y después de la enfermedad supone 453 € al mes. La suma de ambas cantidades
resulta en unos costes indirectos de 604 € mensuales menos de los que dispone la
familia de la persona afectada como consecuencia de la enfermedad. Los costes
indirectos anuales para el año 2015 son de 7.248 €.
Gráfico 13. Valores medios de las variaciones de ingresos motivadas por el rol de
cuidador principal.
50 €
0€
-50 €
-100 €
-150 €
-200 €
-250 €
-300 €
-350 €
-400 €
-450 €
-500 €
-550 €
-600 €
-650 €
-151 €
-453 €
-604 €
Gastos mensuales
Efecto de
enfermedad sobre
los ingresos
mensuales
Costes indirectos
del cuidador
Por otra parte, y como ya comentamos en la página 138 respecto a la valoración de las
tareas de cuidado que llevan a cabo los cuidadores que no tenían actividad laboral
previa ni posterior a la detección de la enfermedad, y cuya media ascendía a 11.871 €
anuales, se ha decidido no sumar aunque sí referenciar este importe dentro de los gastos
indirectos, debido al amplio debate existente sobre la procedencia o no de su inclusión
como gastos, así como sobre su valoración real.
Costes totales
En este punto debemos explicar que los datos sólo incluyen los soportados directamente
por las personas afectadas y sus familias, quedando excluidos todos aquellos gastos y
costes de los que se hacen cargo diversas entidades como parte de la estructura de
soporte económico y social (Sistema Nacional de Salud o empresas aseguradoras).
Asimismo, y desde el punto de vista metodológico, de cara a realizar el cálculo de los
costes totales, hemos de tener en cuenta que para el cálculo de los costes directos e
indirectos se han utilizado dos submuestras diferentes, debido a que algunos de los
encuestados o bien no tienen cuidador, o bien no han aportado los datos sobre los gastos
en los que incurre. De esta forma, el número de casos incluido en el cómputo de los
costes directos es de 963, mientras que el número de casos que sí han aportado
información sobre los costes del cuidador es de 544. Esto implica que para calcular los
costes medios totales no se pueden sumar directamente los costes directos con los
indirectos.
-
El coste medio de las enfermedades neurodegenerativas en España para el año
2015 fue de 23.354€ por afectado.
-
Cabe resaltar que la mayoría de los estudios sobre costes agrupan juntos los
datos relativos a la enfermedad de Alzheimer y los de otras demencias y
deterioro cognitivo. Si calculamos los costes totales agrupando ambas
categorías, el coste medio total asciende a 18.034€ anuales.
-
El desglose de estos gastos totales por enfermedad (suma de los gastos directos
de tipo médico y no médico y de los indirectos relativos al cuidador, que
incluyen las pérdidas de ingresos laborales y los costes adicionales derivados de
sus tareas de cuidado de la persona afectada) se observa en el gráfico final
siguiente:
Gráfico 14. Costes medios totales anuales según el tipo de enfermedad
neurodegenerativa padecida.
40.000 €
35.000 €
34.593 €
30.000 €
31.080 €
Media de gasto = 23,354€
25.000 €
20.000 €
15.000 €
21.845 €
18.034 €
18.889 €
14.821 €
10.000 €
5.000 €
0€
Todos estos datos nos llevan ineludiblemente a la conclusión de que las enfermedades
neurodegenerativas son un importante desafío que no puede esperar para ser abordado.
En la actualidad son principalmente las familias y los cuidadores de los afectados
quienes seguirán librando, con más voluntad que recursos, la batalla diaria contra esas
enfermedades.
6) CONCLUSIONES
Necesidad de un diagnóstico precoz y una valoración ágil de la discapacidad:
•
Desde que se inician los síntomas de una enfermedad neurodegenerativa hasta
que se concluye el diagnóstico definitivo, transcurren una media de cuatro años
y medio.
•
El 58% de las personas afectadas tienen reconocido algún grado de discapacidad
y de éstas, una de cada tres tienen un grado igual o superior al 75%. El 56%
tienen algún grado de dependencia.
Las ayudas sociales son insuficientes:
•
Más del 50% no están recibiendo las prestaciones económicas que les han sido
reconocidas.
•
Solo reciben algún tipo de prestación económica el 15% de la muestra (164
personas): el (69%) recibe prestación de cuidados en el entorno familiar, el 28%
recibe prestación vinculada al servicio y sólo el 3% recibe prestación para
asistente personal.
•
Las prestaciones de servicios de fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, etc.
son sufragadas fundamentalmente por los propios afectados o sus familias y las
asociaciones de pacientes.
•
Las asociaciones de pacientes se han convertido en el apoyo fundamental y
están jugando un papel importante sustituyendo a la propia administración
pública.
Los cuidados recaen sobre la familia de la persona afectada:
•
Las familias se convirtieron en las grandes proveedoras de servicios de apoyo a
coste cero para el sistema pero con un coste muy alto para sí mismas.
•
Los cuidadores hombres cuidan de media 8,6 horas al día y las mujeres 11,9
horas al día. Casi un 80% de los cuidadores tiene más de 50 años. Los costes
indirectos para el cuidador/a son muy altos.
Los costes de la enfermedad son muy altos:
•
El coste medio total de las enfermedades neurodegenerativas en España para el
año 2015 fue de 23.354€ por afectado.
•
Los costes medios se acentúan a medida que avanza la enfermedad, llegando en
algunos casos a duplicar o triplicar los costes iniciales.
•
En el caso de las Enfermedades neuromusculares y de la Esclerosis Lateral
Amiotrófica, los costes se disparan, llegando a 31.000€ y 34.500€ anuales
respectivamente.
Las enfermedades neurodegenerativas son un importante desafío que no puede
esperar para ser abordado. Para hacerlo es necesario contar con la participación
activa de todos los actores implicados.
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