Rehabilitación, asistencia integral e integración social de las

Rehabilitación, asistencia integral e integración social de las
personas con enfermedades mentales severas de curso crónico
José J. Uriarte, Presidente de ASVAR (Asociación Vasca de
Rehabilitación Psicosocial ) Hospital Psiquiátrico de Zamudio
Boletín informativo N1 / Octubre 2001
La atención a la salud mental y enfermedad mental severa
Uno de los logros más importantes en el terreno de la asistencia a las personas con
enfermedades mentales severas es la integración de la atención psiquiátrica y de la
salud mental en el sistema sanitario normalizado. Su efecto principal es el
reconocimiento del derecho de los pacientes, por su condición de ciudadanos, a
acceder a los servicios de salud mental de carácter público, universal y gratuito con
la emergencia de una nueva cultura asistencial, caracterizada por el desplazamiento
del centro de la atención desde el hospital psiquiátrico/manicomio a la comunidad, y
el desarrollo de recursos que sustentan la integración real de las personas afectadas
a la vida en la comunidad
La experiencia de estos años demuestra que allí donde se han desarrollado tales
recursos, tanto asistenciales como sociales, la evolución de las personas afectadas, su
calidad de vida y la de sus familiares ha mejorado de manera espectacular. Sin
embargo persisten problemas que aún hoy en día dificultan su integración real,
problemas que incluyen:
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La aún insuficiencia de recursos asistenciales que garanticen la
implementación de las técnicas terapéuticas que han demostrado una mayor
utilidad y eficacia, especialmente las intervenciones psicosociales
Una cierta precariedad, a pesar de los indudables progresos en los últimos
años, en el desarrollo de redes de cuidados intermedios, especialmente en lo que
se refiere a las alternativas residenciales y laborales
Estas insuficiencias favorecen la persistencia del riesgo de exclusión social para muchos
pacientes graves, para quienes no se hace efectivo el derecho a la vivienda ni al trabajo, y
acrecienta la sobrecarga (emocional y material) que significa para muchas familias el
cuidado de su familiar enfermo.
Aún hoy en día, con una red de salud mental extendida, con servicios accesibles y
altamente cualificados tanto ambulatorios como hospitalarios, los servicios de salud
mental se muestran insuficientes para responder adecuadamente a las necesidades que
demanda esta población (las necesidades de atención a problemas de salud mental en
nuestra sociedad mercantilizada, competitiva y poco solidaria, están creciendo más
deprisa que la capacidad de los servicios públicos para responder adecuadamente a las
mismas). El resultado es que los pacientes con menos recursos (económicos y
psicosociales) corren el riesgo de no ser atendidos, de cronificación, o de pasar a engrosar
las bolsas de marginación o de franca exclusión, de las que les resultará prácticamente
imposible salir.
Las Personas con Enfermedades Mentales Crónicas
Frente a los estimables avances de la psiquiatría en las últimas décadas, la introducción de nuevos
tratamientos farmacológicos, la integración de la asistencia psiquiátrica en la atención médica
normalizada, las unidades de agudos en hospitales generales, los nuevos antipsicóticos, los
crecientes conocimientos del funcionamiento mental normal y patológico y de los procesos
cerebrales que los sustentan han contribuido sin duda a una mejor imagen de la enfermedad
mental, a su consideración como un problema de salud que puede y debe afrontarse con los
medios que la medicina actual ofrece. Pero, ¿y los pacientes que escapan de estos avances?. ¿Y
los que no mejoran, o no lo hacen de forma suficiente? Los crónicos, los que padecen patologías
severas que no remiten del todo, que no gozan de suficiente soporte social, que exceden los
recursos que ofrecemos. El estigma alcanza también a los servicios y personas que atienden a
estos pacientes. Servicios cuya labor no parece pasar de los meros cuidados, de la contención y la
protección, en ambientes custodiales, o vistos como meras actuaciones sociales.
Las personas que padecen enfermedades mentales tienen un perfil y unas necesidades muy
diferentes a las de hace unos años; aspectos como los nuevos tratamientos farmacológicos (a los
que ha habido que esperar casi 50 años desde los primeros antipsicóticos), los cambios en las
políticas sanitarias, con el especial énfasis en los costes, las modificaciones en la expresión
sintomática, en la actitud social y familiar hacia la enfermedad mental, la distribución de
recursos, etc., nos fuerzan, y fuerzan a los pacientes a una adaptación continua.
La cronicidad se establece en relación con la afectación que la enfermedad produce en el
funcionamiento social: su dependencia de la familia, de estructuras sanitarias y sociales, su
incapacidad para obtener trabajo e independencia económica, de conseguir relaciones sociales
satisfactorias, de evitar la marginalidad.
Nuestros pacientes, especialmente los más desfavorecidos desde el punto de vista social, o los que
terminan de tal manera según la evolución de su enfermedad va condicionando rupturas de su
soporte sociofamiliar, terminan por desubicarse, por vivir de hospitalización en hospitalización,
por perder a los amigos, por terminar en precariedad económica, por vivir en ambientes
marginales. Y cumplen su destino de crónicos, cronicidad definida siempre, no tanto en cuanto a
sus síntomas o diagnóstico, sino a través de los déficit en el desempeño social, en la pérdida de
habilidades de roles socialmente valiosos, y que son necesarios para desenvolverse de forma
exitosa en la vida en la comunidad
La minusvalía resultante se hace evidente en la desventaja social del paciente, sobre todo si la
sociedad no proporciona factores de compensación de los deterioros y discapacidades. (por
ejemplo, acceso a trabajo protegido, recursos intermedios, protección económica, alojamiento
digno...)
La organización de una completa y adecuada atención comunitaria integral a esta población
constituye un reto y un objetivo fundamental para los sistemas sanitarios de salud mental y los
sistemas de servicios sociales a fin de ofrecerles los tratamientos, intervenciones psicosociales y
apoyos necesarios a través de una amplia gama de recursos comunitarios que asegure el mayor
grado posible de funcionamiento, autonomía e integración social de esta población en la
comunidad.
Rehabilitación: La integración social como meta
La rehabilitación psicosocial ofrece un marco diferente, una dignificación de la asistencia
a las personas con enfermedades mentales graves de curso crónico, mediante la
implementación de técnicas de tratamiento eficaces y de sistemas de apoyo que permiten,
deben permitir a los pacientes vivir en la comunidad
En otros tiempos, el destino del paciente era el que lo definía: los locos son los que están
en el manicomio. La respuesta social era clara, y las necesidades de los pacientes podían
serlo también: cuidarlos, custodiarlos, protegerlos y proteger a la sociedad de ellos. Hoy
en día las cosas no son tan fáciles ni están tan claras.
Decidimos que los pacientes deben estar en la comunidad, y esto define sus
necesidades, y la orientación de su tratamiento: dotarles de recursos que les
permitan vivir en la comunidad de forma digna. El mundo actual es de mucha
mayor exigencia que la vida en el hospital, y las capacidades y apoyos que se
requieren para vivir en él con una mínima calidad de vida son las que tenemos que
procurar a las personas afectadas, que si nó no tendrán más remedio sobrevivir en
un sistema que trata de convertir lo social en sanitario y lo sanitario en social.
La Rehabilitación Psicosocial, basada en el modelo Bio-Psico-Social reconoce que:
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una variedad de factores psicológicos, biológicos y sociológicos interactúan para
afectar las vidas de las personas con enfermedades mentales severas
hace hincapié en la calidad de vida de los pacientes y les provee de confianza en
su futuro
contempla a los pacientes como personas: individuos que responden a sus
enfermedades de manera muy personal, y que poseen puntos fuertes y valores así
como debilidades
Y puede definirse como “Un abordaje terapéutico que alienta a las personas con
enfermedades mentales severas a desarrollar al máximo sus capacidades a través del
aprendizaje y el desarrollo de medios de soporte social”,
La Rehabilitación es un proceso que dota a las personas con incapacidades de las
habilidades físicas, intelectuales y emocionales necesarias para poder vivir, aprender y
trabajar en la comunidad con los menos apoyos posibles de servicios y profesionales
El concepto de Rehabilitación Psicosocial asume que:
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El objetivo central de la rehabilitación es el de capacitar al paciente individual
para desarrollar en la máxima extensión posible sus capacidades, a pesar de la
existencia de una enfermedad mental
Resalta la importancia del medio que rodea a los pacientes
Se dirige a la potenciación de los puntos fuertes o capacidades más intactas de los
pacientes
Mantiene una expectativa esperanzada acerca de la evolución
Tiene una actitud optimista en lo referente a las capacidades laborales y
vocacionales de las personas afectadas
Proporciona una asistencia integral, incluyendo aspectos médicos, sociales y
recreativos.
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Facilita y espera una implicación activa por parte de los pacientes en su propio
tratamiento
Es un proceso continuado, que debe adaptarse de forma continua a las
necesidades y circunstancias de cada paciente
Implica el establecimiento de una fuerte relación entre el paciente y el equipo
Enfermos Mentales y Personas con Enfermedades Mentales
Pacientes, enfermos mentales, esquizofrénicos, locos, enajenados... Pocas veces
empleamos en nuestro lenguaje la palabra persona, personas que padecen una
enfermedad mental. No es ésta una simple cuestión terminológica, tiene
implicaciones profundas en las consecuencias sobre la atención a las personas que
padecen trastornos mentales severos.
Siguiendo el concepto amplio de salud, se entiende ésta como el máximo bienestar
posible para una persona en sus diferentes niveles biológico, psicológico y social. Es
decir, personas concretas, individuales, con sus características peculiares propias
diferenciales en función de su constitución previa, su desarrollo personal, sus
potencialidades..
El reto que tenemos es tratar con personas con toda la dignidad y con todos los derechos
y deberes que tiene como persona:
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Respeto al proyecto personal de cada persona, entendiendo que nuestras
actuaciones terapéuticas tienen que tener en cuenta las necesidades específicas de
cada individuo en función del desarrollo de su historia personal.
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Derecho a que sean tenidas en cuenta sus necesidades de relación, afectivas, de
interacción con el entorno sociofamiliar y las posibilidades de desarrollar sus
habilidades y de superar sus dificultades.
Derecho, tanto la persona afectada como sus allegados, a una información
adecuada acerca de las características de la enfermedad, su tratamiento y evolución.
Derecho a al conocimiento de las habilidades necesarias para el manejo de su
enfermedad, favoreciendo la máxima independencia posible y un uso adecuado y
eficaz de los recursos terapéuticos disponibles.
Derecho a recursos asistenciales accesibles y a programas terapéuticos
farmacológicos y psicosociales acordes con los conocimientos científicos actuales
Derecho a los recursos necesarios para poder vivir en la comunidad de la forma
más satisfactoria, incluyendo el mayor grado de independencia posible, de acuerdo a
sus necesidades y posibilidades. Esto incluye una vivienda digna, una ocupación y/o
actividad laboral, una cobertura económica y un apoyo de recursos sociosanitarios
para poder proporcionar a las personas que padecen enfermedades mentales crónicas
una vida digna e integrada en la comunidad.
Derecho a la consideración de los familiares y personas de apoyo. Es
imprescindible trabajar específicamente con los familiares y personas de apoyo: el
conocimiento de la enfermedad incluido el tratamiento adecuado y el plan de
prevención de recaídas, las habilidades de comunicación para fomentar una relación
mas normalizada, los niveles de expresividad emocional, y las técnicas de manejo y
resolución de problemas.
Derecho a recibir tratamiento por parte de profesionales formados, motivados y
capaces de ayudar y acompañar en la evolución de la enfermedad a quien sufre,
desde los conocimientos e intervenciones científicas que disponemos, desde la
ilusión, la esperanza y la motivación.
Los resultados de los estudios a largo plazo han mostrado de forma constante que el
tiempo es un aspecto crítico que modifica la mayor parte de los factores que se pensaba
permanecían estables Tales estudios han cambiado el punto de vista psiquiátrico con los
hallazgos de una amplia heterogeneidad de funcionamiento a lo largo de la vida del
paciente. Los niveles de funcionamiento, en cuanto a la presentación de síntomas, el
trabajo, la sociabilidad y el cuidado personal, pueden mejorar significativamente con el
paso del tiempo, incluso en pacientes de larga evolución.
El proceso rehabilitador debe usar programas firmes y estructurados que mejoren el
desempeño social, y que actúen sobre factores como la motivación, la autoestima, la
resolución de problemas, el afrontamiento del estrés, todo ello con el objetivo de adquirir
habilidades ocupacionales y de autonomía personal, ajustando las expectativas a
situaciones asequibles y realistas. Esto precisa de estrategias de desarrollo de habilidades
sociales e instrumentales, y de un trabajo con el entorno que permita obtener el apoyo y
soporte más eficaz y adecuado.
José J. Uriarte, Presidente de ASVAR(Asociación Vasca de Rehabilitación Psicosocial )
Hospital Psiquiátrico de Zamudio