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Nº 73
Sumario
DIRECCIÓN:
Luisana de Albornoz.
REDACCIÓN:
Luisana de Albornoz, Eduardo Murcia,
José Ángel Jarne, David Benedicto,
Carlos Meana, Andrea Murias y Javier Moriñigo
Dibujo:
Ramón Florentino.
COLABORAN EN ESTE NÚMERO:
Salvador Peña, Ignacio Marín Jiménez,
Cristina Saro, Deva Monteserín y
Manuel García Alonso
04
25 aniversario de ACCU-Asturias
#25añoscontigo
09
Malén Gómez y Sonia Lugilde
premio ACCU-Asturias 2015
14
padres con eii. consejos
Para el cuidado de tus hijos
16
AFRIKA CROHN
20
VIVENCIAS EN LAS JORNADAS DE
JÓVENES 2015 EN BERNEDO
FOTOGRAFÍA E ilustraciones:
Manuel Costa, El Comercio, Cruz Iglesias,
www.fotolia.com y www.freepik.es
RETOQUE FOTOGRÁFICO:
Grupo Iniciativas.
DISEÑO Y MAQUETACIÓN:
www.grupoiniciativas.com
EDITA:
Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis
Ulcerosa del Principado de Asturias.
IMPRIME:
Gráficas Narcea.
ISSN: 1889-2671.
DEPÓSITO LEGAL: AS-404/96.
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22
FICEMU
ACCU-ASTURIAS forma parte de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU ESPAÑA) y COCEMFE ASTURIAS.
Este boletín se realiza con la colaboración de:
DICIEMBRE de 2015
editorial
REVISTA ACCU ACTUAL NÚMERO 73
ACCU-ASTURIAS
www.facebook.com/ACCUASTURIAS
@accuasturias
Es un honor para mí,
como Presidenta de ACCUAsturias, escribiros unas
palabras en nuestro 25
aniversario y con ellas
trasladaros el sentir de
todos los que hemos
trabajado en ACCU-Asturias
durante estos años.
D
esde que ACCU-Asturias se puso
en marcha siempre tuvimos
como prioridad nuestra razón
de ser: Apoyar y dar información tanto a
quienes padecen una EII como a sus familiares más directos. En estos 25 años
dimos apoyo y aportamos información,
a más 3.000 personas, teniendo en
cuenta un sentido integral de la salud
algo muy importante en estas enfermedades crónicas.
Gracias a mantener presente esa prioridad, superamos momentos difíciles,
y vivimos otros muy gratificantes al ver
como poco a poco íbamos consiguiendo mejoras para quienes padecemos
estas enfermedades, la más importante sin duda para nuestro colectivo las
Unidades Monográficas.
Durante años no nos cansamos de repetir que nuestras enfermedades y los
enfermos de inflamatoria necesitan especialistas que conozcan a fondo las EII
y sus tratamientos y que en caso de brote puedan disponer de acceso a la consulta de la Unidad siguiendo un protocolo que desde la misma nos indiquen.
Por eso las palabras que nos dirigió el
Director Gerente del Sespa D. José Ramón Riera el domingo 18 de octubre
en la clausura de la Jornada Médica
del 25 Aniversario nos tranquilizaron, al
manifestarnos que en el ejercicio de su
función las apoyará para que continúen
y mejoren a ser posible.
Nuestras enfermedades y los enfermos de inflamatoria necesitan
especialistas que conozcan a fondo las EII por eso las palabras que
nos dirigió el Director Gerente del Sespa D. José Ramón Riera en la
clausura de la Jornada Médica del 25 Aniversario nos tranquilizaron, al
manifestarnos que en el ejercicio de su función las apoyará para que
continúen y mejoren a ser posible.
Algo que también conseguimos es dar
a conocer a la Sociedad lo que son y
producen las EII, que afectan cada vez
más a jóvenes.
¡Y como no!, siempre hemos apoyado
las investigaciones, ya que a través de
ellas se podrá mejorar la calidad de vida
y los tratamientos. En este sentido hace
más de cinco años somos participes y
apoyamos las investigaciones que desde Gijón y en la unidad de la Fundación
Hospital de Jove se realizan y tienen al
frente al Dr. Francisco Vizoso. Las publicaciones de estas investigaciones en
las mejores y más prestigiosas revistas
de hoy en día, han suscitado el interés
en la comunidad científica a nivel mundial, esto nos lleva a tener viva la esperanza, pero con fundamento.
ACCU-Asturias quiere agradecer al Dr.
Salvador Peña ahora y siempre su gran
apoyo, y ayuda desinteresada, el nos ha
coordinado nuestra esplendida Jornada Medica del 25 Aniversario junto un
elenco magnifico de especialistas en
las EII.
La trayectoria profesional del D. Peña
es impresionante, pero sus cualidades
como ser humano la superan, por ello
se ha convertido en un referente para
todos los enfermos de EII.
Para acabar deciros que toda esta labor no hubiera sido posible a pesar
del tesón de quienes estuvimos estos
años al frente, sin el apoyo de todos
vosotros: Socios, voluntarios, médicos,
instituciones, profesionales y amigos
implicados, siempre que la situación
lo requiere, vuestra ayuda, ha sido y es
fundamental.
Los tiempos han ido cambiando, ¡han
pasado 25 años!, y las redes suplen la
función de informar, pero el sentir en
común, la empatía entre nosotros, el
entendernos en los momentos difíciles que se presentan al padecer una
EII, todo eso es difícil de reemplazar
y por eso siempre recordaremos con
cariño nuestro 25 aniversario.
Un abrazo,
Luisana de Albornoz
FIESTA DE NAVIDAD
sábado 19 de diciembre a las 19 horas
en nuestra Sede de Gijón en la Avda. de Moreda, 11. ¡NO TE LO PIERDAS!
03
04
25 aniversario
revista ACCU ACTUAL NÚMERO 73
ACCU-ASTURIAS
Por Manolo García
Socio Fundador de
ACCU-ASTURIAS
RETROSPECTIVA DE
ACCU-ASTURIAS
Os escribo esta carta a petición de Luisana, para plasmar
en ella lo que expuse el día de la fiesta anual. En realidad,
como podréis comprobar, se trata de una carta de agradecimiento a todos los que han colaborado con ACCU-Asturias: enfermos, asociados, miembros de la junta directiva,
autoridades, empresas y colectivo médico.
H
e tratado de recordar estos
veinticinco años pasados, y lo
primero que me vino a la cabeza fueron los dos años previos a la
creación de la Asociación. Fueron años
duros. Todo comenzó cuando mi hija
me entregó un informe médico que le
habían dado en Estados Unidos -donde había cursado el COU-, en el que
explicaban que mi hija sufría una Colitis Ulcerosa, enfermedad crónica, muy
estresante y a la que deberíamos dedicarle mucha atención. En un principio,
no hice ningún caso, pensaba que «era
cosa de los americanos, como si no supiéramos en España lo que era la colitis...» Sí, sí, todo fue muy bien hasta que
le llegó el primer brote. Tanto mi mujer
como yo estábamos desesperados: la
niña daba la impresión de que se nos
moría.
Algunos médicos de cabecera consultados no conocían la enfermedad. Acudimos al Centro Médico y, por fortuna,
el Dr. Melchor sí la conocía; además,
estaba tratando dos casos similares.
Nos tranquilizamos un poco, ya que la
cortisona hizo que mejorase ligeramente, pero no lo consideramos suficiente
y tratamos de buscar otras soluciones:
homeópatas, naturistas… Aquel fue
nuestro mayor fracaso: el naturista en
cuestión, con su verbo fluido, nos convenció de que la curaría: la niña no comía y mejoraba el intestino, pero alcanzó tal debilidad que casi se nos muere
de anemia. Hubo que ingresarla en el
hospital durante más de un mes, hasta
que se recuperó.
Por fin, conocimos al Dr. Pecasse, que
nos informó ampliamente y, por primera vez, conocimos y aceptamos la enfermedad tal como era. Su ejemplo era
una muestra de que se podía vivir con
esta dolencia. A partir de este momento, no solamente era mi niña lo que me
preocupaba, sino que también quería
informar a quienes padeciesen este
mal de todos los conocimientos que
yo había adquirido, decirles que tenían
que aceptarlo y que debían seguir luchando. Pecasse era un ejemplo vivo y,
atendiendo a sus deseos, mi intención
fue crear una pequeña asociación con
los pocos afectados que hubiera en
Asturias. Creía que serían muy pocos,
pero después de la convocatoria efec-
tuada a través de la prensa, mi asombro fue mayúsculo cuando vi que a la
misma aparecieron unas 60 personas,
supongo que con las mismas dudas y
desesperación que yo había tenido.
Éramos un grupo con la misma identidad y urgía crear inmediatamente la
Asociación.
Vamos ahora a mencionar a los miembros de la Asociación que más han
influido en su éxito. Aparte del Dr. Pecasse, que era el gurú, mi mujer es a
quien más mérito se le debe atribuir:
desde el primer momento, además de
cumplir con su cometido administrativo
eficientemente, se convirtió en el paño
A partir de este momento, no
solamente era mi niña lo que
me preocupaba, sino que
también quería informar a
quienes padeciesen este mal
de todos los conocimientos
que yo había adquirido,
decirles que tenían que
aceptarlo y que debían seguir
luchando.
Presentación en el Ayuntamiento del 25 aniversario de ACCU-ASTURIAS.
ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS
25 aniversario
REVISTA ACCU ACTUAL NÚMERO 73
ACCU-ASTURIAS
de lágrimas de todos aquellos que estaban pasando momentos críticos, y
los sufría con ellos. Era quien animaba a todo el mundo y, sobre todo, era
quien con sus insistentes recordatorios me hacía trabajar.
Luego estaba aquel grupito que formábamos la junta directiva: Calos
Meana, Víctor Peláez, Luisana, Los
Lera, Los Callejo, Merche; elegidos
a dedo porque no nos conocíamos
entre nosotros. Daba gusto ver con
cuánto esfuerzo y eficiencia realizaban todas las tareas que se les encomendaba. Teníamos un objetivo
claro: conseguir una mejor vida para
los enfermos. Posteriormente, llegó
savia nueva: Ana y Roberto, Corujo,
Ilde, Puri Lázaro, J.R, Marian y Pedro Barbillo (en realidad, aun sin ser
miembro de la Junta, desde la primera reunión fue siempre un buen colaborador).
En la fiesta anual de este año 2015,
pronuncié un pequeño discurso más
o menos con el contenido de este
escrito. Para el final, tenía previsto
hablar de mi mujer y de Ana, las dos
fallecidas que tanto habían colaborado y que tanto habían trabajado por
el éxito de la Asociación. Cosas de la
improvisación, de pronto me quedé
en blanco, di por finalizada mi charla,
y las dos personas de quienes más
pensaba hablar, quedaron en el anonimato. De mi mujer ya he hablado,
así que hablaré ahora de Ana. Fue un
ejemplo de dedicación durante dieciséis años, sé que existieron algunas
diferencias con otros socios y, claro
está, tenía defectos como tenemos
todos, pero en lo que a mí respecta,
no tengo más remedio que recordar
lo cariñosa que era, de qué manera
se volcaba en la asociación. Era una
mujer con muchos amigos, entre los
cuales yo me encontraba. A todos
ellos pido disculpas por el lapsus. Especialmente a Roberto, su marido, él
sabe de mi afecto.
Por otra parte, los organismos gubernamentales siempre nos han ayuda-
do. El entonces Príncipe de Asturias, hoy Felipe VI, que siempre estuvo interesado y atento
con todo lo que tenía relación con nuestra
Asociación; posteriormente, se sumó la princesa Leticia, hoy Reina; Don Sabino Fernández
Campos, que nos facilitó todas las gestiones
con la Casa Real y nos acompañó varias veces
a la fiesta anual; el Principado; los ayuntamientos de Gijón y de Oviedo, y muchos otros ayuntamientos a menor escala.
De igual modo, son también muchas las empresas que han colaborado muy eficazmente. Seguro que alguna se quedará en el tintero, pero
no tengo más remedio que mencionar a aquellas con las que he tenido más relación: ALSA,
ONCE, Caja de Ahorros de Asturias, Caja Rural,
Duro Felguera, SKF y El Gaitero. Muchas otras,
con colaboraciones ocasionales, pero que mucho se les agradeció igualmente.
He dejado para el final la buena relación que
mantenemos con el colectivo médico. Hemos
trabajado muy unidos, ya que nuestro objetivo
era el mismo: conseguir una mejor vida para
el enfermo. No tenemos más remedio que resaltar la calidad de los médicos y enfermeras
con quienes hemos tratado. Todos eran nuestros amigos. Ha muerto el Dr. Pecasse, fundador de ACCU-España, quien durante los diez
primeros años fue el Presidente, mientras yo
ejercía como Vicepresidente. Era el maestro
de la Asociación, al que todos adorábamos.
También han fallecido tres médicos, grandes
colaboradores: el Dr. Sánchez Lombraña, el
Dr. Magarzo y el Dr. D. Joaquín Fernández. De
entre los que actualmente siguen colaborando
he de destacar al Dr. Peña, que ahora viene a
ser el Sustituto del Dr. Pecasse a nivel nacional,
y aquí en Asturias: la Dra. Cristina Saro en Gijón, el Dr. Rivas en Avilés (ambos ya jubilados)
y el Dr. Riestra y la Dra. Niño en Oviedo.
A partir de ahora deseo que los que llevan las
riendas de ACCU-Asturias, sigan llevándolas
con la eficiencia que hemos comprobado. Sin
lugar a dudas Luisana es una eficaz Presidenta
y cuenta con muy buenos colaboradores: Merche como Vicepresidenta y Marta, mi hija, como
secretaria. Del resto desconozco los cargos que
ocupan, pero sé que Eduardo, J.R, Manolo, el
fotógrafo, Puri Lázaro, José Jarne y muchos más
están colaborando. Adelante, seguir trabajando,
que lo único que de verdad vale en esta vida es
lo que se hace por los demás.
ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS
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EXCURSIONES
ACCU Asturias
Galicia, Astorga
y las Médulas
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25 aniversario
revista ACCU ACTUAL NÚMERO 73
ACCU-ASTURIAS
Por Salvador Peña
Profesor emérito del Centro Médico
Universitario de la “Vrije Universiteit”
de Ámsterdam, Los Países Bajos
25 aniversario
de ACCU-Asturias
un momento para reflexionar
En estos 25 años que han pasado desde su fundación, la Junta Directiva y los voluntarios de
ACCU Asturias han conseguido logros significativos que han ido a la par y evolucionado con el
progreso del conocimiento de las enfermedades inflamatorias intestinales crónicas.
Qué acertado estuvo el Dr.
León Pecasse, quien ahora
descansa en paz, y que terreno fértil encontró en esta
tierra Asturiana al aconsejar
a los fundadores de ACCU
Asturias de formar una asociación de pacientes. La
idea original era compartir
experiencias entre pacientes de dolencias no frecuentes pero el entusiasmo y la
dedicación junto a un grupo
de pacientes que activamente no solo aceptan su
enfermedad sino que lu-
chan por tener una calidad
de vida mejor. Ello les ha
llevado a ser parte activa de
la evolución de la medicina
moderna.
La visión del paciente en la
elección del manejo de enfermedades que no se pueden curar les ha impulsado
al desarrollo de dos pilares
esenciales en la aplicación
del tratamiento: el primero
y más importante es el impulso y ayuda de la creación
de tres unidades especia-
lizadas en Oviedo, Gijón y Avilés cubriendo así a todos los
pacientes de la tierra Asturiana. El segundo es la participación en la investigación médica. Este colectivo de pacientes
Asturianos ha demostrado que sin el primero poco se puede
hacer en investigación pero también han asentado las bases
para el desarrollo de una medicina personalizada.
Jornada Médica
La Jornada Médica que tuve el honor de organizar con Luisana de Albornoz y José Jarné fue concebida con el fin de
celebrar los logros de ACCU Asturias y por ello algunos referentes actuales de España de las enfermedades inflamatorias intestinales crónicas fueron invitados para resumir
aspectos importantes que se han desarrollado a lo largo de
25 años. Todo ello mientras ACCU-Asturias consigue llegar a
su madurez.
Los ponentes de la Jornada médica con el Fundador de ACCU-Asturias y miembros de la Junta Directiva.
ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS
25 aniversario
REVISTA ACCU ACTUAL NÚMERO 73
ACCU-ASTURIAS
El Dr. Fernando Gomollón del Hospital
Universitario Lozano Blesa de Zaragoza participante de la Jornada Médica
resumió el “Pasado y Presente del tratamiento de las Enfermedades Inflamatorios Intestinales”. Curiosamente
el Grupo Español de Trabajo de enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa
(GETECCU), una organización ejemplar,
también fue fundado hace 25 años. El
Dr. Gomollón fue uno de los fundadores. GETECCU ha contribuido notablemente en España y más recientemente
en el extranjero a la formación de especialistas dedicados a estas enfermedades habiendo alcanzado con una
enseñanza continua, especializada y
personalizada la formación de un grupo
de médicos que pueden llevar con éxito
unidades monográficas como las que
ha impulsado ACCU Asturias.
Nuevos medicamentos
están por llegar... las
bases para demostrar su
eficacia están establecidas
fundamentalmente gracias a
la unidades monográficas.
Gracias a este desarrollo ha sido posible contribuir al desarrollo de la medicina basada en la evidencia y demostrar
la gran ventaja de los nuevos tratamiento biológicos. Si bien es verdad que Sidney Truelove de Oxford introdujo los corticosteroides en los primeros ensayos
clínicos randomizados que se conocen
en la historia de la medicina moderna,
logró reducir la mortalidad del 50% al
2% en pacientes con colitis ulcerosa
grave, ha sido el desarrollo posterior de
nuevos fármacos los que han permitido
evitar los graves efectos secundarios de
los corticosteroides cuando se utilizan
a largo plazo. El Dr. Gomollón nos avanzo las buenas nuevas de nuevos medicamentos que están por llegar. Afortunadamente las bases para demostrar
su eficacia de una manera controlada
están establecidas fundamentalmente
gracias a la unidades monográficas.
Dr. Fernando Gomollón.
Dr. Sabino Riestra.
El Dr. Sabino Riestra del hospital universitario Central de Asturias en Oviedo
demostró la necesidad de incorporar la
visión del paciente en la elección del
tratamiento y el Dr. Ignacio Marín Jiménez del hospital Gregorio Marañón
de Madrid recalcó la importancia de la
adhesión al tratamiento.
También analizó los factores relacionados con la falta de adhesión que no
solo depende del paciente sino de la
enfermedad misma, de la complejidad
de algunas fases del tratamiento y de la
relación médico-paciente.
Dr. Nacho Marín Jiménez.
Dr. Manuel Barreiro.
El Dr. Manuel Barreiro del hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela disertó con más profundidad
en que consiste la atención personalizada y la formación del paciente para
su auto-manejo. Resaltó la importancia
de dejar el tabaco especialmente para
los pacientes con enfermedad de Crohn para disminuir brotes, disminuir la
necesidad de corticoesteroides e inmunosupresores y la necesidad de cirugía.
Otros factores ambientales que se han
producido en las últimas décadas en
Europa están en vías de estudio como
aspectos dietéticos y cambios de la
flora intestinal. La predisposición genética está mejor definida pero todavía
falta mucho para comprender el valor
de los genes y de la epigenética en el
desarrollo de estas enfermedades. Estas enfermedades han aumentado en
adolescentes y un acercamiento entre
el pediatra y gastroenterólogo especializados en estas enfermedades es
necesario para favorecer la transición
de esta edad a la edad adulta con un
manejo diferente.
El Dr. Manuel Barreiro es un ejemplo a
seguir en esta visión.
ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS
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25 aniversario
revista ACCU ACTUAL NÚMERO 73
ACCU-ASTURIAS
#25añoscontigo
25 Avivers
Dr. Cristina Saro.
Finalmente la Dra. Cristina Saro del
Hospital de Cabueñes en Gijón y el Dr.
José María Duque del Hospital San
Agustín en Avilés compartieron su amplia experiencia en la formación de las
unidades monográficas en sus respectivas ciudades y sus logros que pueden
servir de modelos para otras provincias.
La Dra. Cristina Saro ahora emérita
pero con el mismo entusiasmo, dedicación de su labor de más de 30 años explicó con todos los detalles necesarios,
dificultades y el valor de la enfermera
especializada en las unidades.
Dr. Jose María Duque.
La generación de pacientes
y médicos jóvenes con el
grupo de profesionales
de la salud forman ya
equipos que permitan al
paciente concentrarse no
en su enfermedad sino en
el desarrollo de sus ideales,
ambiciones y felicidad.
El Dr. Francisco Román Llorente también moderador de una parte de la
Jornada Médica ha asumido la responsabilidad de la unidad monográfica de
Cabueñes y le deseamos éxito en poder
continuar con lo ya alcanzado para beneficio de los pacientes de Gijón.
Dr. Salvador Peña inaugura la Jornada Médica 25 Aniversario.
Dr. Francisco Román.
Futuro
El paciente con enfermedad inflamatoria intestinal crónica de Asturias dispone de unidades monográficas con
tratamiento individualizado y multidisciplinario donde el experto de aparato digestivo y cirujano junto con las
enfermeras especializadas, dietistas,
nutricionistas, psicólogo permiten la
formación del paciente en el automanejo y dar un tratamiento personalizado.
Avances en la Telemedicina permitirán
ayudar a pacientes y profesionales de
la salud a conocer la historia natural de
esta enfermedades, a conocer la hoja
de ruta, a subsanar áreas de incertidumbres y mejorar la accesibilidad,
ACCU Asturias ha demostrado ofrecer
una plataforma de ayuda y una visión
que permite que la relación médico–
paciente y profesionales de la salud
contribuyan a tener una mejor calidad
de vida y los jóvenes que han desarrollado estas enfermedades puedan enfrentarse a los retos de estudios, trabajos y vida familiar como otras personas
sin enfermedades crónicas.
Han sido años de dedicación, de sacrificios, de logros, de formación de un grupo
de pacientes que han velado por si mismos que han sabido compartir visión para
contribuir a la investigación y estar listos
para la medicina moderna del futuro.
La generación de pacientes y médicos
jóvenes con el grupo de profesionales
de la salud forman ya equipos que permitan al paciente concentrarse no en
su enfermedad sino en el desarrollo de
sus ideales, ambiciones y felicidad.
ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS
25 aniversario
REVISTA ACCU ACTUAL NÚMERO 73
ACCU-ASTURIAS
Por José Á. Jarne
@joseajarne
Si hay algo que
caracteriza a una
entidad es su trayectoria
en el tiempo, que suele
ir por delante de otras
circunstancias que
concurren en el día a día
de la propia actividad.
#25añoscontigo
E
ste año, ACCU-Asturias cumplió
sus bodas de plata y lo festejó a
lo grande, con un variado programa de actividades que organizó, principalmente, para sus asociados.
Para ello, reunió a un importante elenco de especialistas en Enfermedad Inflamatoria Intestinal, encabezados por
el doctor Salvador Peña, que se trasladó desde Holanda para la ocasión, y al
que le acompañaron los también doctores Fernando Gomollón, del Hospital
Clínico “Lorenzo Blesa” de Zaragoza;
Ignacio Marín, del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid;
Manuel Barreiro, del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago; y, obviamente, Francisco Román y Cristina
Saro, del Hospital de Cabueñes en Gijón; Sabino Riestra, del HUCA en Oviedo; y José María Duque, del Hospital
San Agustín de Avilés.
Los actos comenzaron el sábado por
la mañana con una visita turística a la
ciudad de Gijón, en la que, acompañados por algunos miembros de la Junta
Directiva de ACCU-Asturias, recorrieron
los lugares más emblemáticos del a ciudad, como la Universidad Laboral, Cimadevilla, ese singular y antiguo barrio
de pescadores o el Puerto Deportivo. Al
mediodía, los ponentes tuvieron un encuentro con el Comité Científico de FICEMU (Fundación para la Investigación
con la Investigación con Células Madre
Uterinas), en el transcurso del cual les
informaron de las diferentes líneas de
investigación que se están realizando
con este tipo de células en el campo
de la medicina regenerativa y, especialmente, en el terreno de la Enfermedad
Inflamatoria Intestinal.
Malén Gómez y Sonia Lugilde premio ACCU-Asturias 2015.
Premio ACCU-Asturias
Al equipo de enfermería de cirugía de la Fundación Hospital de
Jove que vienen haciendo un trabajo brillante con los enfermos
ostomizados e ileostomizados y sus familias.
Después del almuerzo, se celebró la
Jornada médica de la que ya ha realizado la reseña el doctor Peña. Por la
noche, la Junta Directiva ofreció una
cena a los médicos como muestra de
agradecimiento por su trabajo en favor
del enfermo aquejado de Enfermedad
Inflamatoria Intestinal durante este
cuarto de siglo.
Ponencia del Dr. Fernado Gomollón.
Al día siguiente, el domingo, fue un día
grande. No sólo conmemoramos las
bodas de plata propiamente dicha de
nuestra asociación, sino que, como todos los años, hicimos entrega del Premio ACCU-Asturias. En esta edición
correspondió al equipo de enfermería
de cirugía de la Fundación Hospital de
Jove que vienen haciendo un trabajo
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#25añoscontigo
revista ACCU ACTUAL NÚMERO 73
ACCU-ASTURIAS
#25añoscontigo
Clausura
25 Aniversario
(Foto 1)
D. José Ramón Riera,
Director Gerente del Sespa.
(Foto 2)
Dª Eva Illán
Concejala de Servicios Sociales,
Ayuntamiento de Gijón.
Foto 1
Foto 2
brillante con los enfermos ostomizados
e ileostomizados y sus familias desde
los momentos previos a la cirugía hasta
que el paciente se encuentra en su domicilio. Un premio más que merecido.
¡Gracias Malen y Sonia por tanto! En
este acto procuramos reunir a todos los
premiados; al menos asistieron representaciones de todos ellos...
año; personal voluntario, empresas
colaboradoras y demás entidades que
nos vienen ayudando en estos años, y
sin las cuales hubiera sido imposible
llegar hasta hoy.
Sirvan estas líneas, por otro lado, para
reconocer el trabajo de todas las personas que han pasado durante este
cuarto de siglo por las diferentes Juntas Directivas, en especial a Ana María Álvarez y que falleció este mismo
El domingo fue un día de emociones y
de recuerdos. Como decía al principio
del artículo, es un camino áspero el que
recorre una entidad hasta recorrer un
cuarto de siglo de trayectoria, senda
tamizada de momentos agridulces pero
siempre con el mismo objetivo: el enfermo aquejado de Enfermedad Inflamatoria Intestinal. El verdadero protagonista
de esta historia que no tiene final.
(Foto 3)
Dr. Sabino Riestra, Dr. Romón Llorente, y
el Dr. José Mª Duque (Responsables de las
Unidad Monográfica para EII de Asturias).
Foto 3.
POR ELLA
Ana María Álvarez
Desde estas líneas queremos rendir
un homenaje a una persona que
durante 16 años estuvo al frente
de la Secretaria de la asociación.
Nos referimos a Ana María Álvarez,
recientemente fallecida y que, sin
duda le hubiera encantado disfrutar
de los actos que organizamos con
motivo del XXV aniversario de la
fundación de ACCU-Asturias.
Desde la Secretaria fue la piedra
angular para que nuestra asociación
creciera, madurara y se aposentará
con fuerza gracias a un sinfín de
actividades que impulsó que le dieron
calidad y prestigio. Participó en la
organización de un congreso nacional
con un éxito notable de participación.
También hay que reconocerle el
mérito de las excursiones. Gracias
a su impulso, en la asociación
comenzamos a programar dos viajes
al año. Y en todas las fiestas anuales
logró regalos para sortear.
Resolvió, gracias a algunas
subvenciones, mantener la economía
de los centros, y a pesar de su frágil
salud se implicó en todo aquello que
podía beneficiar a la asociación.
Pero también hay algo que
destacó en esos años: la atención
continua a cientos de socios
dando ánimos y consejos. Para
ella, era prioritario la atención al
socio. Entendió desde el primer
momento que ACCU-Asturias tenía,
y aún hoy lo continua teniendo, su
eje fundamental en la atención
al enfermo de Enfermedad
Inflamatoria Intestinal.
Por todo ello, le estaremos
agradecidos y la recordaremos con
cariño.
¡Hasta siempre, Ana, y
gracias por todo!
EDUARDO MURCIA
ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS
autoayuda
REVISTA ACCU ACTUAL NÚMERO 73
ACCU-ASTURIAS
Luisana de Albornoz
Responsable de Autoayuda de ACCU-Asturias
Apreciados Socios, una vez
finalizada la celebración de
nuestro 25 aniversario,
ACCU-Asturias retoma las
actividades habituales.
No obstante quiero daros un avance del
proyecto que abordaremos los próximos meses ya que considero es para
nosotros de gran importancia.
Durante estos años nos habéis solicitado siempre información sobre el
tema de los alimentos trasladándonos
vuestra preocupación después de ser
diagnosticados de una de estas enfermedades, al no tener claro que podíais
o debíais comer y cuando acudís los
padres o familiares sucede lo mismo...
¿qué puedo o debo dar de comer al enfermo de EII?
Siempre consideramos necesario disponer de una GUÍA que oriente y ayude a conocer todo lo referente a los
alimentos y necesidades del organismo para mejorar tanto nuestra salud
como nuestra nutrición. A través de
ella, podremos ser parte más activa
en el cuidado de nuestra salud, con
algo tan fundamental como cotidiano
que es la función de alimentarnos.
Con la ayuda de dos magníficos profesionales de la medicina y la nutrición que colaboran con nosotros
Dr. Cristóbal Fraga y la Bióloga Deva
Monteserín, y si disponemos de apoyo
para editar la GUÍA llevaremos a cabo
este importante y necesario proyecto. Como adelanto encontrareis en la
contraportada de la revista unas recomendaciones, porque se puede ayudar
a mejorar la salud con los alimentos.
Con este fin organizaremos algunas
reuniones y charlas en los próximos
meses de las que os mantendremos
informados.
COCEMFE Asturias
Aquellos socios de ACCU-Asturias que
tengan certificado de discapacidad pueden participar en los programas y servicios de COCEMFE Asturias: Programa
Mejora (Rehabilitación y logopedia...),
Servicio de Integración Laboral, Transporte adaptado, Ayuda domiciliaria...
TODA la información en:
www.cocemfeasturias.es
PROGRAMA DE TRATAMIENTO
PSICOLOGICO PARA PACIENTES CON EII
Desde el 5 de octubre la psicóloga Dª Virginia Álvarez imparte en nuestra
Sede de Gijón un Programa de Tratamiento Psicológico destinado a los pacientes de Enfermedades inflamatorias Intestinales. Un grupo de Socios de
ACCU-Asturias se han apuntado al mismo.
El objetivo primordial del tratamiento nos comenta la profesional es que aquellos que participen puedan llegar a ADAPTARSE a su enfermedad. Entendiendo que adaptarse implica buscar activamente estrategias que permitan
reducir el malestar generado por los síntomas, minimizar las consecuencias
adversas de la enfermedad y mejorar su calidad de vida.
Desde ACCU-Asturias trasladamos nuestro agradecimiento a Virginia Álvarez
por su buen trabajo y dedicación en beneficio de estos pacientes.
INFORMACIÓN DE INTERES PARA ESTUDIANTES
Si eres estudiante y debido a tu eii tienes algun tipo de necesidad
especifica ten en cuenta que la oneo te ofrece atención.
La ONEO se concibe como un servicio
de ayuda y apoyo al estudiante con necesidades específicas para facilitarle el
acceso, la inclusión y la participación
en los diversos ámbitos académicos,
culturales, deportivos y sociales de la
vida universitaria.
La atención profesional que presta la
ONEO a cada estudiante es personalizada y confidencial, ajustándose a las
necesidades de cada caso. Así, el personal de la oficina recogerá las demandas de los estudiantes y les prestará
asesoramiento psicológico y pedagógico. También pondrá a su disposición
toda la información disponible
sobre programas de becas y recursos específicos existentes en
la Universidad de Oviedo.
La labor de asesoramiento y ayuda de la ONEO no sólo tiene como
destinatarios a los estudiantes,
sino también al profesorado. Los
técnicos de la ONEO cuentan con
información y recursos específicos que pueden ayudar a los docentes a prestar una mayor y mejor atención a sus alumnos con
necesidades específicas.
González Besada 13, 1ª planta,
33007-Oviedo. Teléfono 985 10 29 22
[email protected]
CONSULTA DE OSTOMÍA
En el Hospital San Agustín, los martes de 15,30 a 18 horas, la cita se pide
llamando al Teléfono: 985 123 000, y solicitando pasen con la Extensión
70870, atiende la supervisora de cirugía, ella misma os dará la cita.
CONSULTA DE NUTRICIÓN
En Hospital San Agustín con el servicio de una nutricionista.
NOTA IMPORTANTE
Si el paciente va derivado de cualquier Area de salud de Asturias lo atenderá, ya sea de su médico de cabecera como del especialista y el horario
es de 10 a la 13 horas, funciona sin número como atención al paciente.
ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS
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consultas
revista ACCU ACTUAL NÚMERO 73
ACCU-ASTURIAS
Dr. Ignacio Marín Jiménez
Médico Adjunto, Sección de Gastroenterología, Servicio de Medicina
del Aparato Digestivo en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón
EL MÉDICO RESPONDE
SOBRE EL TRASPLANTE FECAL
P. ¿Que es el trasplante fecal?
El trasplante fecal consiste en cambiar la composición de la flora bacteriana de un paciente
mediante la infusión de flora bacteriana de un
donante sano, para conseguir la resolución
de alguna enfermedad.
pleando el colonoscopio para realizar la perfusión del material fecal a trasplantar y también mediante infusión por
endoscopio.
P. ¿Puede un enfermo de EII
utilizar este tratamiento?
A día de hoy no se debe usar este tratamiento para la colitis
ulcerosa o la enfermedad de Crohn si no es en el contexto de
ensayos clínicos controlados. Sí puede emplearse en ciertos
casos de pacientes con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa que presenten infecciones de repetición por una bacteria llamada Clostridium difficile y que puede ser muy difícil
de erradicar en estos pacientes. Cuando el tratamiento con
varios antibióticos frente al Clostridium difficile ha fracasado
o se ha conseguido eliminar la bacteria pero después se ha
reinfectado el paciente, es cuando se podría plantear la alternativa del trasplante fecal.
P. ¿Existen estudios científicos al respecto y comparándolos con los tratamientos biológicos, cual se podría considerar más eficaz?
No existen estudios controlados frente a los fármacos biológicos y, por tanto, no podemos saber qué eficacia comparativa
tienen. Sí disponemos de revisiones sobre la eficacia demostrada hasta ahora por el trasplante fecal en el tratamiento de
la EII y los resultados son irregulares, con tasas de eficacia
muy variables y realizados en diferentes subgrupos de pacientes (tanto enfermedad de Crohn como colitis ulcerosa) lo
cual hace difícil generalizar los resultados.
P. ¿Cuáles son sus efectos
secundarios?
De forma general, el trasplante fecal en los pacientes con EII
es bien tolerado. Entre los efectos adversos descritos en los
pacientes con EII cabe destacar: vómitos, erosiones por la
sonda nasogástrica, flatulencia y fiebre autolimitada.
Respecto de la duración del tratamiento también hay diversas modalidades que van desde la infusión en una sola dosis
hasta la repartida a lo largo de 5 días.
Me parece importante recalcar, para terminar, que hacen
falta más estudios controlados que investiguen la posible
utilidad del trasplante fecal para el tratamiento de los pacientes con EII; y deben estudiarse tanto la frecuencia de
administración, la forma de infusión, la selección del donante
y la estandarización del análisis del microbioma*.
P. ¿En qué consiste el tratamiento y
cuál es la duración del mismo?
No existe una forma “única” de realizar el trasplante fecal.
Se han descrito varias técnicas, algunas mediante la infusión
por *sonda nasoyeyunal, otras usando enemas, algunas em-
“Sí puede emplearse en ciertos casos de pacientes con enfermedad de Crohn o colitis
ulcerosa que presenten infecciones de repetición por una bacteria llamada Clostridium
difficile y que puede ser muy difícil de erradicar en estos pacientes”.
*Sonda nasoyeyunal:
Es una sonda similar a una sonda nasogastrica, pero ésta se hace
pasar a través del estómago y el yeyuno, la sección media del
intestino delgado.
*Microbioma:
La flora microbiana normal, o microbioma humano es el conjunto de
microorganismos que se localizan de manera normal en distintos
sitios del cuerpo humano.
ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS
relato
REVISTA ACCU ACTUAL NÚMERO 73
ACCU-ASTURIAS
Eduardo Murcia
¡Hola pequeñín! Una cosa muy
importante que quiero que sepas, es
que estás aquí porque tus papás te
han llamado con mucho deseo. Para
mí fue una gratísima sorpresa. Yo
a ti también debí caerte bien, pues
cuando roce tus manos, te agarraste a
mi dedo y no me soltabas. Tus deditos
regordetes y calientes parecían
bollitos de pan recién hechos.
¿Sabes? Yo soy tu abuelo. Para
que lo entiendas, un abuelo es
lo mejor que se puede ser para
tratar contigo. Eso es gracias a
que ya no tengo que preocuparme por acudir al trabajo todos
los días y tendré mucho tiempo para estar contigo siempre
que quieras. Tengo bastante
experiencia por haber criado a
tu mamá y sé que la paciencia
es primordial para poder empatizar contigo. Cuando tengas
algunas complicaciones, tus
papás se pondrán nerviosos
y se sentirán desconcertados.
En cambio yo, tan sólo tendré
una responsabilidad secundaria y eso me da más serenidad
para tratar de ayudarte.
Cuando empieces a ser mayor
y querrás saber de todo lo que
te rodea, podrás preguntarme
sin descanso, que yo te responderé a cuánto necesites saber.
No olvides que tengo muchos
más años que tú y he tenido
tiempo de enterarme de el por
qué de muchas cosas.
Has tenido muchas suerte de
que tus papás sean Españoles. Ciertamente has venido
a un gran país que se llama
España. Fíjate si este país es
peculiar e interesante, que es
capaz de estar en un nivel de
calidad de vida bastante aceptable, a pesar de los pésimos
gobernantes que casi siempre
ha tenido. Y precisamente, en
estos momentos en que has
llegado, tenemos unos políticos realmente zafios, corruptos
y de pésima catadura.
Tus bisabuelos, mis papás,
tuvieron una vida bastante
más dura que la mía. Pasaron
grandes penurias e incluso
hasta una cruel guerra. Esto
les hizo trabajar intensamente
para conseguir darnos a nosotros todo aquello de que ellos
carecieron. Esa misma idea,
es la que moverá a tus papás
también, pero no es demasiado seguro que lo puedan conseguir. Vivimos unos tiempos
muy inciertos, en los que la naturaleza se satura de nuestros
residuos, gastamos con demasiada premura todos los recursos, cada vez aumenta con
más crudeza el desequilibrio
económico entre las clases
sociales y también con las que
viven y provienen del llamado
tercer mundo.
Tal vez sea muy importante,
para los que formáis vuestra
nueva generación, que toméis
conciencia de todo esto y pongáis el máximo empeño en
tratar de corregir, en buena
medida, todos estos desgraciados desmanes que nosotros,
dejados de la mano por comodidad, permitimos que sucedieran y sucedan.
Yo intentaré que tengas una
infancia muy feliz y totalmente al margen de las múltiples
desgracias que nos acechan,
como debe ser, pero luego,
poco a poco, tendrás que ir
formándote los más profundamente que puedas, que utilices
todo tu potencial intelectual y
que seas lo suficiente sensible
para comprender lo importante
que es que todos tus congéneres se puedan desarrollar decentemente, se realicen como
personas libres dotados de todos los derecho humanos.
Vienes a un mundo precioso,
lleno de una naturaleza increíblemente bella, un desarrollo
técnico en constante alza, una
reserva intelectual inmensa, y
unas posibilidades de comunicación como nunca ha habido.
Sólo es cuestión de que haya
personas sabias que sepan
respetarlo y cuidarlo con todo
el cariño que se merece.
Mientras que yo pueda, trataré
que des prioridad a los valores
éticos y sociales antes que a
los materiales. No creas que
es una tarea fácil, porque te
costará discernir entre los que
medran de forma grosera, pero
que disfrutan de sus privilegios descaradamente y los que
no se les colma de caprichos,
pero que disponen de una vida
interior rica en sentimientos,
desarrollando los afectos, la
sensibilidad, el cariño y la realización personal.
Llegará un momento en que
también querrás tener tus propios hijos para transmitirles
todo cuanto has podido atesorar, sabiendo que las experiencias que has vivido, se las
podrás comunicar, tratando
así de evitar que cometan algunos de tus mismos errores y
que con la educación que has
recibido, les puedas también
inculcar los grandes valores
que conformaron el sentido de
tu vida.
Que seas una persona de bien,
y que todos estemos orgullosos
de ti será el empeño que pondrán tus papás y yo mismo.
Nos has hecho muy felices a
todos en cuanto sentimos tu
primer llanto, y yo muy orgulloso de mis hijas que, junto contigo ya, nada más y nada menos, que cuatro nietos me han
dado. Solo con eso, ya considero que mi paso por este mundo
no ha sido en vano. Si además,
todos sois portadores de buenos sentimientos y profunda
humanidad, entonces, el día
que me toque irme, lo haré con
la serenidad que da labor bien
hecha y la misión cumplida.
ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS
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reportaje
revista ACCU ACTUAL NÚMERO 73
ACCU-ASTURIAS
David Benedicto
padres con eii
consejos para el cuidado
de tus hijos
El origen de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales no es del
todo conocido, sin embargo, se sabe que se deben parcialmente a
factores genéticos y factores ambientales. Como padres afectados
por Colitis Ulcerosa (CU) y enfermedad de Crohn (EC), nuestros hijos
sufren el riesgo de desarrollo de una EII. Se estima que el riesgo para
desarrollar CU teniendo 1 de los padres CU es un 8%, y alrededor de
un 30% si uno de los padres tiene EC. Si los dos padres tienen EC,
las posibilidades aumentan hasta el 40%.
Tipo de parto, natural o por cesárea
El tipo de parto afecta a la microbiota
del bebé. ¿A qué se debe esto? Durante el embarazo y la lactancia, la
mujer experimenta notables cambios
anatómicos y fisiológicos. La mayoría
de estos cambios están regulados hormonalmente, afectan a las microbiotas
de las distintas mucosas y epitelios
y favorecen el “éxodo” bacteriano de
madre a hijo, un proceso que tendrá
importantes repercusiones microbiológicas, inmunológicas y metabólicas madre e hijo. Las microbiotas en niños por
cesárea presentan menor diversidad
microbiana, debido a que la microbiota
vaginal de la madre en el parto natural
es similar a la intestinal y puede migrar
de madre a hijo. En la microbiota intestinal de los niños por parto natural se
aprecia un incremento de Bifidobacterium Genus.
Leche materna o fórmula
Dar el pecho a nuestros hijos proporciona bacterias interesantes para un desarrollo óptimo de la flora de su intestino.
La leche materna proporciona agentes
antiinflamatorios, agentes moduladores de crecimiento, oligosacáridos y
por supuesto bacterias. Estos agentes
proporcionarán al niño ayudas para el
desarrollo de la microbiota, regulación
en la producción de citoquinas, mejora
en la absorción de nutrientes y permeabilidad de las mucosas.
¿Cuándo empieza todo?,
Cuidemos a nuestros pequeños.
Ahora que empezamos a conocer la importancia de nuestra flora intestinal (a partir
de ahora microbiota), es importante conocer cómo se desarrolla para cuidar la de
nuestros hijos. Los dos primeros años del bebé son los más importantes en el desarrollo de su microbiota intestinal, puesto que es la etapa en la que el intestino se va
colonizando. Algunos factores importantes son:
Uso de antibióticos
Cuando sea necesario el uso de antibióticos en niños, siempre hay que tener
en cuenta el efecto de los antibióticos
sobre la flora intestinal. Un uso prolongado puede producir efectos negativos.
Los antibióticos son importantes en tra-
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reportaje
REVISTA ACCU ACTUAL NÚMERO 73
ACCU-ASTURIAS
tamientos de muchas enfermedades,
especialmente en niños, pero no hay
que abusar de su uso. Los antibióticos
y probióticos podrían trabajar juntos
en algunos casos. Su mecanismo de
acción es diferente. Un antibiótico se
parecería a un “aclarado“, es decir, se
lleva por delante todo lo que puede, y
no siempre es interesante. Por ejemplo
imaginemos pacientes con diarrea, si
limpiamos toda la microbiota, los primeros en volver serían los estafilococos
y podrían producir un problema crónico.
Un probiótico trabajaría de otra manera, intentando regular de alguna
manera las relaciones del ecosistema
bacteriano, regulando efectos inmunes,
mejorando la barrera intestinal.
Como padres nuestra
obligación es la vigilancia
de los síntomas en nuestros
hijos, una dieta apropiada,
controlar el stress en la
manera posible, dar ejemplo
a nuestros niños cuando
vayan creciendo con buenas
prácticas y la búsqueda de
un pediatra especialista
como guía para las dudas
que vayan surgiendo en
la convivencia con la
enfermedad.
Posibilidades
Conclusión
Ya hemos visto aplicaciones de probióticos para enfermedades intestinales
en la actualidad, tanto en adultos como
en niños, aunque su efecto es limitado
y todavía están bajo investigación. Sin
embargo estos estudios abren distintas
posibilidades.
Los padres con EII, tenemos la ventaja de conocer en primera persona los
problemas de las enfermedades que
sufrimos. A pesar de estudiar y tener
esperanzas en las líneas de investigación más recientes, nunca hay que
olvidar una buena base para poder
vivir con la mayor calidad de vida en
nuestra familia. Como padres nuestra
obligación es la vigilancia de los síntomas en nuestros hijos, una dieta apropiada, controlar el stress en la manera
posible, dar ejemplo a nuestros niños
cuando vayan creciendo con buenas
prácticas y la búsqueda de un pediatra
especialista como guía para las dudas
que vayan surgiendo en la convivencia
con la enfermedad.
Probióticos preventivos para niños
Debido a la relación entre la microbiota
intestinal y las enfermedades inflamatorias, surge una pregunta: ¿Se pueden
realizar tratamientos preventivos antes,
durante, y post embarazo, para mejorar
la calidad de vida de los niños?
Hay estudios en los que se proporciona
distintas cepas de lactobacilos y bifidobacterias a mujeres embarazadas y a
sus hijos recién nacidos con antecedentes familiares de alergia. Durante
los 6 a 12 primeros meses de vida han
mostrado una reducción modesta de
la incidencia de eczema, acompañado
de sensibilización atópica o no. Es una
línea de investigación abierta que todavía necesita más tiempo y resultados.
Como recomendación a nuestros lectores para
conocer las aplicaciones prácticas de pro y prebióticos, lo más seguro es comprobar la guía
práctica de la WGO World Gastroenterology
Organisation, en su última versión disponible.
WGO
http://www.worldgastroenterology.org/guidelines/
global-guidelines/probiotics-and-prebiotics
Como consumidores de alimentos funcionales, siempre podemos analizar las distintas alegaciones de salud de los alimentos que consumimos,
en este caso probióticos, en la agencia europea de seguridad alimentaria
EFSA o en la AESAN, agencia española de seguridad alimentaria.
EFSA
http://www.efsa.europa.eu/en/
topics/topic/nutrition.htm
AESAN
http://aesan.msssi.gob.es/AESAN/web/
cadena_alimentaria/detalle/registro_comunitario_declaraciones.shtml
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reportaje
revista ACCU ACTUAL NÚMERO 73
ACCU-ASTURIAS
Por Carlos Meana
El pasado mes de Agosto de 2015 me he ido a
disfrutar de un mes de vacaciones, completo, en
un programa de Vacaciones Solidarias, en la Isla
de Lamu, en el Océano Indico, al norte de Kenia,
perteneciente a dicho país y dentro del denominado Cuerno de África.
E
n que consisten las vacaciones solidarias?, pues
en que tu contactas con una Organización No
Gubernamental Para el Desarrollo, que tenga
en marcha algún proyecto de cooperación y te comprometes a “ir a echar una mano”, durante tu periodo vacacional, pagando tu los gastos de viaje y de estancia
que, en este caso el alojamiento y la comida lo ponía
la ONG y yo pagaba por ello. La ONG se beneficia de tu
aportación y de tu trabajo que siempre sirve de algo,
aunque no sea mucho.
En mi caso la organización con la cual contacte, a
través de Internet, se denomina Afrikable, y tenía un
proyecto de cooperación, a fin de conseguir que un
grupo de aproximadamente 20 mujeres musulmanas
de la isla de Lamu, trabajasen y obtuviese un salario
con el fin de mejorar sus condiciones de vida y poder,
asimismo, independizarse de sus maridos, todos ellos
de religión musulmana.
El trabajo que hacían estas mujeres eran unas playeras artesanales y muy étnicas y bonitas que tratan de
vender en España a través de otra sociedad que se llama Alma en Pena, en cuya página web podéis entrar
para ver las alpargatas y si os animáis comprar alguna
con el fin de ayudar a dichas mujeres que lo merecen.
Y que hacía yo?. Pues muchas cosas, mientras que las
mujeres trabajaban, todo el
día, yo y otros voluntarios, nos
encargábamos de cuidar a los
niños, que eran muchos, jugábamos con ellos, los entreteníamos, les dábamos clase, los
llevábamos a la playa a bañarse en unas magníficas playas,
les dábamos de comer etc.
Además, también junto con
otros voluntarios, pinte la escuela, la tienda, ordene el almacen, etc.
El contacto con estas mujeres
fue especialmente entrañable.
Al principio, no hay que olvidar
que eran musulmanas, tenían
muchos recelos e incluso se
cubrían el cuerpo y el rostro en
nuestra presencia y evitaban
el contacto físico. Poco a poco
fueron cogiendo confianza,
viendo como cuidábamos de
sus hijos, algo que sus padres
y maridos no hacían, que los
llevábamos a la playa, que los
niños nos querían, que recogía-
En definitiva, fueron unas vacaciones únicas y una experiencia
inolvidables. El contacto con los
niños, el cariño que te mostraban, los besos que te daban, no
se van a olvidar nunca. Y que
decir de las mujeres, unas auténticas luchadoras, sacando
adelante solas a toda la familia, trabajando sin parar, haciendo sandalias, para ganar
dinero, buscando agua para
cocinar y lavar, cuidando a los
niños etc. Es decir, trabajando
de sol a sol.
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ACCU-ASTURIAS
mos los platos de la comida, incluidos
los suyos, que los fregábamos etc., y
acabaron baliando con nosotros e incluso conseguí que una mujer se hiciera
una foto cogida de mi mano, aunque le
costó, pero le gustó.
En cuanto a la isla, decir que Lamu es
un paraiso, solo tienes que buscarlo por
Internet para comprobarlo. Es una isla
pequeña con una población de unos
14.000 habitantes, de etnia suajili y religión musulmana, en la cual no circulan
coches y sus estrechas calles están llenas de asnos, que son el vehículo oficial
y el medio de transporte de todo tipo de
mercancías. Esta declarada patrimonio
de la humanidad por la Unesco.
dormíamos muy bién, nos levantábamos a
las 8 de la mañana, después de haber sido
despertados a las 5 por el muecín llamando
a la oración, todos los días. Desayunábamos
y la las 9 íbamos al taller donde estaban las
mujeres trabajado y allí estábamos, echando una mano en lo que nos pedían, hasta
las cuatro de la tarde, después de haber
trabajado y comido con ellas. Volvíamos al
pueblo, dábamos un paseo junto al mar, tomábamos una cerveza o un refresco y cenábamos, bién en casa o bién en cualquier bar
del lugar y a dormir hasta el día siguiente.
Problemas, ninguno, eso si varias vacunas
y tratamiento contra la malaria, aunque lo
dejé al poco de llegar ya que ni había mosquitos, ni hacía calor ni nada de nada.
rrero Masai, pero la verdad es que
no hubo problema de ningún tipo.
Aunque la comida no es muy buena, el alojamiento tampoco, las
medidas de higiene son escasas
y la pobreza y las necesidades de
las gentes de esa isla son estremecedoras, no hay agua en las casas,
no hay servicios higiénicos, no hay
saneamiento etc., el contacto con
la gente, su amabilidad, su cariño
y sus sonrisas, los besos y abrazos
de los niños, sus cánticos y juegos
hacen que prácticamente te sientas en el paraiso y que adquieras
otro sentido y otra perspectiva de
la vida. No todo es tan importante
como pensamos.
En cuanto a la isla, decir
que Lamu es un paraiso,
solo tienes que buscarlo por
Internet para comprobarlo.
Tan paraíso es que allí existen lujosas
casas de Carolina de Mónaco, de Fabio
Briatore, etc., es decir, de auténticos
millonarios perdidos, y nunca mejor dicho. Pero hay un problema, está a 150
kilómetros de Somalia y eso asusta, con
lo cual el pequeño, aunque importante,
turismo existente, ha desaparecido. Los
únicos turistas éramos nosotros.
Los únicos problemas, mi edad, 62 años y la
enfermedad de Crohn, pero a base de arroz,
pollo, huevos y queso se guanta perfectamente un mes, incluso se adelgaza que nunca viene mal. Y en cuanto a la edad, más que
un inconveniente acabó siendo una ventaja,
ya que para los shuawilis los ancianos son
respetados y venerados y con una media de
vida de 55 años, tener 62 era un privilegio.
Y de mi estancia en la isla que os puedo contar, unas auténticas vacaciones,
También tenía un escolta por motivos de seguridad que, además, era un auténtico gue-
Me despedí de
Lamu con los ojos
humedecidos y confiando
en volver pronto y me
despido de vosotros
recomendandoos
que si podéis y tenéis
oportunidad vayáis de
turismo solidario. Merece
la pena.
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reportaje
revista ACCU ACTUAL NÚMERO 73
ACCU-ASTURIAS
Homenaje a la
Dra. Cristina Saro
Con la Dra. Saro en la Sede.
El pasado 18 de setiembre tuvo lugar el homenaje a la Dra. Cristina Saro, fue un acto sencillo y
entrañable, los que asistimos pasamos unos momentos agradables, recordamos situaciones pasadas y aquellos que durante años la tuvieron como su Doctora, pudieron mostrarle su afecto, y
es que haber compartido momentos complicados, algo que en estas enfermedades es habitual,
es difícil de olvidar.
C
on sus palabras nos manifestó su pesar por no poder como
le habría gustado, terminar su
trabajo y jubilarse ejerciendo, pues
así habría podido despedirse de sus
pacientes en la consulta. Pero lo principal y que nos alegró ver, es que ya se
encuentra bien y animada después de
este tiempo sin poder estar en la Unidad Monográfica debido a problemas
importantes de salud.
Continuará con su trabajo
en Geteccu
GETECCU, es el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis
Ulcerosa, y la labor que viene desarrollando la Dra. Saro allí siempre ha sido
muy importante y reconocida entre sus
compañeros, por eso es que le preguntamos qué labor en este momento estaba desarrollando. Lo que nos conto
es muy interesante ya que médicos con
experiencia en estas enfermedades tan
complicadas al igual que ella, ejercen
una labor docente en unos Cursos Monográficos para EII, organizados desde
Geteccu con el objeto de formar médicos residentes.
entrevista
Esto es para nosotros
interesante e importante, y
para conocer un poco más
este trabajo le pedimos a la
Doctora Saro nos responda
unas preguntas.
P. ¿Qué labores ha desarrollado a
lo largo de estos años en el seno de
GETECCU?
He colaborado siempre de forma activa,
formando parte de la Junta directiva,
durante más de 10 años. Participando
en numerosos documentos de consenso, comité editorial de la Revista ”Enfermedad Inflamatoria Intestinal puesta al
día”, correctora de las Becas libradas
por GETECCU, trabajos y estudios avalados por GETECCU y una de las labores
más interesante, como profesora del
Curso Monográfico de EII, para Médicos
Residentes de la especialidad.
P. ¿Desde cuándo Geteccu organiza
estos cursos y donde se realizan?
Estos cursos, se vienen realizando
desde 1998-2000. Es uno de los proyectos más interesantes realizados por
GETECCU. Su intención es formar en el
conocimiento de las enfermedades In-
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reportaje
REVISTA ACCU ACTUAL NÚMERO 73
ACCU-ASTURIAS
flamatorias Intestinales (EII), a todos los
Médicos Residentes del País, de forma
que esta formación sea completa y uniforme. Se imparten en Madrid, de forma
centralizada, con objeto de que los desplazamientos para todos los que vivimos
en la periferia, sea lo más corto posible.
P. ¿En qué consiste la formación, y
que duración tiene?
La formación abarca todos los aspectos de la EII, tanto de conocimientos de
Básica (Etiología, aspectos de investigación, fisiopatología, epidemiología...),
clínica, herramientas diagnósticas, y de
seguimiento de los pacientes, preventiva
y terapéutica tanto médica como quirúrgica, pronóstico. Hace especial hincapié
en el conocimiento de los tratamientos
más novedoso y más complejos, como
los inmunosupresores y tratamientos
Biológicos, al igual que en las posibles
pautas para un futuro próximo.
El curso, dura dos días a tiempo completo, con la ventaja de que los tiempos
de ocio (comidas, cenas.) se comparten
con los Residentes.
GETECCU forma en el
conocimiento de las
enfermedades Inflamatorias
Intestinales (EII), a todos los
Médicos Residentes del País,
de forma que esta formación
sea completa y uniforme.
La Dra. Cristina Saro en el centro junto a Luisana (izda.) Covi (dcha).
En las encuestas que se realizan después de terminar el Curso, siempre
hemos salimos bastante airosos. Esta
encuesta, también nos permite modificar algunos aspectos para los cursos
siguientes, utilizando los comentarios
de los participantes.
P. ¿Qué requisitos se precisan para acudir a los cursos y que número de médicos residentes se suelen formar al año?
En la actualidad, el número de residentes del País ha aumentado notoriamente, por lo que es necesario impartir tres
cursos anuales, ya que se prefiere mantener el número de asistentes en torno
a 25. Sólo se admiten Residentes de
cuarto año. Y también en la actualidad,
por el mismo motivo, se establece una
selección de los participantes, en base
a su participación e implicación con la
EII. Por este motivo, también ha aumentado el número de profesores.
P. ¿Hay suficientes médicos formados
para la población de EII que existe en
la actualidad?
El grueso de los especialistas que terminan anualmente su residencia, han
tenido la oportunidad de asistir a este
Curso, por lo que en conjunto la formación de todos ellos es la adecuada. Otro
aspecto es si se destina por parte de la
administración el suficiente número de
médicos a este cometido.
P. ¿Ha realizado otras actividades
docentes?
Si, también me he encargado de la docencia en nuestro medio. La intención
ha sido formar no solo a los Residentes,
sino a todos los médicos gastroenterólogos y cirujanos de nuestra autonomía.
Para ello, hemos venido realizando periódicamente, unas Jornadas de puesta
al día en EII, con sede en Gijón. Siempre
hemos tenido gran afluencia y participación tanto de médicos, como de cirujanos. Espero que haya sido de utilidad
para todos.
Igualmente, en colaboración con la
Unidad del HUCA y de Avilés, diseñamos unas reuniones periódicas de 3/4
sesiones al año, con participación de
la mayoría de médicos de los distintos
Centros Asturianos, que tratan a este
grupo de pacientes. Estas sesiones,
nos permiten estar en contacto, discutir
casos clínicos complejos y en general,
aprender unos de otros. Supone un esfuerzo del conjunto de todos los compañeros implicados en esta patología.
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juventud
revista ACCU ACTUAL NÚMERO 73
ACCU-ASTURIAS
VIVENCIAS
EN LAS JORNADAS
DE JÓVENES 2015
EN BERNEDO (ÁLAVA)
Este año las jornadas de jóvenes se han hecho en Bernedo, un pequeño pueblo que se
encuentra a media hora de Vitoria-Gasteiz y han sido organizadas por ACCU Álava.
Andrea Murias
De ACCU-Asturias hemos tenido el
placer de acudir tres jóvenes, Javi (el
coordinador de jóvenes), Froilán y yo,
Andrea.
Nuestras jornadas comenzaron un día
antes, dando la bienvenida en nuestra
tierra a Patricia (coordinadora de jóvenes de ACCU León) y JuanPe, con los
que haríamos al día siguiente un viaje
súper entretenido con risas y mucha
música hasta nuestro destino, Bernedo. A la llegada al albergue tuvimos una
acogida impresionante y súper cálida,
reencontrándonos con viejos amigos y
conociendo nuevas caras.
Tras la cena nos reunimos en una
sala dónde nos estaba esperando un
animador, el cual era muy simpático y
consiguió que fuésemos perdiendo la
vergüenza.
Una de las charlas sobre
fisioterapia en las EII, resultó
muy instructiva y nos dió
consejos muy valiosos.
Al día siguiente, ya jueves, el albergue
nos tenía preparado un grandprix, en
el cual montamos en un castillo hinchable, hicimos tiro al arco y muchas
más actividades entretenidas. Tras la
comida, nos acercamos al pueblo para
empezar a preparar un lip-dub (vídeo
musical realizado por un grupo de personas que sincronizan sus labios, gestos y movimientos con una canción) ya
que al día siguiente por la mañana lo
grabaríamos. De noche hicimos actividades con los monitores del albergue.
El viernes llegó el día esperado, tocaba
grabar el lip-dub de forma oficial. Fue
una experiencia muy buena y el resulta-
do quedó espectacular. Esa misma tarde, todavía con el subidón del lip-dub,
nos trasladaron a Vitoria-Gasteiz para
hacer un acto divulgativo. Estuvimos
entregando rollos de papel higiénico
donados por renova a aquellas personas que nos escuchaban y les explicábamos en qué consistían las EII. Al terminar, y aprovechando que estábamos
en Vitoria, hicimos una visita guiada
muy entretenida.
El sábado en el desayuno se percibía
el nerviosismo, y la razón era que esa
mañana tocaba hacer una ruta de senderismo y unos más que otros dudaban
de poder hacerla. Pero al terminarla
ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS
Juventud
REVISTA ACCU ACTUAL NÚMERO 73
ACCU-ASTURIAS
Javi Moriñigo
Desde que decidí inscribirme en la asociación, pese a
participar en bastantes actividades, es la primera vez
que voy a unas jornadas de jóvenes a nivel nacional.
Las jornadas se celebraron entre los días 23 y 27 de
Septiembre en Bernedo, un pueblo precioso cerca de
Vitoria, rodeado de montañas y con unos paisajes muy
parecidos a los de Asturias.
todos, sólo se escuchaban palabras de agradecimiento a los
organizadores por habernos puesto esa meta, meta que todos
conseguimos. Esa misma tarde, estando todos agotados físicamente, nos vino de lujo la clase que había organizada de Yoga.
Y tras ella, Bea (coordinadora de jóvenes de ACCU-Álava) nos dio
una charla sobre fisioterapia en las EII, muy instructiva y de la
que sacamos consejos muy valiosos.
Luego, tras la cena, tocaban las valoraciones de las jornadas.
Esta noche, es la noche más especial, cada uno cuenta como le
ha ido la experiencia, y suele haber risas y llantos de emoción.
A pesar que sólo pude ir el fin de semana, la experiencia fue
impresionante, cabe decir que tuve suerte de que me coincidiese la visita a Vitoria y la ruta por la montaña esos 2 días.
El viernes tocó ir a Vitoria, lugar que volveré a visitar por
mi propia cuenta porque merece la pena, allí llevamos
a cabo un acto divulgativo para dar a conocer tanto la
colitis ulcerosa como la enfermedad a Crohn en la plaza
central, con los dípticos de ACCU Álava también repartíamos rollos de papel higiénico porque como todos sabemos están algo relacionados con la enfermedad.
Y por desgracia llegó el domingo, día de las despedidas, y día
del regreso a casa. Muchas emociones, besos, abrazos y hasta
luegos. Cómo seguíamos con ganas de estar juntos, unos cuántos nos fuimos a comer a Bilbao, y ya a media tarde, hicimos
las últimas despedidas y nos volvimos a Oviedo. Eso sí, con muchas ganas de volver al siguiente año, que se harán el León. Es
más, la frase que más se repitió el último día fue “Nos vemos
en León”.
Por último hacer una dedicatoria de agradecimiento a Bea, Iván
y María por haber hecho un gran trabajo y habernos dado la
oportunidad de poder vivir esta experiencia inolvidable.
De noche tuvimos una visita guiada por la ciudad, la cual
tiene anécdotas tales como un tal sacamantecas a un
aterrizaje en el medio de la plaza en plena guerra civil.
El sábado algunos tuvieron que romper barreras que no
se atrevían a superar yendo a la montaña a hacer una
ruta muy asequible para todos, mientras que los que estaban más acostumbrados al senderismo pudieron disfrutar de los paisajes silvestres.
Bueno, espero que el próximo año que son en León os
animéis a ir. Yo trataré por todos los medios de repetir.
ACCU-Asturias - Juventud
• Correo: [email protected]
• Teléfono/Whatsapp: 644 244 068
• Facebook: www.facebook.com/accujuventudasturias
• Twitter: https://twitter.com/ACCUjovenAstur
ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS
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NOTICIAS FICEMU
revista ACCU ACTUAL NÚMERO 73
ACCU-ASTURIAS
Luisana de Albornoz
Presidenta de ACCU-Asturias
NOTICIAS FICEMU
FICEMU EN LA FERIA
DE MUESTRAS
Un año más FICEMU estuvo presente en
la Feria de Muestras de Asturias. Este
año contamos con los mejores y más
entregados voluntarios que día tras día
han podido observar que la labor de la
Fundación es apreciada y reconocida
por el público que acude a la misma
pues quienes visitaban el stand les
trasmitían su cariño y agradecimiento
hacia la función que esta desempeña.
De izda. a dcha.: Andrés Gómez, Pedro Barbillo, Francisco del Busto, Consejero de Sanidad,
Dr. Francisco Vizoso, la Dra. Noemí Eiró y el Dr. Jorge Saa. Foto cedida por El Comercio.
VISITA AL CONSEJERO DE SANIDAD
El 9 de septiembre el nuevo Consejero
de Sanidad D. Francisco del Busto se
interesaba por FICEMU y sus investigaciones ya que como se ha informado
desde esta revista, los estudios de la
Unidad de Investigación de Jove tienen
aplicaciones en varios campos, desde
el cáncer hasta la oftalmología.
La Agencia Española del Medicamento entiende que el material
con el que trabajan los investigadores de Jove es un «producto
biológico» y no una «terapia avanzada», lo que simplifica no solo la
tramitación del propio ensayo, sino
también su desarrollo.
En esta última línea, ya se tramita con
la Agencia Española del Medicamento y Producto Sanitario la autorización
para el inicio de un ensayo clínico que,
si todo sale bien, arrancaría a finales
de 2016. De momento, la Agencia dependiente del Ministerio de Sanidad ha
dado las primeras directrices en positivo para el que sería el primer ensayo en
humanos con un producto obtenido de
células madre uterinas.
La Agencia dependiente
del Ministerio de Sanidad
ha dado las primeras
directrices en positivo
para el que sería el primer
ensayo en humanos con
un producto obtenido de
células madre uterinas.
Conchita, Puri y Cruz con el Dr. Vizoso en
el stand de Ficemu.
LA ONCE APOYA LA
INVESTIGACION DE
FICEMU
Coincidiendo con la fecha de la conmemoración del Día Internacional de
la Retina, la ONCE da a conocer su colaboración en una investigación sobre
la materia, realizada en la Unidad de
Investigación de la Fundación Hospital
de la Fundación Hospital de Jove, en
Gijón (Asturias).
NOTA IMPORTANTE: A fecha del cierre de esta revista, quería recordaros que FICEMU mantiene acuerdos de colaboración
con diferentes Hospitales Universitarios de España, donde ya utilizan el producto obtenido con las Células Madre Uterinas.
Gracias a ello, se están abriendo nuevas líneas de investigación y posibilidades de encontrar tratamientos a diferentes
enfermedades entre ellas las nuestras. Os seguiremos informando.
ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS
...y ahora,
¿qué puedo
comer?...
Durante estos años nos habéis solicitado
siempre información sobre la alimentación,
trasladándonos vuestra preocupación después
de ser diagnosticados de una de estas
enfermedades...
...al no tener claro que
podemos o debemos comer...
Por ello consideramos necesario disponer de
una GUÍA que oriente y ayude a conocer todo
lo referente a los alimentos y necesidades de
nuestro cuerpo para mejorar tanto nuestra
salud como nuestra nutrición.
Próximamente disponible en la asociación
reserva tu ejemplar y recuerda...
Recomendaciones
Precauciones
Brotes
Grasas saludables
Ej. Aceite de oliva virgen
Alimentos irritantes
Ej. Café
Glúcidos complejos
Ej. Arroz
Alimentos indigestos
Ej. Fritos
Según intensidad y tolerancia
Cocción y papillote
Arroz, manzana asada,
pescado blanco…
Proteínas completas
Ej. Pescado
Proinflamatorios
Ej. Grasas trans
Cuidar ingesta de líquidos
Abundancia de micronutrientes
Ej. Verduras
Inmunogénicos
Ej. Cacahuetes
Abundancia de calcio
Ej. Bebidas vegetales y lácteos
Perjudiciales para la flora
Ej. Azúcares
Según se evoluciona
Plancha, horneado,...
Puré de calabacín o calabaza
Boquerones al horno,...
Fibras solubles
Ej. Frutas
*Comer despacio, con calma
Masticar muy bien
Disfrutar con la comida
*Disminuir aditivos
Evitar prisas y estrés
Evitar dietas sin supervisión
*Evitar
Lactosa, Grasas trans y fibras,
especialmente insolubles
+info: T] 985 091 237 - [email protected] - www.accuasturias.org. Texto del recordatorio Deva Monteserín