Respecto a la Hormona de Crecimiento en relación con el daño

Hormona de Crecimiento, ¿un negocio?
Respecto a la Hormona de Crecimiento en relación con el daño neurológico nosotros
sólo podemos hablar de nuestra experiencia con nuestro hijo y su resultado: ninguno.
Estuvimos en Foltra en Santiago de Compostela en Junio de 2010. La recepción por
parte del doctor Devesa fue cercana y amigable. Igualmente, nunca se nos cobró ni la
consulta ni la atención temprana que Darío recibía durante una hora cada mañana. Se
nos cobraba la hormona de crecimiento a 15 euros la dosis, 0.5 mg/día.
Por supuesto, estaba indicada la fisioterapia, pero en aquel momento no tenían plazas
disponibles y Darío nunca llegó a recibir una sola sesión. Estaban desbordados.
Esa es la primera realidad, en Foltra están desbordados y por tanto, y sin obviar la buena
voluntad que en aquel momento yo veía en la organización, la realidad es que no
llegaban a dar la atención adecuada. Desconozco su situación actual.
En julio hablamos con Ana Peleteiro, la responsable del centro Foltra junto con su
marido el Dr. Devesa, y acordamos con ella continuar el tratamiento de forma
domiciliaria en Madrid, ya que mi mujer estaba embarazada de nuestro segundo hijo y
era imposible seguir allí.
A partir de ese día, ellos nos enviaban la hormona en sobres dentro de cajas
refrigeradas, con dosis precargadas y sin ningún distintivo. A estas alturas resulta obvio
que la fe en la posible recuperación de tu hijo pasa por encima de todo, incluso por
encima de lo que, a todas luces, era un procedimiento irregular, muy poco controlado.
Cuando nos fuimos nos pidieron que enviáramos una analítica cada mes con los
indicadores básicos de seguimiento, pero desde Foltra no podían prescribirla y nos
teníamos que buscar nosotros la vida para obtenerla.
Pagábamos las dosis a 15 euros cada una más los gastos de envío. Aproximadamente
500 euros al mes, sólo la hormona. El justificante de pago era un justificante de
donación a la Fundación Foltra, no una factura por el pago por un medicamento. En ese
momento teníamos una situación controlada, probábamos la hormona y Darío seguía
con fisioterapia en el Centro en el que está escolarizado, la Fundación Bobath.
En Diciembre de 2010, de un día para otro, dejamos de recibir la hormona de
crecimiento que diariamente le suministrábamos a nuestro hijo. Sin más. Estuvimos
llamando a Ana Peleteiro, escribiendo mensajes, e insistiendo sin obtener ninguna
respuesta.
Finalmente, en Enero de 2011 después de muchísima insistencia, desde Foltra nos
llamaron un día y nos explicaron las razones por las que ya no iban a seguir con el
programa domiciliario. Todos los argumentos, mejor o peor traídos, eran ajenos al
hecho clínico de su paciente, mi hijo Darío. Se trataba de asuntos administrativos, de
política interna de su organización, cambios de planteamiento que no nos importaban
nada, aunque afectaban mucho a nuestro hijo, al que directamente habían dejado tirado
y sin medicación.
Le preguntamos que cual sería la solución y nos dijo que tenía un convenio con un
centro en Madrid, en Villaviciosa de Odón, el Centro de Rehabilitación Física y
Neurológica (http://gabinetedefisioterapia.es), que continuaría con su tarea y que nos
ponían en ¡¡lista de espera!!
Mi mujer se plantó un día en el centro de Villaviciosa de Odón y exigió la continuidad
del tratamiento. En este otro centro, dirigido por Eva María Sanz, y una vez que Ana
Peleteiro dio el visto bueno, se nos dijo que el programa nuevo incluía continuar con la
GH, en este caso nos la suministraría la Clínica Ruber y que además eran necesarios un
mínimo de 5 sesiones semanales, una por día, de fisioterapia. El precio propuesto por
sesión estaba por debajo del precio de mercado (25 euros, si no recuerdo mal), lo que
siempre es de agradecer.
Nosotros les explicamos que Darío estaba escolarizado en un centro de tratamiento
porque tanto su madre como yo trabajamos toda la semana, y que recibía fisioterapia a
diario. Que nos parecía excesivo añadir una sesión más al día por las tardes. Además del
coste económico que supondría. Les propusimos que en vez de 5 sesiones fueran 3
sesiones a la semana, que aunque nos seguía pareciendo excesivo, entendíamos y
apoyábamos que quisieran ellos hacer un seguimiento cercano del paciente, lo que no
había ocurrido hasta el momento. Nuestro objetivo seguía siendo completar un año de
tratamiento con hormona para poder tener una idea algo más clara de su eficacia.
La respuesta fue inflexible, Eva consultó con Ana Peleteiro y al cabo de unos días nos
dijo que no: Son 5 días de fisio o nada.
Es decir, se pasaron por alto nuestro sacrificio en Santiago, los 6 meses de tratamiento,
nuestra disponibilidad para llegar a 3 días en vez de 5 toda vez que Darío ya recibía
fisioterapia todas las mañanas. Es decir, la conclusión a la que uno llegaba de forma
rápida es que lo importante no era hacer 5 días de fisioterapia, como ellos decían, sino
hacerlos en SU centro.
El coste global de un mes en este centro de Villaviciosa de Odón sería
aproximadamente de 600 euros de hormona + 500 fisioterapia = 1100 euros al mes, sin
incluir los desplazamientos diarios al centro.
Este episodio lamentable me dejó claro que aquí había más interés económico del que se
proclamaba por parte de Proyecto Foltra y del Centro de Rehabilitación Física y
Neurológica y me quitó el velo de la “bondad infinita” que se respiraba en Foltra.
Y lo más importante: en los meses de tratamiento con la hormona Darío no
experimentó ninguna mejoría, ningún síntoma relevante de regeneración
neurológica. Es más, Darío nunca había tenido crisis epilépticas, algo común en la
parálisis cerebral y fue desde que tomó la hormona de crecimiento cuando esas crisis
aparecieron. Evidentemente no puedo afirmar que exista una relación, pero si un hecho
objetivo.
Adicionalmente, no conocemos ni un solo caso de éxito en parálisis cerebral con la
hormona de crecimiento. No discutimos sus posibilidades en otras circunstancias, como
daños cerebrales sobrevenidos por accidentes de tráfico, pero creemos muy necesario
poner un foco en los centros que ofrecen soluciones universales en las que depositan su
esperanza muchas familias. Se hace necesario transparencia y rigor. Nos consta que el
doctor Manrique del Hospital Gómez Ulla, ha iniciado los trámites para realizar un
ensayo clínico que demuestre de forma fehaciente la verdadera responsabilidad de la
hormona en la recuperación de los pacientes, ya que todos los pacientes son susceptibles
de evolucionar por múltiples factores, de lo que se trata es de ver qué parte de esa
recuperación corresponde realmente al suministro de la hormona de crecimiento y no a
otras causas. Igualmente, hay un ensayo realizado en el Hospital de Parapléjicos de
Toledo del que todavía no se conocen resultados.
La
postura
de
la
administración
sanitaria
es
clara
(buscar
en
http://www.plantalecara.com/?pagina=hormona)
Por nuestra parte, solo podemos añadir que todos los afectados y familiares de afectados
deberían informarse muy bien antes de lanzarse a seguir la senda de lo no probado
científicamente, por muy bien que nos lo empaqueten y nos lo vendan. Igualmente, nos
gustaría animar a que si alguien ha tenido experiencias positivas y comprobables, las
comparta en este foro.