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CUIDADO DE LOS CUIDADORES
El artículo trata de realizar una revisión de la bibliografía existente y de los cambios que
se han producido a partir de la Reforma Psiquiátrica producida en los años 80, en la que
se optaba por una descentralización de la asistencia sanitaria y un tratamiento integral
que incluyera aspectos sociales, junto con los médicos y psicológicos ya existentes.
Se analiza la historia con su consecuente cambio en sistemas sanitarios y
extrasanitarios, las repercusiones del cuidado para los cuidadores y las ayudas con las
que se encuentran día a día. Para finalizar se proponen diversas asociaciones y
conclusión.
¿Cuál es la historia?
Con la Reforma Psiquiátrica y los procesos de transformación de la atención a la salud
mental que se produce en nuestra comunidad en el año 1.983, los familiares pasan a
ser cuidadores, siendo un elemento esencial en la atención comunitaria de las personas
con Trastornos Mentales Graves.
Estamos ahora en un momento delicado, en un momento de adaptación a las nuevas
demandas, confirmadas también en los datos de la OMS, donde la cuarta parte de los
pacientes que acuden a los centros de salud lo hacen, en general, por un problema
relacionado con la Salud Mental.
En la década de los 60 y 70, en Europa se desarrollaban investigaciones y bibliografía
que recomendaban la descentralización de la asistencia y la reducción de ingresos en
hospitales psiquiátricos, pero en España, seguíamos construyendo centros en los que
dominaba la custodia de los internos sobre su atención médico-sanitaria y su seguridad
jurídica.
En 1975, el "Informe al Gobierno de la Comisión Interministerial para la Reforma
Sanitaria", donde se abordan las características de la Atención a la Salud Mental, se
expone que "dentro de una asistencia sanitaria disgregada, caótica y anacrónica, destaca
el estado de subdesarrollo e inadecuación del sector psiquiátrico, que representa el papel
de cenicienta" (Comisión Interministerial, 1975)
Tras la creación en 1983 de la Comisión Ministerial para la Reforma Psiquiátrica, se
pretende expresar que no puede concebirse una salud mental sin un bienestar general
que incluya aspectos bio-psico-sociales. Como se expresa en abril de 1985 en el informe
elaborado por la citada comisión: "Se recomienda el desarrollo de servicios de
rehabilitación y reinserción social necesarios para una adecuada atención integral de los
problemas de la persona con enfermedad mental, buscando la necesaria coordinación
con los servicios sociales".
El 25 de abril de 1986 se establece en el artículo 20 de la Ley General de la Sanidad, el
carácter comunitario, universal y gratuito de los servicios de salud mental. Debiéndose
potenciar una reforma en las unidades de hospitalización psiquiátrica de los hospitales
generales, desarrollando servicios de rehabilitación y reinserción social y potenciando
las estructuras extrahospitalarias
Si bien estas propuestas suponían un avance teórico en el tratamiento de los pacientes
con trastornos mentales, su puesta en práctica fue mucho más problemática por los
recursos disponibles, en muchos hospitales se restaron recursos en vez de promover la
creación de otros alternativos, como una forma mal entendida de la descentralización de
la asistencia.
Hoy en día se entiende que para la rehabilitación de un enfermo mental, no es suficiente
el control de sus síntomas, sino el desarrollo de autonomía, habilidades sociales,
familiares, etc.
Con esta reinserción social y familiar del enfermo mental, aumenta la calidad de los
pacientes, pero no siempre la de los familiares, que deben actuar como cuidadores.
¿Quién forma a los familiares? ¿Quién les prepara para llevar a cabo de una forma
adecuada lo que se les está pidiendo? La familia no causa la enfermedad pero si padece
muchas de sus consecuencias y no siempre está preparada para enfrentar los problemas
que pueden presentarse debido a la enfermedad mental.
En España, el 84% de los enfermos viven con su familia. Esto suele ser así en los países
mediterráneos, en Irlanda y en los países latinoamericanos. En el resto de Europa y
América, la mayoría de los enfermos viven solos, en pareja o en grupo y los que no
pueden hacerlo, viven en residencias o en instituciones.
El resto de los enfermos viven alejados de su cuidador. Los familiares u otros
cuidadores que se hacen cargo de enfermos mentales pueden tener complicaciones en su
salud física, en su estado de ánimo (angustia, ansiedad, depresión), trastornos de sueño,
etc.
Si bien la calidad de vida de los pacientes ha recibido considerable atención en los
últimos años, son raros los estudios sobre sus cuidadores no profesionales, como son los
miembros de la familia y los parientes. Los escasos estudios sistemáticos sobre
cuidadores llevados a cabo han tendido a concentrarse en los cuidadores de ancianos, de
discapacitados físicos crónicos y en menor grado, de discapacidades mentales (Herman
y cols, 1994).
Asociaciones familiares han realizado estudios mediante cuestionarios sobre la carga de
los cuidadores en Estados Unidos (Johnson, 1990; Spaniol y cols., 1985), en Gran
Bretaña (Atkinsom 1988) y en otros países europeos. Entre los más recientes destaca un
estudio comparativo de 10 países europeos patrocinado por EUFAMI, la Federación
Europea de Asociaciones de Enfermos Mentales)
¿Cuál es el perfil del cuidador?
Aunque no existe un factor único que por sí mismo determine la calidad de vida del
cuidador, es posible hallar puntos en común a pesar de la multiciplidad de
personalidades e influencias de diferentes supuestos. Todos los cuidadores comparten
un destino similar: su vida está dominada por el hecho de haber adquirido la
responsabilidad sobre los miembros de su familia mentalmente enfermos. Todos
soportan cargas psicológicas similares y están expuestos a parecidas causas
situacionales de estrés. Su radio de libertad para reaccionar frente a tales presiones está
limitado por fuerzas externas (sociales).
Los principales factores que interactúan para modelar la percepción del cuidador sobre
su calidad de vida son:
1.
2.
3.
4.
Características personales
Factores estresantes situacionales.
Factores estresantes sociales
Factores estresantes iatrogénicos.
Los diversos estudios muestran que los cuidadores suelen ser de género femenino y de
mediana o avanzada edad, con escasa o ausente vida laboral. Esta última característica
aparece como descriptiva en numerosos estudios, aunque por lógica, podría tratarse
como una consecuencia de la falta de tiempo que se deriva del cuidado de un enfermo
mental.
Estos datos son confirmados por estudios como los llevados a cabo por el IMSERSO
sobre los cuidadores de personas mayores, entre los que se incluían pacientes con
diferentes tipos de demencias. En este estudio los resultados apoyan que la mayoría de
los cuidadores son de género femenino y mediana edad. Según el estudio (INMSERSO,
2005) cuando los mayores requieren ayuda su cuidador principal suele ser una mujer
(84%) de edad intermedia (M= 53 años), ama de casa (44%) y en la mayoría de las
ocasiones hija (50%) o cónyuge (16%).
Datos similares se encuentran en el estudio de Escudero et al. (1999) donde el 90.4% de
los cuidadores son mujeres, el 54% hijas, tienen una edad media de 59 años, aunque el
69% de los cuidadores es mayor de 64 años. También es mayoritaria la presencia de
cuidadoras de mediana edad en casi todos los estudios realizados en nuestro país
(Alonso, Garrido, Díaz, Casquero y Riera, 2004; Bazo y Domínguez-Alcón, 1996;
Mateo et al., 2000; Rivera, 2001)
Por último, respaldando los datos anteriores, aunque aportando nuevas explicaciones, se
encuentra la investigación realizada por A. Martínez, S. Nadal, M. Beperet, P.
Mendióroz y Grupo Psicost, en el que se concluye que los principales cuidadores son las
madres, mujeres de edad media o avanzada sin incorporación al mercado laboral.
Aunque en el que los cambios sociodemográficos y familiares, con la consecuente
incorporación de la mujer al mundo del trabajo y envejecimiento de los cuidadores,
puede afectar a medio plazo al cuidado de los pacientes esquizofrénicos, dificultando el
traspaso de las obligaciones de padres a hermanos y a la asunción de las cargas del
cuidador por las familias de los nuevos enfermos. Conformen envejecen, la capacidad
de los cuidadores para ayudar efectivamente a los pacientes se ve limitada, pero
aumentan sus preocupaciones por ellos por lo que la carga global nunca disminuye.
Un 60% de los cuidadores tiene un nivel de estudios bajo (i.e. sin estudios o estudios
primarios), mientras que en la población adulta general tan solo un 18.8% carece de
estudios y un 25.1% tiene estudios primarios (IMSERSO, 2005). Cifras muy similares a
las encontradas en el estudio longitudinal “envejecer en Leganés” (Zunzunegui et al.,
2002), donde un 58.5% de los cuidadores no había completado los estudios primarios, y
a los estudios de Millán, Gandoy, Cambeiro, Antelo y Mayán (1998) y Valles,
Gutiérrez, Luquin, Martín y López (1998) donde los cuidadores que no habían superado
los estudios primarios representan un 63.71% y 53.3% del total, respectivamente.
Además, al menos un 58% de los cuidadores carece de ingresos propios (Llácer et al.
1999) Según el estudio del IMSERSO (2005) el 74% de los cuidadores no tiene
actividad laboral (10% en paro, 20% jubilados o pensionistas y 44% amas de casa). De
hecho, es difícil poder compaginar el cuidado de sus familiares con un trabajo a jornada
completa. No es raro, por tanto, que muchos de los familiares se vean obligados a
reducir la jornada laboral o incluso dejar de trabajar para dedicarse por completo a
cuidar a los enfermos. (Aramburu et al., 2001; Artaso, Martín y Cabasés, 2003, Rivera,
2001). Además es casi inevitable que en los cuidadores que trabajan fuera del hogar se
produzcan tensiones y dilemas entre el cuidado y su ocupación.
No obstante estos datos irán cambiando por la progresiva transformación de la sociedad.
La incorporación creciente de la mujer al trabajo, el descenso de natalidad y el cambio
en las relaciones intrafamiliares, harán- ya lo van haciendo- que cada vez sean más los
cuidadores que tengan que compatibilizar el desempeño de una profesión con el cuidado
del familiar, que cada vez haya más cuidadores de género masculino y de una edad más
avanzada. (Rivera, 2001; Rodríguez, 1994).
¿Cuáles son las consecuencias de la desinstitualización para el cuidador?
Cuando una familia se ve antes la terrible experiencia de que un miembro se vea
afectado por la enfermedad, es obvio que las estructuras y funciones de la familia
resultan afectadas y que tienen que volver a adaptarse, sin embargo, a pesar de esto el
70% de las familias mejoran en cuanto al funcionamiento y relaciones. Por otro lado un
cierto monto de ansiedad, angustia, miedo y depresión son consustanciales a la
experiencia de enfermar, se considera normal, e incluso adaptativo (Navarro Góngora,
1995).
El estrés presente en los cuidadores depende de una primera evaluación sobre lo
amenazante o perjudicial de la situación, así como de sus propias capacidades a la hora
de cuidar a su familiar. La evaluación del estresor puede producir sensaciones positivas
(satisfacción en la relación con el enfermo) o negativas (sobrecarga o estrés percibido).
Es decir, el cuidador puede o no afrontar y manejar los problemas que le vienen a la
hora del cuidado de una persona con un trastorno mental.
Si la situación se evalúa como amenazadora y el cuidador se ve sin recursos suficientes
para afrontarla, entonces se percibe sometido a estrés. La valoración de estrés lleva a
desarrollar unas respuestas emocionales negativas (e.g. síntomas de ansiedad, síntomas
depresivos…) Estas respuestas emocionales negativas pueden disparar respuestas
fisiológicas o conductuales como no descansar lo suficiente, no tener una alimentación
adecuada, descuidar le propio estado de salud no acudiendo la médicos por sus propios
problemas de salud, etc.
En condiciones extremas todo lo anterior puede contribuir a la aparición de trastornos
emocionales o físicos. Es decir, incrementan en el sujeto el riesgo de una enfermedad
física o psíquica (e.g. trastornos del estado de ánimo, trastornos de ansiedad, problemas
cardiovasculares, enfermedades infecciosas…)
También se puede dar el caso, aunque menos frecuente en el cuidado de mayores, que
los estresares sean valorados como benignos o que el cuidador sienta que tiene la
capacidad para afrontarlos. Esto da lugar a respuestas emocionales positivas que
conducen a respuestas psicológicas y físicas saludables. Es posible teóricamente pero
empíricamente el menos habitual.
Puede darse un tercer caso, en el que la evaluación del estresor no se perciba como
estresante y que no derive en una respuesta emocional negativa, es decir, el cuidador
está orgulloso de desarrollar su función, pero de la misma forma puede descuidar sus
propias necesidades (dedicación laboral, patrones de sueño y alimentación adecuados,
etc).
A su vez, las respuestas dadas en una determinada situación influyen en la evaluación y
en las demandas posteriores (Según el modelo de Schulz, Gallagher-Thompson, Haley
y Czaja, 2000).
¿Cuáles son los efectos de cuidar?
Repercusiones sobre la salud física:
Los estudios realizados sobre la salud de los cuidadotes han tenido en cuenta
indicadores objetivos de salud física (listados de síntomas o de enfermedades, conductas
saludables o perjudiciales para la salud…), índices clínicos objetivos (niveles en el
sistema inmunológico, niveles de insulina, tensión arterial…) y sobre todo, valoraciones
subjetivas de salud.
Repercusiones emocionales:
Si los problemas físicos son abundantes entre los cuidadores no lo son menos los
problemas emocionales. Cuidar a un mayor dependiente afecta a la estabilidad
psicológica. Así por ejemplo, los cuidadores presentan en muchas ocasiones altos
niveles de depresión (Clark y King, 2003) e ira (Steffen, 2000; Vitaliano, Russo,
Young, Teri y Maiuro, 1991).
Los porcentajes de trastornos clínicos del estado de ánimo son especialmente frecuentes,
por ello existen multitud de personas que buscan ayudas en programas psicoeducativos
de manejo del estrés. Sin embargo, muchos cuidadores muestran problemas
emocionales sin llegar a cumplir criterios diagnósticos de trastornos clínicos del estado
de ánimo o de ansiedad, quedando clasificados como muestra subclínica sin tratamiento
oportuno. Así es frecuente la presencia de síntomas como problemas de sueño,
sentimientos de desesperanza, preocupaciones por el futuro, etc. Por ello GallagherThompson et al. (2000) proponen incluir entre las categorías diagnósticas de los
cuidadores el subsíndrome depresivo para el 21% de cuidadores que, pese a verse
afectados emocionalmente, no tienen los síntomas suficientes o la intensidad necesaria
para alcanzar un diagnóstico de trastorno del estado de ánimo según los criterios de la
Asociación Americana de Psiquiatría (i.e. los criterios DSM).
Repercusiones sociales y familiares:
Además de los problemas físicos y emocionales, el cuidador principal experimenta
importantes conflictos y tensiones con el resto de los familiares. Estos conflictos tienen
que ver tanto con la manera de entender la enfermedad y las estrategias que se emplean
para manejar la familia, como con tensiones relacionadas respecto a comportamientos y
las actitudes que algunos familiares tienen hacia el enfermo o hacia el propio cuidador
que lo atiende.
Repercusiones positivas:
Si bien es cierto que un importante porcentaje de cuidadores, experimentan fuertes
tensiones y alteraciones emocionales, es preciso afirmar que estos cuidadores muchas
veces presentan una gran resistencia e incluso experimentan efectos positivos en el
cuidado. Las situaciones de los cuidadores son variadas, y no en todas las ocasiones se
ve comprometido el bienestar emocional. De hecho si el cuidador tienen recursos
adecuados y buenos mecanismos de adaptación, la situación de cuidar al familiar no
tiene por qué ser necesariamente una experiencia frustrante y hasta pueden llegar a
encontrarse ciertos aspectos gratificantes.
Los aspectos positivos y negativos del cuidado de un enfermo no son dos elementos
contrapuestos incompatibles, no son dos puntos opuestos de un continuo, sino que la
investigación ha encontrado que estos dos aspectos pueden coexistir en los cuidadores,
aunque eso sí, tienen distintos factores predictores de su ocurrencia.
La enfermedad en sí misma no es positiva, suele ser un foco de malestar para el que la
padece y para las personas que conforman su entorno, pero en el proceso de ésta, se
pueden captar elementos positivos por parte del cuidador y del propio paciente, en la
capacidad para ir superando estos problemas.
Ser cuidador conlleva en numerosas ocasiones aprendizajes vitales importantes para
quienes desempeñan dicho rol; es decir, se aprende a valorar las cosas realmente
importantes en la vida y a relativizare las más intrascendentes. Haber cuidado con
anterioridad, saber por propia experiencia lo que eso significa, les hace más cercanos a
quienes tienen que desempeñar ese papel en el futuro (Suitor y Pillemer, 1993).
¿Con qué ayudas cuentan?
Entre las ayudas más empleadas de apoyo a los cuidadores cabe destacar:
-
Los servicios de apoyo formal.
Las intervenciones informativas sobre la enfermedad, sus consecuencias y el
manejo de los diversos problemas.
Los grupos de ayuda mutua.
Las intervenciones psicoterapéutica
En la mayoría de las ocasiones las intervenciones son proporcionadas vienen de la mano
de familiares de personas con algún tipo de trastorno mental y su organización en
asociaciones o por servicios socio-sanitarios; están dirigidas a informar sobre el
trastorno y a proporcionar ayudas para mayor compatibilidad para la vida diaria.
Apoyo formal:
Consiste en la prestación de servicios comunitarios para suplir temporalmente las
funciones de los cuidadores informales. Se encuentran aquí los llamados “centros de
día”, “servicio de ayuda a domicilio”, “residencias”, etc. De esta manera se facilita un
“respiro” a las personas que tienen que hacerse cargo de los pacientes, de tal manera que
los efectos anteriormente mencionados mengüen y puedan dedicarse a sus propias
necesidades.
En la mayoría de las ocasiones esta poyo formal no es único, y sirven como
complemento al cuidado ofrecido por el cuidador “informal” Los servicios formales
pueden ser considerados como una ayuda sustitutoria del apoyo informal, contribuyendo
así, a una mejor calidad del cuidado percibido por el enfermo (Montorio, Díaz e Izal,
1995).
Desde el punto de vista teórico, este apoyo es idóneo, el problema viene cuando en
nuestro país el número de apoyos formales que puede ser ofrecido es insuficiente para
cubrir las demandas.
Además de escasos, los servicios formales muchas veces son poco conocidos por los
cuidadores, otras veces son conocidos pero no se tiene disponibilidad y accesibilidad a
los mismos, se ha creado un nivel de dependencia familiar elevada o no se tienen los
recursos suficientes para acceder a otros medios de índole privada a los que a veces se
ven obligados a recurrir por falta de oferta de los servicios públicos aunque sus
condiciones económicas no se lo permitan.
Programas educativos:
Estos programas proporcionan información y pretenden que los cuidadores y los
enfermos sepan asumir diversos problemas. La mayoría de ellos suele ceñirse de nuevo,
a las asociaciones de familiares con algún tipo de trastorno y suelen tratar sobre las
dificultades que se atravesaran, discusión de experiencias personales, así como posibles
estrategias para hacer frente a los problemas más habituales dentro del trastorno, pero
que no dejan de ser diferentes en cada caso, aunque se compartan elementos comunes.
La mayor ventaja de estas medidas es que los familiares encuentran otras familias en su
misma situación, por lo que pueden sentirse más comprendidos, escuchados y apoyados.
Gatz et al. (1998) consideran que, siguiendo la diferenciación de la Asociación de
Psicólogos Americanos entre tratamientos bien establecidos y probablemente eficaces,
los tratamientos con cuidadores que incluyen elementos educativos son probablemente
eficaces para mejorar su malestar emocional.
En la actualidad, la utilización de las nuevas tecnologías de la comunicación está
facilitando la creación de nuevos modos de ayuda mutua. Así McClendon, Bass,
Brennan y McCarthy (1998) desarrollaron un grupo de apoyo utilizando terminales de
ordenador conectadas entre sí, y White y Dorman (2000) utilizaron Internet para crear
un grupo de ayuda mutua. De esta manera trataba de solucionar dificultades geográficas,
de tiempo disponibles,… facilitando el acceso a la orientación, información y apoyo.
¿Conoces algunas asociaciones?
En 1976, algunos familiares de personas con enfermedad mental que ya habían
realizado un intento de asociación en 1968, crean la cooperativa Nueva Vida, que se
disolvió para, años más tarde, en 1981, constituirse en la Asociación Psiquiatría y Vida
de Madrid.
También en 1976, en la provincia de Álava se constituye la Asociación Alavesa de
Familiares de Enfermos Psíquicos ASAFES, que en la actualidad sigue en
funcionamiento. En 1979, en Barcelona se constituye AREP, la Asociación para la
Rehabilitación de Enfermos Psíquicos, que aún sigue activa. En 1980, se crean
asociaciones similares en La Coruña, en Murcia, en Valencia, en Tenerife y en La Rioja.
En marzo de 1982, Margarita Henkel Thim, familiar de una persona con enfermedad
mental y más tarde presidenta de FEAFES, envía una carta al periódico local "La Rioja"
con el título "S.O.S. ¿Dónde se van los enfermos psíquicos?", en la que invita a todo el
que quiera formar una Asociación de Familiares a llamar a un número de teléfono. "Son
tres las familias que me llaman. Nos constituimos en Junta Gestora, seguimos
reuniéndonos todas las semanas, buscando más familias con entrevistas, consultas. Fue
una labor muy dura. Primero por el ocultismo de la familias y segundo por el sigilo
profesional", explicó Margarita Henkel en el I Congreso Estatal de Asociaciones de
Familiares de Personas con Enfermedad Mental, en su ponencia "Roles a asumir por los
diferentes miembros y estamentos de las asociaciones". Valencia 8 y 9 de febrero de
1984.
En marzo de 1983 se celebra la Asamblea Constituyente con las asociaciones de las
provincias de Álava, Valencia y Murcia de la Federación Estatal de Asociaciones de
Familiares de Enfermos Psíquicos (FEAFES). Años más tarde, en 1991, pasó a
denominarse Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Enfermos
Mentales, debido a que el aumento de Asociaciones en las diferentes comunidades
autónomas propicia la creación de Federaciones autonómicas, valorando este tipo de
organización federativa un modelo oportuno y rentable para la coordinación,
homologación y comunicación internas.
FEAFES fue declarada de utilidad según O.M. de 18 de diciembre de 1996.
- EUFAMI se fundó en 1990 durante un congreso en De Haan, Bélgica, donde
profesionales de toda Europa compartieron sus experiencias de impotencia y frustración
a la hora de luchar contra trastornos mentales graves. En esas jornadas se acordó una
labor conjunta de ayuda mutua y de apoyo a las personas a las que cuidaban. Se
comprometen a mejorar el bienestar de las personas afectadas por trastornos mentales,
compartiendo esfuerzos y experiencias en toda Europa.
Conclusiones:
A la luz de los estudios hasta ahora expuestos se puede concluir que son las variables
relacionadas con el cuidador las que mejor explican la salud de éste. Así, una menor
autoestima, la utilización de la evitación como estrategia de afrontamiento, una mayor
sobrecargar subjetiva, una menor percepción de los aspectos positivos del cuidado y un
menor apoyo social, se asocian con mayores problemas de salud en el cuidador.
Con todo los resultados indican que, independientemente del grupo sociocultural de
referencia, son las características del cuidador y no del contexto de cuidado las que
mejor explican la problemática emocional de os cuidadores. No obstante, parece que en
nuestro países necesario continuar investigando la influencia del cuidado sobre la salud
física y mental de los cuidadores.