Cuidados paliativos en la fase terminal en Oncología Pediátrica. LIC. Dayne Quintero Vázquez Lic. Dayami Alonso Crespo Enf Técnico: Joan Tundidor Carvajal Los cuidados paliativos tienen como objetivo fundamental proporcionar el mayor grado de bienestar, entendiendo como bienestar la sensación global de satisfacción o alivio de las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales que puede experimentar el enfermo de forma intermitente, continua o esporádica, a lo largo de la última etapa de su existencia. Por ello, los enfermeros tienen un papel fundamental en los cuidados paliativos, ya que esto se logra en gran medida con los cuidados integrales propios del quehacer del equipo de enfermería. En este sentido los esfuerzos que logren una mejoría o alivio subjetivo del paciente se traducirán en una mejoría de su bienestar. Este incluye la asimilación, aceptación y el acomodo físico y psíquico a un nuevo estado de salud y sus consecuencias. Puede ocurrir que cuando las condiciones físicas de una persona se deterioran, otras dimensiones de su vida (sociales, intelectuales, emocionales y espirituales, tienden a cobrar mayor relevancia en la determinación de su bienestar. A los pacientes en fase terminal cuando ya no pueden recibir un tratamiento curativo les queda la posibilidad de recibir cuidados hasta el momento de su muerte, controlando todos los problemas y necesidades que se vayan planteando para conseguir su máximo bienestar subjetivo, evitar su sufrimiento y lograr finalmente que tenga una muerte tranquila, todo ello desde la óptica de un equipo multidisciplinario. El cáncer infantil es una enfermedad con una gran carga estresante tanto para el niño como para la familia y cuidadores. Por ello, es básico el apoyo continuo a la familia, para evitar que la ansiedad de los padres influya en el hijo enfermo. Las manifestaciones clínicas en la fase terminal tiene sus peculiaridades por lo que se realizan cuidados continuos con el objetivo de paliar las mismas por sistemas y en la atención a la esfera emocional. La labor fundamental del enfermero es la de cuidar. Para desarrollar esta labor debemos seguir el Proceso de atención de Enfermería: a) Valoración inicial: Del paciente, la familia: reconocer al cuidador primario, el entorno, los medios físicos y personales con los que se cuenta en cada ámbito (provincia,...hogar) y de los que dispone el propio servicio de Cuidados Paliativos, tanto hospitalario como domiciliario. b) Detección de necesidades y problemas: Tanto generales como específicos, a fin de poder hacer un diagnóstico de enfermería lo más completo posible, tanto del paciente como de la familia. c) Planificación de los cuidados: Elaborar el plan de acción en coordinación con todo el equipo y la familia. La educación sanitaria, el apoyo emocional y las prioridades del paciente se convierten en acciones muy importantes. Es importante crear un clima de confianza para facilitar nuestra actuación y que mejore la comunicación, de esta manera se facilita la elaboración de un buen plan de cuidados, donde se compartan las decisiones y los problemas con ellos. d) Ejecución: Una vez identificados los problemas y determinado un plan de acción indidualizado, llega el momento de su ejecución. Fijar las prioridades diarias de los cuidados es fundamental en la ejecución del plan. Las anotaciones o registros que hagamos sobre su marcha reforzarán los cuidados del enfermo y servirán al resto para encaminar los esfuerzos en la misma dirección. e) Evaluación de los cuidados: De cómo se están realizando, del resultado que estamos obteniendo y de la percepción de mejoría del propio paciente. También se hará una evaluación del estado general del enfermo, de la familia y de su entorno. Ha de ser continua, ya que se trata de un paciente plurisintomático y multicambiante. Hemos de tener una actitud crítica y abierta a otras posibilidades de cuidados, ya que lo que es válido para unos pacientes, puede no serlo para otros. Por ello hay que indidualizar los cuidados. Cada vez que sea necesario, adaptaremos los cuidados al estado del paciente y situación global en la que se encuentra. Son importantes las reuniones conjuntas con el médico para exponer toda la información de la situación y para la interpretación y valoración que hagamos de ella. La opinión de la enfermera en la toma de decisiones es muy importante por dos motivos: Conoce mejor al paciente y familia por su mayor contacto en tiempo y la proximidad que ellos sienten hacia nosotras. Es quien ejecuta los cuidados y los tratamientos que se llevan a cobo. Cualidades a desarrollar por el enfermero en una Unidad de Cuidados paliativos: Algunas de las cualidades que deben desarrollar los enfermeros se describen a continuación: 1) Vocación cuidadora 2) Cierto altruismo 3) Empatía y comprensión 4) Capacidad de escucha 5) Sinceridad (es preferible callar y escuchar antes de mentir) Problemas relacionados con la respiración. La función respiratoria puede estar alterada por diferentes causas y es uno de los problemas que mas angustia crean en la familia, los síntomas mas frecuentes son: disnea, tos, hipo, ataque de pánico respiratorio, estertores. Los objetivos del cuidado es la mejora de la capacidad ventilatoria (si es posible), clamar los accesos de tos, reducir la ansiedad del niño y familia y fomentar el reposo. Los cuidados a realizar: Colocar al paciente en la posición más cómoda (30, 60,90 grados y decúbito lateral con almohadas.) Aplicar oxígeno humedecido con mascaras o gafas nasales. Aspiración de secreciones. Administrar aerosoles según facultativo. Enseñarle a toser de forma eficaz. Mantener la habitación confortable. Evitar el manejo excesivo si se encontrara el paciente muy deteriorado. Permitir la presencia de un familiar a su lado. Explicar cada uno de los procedimientos a los familiares. Animar al nuño a que exprese sus preocupaciones y miedos. Atender la esfera psicológica del niño y su familia. Problemas relacionados con la nutrición e hidratación. La alimentación de un niño en la fase terminal de la enfermedad ha de ser a demanda, según sus gustos y apetencias en cada momento. Cuidados a realizar: Administrar una dieta apetecible. Investigar causas de la anorexia si existiese. Si el problema es una mucositis: valorar estado de la mucosa oral, evitar deshidratación y calmar los dolores. Ofrecer dósis pequeñas de alimentos con buena presentación y en platos pequeños Controlar la sensación de plenitud por acúmulo de heces fecales. Animarle a que coma. Ofrecer dieta blanda y triturada según el estadío de la fase terminal. Realizar cuidados matutinos y vespertinos. Registrar ingesta y eliminación. Realizar balance hídrico. Problemas relacionados con la eliminación Cuidados a realizar: Cuando presente incontinencia: se tomaran medidas para conservar la integridad de la piel, manteniendo al niño seco y limpio. Se colocaran pañales de incontinencia, cambios frecuentes del mismo, lavar y secar bien la zona, colocar colector de externo en varones y sonda vesical en las hembras manteniendo los principios de asepsia y antisepsia. Cuando existe diarreas: mantener hidratación adecuada, evitar el contagio de la infección, conservar la piel íntegra, establecer dieta astringente. Se administraran líquidos en cantidades pequeñas pero frecuentemente, realizar balance hidromineral, velar por la turgencia de la piel, velar por la hidratación de las mucosas, ausencia de lágrimas, depresión de fontanelas en los lactantes, recoger coprocultivo y enviar al laboratorio de microbiología, enseñar al niño a lavarse las manos así como al acompañante o cuidador, tomar medidas de aislamiento en caso de infección. Ajustar bien los pañales por fuga de heces fecales. Observar y registrar los eventos de las deposiciones. Cuando presenta estreñimiento: limpiar la última porción del tracto intestinal, aliviar el dolor y reducir el miedo y la ansiedad, se administrará la medicación laxante y analgésica indicada por el médico. Poner enemas evacuantes para vaciar el intestino, si fracasara proceder a la extracción del fecaloma, se tranquilizará al niño y familiares durante el proceder y después del mismo. Cuando presente vómitos: se evitara deshidratación, estableceremos dieta apropiada, se instruirá al paciente y familiares, se le administrarán antieméticos según prescripción medica. Valorara tipos de vómitos (aspecto, cantidad y forma), ofrecer líquidos en pequeñas cantidades. En los lactantes colocarlos en decúbito lateral para evitar bronco aspiración, tras el vomito limpiar la boca para diluir el acido clorhídrico que puede dañar la mucosa. Problemas relacionados con la psicomotricidad, reposo y sueño. El objetivo principal será la adaptación del desarrollo psicomotor del niño, a la incapacidad que padece. Cuidados a realizar: Fomentar actividad y esparcimiento. Conseguir reposo nocturno. Potenciar el juego con la familia y con otros niños si lo desea. Observar durante el periodo de juego. Animar al paciente para que adopte posturas de relajación. Pasear de forma periódica. Dar masaje corporal suave. Consultar con el facultativo la posibilidad de la medicación para relajar y tranquilizar a los pacientes. Optimizar el descanso para que esto no permita manifestaciones de ansiedad o miedo. Usar luces indirectas para mitigar el miedo a la oscuridad. Cuando exista dolor: se le administrarán los analgésicos necesarios manteniendo al niño consciente y sin dolor. Emplear analgesia por vía oral si es posible, realizar cuidados tras la analgesia según el fármaco, no usar nunca placebos. Problemas relacionados con la higiene. Es fundamental en los pacientes oncológicos, ya que la deshidratación, desnutrición, caquexia, influyen en el estado de la piel, mucosas, boca y ojos. Cuidados a realizar: Mantener la piel en las mejores condiciones. Garantizar la limpieza de la boca. Evitar irritación de los ojos. Se4 aseará el cuerpo con jabón de pH neutro, secando con toallas suaves e hidratando con cremas adecuadas. Aplicar gotas de suero fisiológico en los ojos. Vigilar que las zonas húmedas del cuerpo estén secas. Hacer cambios posturales. Dar masajes suaves y facilitar olores agradables en el cuerpo. Permitir el uso de ropas a su gusto. Cuidado con la privacidad y autoimagen del paciente. Problemas relacionados con la seguridad Cuidados a realizar: Ubicar al niño en la zona mas adecuada. Evitar el miedo a la oscuridad. Colocar la cama cerca de la ventana. Levantar la perista para que entre la luz. Instalar barandillas en las camas. Uso de almohadas para la posición cómoda. Levantarlo y sentarlo si el estado lo permite. Poner sus objetos personales al alcance del paciente. Adornar la habitación a su gusto- Establecer una buena comunicación con los padres. Problemas relacionados con la comunicación/relación Cuidados a realizar: Procurar una relación de confianza, ayudando al niño y al adolescente a aumentar los sentimientos de autoestima. Proporcionar entretenimiento. Reducir el miedo. Individualizar la forma de comunicación. Animar al niño y adolescente a expresar sus emociones, darle la posibilidad de preguntar. Establecer una relación honesta, usar un tono de voz moderado Cuando no sea posible la comunicación oral, crear un código de comunicación no verbal. Ofrecer actividades simples que pueda hacer con facilidad. Facilitar la compañía de los padres. En cuanto a la relación con los padres se les mantendrá informados en todo momento con precisión y claridad. Lograr que se impliquen los padres en la planificación de los cuidados. Reducir temores y angustias. Ayudarlos a adaptarse a los cambios de comportamiento del paciente. Preguntarle a los padres si el paciente desea saber la verdad dejando claro que si el niño pregunta se le contestará con la verdad. Bibliografía 1. Boyle P, Autier P, Bartelink H, Baselga J, Boffetta P, Burn J et al. European Code Against Cancer and scientific justification: third version (2003). Annals of oncology 2003; 14:973-1005. 2. Hubbard SM, Donehower MG. 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