ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER DE NAVARRA A.F.A.N MEMORIA DE ACTIVIDADES AÑO 2014 C/ Pintor Maeztu, 2 bajo 31008 Pamplona. 948 275252 – 948 260306 – [email protected] Avenida Zaragoza, 1- entreplanta Izda 31500 Tudela 948 410299- [email protected] ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER DE NAVARRA A.F.A.N. (Declarada de Utilidad Pública, orden de 6 de febrero de 2001. N º nacional 97.862) MEMORIA CORRESPONDIENTE AL AÑO 2014 La misión de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra es informar, formar y apoyar emocionalmente a los cuidadores y familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias. Para este fin disponemos de 2 sedes, una en Pamplona y otra en Tudela. Las demandas han sido fundamentalmente recabar información sobre la enfermedad, interesarse por los servicios que presta A.F.A.N., solicitar cuidadores de la bolsa de trabajo, información interna de la asociación e informarse sobre los recursos comunitarios y las diversas ayudas gubernamentales. Para su adecuado funcionamiento se ha celebrado una reunión mensual de Junta Directiva, en la que se han planificado y organizado todas las actividades de la Asociación. Del mismo modo, con fecha 20 de marzo se celebró la Asamblea anual de socios, presentado y aprobando el estado de cuentas del año 2013, presupuesto y actividades del 2014. También se procedió a cambios en la junta directiva. A fecha 22 de diciembre de 2014, contamos con 1.224 socios. En este año, se han mantenido contactos y reuniones de trabajo con: Clínica Josefina Arregui de Alsasua Banco de tejidos neurológicos de Navarra Servicio de Neurología del Complejo Hospitalario de Navarra Servicios Sociales de Pamplona, Tudela y varios pueblos de Navarra Universidad pública de Navarra y Universidad de Navarra Clínica Universidad de Navarra Residencias, Luz de Estella y La Vaguada Estudiantes de distintos centros escolares y de la universidad para la realización de trabajos sobre la E.A. Confederación española federaciones y asociaciones uniprovinciales de enfermos de Alzheimer (CEAFA) Centros de Salud de Estella, Tafalla, Burguete, Tudela COCEMFE, Federación de Asociaciones de Minusválidos Físicos y Orgánicos de Navarra. Sociedad Navarra de Geriatría y Gerontología Servicio de intermediación del Ayuntamiento de Pamplona y Servicio social de Base del Ayuntamiento de Tudela para colaborar en la formación de profesionales Como resumen de población beneficiaria podemos dar los siguientes datos: Atención en la sede 3.104 llamadas y 283 visitas, en Pamplona Atención Psicológica y Asesoramiento individualizados. Se han abierto 110 historias clínicas nuevas, 576 consultas psicológicas individuales. Grupos de Apoyo: 7 Pamplona, 1 Tudela, 1 Alsasua, 1 Peralta, 1 Estella, 1 en Tafalla, 1 en Santesteban y 1 en Burguete (271 familiares cuidadores). De enero a diciembre. Jornadas: locales lleno en Pamplona y Tudela. Conferencias con unas 120 personas en las charlas impartidas. Voluntariado: 29 voluntarios activos en Pamplona y Alsasua. Ayuda al familiar cuidador en el domicilio: 5 familias. Cursos de formación para familiares cuidadores 730 personas Cursos de formación para profesionales 35 ATENCIÓN PSICOLÓGICA Y ASESORAMIENTO INDIVIDUALIZADOS Objetivos: Ofrecer servicio de asesoramiento sobre temas diversos relacionados con la enfermedad y sus implicaciones en las diferentes áreas vitales. Ofrecer un tratamiento profesional en un momento puntual de crisis personal en el largo y costoso proceso de la enfermedad. Optimizar al máximo el programa de grupos de apoyo. Puesto que se trata de una enfermedad degenerativa progresiva, según la fase en que se encuentre el enfermo, se reflejará en demandas diferenciales hacia el cuidador. Por ello es necesaria una evaluación individualizada que permita un óptimo ajuste cuidador - grupo. Actividades: Se han atendido aquellas demandas relacionadas con los objetivos de informar, formar y apoyar a los cuidadores y con el planteamiento de oferta de servicios de la propia Asociación. Cuando el caso lo ha requerido, ha sido derivado al centro de atención sanitaria más adecuado. El modelo terapéutico utilizado ha sido el cognitivo - conductual. Calendario a desarrollar Enero a diciembre de 2014 Población beneficiaria: La Psicóloga de la Asociación ha realizado 686 intervenciones psicológicas, en 5 ocasiones la intervención ha sido a nivel familiar. Respecto al asesoramiento se han abierto 110 historias clínicas nuevas. Por otro lado las intervenciones teléfonicas son muy demandas por los cuidadores, ya que habitualmente disponen de poco tiempo y suelen tener dificultades para desplazarse dejando solo a su familiar enfermo. GRUPOS DE APOYO PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Objetivo Proporcionar al grupo de familiares de enfermos de Alzheimer un medio capaz de aportar el apoyo emocional que necesitan, así como la posibilidad de compartir sus experiencias cotidianas como medio de descubrir y aprender estrategias de afrontamiento eficaces y adecuadas. Efectuar una labor preventiva en materia de salud; al incrementar las habilidades y recursos personales de los participantes, éstos serán más capaces de resolver con éxito los problemas, lo que en última instancia redundará en una mayor calidad de vida y en una mejor adaptación a las demandas de su medio. Actividades: Se han desarrollado reuniones mensuales con los 14 grupos apoyo, distribuidos por diferentes localidades navarras: 7 Pamplona, 1 Tudela, 1 Peralta, 1 Alsasua, 1 Estella, 1 en Tafalla, 1 en Santesteban y 1 en Burguete. Nos han solicitado grupo de apoyo en Leitza y Aoiz y se está estudiando la posibilidad de ampliar los grupos. Población beneficiaria: Se han beneficiado un total de 271 familiares - cuidadores. INFORMACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN COMUNITARIA El acceso a la página web es www.afan.asociacionespamplona.es www.alzheimernavarra.es AFAN EL ALZHEIMER SERVICIOS DOCUMENTOS DE INTERES DONACIONES ENLACES FOTOGALERIA AVISO LEGAL AGENDA Servicios a familiares Atención psicológica individualizada Grupos de apoyo para familiares Programa de voluntariado Ayuda al familiar cuidador Servicio de préstamo de ayudas técnicas Este web forma parte de: El enlace es AFAN PORTAL DE ASOCIACIONES DE PAMPLONA 1.- JORNADAS Objetivos Información, orientación y sensibilización sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias a familiares y población en general. Promover la toma de conciencia de la comunidad en torno a las demencias y al Alzheimer en particular. Habilitar un espacio de referencia y encuentro periódico anual, donde se puedan abordar temas de interés para todas aquellas personas que tengan algún familiar afectado. Educar a los sectores más jóvenes de la comunidad, en el sentido de desdramatizar y plantearlo como una realidad de la vida. Actividades: XXII Jornadas científicas sobre la enfermedad de Alzheimer realizadas el 13, 14 y 15 de mayo en Pamplona y Tudela. El programa que hemos organizado es el siguiente: TUDELA Día: 13 de mayo de 2014 Lugar: Palacio Decanal de Tudela Hora: 19.30 horas Mesa Redonda “Atención integral al enfermo con demencia y su familia” Ponentes: - Oscar Guiu, Médico de Familia Centro Salud de Tudela - Santiago Urmeneta. Trabajador social de centro salud Buñuel/Cascante - Idoia Lorea. Psicóloga de AFAN. PAMPLONA Días: 14 y 15 de mayo de 2014 Lugar: Planetario de Pamplona Hora: 19 horas 14 de mayo “La empatía bien entendida empieza por uno mismo” Ponente: Fidel Delgado Mateo. Psicólogo clínico. Madrid 15 de mayo ¿Cómo entender el Alzheimer? Ponente: María Martín Bujanda. Neuróloga del Complejo hospitalário de Navarra Las actuaciones realizadas para la celebración de las Jornadas fueron: Reuniones internas para decidir temas y ponentes Contacto con los ponentes Gestiones y contrato de uso de los locales Encargo de diseño y realización de tarjetón, carteles, etc Envío de programa del las Jornadas sobre el Alzheimer a socios, voluntarios, Servicios Sociales de Base, Residencias, Centros de Salud, y Autoridades Realización de dossier de prensa para todos los medios de comunicación solicitando amplia difusión del evento Participación en los medios de comunicación que han demandado información tanto de la Asociación como de la actividad. La presidenta, los miembros de la Junta, la psicóloga de la Asociación y algunos socios de la misma, participaron en varias entrevistas en diferentes medios de comunicación. Los resultados han sido muy positivos. 2.-CONFERENCIAS Y ACTOS SOBRE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Cada año se van organizado cursos, conferencias, trabajos sobre la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias con diferentes colectivos, centros de Salud y Servicios Sociales de Base de la Comunidad Foral. Colaboramos con la Sociedad Navarra de Geriatría y Gerontología en la organización de jornadas sobre aspectos relacionados con las demencias; en abril “Aspectos Jurídicos”. Colaboramos con el Banco de Tejidos Neurológicos en jornadas sobre la importancia de la donación de cerebros. El 13 de mayo de 2014 participamos en Foro debate sobre “Biobancos: Investigación con muestras humanas”. Consideramos muy importante la colaboración que solicitan a A.F.A.N. porque supone un paso adelante de cara al mayor conocimiento de la enfermedad, de los cuidados necesarios a los enfermos y a sus cuidadores. Asimismo, nos reafirma positivamente en las actividades que AFAN viene realizando desde su fundación en el año 1990. Hemos participado, con la ponencia “intervención con familias” en la Jornada “Terapias no farmacológicas” organizado por Fundación María Wolff. Charlas sobre la enfermedad de Alzheimer y AFAN en Residencia de Malón, Jubiloteca de Villava., Asociación Navarra de Jubilados Progresistas, Ayuntamiento de Ayegui, Club de Jubilados de San Adrián y participación en dos cineforun organizados por el Ayuntamiento de Sangüesa dentro de la Semana de la Salud. 3.- DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER Se celebró como todos los años el día 21 de septiembre .Este año con el lema “Solidarios Alzheimer” No olvides que la lucha contra el Alzheimer continúa. Este año para conmemorar el Día Mundial del Alzheimer organizamos dos actos populares, uno en Pamplona y otro en Tudela. En Pamplona en el Parque de Antoniuti organizamos una fiesta para los socios, sus enfermos y la población en general, con actividades musicales, aperitivos, juegos infantiles, etc. CURSOS DE FORMACION PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Objetivos propuestos. El servicio de formación de los cuidadores consiste en desarrollar cursos y talleres monográficos, que les permita adquirir nuevos conocimientos, habilidades y destrezas para encarar lo mejor posible la enfermedad y su papel activo frente a ella. En concreto, se trata de conseguir: Acercamiento, ampliación o profundización en el conocimiento de la enfermedad, incidiendo de manera especial en aquellos aspectos que más vinculación pueda tener con el papel del familiar como cuidador. Adquisición de habilidades básicas para el autocuidado personal, con especial hincapié en la prevención del “Síndrome del Cuidador Quemado” Conocimiento y adquisición de habilidades y destrezas básicas, suficientes y necesarias para poder atender convenientemente al familiar en el domicilio. Actividades desarrolladas (descripción detallada, tiempos, número, contenido, metodología, diseño, …): En el año 2014 hemos llevado acabo tres cursos, dos para los socios de AFAN y uno para la población en general en zonas rurales. En primer lugar impartimos un curso titulado “Ejercicio físico para el enfermo de Alzheimer y otras demencias”. Los cuidadores saben la importancia de mantener activo a nivel físico y cognitivo al enfermo. Hay que asegurar que cada día movilicen todos los grupos articulares. El objetivo del curso era aprender conocimientos sobre la movilización global y/o movilización pasiva dependiendo del estadio en que se encuentre el enfermo para enlentecer la atrofia de músculos, tendones y ligamentos, ejercitar la capacidad respiratoria, retrasar la pérdida de masa ósea, prevenir las úlceras por decúbito, rigideces, etc Este curso se impartió en Pamplona, Tudela, Estella, Santesteban, Tafalla, Alsasua y Burguete con una asistencia de 103 personas en total. Impartido en colaboración con Solera Asistencial. En segundo lugar y teniendo muy presente nuestro objetivo de cuidar al cuidador, hemos seguido impartiendo el curso/taller titulado “El estrés con humor es menos estrés” con seis semanas seguidas y dos horas de duración cada sesión. A lo largo del 2014 se ha realizado en Peralta y en Estella con una asistencia de 39 personas en total. Por último tras el éxito de los dos años anteriores, volvimos a ofrecer a los Servicios Sociales de Base y Centros de Salud de las zonas rurales un taller, en esta ocasión con el título “Manejo de las alteraciones de la conducta y pautas de actuación en la enfermedad de Alzheimer” Para organizar este taller, nos pusimos en contacto con todos los Servicios sociales y Centros de Salud de Navarra de zonas rurales para hacerles la propuesta. Mostraron interés 27 localidades. Al igual que en el año anterior, se les solicitó a cada trabajador/a social que gestionase el local y la propaganda del taller. Desde la asociación organizamos el curso junto con la ponente en lo que a contenidos se refiere, hicimos el calendario y preparamos los carteles para proporcionárselos a los diferentes servicios (en algunos casos se hizo a través del servicio social y en otras del centro de salud, aunque en la mayoría de forma conjunta). En los meses de octubre y noviembre se ha impartido el curso en los 27 poblaciones a los que les intereso y el objetivo del mismo era: - dotar a las familias de herramientas que les faciliten el manejo del familiar enfermo aprender medidas que se pueden tomar para disminuir la tensión conocer los diferentes tipos de trastorno, aprender a evaluar las características de cada uno, los factores desencadenantes y sus consecuencias. Como el tema es de gran interés se ofreció, también en Pamplona y Tudela (2 sesiones en Pamplona y 1 en Tudela) En el curso han participado familiares cuidadores (no solo de personas con demencia), Trabajadores Familiares de servicios municipales y de residencias y voluntarios, en total la participación ha sido de 588 personas. Desde los servicios se ha valorado el taller de forma positiva y para los participantes ha sido muy útil y enriquecedor. Se ha firmado un convenio de colaboración con el Servicio de Intermediación SocioLaboral del Ayuntamiento de Pamplona para participar en los cursos de formación a personas en desempleo. A lo largo de los meses de octubre y noviembre hemos impartido 60 horas de formación a profesionales de apoyo a familias y enfermos de Alzheimer y otras demencias. Se ha impartido un curso de formación sobre demencias a Trabajadoras Familiares del Servicio a domicilio del Ayuntamiento de Tudela. PROGRAMA DE VOLUNTARIADO A principios del año 1999 se implantó en A.F.A.N. el programa de Voluntariado. Hemos continuado con este programa cuya trayectoria avala la eficacia y estabilidad de la ayuda que proporcionan los voluntarios a las familias cuidadoras. Objetivos: 1. Mejorar, en los familiares-cuidadores de los enfermos de Alzheimer, la calidad de vida y la capacidad de afrontar las prolongadas y costosa demandas de la enfermedad. 2. Conseguir un servicio de voluntariado estable y duradero. 3. Garantizar a los voluntarios la formación y el soporte necesario para que puedan desarrollar su labor en las mejores condiciones de satisfacción y ajuste posibles. 4. Fortalecer el tejido social solidario, facilitando la colaboración de personas con inquietudes y disposición para ello. Trabajamos en Pamplona y Alsasua y sus respectivas áreas de influencia Contamos con 29 voluntarios formados y asegurados. Actividades Acompañamiento, tanto a familiares como a enfermos, en actividades en el exterior para las que necesitan ayuda. Por ejemplo salir a pasear con enfermo o acompañar al médico al familiar con el enfermo. Acompañamiento en el domicilio, pudiendo realizar actividades de entretenimiento. Cuidado del enfermo en el domicilio, con el objetivo de proporcionar un respiro al familiar. Ayudar a los familiares-cuidadores en actividades que no pueden realizar solos (ayuda para acostar o levantar al enfermo, ayuda en el vestido, etc.) Contacto telefónico con los familiares como muestra de interés y compañía para reducir su aislamiento. Acompañamiento en el autobús que traslada a los enfermos a centro de día “Josefina Arregui” de Alsasua. Acompañamiento a los enfermos a consultas en el Sistema Sanitario. Acompañamiento a ingresos en Residencia de enfermos sin familia. Este año dentro de la formación que impartimos a los voluntarios, hemos organizado el curso: Ejercicio físico para el enfermo de Alzheimer y otras demencias”. Como cuidadores saben la importancia de mantener activo a nivel físico y cognitivo al enfermo. Hay que asegurar que cada día movilicen todos los grupos articulares. El objetivo del curso era aprender conocimientos sobre la movilización global y/o movilización pasiva dependiendo del estadio en que se encuentre el enfermo para enlentecer la atrofia de músculos, tendones y ligamentos, ejercitar la capacidad respiratoria, retrasar la pérdida de masa ósea, prevenir las úlceras por decúbito, rigideces, etc Población beneficiaria Durante este periodo de tiempo se han beneficiado del programa de voluntariado un total de 80 familias con enfermo de Alzheimer u otra demencia a su cargo gracias a la colaboración de voluntarios. La ayuda media que se oferta es de 4 horas semanales para atención en domicilio, así como los traslados en autobús al centro de día “Josefina Arregui” de Alsasua. En la actualidad el programa de voluntariado se desarrolla en Pamplona, Alsasua y Tudela sus respectivas áreas de influencia. Esperamos contar en un futuro con más personas solidarias en otras zonas de Navarra y llegar a proporcionar más ayuda a otros familiares necesitados. AYUDA AL FAMILIAR CUIDADOR DE ENFERMO DE ALZHEIMER EN EL DOMICILIO Objetivos: Prestar ayuda a cuidadores principales con un enfermo/a en el domicilio. Ayudar a cuidadores principales con dificultades en el manejo de su familiar enfermo. Asesorar, dar pautas en momentos de dificultad. Retrasar el ingreso del enfermo/a en una institución, en la medida que el familiar se siente apoyado y aprende nuevas estrategias de afrontamiento a través de la cuidadora proporcionada. Actividades: Este servicio está atendido por dos cuidadoras, contratadas en función de la subvención que recibimos para este programa. Se estima más adecuado distribuir el importe para todo el año de manera que no se corte el servicio y tenga una continuidad. . Empezamos el año con la atención de 5 enfermos, y desde julio se ha ampliado a 10 familias. Población beneficiaria: Se han atendido un total de 10 enfermos y sus familiares. DOCUMENTACION Y ACTUALIZACION EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Facilitamos a los familiares que se acercan para asesoramiento el libro editado en el año 2009 por CEAFA “Atender a una persona con Alzheimer”. Libro en el que participamos activamente en su redacción. Así mismo les facilitamos los cuadernillos que realizamos en AFAN sobre temas concretos relacionados con la enfermedad de Alzheimer. “Cuidado del cuidador”; “Movilizaciones”, “Estimulación en domicilio”; “Cuidados Básicos de enfermería”; “Relajación”, etc. La asociación, da, a los familiares, información sobre cómo conseguir el material de Foro Qpea, nivel 1 y nivel 2, con ejercicios de estimulación cognitiva y facilita material de estimulación Nuestra comunicación con prensa y radio ha sido intensa, en especial en fechas claves como son las Jornadas de divulgación y el Día Mundial del Alzheimer. Hubo llamadas para realizar entrevistas en Diario de noticias, radio Pamplona cadena Ser, Popular Televisión, Euskaltelebista, Onda Cero, Agencia Efe, Radio Nacional y Emisoras de Tudela. La disposición de los socios a colaborar en reportajes y entrevistas con los medios de comunicación, refleja la implicación y sentido de la responsabilidad de cara a cumplir los objetivos de su asociación. A.F.A.N. EN TUDELA 2014 MEMORIA El impacto que supone la noticia de que un ser querido tiene la enfermedad de Alzheimer conlleva un proceso de ajuste progresivo y constante de las diferentes emociones negativas que frecuentemente se dan, dependiendo de las circunstancias, en la unidad familiar. Por ello los cambios y adaptación que sufre la familia cuidadora, requiere la ayuda e intervención de profesionales. Es aquí donde la Asociación de Tudela, a través de los programas desarrollados en su sede, pretende ayudar a los cuidadores que tienen la enorme tarea de atender a sus familiares con esta enfermedad tan compleja, a elaborar sentimientos (reconocimiento, expresión y canalización de los mismos) a fin de prevenir o reducir el riesgo de síntomas y alteraciones psicológicas o psicosomáticas. Para llevar adelante esta labor, AFAN desarrolla unos programas anualmente con una serie de actividades, como: Programa de acogida, información y sensibilización o Información y acogida o Charlas y conferencias o Congresos y Jornadas o Eventos y conmemoraciones (Día Mundial, etc.) o Actividad editorial de AFAN, con libros para familiares y profesionales o Revista “ACUÉRDATE DE LOS QUE OLVIDAN”, de carácter anual. o Página Web y redes sociales Programa de asesoramiento y atención psicológica para familiares y cuidadores o Atención psicológica y asesoramiento individualizado o Ayuda al familiar cuidado: Servicio de préstamo de ayudas técnicas * Programa de grupos de apoyo Programa de formación o Escuela de Formación AFAN o Cursos para cuidadores familiares o Cursos para cuidadores, y profesionales o Cursos para voluntariado Sensibilización y reivindicación o AFAN actúa, ante las Administraciones Públicas y otras instituciones y organizaciones, en representación del colectivo navarro de afectados por el Alzheimer y otras demencias, con el afán de conseguir mejorar la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores familiares. o Contactos con entidades y otras asociaciones o Estimular y apoyar el estudio e investigación sobre la enfermedad Programa de Acogida, información, orientación y asesoramiento al familiar sobre la enfermedad, sobre su probable evolución, sobre la repercusión que puede tener en la familia, sobre las dificultades iniciales o a corto plazo a la que va tener que hacer frente, sobre la existencia de recursos comunitarios y las ayudas existentes, sobre los servicios de la asociación, etc. Llamadas telefónicas de consulta sobre la existencia de recursos comunitarios y ayudas existentes, sobre servicios de la Asociación y pautas de manejo puntuales: Aproximadamente, unas 126 Programa de atención psicológica individualizada Se ha pretendido proporcionar un tratamiento profesional en un momento puntual de crisis personal. En algunos casos, la psicóloga de la asociación puede establecer un plan de seguimiento individual y/o familiar orientado a valorar su convivencia con la enfermedad, a anticiparse a la aparición de problemas y/o dificultades puntuales o prolongadas en el tiempo y a plantear la incorporación de las familias y sobre todo del cuidador principal, a programas de ayuda específicos de la asociación. Historias clínicas nuevas: 6 Consultas psicológicas individuales: 46 Atención individualizada: 17 La atención psicologica y el asesoramiento aquí realizado supone un tratamiento profesional en un momento de crisis en sus vidas , dotando a los familiares cidadores de estrategias de afrontamiento, autocontrol emocional y sobre todo , y de aquí su máxima importancia, una prevención de la ansiedad-depresión. Programa de Grupos de Apoyo En la fase de acogida y asesoramiento a las familias nuevas que se acercan a la Asociación se les informa de los grupos de apoyo, de los beneficios de la terapia y a aquellos que voluntariamente aceptan y cumplen el perfil se les incluye en el grupo más óptimo. A partir de entonces se les envía una circular mensual recordatoria del día y la hora de reunión en las diferentes localidades donde se lleva a cabo. Toda esta organización, recepción, citación, y actualización de las altas y bajas que se van produciendo a lo largo del año, se lleva a cabo en la sede de Tudela. El grupo de Tudela se reune con una periocidad de una vez al mes en la sede de Tudela y en el participan 8 familas de la ciudad y de los pueblos de alrededor ( Corella, Valtierra, Cabanillas, Ablitas, ect,). Con un calendario desarrollado: de enero a junio y de septiembre a diciembre. . Son numerosos los indicadores que objetivan que estos grupos proporcionan información y apoyo emocional; tales como la alta frecuencia en la asistencia a los grupos, la obtención de ayuda práctica, la sensación de cohesión y de sentirse menos sola ante la experiencia común y el aumento de la autoestima entre otros. Cursos de formación El servicio de formación de los cuidadores consiste en desarrollar cursos y talleres monográficos, que les permita adquirir nuevos conocimientos, habilidades y destrezas para encarar lo mejor posible la enfermedad y su papel activo frente a ella. En concreto, lo que trata de conseguir es: Acercamiento, ampliación o profundización en el conocimiento de la enfermedad, incidiendo de manera especial en aquellos aspectos que más vinculación pueda tener con el papel del familiar como cuidador. Adquisición de habilidades básicas para el autocuidado personal, con especial hincapié en la prevención del “Síndrome del Cuidador Quemado” Conocimiento y adquisición de habilidades y destrezas básicas, suficientes y necesarias para poder atender convenientemente al familiar en el domicilio, por ese motivo los cursos son variados y útiles. En el año 2014 hemos llevado acabo tres cursos, dos para los socios de AFAN y público en general que potencialmente se vea afectado e interesado, bien por ser familiar, trabajador cuidador, estudiantes, etc. El primer curso de formación que dimos este año lo impartimos en marzo, exclusivamente para las trabajadoras cuidadoras a domicilios del Ayuntamiento de Tudela y como propuesta en una de las entrevistas mantenidas con la trabajadora Social de Base y Bienestar Social de Tudela, Pilar Guerendiain. Bajo el título ¿Qué es el Alzheimer?, la psicóloga de AFAN, Idoia Lorea, desgranó el proceso de la enfermedad, sus estadios y todo lo que conlleva el atender a estos enfermos, en los locales de Bienestar Social de Tudela, en el Paseo del Queiles. El segundo curso, tuvo lugar en la sede de AFAN. “Ejercicio físico para el enfermo de Alzheimer y otras demencias” Dirigido a los familiares cuidadores que estén al cuidado de un enfermo, con el fin de darles pautas y herramientas para asegurar que cada día movilicen a su familiar dependiendo del estadio en que se encuentren, y con el objetivo de enlentecer la atrofia de músculos, ejercitar la capacidad respiratoria, retrasar la pérdida de masa ósea, prevenir úlceras, etc,.. El taller práctico lo impartió Leire, fisioterapeuta de Solera Asistencial. Asistieron unas 15 personas. En tercer lugar y empezando en septiembre, hemos vuelto a organizar este año un taller para todas aquellas zonas rurales donde se ha solicitado como propuesta realizada a los trabajadores sociales de los Centros de Salud y Servicios Sociales de base de Navarra. El curso de formación “Manejo de las alteraciones de la conducta y pautas de actuación en la enfermedad de Alzheimer” ha sido gratuito e impartido por Aintzane Marizkurrena. En Tudela tuvo lugar en Noviembre en el Palacio Decanal y con una asistencia de unas 35 personas. Entre ellas, aparte de socios de AFAN, las trabajadoras cuidadoras del Ayuntamiento de Tudela y Bienestar Social, de las Residencias de la ciudad y familiares de enfermos con Alzheimer y otras demencias, que la Trabajadora Social, Pilar Guelendiain, les aconsejó asistir. También lo impartimos con buena asistencia de público en Corella, Cintruénigo, Fitero, y Valtierra. Programa de sensibilización: Hemos tenido encuentros y reuniones con los diferentes centros de día de Tudela y Merindad, residencias, entidades sociales, centros socio-sanitarios y mantenido contacto con Alcaldía y concejalía. Se trata de ofrecer información, orientación y sensibilización sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias a la sociedad en general. La población que de alguna manera está afectada por la demencia son personas de edad avanzada procedente del medio rural, con poco acceso a Internet y no familiarizada a navegar por la red, poco informada y con dificultades para trasladarse a Pamplona. Es de vital importancia que la familia cuidadora de estos enfermos, tenga un punto de referencia en Tudela de asistencia , información y ayuda tan necesaria para evitar la sobrecarga que conlleva el cuidado del enfermo las 24 horas al día. A lo largo del año 2014, AFAN ha llevado a cabo diferentes comunicaciones y actividades para sensibilizar, reivindicar y visibilizar la enfermedad de Alzheimer. 6. Comunicación interna: Comunicación telefónica diaria para organización de trabajo, puesta en común de ideas. Reuniones semanales con el equipo técnico para transmisión de información. Reunión de Junta Directiva una vez al mes. Asamblea general de socios. 1. Comunicación corporativa: A través del blog www.alzheimernavarra.es y de la participación en las redes sociales 2. Comunicación y entrevistas con medios periodísticos y de difusión de Tudela y La Ribera : Plaza nueva, Cadena Ser, Diario de Navarra, Diario de Noticias, La voz de la Ribera, Onda Cero, radio Tudela, Agenda Cultural, Ribera Tudela, Navarra TV y Tudela TV. En octubre de 2013 se nos invitó a participar en el programa de Radio Tudela “Asóciate” , promovido por Marta Burgos de Servicios Sociales ( animadora sociocultural) y Belén Campos ( periodista de Radio.es ) Se llevó a cabo el 20 de enero de 2014 y por AFAN acudimos: Aurora Lozano (Presidenta), Idoia Lorea (psicóloga), Rita Iranzu (familiar), y Marisa Gimeno (responsable sede de Tudela) Dos veces al año se envían dos comunicados de prensa, uno para anunciar e invitar a las Jornadas sobre la enfermedad y otro para la celebración del Día Mundial del Alzheimer. Así como se lleva a cabo un gran despliegue en cartelería, trípticos e invitaciones para que estos eventos tengan gran difusión y llegue al mayor número de personas posible. Este año en octubre hemos mandado comunicado de prensa a los medios para los dos cursos de formación ante la importancia de los mismos 3. Comunicación externa: Nuestra Asociación es requerida con frecuencia para impartir charlas y conferencias acerca de la enfermedad de Alzheimer desde el punto de vista del familiar, así como de las actividades y servicios que podemos proporcionar. Este año en nuestra zona hemos impartido una charla en la localidad de Malón, invitadas por la dirección de la Residencia “Luz del Moncayo” y aunque pertenece a otra comunidad en ella se encuentran residentes de Tudela y pueblos cercanos. “La enfermedad de Alzheimer”, impartida por Victoria Erice; trabajadora social de AFAN y Marisa Gimeno, responsable de AFAN en la sede de Tudela, En todas estas charlas se distribuyen ejemplares de nuestra revista y nuestros trípticos entre los asistentes. 4. Comunicación interna: Comunicación telefónica diaria para organización de trabajo, puesta en común de ideas. Reuniones semanales con el equipo técnico para transmisión de información. Reunión de Junta Directiva una vez al mes. Asamblea general de socios. 5. Contactos y colaboraciones con otras entidades y organizaciones: COCEMFE ( participación en la “ IV Semana saludable” de Cascante) AMIMET ( participación en la Mesa de la Discapacidad: Guía de la movilidad ), CIMA ( conferencia en Tudela ), RESIDENCIA LA MISERICORDIA” Centro socio sanitario Solera Asistencial TORRE MONREAL ( Taller de memoria ) , UNIDAD PSICOGERIATRICA de Tudela ( Dra. Inés Francés, geriatra) Servicio de NEUROLOGÍA del Hospital Reina Sofía (Dr. Antonio Oliveros ) CRUZ ROJA ( a través del área de personas mayores y dependientes ) Fundación MIGUEL SERVET (Biobanco de tejidos neurológicos de Navarra) Sociedad gerontológica y geriátrica de Navarra ( Idoia Lorea, pertenece a la Junta ) Centro de SALUD MENTAL de Tudela, Sociedad Navarra de Neurología, Residencia Ntra. Sra. De Gracia, ANASAPS, Clínica “Josefina Arregui” de Alsasua. Concejalía de Bienestar Social del Ayuntamiento de Tudela (Trabajadores sociales, dependencia, trabajadoras cuidadoras) Servicios Sociales de Base de la Ribera, Directores de los Centros de Salud de Tudela. Entrevistas del equipo técnico y profesional de AFAN con los directores de los dos Centros de Salud de Tudela: Dr. Javier Oscar Do Santos y Dr. Oscar Guiu. Puesta en común de ideas, colaboración mutua y en total consonancia con nuestro papel de herramienta beneficiaria de la administración pública en la asistencia al cuidador, que de otra manera y bajo su percepción del día a día, llenarían los centros de salud y se saturarían más si cabe las consultas de atención primaria. Han tenido reuniones con sus equipos para informarles de la labor que realizamos y así todos los familiares afectados tengan la opción de beneficiarse de nuestros servicios. A raíz de estos contactos, invitamos al Dr. Oscar Guiu para participar en las Jornadas sobre el Alzhéimer. Mantenemos contactos periódicos con los trabajadores sociales de Residencias, Servicios Sociales de Base, Centros de Salud, de Tudela y los pueblos de la Ribera, para que informen a sus usuarios de nuestra asistencia y ayuda a los familiares y puedan así contactar con nosotros. 6. Eventos: Jornadas y Día Mundial En el año 2014 se han realizado las XXII Jornadas sobre la enfermedad de Alzheimer , organizadas por AFAN, Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Navarra, y abiertas a todo el que se interese por los últimos avances en algunos aspectos de la enfermedad o simplemente quiera informarse. Tuvo lugar una mesa redonda el 13 de mayo en el Palacio Decanal de Tudela, bajo el título “Atención integral del enfermo con demencia y su familia”. Los ponentes fueron: Idoia Lorea (psicóloga de AFAN), Dr. Oscar Guiu (Director del Área de Salud de Tudela oeste) y Santiago Urmeneta (Trabajador social del centro de salud de Buñuel y Cascante) Hubo una asistencia de unas 60 personas y contó con la presencia de la Concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento de Tudela, Natalia Castro. Con la realización de las mismas, tenemos una amplia trayectoria de labor divulgativa y científica dirigido a toda la sociedad Navarra. Son ya veintiún años los que llevamos acudiendo a esta cita, animados por el deseo y la necesidad de encontrar esas pistas que ayuden a comprender este mundo enmarañado del Alzheimer. Día Mundial del Alzheimer 2014: Se celebró como todos los años el día 21 de septiembre .Este año con el lema “Solidarios Alzheimer” No olvides que la lucha contra el Alzheimer continúa. El acto lúdico, informativo y solidario se hizo en la Plaza Yehuda Ha-Levi de Tudela, con una “Chistorrada popular” por la mañana a partir de las 11:00H. Como fue domingo fueron muchas personas y familias que se acercaron a compartir con nosotros un rato y a informarse de nuestras actividades y servicios en nuestra mesa informativa, instalada en la plaza. Contamos con la colaboración de la “Peña La Jota” que nos asaron la chistorra y aportaron la bebida y del Ayuntamiento de Tudela, que nos permitió instalarnos en esa estupenda plaza. Estos dos actos se empiezan a decidir y se van perfilando con muchos meses de antelación , para concretar fechas, locales y disponibilidades. Queremos resaltar que un año más hemos hecho Lotería de Navidad y que ha sido repartida y vendida a todos nuestros socios, amigos y público en general. Ha estado dirigido a todas las personas y sociedad en general de Tudela y La Ribera. El Alzheimer es la cuarta causa de fallecimiento en el mundo, y para concienciar y sensibilizar de esta lacra hay que empezar desde abajo (colegios, asociaciones, entidades, residencias, centros de salud, etc) Se han beneficiado de él las personas de Tudela y la Ribera. Es fundamental poder disponer de la cercanía que da tener una sede en Tudela, y acceder a la información que desde aquí se proporciona, de los recursos necesarios para estar orientados y poder participar de ellos. Las personas que han acudido a las campañas, charlas y conferencias están más sensibilizadas e informadas sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Valoración general: En el año 2014 se mantuvieron los objetivos de años anteriores y queremos seguir en ellos: Hemos conseguido y gestionado más recursos propios fundamentalmente, la formación. Dar a conocer la labor de formación que realizamos en un ámbito más amplio, como así hemos hecho. Hemos aumentado la participación de los profesionales del equipo técnico en labores de moderación en los grupos de apoyo, formación, docentes y sensibilización. Hemos conseguido estabilidad en los programas que sabemos y constatamos que funcionan y mantenerlos a pesar de los tiempos difíciles que estamos padeciendo. Queremos seguir concienciando y sensibilizando a los socios de que la labor que AFAN realiza depende en gran medida de todos, como hemos venido haciendo. El Alzheimer es una enfermedad degenerativa cerebral que se ha convertido en un problema socio-sanitario de primera magnitud con incidencia en todos los órdenes de la sociedad. La dependencia que genera afecta no solo a la persona que sufre directamente la enfermedad, sino también a la familia cuidadora, además de a importantes colectivos de la sociedad que se ven afectados por los efectos de la enfermedad. Nuestros programas están dirigidos a familiares con un enfermo a su cargo, lo que supone de falta de tiempo y espacio para acudir a los mismos, pero que con la cercanía de la sede en Tudela, se sienten más seguros. A esto se le añade que, generalmente, son personas de edad avanzada, y que aquí tienen un lugar de apoyo, escucha, formación y ayuda, que de tener que desplazarse a Pamplona, no tendrían, porque no podrían acudir. Gente mayor que por sí sola no podría manejarse con un enfermos de estas características y que no sabría qué pasos dar para llegar a percibir las ayudas necesarias para gestionar el estrés y la desazón que produce la situación. Valoramos la opinión de los médicos de los Centros de Salud, Neurólogos del Hospital y Geriatra de la Unidad psicogeríatrica de Tudela, en resaltar el beneficio que AFAN aporta, en primer lugar al enfermo, en segundo lugar, al familiar cuidador, y el tercero a la Administración pública. Asistimos al cuidador, persona olvidada, dándole pautas de atención y cuidados en enfermería, nutrición, herramientas para que él se cuide, y así cuidar mejor. De otra manera se llenarían los centros de salud y los hospitales, con el gasto que generaría. Es por tanto, de máxima importancia, continuar en Tudela y la zona de la Ribera en la labor emprendida aquí desde el año 1990 y con sede desde el año 2005. Seguir trabajando desde el compromiso, la constancia y la vocación de servicio.