COSTE SOCIAL DE LA PREMATURIDAD Antes de comenzar quisiera advertirles que esta charla debiera haberse llamado “Repercusiones sociales de la Prematuridad”, porque, como ustedes comprobaran, voy a hablar más bien de las consecuencias de la prematuridad para el propio pretermino, para la familia y para la sociedad, que de costes en el sentido economicista del término, debido a que en nuestro país carecemos de los datos necesarios. Esta niña se llama Tania. Muchos de ustedes la conoceran. Tania nació con 26 semanas, midiendo poco más de 25 centímetros y con solo 390 gramos de peso. Su gemela, otra niña que pesaba casi el doble no logró sobrevivir. Los médicos dijeron a sus padres que moriría en unas horas. No fue así. Pasó en la Unidad de Cuidados intensivos sus primeros 55 días de vida. Al principio fue alimentada por vía intravenosa, pero los médicos aconsejaron que la madre se ocupara de ella cuanto antes. Darle el pecho funcionó. La niña no presenta ninguna secuela y posiblemente a los dos años haya conseguido alcanzar un desarrollo normal. Este es uno de los grandes éxitos de la asistencia perinatal moderna. La suerte de estos niños y niñas nacidos demasiado pronto ha cambiado desde que se utilizan los corticoides prenatales, el surfactante y los nuevos respiradores y gracias al importante conocimiento adquirido por nuestros profesionales perinatologos. Hace 15 años, los grandes inmaduros nacidos con menos de 1000 gramos y 27 semanas de gestación no hubieran sobrevivido, simplemente hubieran sido considerados inviables. Actualmente los grandes prematuros que pesan entre 1000 y 1250 gramos tienen una altísima supervivencia. Y, aunque las cifras disminuyen notablemente a medida que bajan las semanas de gestación y el peso, los éxitos con recién nacidos de alrededor de 400-500 gramos y 24-25 semanas son considerados suficientemente buenos como para aplicar terapia intensiva. Pero la muerte no es el único problema que se cierne sobre estos niños. Los riesgos que acechan a estos niños son múltiples y de toda índole. A los problemas respiratorios, neurológicos, digestivos e inmunológicos hemos de añadir los problemas derivados de la agresividad de los tratamientos que pretenden combatir la inmadurez de los órganos de los grandes pretérminos. Y también la posibilidad de secuelas, de problemas crónicos de salud y de dificultades para el aprendizaje y para la socialización que hipotequen su futuro como adultos 1 LAS DIMENSIONES DEL PROBLEMA DE LA PREMATURIDAD en nuestro país serían las siguientes: Alrededor de 35.000 niños y niñas nacen cada año antes de tiempo Casi 4000 de ellos serán grandes pretérminos, con pesos por debajo de 1500 gramos. En Cantabria hubo en 2003 4.783 nacimientos. Nuestra tasa de natalidad es de 8,84 por 1000 habitantes por debajo de la media nacional que es de 10,5. El total de recién nacidos con un peso inferior a 1500 gramos fue de 43, frente a los 35 de 2002 y a los 24 de 2001 En este grupo se concentrará el 69% de la mortalidad perinatal. La prematuridad es tras las malformaciones congénitas la principal causa de muerte infantil. Además, ninguna otra condición neonatal que lleve consigo un riesgo elevado de minusvalía ocurre con tanta frecuencia como el hecho de pesar al nacimiento menos de 1500 gramos. En el colectivo de niños nacidos en España con menos de 1500 gramos se producen anualmente: o 350 nuevos casos de parálisis cerebral, el 50% de todos los casos de esta patología o 70 nuevos casos de ceguera, lo que implica una frecuencia casi 30 veces mayor que en la población general o Hipoacusia en el 3% de los casos o Los cocientes de desarrollo inteligencia por debajo de 70 se presentan con más frecuencia en este colectivo La importancia y la frecuencia de deficiencias motoras, psíquicas, sensoriales, emocionales y del comportamiento no es bien conocida, pero se están identificando alteraciones especialmente llamativas en las áreas de coordinación viso-motora, habilidades motoras finas, dificultades espaciales y del lenguaje expresivo, conductuales de la atención y adaptativas. Aunque existen muchas incógnitas sobre la evolución de estos niños, está claro que padecen una morbilidad importante. Buscar la presencia de estas anomalías en los niños que nazcan prematuramente , para así realizar una intervención terapéutica temprana a aquellos niños que tengan mayores riesgos de sufrir las dificultades cognitivas y de comportamiento que se asocian con estos problemas es necesario para minimizar las consecuencias de la prematuridad. o En Cantabria desde 2003, han sido derivados al Centro de Atención Temprana de la Consejería de Sanidad 265 niños para su valoración y de ellos 53, el 20%, correspondía a niños prematuros. De estos niños 2 fueron considerados sin 2 problemas, 18 necesitaron seguimiento y 33 requirieron intervención. Se ha solicitado declaración de minusvalía para 9 de ellos. Los diagnósticos realizados con más frecuencia fueron: Normalidad con indicadores de riesgo Retraso madurativo Retraso en algún área Retraso del lenguaje COSTE DE LA PREMATURIDAD Coste Familiar Podríamos decir que el primer coste es el transformar lo que debería ser un acontecimiento alegre, el nacimiento de una criatura, en un acontecimiento inesperado y no deseado, que se sigue de un proceso de incertidumbre, ansiedad, problemas y esfuerzo. Un prematuro supone siempre un auténtico shock para los padres. Deben experimentar el duelo por el bebe soñado y deben prepararse para asumir la muerte de un hijo, o bien una hospitalización llena de incertidumbres y una crianza más difícil de lo esperado, con la posibilidad de la existencia de secuelas. No es de extrañar que esta situación ocasione una crisis familiar con cuadros de ansiedad, miedo, ambivalencia, frustración y dificultad para concentrarse y tomar decisiones, que en ocasiones es capaz de ocasionar la rupturas familiar. Afortunadamente no solo disponemos de mejores fármacos, monitores, respiradores y catéteres para tratar la prematuridad sino que también ha cambiado el concepto de atención al prematuro y a su familia, de forma que muchos de estos costes psicológicos iniciales pueden ser minimizados: Hace unos años el miedo a la infección convertía a las Unidades Neonatales en una especie de sucursales de la NASA, mientras los padres se veían obligados durante meses a contemplar a sus hijos tras los cristales. Hoy las Unidades Neonatales se plantean estimular precozmente a los prematuros y favorecer los vínculos afectivos de los prematuros con sus madres y familias, por eso se han transformado en Unidades de puertas abiertas, se está extendiendo el método canguro, la alimentación mediante leche materna y la idea del alta precoz. Se está asumiendo la idea de que muchas de las rutinas en las maternidades y servicios de Neonatología estaban diseñadas para facilitar el trabajo del 3 personal sanitario, pero no eran las más adecuadas para el recién nacido, la madre y su familia. o El método canguro consiste en colocar al neonato prematuro en posición vertical y en contacto piel con piel entre los pechos de la madre. Los beneficios obtenidos superan a los conseguidos con el método tradicional: facilita la lactancia materna, incrementa los vínculos afectivos, disminuye las infecciones nosocomiales, el índice de morbimortalidad, la estancia hospitalaria y aumenta la autoconfianza de los padres en el manejo de su hijo. o La leche de la propia madre es la mejor alimentación para el prematuro de muy bajo peso por su composición, la mayor disponibilidad de sus componentes, sus propiedades inmunológicas y la presencia de enzimas, hormonas y factores de crecimiento. Además protege frente a la enterocolitis necrotizante. Se ha comprobado que los prematuros son capaces de hacer las tomas directamente del pecho de la madre a partir de las 32-33 semanas y que las madres de los prematuros están dispuestas a amamantarlos aunque previamente hubieran decidido dar biberón. o La tradición de que un niño prematuro no podía irse a casa mientras no alcanzara el peso adecuado se ha hecho también añicos. La consideración de que el sitio natural del niño está junto a sus padres independientemente del peso que tenga ha motivado que a los prematuros sanos se les da el alta cada vez antes. El desarrollo físico, psíquico y emocional del niño va a depender no solo de su edad gestacional o de su peso, sino también del ambiente en que se desarrolle. Por ello los padres requieren un apoyo multidisciplinario que les prepare para el alta hospitalaria y para la previsible sobrecarga física y emocional de los primeros meses Tras el alta los problemas de conciliación de la vida familiar y laboral se incrementan. Muchas mujeres solicitan excedencias, se acogen a jornadas reducidas o deciden renunciar a su puesto de trabajo, lo que disminuye los ingresos familiares. En nuestra Comunidad la Consejería de Sanidad ha querido impulsar medidas de conciliación y ha firmado recientemente en Mesa sectorial un nuevo Acuerdo de Permisos, vacaciones y licencias para el personal del SCS, la mayor empresa de nuestra Región, que esperamos sea un ejemplo a 4 emular. Además de otras medidas de conciliación, en dicho Acuerdo se concede un permiso paternal de 15 dias independiente del permiso materno, las madres si su hijo permanece ingresado pueden suspender, tras cumplir las primeras seis semanas obligatorias de baja maternal, su permiso maternal que reiniciarán tras el alta hospitalaria. Durante ese tiempo dispondrán de dos horas diarias de su jornada laboral para visitar a su criatura. Además el derecho a una hora diaria de permiso por lactancia se alarga hasta los 12 meses y puede agruparse en un periodo de 4 semanas para disfrutar a continuación de la baja maternal. Las familias deben afrontar también costes tangibles como gastos inesperados de todo tipo, viajes, hospedaje, contratación de ayuda, alimentos especiales que pueden suponer un porcentaje nada desdeñable de los ingresos familiares. Costes sanitario En Estados Unidos se estima un coste de 10 millones de pesetas semanales durante los dos primeros meses de ingreso hospitalario. En España es muy difícil hacer un cálculo similar. Indudablemente, los costes se han incrementado en los últimos años y están directamente relacionados con el peso y la edad gestacional del recién nacido y consumen un porcentaje muy elevado del presupuesto asignado a los cuidados pediátricos. El coste de la vigilancia prenatal intensiva de las gestaciones de riesgo y el tratamiento de la amenaza de parto pretermino deberían también considerarse Según el Dr. Juan Carlos Melchor, los costes de hospitalización de los menores de 1500 gramos se multiplican por 47 en comparación con la media de todos los recién nacidos, mientras que los costes médicos durante el primer año se multiplican por 24. En nuestro hospital Valdecilla, el coste de la hospitalización neonatal de un pretermino con peso inferior a 1000 gramos es de alrededor de 1.500 € día, frente a los 200 € diarios que cuesta la atención a los recién nacidos a término. Como solo muy recientemente se han conseguido supervivencias en edades gestacionales y pesos muy bajos será necesario esperar nuevos estudios de seguimiento de estos niños y niñas para conocer los gastos de todo tipo que requeriran a lo largo de su vida Costes educativos El coste de la educación Especial puede llegar a superar el coste de los servicios de salud. Los recién nacidos menores de 2500 gramos tienen un 5 50% más de probabilidad de requerir algún tipo de educación especial que los recién nacidos de peso normal al nacimiento. Costes sociales Se dispone de escasa información, pero muchas de las familias de estos recién nacidos requieren de la ayuda de algún tipo de servicio social tras el alta de la unidad neonatal. En el Plan de Atención Temprana de Cantabria se contemplan ayudas individuales y se realiza atención itinerante, es decir en los domicilios de aquellos niños con problemas para desplazarse. CONCLUSIÓN Como solo muy recientemente se han conseguido supervivencias en edades gestacionales y pesos muy bajos será necesario esperar nuevos estudios de seguimiento de estos niños y niñas para conocer los gastos de todo tipo que requeriran a lo largo de su vida. Pero, en gran número de casos, el esfuerzo se ve recompensado con niños y niñas que a pesar de haber nacido demasiado pronto, se desarrollan con total normalidad y se convierten en adultos totalmente normales. 6