Afrontando el cuidado de un familiar con demencia

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Afrontando el cuidado de un familiar con demencia
Dr. Juan Jerez Navarrete
Clara Bustos Zemelman
1. ¿Cómo se presenta la demencia?
La demencia es una enfermedad que produce una serie de cambios importantes en la
conducta y en la personalidad de las personas.
Estos cambios se pueden describir como la consecuencia de algunas alteraciones de la
memoria al inicio, y después de un tiempo, como una pérdida continua de ella,
acompañándose con dificultades para ubicarse en el tiempo y en los lugares conocidos y
nuevos, así como también con las personas. Se altera la capacidad de aprender cosas
nuevas, de pensar normalmente y de tomar decisiones adecuadas.
Todo esto afecta al principio, la realización de las actividades comunes, como es el manejar
dinero, tomar los medicamentos, preparar la comida. Y en la medida que la enfermedad
avanza en el tiempo, se producen dificultades para lavarse, vestirse, comer, ir al baño, etc.
Algunas características de los cambios más importantes:
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En la personalidad: falta de interés en lo cotidiano, falta de tacto, celos, incapacidad
de autocontrol, irritabilidad, agresividad verbal y física
Alteración del ánimo: “bajoneo” y tendencia a llorar
Ideas que otros quieren hacerle o le hacen daño, como esconderle o robarle las
cosas. También pueden tener visiones: ver o escuchar a personas que no están
presentes o ya fallecidas
En las rutinas: tendencia a vagabundear, levantarse para ir a trabajar
En los ritmos: dificultad para dormir y somnolencia en el día
Alteraciones en el lenguaje: dificultad para hacerse entender y comprender lo que le
dicen
Alteraciones en la manipulación de objetos, como abotonarse por ejemplo
Dificultad para reconocer objetos, colores, sonidos, caras
En los hábitos: descuido en el autocuidado y aseo, orinarse, etc.
2. ¿Tiene remedio la demencia?
Hasta la fecha, como se desconocen las causas que producen las demencias, no existen
medicamentos que la curen. Solo hay algunos que ayudan a controlar síntomas. Es por ello
que el afecto y los cuidados, siguen siendo la principal forma de tratar a los enfermos con
demencia, porque es la única manera de mejorar su calidad de vida.
3. ¿Hay distintas clases de demencia?
Las demencias más frecuentes son:
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Degenerativas. Las células del cerebro, llamadas neuronas, se van muriendo y el
cerebro se va achicando. La más conocida es la Enfermedad de Alzheimer o
demencia senil.
Vasculares. Se produce por alteraciones en la circulación del cerebro. Se consideran
factores de riesgo: la Hipertensión Arterial, la Diabetes Mellitus, el colesterol
elevado, el fumar, las enfermedades del corazón, la depresión crónica y los eventos
negativos vividos. También se conocen como ateroesclerosis.
Mixtas. Son una combinación de las anteriores.
4. ¿Qué hacer ante un familiar con diagnóstico de demencia?
Como esta enfermedad es creciente y definitiva, la persona que usted conoce, por tanto va
a dejar de ser independiente y, paulatinamente se irá convirtiendo en una persona que
necesitará apoyo de otra, para cuidarse, salir, comprar, tomar medicamentos, entre otras.
Este requerimiento de ayuda, tiene dos repercusiones:
 Por un lado, su familiar deja de ser la persona que era antes de la enfermedad
 Por otra parte, usted para cuidarlo, perderá la libertad de lo que quería para sí
misma(o) y su familia
Entonces, para que pueda darle el mejor de los cuidados a su familiar enfermo, debe
también aprender a cuidarse usted mismo. A continuación, algunas recomendaciones
orientadas a su cuidado:
 No intentar hacerlo todo usted sola(o)
 Es necesario aprender a pedir ayuda a la familia, al equipo de salud, a la iglesia a la
cual pertenece su familiar o usted, a las organizaciones sociales de la comunidad en
la cual vive y otras
 También hay que aprender a recibir el apoyo que le ofrezcan, como a la vez, dejar
que otros también participen en los cuidados y obligaciones
 Es importante no aislarse y mantener sus amistades, como continuar participando en
su comunidad
 Organizar el tiempo es una necesidad, así como intentar llevar un estilo de vida
saludable, evitando además fumar y beber alcohol
 En la organización de su tiempo, es obligatorio que se deje espacio para usted, para
hacer sus propias cosas y lo más importante, descansar
5. ¿Cuáles son las consecuencias en la familia de cuidar en casa a un enfermo con
demencia?
Sabemos que cuidar a un paciente con demencia produce un gran impacto dentro del grupo
familiar, en distintos aspectos, como económicos; aumentan los gastos y por otra parte,
muchas veces la persona que cuida deja de trabajar. También a veces es necesario para
seguridad del familiar enfermo, hacer modificaciones en la vivienda. Por otra parte, se
cambian los hábitos de vida, y la incertidumbre frente al futuro genera agotamiento físico y
mental, frustración y ésta a su vez sentimientos de rabia, sentimientos de culpa, los que
finalmente pueden convertirse en estrés o depresión.
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Otros cambios, se relacionan con las dificultades de mantener las relaciones sociales, los
cambios de roles familiares y los conflictos de interrelación por diferencias en el modo de
cuidado, y por la desigualdad en cuanto a la responsabilidad de éste.
Es recomendable estar alerta a estos conflictos, para poder enfrentarlos adecuadamente, sin
dejarse llevar por la desesperación, que fácilmente puede hacer caer en la automedicación o
abuso del alcohol.
6. ¿Como hay que cuidar a una persona con demencia?
La persona que sufre demencia, no pierde la capacidad de sentir o su dignidad humana, por
lo tanto, el afecto que usted y su familia le pueden entregar, su familiar enfermo lo va a
sentir y su calidad de vida será mucho mejor.
Es fundamental reforzar y promover la independencia, por lo que no se recomienda hacerle
todas las cosas, aunque esto resulte más fácil, menos agotador y tome menos tiempo. La
sobreprotección no le ayuda a su familiar a mantener la autonomía, y a usted le producirá
estrés.
En general se sugiere, que llame siempre por el nombre a su familiar, que adopte las
actividades de acuerdo a sus costumbres, hábitos y rutinas; que cuando haga lo que usted
desea, lo refuerce premiándolo con actividades recreativas y placenteras para él. También
una caricia puede ser un buen refuerzo.
Por último, es importante tener siempre presente que las conductas inadecuadas e
impropias, como las agresivas, son actos involuntarios y no corresponden a un ataque
personal.
7. ¿Cuáles son las primeras medidas a tomar?
Las más importantes son:
 El orden en la administración de los medicamentos
Es muy importante que la persona con demencia tenga sus enfermedades crónicas
compensadas. Para ello deben darse los medicamentos en forma ordenada y constante. Es
recomendable, distribuir los medicamentos por días, para que así cualquiera que esté al
cuidado pueda administrarlos.
 La seguridad en el hogar
La persona no debe salir sola y debe permanecer en la casa acompañada. El acceso a la
cocina debe ser supervisado y se deben guardar los objetos peligrosos.
Es aconsejable instalar barras de apoyo en el baño, frente al inodoro y al costado de la tina
o ducha. Además se debe despejar los espacios de circulación, sacar muebles, choapinos,
alfombras e iluminar en forma adecuada estos mismos espacios.
 Los acuerdos familiares
La familia orientada por el equipo de salud, es la que debería ver como van a cuidar a su
enfermo.
Es aconsejable tener una reunión familiar para ver los asuntos de dinero, los gastos extras
del cuidado y cómo se va a apoyar al familiar que cuida. Se puede llevar un cuaderno de
gastos para evitar las malas interpretaciones y transparentar los gastos en que se está
incurriendo.
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8. ¿Cómo va a seguir este proceso?
Las demencias progresan en forma gradual. Se distinguen cuatro etapas:
Etapa inicial: es frecuente que esta etapa pase desapercibida por los familiares. Se puede
observar pérdida de los hábitos sociales, disminución del autocuidado, pérdida de interés
general e incapacidad para modificar su forma de pensar y actuar.
Etapa I: se caracteriza por la notoria pérdida de la memoria, especialmente los hechos más
recientes, con conservación de los hechos de la infancia. Tienen dificultad para recordar
donde dejaron las cosas, fechas y nombres de personas conocidas. Estos olvidos, tienden a
ser ocultados por la persona con demencia, inventando hechos irreales o incomprensibles.
Etapa II: en ésta la desorientación en el tiempo y espacio es muy evidente, perdiéndose en
lugares conocidos. Presentará dificultad para mantener una conversación, porque olvida
inmediatamente lo que dijo, repitiéndolo una y otra vez. Necesita ayuda para realizar las
actividades de la vida diaria. Puede tender a caminar y presentar agitación en las noches.
Etapa III: además del deterioro mental que ya no le permite reconocerse a sí mismo,
aparecen también manifestaciones de deterioro físico, y la total incapacidad para hacer las
actividades de la vida diaria más básicas, como alimentarse.
9. ¿Qué apoyos se requiere para cada etapa?
En la primera etapa se debe tener en cuenta que es necesario intervenir, supervisando sin
que su familiar lo note y estimulando la autonomía e independencia, en los aspectos:
a) Físicos;
 Controlar los factores de riesgo, como la Hipertensión Arterial, la Diabetes Mellitus,
el colesterol alto
 Corregir las pérdidas visuales y auditivos con lentes y audífonos
 Estimular la alimentación saludable
 Reforzar la higiene del sueño: mantener un horario para acostarse y levantarse
 Estimular la actividad física, como caminar todos los días
b) Mentales;
 Estimular la lectura, resolver puzzles, realizar sopa de letras, hacer sodoku, etc.
 Incorporar el uso de listas de los eventos a realizar
 Reforzar la mantención de rutinas
c) Sociales;
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Integrar a la persona en todas las actividades familiares y sociales
Visitar familiares y amistades
Ir al cine
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En la segunda etapa:
Dada la pérdida de sus capacidades el paciente dará señales claras de dependencia en la
realización de las actividades instrumentales de la vida diaria, por lo tanto en esta etapa el
paciente ya no puede vivir sin asistencia. Requerirá ayuda en el manejo del dinero, en la
toma de medicamentos, en las compras, en el pago de las cuentas, en comunicarse por
teléfono etc. Ya no es conveniente que salga solo por el riesgo a perderse.
Es posible que el paciente presente alteraciones en el comportamiento, como tendencia a
vagabundear, agresividad verbal o física, ideas de que le hacen daño y no duerma en las
noches. Esta fase requiere de mucha paciencia y comprensión, además de medicamentos.
Estas alteraciones pueden angustiar de tal forma a la familia, que muchas veces determinan
que ésta, decida la internación del paciente en una casa de reposo
En la tercera etapa:
El paciente presenta claramente incapacidad para realizar las actividades más básicas de la
vida diaria como comer, y no es infrecuente que se atore con los alimentos, lo que puede
hacer que presente infecciones respiratorias a repetición. Esta situación obliga a realizarle
una gastrostomía, para que así pueda alimentar a su paciente, directamente al estómago a
través de una sonda, sin el riesgo que aspire comida por los pulmones y de las infecciones
respiratorias secundarias a ellas, evitando al mismo tiempo que se desnutra.
En general en esta etapa, los cuidados corresponden a los de un paciente postrado.
10. ¿En que va a terminar todo esto?
El término llega generalmente por una infección que se generaliza a todo el cuerpo. Los
puntos de partida más frecuentes son la orina y los pulmones.
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