FORMULARIO PARA LA PRESENTACIÓN DE RESUMEN DE PONENCIA TÍTULO DE LA PONENCIA: Percepciones y vivencias de los niños hospitalizados desde sus dibujos y testimonios. Un estudio cualitativo en el marco de la pedagogía hospitalaria. AUTOR: Giselle Silva Panez CORREO ELECTRÓNICO: [email protected] INSTITUCIÓN DE PROCEDENCIA: Fundación Telefónica Educared RESUMEN DE LA PONENCIA La situación de hospitalización de niños y adolescentes y sus implicancias psicológicas, educativas y sociales es un tema sensible y muy poco explorado en el área de la investigación académica. En el Perú, 150 mil menores de 15 años de edad son internados cada año por diversas causas en los 469 hospitales que existen en el ámbito nacional (INEI, 2011). Durante este periodo crítico los menores sufren una serie de cambios y repercusiones personales, caracterizados por la ruptura y discontinuidad de su vida cotidiana, lo cual es motivado en buena parte por la separación del entorno familiar y escolar. Algunos autores han señalado que la hospitalización es una experiencia frustrante y dolorosa que priva al niño de una serie de libertades y lo sume en un estado de vulnerabilidad psicológica y social (Gonzales-Simancas y Polaino-Lorente, 1990; Shimabukuro, 2011). Sin embargo, también se mencionan factores amortiguadores de los efectos negativos de la enfermedad y el internamiento, que contribuyen a la adaptación del menor y a compensar la interrupción de la escolaridad, como son la intervención psicopedagógica, los programas educativos hospitalarios (Lizasoaín, 2000; Ortigoza y Méndez, 2000) y el uso del juego como apoyo para procesar emocionalmente la experiencia (Gonzáles, Benavides, & Montoya, 2000). No obstante, se sabe muy poco aún sobre las características de la experiencia emocional de los niños y adolescentes durante su permanencia en el hospital, así como de los aprendizajes que se dan o se interrumpen en este período, toda vez que la educación hospitalaria es un área poco desarrollada en el país. En el Perú la Fundación Telefónica viene implementando desde hace algunos años el programa Aulas Fundación Telefónica en Hospitales (AFTH), marco en el cual se desarrolló este estudio. Este documento presenta y discute los resultados de una investigación, cuyo primer objetivo fue conocer las vivencias de niños y adolescentes hospitalizados con respecto al internamiento en un centro de salud, así como la percepción que tienen de sus necesidades más relevantes acordes con esta situación. El segundo objetivo fue describir Correo electrónico: [email protected] http://www.siep.org.pe el significado que ha tenido para estos niños y adolescentes el participar en el programa AFTH y el uso de tecnología informática que éstas les ofrecen. En este estudio se utilizó una aproximación metodológica múltiple (Docket y Perry, 2005), combinando varias técnicas complementarias que permitieron triangular los datos. Se llevó a cabo un análisis psicográfico (Panez 2004; Silva, 2008) de 330 dibujos sobre los Derechos del Niño Hospitalizado, realizados por los pacientes en el marco de tres concursos de dibujo y pintura organizados por el programa AFTH entre los años 2008 y 2010. Adicionalmente, en el 2011 se realizaron visitas de campo a cuatro de los hospitales donde operan las AFTH: el INEN y el Hospital Cayetano Heredia en Lima, el Hospital Hogar San Juan de Dios en Cusco y el Hospital Regional de Loreto en Iquitos. Allí se condujeron entrevistas semi estructuradas con los adolescentes internados, médicos, enfermeras y auxiliares de enfermería, docentes de las aulas hospitalarias y padres de familia. Con los niños se llevaron también a cabo entrevistas y sesiones de juego simbólico de representación. En cada hospital se llevaron a cabo observaciones de sesiones de clase en las aulas hospitalarias. Todo ello permitió contextualizar los contenidos y mensajes observados en los dibujos mencionados, así como profundizar en la comprensión de las vivencias que se iban identificando con respecto a la hospitalización y la participación en las aulas. Se realizó un procesamiento cuantitativo de la frecuencia con la que cada derecho del menor hospitalizado apareció en los dibujos como tema principal. Por otro lado, se crearon categorías de análisis cualitativo para sistematizar los contenidos y mensajes que aparecían en éstos, las cuales dieron cuenta de las vivencias predominantes y la calidad de las relaciones humanas representadas, sobre todo con el personal de salud y los docentes de las aulas hospitalarias que fueron representados. El estudio mostró principalmente algunas constantes con respecto a las vivencias predominantes y las necesidades emocionales, sociales y educativas que la mayoría de los pacientes consideraron prioritarias en su periodo de hospitalización. El resultado principal señala que la calidad de las interacciones y la relación que cada niño establece con el personal de salud tienen para éste una relevancia de primer nivel con respecto a su bienestar integral y recuperación. Los pacientes expresaron de manera manifiesta la necesidad de ser tratados de manera afectuosa y personalizada y de forma oportuna, presentándose en el 21% de dibujos, interacciones hostiles de parte del personal de salud hacia el paciente. Así mismo, se evidenció la necesidad y demanda de información veraz, brindada de forma empática sobre la propia enfermedad y los procedimientos médicos a seguirse, así como el derecho a expresar dolor como reacción natural de su situación. Los pacientes dieron cuenta de que la expresión del dolor es generalmente malinterpretada y subestimada por el adulto. Los niños y adolescentes demandan que médicos, enfermeras y técnicas reconozcan sus sentimientos, así como también que se incorpore la presencia y participación de los padres de familia como parte de la dinámica hospitalaria. Una segunda constatación fue que, si bien la hospitalización es una experiencia intensa que demanda un fuerte proceso de adaptación para todos los menores, no todos la viven como un hecho negativo o traumático. En algunos casos de niños desventajados por la Correo electrónico: [email protected] http://www.siep.org.pe pobreza, niños trabajadores, indígenas o en situación de violencia familiar, el internamiento y su participación en las AFTH, antes que ser un factor provocador de desajuste, resulta siendo un factor protector, fuente de bienestar y acceso a recursos materiales novedosos y deseados, descanso, e incluso aprendizaje del castellano como segunda lengua. Por otro lado, la necesidad de recreación, de juego y movimiento apareció en el 41% de los dibujos como tema principal, así como también la demanda de material lúdico y actividades de aprendizaje durante el internamiento. Asociado a ello, se observó en los dibujos indicadores de resiliencia, que muestran que a pesar de la enfermedad, predomina en la mayoría de los jóvenes pacientes una posición optimista frente a su vida, su dolencia y recuperación, al lado de la capacidad de expresar claramente sus vivencias de miedo, ansiedad y necesidad de ser tranquilizados. En tercer lugar, el estudio evidenció que las Aulas Fundación Telefónica en Hospitales cumplen diversas funciones favorables en el proceso de adaptación hospitalaria y recuperación de la salud de los pacientes. Tienen un alto valor subjetivo para los niños y adolescentes usuarios y se presentan como fuente de alivio de la tensión psicológica, no sólo de los menores, sino también de sus familiares, e inclusive del personal de salud. Se evidenció que las aulas son valoradas porque brindan al niño oportunidades de adquirir nuevos aprendizajes propios del contexto de hospitalización, oportunidades de socialización, intercambio afectivo con los docentes y los demás compañeros hospitalizados, oportunidad de dialogar acerca de lo que conoce de su enfermedad, los procedimientos médicos y aprendizaje significativo altamente valorado en el uso de TIC. La autora señala que las políticas deberían fortalecer los sistemas hospitalarios peruanos y las prácticas de atención médica y educativa del niño y adolescente hospitalizados, promoviendo el desarrollo de la educación hospitalaria en el Perú como un asunto que no sólo sea atendido por las iniciativas privadas, sino también por las instancias públicas. Se sugiere la necesidad de incorporar programas para el personal de salud y los docentes de aulas hospitalarias dirigidos a sensibilizar, capacitar y formar en conocimientos y metodologías de abordaje sobre los aspectos socio - emocionales y culturales involucrados en la recuperación integral de los pacientes. Por otro lado, se plantea que un programa de aulas hospitalarias como AFTH podría y debería ampliar sus alcances pedagógicos y generar una propuesta teórica y metodológica de vanguardia más cercana a la intervención social-preventiva en el campo de la educación aplicada en contextos diferentes a la escuela tradicional. Referencias Bibliográficas Instituto Nacional de Estadística e Informática-INEI. Compendio Estadístico, 2011. Información socio demográfica/6.Salud E. Atenciones en salud. Disponible en: http://www1.inei.gob.pe/sisd/index.asp (Última consulta: 8/7/2012). Dockett, S. & B. Perry (2005). Researching with Children: insights from the Starting School Research Project. Early Child Development and Care 175(6), 507-521. Correo electrónico: [email protected] http://www.siep.org.pe Gonzáles,R.; Benavides, G. & Montoya, I. (2000).Preparación psicológica basada en el juego. En: Ortigosa, J. y Méndez, F. (Coords)., Hospitalización infantil. Repercusiones psicológicas. Gonzáles-Simancas, J. & Polaino-Lorente, J. (1990) Pedagogía Hospitalaria. Actividad educativa en ambientes clínicos. Madrid: Narcea. Lizasoáin, O. (2000). Educando al niño enfermo. Perspectivas de la Pedagogía Hospitalaria. España: Eunate. Méndez, F. & Ortigosa, J. (2000). Estrés por hospitalización. En: Ortigosa, J. y Méndez, F. (Coords)., Hospitalización infantil. Repercusiones psicológicas. Hospitalización infantil. Repercusiones psicológicas. Madrid: Biblioteca Nueva. Panez, R. (2004). El lenguaje silencioso de los niños. Un estudio peruano sobre los derechos del niño desde su producción creativa. Lima: Panez & Silva Ediciones. Shimabukuro, J. (2011) El niño hospitalizado: repercusión psicológica. Disponible en: http://psicologiaclinicaydelasaludidued.blogspot.com/2011/03/el-ninohospitalizado-repercusion.html (Última consulta: 17/11/11). Silva, G. (2008). La voz de los niños sobre el trabajo infantil. Percepciones y vivencias de esta problemática. Disponible en: http://www.pronino.pe/upload/voz_de_los_ninos.pdf (Última consulta: 17/09/11). Correo electrónico: [email protected] http://www.siep.org.pe